11 E 12 DE DEZEMBRO DE 2008

REALIZAÇÃO ASPPE

O NÚMERO DE CRIANÇAS QUE FORAM INFECTADAS PELO HIV AO

NASCER E ESTÃO CHEGANDO A ADOLESCÊNCIA E A IDADE ADULTA

É CRESCENTE EM DECORRÊNCIA DA EVOLUÇÃO DA TERAPIA

ANTIRETROVIRAL , DO MANEJO CLÍNICO GERAL E DO ACESSO

AOS SERVIÇOS ESPECIALIZADOS.AOS SERVIÇOS ESPECIALIZADOS.

A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES

É UMA NECESSIDADE PRESENTE NOS SERVIÇOS DE SAÚDE, SEJA

PARA AQUELES QUE ADQUIRIRAM A DOENÇA POR TRANSMISSÃO

VERTICAL, SEJA PARA OS QUE SE INFECTARAM POR OUTRAS FORMAS

DE TRANSMISSÃO.

COM A EVOLUÇÃO DA TERAPIA ANTIRETROVIRAL E DA COMPLEXIDADE DO MANEJO CLÍNICO DA DOENÇA SURGE A NECESSIDADE DE ORIENTAÇÕES ADEQUADAS PARA A ADESÃO.

A REVELAÇÃO FORTALECE OS VÍNCULOS DE CONFIANÇA, DIMINUINDO OS SENTIMENTOS DE ISOLAMENTO E TRISTEZA VIVIDOS PELOS PACIENTES, MELHORANDO A AUTO-ESTIMA E ADESÃO AO TRATAMENTO.

REVELAR O DIAGNÓSTICO FAVORECE A INCLUSÃO DA CRIANÇA/ADOLESCENTE NO PROCESSO DE TRATAMENTO, MOBILIZANDO ASPECTOS COMO AUTONOMIA, CONTROLE, DIREITOS, RESPONSABILIDADES, PROPICIANDO MELHOR ENTENDIMENTO DE SEU ESQUEMA DE CUIDADOS

HOJE NÃO HÁ MAIS DÚVIDAS SOBRE OS BENEFÍCIOS DA REVELAÇÃO, ESTUDOS APONTAM PARA EVIDÊNCIAS QUE MOSTRAM ASSOCIAÇÃO POSITIVA COM BOM AJUSTAMENTO PSICO SOCIAL, MELHORA DA AUTO-ESTIMA, TORNANDO-OS MAIS APTOS A ENFRENTAR AS SITUAÇÕES ADVINDAS DA INFECÇÃO PELO HIV/AIDS.

O importante é conseguir pensar no melhor momento e a melhor forma de partilhar com esses jovens o seu problema. A revelação do diagnóstico é uma das grandes dificuldades enfrentadas no cuidado as crianças enfrentadas no cuidado as crianças soropositivas.

Profissionais de saúde, familiares e cuidadores devem estar unidos para essa tarefa.

QUEM

QUANDOQUANDO

COMO

VÁRIAS SITUAÇÕES INDICAM O MOMENTO DA REVELAÇÃO

PERGUNTAS QUE AS CRIANÇAS FAZEM E QUE INDICAM QUE ELA DESCONFIA.O INÍCIO DA VIDA ESCOLAR PARECE SER OUTRO FATOR QUE CONTRIBUI PARA A FAMÍLIA PENSAR EM REVELAR, POIS A CRIANÇA PASSA A TER ACESSO A INFORMAÇÃO, COM A CAPACIDADE DE LEITURA. A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO ASSUME PROPORÇÕES DIFERENTES A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO ASSUME PROPORÇÕES DIFERENTES QUANDO, A CRIANÇA APRESENTA UMA INFECÇÃO OPORTUNISTA,QUANDO UM DOS PAIS ADOECE OU MORRE.ATENÇÃO ESPECIAL DEVE SER DADA AOS CASOS DE CRIANÇAS QUE FORAM ADOTADAS E DESCONHECEM SUA HISTÓRIA, POIS ALÉM DA INFECÇÃO VERTICAL PELO VÍRUS É IMPORTANTE A REVELAÇÃO DE SUA ORIGEM.OUTRO ASPECTO A SER OBSERVADO É A CAPACIDADE DE COMPREENSÃO DA CRIANÇA, SEU ESTÁGIO DE DESENVOLVIMENTO E SUA MATURIDADE EMOCIONAL PARA LIDAR COM A QUESTÃO.

• SITUAÇÃO ESTIMULADA OU DETERMINADA PELA EQUIPE: • ONDE OS PROFISSIONAIS SENTEM A NECESSIDADE DE ESTIMULAR A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO TENDO EM VISTA UM MELHOR PROGNÓSTICO DE ADESÃO E/OU COMO UM FATOR IMPORTANTE A PROPOSTA DE UM MELHOR ATENDIMENTO;ADESÃO E/OU COMO UM FATOR IMPORTANTE A PROPOSTA DE UM MELHOR ATENDIMENTO;

• SITUAÇÃO ESPONTÂNEA OU DETERMINADA PELA FAMÍLIA: • DE SUA REALIDADE E DE SUAS PRÓPRIAS NECESSIDADES E ANGUSTIAS;

• DE AMBOS: • QUANDO A PERCEPÇÃO DE NECESSIDADES É PARTILHADA POR FAMILIARES E PROFISSIONAIS.

DEVE SER UM PROCESSO GRADATIVO E CONTÍNUO.

NÃO DEVE SER UM EPISÓDIO ISOLADO.

O PREPARO PARA A REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO COMEÇA COM E NA FAMÍLIA, OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE SÃO OS AGENTES DE PREPARO DESSE PROCESSO. PREPARO DESSE PROCESSO.

É IMPORTANTE QUE O SERVIÇO CONHEÇA A ESTRUTURA FAMILIAR EM QUE VIVEM AS CRIANÇAS E OS ADOLESCENTES, E O TIPO DE RELACIONAMENTO FAMILIAR.

JUNTO AO CONHECIMENTO SOBRE A ESTRUTURA FAMILIAR É NECESSÁRIO ENTENDER QUAL A IMPORTÂNCIA (LUGAR, TAMANHO) DO DIAGNÓSTICO PARA ESSA FAMÍLIA.

PROFISSIONAIS DE SAÚDE

FAMÍLIA FAMÍLIA

AMBOS

ABRIR ESPAÇO PARA A DISCUSSÃO SOBRE A DEMANDA E APRESENTAÇÃO DO POSICIONAMENTO DO SERVIÇO E DOS CUIDADORES EM RELAÇÃO À QUESTÃO.

CONHECER COMO ENTENDEM A TAREFA DE CONTAR À CRIANÇA SEU DIAGNÓSTICO, COMO IMAGINAM SER A CRIANÇA SEU DIAGNÓSTICO, COMO IMAGINAM SER A “MELHOR MANEIRA”.

NOS CASOS EM QUE NÃO HÁ CONSENSO QUANTO À PERTINÊNCIA, OPORTUNIDADE OU FORMAS DE REVELAR, O TRABALHO É NO SENTIDO DE OBTER-SE CONSENSO, ATRAVÉS DE ESCUTA E ARGUMENTAÇÃO, NUNCA COM UMA POSTURA PRECIPITADA E UNILATERAL.

ESTABELECER UM PLANO CONJUNTO DE AÇÃO.

Preparar a família através da:Construção de um clima de confiança entre os familiares/cuidadores e profissionais de saúde;Prover os familiares de informações sobre aspectos médicos, psicológicos, sociais;aspectos médicos, psicológicos, sociais;Fornecer orientações sobre a infecção do HIV e as opções de tratamento;Informá-los sobre os recursos disponíveis nos serviços.

AS FAMÍLIAS TÊM DIREITO A ESCOLHER O MELHORMOMENTO DA REVELAÇÃO, UMA VEZ QUE É NECESSÁRIO OSUPORTE DA MESMA PARA A VIVENCIA COTIDIANA PÓSDIAGNÓSTICO, PROPORCIONANDO UM AMBIENTE SAUDÁVELPARA A CRIANÇA/ ADOLESCENTE.

RECONHECER SE É UMA FAMÍLIA ADOTIVA, EXTENSIVA, SE EXISTEM OUTROS PORTADORES NA CASA, SE JÁ PERDERAM OS PAIS, IRÁ INDICAR O CAMINHO QUE O PROFISSIONAL DEVERÁ SEGUIR E QUAIS SERÃO OS OBSTÁCULOS A SEREM REMOVIDOS.

IDENTIFICAR QUEM É A PESSOA QUE TEM VÍNCULO MAIS FORTE COM A CRIANÇA, E QUE TERÁ IMPORTANTE PAPEL NO PROCESSO.

� AS EXPLICAÇÕES SOBRE O DIAGNÓSTICO VÃO CRESCENDO COM AS CRIANÇAS, GANHANDO NOVAS INFORMAÇÕES E FORMANDO O QUADRO COMPLETO DA DOENÇA E SUAS ESPECIFICIDADES.

� O PROCESSO DE TRANSMISSÃO DE INFORMAÇÕES É CONTÍNUO, A PROPOSTA É IR AOS POUCOS TRANSMITINDO CONHECIMENTOS ATÉ A PROPOSTA É IR AOS POUCOS TRANSMITINDO CONHECIMENTOS ATÉ A TOTAL REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO. ESTA FASE PODE DEMORAR, E DEVE CONTER NOÇÕES SOBRE O SISTEMA IMUNOLÓGICO, COMO ELE É AFETADO PELO HIV, INFORMAÇÕES SOBRE A IMPORTÂNCIA DO TRATAMENTO, A AÇÃO DOS ARV, EFEITOS COLATERAIS, NECESSIDADE DE ADESÃO, RESISTÊNCIA VIRAL.

� RESPONDER SINCERAMENTE AS PERGUNTAS DAS CRIANÇAS É UMA FORMA DE ENCORAJAR SUA ATIVA PARTICIPAÇÃO NOS SEUS CUIDADOS.

INCLUIR A REVELAÇÃO DIAGNÓSTICA NO PLANEJAMENTO DO CUIDADO A SER

OFERECIDO À CRIANÇA E AO ADOLESCENTE VIVENDO COM HIV, INDEPENDENTE DE

SEU SEXO, IDADE OU MODO DE INFECÇÃO.

COMPREENDER A REVELAÇÃO DIAGNÓSTICA COMO UM PROCESSO DESENVOLVIDO

EM PARCERIA POR CUIDADORES E PROFISSIONAIS (DE PREFERÊNCIA EQUIPE

MULTIPROFISSIONAL), LEVANDO EM CONSIDERAÇÃO O CONTEXTO PARTICULAR DE

CADA ADOLESCENTE, SEU AMBIENTE FAMILIAR E SOCIAL, IDADE,

DESENVOLVIMENTO MENTAL E SOCIAL ETC. DESENVOLVIMENTO MENTAL E SOCIAL ETC.

PROCURAR ENVOLVER SEMPRE NO PROCESSO DE REVELAÇÃO PESSOAS COM QUEM

O ADOLESCENTE OU A CRIANÇA TENHA AFINIDADE E VÍNCULO

O PROCESSO DE PREPARAÇÃO DAS FAMÍLIAS PARA A REVELAÇÃO DO

DIAGNÓSTICO SURGE DE FORMA INDIVIDUALIZADA, “CADA CASO É UM CASO”,

CADA FAMÍLIA TEM SEU MOMENTO, SENDO O PAPEL DA EQUIPE LEVA-LAS A

PERCEBER QUE OS ADOLESCENTES SÃO INDIVÍDUOS EM DESENVOLVIMENTO

DOTADOS DE DIREITOS.

A NOÇÃO DE APOIO À FAMÍLIA É AMPLIADA INCLUINDO A ESCOLA. MUITAS VEZES É

NECESSÁRIO QUE A EQUIPE VÁ ATÉ A ESCOLA, DISCUTIR E ORIENTAR PROFESSORES.

FORTALECER OS FAMILIARES PARA A REVELAÇÃO, SENSIBILIZANDO-OS PARA O DIREITO DO ADOLESCENTE EM CONHECER SEU DIAGNÓSTICO, QUANTO APOIÁ-LOS APÓS A REVELAÇÃO.

ESTAR PREPARADOS PARA OFERECER APOIO AOS FAMILIARES E CUIDADORES, MAS NÃO DEVEM SUBSTITUIR A FAMÍLIA NESSE PAPEL, A NÃO SER EM SITUAÇÕES EXTREMAS. SITUAÇÕES EXTREMAS.

A DECISÃO SOBRE O MOMENTO CERTO DA REVELAÇÃO PODE SER TOMADA CONJUNTAMENTE, ENTRE FAMILIARES E PROFISSIONAIS DE SAÚDE, SOMANDO OS CONHECIMENTOS QUE AMBOS POSSUEM SOBRE CADA CRIANÇA.APÓS O DIAGNÓSTICO É NECESSÁRIO QUE OS ADOLESCENTES CONTINUEM A RECEBER APOIO.

NÃO HÁ PROTOCOLOS ÚNICOS QUE POSSAM SER UTILIZADOS DE

FORMA INDISCRIMINADA POR TODOS OS SERVIÇOS.

� Familiares e profissionais devem estar atentos para as possíveis alterações emocionais,

principalmente banalizando a forma “natural” como o diagnóstico foi recebido pelo

adolescente, minimizando o impacto do adolescente, minimizando o impacto do mesmo após a revelação, confundindo muitas vezes a sensação de alívio pessoal com os

sentimentos da criança.

� Incentivar a realização de grupos de conversa e troca sobre amizade , namoro, sexualidade e temas de interesse nos serviços de saúde.

� Desenvolver material específico sobre sexualidade e reproduçãopara os jovens que vivem com HIV.

� Realizar oficinas sobre uso de preservativos.� Estimular a realizaçãode grupos de pais e � Estimular a realizaçãode grupos de pais e

cuidadores para o fortalecimento da família,preparando-os para a revelação e enfrentamento de eventuais situações de preconceito e discriminação.

� Favorecer a participação de pessoas que já passaram pela situação de revelação nos grupos, favorecendo a troca de experiências.

� Oferecer oportunidades de atividades especiais com jovens portadores, favorecendo a socialização e a saída do isolamento.

� A busca e a realização de projetos de vida e felicidade dos jovens vivendo com HIV não dependem apenas dos dependem apenas dos serviços de saúde, mas também de uma ampla rede de apoio social.

Não precisei fazer todo o trabalho; não precisei incitar no paciente o desejo de crescer, com curiosidade, vontade, gosto pela vida, afeição, curiosidade, vontade, gosto pela vida, afeição, lealdade ou qualquer uma das infinidades de características que nos tornam humanos.

Não, o que tive de fazer foi identificar e remover os obstáculos. O resto se seguiria normalmente, alimentado pelas forças de auto realização dentro do paciente.

(Karen Horney)