até que a morte nos separe 3

Curso de extensão:

Até que a morte nos separe

Adriana Soczek Sampaio

soczeksampaio@yahoo.com.br

Aula 3

FALANDO SOBRE A MORTE E O PACIENTE TERMINAL

Falando sobre a morte e o paciente terminal

1. princípios da bioética;

2. como dar más notícias e como falar de morte com o paciente;

3. conspiração do silêncio;

4. paciente terminal

Discussão

CASO A

Paciente do sexo masculino, 13 anos, com diagnóstico deosteossarcoma em fêmur. Fez sessões de QT de acordo comprotocolo médico e cirurgia no fêmur, com retirada de massatumoral e enxerto ósseo. Precisou colocar um a tala de gesso, coma qual precisava usar cadeira de rodas e um apoio feito por umvoluntário para manter a perna esticada. Ficou quase 2 anos comeste gesso. Nos passeios que as crianças faziam, não podia irporque sua cadeira não cabia no transporte da instituição e umavontade sua, passear no shopping próximo do hospital não podeser realizada porque não tinha como conduzi-lo pelas calçadas comesta cadeira. Quando tirou o gesso, precisou e fisioterapia porquehavia perdido massa muscular e os movimentos da perna. Apósum ano e meio antes de retirar o gesso, disse ematendimento, que gostaria de fazer a amputação da perna, postoque assim, com prótese ou muleta, poderia VIVER. Após esteperíodo, apresentou metástase pulmonar. Ao iniciar novo protocolode quimioterapia, demonstrou fraqueza e comprometimento renal.Uma de suas colocações poucos dias antes de sua morte: “eu nãovou aguentar um novo tratamento”. Referiu medo de morrer equando faleceu estava sozinho, na UTI.

CASO B

Y, do sexo feminino tem dois meses de vida. Nasceu comanencefalia. Sua mãe tem 23 anos e tem retardo mental. A avóestá no hospital auxiliando, pois a filha, apesar de maior deidade, não é responsável pelo bebê.

Há cerca de um mês, a paciente passou por uma neurocirurgia paraa colocação de derivação visando diminuir a hidrocefalia.

Segundo os médicos, Y. não enxerga, não poderá falar, nãochora, apenas demonstra seu desconforto por meio de fácies dedor. Não possui movimento dos membros. Recebe soro paramanter-se nutrida. Apresenta movimentos reflexos.

A neurocirurgia discute nova cirurgia para correção da derivação dolíquido cerebral. A equipe de paliativos sugere que esta cirurgia nãoseja realizada e a criança seja encaminhada para casa.A decisão é comunicada para a família que aceita a decisãomédica.

Se não é possível acrescentar qualidade aos dias, de que servem os dias?

CASO C

MV era uma médica de 49 anos e devido a dores abdominais descobriu umtumor de ovário com metástase. Foi operada na semana do diagnóstico eseus colegas informaram que a quimioterapia apresentava apenas 5 a 10%de possibilidade de êxito. MV logo manifestou sua decisão de não fazerabsolutamente nada, pois analisando as opções à luz de um saudávelbalanço, o custo emocional, de sofrimento e econômico excedia em muito ospossíveis benefícios de recuperação. Considerou inúteis todas aspossibilidades terapêuticas. Iniciou seu percurso apoiada por um médicopaliativista, que estabeleceu com ela uma relação afetuosa e comprometidaaté seu final, respeitando suas decisões. Foram controlados sintomas comoascite, dor e dificuldade para respirar. Continuou atendendo seus pacientes edirigindo a associação de sua especialidade. Sua parte espiritual seenriquece e Deus era uma companhia permanente. Semanalmente ia a umapsicóloga para compartilhar suas tristezas e preocupações e para preparar-se para sua morte. Em uma emotiva reunião com colegas, amigos efamiliares, despede-se com uma frase carinhosa de gratidão para com cadaum e com uma serenidade inacreditável. Controla a dor com medicamentosque incluem Buscopam e morfina. Quatro meses após a cirurgiainicial, preside com muito esforço a abertura do congresso de suaespecialidade. Chega em casa em agonia de dor e chama seu médico. Apósdeitar-se, diz que não quer mais levantar-se, que não mais podia continuar epede que a sede. Assim é feito pelo médico e MV morre no dia seguinte.

CASO D

H viveu plenamente durante 85 anos. ´viúvo e todo seus amigos jámorreram. Agora, seu coração e seu cérebro se debilitaramseriamente e perdeu a memória. Não pode se manter em pé mais deum minuto, requer uso de fraldas devido a incontinência urinária, eum tremor generalizado o impede de se alimentar. Tom mitosremédios: pressão arterial, diabetes, depressão, tremor, paradormir, colesterol, coração, rins, memória, anemia e...Foihospitalizado durante o último ano em seis oportunidades: elevaçãoda pressão e do açúcar no sangue, tentativa de suicídio, dificuldaderespiratória, edema, anemia. Cada vez que agrava, seus familiarespreferem levá-lo ao hospital, pois consideram que em casa não tem opessoal nem o equipamento necessário para atendê-lo. H. tem um dosmelhores e mais caros planos particulares de saúde. Há 8 dias Hatingiu um estado crítico. Sua família ficou angustiada e se encontradividida quanto ao que fazer. O médico que o acompanha disse queseu caro era recuperável, ou seja, que na UTI poderia voltar a seuestado de base anterior. Sai da UTI vai para o quarto. Enquantoninguém pensa até quando H será tratado, ele tem uma paradacardíaca. Sob o código de alarme, a equipe de reanimação ressuscitaH. agora, ele está com problemas de linguagem e paralisado. O quevirá a seguir?

“Nós temos uma grandenecessidade de uma ética daterra, uma ética para a vidaselvagem, uma ética depopulações, uma ética doconsumo, uma ética urbana, umaética internacional, uma éticageriátrica e assim por diante (...)Todas elas envolvem abioética, (...)”.

Potter VR. Bioethics, the science of survival.Perspectives in biology and medicine.1970;14:127-53.

Medicina = ofício de CUIDAR do doente

Hipócrates = 4 princípios fundamentais

1. jamais prejudicar o enfermo

2. não buscar aquilo que não é possíveloferecer

3. lutar contra o que está provocando aenfermidade

4. acreditar no poder de cura da natureza

Bioética

Bios (vida) + ethos (conduta)

Ética da vida

Conceito de Bioética

“Bioética é o estudo sistemático das dimensões morais– incluindo visão moral, decisões, condutas e políticas –das ciências da vida e atenção à saúde, utilizando umavariedade de metodologias éticas em um cenáriointerdisciplinar”.

Reich WT. Encyclopedia of Bioethics. New York: MacMillian, 1995:XXI.

A bioética representa um estudo acerca da condutahumana no campo da vida e da saúde humana e doperigo da interferência nesse campo pelo avanços daspesquisas biomédicas e tecnocientíficas.

Bioética

A Bioética surgiu como um fenômenocultural: “Emergiu da exigência, cada vezmais presente no seio da sociedadecontemporânea, de melhorar a posição dassuas estruturas ou reformular determinadosaspectos delas, na esteira das genuínasindicações éticas”.

Leone et al (Dicionário de Bioética, 2001)

Bioética

termo - criado e usado a partir de 1971, no livro de VanRensselaer Potter - Bioethics: Bridge to the Future –contribuição: formação de uma nova disciplina, a Bioética

“Se existem duas culturas que parecem incapazes de falaruma com a outra, essas são: ciências e humanidades –e, se isto faz parte das razões para que o futuro se mostretão incerto, então possivelmente nós teríamos de estenderuma ponte para o futuro, construindo a disciplina deBioética como ponte entre as duas culturas”.

Bioética = parte da Ética, ramo da filosofia, que enfoca asquestões referentes à vida humana - saúde, tendo a vidacomo objeto de estudo, trata também da morte. (MarcosSegre)

1974 - National Commission for the Protection of HumanSubjects of Biomedical and Behavioral Research -Elaborou os princípios gerais para pesquisa biomédicacom seres humanos

1979 - The Belmont Report publicou os princípios éticospara pesquisa biomédica com seres humanos – 3princípios

1979 - Beauchamp & Childress - Principles of BiomedicalEthics – 4 princípios

A Bioética revela

O fato de que nem tudo que seja CIENTIFICAMENTE possível é HUMANAMENTE desejável

Não existem VALORES UNIVERSAIS – dilemas diferentes

Conhecimento

Liberdade

Responsabilidade

Princípios de Ética BiomédicaTom L. BeauchampJames F. Childress

Obrigação Prima Facie

A expressão obrigação prima facie indica umaobrigação que deve ser cumprida a menos que entreem conflito, numa ocasião particular, com umaobrigação de importância equivalente ou maior.

BIOÉTICA - PRINCIPIALISMO

princípio da beneficência

princípio da não maleficência

princípio do respeito da autonomia

princípio da justiça

Princípios Bioéticos - BENEFICÊNCIAUsarei o tratamento para o bem dos enfermos, segundo minha capacidade e juízo, mas nunca para fazer o mal e a injustiça. Tradição Hipocrática

Ação de fazer o bem – maximizar benefícios

Procurar o bem-estar do doente, através da ciênciamédica e dos seus agentes

Atender os interesses legítimos do paciente e, namedida do possível, evitar danos

A beneficência tem sido associada à excelênciaprofissional desde os tempos da medicina grega, e estáexpressa no Juramento de Hipócrates:

“Usarei o tratamento para ajudar os doentes, de acordocom minha habilidade e julgamento e nunca o utilizareipara prejudicá-los”

Obrigação moral de agir para o benefício do outro.

Princípios Bioéticos – NÃO-MALEFICÊNCIA

“Primum non nocere” – não prejudicar nem causardanos

De acordo com este princípio, o profissional desaúde tem o dever de, intencionalmente, não causarmal e/ou danos a seu paciente. Considerado pormuitos como o princípio fundamental da tradiçãohipocrática

Princípio universal que objetiva evitar ou reduzir oseventos adversos nos procedimentos de diagnósticoe terapêuticos

Minimizar os prejuízos

VÍDEO: La decisión más difícil

Princípios Bioéticos - AUTONOMIA

Princípio da liberdade ou de respeito às pessoas

Requer respeito a todos e, em especial, do profissionalda saúde pelo seu doente

É a capacidade de pensar, decidir e agir de modo livre eindependente

Informações disponíveis para fundamentar a escolha

Limitações: recorre-se aos princípios de beneficência ede não-maleficência

Todo indivíduo tem por consagrado o direito de ser o

autor do seu próprio destino e optar pelo caminho quequer dar a sua vida.

(Genival Veloso de França)

Para exercer - necessárias duas condições fundamentais:

a) capacidade para agir intencionalmente, o quepressupõe compreensão, razão e deliberação para decidircoerentemente entre as alternativas que lhe sãoapresentadas;

b) liberdade, no sentido de estar livre de qualquerinfluência controladora para esta tomada de posição

O respeito pela autonomia dooutro é indispensável, desde quenão resulte em dano aos demais ena medida em que a pessoa a serrespeitada possua um razoávelnível básico de maturidade.

Jonh Stuart Mill

Vídeo: Amar la vida – 58’20” – 1h05”

Princípios Bioéticos - JUSTIÇA

“Quando há duvida se deva prevalecer a beneficência ou orespeito pela autonomia, apela-se para o princípio da justiça.”

Marcos de Almeida

Exige equidade na distribuição de bens e benefícios no que se refere ao exercício da medicina ou área de saúde.

Joaquim Clotet

Equidade = disposição de reconhecer igualmente o direito de cada um a partir de suas diferenças.

enunciado kantiano: ser humano há de ter sempre dignidade enão preço

Princípios - justiça

1. Para cada um, uma igual porção

2. Para cada um, de acordo com sua necessidade

3. Para cada um, de acordo com seu esforço

4. Para cada um, de acordo com sua contribuição

5. Para cada um, de acordo com seu mérito

6. Para cada um, de acordo com as regras de livre mercado

O conceito de justiça deve fundamentar-se na premissa que as pessoas têm direito a um mínimo decente de cuidados com sua saúde.

Bioética - âmbitos

Aborto

Morte assistida

Eutanásia, ortotanásia, distanásia

Pesquisa com seres humanos

Transplante de células tronco

Reprodução assistida

Clonagem

Pesquisas com animais

Doação de órgãos

Bioética e final da vida Morte encefálica = fim da vida de relação e da vida de

relação

Estado vegetativo persistente (EVP) = abre olhos masnão olha, não reage a voz ou sons, não muda de posturanem tem movimentos voluntários, não consegue deglutir,não se pode afirmar que a pessoa morreu por umperíodo de tempo prudente – possibilidade derecuperação da consciência = 2 ou 3 semanas; aceitável= até 3 meses, duvidosa = até 1 ano

Morte encefálica (ME) = dano cerebral irreversível comperda de manifestação das funções superioresacompanhada de incapacidade de respirarespontaneamente. Após comprovação não háobrigatoriedade de manter aparelhos ligados.

EUTANÁSIA

Eu = bem, bom, belo / Thanatos = morteEu + thanatos = eutanasia.Boa morte, ou morte digna, morte honrosa, sem dor, sem sofrimento

(Dicionário inFormal)

Após nazismo = termo tornou-se pejorativo

Exemplos: Ramon Sampedro, Chantal Sèbire

Suicídio assistido = pessoa solicita auxílio a outra paraconcretizar seu desejo de morrer

Na eutanásia, o médico é responsável por garantir a morte dopaciente, o que pode ser feito por drogas letais, com morteinstantânea, ou até mesmo pela supressão de alimentos

Legal na Holanda (2002), Bélgica e Luxemburgo (2012).Suiça = atitude tolerante – suicídio assistido = turismo damorte. Portugal = suicídio assistido é crime qualificado

Depoimentos de brasileiros que se inscreveram na clínica especializada em morte

Revista Época - SOCIEDADE - 23/06/2012 00h20

ÉPOCA ouviu quatro dos dez brasileiros que contribuem com a Dignitas, organização suíça que cobra cerca de R$ 15 mil para fazer suicídio assistido. Eles aceitaram contar por que decidiram encomendar a própria morte

FELIPE PONTES

Vídeo 1: Reportagem Morte Assistida

Vídeo 2: Suicídio assistido na TV Suiça

DISTANÁSIA

“Ação, intervenção ou um procedimento médico que nãoatinge o objetivo de beneficiar a pessoa em faseterminal e que prolonga inútil e sofridamente o processodo morrer, procurando distanciar a morte.”

(Leo Pessini, p.319)

Morte lenta, com sofrimento

Atrasar o máximo possível o momento da morte comprocedimentos não curativos, que infringe mais danos aopaciente gravemente enfermo

Futilidade médica

Não tem objetivo imediato, é inútil ou ineficaz, nãooferece QV mínima e não permite possibilidade desobrevivência

Ações fúteis:

Traz dano?

Qual o benefício?

Eficiência – muda a história da doença?

Obstinação terapêutica

Em espanhol, encarnizamiento terapéutico: todaatividade médica excessiva em relação com oestado, patologia ou estado lesional de um paciente.Presume uma intenção maleficente.

Vídeo: Amar la vida – 1h25’50” – 1h29’20”

ORTOTANÁSIA

Morte na hora certa

Morte correta, no tempo adequado, no seu cursonatural, sem prolongamento artificial

Morte digna e humana

“O dever do médico consiste mais em esforçar-se poreliminar a dor que em prolongar, o máximo possível, e comtodos os meios disponíveis, uma vida que não é maiscompletamente humana”

(Papa João Paulo II)

Comunicação

“As palavras, o olhar, os gestos e o silêncio podem ser mais cortantes que o mais afiado bisturi, ou mais analgésico que o mais potente entorpecente”

André M. Perdicaris

Vídeo: Amar la Vida – início – 6’33”

Comunicar más notícias

DILEMA EM MEDICINA: Dizer ou não dizer???

1. Não mentir = São Tomás de Aquino e Sto. Agostinho – A boaintenção diminui a culpabilidade, mas não suprime o erro

2. Mentira piedosa = São João Crisóstomo – A mentira na boca deum médico pode ser um remédio

Omitir – proteger quem???

Antes de administrar, observar:

1.Dose2.Via3.Horário

COMO FALAR DA MORTE A QUEM ESTÁ MORRENDO

Tempos anteriores na medicina: paternalismo

Protecionismo: medo de suicídio – risco baixíssimo

Famílias latinoamericanas: esconder o diagnóstico eprognóstico ruim do paciente

Fernández Díaz: N = 720 entrevistados

39,1% não dizer ao familiar o diagnóstico

73% quando com familiares de pacientes com CA

Austrália: N = 462 entrevistados

3,8% não diriam ao familiar

Conspiração do Silêncio

Conspiração do silêncio

“Aquele que mente uma vez,

Geralmente deve habituar-se à mentira,

Porque necessita SETE mentiras

Para ocultar UMA só!”

F. Rückert

Paciente e familiares sabem e fingem não saber:protecionismo mútuo??? E cada um sabe que o outro sabe

Culpa

Profissional de saúde: honestidade, autonomia, princípiosbioéticos

Consequências

Angústia, medo, ansiedade não podem sercompartilhados

Despedidas não são realizadas em plenitude

Pedidos de ordem prática não são feitos

O paciente sente-se só

Às vezes, não somos nós quem falamos sobre...são eles

quem falam

MEDO

. Sofrimento físico: fala do medo. Após intervenção da psicologia: mãe e filha

prontas a falar e ouvir sobre a morte/dor/perda

. Posicionamento da equipe: fala da médica

. Posicionamento materno: sem prolongar desnecessariamente

Aspectos legais no Brasil

Código Civil Brasileiro (2002)

O tratamentos médicos estão sujeitos ao consentimentos livre e esclarecido.

Art. 15 – “ninguém pode ser constrangido a submeter-se, com risco de vida, a tratamento médico ou a intervenção cirúrgica.”

Código de Ética Médica – 2010

É vedado ao médico:

Art. 31 – “desrespeitar o direito do paciente ou de seurepresentante legal de decidir livremente sobre a execução depráticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo em caso deiminente risco de morte.”

Lei Mario Covas – Estado de São Paulo (Lei n. 10.241/99)- Lei dos Direitos dos Usuários dos Serviços de Saúde deSão Paulo.

São direitos dos usuários dos serviços de saúde no Estado deSão Paulo

“XXIII – recusar tratamentos dolorosos ou extraordináriospara tentar prolongar a vida.”

Existem situações em que o paciente se tornainconsciente e/ou incapaz de decisões em certosmomentos de sua vida. Este contexto justiça a utilizaçãodos chamados testamentos vitais e das diretivasantecipadas.

O Consentimento livre e esclarecidoé, fundamentalmente, uma expressão da autonomia dapessoa.

Os testamentos vitais e as diretivas antecipadas são aexpressão de uma autonomia ampliada, denominadaautonomia prospectiva.

Paciente terminal

MORTE ENCEFÁLICA é a parada definitiva e irreversíveldo encéfalo (cérebro e tronco cerebral), provocando empouco tempo a falência de todo organismo. É a mortepropriamente dita. Não podemos confundir a MORTEENCEFÁLICA com COMA, sendo este um processoreversível e a morte encefálica não. Do ponto de vistamédico e legal o paciente em coma está vivo. Nodiagnóstico da morte encefálica primeiro são feitostestes neurológicos clínicos, os quais são repetidos 6(seis) horas após. Depois dessas avaliações, é realizadoum exame complementar (um eletroencefalograma ouuma angiografia).

Morte encefálica

É estabelecida pela perda definitiva eirreversível das funções do encéfalo por umacausa conhecida, comprovada e capaz de provocaro quadro clínico.

A determinação da ME deverá ser realizada deforma padronizada, com uma especificidade de100% (nenhum falso diagnóstico de ME). Qualquerdúvida na determinação de ME, impossibilita o seudiagnóstico.

Do lado direito podemos perceber o fluxo sanguíneo cerebral e do lado esquerdo a ausência desse fluxo sanguíneo cerebral (constatação da morte encefálica).

Sedação paliativa

SEDAR: apaziguar, diminuir, sossegar, entorpecer, acomodar, aquietar

SEDANTE: diminui sensação de dor

Sedação em CP: reversível. Não encurta o tempo de vida

Sedação paliativa

Vantagens

Controle de sintoma

Reversibilidade do processo

Desvantagens

Dificuldade em definir sintomas refratários

Necessidade de consentimento informado

“Cada vida é diferente de qualquer outra que tenha se passado antes dela. Também qualquer morte é diferente. A

unicidade de cada um de nós se estende até mesmo ao modo como

morremos...”