A FAMÍLIA DO A FAMÍLIA DO DEFICIENTEDEFICIENTE

A ACEITAÇÃO DOS FILHOS A ACEITAÇÃO DOS FILHOS COM DEFICIÊNCIA PELOS COM DEFICIÊNCIA PELOS

PAISPAIS

O MOMENTO DA NOTÍCIAO MOMENTO DA NOTÍCIA

São várias as formas pelas quais entram em São várias as formas pelas quais entram em

contato com a deficiência do filho. contato com a deficiência do filho.

Dependendo da maneira como esses pais Dependendo da maneira como esses pais

receberem a notícia, poderão ou não apresentar receberem a notícia, poderão ou não apresentar

maior dificuldade em lidar com esse filho com maior dificuldade em lidar com esse filho com

deficiência.deficiência.

É constante presenciarmos forma inadequada de É constante presenciarmos forma inadequada de

profissionais na área de saúde usada para dar a profissionais na área de saúde usada para dar a

notícia aos pais. As formas mais apresentadas notícia aos pais. As formas mais apresentadas

são: são:

Omissão e/ou transferência Omissão e/ou transferência para terceirospara terceiros

Muitas vezes se desconhece a causa da Muitas vezes se desconhece a causa da

deficiência, ou não se tem coragem para deficiência, ou não se tem coragem para

enfrentar a situação, temendo a reação dos pais. enfrentar a situação, temendo a reação dos pais.

Esta atitude é mais freqüente quando existe Esta atitude é mais freqüente quando existe

relação de amizade entre o profissional e os relação de amizade entre o profissional e os

genitores. genitores.

Transmissão da notícia de Transmissão da notícia de forma destrutivaforma destrutiva

A notícia é dada como se os pais nada devessem A notícia é dada como se os pais nada devessem

esperar da criança em termos de desenvolvimento, esperar da criança em termos de desenvolvimento,

e/ou alertando-os para a fragilidade e morte e/ou alertando-os para a fragilidade e morte

precoce. Este profissionais provavelmente, estão precoce. Este profissionais provavelmente, estão

colocando os seus próprios sentimentos de colocando os seus próprios sentimentos de

frustração e desconhecem o que é possível realizar frustração e desconhecem o que é possível realizar

por meio de um trabalho de habilitação. por meio de um trabalho de habilitação.

Minimização do Minimização do problemaproblema

Promete-se aos pais um futuro fantasioso, Promete-se aos pais um futuro fantasioso,

fora da realidade, iludindo-os. A intenção é fora da realidade, iludindo-os. A intenção é

poupar os pais e a si próprio.poupar os pais e a si próprio.

Transmissão da notícia de Transmissão da notícia de forma impessoal e distanteforma impessoal e distante

A notícia é transmitidas sem maiores A notícia é transmitidas sem maiores

explicações quanto ao problema e sem explicações quanto ao problema e sem

envolvimento afetivo, causando a impressão de envolvimento afetivo, causando a impressão de

desinteresse. É uma forma do profissional não desinteresse. É uma forma do profissional não

entrar em contato com o sofrimento que irá entrar em contato com o sofrimento que irá

causar.causar.

Transmissão da notícia Transmissão da notícia somente a um dos cônjugessomente a um dos cônjuges Essa forma causa dificuldade maior a ambos, Essa forma causa dificuldade maior a ambos,

pois, além de esses receberem a notícia sozinho, pois, além de esses receberem a notícia sozinho,

a sobrecarga torna-se maior pela necessidade a sobrecarga torna-se maior pela necessidade

de se transmitir ao outro a notícia, sem que haja de se transmitir ao outro a notícia, sem que haja

condições emocionais e racionais para isto e condições emocionais e racionais para isto e

impedindo que o casal compartilhe a sua dor e impedindo que o casal compartilhe a sua dor e

possa falar sobre os seus sentimentos a dois.possa falar sobre os seus sentimentos a dois.

OS SENTIMENTOS E AS OS SENTIMENTOS E AS

REAÇÕES DOS PAIS, MAIS REAÇÕES DOS PAIS, MAIS

APRESENTADOS,APRESENTADOS,

APÓS RECEBEREM A APÓS RECEBEREM A

NOTICIA SÃO:NOTICIA SÃO:

ChoqueChoque A mulher, após o parto, encontra-se bastante A mulher, após o parto, encontra-se bastante

vulnerável, necessitando receber muito apoio e vulnerável, necessitando receber muito apoio e

orientação em nível bem concreto e dirigido, orientação em nível bem concreto e dirigido,

quanto ao problema apresentado pela criança. quanto ao problema apresentado pela criança.

A notícia deve ser dada aos pais após os mesmos A notícia deve ser dada aos pais após os mesmos

terem visto a criança, pois se for dada antes, os terem visto a criança, pois se for dada antes, os

mesmos poderão se negar entrar em contato com mesmos poderão se negar entrar em contato com

a criança. a criança.

Perda da criança normal

É importante os pais chorarem a perda do filho É importante os pais chorarem a perda do filho

esperado. Comparam-se esta crise, na qual a mãe esperado. Comparam-se esta crise, na qual a mãe

precisa lamentar a morte de seu bebê esperado precisa lamentar a morte de seu bebê esperado

normal. É o sentimento de luto; é a perda do filho normal. É o sentimento de luto; é a perda do filho

bom, do filho sadio. bom, do filho sadio.

O luto é normal e terapêutico, no sentimento do O luto é normal e terapêutico, no sentimento do

sepultamento do filho magicamente normal, que sepultamento do filho magicamente normal, que

não mais existe.não mais existe.

InfanticídioInfanticídio

Muitas mães tem pensamentos de deixar a Muitas mães tem pensamentos de deixar a

criança morrer, chegando a pensar em criança morrer, chegando a pensar em

estratégias como: não alimenta-la, deixa-las estratégias como: não alimenta-la, deixa-las

cair ou não tratar de resfriados e outras cair ou não tratar de resfriados e outras

doenças. doenças.

CulpaCulpa

Na maioria dos casos as mães expressam Na maioria dos casos as mães expressam

sentimentos de culpa, referindo-se a algo que sentimentos de culpa, referindo-se a algo que

fizeram de errado e que poderia ter causado o fizeram de errado e que poderia ter causado o

problema, como: beber, fumar, não se alimentar problema, como: beber, fumar, não se alimentar

adequadamente, ter atividade sexual, não ser adequadamente, ter atividade sexual, não ser

boa mãe, não freqüentar a igreja. Ter caso boa mãe, não freqüentar a igreja. Ter caso

extraconjugal e não proceder corretamente extraconjugal e não proceder corretamente

durante o processo do nascimento do filho. durante o processo do nascimento do filho.

VergonhaVergonha

Sentem-se envergonhados, humilhados. Sentem-se envergonhados, humilhados.

Esses sentimentos estão relacionados com Esses sentimentos estão relacionados com

desonra e descrédito aos olhos dos outros.desonra e descrédito aos olhos dos outros.

RaivaRaiva

Muitas vezes apresentam este sentimento, Muitas vezes apresentam este sentimento,

devido ao ocorrido, passando pela fúria sem devido ao ocorrido, passando pela fúria sem

saber realmente com o que ou contra quem saber realmente com o que ou contra quem

estão zangados.estão zangados.

Com isso descontam a ira nos médicos, Com isso descontam a ira nos médicos,

enfermeiros, familiares e até no próprio bebê. enfermeiros, familiares e até no próprio bebê.

Tristeza/angústia/depressãoTristeza/angústia/depressão

Estes sentimentos acarretam muito Estes sentimentos acarretam muito

sofrimento, mas permitem que os pais sofrimento, mas permitem que os pais

encarem o filho como ele realmente é, sem encarem o filho como ele realmente é, sem

ilusões. ilusões.

Resignação/fatalismo Resignação/fatalismo

Em famílias mais pobres existe maior Em famílias mais pobres existe maior

resignação, que pode levar uma não procura resignação, que pode levar uma não procura

de atendimento e apresentam a fantasia de de atendimento e apresentam a fantasia de

que se tivessem dinheiro poderiam curar o que se tivessem dinheiro poderiam curar o

filho. filho.

Negação do problemaNegação do problema Os pais negam a si mesmo e aos que os rodeiam a Os pais negam a si mesmo e aos que os rodeiam a

existência de um filho com deficiência. Neste existência de um filho com deficiência. Neste

período é comum encontrarmos pais realizando período é comum encontrarmos pais realizando

peregrinações em consultórios, tentando peregrinações em consultórios, tentando

comparar diagnósticos e fixando-se naquele que comparar diagnósticos e fixando-se naquele que

lhe parece mais ameno, preferindo deixar de lado lhe parece mais ameno, preferindo deixar de lado

os que julgam incômodos. É o medo da os que julgam incômodos. É o medo da

deficiência. É o medo do filho desconhecido e deficiência. É o medo do filho desconhecido e

inesperado. É o medo de sofrer, de buscar a inesperado. É o medo de sofrer, de buscar a

realidade. A superação desta etapa tão sofrida realidade. A superação desta etapa tão sofrida

varia de pais para pais e, quando ela ocorre, traz varia de pais para pais e, quando ela ocorre, traz

grande beneficio para a criançagrande beneficio para a criança

Existem fases que passam Existem fases que passam

os pais em sua os pais em sua

convivência com o filho convivência com o filho

portador de deficiências: portador de deficiências:

Fase de necessidade de Fase de necessidade de apoioapoio

Logo após a notícia cabe aos profissionais Logo após a notícia cabe aos profissionais

colocarem-se a disposição para ouvi-los, colocarem-se a disposição para ouvi-los,

focando toda a atenção na família e focando toda a atenção na família e

criando empatia com seus sentimentos, criando empatia com seus sentimentos,

evitando conselhos e julgamentos.evitando conselhos e julgamentos.

Fase de adaptação família x Fase de adaptação família x criançacriança

Os pais começam a perceber as necessidades Os pais começam a perceber as necessidades

do filho e a perder o medo de serem do filho e a perder o medo de serem

inadequados, havendo um decréscimo do inadequados, havendo um decréscimo do

isolamento social. Cabe aos profissionais isolamento social. Cabe aos profissionais

oferecerem informações e orientações aos oferecerem informações e orientações aos

pais, auxiliando-os na compreensão das pais, auxiliando-os na compreensão das

necessidades desse filho e sua adaptação á necessidades desse filho e sua adaptação á

nova situação.nova situação.

Fase de oferecer modelos, Fase de oferecer modelos, avaliar e alertaravaliar e alertar

Pais e filhos aprenderam a se conhecer e se Pais e filhos aprenderam a se conhecer e se

acomodar. Os pais sentem-se gratificados acomodar. Os pais sentem-se gratificados

quando percebem alguma evolução.Em quando percebem alguma evolução.Em

geral são super-protetores.geral são super-protetores.

Fase de planejar programas Fase de planejar programas para pais e filhospara pais e filhos

Os pais aprendem a fazer perguntas específica Os pais aprendem a fazer perguntas específica

e a pedir ajuda; mostram-se mais críticos e e a pedir ajuda; mostram-se mais críticos e

questionadores, demonstrando sentimentos de questionadores, demonstrando sentimentos de

urgência e ambivalência em relação ao urgência e ambivalência em relação ao

atendimento que estão oferecendo ao filho, atendimento que estão oferecendo ao filho,

bem como preocupados com o futuro.bem como preocupados com o futuro.