a produÇÃo cientÍfica sobre o cÂncer infantil: sentimentos da...
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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CENTRO DE EDUCAÇÃO DA UNIVALI - BIGUAÇU
CURSO DE PSICOLOGIA
BRUNA ARAGÃO DA SILVA
A PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE O CÂNCER INFANTIL: SENTIMENTOS
DA FAMÍLIA
BIGUAÇU, 2012
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BRUNA ARAGÃO DA SILVA
A PRODUÇÃO CIENTÍFICA SOBRE O CÂNCER INFANTIL: SENTIMENTOS
DA FAMÍLIA
Projeto do Trabalho de Iniciação
Científica apresentado como requisito
para a obtenção do grau de Bacharel em
Psicologia na Universidade do Vale do
Itajaí no curso de Psicologia –
UNIVALI-, Centro de Ciência da Saúde.
Orientadoras: Profª Ana Paula Balbueno
Karkotli / Profª Ivânia Jann Luna
BIGUAÇU, 2012
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BRUNA ARAGÃO DA SILVA
ÁREA DE PESQUISA: Psicologia da Saúde
TEMA: Família e Câncer Infantil
TÍTULO : A produção científica sobre o câncer infantil: sentimentos da família
BANCA EXAMINADORA
Profª Ivânia Jann Lunna (Orientadora)
Titulação: Mestre em Psicologia Clínica
Profª Ana Paula Karkotli
Titulação: Mestre em Saúde e Gestão do Trabalho
Psicóloga Luísa Tosdechini Pereira Oliveira
Titulação: Mestre em Psicologia
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Dedico este trabalho aos meus pais, que pela sua simplicidade e
humildade, nunca deixaram de me incentivar e de sonhar junto
comigo, tornando o sonho de ser psicóloga possível. Ao meu
irmão, pelo seu carinho constante e sua alegria que sempre me
fez rir. Amo muito vocês.
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AGRADECIMENTOS
Agradeço a Deus, pelo dom da vida, pela coragem e força na realização deste
sonho.
À Profª Ivânia, que aceitou ser minha orientadora na parte final desta pesquisa e
me auxiliou com seus conhecimentos na construção deste trabalho.
À Profª Ana Paula, por aceitar fazer parte da banca e por ter contribuído com
seus conhecimentos no projeto deste trabalho.
À psicóloga Luísa, que aceitou participar da banca e por suas contribuições
oferecidas.
Ao meu primo Leonardo, que nos últimos anos se tornou meu amigo e sempre
me animou nos momentos difíceis.
Às minhas amigas Karoliny, Mayhane, Aline e Chaiany, que por mais de uma
vez mostraram ser mais que amigas, agradeço pela compreensão, carinho e amizade nos
momentos em que mais precisei. À minha amiga de infância Elizy, que no último ano
também estava na correria do seu TCC, mas sempre tinha um tempinho pra me ouvir. E
também aos meus anjinhos Aninha e Arthur, que com toda inocência de criança sempre
conseguiam arrancar um sorriso meu.
A todos os amigos, que sempre estiveram por perto e me alegraram nos
momentos que mais precisei.
À minha família, tios, tias, primos, primas, avô e avó, que com toda a
simplicidade do mundo, sempre se mostraram presente, cada um com sua subjetividade
me fazia acreditar que era possível.
Aos colegas de turma, que nunca deixaram o desânimo tomar conta.
E todos que, direta ou indiretamente, ajudaram este sonho se tornar realidade.
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LISTAS DE SILGLAS E ABREVIATURAS
AECC – Asociación Española Contra el Cáncer
INCA – Instituto Nacional de Câncer
ABC – Associação Brasileira do Câncer
ScIELO – Scientific Eletronic Library Online
OMS – Organização Mundial de Saúde
PePSIC – Períodicos Eletrônicos em Psicologia
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LISTA DE QUADROS
Quadros
Quadro 1: Caracterização dos artigos encontrados ........................................................ 32
Quadro 2: Categorias e sub-categorias .......................................................................... 34
Quadro 3: Artigos e seus respectivos temas .................................................................. 36
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RESUMO
SILVA, Bruna Aragão da, A produção científica sobre o câncer infantil: sentimentos
da família. Trabalho de Iniciação Científica (Graduação em Psicologia) Universidade
do Vale do Itajaí, 2012.
A presente pesquisa teve como objetivo conhecer a produção científica na área da psico-
oncologia, buscando em bancos de dados e revistas científicas nos últimos 6 anos,
aspectos sobre o câncer infantil e os sentimentos da família. Trata-se de uma pesquisa
qualitativa de caráter exploratório, que se deu a partir das bases de dados online nas
bibliotecas eletrônicas ScIELO e PePSIC, entre os anos de 2006 à 2011, totalizando 14
artigos utilizados para a discussão e análise de resultados. Foram criadas categorias e
sub-categorias para melhor expor e organizar o material. A partir do material
pesquisado, observou-se que o diagnóstico do câncer é um momento difícil tanto para a
família como para a criança. O cuidador principal, que geralmente é a mãe, passa a
viver para cuidar do filho doente, tendo que conviver num ambiente hospitalar e sob
forte risco de estresse. Esse papel pode interferir no seu relacionamento com o marido,
que por muitas vezes se afasta de casa ou se aproxima mais da esposa, como também no
seu relacionamento com os outros filhos, que se sentem revoltados com a mãe pelo seu
afastamento de casa. Para enfrentar esse difícil momento do diagnóstico, as famílias
utilizam as crenças religiosas, procurando Deus para aliviar o sofrimento. As mães
cuidadoras também acabam compartilhando suas dores e suas experiências com outras
mães de crianças com câncer. A equipe de saúde do hospital, tanto o médico como os
enfermeiros, tem um papel importante nesse momento, é essencial que eles falem a
verdade e estejam disponíveis para tirar qualquer dúvida da família. Na pesquisa
também foi possível observar, como o psicólogo é importante no momento do
diagnóstico e durante o tratamento, tanto para a criança, como para a família e para os
demais profissionais da saúde.
Palavras-chave: Câncer infantil, famílias, aspectos emocionais, estratégias de
enfrentamento.
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SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ........................................................................................................ 11
2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ........................................................................... 14
2.1 O câncer e algumas considerações sobre o câncer infantil ...................................... 14
2.1.1 Tipos de câncer ..................................................................................................... 16
2.1.1.1 Leucemias .......................................................................................................... 16
2.1.1.2 Tumores no sistema nervoso central ................................................................. 17
2.1.1.3 Linfomas ............................................................................................................ 17
2.1.1.4 Neuroblastoma ................................................................................................... 18
2.1.1.5 Tumor de Wilms ................................................................................................ 18
2.1.1.6 Rabdomiossarcomas .......................................................................................... 18
2.1.1.7 Tumores nas células germinativas ..................................................................... 19
2.1.1.8 Tumores ósseos ................................................................................................. 19
2.1.1.9 Retinoblastoma .................................................................................................. 19
2.1.2 Diagnóstico ........................................................................................................... 20
2.1.3 Tratamento ............................................................................................................ 21
2.2 A hospitalização na infância: a criança com câncer ................................................ 23
2.3 A família da criança com diagnóstico de câncer ..................................................... 25
2.4 Psico-oncologia ....................................................................................................... 27
3 MÉTODO .................................................................................................................. 30
3.1 Delineamento de pesquisa ....................................................................................... 30
3.1 Procedimentos de coleta de dados ........................................................................... 31
3.2 Procedimento de análise dos dados ......................................................................... 33
3.3 Aspectos éticos da pesquisa ..................................................................................... 35
4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS DADOS ................................................................. 36
4.1 Aspectos emocionais e sociais no enfrentamento do câncer infantil ....................... 37
4.1.1 Percepção do diagnóstico ..................................................................................... 37
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4.1.2 Mudanças na dinâmica familiar ............................................................................ 39
4.1.3 Mudança no relacionamento do casal ................................................................... 42
4.1.4 Papel e estresses do cuidador principal ................................................................ 43
4.1.5 Vivências emocionais dos outros familiares ........................................................ 46
4.1.6 Perdas relacionadas ao câncer infantil .................................................................. 47
4.2 Estratégias de enfrentamento dos membros familiares ........................................... 48
4.2.1 Crenças religiosas . ................................................................................................ 48
4.2.2 Atitudes e comportamentos dos membros familiares ........................................... 49
4.2.3 Comunicação com a equipe de saúde ................................................................... 50
4.2.4 Comunicação com os demais membros da rede social ......................................... 51
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ..................................................................................... 53
6 REFERÊNCIAS ....................................................................................................... 56
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1 INTRODUÇÃO
Este trabalho trata-se de uma pesquisa bibliográfica que buscou atender os
requisitos do Trabalho de Iniciação Científica. Foi elaborado a partir do interesse de
levantar o que já foi pesquisado e publicado sobre no âmbito da Psico-oncologia,
considerando os aspectos emocionais e sociais no enfrentamento dessa doença pela
família câncer infantil e os sentimentos da família no contexto hospitalar. Buscando
compreender o processo do câncer infantil, do diagnóstico ao tratamento, identificando
os aspectos emocionais e sociais que vão surgindo no enfrentamento da doença e
compreender as estratégias que a família da criança vai criando durante esse momento.
O câncer é uma doença, cujas causas são variadas e podem ser internas ou
externas. A incidência do câncer no Brasil vem crescendo num ritmo que tem
acompanhado o envelhecimento populacional, decorrente do aumento da expectativa de
vida. Sendo resultado das grandes transformações ocorridas nas últimas décadas, que
vão alterando a situação de saúde dos povos, seus modos de vida e os novos padrões de
consumo (INCA, 2011).
Segundo o INCA (2011), o câncer infantil corresponde a um grupo de várias
doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais e que
pode ocorrer em qualquer local do organismo. Os tumores mais freqüentes na infância e
na adolescência são as leucemias (que afetam os glóbulos brancos), os do sistema
nervoso central e linfomas (sistema linfático). Segundo Reis et al (2007) o câncer
pediátrico representa de 0,5% a 3% de todos os tumores na maioria das populações.
Após o diagnóstico de câncer infantil, muitas famílias se sentem sem saber o que
fazer, impotentes, como descreve Silva Et al (2009, p. 335) “o adoecimento por câncer
de uma criança afeta toda a família e tem o potencial de romper profundamente a sua
estrutura, porém, a medida que seus membros se adaptam a doença, seus papéis e
responsabilidade podem mudar”. Fora a impotência, os pais ainda convivem com a
possibilidade de perda do seu filho, como descreve Castro (2010, p. 57) “possuir um
filho com diagnóstico de câncer – qualquer que seja o tipo – equivale à iminência da
perda, provoca uma dor incomensurável, com a sensação de desmoronamento de um
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mundo construído e sonhado”, pois os pais sonham com filho perfeito, saudável, livre
de qualquer doença ou imperfeição.
Com a hospitalização da criança para dar início ao tratamento, a mãe,
geralmente, se torna a acompanhante, que deixa sua vida de lado e até mesmo seus
outros filhos, para se dedicar aos cuidados do filho que está hospitalizado. Como
descreve França (2002, p.2): “nos períodos de internação hospitalar [...]
„normalmente‟ a mãe torna-se a companheira e cúmplice da criança, vivenciando ao
seu lado, as angústias, dores e seu sofrimento.”
Segundo Franco (2008), a psico-oncologia ocupa-se de pesquisar fenômenos que
possam responder às perguntas relativas à vivência de pacientes, familiares e
profissionais envolvidos em qualquer dos momentos constituintes da experiência do
câncer, seja ele no diagnóstico, tratamento ou fase terminal. Seu objetivo é verificar
como anda o enfrentamento da população frente à doença e levá-la a mudar os hábitos e
estilo de vida, promovendo a prevenção.
O psicólogo vem se tornando cada vez mais importante dentro dos hospitais,
tanto para atender os familiares, a equipe de saúde e os pacientes. Outra necessidade do
psicólogo é investir nas áreas de ensino e pesquisa, passar adiante seu conhecimento,
divulgando a importância do seu trabalho na área da saúde. Segundo Cardoso (2007), o
psicólogo que trabalha na oncologia deve oferecer suporte emocional para a família,
para que esta possa enfrentar da melhor forma possível a situação, buscando recursos
mais eficientes para os familiares se adaptarem.
Hoje, a interface psicologia e oncologia – psico-oncologia - traz à tona uma
preocupação mais ampla: a qualidade de vida de pessoa com câncer. Essa interface vem
dar destaque à identificação do papel de aspectos psicossociais, tanto na etiologia
quanto no desenvolvimento da doença, à identificação de fatores de natureza
psicossocial que estão envolvidos na sua prevenção e na sua reabilitação, bem como
vem incentivando a sistematização de um corpo de conhecimento que possa fornecer
subsídios tanto para a assistência integral do paciente oncológico, da sua família, como
também a formação de profissionais de saúde envolvidos com seu tratamento
(GIMENES, 1994).
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Veit e Carvalho (2008) acrescentam que “a psico-oncologia constitui-se em uma
área de conhecimento da psicologia da saúde, aplicada aos cuidados com o paciente
com câncer, sua família e os profissionais envolvidos no seu tratamento.” Ela focaliza o
bem-estar do paciente e das pessoas envolvidas em seu tratamento, buscando a
qualidade de vida dos mesmos.
A escolha desse tema se deu no inicio do curso de Psicologia, por ter vivenciado
experiências de câncer na família e foi se fortalecendo ao longo do mesmo por ter
despertado a curiosidade sobre o câncer e os aspectos emocionais relacionados às
famílias que tem filhos com câncer, principalmente a do cuidador que acompanha a
criança às visitas ao hospital e às internações, bem como a vontade de conhecer um
pouco mais sobre a atuação do profissional psicólogo dentro deste contexto.
O presente estudo tem relevância social, pois traz a possibilidade de visualizar a
atuação do psicólogo dentro do hospital, onde o campo de atuação está se tornando cada
vez mais reconhecido.
Este estudo promoverá a conscientização, para e equipes de saúde, a respeito do
câncer infantil, de um diagnóstico precoce que possibilita um tratamento mais eficaz e
com mais possibilidades de cura. Procurando identificar os aspectos emocionais
relacionados à criança e à família, principalmente à mãe que se torna a principal
cuidadora da criança nos períodos de tratamento e internação, segundo a visão da
psicologia. Vale ressaltar que foram encontradas muitas publicações nas áreas da
pediatria, fisioterapia e enfermagem, mas pouco ainda foi escrito por profissionais
psicólogos.
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2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1 O câncer e algumas considerações sobre o câncer infantil
O câncer é uma doença que existe desde o inicio dos tempos, podendo acometer
pessoas de qualquer idade. Existem diversos tipos de câncer que afetam desde os mais
jovens até os mais idosos (AECC, 2008 apud VALE; RAMALHO, 2008). Segundo o
INCA (2011) as células cancerosas de dividem mais rápido que as normais e são bem
desorganizadas, podendo se empilhar uma sobre a outra, formando o tecido chamado
tumor. Esse processo pode levar anos. Cagnin (2003, p. 52) acrescenta que: “câncer é o
nome dado a um conjunto de 250 doenças que apresentam causas, manifestações,
tratamento e prognósticos diferentes e que têm em comum o crescimento desordenado
de célula que invadem os tecidos e órgãos, podendo espalhar-se para outras regiões do
corpo”
É uma doença genética caracterizada pela divisão e proliferação desordenada de
células que sofrem mutação em seu material genético. Segundo Valle (2008), o câncer é
uma doença que evolui com o aumento desordenado do número de células, podendo
ocorrer em qualquer parte do corpo. Essas células se encontram prejudicadas na sua
forma e função e têm a capacidade de invadir outras partes do corpo que estejam
próximas, podem também se locomover através do sistema linfático e do sangue para
outras partes do corpo.
Os tumores são caracterizados pelo agrupamento de células anormais, que uma
vez formadas serão destruídas pelo organismo, permanecerão como tumores benignos
ou se transformarão em tumores malignos. Tudo dependerá do sistema imunológico do
individuo, que será influenciado por diversos fatores de risco. (Associação Brasileira do
Câncer [ABC], 2007 apud CARDOSO, 2007).
Segundo o INCA (2011), o câncer no adulto está relacionado a vários fatores de
risco, enquanto os tumores pediátricos ainda são poucos conhecidos quanto às suas
causas. Do ponto de vista clínico, os tumores infantis apresentam menos períodos de
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latência, crescem rapidamente e são mais invasivos, respondem ao tratamento e são
considerados de bom prognóstico.
O câncer na criança representa aproximadamente 2% das neoplasias
malignas. Constitui-se em uma das principais causas de óbito por doença
nesta faixa etária, e é responsável pela maior perda de potenciais anos de
vida. Nas crianças, as neoplasias malignas diferem daquelas observadas nos
adultos, tanto em relação a sua freqüência quanto ao seu tipo histológico. O
câncer na criança afeta as células do sistema hematopoiético e os tecidos de
sustentação, enquanto que, no adulto, afeta as células do epitélio que
recobrem os diferentes órgãos (SILVA et al, 2002, p. 409).
Segundo o INCA (2011) “o que diferencia a manifestação do câncer infantil do
adulto é que o primeiro geralmente afeta o sistema sangüíneo e os tecidos de
sustentação, já o segundo afeta as células do epitélio que recobre diferentes órgãos do
corpo humano.”
Andréa (2008, p. 478), acrescenta que o câncer infantil é a segunda causa de
óbito entre crianças em países desenvolvidos, o mesmo índice já vem sendo verificado
nos grandes centros urbanos do Brasil. Os acidentes e as anomalias congênitas são
responsáveis por índices de mortalidade superiores ao do câncer.
Segundo Valle e Ramalho (2008), o câncer na infância provoca comoção
emocional e transtornos psicossociais no meio familiar. O tratamento implica grandes
investimentos, que envolvem pesquisas, recursos, instituições, como também, requer
profissionais da área da saúde, familiares e voluntários que mobilizem a sociedade a fim
de garantir as condições necessárias para alcançarem-se bons resultados.
Proporcionando assim qualidade de vida aos pacientes e seus familiares, amenizando o
sofrimento da hospitalização e dos procedimentos médicos.
A seguir serão descritos os tipos de câncer mais comuns na infância.
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2.1.1 Tipos de câncer na infância
Os tipos mais comuns de neoplasias infantis são as leucemias, os tumores do
sistema nervoso central e os linfomas, os quais encontramos abaixo:
2.1.1.1 Leucemias
Segundo Hamerschlak (2008), o termo leucemia refere-se a um grupo de
doenças complexas e diferentes entre si que afetam a produção de glóbulos brancos.
Kohlsdorf (2008) acrescenta que as leucemias correspondem à neoplasia mais comum
na infância, sendo que o pico de incidência ocorre entre dois e seis anos de idade.
As formas de leucemia podem ser linfóides agudas ou mielóides agudas. A
leucemia linfóide aguda é uma doença da medula óssea e ocorre quando há proliferação
de células jovens, blastos leucêmicos, ocupando o espaço medular e impedindo a
multiplicação de células normais do sangue. Os sinais mais freqüentes são: astenia,
palidez progressiva, manchas roxas pelo corpo, dores ósseas e/ou articulares e febre. O
diagnóstico é feito através de punção da medula óssea. O tratamento é quimioterápico,
seguindo as seguintes fases: indução da remissão, consolidação, tratamento do SNC e
manutenção. Os transplantes de medula óssea são indicados quando há recidiva da
doença. A leucemia mielóide aguda é um desafio para os oncologistas pediátricos, os
sintomas são os mesmo da leucemia linfóide aguda, porém a leucemia mielóide aguda
apresenta níveis mais altos de leucócitos. A anemia costuma ser severa e progressiva,
podendo ser responsável por fadiga, prostração, dor de cabeça, dispnéia e insuficiência
cardíaca congestiva. O tratamento é quimioterápico, porém mais intensivo, com quatro a
cinco ciclos de quimioterapia, baseado em três drogas fundamentais: antracíclios,
citarabina e etoposide (ANDRÉA, 2008).
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2.1.1.2 Tumores no Sistema Nervoso Central
Segundo Kohlsdorf (2008), é o segundo tipo de câncer mais comum na infância.
Os principais sintomas são: dores de cabeça, vômitos, paralisia de nervos, dificuldades
no equilíbrio e coordenação, alteração motoras e cognitivas. O diagnóstico é confirmado
através de tomografia computadorizada e/ou ressonância magnética do encéfalo. Para a
maioria dos casos a cirurgia é o passo inicial, porém o primeiro tratamento a ser
realizado pode ser a quimioterapia que visa diminuir o tumor e melhorar as condições
do paciente. A radioterapia também poderá ser usada, mas requer conhecimento dos
seus efeitos sobre o desenvolvimento do cérebro da criança, os efeitos do tratamento são
mais intensos nos primeiros anos, podendo provocar lesões cerebrais graves, o que
constitui um fator limitante (ANDRÉA, 2008).
2.1.1.3 Linfomas
Kohlsdorf (2008) descreve que os linfomas são neoplasias primárias que
acometem o sistema linfático, podendo ser Linfoma Hodgkin e Linfoma não-Hodgkin.
A doença de Hodgkin atinge crianças pré-adolescentes, sendo raro acontecer na
primeira infância. O sinal da doença mais freqüente é o aumento de uma ou mais
cadeias de linfonodos e os sintomas são febre, fadiga, emagrecimento, sudorese
profunda e prurido. O diagnóstico é feito através de biópsia do linfonodo mais sugestivo
para exame anatomopatológico e imunoistoquímico. O tratamento é através de
quimioterapia e radioterapia. Os linfomas não-Hodgkin são oriundos de células do
sistema imunológico presentes em todo o corpo, tem altos índices proliferativos sendo
classificados como linfomas de alto grau de malignidade. Os sinais e sintomas variam
de acordo com o local acometido. O diagnóstico se baseia na histologia. O tratamento é
através de quimioterapia e radioterapia. O transplante de medula óssea é indicado para
paciente em segunda remissão (ANDRÉA, 2008).
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2.1.1.4 Neuroblastoma
Tumor do sistema nervoso simpático representa entre 25% e 50% de todos os
tumores malignos em recém-nascidos. Os sintomas incluem perda de peso, anorexia,
diarréia, vômitos, fadiga, febre e irritabilidade (KOHLSDORF, 2008). Segundo Andréa
(2008), o diagnóstico é feito em três etapas: primeiro é realizado um exame clínico,
segundo os exames de imagens (raios-X, tomografias e mapeamentos) e terceiro será
realizada a biópsia que confirmara o diagnóstico. O tratamento realizado é a cirurgia, a
quimioterapia, a radioterapia e a bioterapia.
2.1.1.5 Tumor de Wilms
É responsável por 6% das neoplasias infantis, ocorre em crianças com idade
média de 3 anos, podendo atingir um ou dois rins. Foi a primeira neoplasia a atingir
níveis de cura elevados e hoje chega a 90%. As manifestações clínicas do tumor são
discretas, os pais costumam procurar os médicos após terem palpado uma massa
tumoral localizada no flanco. Os sintomas que acometem a doença são: emagrecimento
e prostração, dor abdominal, febre e hematúia. O diagnóstico é feito através de
ultrassom. O tratamento é realizado através de quimioterapia e cirurgia, em casos de
estágios avançados é realizado por radioterapia (ANDRÉA, 2008).
2.1.16 Rabdomiossarcomas
Sarcomas são tumores malignos de origem epitelial. Tem origem em células
mesenquimais imaturas da musculatura esquelética, mas podem aparecer onde essa
musculatura não é encontrada, como na bexiga. É diagnosticada em crianças e quase
dois terços dos pacientes tem até 10 anos. Após suspeita clínica, são realizados exames
de imagem, como a ultrassonografia, a tomografia e/ou ressonância magnética também
poderá ser usado, dependendo do local do tumor, o diagnóstico só é confirmado através
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de biopsia. O tratamento realizado é quimioterapia, radioterapia e cirurgia (ANDRÉA,
2008).
2.1.1.7 Tumores nas células germinativas
Os tumores germinativos gonadais e extragonadais são raros de acontecer na
infância. Formam um grupo heterogêneo que varia de acordo com o sexo, idade, local
de apresentação, histopatologia, potencial maligno na célula de origem. A classificação
dos tumores pediátricos nas células germinativas é: tumores de ovário, tumores do
testículo e tumores de células germinativas não gonadais (ANDRÉA, 2008).
2.1.1.8 Tumores ósseos
Segundo Kohlsdorf (2008), as neoplasias nos ossos tem incidência entre os 14 e
15 anos de idade, ocorrendo com mais freqüência no sexo masculino. O paciente é
levado ao médico com queixa de dor, acometendo os ossos grandes perto do joelho. O
diagnóstico é baseado em critérios histopatológicos e sua correlação com os achados
radiológicos. O tratamento se dá através de cirurgia, sendo necessário fazer
quimioterapia antes (ANDRÉA, 2008).
2.1.1.9 Retinoblastoma
Tumor localizado na região do olho (retina), acometendo crianças menores de 3
anos. (Kohlsdorf, 2008). É responsável por apenas 3% nas neoplasias na infância, pode
ter manifestações em apenas um olho ou em ambos. O diagnóstico é feito com o
aumento de volume do olho ou extensão grosseira extra-ocular. O tratamento costuma
ser complexo, o mais utilizado é a enucleação (ANDRÉA, 2008).
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A seguir será feita a descrição a respeito do diagnóstico do câncer infantil na
infância.
2.1.2 O diagnóstico
O diagnóstico do câncer na infância se dá através de alguns sinais e sintomas,
como apresentado por Valle e Ramalho (2008, p. 511): “febre de origem ignorada,
palidez, dor óssea, manchas roxas pelo corpo, massas palpáveis, transtornos
neurológicos, entre outros.” A autora acrescenta que é no período pré-diagnóstico que a
família fica preocupada, pois a demora para descobrir o que a criança tem se torna
angustiante.
Segundo o INCA (2007), muitas crianças e adolescentes com câncer chegam ao
centro especializado de tratamento com a doença em estágio avançado por diversos
fatores: desinformação dos pais, medo do diagnóstico de câncer e desinformação dos
médicos. É comum o diagnóstico ser feito tardiamente porque na apresentação clínica as
características de determinado tipo de tumor pode não diferir muito de doenças comuns
na infância. Por isso, o conhecimento do pediatra acerca do câncer é determinante para
um diagnóstico seguro e rápido.
Cardoso alerta que o diagnóstico do câncer deve ser feito precocemente,
impedindo assim o agravo da doença:
Ao contrário dos adultos, não existem exames preventivos que, feitos
rotineiramente, detectem a manifestação do câncer. Daí a importância da
avaliação periódica de um pediatra durante toda a infância. São muitos os
procedimentos utilizados na detecção dos cânceres. Entre os mais comuns e
conhecidos estão: biópsia, punção, ultra-sonografia, tomografia
computadorizada, ressonância magnética, hemograma, mielograma (exame
da medula óssea), entre outros (2007, p.30).
Carvalho (2002) acrescenta que o diagnóstico de câncer tem um efeito
devastador tanto para a família, como para o doente, pois mesmo com muitos casos de
cura, o câncer ainda traz a ideia de morte e o medo dos tratamentos dolorosos que são
provocados pela doença.
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A partir da revelação do diagnostico de câncer, os temores da família se
concretizam e ela passa a sofrer profundas alterações – a unidade familiar
fica afetada, como também o relacionamento de seus membros com outras
pessoas. Mesmo com todos os avanços médicos e medicamentos que vêm
ocorrendo e mostram altos índices de cura em grande parte dos cânceres
infantis, o diagnóstico de câncer referente a um filho marca um momento de
incertezas, de angustia diante da possibilidade de morte. São comuns as
reações iniciais de incredulidade, de desespero, de busca de uma causa. Nas
hipóteses explicativas da família e mesmo da criança, há uma tentativa de
relacionar o aparecimento da doença a alguma situação que lhes faça
sentindo; por a criança não comer determinado alimento, por um familiar já
ter tido a doença, por uma falta cometida pela criança ou pelos pais, por um
castigo, por algo que foi ou deixou de ser feito (VALLE; RAMALHO, 2008,
p. 511).
O diagnóstico de câncer na criança gera dúvidas sobre o seu destino que a partir
desse momento é incerto e os pais tem dificuldade em aceitar a doença. Valle e
Ramalho (2008, p. 511) acrescentam que “muitos pais afirmam que a vida sofre uma
paralisação: eles não conseguem trabalhar nem cuidar da casa e dos outros filhos, não
tem vontade nem de sair pra ir ao supermercado, não querem tomar banho ou se
arrumar”. Alguns pais também têm dificuldades em entender a doença e seu
tratamento.
A seguir será descrito como é realizado o tratamento de câncer infantil.
2.1.3 Tratamento
As tecnologias de detecção e tratamento do câncer infantil evoluíram muito nas
últimas décadas, com exceção da prevenção, ao contrário dos adultos, pois nestes já se
sabe que a doença geralmente está associada aos fatores ambientais. Além disso, o
diagnóstico precoce muitas vezes não ocorre, pois, em geral, como já foi dito, os
sintomas são muito semelhantes aos de outras doenças comuns na infância. E também
pelo sistema de saúde, que as vezes, demora na marcação de exames necessários para o
diagnóstico e o desconhecimento que a família tem sobre a doença (INCA, 2011).
Valle e Ramalho (2008) descrevem as três condutas terapêuticas mais utilizadas
para o tratamento do câncer: a quimioterapia, a radioterapia e a cirurgia. Segundo a
autora, na quimioterapia são empregadas medicações que exterminam as células
22
cancerosas, mas que afetam células de outros tecidos, como as do cabelo e das mucosas.
A duração do tratamento pode variar de meses a anos, podendo ser realizado no hospital
ou em casa, por via oral, intravenosa, intramuscular, subcutânea, intratecal e tópica
(INCA, 2011) A quimioterapia traz algumas conseqüências, como: costuma causar
apatia; perda de apetite; queda de cabelo; diminuição da resistência da criança devido à
diminuição de um dos componentes do sangue, os glóbulos brancos, responsáveis por
combater as infecções; hematomas (manchas azuladas na pele) e sangramento nasal
provocados pela baixa taxa de plaquetas no sangue (células responsáveis por sua
coagulação); edema (inchaços); aftas na boca; náuseas; vômitos; diarréia (VALLE;
RAMALHO, 2008).
Valle e Ramalho (2008) acrescentam que, no tratamento através da radioterapia,
são utilizadas radiações produzidas por uma máquina no local do corpo delimitado. O
radioterapeuta realiza marcas fucsina, que é uma espécie de tinta que não deve ser
apagada. As sessões são determinadas pelo especialista e variam conforme a
necessidade. As conseqüências da radioterapia são alterações cutâneas no local da
irradiação (maior sensibilidade, descamação, prurido, edema/inflamação); queda de
cabelo; modificação do paladar; diminuição da salivação; surgimento de aftas (quando a
irradiação é na cabeça); alterações digestivas (ligeira dificuldade para engolir, diarréias,
perda de apetite), quando a irradiação é feita no tórax e abdômen; fadiga.
Outros tratamentos também podem ser utilizados, como a cirurgia, que é o
método mais antigo no tratamento oncológico, que consiste em extrair o tumor e os
tecidos próximos dele. Para muitos pacientes a cirurgia pode trazer algumas
conseqüências, como as amputações, para extrair o tumor em alguns casos é necessários
amputar uma perna, um braço, sensações de pontada, dormência, queimor e cãibra,
dentre outras, são frequentemente descritas na extremidade da parte amputada (INCA,
2012). Também podem ser utilizados, a imunoterapia, a braquiterapia e o transplante de
medula óssea (Valle, 2008).
Valle e Ramalho (2008) acrescentam que boa parte do tratamento é feito de
forma ambulatorial, ou seja, a criança não precisa ficar hospitalizada. Conforme o
tratamento prescrito a criança chega ao hospital colhe o sangue e, dependendo dos
resultados do exame de sangue, são aplicadas a quimioterapia ou a radioterapia. Não
ocorrendo nenhuma intercorrência ela volta pra casa, preservando assim sua rotina
doméstica e caseira. As internações ocorrem nos seguintes casos: por infecções, se
23
necessitar de cirurgia ou de um tratamento mais agressivo, ou quando o estado geral da
criança não é bom. Porém, quem mora longe do hospital em que o tratamento é
realizado não tem a possibilidade de estar voltando para a casa o tempo todo, sendo
assim, fica internado ou em casas de apoio.
A seguir será descrito como é a hospitalização para a criança, que acaba por
deixar seus hábitos, sua casa, sua escola, seus amigos e alguns membros da família.
2.2 A criança com câncer
Toda vez que se pensa em uma criança, a lembrança que vêem em mente é de
uma criança saudável, que brinca, corre, estuda. É raro a criança ser lembrada como
alguém que está internado em um hospital, realizando exames e tratamentos assim
descrito por Vieira e Lima:
Quando nos referimos à criança, o esperado é que ela viva situações de saúde
para crescer e desenvolver-se dentro dos limites da normalidade, porém
quando, nos defrontamos com ela, na condição de doente, como todo ser
humano, tem seu comportamento modificado. Sua reação diante dessa
experiência desconhecida, que é a doença, pode lhe trazer sentimentos de
culpa, medo, angústia, depressão e apatia, e ameaçar a rotina do seu dia-a-dia
(2002, p. 553).
Cardoso (2007) cita a infância como um período crucial na vida de qualquer
sujeito. É nessa etapa da vida que o individuo constrói suas relações consigo e com o
mundo externo, adquirindo uma estrutura de personalidade que vai ser a base para todas
as suas experiências futuras. A doença surge como algo inesperado e indesejado, que
pode vir a causar seqüelas físicas e psíquicas que serão marcantes na vida dessa criança.
Além desses fatores, a criança tem a sua rotina alterada, bem como os hábitos comuns
da infância, ocorre o afastamento de casa, da escola e dos amigos devido às
impossibilidades que o tratamento impõe.
Perina et al (2008) descreve que a vida de uma criança, ao receber o diagnóstico
de câncer, é alterada em vários aspectos, pois este diagnóstico representa o inicio de
24
experiências muitos sofridas, como a hospitalização, o afastamento do convívio
familiar, as medicações, podendo gerar as mais diversas emoções. Valle (1994 apud
Perina et al., 2008) acrescenta que esse é um período muito difícil para a criança e para
os familiares, é um momento de incertezas, angústias, reações de incredulidade,
questionamentos e demora na aceitação da realidade.
É importante contar para a criança o que está acontecendo, explicar pra ela a
doença e como irá funcionar o tratamento, pois ela percebe que algo está errado, ela
sente que seus pais estão agoniados e que algo grave está acontecendo em seu corpo. De
um momento para o outro ela começa a freqüentar um hospital, realizando exames e
cercada de pessoas estranhas. A criança sempre acaba sabendo o que está acontecendo,
mesmo quando a família se esforça para protegê-la e ocultar o diagnóstico
(VALLE, 1997).
Após o impacto do diagnóstico, a criança deve lidar com a incerteza em
relação ao futuro. A sensação de perda de controle também é outra questão
com a qual a criança terá que lidar tendo em vista que ela passará a depender
dos outros para muitas tarefas que antes realizava sozinha, perderá sua
privacidade, terá que se submeter a normas e tratamentos impostos pela
equipe cuidadora, terá suas atividades limitadas e a superproteção de seus
pais (PEDREIRA & PALANCA, 2007 apud CARDOSO, 2007, p. 32).
Klassmann et al (2007) descrevem que a vida da criança é transformada após o
diagnóstico de câncer, ela tem que se adaptar a sua nova condição, as novas situações
que a doença impõe, o que demanda esforço por parte da criança e da família.
A criança, que antes estava acostumada a uma rotina, tem que aprender a superar
a internação hospitalar, porém quando a criança não se adapta a internação, acaba por
ocorrer alguns danos, como irritabilidade e agressividade, ocorrendo também à
ansiedade que se manifesta através de vários comportamentos como choro, mau humor,
negativismo, agressão ou grande passividade. (SIKILERO et al., 1997 apud FRANÇA,
2002). A hospitalização, além de provocar o distanciamento da criança do convívio
familiar e da escola, traz consigo outros fatores que vem a contribuir com a
irritabilidade e a agressividade.
Devido ao caráter invasivo e doloroso, os procedimentos médicos são
causadores de muito estresse e de sentimentos de impotência da criança frente ao que
vem de fora; o nível de ansiedade dos pais, referente aos procedimentos médicos, irá
25
refletir na conduta da criança diante da doença e do tratamento. A criança ainda sofre
com os efeitos colaterais provocado pelo tratamento da doença, como náuseas, vômitos,
queda de cabelo, úlceras bucais, ganho de peso, amputação, esterilidade, danos cerebrais
e atraso do crescimento; o tratamento também pode causar comprometimento
neuropsicológico, podendo acarretar em distúrbios a visão, memória, atenção, cognição,
etc (CARDOSO, 2007).
A criança hospitalizada precisa ser estimulada a manter vínculos afetivos.
Segundo Cardoso (2007), é importante a presença de algum familiar acompanhando a
criança durante os períodos de hospitalização, porém, a equipe médica muitas vezes
diverge e resiste, pois não consideram o impacto emocional que a doença e a internação
produzem.
Como toda doença grave, o câncer leva a criança e sua família ao sofrimento,
à angustia, à dor e ao medo constante da possibilidade de morte, acarretando,
desse modo, grandes transformações em suas vidas. Essas transformações na
vida do paciente e da família não são oriundas somente da evolução da
patologia, mas, sim de um contexto mais amplo, considerando os aspectos
sociais, emocionais, afetivos, culturais e espirituais (SANTOS;
GONÇALVES, 2008, p. 225).
O diagnóstico de câncer causa tanto sofrimento para criança como também para
os pais. É importante que a família tenha orientação e esclarecimentos a respeito da
doença. Klassmann et al (2008) acrescentam que essas orientações representam um
apoio e os esclarecimentos a respeito da doença podem diminuir o medo, a angústia e
ansiedade que acompanham os envolvidos durante o tratamento.
2.3 A família da criança com diagnóstico de câncer
Segundo Minuchin (1976 apud MACEDO, 1994), a família é vista como o
primeiro espaço psicossocial das relações da criança. É a matriz da identidade pessoal e
social, já que é nela que se desenvolve o sentimento de pertinência que vem com o
nome e fundamenta a identificação social, bem como o sentimento de independência e
autonomia, que é baseado no sentimento no processo de diferenciação, que permite a
consciência de si mesmo como alguém diferente e separado do outro.
26
Mioto (1997 apud CARVALHO, 2007, p. 98) define a família como: “núcleo de
pessoas que convivem em determinado lugar, durante um lapso de tempo mais ou
menos longo e que se acham unidas (ou não) por laços consangüíneos.” O autor
acrescenta que ela é responsável pelo cuidado e proteção de seus membros.
A família é o primeiro grupo na qual a criança é inserida e é através da família
que a criança vai se desenvolvendo e criando seus valores.
A família é um sistema no qual se conjugam valores, crenças, conhecimentos
e práticas, formando um modelo explicativo de saúde-doença, através do qual
a família desenvolve sua dinâmica de funcionamento, promovendo a saúde,
prevenindo e tratando a doença de seus membros (ELSEN, 2002 apud
SIMIONATO; OLIVEIRA, 2003, p. 57).
Franco (2008) descreve a família como um sistema na qual a soma das partes é
mais que o todo, ou seja, tudo que afeta o sistema como um todo afetará cada individuo,
e tudo que afeta o individuo afetará a família como um todo. O diagnóstico do câncer
afeta além da criança toda a família:
Quando uma criança é diagnosticada com câncer, a notícia e todas as
conseqüências do diagnóstico afetarão principalmente a criança, mas também
os pais (ou aqueles que cuidam dela), já que são eles os responsáveis por seus
filhos. O câncer infantil, quando confirmado, não é exclusivo da criança, mas
também de seus pais, já que estes também terão suas vidas transformadas
tanto na rotina doméstica quanto nos aspectos financeiro, profissional, assim
como na vida conjugal (CAVICCHIOLI, 2005 apud CARDOSO, 2007,
p.34).
Os pais que sempre esperam um filho saudável, longe de qualquer doença,
levam um choque diante do diagnóstico do câncer, os pais sofrem com a notícia e
convivem com a possibilidade de perda. Segundo Franco (2008, p. 360) “o câncer na
infância é uma situação estressante que traz inúmeras questões a cada membro dessa
família”.
Franco (2008) acrescenta que a aceitação do diagnóstico é um processo difícil,
levando os pais a se questionar a respeito da educação e dos cuidados com o filho
doente, assumindo muitas vezes a culpa pela doença ou responsabilizando um ao outro.
27
Os sentimentos de raiva e negação se tornam muito presentes nesse momento, reagindo
não somente pela doença da criança doente, bem como as reações dos outros familiares.
Segundo Carvalho (2008), o câncer pode colocar os indivíduos e seus familiares
em condição de fragilidade, havendo dificuldades em lidar com a doença devido ao
estigma, pois o câncer ainda hoje é considerado uma das piores doenças, é temido e
sempre agrega ideia de risco iminente de morte.
Após o choque do diagnóstico, os pais devem tomar importantes decisões em
relação ao tratamento do mesmo, que no geral são longos, invasivos, com efeitos
colaterais bastante desagradáveis, limitam atividades cotidianas e em muitos casos
provocam mutilações. Além disso, um câncer infantil sempre é permeado pelo risco de
morte e, em alguns casos leva à óbito. Diante disso, diferentes reações são manifestadas.
A questão é que diante da agressividade provocada pela doença, o bem estar da criança
passa a ser responsabilidade dos pais já que, apesar da equipe ser responsável pela
realização dos procedimentos referentes ao tratamento, são os pais quem decidem se
eles serão realizados ou não (CARDOSO, 2007). Os pais também têm que estar sempre
presentes auxiliando o filho e passando confiança a eles.
Para Carvalho (2008) o impacto da doença para o paciente e seus familiares deve
ser compreendido, ou seja, os profissionais da saúde devem considerar as condições
emocionais, socioeconômicas e culturais do paciente e de seus familiares.
A família vai percebendo ao longo do tratamento que a vida nunca mais será a
mesma depois do câncer e reconhece todas as novas e significativas perdas, tentando
manter o espírito vivo e seguindo adiante para alcançar o objetivo de uma diferente
jornada de vida, que não foi aquela na qual ela planejou antes do nascimento do seu
filho.
2.4 Psico-oncologia
O diagnóstico do câncer tem usualmente um efeito devastador. Ele ainda traz a
idéia de morte, embora atualmente ocorram muitos casos de cura. Traz o medo e as
incertezas dos tratamentos dolorosos e das muitas perdas provocadas pela doença. Esta
situação de sofrimento conduz a uma problemática psíquica com características
28
específicas. Muitos são os processos emocionais desencadeados em pacientes com
câncer e nesses casos exigem um profissional especializado (CARVALHO, 2002).
Segundo Carvalho (1994) a psico-oncologia começa a surgir como uma área
especializada de conhecimento a partir do momento em que a comunidade científica
passa a reconhecer que, tanto o aparecimento quanto a manutenção e remissão de
câncer, são intermediados por uma série de fatores que em muitos casos extrapola as
condições médicas. O tratamento do câncer, tanto para a família como para o paciente,
torna-se um momento difícil e que exige o tratamento psicológico.
É possível descrever a psico-oncologia como um campo interdisciplinar da
saúde que estuda a influência de fatores psicológicos sobre o
desenvolvimento, o tratamento e a reabilitação de pacientes com câncer.
Entre os principais objetivos da psico-oncologia está a identificação de
variáveis psicossociais e contextos ambientais em que a intervenção
psicológica possa auxiliar o processo de enfrentamento da doença, incluindo
quaisquer situações potencialmente estressantes a que pacientes e familiares
são submetidos (JÚNIOR, 2001).
Porém, ainda existe um desafio na área da psico-oncologia, pois o trabalho do
psicólogo muitas vezes não é reconhecido pelos médicos e podem contrariar orientações
dadas por estes quanto aos aspectos psicológicos dos casos em atendimento. Em outros
momentos são os enfermeiros que se sentem invadidos ou criticados na sua atuação
pelos psicólogos. A chegada da Psico-Oncologia no hospital é recente e sua função
ainda é freqüentemente desconhecida ou distorcida. Mas já existem situações em
hospitais em que psicólogo é valorizado e é requisitado pelos médicos e pela
enfermagem em seu próprio auxílio, nos momentos de dificuldades (CARVALHO,
2002).
A psico-oncologia vem se constituindo em ferramenta indispensável para
promover as condições de qualidade de vida do paciente com câncer e da sua família,
facilitando o processo de enfrentamento de eventos estressantes, relacionados ao
processo de tratamento da doença, entre os quais estão os períodos prolongados de
tratamento, a terapêutica farmacológica agressiva e seus efeitos colaterais, a submissão
a procedimentos médicos invasivos e potencialmente dolorosos, as alterações de
29
comportamento do paciente (incluindo desmotivação e depressão) e os riscos de
recidiva (CARVALHO, 2002).
A ação na área da psico-oncologia se vincula aos três níveis de prevenção:
primária, secundária e terciária. É necessário levar em conta a trajetória da doença de
acordo com as seguintes fases: exames e procedimentos diagnósticos, tratamento ativos
envolvendo a cura e remissão da doença, reabilitação e remissão da doença, ou em outra
trajetória: recidiva, agravamento dos sintomas, fase terminal da doença e aproximação
da morte (KOVACS et al, 2008).
No caso da psico-oncologia, os atendimentos devem ultrapassar os limites do
consultório e da prática psicoterápica inadequada e insuficiente para o cumprimento dos
objetivos da psico-oncologia, indo buscar e trabalhar com o paciente onde quer que ele
se encontre (na sala de espera do hospital, na enfermaria, na sala de procedimentos
invasivos, em casa, ou em qualquer outro local) e incluindo a participação ativa de
diferentes profissionais. O profissional, no contexto da psico-oncologia, deve priorizar a
promoção de mudanças de comportamento relacionadas à saúde do indivíduo.
(CARVALHO, 2002).
30
3 MÉTODO
3.1 Delineamento da pesquisa
A metodologia utilizada para esta pesquisa foi qualitativa de caráter
exploratório. A pesquisa qualitativa tem como objetivo a descrição das características de
um determinado objeto ou fenômeno investigado, ou até o estabelecimento de relações
entre variáveis que, neste contexto foram apenas descritivas, para que possa oferecer
uma visão ampliada do problema de pesquisa (AZEVEDO, 2007).
Segundo Minayo (2004, apud AZEVEDO, 2007), a pesquisa qualitativa
responde a questões muito particulares, pois ela trabalha com um universo de
significados, motivos, crenças, valores, que correspondem a um espaço mais profundo
das relações, dos processos e dos fenômenos.
A pesquisa é de caráter exploratório que, segundo Gil (1999, p. 43), “tem como
principal finalidade desenvolver, esclarecer e modificar conceitos e idéias, tendo em
vista, a formulação de problemas mais precisos ou hipóteses pesquisáveis para estudos
posteriores”.
Também foi realizada uma pesquisa bibliográfica, que segundo Gil (1999, p.65),
“é desenvolvida a partir de material já elaborado, constituído principalmente de livros
e artigos científicos” Gil (1999, p. 65) acrescenta que “a principal vantagem da
pesquisa bibliográfica reside no fato de permitir ao investigador a cobertura de uma
gama de fenômenos muito mais ampla do que aquela que poderia pesquisar
diretamente.”
Conforme Lakatos e Marconi (2007) a pesquisa bibliográfica ou de fontes
secundárias, trata-se do levantamento de toda a bibliografia já publicada, em forma de
livros, revistas, publicações avulsas e imprensa escrita tendo por finalidade colocar o
pesquisador em contato direto com tudo aquilo que foi escrito sobre determinado
assunto.
31
Pretende-se mapear a produção científica na área da Psico-oncologia, quanto à
temática “Câncer infantil e Família”, em formado eletrônico e base de dados online nos
últimos seis anos, compreendendo o período de 2006 a 2011.
3.2 Procedimentos de coleta de dados
A principal coleta de dados da presente pesquisa bibliográfica foi realizada em
busca online na biblioteca eletrônica ScIELO Brasil e nos Periódicos Eletrônicos em
Psicologia – PePSIC.
A Scientific Electronic Library Online - SciELO é uma biblioteca eletrônica que
abrange uma coleção selecionada de periódicos científicos brasileiros. Tendo como
objetivo o desenvolvimento de uma metodologia comum para a preparação,
armazenamento, disseminação e avaliação da produção científica em formato eletrônico
(SciELO, 2011). Vindo a colaborar com o objetivo da pesquisa na área de psicologia
sobre o tema Psicologia da Saúde e Oncologia.
Outra fonte de coleta de dados utilizada foi o PePSIC (Portal de Periódicos
Eletrônicos de Psicologia), que é uma fonte de biblioteca virtual em saúde que tem
como objetivo contribuir na visibilidade do conhecimento psicológico e científico
gerado nos países da América Latina (BVS-Psi Brasil, 2011).
A revisão bibliográfica por meio de biblioteca eletrônica será realizada no
campo de “pesquisa” a partir do descritor “câncer infantil e família”, especificado no
campo “todos os índices” na interface de pesquisa do SciELO e PePSIC,
compreendendo as pesquisas publicados de 2006 à 2011, selecionadas pelo campo “ano
de publicação”.
Foram identificados 14 artigos que atenderam os critérios estabelecidos nesta
pesquisa. Para este estudo foram considerados os artigos que tinham como autores
outras áreas de conhecimentos, além de psicólogos, pois se está buscando mapear
autores no campo da Psico-oncologia. No quadro 1, a seguir, consta a relação dos
artigos e seus respectivos autores, título e ano de publicação.
32
Quadro 1: Caracterização dos artigos encontrados
Número Autor (s) Título Ano
1 Júlia Dias Santana Malta
Virgínia Torre Schall
Celina Maria Modena
O momento do diagnóstico e as
dificuldades encontradas pelos
oncologistas pediátricos no
tratamento do câncer em Belo
Horizonte.
2008
2 Patrícia Luciana Moreira
Margareth Ângelo
Tornar-se mãe de criança com
câncer: construindo a
parentalidade.
2008
3 Ana Raquel Medeiros Beck
Maria Helena Baena de Moraes
Lopes
Cuidadores de crianças com
câncer: aspectos da vida
afetados pela atividade do
cuidador.
2007
4 Fernanda Aldrigues Crispim
Silva
Priscila Rodrigues Andrade
Tiara Rodrigues Barbosa
Maria Vitória Hoffmann
Cristina Ribeiro Macedo
Representação do processo de
adoecimento de crianças e
adolescentes oncológicos junto
aos familiares.
2009
5 Jaciane Klassmann
Kátia Renata Antunes Kochia
Tatiane Sano Furukawa
Ieda Harumi Higarashi
Sonia Silva Marcon
Experiência de mães de crianças
com leucemia: sentimentos
acerca do cuidado domiciliar.
2007
6 Margareth Ângelo
Patrícia Luciana Moreira
Laura Maria Alves Rodrigues
Incertezas diante do câncer
infantil: compreendendo as
necessidades da mãe.
2010
7 Rafaela Rodrigues de Oliveira
Leidiene Ferreira Santos
Katiane Costa Marinho
Jacqueline Andréa Bernardes
Leão Cordeiro
Ana Karina Marques Salge
Karina Machado Siqueira
Ser mãe de um filho com câncer
em tratamento quimioterápico:
uma análise fenomenológica.
2010
8 Valéria Fernandes Dias Silva
de Brito
Adryene Milanez Rezende
Julia Dias Malta
Virgínia Torres Schall
Celina Maria Moderna
Oficinas para cuidadores de
crianças com câncer: uma
proposta humanizada em
educação em saúde.
2008
9 Ana Raquel Medeiros Beck
Maria Helena Moraes Lopes
Tensão devido ao papel de
cuidador entre cuidadores de
criança com câncer.
2007
10 Ana Maria Del Bianco Faria
Carmem Lúcia Cardoso
Aspectos psicossociais de
acompanhantes cuidadores de
2010
33
crianças com câncer: stress e
enfrentamento.
11 Lígia Maria Pinto dos Santos
Leila Luiza Conceição
Gonçalves
Crianças com câncer:
desvelando o significado do
adoecimento atribuído por suas
mães.
2008
12 Marcela Rosa L. R. Beltrão
Maria Gorete L. Vasconcelos
Cleide Maria Pontes
Maria Clara Albuquerque
Câncer infantil: percepções
maternas e estratégias de
enfrentamento frente ao
diagnóstico.
2007
13 Ewerton Helder Bentes de
Castro
Mães de crianças com câncer:
repercussões familiares,
pessoais e sociais.
2010
14 Carlos Alberto Domingues do
Nascimento
Estela Maria leite Meirelles
Monteiro
Adriana Barros Vinhaes
Laíse Leite Cavalcanti
Mirna Barbosa Ramos
O câncer infantil (leucemia):
significações de algumas
vivências maternas.
2009
3.3 Procedimento de análise dos dados
Para o desenvolvimento da pesquisa, após a coleta dos materiais em busca direta
das bases de dados eletrônicas, foram selecionadas as publicações voltadas para a
temática Câncer Infantil e Família, a partir dos critérios estabelecidos, de data de
publicação e produção na área da psicologia, enfermagem e demais áreas da saúde.
Para a realização da análise dados foram realizadas leituras das publicações
encontradas, bem como criados eixos categorias e sub-categorias para expor e organizar
o material. Segundo Gomes (2007 apud ANDRADE, 2011), a trajetória de análise de
conteúdo temática se inicia por leituras compreensivas e exaustivas do material
selecionado e em seguida, realiza-se uma exploração desse material, o que irá resultar
na análise de dados.
As categorias e sub-categorias elaboradas para responder os objetivos desta
pesquisas foram:
34
Quadro 2: Categorias e sub-categorias
Categorias Subcategorias
Aspectos emocionais e sociais do câncer
infantil
- Percepção do diagnóstico
- Mudanças na dinâmica familiar
- Mudanças no relacionamento do casal
- Papel e estresses do cuidador principal
- Vivências emocionais dos outros
familiares
- Perdas relacionadas ao câncer infantil
Estratégias de enfrentamento dos
membros familiares:
- Crenças religiosas
- Atitudes e comportamentos dos membros
familiares
- Comunicação com a equipe de saúde
- Comunicação com os demais membros da
rede social
35
„4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Neste capítulo será apresentado o desenvolvimento das categorias proposto por
este estudo. Durante a coleta de dados em artigos e livros foram identificados 14 artigos
que atenderam aos critérios estabelecidos nesta pesquisa qualitativa de caráter
descritivo-exploratório.
Para caracterizar os artigos, optou-se por identificá-los a partir do seu tema
principal, favorecendo a discussão e análise dos dados.
Quadro 3: Artigos e seus respectivos temas
Número Título Tema
1 O momento do diagnóstico e as dificuldades encontradas
pelos oncologistas pediátricos no tratamento do câncer
em Belo Horizonte.
Momento do
diagnóstico
2 Tornar-se mãe de criança com câncer: construindo a
parentalidade.
Sentimento
materno
3 Cuidadores de crianças com câncer: aspectos da vida
afetados pela atividade do cuidador.
Cuidador
4 Representação do processo de adoecimento de crianças e
adolescentes oncológicos junto aos familiares.
Família
5 Experiência de mães de crianças com leucemia:
sentimentos acerca do cuidado domiciliar.
Sentimento
materno
6 Incertezas diante do câncer infantil: compreendendo as
necessidades da mãe.
Mãe
7 Ser mãe de um filho com câncer em tratamento
quimioterápico: uma análise fenomenológica.
Sentimento
materno
8 Oficinas para cuidadores de crianças com câncer: uma
proposta humanizada em educação em saúde.
Família
9 Tensão devido ao papel de cuidador entre cuidadores de
criança com câncer.
Família
10 Aspectos psicossociais de acompanhantes cuidadores de
crianças com câncer: stress e enfrentamento.
Enfrentamento e
estresses
11 Crianças com câncer: desvelando o significado do
adoecimento atribuído por suas mães.
Sentimento
materno
12 Câncer infantil: percepções maternas e estratégias de
enfrentamento frente ao diagnóstico.
Momento do
diagnóstico
13 Mães de crianças com câncer: repercussões familiares,
pessoais e sociais.
Sentimento
materno
14 O câncer infantil (leucemia): significações de algumas
vivências maternas.
Mãe
36
A análise dos dados encontrada se deu através de leitura e re-leitura dos artigos,
o que resultou em duas categorias e dez subcategorias.
4.1 Aspectos emocionais e sociais no enfrentamento do câncer infantil
4.1.1 Percepção do diagnóstico
A definição dessa categoria se deu pela importância se compreender a percepção
dos pais diante do diagnóstico de câncer infantil. Antes do nascimento dos filhos, os
pais já vão criando fantasias e construindo um futuro para eles, mas esses planos se
abalam com a chegada de uma doença. É no momento do diagnóstico que a possível
morte do filho se apresenta a família perdurando por todo o tratamento. Essa
possibilidade de morte do filho traz para a família o abandono de planos futuros e
esperança, a mãe vai perdendo, antecipadamente, a ideia de possíveis experiências
consideradas relevantes, como a formatura, casamento e netos (SANTOS,
GONÇALVEZ, 2008).
Os cuidadores relatam a experiência de sofrimento e de dor, apontando o
momento do diagnóstico como uma situação inesperada (FARIA, CARDOSO, 2010).
Outros sentimentos que aparecem durante esse momento na mãe é o choque, o
desespero, a surpresa e o medo, considerados inexplicáveis por muitas delas (SANTOS,
GONÇALVEZ, 2008).
A maioria dos familiares de crianças com câncer demonstraram sentir desespero
e medo da morte perante o diagnóstico, porém nunca perderam a esperança. As mães se
sentiram tristes, nervosas, abaladas, assustadas, chorosas, preocupadas, algumas tiveram
dúvidas e outras entraram em estado de choque. Quando foi dada a notícia do
diagnóstico as mães vivenciaram revolta, negação, choro e apatia (SILVA et al, 2009).
O diagnóstico da doença é um evento de sofrimento e dor, é uma ameaça
intensamente negativa, é algo assustador, horroroso, desesperador e desencadeante de
37
desajustamento emocional, permeado pelo sentimento de impotência pelos pais
(NASCIMENTO et al, 2009).
A mãe tem alguns desejos para seu filho, antes mesmo dele nascer e o
diagnóstico de câncer interrompe os sonhos e planos que a mãe idealizou para o filho. O
diagnóstico situa o desespero materno sob duas angustiantes expectativas de perda: do
filho em si e dele como projeção do ideal de si mesma (NASCIMENTO et al, 2009).
Na pesquisa de Beltrão et al (2007) os discursos maternos no momento do
diagnóstico foram permeados por intenso componente emocional, as mães descreveram
que a revelação da notícia foi uma experiência única, que chocou, foi dolorida,
traumática e desesperadora. É um momento inacreditável e irreal na vida das mães, a
doença passa a ser negada, porém, as mães precisam ser fortes, não podem demonstrar
para o filho sentimento de tristeza, é preciso se adaptar a situação. Algumas mães
demonstram sentimento de conformismo, apesar de não aceitar a doença. (SANTOS,
GONÇALVEZ, 2008). Os autores também descreveram que o sofrimento das mães é
tanto que, por amor aos filhos, elas seriam capazes de doar a própria vida por eles,
mesmo sabendo que isso não é possível.
Os laços afetivos entre a mãe a criança com câncer se intensificam após o
diagnóstico de câncer, estabelecendo assim uma proximidade, fazendo com que a mãe
se desdobre em zelo e cuidado para atender às necessidades da criança, desenvolve
ações superprotetoras, buscando amenizar o sofrimento do filho (NASCIMENTO et al,
2009).
O câncer é uma doença que já traz junto com o diagnóstico um sentimento de
negativismo, principalmente se a mãe ou alguém da família já teve perdas relacionadas
a doença. Outro aspecto importante que também propicia o medo da perda é o temor ao
desconhecido (BELTRÃO et al, 2007).
É importante salientar que a forma como a família percebe as informações
fornecidas é muito particular, depende de família para família, não existe um modelo
único de funcionamento. Alguns pais colocam um percentual elevado de cura, o que
pode significar alegria e esperança durante esse momento difícil, mas para outros
familiares, pode ser entendido como uma sentença de morte (BELTRÃO et AL, 2007).
38
A doença câncer já vem com um estigma de morte, muitos pais não conseguem
nomear a doença e acabam se referindo a ela com palavras substitutas, como: aquela
doença, o problema (BRITO et AL, 2008).
Viver o diagnóstico de câncer no filho é uma experiência repentina e não
planejada, o tempo de vivenciar o diagnóstico e se descobrir mãe de uma criança com
câncer é permeado por momentos de instabilidade. É no momento do diagnóstico que a
mãe percebe que não é somente a vida da criança que está ameaçada, mas seu tempo de
mãe também. É a partir desse momento que desencadeiam todas as tomadas de decisão
e uma série de ações da mãe a fim de que seu tempo como mãe daquela criança não se
acabe (MOREIRA, ANGELO; 2008).
4.1.2 Mudanças na dinâmica familiar
Observou-se durante as pesquisas para realização deste trabalho, que é comum a
família ter que passar por algumas mudanças na sua rotina de vida. O cuidador
principal, que geralmente é a mãe, acaba por deixar sua casa, seu esposo e os outros
filhos, dedicando-se aos cuidados do filho doente.
Devido aos problemas de saúde da criança e algumas restrições alimentares, a
criança necessita de algumas mudanças em sua alimentação, fazendo com quem altere
toda a alimentação dos outros membros familiares (SILVA et al, 2009).
Castro (2010) em suas pesquisas constatou que as mães deixam seus familiares e
os outros filhos com seus pais, marido ou outros membros da família, é comum a mãe
ter que mudar de cidade para acompanhar o filho durante o tratamento, deixando sua
família, acarretando assim maiores preocupações e angústias, pois esta separação de
seus familiares causa sofrimento contínuo nessas mulheres.
Castro (2010) acrescenta que a lembrança do convívio contínuo e a necessidade
de deixar suas famílias no município de origem fazem a mãe relembrar das dificuldades
que surgiram após o diagnóstico, como: não ter com quem deixar o filho, parar de
estudar, transferência para outro município, as dificuldades financeiras que estão
presentes, em muitos casos, durante todo o tratamento.
39
A modificação abrupta da dinâmica familiar tendo que deixar sua casa, seu
esposo, filhos e até mesmo seu trabalho, é visto como um fenômeno altamente
mobilizador, surgindo questionamentos da realidade que passa a viver (CASTRO,
2010).
A mãe também se sente culpada por assumir o lugar de cuidador, pois tem que
abrir mão dos outros filhos, deixando os cuidados desses com outros membros
familiares (BRITO et al, 2008).
A necessidade de afastar-se desses outros filhos dificulta a situação vivenciada
pelas mães, gerando conflitos internos importantes e intensificando os sentimentos de
culpa e angústias em relação às suas possibilidades enquanto ser mãe (OLIVEIRA et al,
2010).
As mães ficam divididas entre o filho que está doente e os outros que estão em
casa. Mesmo estando no hospital e longe da família ficam pensando em como está a
família, se o marido está cuidando bem dos outros filhos e se eles estão bem. Uma das
maiores dificuldades é ter que deixar os outros filhos aos cuidados de outros familiares,
algumas mães relataram nesta pesquisa que o distanciamento causou uma ruptura, pois
ao retornarem para a casa os filhos menores não lembravam da mãe, o que causou
sentimentos de surpresa e comoção (CASTRO, 2010)
Com a descoberta do câncer, muitas mães se vêem obrigadas a deixar de lado
tudo o que era prazeroso e fazia parte da rotina de suas vida, como trabalhar, ir em
festas, passear, estar com outras pessoas, os momentos de lazer deixam se fazer parte de
suas vidas, a rotina passa a ser os cuidados com o filho doente. A moradia dessas mães
passa a ser um hospital ou uma casa de apoio, fazendo com elas percam sua
individualidade e seus momentos de privacidade (SANTOS, GONÇALVEZ, 2008).
Além dessas mudanças no cotidiano, outra mudança também ocorrem, as mães
têm seu papel no seio familiar alterado, de uma certa forma negligenciado, ante o filho
com câncer, o cuidar de si, dos outros filhos e do esposo, como também o
relacionamento com os mesmos, mudou (SANTOS, GONÇALVEZ, 2008).
Embora o filho doente seja o foco principal da mãe, ela continua tendo outros
papéis e sendo mãe de outros filhos, tentando assim conciliar as necessidades de todos.
O contato com os outros membros familiares fica muitas vezes prejudicado em
40
decorrência dos freqüentes e longos afastamentos do domicílio para possibilitar o
tratamento. A proximidade com a família garante o apoio e a segurança que ela
necessita nesse momento difícil (ANGELO et al, 2010).
Esse apoio e compreensão da família proporcionam para a mãe a força
impulsionadora para prosseguir nessa trajetória. A família também tem o papel de
aliviar a carga da mãe, compartilhando responsabilidades, na medida em que participam
do cuidado da criança. A mãe que não tem esse apoio enfrenta uma lacuna de apoio
essencial para o suporte que precisa ter na experiência de acompanhar um filho com
câncer, tornando assim, difícil para a mãe manter a unidade familiar pela sua ausência
física no ambiente de casa (ANGELO et al, 2010).
Na pesquisa de Brito et al (2008) foi constatado como dificuldade a imposição
de limites ao filho doente, os pais não conseguem colocar e quando o fazem se sentem
culpados e arrependidos, dificultando assim a assimilação de regras e interdições que
funcionam como um referencial para a criança, como também interferindo na relação
com o cuidador.
As mudanças nos hábitos de vida e a necessidade de deixar de fazer as
atividades cotidianas são ressaltadas pelas mães das crianças em tratamento do câncer
como dificuldades decorrentes da necessidade de internações. Os autores constataram
que durante o período da internação, a presença dos pais junto ao filho doente
representa benefícios não só para a criança mas também para eles. No entanto, como é a
mãe que assume o papel de cuidador principal, ela pode apresentar sentimentos de culpa
e de ansiedade diante da hospitalização (OLIVEIRA et al, 2010).
O surgimento da doença também altera os projetos de vida da família,
principalmente quando o individuo atingido é a criança, pois os pais apostam no futuro
dos filhos, os seus sonhos, depositando expectativas para realizarem aquilo que não
conseguiram, buscando oferecer as condições que não tiveram acesso, eles acreditam
num futuro diferente para os filhos (BECK; LOPES, 2007).
A doença traz incertezas para mãe que precisa aceitar esta nova realidade,
necessitando também afastar a idéia de morte da criança. Ela vivencia uma mudança
inesperada em sua vida e na vida do filho doente e começa o inicio de uma trajetória
que possibilitará a cura. Surge a incerteza sobre o futuro e as dúvidas da mãe sobre a
41
doença e de como agir a partir desse momento. O filho passa a ser o foco de
preocupação e atenção, exigindo uma nova reorganização familiar, o filho é prioridade
nesse momento e a família necessita de um bom lugar, seguro, para começar o
tratamento (MOREIRA, ANGELO; 2008).
4.1.3 Mudança no relacionamento do casal
As pesquisas constataram que em muitos casos é comum o casal se aproximar,
se unir e dividir o sofrimento, porém, alguns casais acabam se afastando devido à
mudança da mãe para outra cidade com o filho doente, o pai não agüenta esse
afastamento e acaba abandonando o lar, a relação conjugal sofre algumas interferências
com o prolongamento do tratamento e feridas antigas vêm à tona e o afastamento de um
dos conjugues é reconhecido como verdadeiro (CASTRO, 2010).
Alguns casais se afastaram devido à distância das cidades, mas o casal em si não
se afasta, tendo em vista que a mãe está afastada devido ao tratamento do filho, e que
está procurando a cura para o filho, o diálogo está sempre presente entre os conjugues
(CASTRO, 2010).
Outra fala das mães que aparece na pesquisa e que se contrapõe às anteriores, é
que a mudança de cidade interferiu na relação do casal, o relacionamento foi bastante
atingido, o pai acaba por considerar que a mãe gosta mais de um filho que o do outro.
Outra situação que ocorreu foi o esposo sair de casa em decorrência do tratamento se
prolongado, colocando fim na relação (CASTRO, 2010).
O relacionamento conjugal também é atingido, podendo ocorrer uma apatia ou
desinteresse sexual com intensificação dos conflitos relacionais e às vezes a separação
do casal (NASCIMENTO et al, 2009).
Beck e Lopes (2007) acrescentam que o relacionamento sexual foi afetado para
80% dos cuidadores, dizem não ter tempo para pensar em sexo, não tem clima e nem
vontade para ter relações sexuais. As autoras perceberam que os pais se sentem
culpados por pensar em sexo, pois não permitem sentirem prazer como o filho doente.
42
O relacionamento conjugal é afetado, muitos pais acabam por não encontrar-se.
Alguns conflitos acabam ocorrendo, em alguns casos, houve a separação do casal depois
do surgimento da doença; muitas cobranças, tanto pelos acontecimentos com a criança,
como pela falta de atenção dedicada ao companheiro (BECK; LOPES, 2007).
Porém, em alguns casos, o estreitamento das relações conjugais foi um
importante fator para unir forças e cuidar do filho doente, os pais dividiam a sobrecarga
vivida com a doença, proporcionando conforto um ao outro e aos familiares
(BELTRÃO et al, 2007).
4.1.4 Papel e estresse do cuidador principal
Gestar uma criança, amamentá-la, cuidá-la, ser responsável e referencial de
proteção e carinho, são algumas características do ser mãe. Porém, diante do
diagnóstico de câncer, sentimentos de fragilidade e tristeza vão aflorando, ocorrendo
principalmente quando a mãe não encontra formas de aliviar a dor sentida e manifestada
pelos seus filhos (SANTOS, GONÇAVEZ; 2008).
Brito et al (2008) ressalta que os cuidados na doença são executados pelo papel
da mulher e assumido pela mãe, que vem sendo passado de geração a geração. A mãe
deve assumir os cuidados pelo filho doente como um valor moral, pois nenhuma outra
pessoa da família poderia assumir adequadamente esse papel.
Muitas vezes, os conflitos conseqüentes aos múltiplos papéis exercidos pelas
mulheres na sociedade como mães, esposas, donas de casa e profissionais influenciam e
intensificam o desgaste emocional. Enquanto trabalhadores informais, muitas mulheres
não conseguem resguardar o emprego, ao se ausentarem para cuidar dos filhos doentes,
sendo muitas vezes demitidas do emprego (BELTRÃO et AL, 2007).
Brito et al (2008) observaram em suas pesquisas que o cuidador percebe como é
impossível conciliar suas questões pessoais e afetivas com os cuidados dos filhos. A
realização das duas tarefas se coloca como incompatível, acarretando assim sentimentos
de culpa.
43
Na pesquisa foi constatado que muitos acompanhantes se sentem ansiosos e
preocupados com as crianças durante o tratamento, causando a alteração no sono. Os
familiares se sentem abatidos e cansados, pois realizam muitas tarefas, além de terem
que enfrentar horas de viagens para que os filhos sejam consultados e realizados exames
necessários, trazendo cansaço físico tanto para os cuidadores como para os familiares
(SILVA et al, 2009).
Os cuidadores relataram nas entrevistas não se sentiram estressados, mas
algumas mães demonstraram se sentir mais sobrecarregadas, devido a assunção de uma
multiplicidade de papéis (SILVA et al, 2009).
Os pais, principalmente a mãe que acompanha o tratamento do filho, acabam por
vivenciar uma situação de estresse, permeada por um estado de ansiedade, humor
depressivo, expresso por medo, irritabilidade, tristeza e apatia. Essas são reações que
surgem da incerteza frente à cura, dos efeitos invasivos e dolorosos do tratamento, e
também da hospitalização (NASCIMENTO et al, 2009).
Outro aspecto que apareceu durante a pesquisa, foi o estado de saúde do
cuidador. Após o diagnóstico algumas complicações de saúde surgiram, como: pele
descamando, distúrbios hormonais, varizes, hérnia de disco, gastrite nervosa, labirintite,
sinusite, rinite alérgica, arritmia cardíaca, sopro cardíaco e trombose. A doença do filho
acarreta no cuidador desgaste físico e mental, dores musculares por dormir em cadeiras,
nervosismo e depressão pelo fato de presenciar o filho doente (BECK, LOPES, 2007).
O cuidador responsável pelos cuidados da criança com o decorrer do tratamento
se defronta com novas atividades e tarefas no seu cotidiano familiar, além das rotinas
domésticas, agora tem os cuidados com o filho doente. Mas nem sempre é possível
conciliar os dois, o cuidador passa a alterar hábitos e costumes, mudando assim seu
modo de vida (SILVA et al, 2009).
Outro fator que causou estresse aos cuidadores das crianças foi a incapacidade
de completar tarefas referentes aos cuidados do filho. A inexperiência contribuiu para o
aparecimento de sentimentos de insegurança, medo de errar e de não saber se está
realizando corretamente as atividades, por isso é importante que a família seja bem
orientada (BECK; LOPES, 2007).
44
De acordo com as pesquisas de Brito et al (2008) as mães que assumiram a
responsabilidade pelo cuidado com o filho, vão colocando-se em segundo plano,
abdicando-se de suas prioridades e necessidades.
A falta de descanso ou recreação do cuidador foi outro fator de risco apresentado
durante as pesquisas, o cuidadores após o diagnóstico deixaram de realizar atividades de
recreação, pois não conseguem aceitar o lazer sem sentir culpa, sentem como se
estivessem renunciando o cuidado dos filhos para interesses próprios (BECK; LOPES,
2007).
Beck e Lopes (2007) em suas pesquisas perceberam que diversas áreas da vida
do cuidador foram afetadas, as mães acabam abrindo mão do trabalho, do estudo, das
horas de sono, da vida social, do seu lazer, do prazer, da vida familiar e do seu cuidado
pessoal. Muitas mães sentem medo de perder o emprego, pois esse fator pode afetar na
renda familiar, ainda mais nesse momento em que os gastos da família aumentaram. As
atividades de cuidar vão impedindo a mãe do cuidado pessoal e do lazer, acarretando
dificuldades em aceitar o lazer sem sentir culpa, pois para elas seria renunciar às
responsabilidades de cuidado para realizar seus interesses próprios, é algo intolerável.
Alguns cuidadores ficam responsáveis pelos cuidados da criança 24 horas por
dia, fazendo com que ele abra mão das horas de sono, da vida social, da vida familiar e
dos cuidados pessoais (BECK; LOPES, 2007).
A hospitalização muda o cotidiano da mãe, que vai se privando das metas que
satisfazem suas motivações de sociabilidade, lazer e trabalho, acentuando assim o
desconforto emocional (NASCIMENTO et al, 2009).
O choro e a tristeza da mãe referem mais do que uma condição de estresse
advindo da situação do tratamento, trata-se também da expressão da dor psíquica,
determinada pela possível perda do filho (NASCIMENTO et al, 2009).
O desconforto da criança com câncer se estende
à mãe, que se identifica com a dor do filho, sente-se triste, nervosa, deprimida e com
medo. A mãe se coloca no dever de ajudar ao filho doente e procura não ficar triste,
contém seus sentimentos de sofrimento (NASCIMENTO et al, 2009).
45
Outro dado importante que foi constado na pesquisa de Oliveira et al (2010)
foram os inúmeros episódios de recaídas apresentados que alteram a dinâmica familiar.
As mães que acompanham os filhos na maior parte do tempo podem manifestar sinais
de esgotamento físico, mental e emocional, além de sentimentos de culpa, medo da
morte, otimismo, esperança e desesperança. Os autores concluem que a família
necessita de cuidados tanto quanto a criança hospitalizada, ou seja, não é apenas a
criança que necessita de assistência, mas todos os familiares envolvidos.
A mãe acaba por assumir as responsabilidades do cuidado com o filho doente,
acreditando ser capaz de suportar todo aquele sofrimento. Sente que pelo filho pode
ultrapassar qualquer barreira. Ela se doa, dando tudo de si mesma e ultrapassando
qualquer obstáculo para ver ele bem. Faz tudo por amor e nunca por obrigação, e é por
esse amor que é capaz de lutar junto ao filho (MOREIRA, ANGELO; 2008).
4.1.5 Vivências dos irmãos
O comportamento do irmão em relação à criança doente diante do diagnóstico,
varia de família para família, alguns reagiram com solidariedade, outros com ciúmes,
desprezo, sentimentos de agressividade, desespero, preocupação, medo e saudade
também foram constatados. Alguns irmãos não tinham conhecimento da doença, alguns
não eram nascidos na época ou eram muitos pequenos e não entendiam a gravidade da
doença (SILVA et al, 2009).
Os irmãos saudáveis se vêem obrigados a realizar tarefas domésticas que até
então não faziam, ou ter que sair de suas casas para morar com vizinhos ou outros
membros familiares. Experenciam sentimentos de isolamento e abandono que
expressam mediante as reações de ciúmes, raiva, tristeza e irritação (NASCIMENTO et
al, 2009).
Os irmãos, principalmente os mais velhos, demonstraram-se carinhosos,
assumindo atitudes de proteção e solidariedade para os irmãos doentes, contribuindo
para a recuperação. Porém, alguns irmãos, diante de toda a atenção depositada ao irmão
46
doente, demonstraram sentir ciúmes e outros sentimentos de preocupação e
instabilidade emocional (SILVA et al, 2009).
4.1.6 Mortes relacionadas ao câncer infantil
O agravamento da doença é um momento vivenciado com angústia e ansiedade,
é difícil para as mães verem os filhos sofrerem e não fazerem nada. Muitas mães pedem
à Deus para trocar de lugar com os seus filhos doentes, desejam que o sofrimento deles
seja passado para elas, tendo em vista a fragilidade inerente à condição infantil deles, a
mães se sentem angustiadas com o sofrimentos das crianças (CASTRO, 2010).
Pensar a morte dos filhos é algo que acontece com essas mulheres, devido a
pouca idade das crianças, porém, esse sentimento é logo desviado, pois muitas mães não
gostam nem de comentar a respeito da doença. O estigma do câncer aparece bem
evidenciado na fala dessas mães, que descrevem o câncer como uma doença silenciosa
(CASTRO, 2010).
O pensamento de morte se faz presente, devido ao câncer ser uma doença
crônica, cuja representação é a morte devido o grande número de óbitos, nas diferentes
faixas etárias, isso faz com que as mães pensem na própria morte no filho e questionar-
se como será se isso ocorrer (CASTRO, 2010).
Outra preocupação das mães que apareceu durante a pesquisa foi a morte de uma
criança, as outras mães que estão acompanhando seus filhos internados direcionam-se
de imediato para a possibilidade da própria perda e o desespero se instala. O sofrimento
das mães que perderam seus filhos é motivo de preocupação com os próprios filhos. A
morte do filho do outro, dói nelas também, é um momento desesperador. Colocar-se no
lugar da outra, sabendo a dimensão que é a perda de um filho, fenômeno impensável,
que nada justifica, e as perdas contínuas de crianças com quem foram estabelecidos
fortes vínculos é uma situação geratriz de sofrimento (CASTRO, 2010).
Esta possibilidade próxima da morte faz com que a mãe acredite que um intenso
cuidado protegerá a vida e mesmo sabendo da possibilidade de cura, a noção de perigo
prevalece (SANTOS; GONÇALVEZ, 2008).
47
Os sentimentos de aflição, angústia, dor e desespero, surgem durante o
tratamento, em situações específicas, como o agravamento do quadro em seus filhos,
necessitando internações hospitalares. Diante da piora do estado de saúde, as mães
relatam esse momento como angustiante e verdadeiramente desesperador, solicitando a
Deus a troca de lugares para não verem seus filhos doentes (CASTRO, 2010).
4.2 Estratégias de enfrentamento dos membros familiares
4.2.1 Crenças religiosas
Os cuidadores relataram que houve muitas maneiras de enfrentar a doença, uma
delas foi a crença em Deus, porém esse enfrentamento se deu em formas diferentes: um,
foi tendo fé em Deus e outro responsabilizando ele, ou seja, a família entrega a situação
à vontade de Deus (FARIA, CARDOSO, 2010).
As mães se referem à crença divina como sendo o mais importante
enfrentamento da doença. A cura, o conforto, a segurança e a obtenção de força pela fé
espiritual foram descritos em alguns relatos como essenciais durante esse momento tão
difícil (BELTRÃO et al, 2007).
Algumas mães, nas pesquisas realizadas, relataram que recorrem a
espiritualidade, fé e crenças para buscar forças para cuidar dos filhos doentes e para ao
se sentirem sós (SILVA et al, 2009).
A religiosidade se coloca como um mecanismo que permite aos pais racionalizar
a angústia diante da incerteza do tratamento, ao mesmo tempo em que ajuda a suportar
esse momento difícil (NASCIMENTO et al, 2009).
Os cuidadores buscam na religiosidade forças para enfrentar a situação e
continuar cuidando do filho doente, a religião ajuda o doente e os cuidadores a
prosseguirem na busca da cura e enfrentarem a doença, diminuindo os sentimentos de
impotência, ira, angústia e frustração (KLASSMANN et al, 2007).
48
A fé, a religiosidade, a busca de um Ser superior, aumentou após o surgimento
da doença, os pais passaram a buscar mais a presença de Deus em suas vidas por meio
de orações, independente da religião ou da crença. Alguns pais consideraram que a
força que estavam tendo para enfrentar esse momento era a Deus (BECK; LOPES,
2007).
4.2.2 Atitudes e comportamentos dos membros familiares
A família é a primeira opção de apoio, pois é com ela que são compartilhados os
momentos difíceis e também as responsabilidades, recebendo palavras de conforto e
atitudes de solidariedade, sem que a distância se constitua em obstáculos (BELTRÃO et
al, 2007).
Segundo Beck e LOPES (2007) o cuidador aceita a falta de disponibilidade dos
outros membros familiares, pois acredita que somente ele poderá cuidar da criança. É
importante o apoio dos familiares nesse momento, os cuidadores que receberam afeto
possuem menos probabilidade de se despersonalizar. A falta do suporte familiar
desencadeia esgotamento físico e mental no cuidador. As pessoas que mais ajudam
nesse momento, geralmente, são o esposo e a avó materna da criança, que auxiliam nas
atividades domésticas e nos cuidados com os outros filhos.
4.2.3 Comunicação com a equipe de saúde
Um aspecto que se torna importante para a família no enfrentamento da doença é
a comunicação com a equipe de saúde, foi constado que os pais se sentem satisfeitos
quando a revelação é franca e aberta, respeitando suas necessidades de privacidade e
tempo para expressar suas emoções e esclarecer as dúvidas (BELTRÃO et al, 2007).
O relato da verdade tem se mostrado um importante instrumento terapêutico, a
informação diminui o sentimento de isolamento e colabora para uma melhor relação
médico-paciente. A comunicação da verdade sobre a doença permite distinguir os
49
seguintes aspectos básicos: preparação pessoal e lugar físico, compartilhar a informação
de acordo com o entendimento do sujeito, exploração do desejo de receber informações
e acolher os sentimentos (MALTA et al, 2009).
Os familiares sentem a necessidade de participar dos cuidados com a criança
junto com a equipe médica, dominando a situação, garantido a proteção dos filhos
(BELTRÃO et al, 2007).
Foi constatado que o volume e o conteúdo das informações desencadeiam várias
reações emocionais nas crianças e na família, impossibilitando o entendimento das
informações dadas pelos profissionais de saúde. É comum que a família não lembre de
todos os informes dados durante o diagnóstico, leva algum tempo para acreditarem se é
verdade ou não. As informações devem ser repetidas até que a família processe o que
está acontecendo (BELTRÃO et al, 2007).
A criança e família devem receber orientações claras e bem definidas a respeito
da doença, tratamento e seus efeitos colaterais. As equipes de saúde que demonstram ser
prestativas durante esse momentos, adquirem valores heróicos, o que pode interferir
positivamente na adaptação da família à doença e ao tratamento (BELTRÃO et al,
2007).
A comunicação deve ser feita de forma clara e em uma linguagem acessível,
tanto para a criança como para a família. Ao considerar a repercussão que a doença traz
para a criança e para a família, o médico pode compreender melhor a aflição da família,
a ansiedade dos pais e reconhecer os mecanismos de defesa que estão mobilizados, e
assim lançando mão de palavras mais acolhedoras. O médico deve encorajar a mãe,
oferecendo estímulos para que ela possa enfrentar a doença junto ao filho (MALTA et
al, 2009).
Para poder estar presente ao lado do filho no hospital, a mãe precisa de apoio e
sentir que não está sozinha. Ela se sente mais segura à medida que percebe que está
inserida na equipe que cuida do seu filho, sentir-se acolhida pela equipe influência
positivamente em sua segurança. Quanto mais a mãe se sente acolhida e aceita, mais
livre se sente para questionar e esclarecer dúvidas, bem como para desenvolver as
competências que necessita em casa fase do tratamento (ANGELO et al, 2010).
50
Angelo et al (2010) constatou que as mães se sentem mais seguras quando
acompanham o tratamento dos filhos. Sentem necessidade de estar ao lado deles,
acreditando que assim transmitem força e segurança. Para isso as mães buscam
informações, conhecendo mais a respeito da doença.
É importante que a equipe de enfermagem estabeleça uma relação de confiança e
respeito com a família, transformando o ambiente hospitalar em um lugar mais
humanizado e acolhedor (SILVA et al, 2009).
Os enfermeiros que se colocarem no lugar do outro, poderão prestar informações
claras, amenizar o medo e a angústia de seus clientes, gerando a oportunidade em que
sentimentos, lágrimas e desabafos sejam expressos (SANTOS, GONÇALVES; 2008).
4.2.4 Comunicação com os demais membros da rede social
Um fator de estresse que ocorre com o diagnóstico da doença, são as fontes não-
familiares, como vizinhos, amigos ou estranhos, quando fazem comentários
preconceituosos ou laçam olhares sobre a criança. A família necessita de suporte
emocional e de orientações para o enfrentamento e fortalecimento frente a essas
experiências (BELTRÃO et al, 2007).
A comunicação e a amizade que vão surgindo entre mães acompanhantes de
crianças com câncer é um fator que contribui para amenizar os momentos difíceis
enfrentados durantes o tratamento da doença (BELTRÃO et al, 2007).
Dentro do hospital acaba acontecendo um apoio entre as mães de crianças
hospitalizadas, a troca de experiências, o consolo e a autoestima transmitida também são
elementos que colaboram no enfrentamento da doença e no fortalecimento da mãe.
Muitas mães se fortalecem sendo úteis às outras, ou seja, é ajudando a outra mãe,
conversando com ela, ouvindo, dando seu depoimento e relatando sua experiência de
vida. É no momento de sofrimento, no compartilhamento de dor e angústia que surge a
esperança e o estímulo para continuar a lutar (ANGELO et al, 2010).
51
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Esta pesquisa teve como objetivo apresentar a produção científica sobre o câncer
infantil e os sentimentos da família em relação ao câncer infantil. Neste sentido
compreenderam-se os aspectos emocionais e sociais envolvidos no enfrentamento dessa
doença pela família.
Para tanto, o presente estudo analisou os trabalhos científicos produzidos sobre a
percepção que a família tem do diagnóstico, as mudanças familiares que ocorrem a
partir desse momento, como ficam a relação conjugal, as vivências emocionais dos
outros membros familiares, o papel do cuidador principal e as perdas relacionadas ao
câncer infantil. Esses aspectos correspondem aos objetivos especifico de compreender o
processo do câncer infantil e identificar os aspectos emocionais e sociais das famílias. A
terceira categoria buscou-se atender o terceiro objetivo especifico desta que pesquisa
que foi compreender as estratégias de enfrentamento dos membros familiares, que
consiste no nosso terceiro objetivo específico.
Portanto, alguns resultados encontrados foram que o diagnóstico é um momento
difícil tanto para a família quanto para a criança, que sentem tristeza, surpresa, medo e
choque. Muitas famílias ficam revoltadas e negam a doença, que passa a ser
denominada como aquela doença, pois muitos pais não conseguem denominá-la e falar
sobre a mesma. O câncer é uma doença que já vem com o estigma de morte, sendo
assim, o medo perdura por todo o tratamento. O diagnóstico do câncer é algo repentino
e que não foi planejado pela família, fazendo com que o sonho que os pais estão
construindo para seus filhos no decorrer dos anos seja destruído ou interrompido.
Após o diagnóstico de câncer infantil ocorrem algumas mudanças na dinâmica
familiar. A mãe se torna a principal responsável pela criança, levando o filho às
consultas, para a realização dos exames e em muitos casos, ficando com ele no hospital
quando há necessidade de internação. A mãe acaba afastando-se de casa, algumas
chegam a mudar de cidade, sendo assim, elas se vêem obrigadas a deixar suas casas, seu
emprego, seus momento de lazer e até mesmo seus outros filhos, que ficam aos
cuidados do esposo, outros membros familiares e quando não tem família por perto, elas
deixam os cuidados destes com os vizinhos, ficando assim, dividida, pois fica no
52
hospital acompanhando o filho doente, mas se preocupa com os filhos que deixou em
casa.
O diagnóstico de câncer infantil interfere também na relação conjugal. Em
algumas pesquisas observou-se que, devido ao impacto da revelação da doença e ao
tratamento, o casal que antes se encontrava afastado se reaproximou, enquanto a mãe
cuida do filho doente, o pai cuidava dos outros filhos e, juntos, um dava suporte ao
outro e dividiam as dificuldades. Porém, alguns autores identificaram que após o
diagnóstico, o marido se afastou da esposa, em alguns casos saíram de casa, alegando
que ela não dá mais atenção para ele e para os demais filhos.
É o cuidador principal da criança que abre mão de algumas de suas atividades
para acompanhar o filho no tratamento. É ele quem fica no hospital e vivencia o
sofrimento da criança, porém, não demonstra tristeza e busca ser forte quando está perto
do filho, deixando para chorar quando o mesmo está dormindo. Não consegue deixar os
cuidados da criança com outros membros familiares, pois não confia que alguém irá
cuidar tão bem do filho como ela e também porque considera que esse é seu dever como
mãe. Sendo assim ela deixa suas atividades diárias de lado e seu momentos de lazer,
elas vão se colocando em segundo plano, pois consideram que não tem o direito de
sentir prazer enquanto o filho está em tratamento oncológico, fazendo com que muitas
mães fiquem esgotadas, cansadas e estressadas. Mas ela faz isso porque acredita que
assim está ajudando o seu filho.
Outro dado relevante que apareceu durante as pesquisas foi sobre as vivências
emocionais dos outros membros familiares. Nos artigos apareceu muito o
comportamento e os sentimentos dos irmãos. Alguns por serem mais velhos mostraram
compreensíveis, ficando preocupados com o estado de saúde do irmão e com saudade.
Porém, alguns irmãos, devido ao excesso de atenção que a criança doente acabam
recebendo, demonstram sentir ciúmes, agressividade e também preocupação.
Durante o tratamento as mães ficam com muito medo de perder o filho, já que o
câncer é uma doença que para elas lembra morte. Diante do sofrimento das crianças,
muitas mães acabam pedindo a Deus para trocar de lugar, pois não agüentam ver seus
filhos sofrendo. Quando ocorre morte de alguma criança no hospital, as mães se
colocam no lugar daquela mãe que acabou perdendo seu filho e sentem-se angustiadas
pensando que isso pode ocorrer também com elas. A possibilidade da morte faz com
53
que elas acreditem que se cuidarem dos filhos e se dedicarem a eles isso talvez não
ocorra.
Quanto às formas de enfrentamento encontradas pelas famílias para superar esse
momento difícil, muitas famílias procuram a Deus, colocando que a religiosidade e a fé
ajudam a enfrentar esse momento, pois acreditam que a crença ajuda a aliviar suas
dores, buscando força tanto para eles como para as crianças.
O cuidador principal da criança durante o tratamento busca forças para enfrentar
esse momento, junto à sua família, que é a primeira fonte de conforto e atitudes de
solidariedade. A falta de suporte emocional acaba levando a mãe ao esgotamento e
cansaço mental, as pessoas que mais ajudam, geralmente, são o esposo e a mãe do
cuidador. Porém, nem sempre os outros familiares têm disponibilidade para ficar
cuidando da criança, mas a mãe aceita essa condição, pois acredita que somente ela
pode cuidar da saúde da criança.
Durante o tratamento da criança, a mãe acaba convivendo com outras mães e
essa relação se torna importante para o enfrentamento da doença, a amizade que vai
surgindo e a troca de experiência vai minimizando as dores que a mãe sente.
Outro dado importante levantado pela pesquisa foi a comunicação com a equipe
de saúde. Os pais se sentem satisfeitos e tranqüilos quando a comunicação do
diagnóstico é feito de forma clara, é importante que a equipe médica não esconda nada e
se disponibilize para qualquer dúvida que familiar possa vim a ter. Também é muito
importante que a equipe de saúde crie uma relação de respeito e confiança com a
família, tornando o hospital um lugar seguro e confortável.
Durante a pesquisa observou-se que o apoio de uma equipe preparada é
fundamental para a família e o apoio psicológico seria muito importante, tanto para a
criança, quanto para a família e a equipe de enfermagem.
Conclui-se esse trabalho apontando para o fato de que há falta de publicações
por parte dos psicólogos nesta temática, pois boa parte do que foi encontrado foi
pesquisado e escrito por enfermeiros. Sendo assim, sugere-se para as futuras pesquisas
investigar a atuação do psicólogo dentro dos hospitais e como eles vêem trabalhando
com as famílias de crianças com câncer. Outra pesquisa importante é investigar os
54
sentimentos de famílias que perderam seus filhos com câncer infantil, buscando
compreender as estratégias de enfrentamento para lidar com o luto.
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