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Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 12
1. INTRODUÇÃO
A presente dissertação surge no âmbito do Curso de Mestrado em Cuidados
Paliativos (6ª Edição), da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, sob a
orientação do Prof. Doutor José Ferro, e com vista a obtenção do Grau de Mestre
em Cuidados Paliativos.
O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é uma das principais causas de morbilidade e
mortalidade em todo o mundo, havendo no entanto diferenças na incidência,
prevalência e mortalidade nos diferentes países.
Em Portugal, o Acidente Vascular Cerebral é a primeira causa de morte e a principal
causa de incapacidade nas pessoas idosas. 33
O AVC pode ser definido como o desenvolvimento rápido de sinais clínicos de
distúrbios focais (ou globais) da função cerebral, com sintomas que perduram por
um período superior a 24 horas ou conduzem à morte, sem outra causa aparente
que a de origem vascular.
As manifestações clínicas dependem do território vascular e área cerebral afectada
podendo deixar sequelas mais ou menos incapacitantes, se a morte não sobrevier
nas primeiras horas ou dias.
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O AVC constitui um acontecimento fortemente stressante, quer pela
imprevisibilidade do seu aparecimento, pelas sequelas que habitualmente deixa e,
finalmente pela reorganização individual e familiar que exige.
O doente com AVC pode ver-se confrontado com diversas alterações quer motoras,
sensoriais e cognitivas que se podem prolongar por períodos muito variáveis.
Um terço dos doentes que sobrevivem a um acidente vascular cerebral agudo ficam
com incapacidade importante e 10% ficam incapacitados de viver na comunidade,
necessitando dos cuidados de terceiros, em geral devido a uma combinação de falta
de apoios sociais e incapacidade grave, muitas vezes incluindo demência 82.
O aumento do conhecimento científico, e o aparecimento de novas terapêuticas
farmacológicas, cirúrgicas e neuro-radiológicas modificaram a abordagem da doença
vascular cerebral. O tratamento do AVC na fase aguda mudou drasticamente nos
últimos anos, passando de uma atitude niilista para uma abordagem interventiva.
No entanto, apesar de todo o avanço tecnológico, existem doentes que não irão
sobreviver à fase aguda do AVC. Alguns estudos referem que a mortalidade
hospitalar pode variar entre 17 e 30% nos doentes internados por AVC, na fase
aguda. 82
Embora seja a primeira causa de morte em Portugal, a mortalidade tem vindo a
decrescer nas últimas décadas, devido ao avanço da medicina preventiva e aos
cuidados sistematizados e protocolos de actuação durante o internamento nas
Unidades de AVC.
Num estudo levado a efeito pela Direcção-Geral da Saúde em colaboração com os
Hospitais públicos do Continente, com todos os doentes internados com o
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diagnóstico de AVC, durante o mês de Março de 1996 (foi obtida informação sobre 1
568 doentes), verificou-se que, durante o internamento, faleceram 158 doentes
(10,1%), até aos 30 dias pós AVC.33
Tal como foi referido anteriormente, o AVC é a primeira causa de morte em Portugal,
sendo que aproximadamente 30% morrem no primeiro ano após o evento vascular.
Os Cuidados Paliativos inicialmente vocacionados para o tratamento de doentes em
fase avançada de doenças crónicas, têm actualmente como objectivo prevenir e
aliviar o sofrimento e dar a melhor qualidade de vida aos doentes e suas famílias,
independentemente do estadio da doença, desde que não haja perspectiva de cura.
No Programa Nacional de Cuidados Paliativos, os Cuidados Paliativos são
dispensados com base nas necessidades dos doentes e não apenas no diagnóstico
ou no prognóstico, pelo que podem ser introduzidos de forma estruturada em fases
mais precoces da doença (qualquer que ela seja), mesmo quando outras
terapêuticas, cuja finalidade é prolongar a vida, estejam a ser utilizadas.36
Apesar destes dados, o que verifico na minha experiência profissional, é que os
doentes com AVC e seus familiares não são alvo de Cuidados Paliativos.
A prestação de Cuidados Paliativos aos doentes que se encontram na fase aguda
da sua doença, é ainda um tema sobre o qual pouco se sabe.
Apesar do Acidente Vascular Cerebral ser uma das principais causas de mortalidade
em todo o mundo, com o avanço tecnológico, o foco de actuação centra-se na
intervenção com intuito curativo, pelo que a prestação de Cuidados Paliativos é
ainda um tema pouco estudado.
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Sabendo que os Cuidados Paliativos se destinam a pessoas que enfrentam
problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico
limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, da preparação e gestão do fim
de vida e do apoio no luto, com recurso à identificação precoce e tratamento
rigoroso dos problemas não só físicos mas também psicossociais e espirituais no
sentido de melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias (OMS), e tendo
portanto, à partida, os doentes com AVC critérios de inclusão nestes cuidados,
porque será que estes doentes não são referenciados, em Portugal, de forma
sistemática? Será esta a realidade noutros países? Será que os doentes com AVC
em fase aguda têm critérios de inclusão nos Cuidados Paliativos?
O Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), ao assumir a filosofia e o
conceito dos Cuidados Paliativos, representa a resposta legislativa aos doentes sem
perspectiva de tratamento curativo; aos que têm rápida progressão da doença e
expectativa de vida limitada, àqueles que apresentam intenso sofrimento e ainda
problemas e necessidades de difícil resolução, exigindo apoio específico, organizado
e interdisciplinar que abranja a família, mesmo na fase de luto. Esta perspectiva
viabiliza-se através de quatro “áreas fundamentais” ou pilares: Controlo de
Sintomas; Comunicação Adequada; Apoio à Família; Trabalho em Equipa.
Desta definição, de acordo com Neto (2006), são de destacar alguns aspectos:
Os Cuidados Paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como processo natural,
excluindo radicalmente, quer a eutanásia, quer a obstinação terapêutica; têm como
objectivo central o bem-estar e a qualidade de vida do doente; promovem uma
abordagem global e holística do sofrimento humano; são oferecidos com base nas
necessidades e não apenas no prognóstico ou no diagnóstico; têm a preocupação
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de abrangerem as necessidades das famílias e dos cuidadores, prolongando-se pelo
período de luto; utilizam ferramentas científicas e integram-se no Sistema de Saúde.
A diversidade das necessidades do doente na fase final de vida, bem como da
família e dos cuidadores, associada à complexidade que esse sofrimento encerra
em si e nas suas abordagens, tornam necessário o trabalho em equipa
multiprofissional, tendo como elementos o médico, o enfermeiro, o psicólogo, o
assistente social, o nutricionista e o assistente espiritual79.
Considerei pois pertinente desenvolver este trabalho de investigação para recolher
informação sobre a existência de estudos acerca da prestação de Cuidados
Paliativos a doentes com AVC em fase aguda.
Este estudo tem por título:
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Defini a seguinte questão de investigação:
“São prestados Cuidados Paliativos aos doentes com AVC em fase aguda?” De que
tipo?
“Quais os doentes com AVC em que há necessidade de Cuidados Paliativos?”
O objectivo específico deste estudo é:
• Identificar a literatura existente sobre a prestação de Cuidados Paliativos a
doentes com AVC em fase aguda
• Identificar os critérios de referenciação dos doentes com AVC em fase aguda
à Equipa de Cuidados Paliativos
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Pretendo então, obter informação que me permita uma reflexão orientada para
desenvolver e melhorar as formas de organização dos cuidados de enfermagem
prestados, para responder a critérios de qualidade assistencial aos doentes
internados com AVC, na fase aguda.
Inicio o enquadramento teórico com a abordagem à patologia Cérebro-Vascular em
fase aguda, e aos Cuidados Paliativos.
Apresento de seguida o referencial teórico para a realização do estudo.
Após a fundamentação teórica, será apresentada a metodologia do presente estudo,
a revisão sistemática da literatura.
Para finalizar, serão apresentados os resultados obtidos através deste estudo, assim
como a discussão dos mesmos, seguido de uma breve conclusão e das referências
bibliográficas.
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2. ACIDENTE VASCULAR CEREBRAL
2.1 – O Acidente Vascular Cerebral
O AVC pode ser definido como o desenvolvimento rápido de sinais clínicos de
distúrbios focais (ou globais) da função cerebral, com sintomas que perduram por
um período superior a 24 horas ou conduzem à morte, sem outra causa aparente
que a de origem vascular 38123.
Do ponto de vista anatomopatológico e fisiopatológico, os Acidentes Vasculares
Cerebrais, podem ser divididos em dois grupos: isquémicos e hemorrágicos. O AVC
isquémico está relacionado com a interrupção de aporte sanguíneo a uma região
cerebral após oclusão trombótica ou embólica de um vaso, o AVC hemorrágico está
relacionado com a ruptura de um vaso. Cerca de 80% dos AVC são isquémicos e
20% hemorrágicos.
Tipo de AVC
Isquémico Embólico
Trombótico
Hemorrágico Hemorragia Intracerebral
Hemorragia Subaracnoideia
Fig ! – Tipos de AVC
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O Acidente Vascular Cerebral é também definido como um grupo heterogéneo de
patologias cérebro-vasculares. Embora as manifestações clínicas sejam
semelhantes, consoante o tipo, AVC isquémico ou AVC hemorrágico, cada um deles
apresenta etiologia, mecanismos de instalação, opções terapêuticas e prognósticos
diferentes.
A nível mundial, o AVC é um problema de grande dimensão, por constituir a terceira
causa de morte e de incapacidade permanente, nos países desenvolvidos.
Em Portugal, o Acidente Vascular Cerebral é a primeira causa de morte e a principal
causa de incapacidade nas pessoas idosas.33
Estima-se que, em Portugal, ocorrem 25 mil novos AVC por ano, ou seja,
aproximadamente 70 novos AVC por dia. 40
A taxa de mortalidade por AVC, em Portugal é de 200 por cem mil habitantes (o que
corresponde a morrerem em cada hora dois portugueses), sendo a mais elevada da
União Europeia segundo a Sociedade Portuguesa AVC (2006).
2.2 – As Unidades de AVC e a via verde
O reconhecimento das doenças cardiovasculares como a principal causa de morte
no País levou a que em 2001, a Direcção Geral da Saúde estabelecesse que as
doenças vasculares se constituíam uma prioridade nas suas linhas de actuação e
foram publicadas as recomendações para o desenvolvimento das Unidades de
AVC.33
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A luta contra esta doença foi considerada uma prioridade no Plano Nacional de
Saúde 2004-2010, que apresenta como metas para 2010 a redução da taxa de
mortalidade por AVC dos indivíduos com menos de 65 anos, de 17,9 para 12 por
100.000.35
Na Europa foi elaborado um plano para travar esta doença, que é a 3ª causa de
morte. A Declaração de Helsingborg (na cidade Sueca de Helsingborg, em 1995, um
grupo de peritos, com o patrocínio da Organização Mundial de Saúde, que incluía
médicos de Medicina Interna, Neurologistas, Epidemiologistas, Fisiatras, médicos de
Saúde Pública e Terapeutas prepararam e divulgaram a Declaração de Helsingborg,
que estabelecia um conjunto de metas, para serem atingidas até ao ano 2005) sobre
as estratégias europeias para o AVC, tem como objectivo principal assegurar que
todos os pacientes europeus vítimas de AVC têm acesso a cuidados permanentes
por parte de Unidades especializadas.
Segundo a Declaração de Helsingborg, nas metas para o ano 2005 estabeleceu-se
que:
• Todos os Estados Membros deverão ter estabelecido um sistema
organizado de cuidados do AVC, de modo a reduzir para menos de
20% a proporção de doentes que morre no primeiro mês.
• A incidência do AVC recorrente (fatal e não fatal) em doentes
sobrevivendo 2 anos depois do 1º AVC deverá ser reduzida para
menos de 20%. As mortes devidas a Doença Vascular deverão ser
inferiores a 40%.
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• Todos os doentes deverão ter acesso a medidas de prevenção
secundária apropriadas.
• Todos os doentes com AVC agudo deverão ter acesso a uma unidade
ou equipa especializadas em AVC.
Mais recentemente, a Declaração de Helsingborg actualizada (2006), propõe
algumas metas ambiciosas na área do Acidente Vascular Cerebral até 2015 das
quais realçamos: todos os doentes com AVC deverão ter acesso à continuidade de
cuidados, desde as Unidades de AVC organizadas para a fase aguda até à
reabilitação apropriada e a prevenção secundária, e ainda que, mais de 85% dos
doentes devem sobreviver no 1º mês após o AVC.123
A evolução em Portugal mostra uma tendência favorável à diminuição da
mortalidade dos doentes com AVC que era superior à dos outros países europeus.
O Programa Nacional de Prevenção e Controlo das Doenças Cardiovasculares,
refere que no entanto, e apesar do notável decréscimo observado, somos ainda um
dos países da União Europeia que apresenta a taxa de mortalidade mais elevada.32
De acordo com dados do Alto Comissariado da Saúde (DGS, 2010), as mortes
provocadas por AVC, em Portugal, diminuíram 33,9 por cento entre 2000 e 2008.69
Segundo a mesma fonte, em 2009 a taxa de mortalidade padronizada por AVC,
antes dos 65 anos, apurada para Portugal Continental, foi de 9,5 óbitos por 100 000
habitantes, mantendo-se a tendência de decréscimo verificada nos anos anteriores.
Apesar desta tendência, a mortalidade por AVC abaixo dos 65 anos em Portugal
está ainda acima do melhor valor da Europa dos 15 (França: 5,1 óbitos por 100 000
habitantes). 69
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A mortalidade intra-hospitalar por AVC diminuiu 2,6% e aproximou-se 16,0% da
meta definida para 2010 (menos de 13 óbitos por 100 internamentos), em Portugal
Continental, entre 2004 e 2009.
Ano 2001 2004 2009
Mortalidade
intrahospitalar (%) 14.5 15,5 15,1
Tabela 1 - Mortalidade intrahospitalar (Fonte PNS 2004-2010)
As Unidades de AVC têm sido apontadas como uma das formas que mais têm
contribuído para diminuir a mortalidade e morbilidade destes doentes, não só
através de uma intervenção multiprofissional, como de novas abordagens à doença
que passam por uma terapêutica interventiva.
A denominação de Unidade de AVC, significa um sistema de organização de
cuidados prestados aos doentes com AVC numa área geograficamente bem
definida. Uma Unidade de AVC é uma área hospitalar que se ocupa exclusivamente
ou quase exclusivamente de doentes com Acidente Vascular Cerebral, e caracteriza-
se por ter uma equipa de saúde com formação específica e por uma abordagem
multidisciplinar e especializada no tratamento desta patologia.38
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De acordo com a DGS, vários estudos têm demonstrado que estas novas formas
organizativas dos serviços contribuem para mais ganhos de saúde tais como menor
mortalidade e incapacidade dos doentes com AVC.33
Também segundo a European Stroke Organization, está comprovado que o
tratamento de doentes com AVC isquémico em Unidades de AVC reduz
significativamente a mortalidade.38
Nas Guidelines de 2008 da ESO, uma revisão sistemática actualizada confirmou
uma redução significativa na letalidade (redução absoluta de 3%), dependência
(aumento de 5% de sobreviventes independentes) e na necessidade de cuidados
institucionais (redução de 2%) em doentes tratados em Unidades de AVC,
comparados com doentes tratados em enfermarias gerais. Todos os tipos de
doentes, independentemente do género, idade, subtipo de AVC e gravidade do AVC,
parecem beneficiar do tratamento em Unidades de AVC. Estes resultados foram
confirmados em grandes estudos observacionais da prática corrente. 38
O acesso às Unidades de AVC é reconhecido actualmente pela comunidade
científica como o modo mais eficaz de tratar qualquer tipo de AVC.
Há estudos indicadores de que os cuidados organizados prestados nas primeiras 4
semanas, por uma equipe saúde interdisciplinar, resultam numa redução absoluta do
número de mortes.
Bershad (2007), citando uma revisão Cochrane, refere que cuidados organizados
numa Unidade, providenciados por uma equipa multidisciplinar, melhoram o
prognóstico destes doentes quando comparados com os cuidados standard,
diminuindo mesmo a mortalidade. 14,
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Nos últimos anos, de forma análoga ao Enfarte Agudo do Miocárdio, estabeleceu-se
que o Acidente Vascular Cerebral representa uma emergência médica. Foram
analisados os efeitos da terapêutica trombolítica que visa diminuir a mortalidade e
morbilidade destes doentes, em diversos estudos. 2,117, 124
Assim, o tratamento do AVC passou a ser considerado uma emergência, implicando
uma actuação num intervalo de tempo muito preciso e com procedimentos
sistematizados.
Com a aprovação da terapêutica trombolítica, tornou-se necessário o acesso rápido
destes doentes a esta terapêutica pelo que foi criado o conceito de “via verde”.
A via verde pré-hospitalar é uma estratégia organizada que visa a melhoria da
acessibilidade dos doentes na fase aguda da doença aos cuidados médicos mais
adequados de diagnóstico e tratamento dentro da janela terapêutica
confirmadamente mais eficaz, com o objectivo de reduzir morbilidade e mortalidade.
Para agilizar os procedimentos do transporte do doente do local onde se iniciam os
sintomas até ao hospital e deste até à administração daquela terapêutica, criou-se o
conceito de via verde nas suas componentes extra e intrahospitalar.
A implementação da Via Verde do AVC, com inicio a 7 de Maio de 2001, assentou
no pressuposto de que as medidas preconizadas para a sua total concretização
seriam adoptadas de uma forma faseada, particularmente no que se refere aos
hospitais e à abertura das respectivas Unidades.
O Ministério da Saúde, em articulação com o INEM (Instituto Nacional de
Emergência Medica) e alguns hospitais da rede do Serviço Nacional de Saúde,
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dinamizou uma nova metodologia na abordagem destes doentes, designada de Via
Verde do AVC. A Via Verde visa fundamentalmente melhorar a assistência pré –
hospitalar na fase aguda e optimizar o acesso destes doentes às unidades de saúde
adequada, onde lhes possa ser instituído o tratamento definitivo. 87
Pretende-se que os doentes identificados pelos profissionais de saúde como
podendo estar numa fase aguda do AVC, sejam encaminhados via INEM, para as
estruturas hospitalares que estejam em condições de melhor responder à sua
situação.
A redução do tempo de demora entre o inicio dos sintomas e o inicio do tratamento
constitui um objectivo prioritário em todos os programas de AVC, sobretudo do AVC
isquémico, onde a janela terapêutica para a trombólise situa-se actualmente nas
primeiras 4,5 horas após início dos sintomas, segundo o Alto Comissariado para a
Saúde (2007). 69
2.3 – A abordagem do AVC na fase aguda
O AVC isquémico é responsável por cerca de 80% dos casos, e a maioria dos
restantes casos divide-se entre a Hemorragia Cerebral com cerca de 10 a 20% e a
Hemorragia subaracnoideia (HSA) com 5 a 10%.
O aumento do conhecimento fisiopatológico e o aparecimento de novas terapêuticas
para o AVC agudo vieram alterar a abordagem destes doentes.38
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Sendo o mais frequente, o AVC isquémico é, desde há uns anos, uma doença
tratável na fase aguda com medicamentos que promovem a recanalização arterial, a
terapêutica trombolítica.
No entanto, para que isto aconteça, os doentes devem ser levados aos serviços de
urgência hospitalares em tempo útil e ser atendidos por equipas vocacionadas, em
salas de emergência e Unidades de AVC.
Assim, a rápida identificação do tipo de AVC, como isquémico, hemorrágico ou
Hemorragia Subaracnoideia (HSA), é essencial para a abordagem do AVC, e esta
identificação pode influenciar a utilização de tratamentos específicos.
Perante um doente com diagnóstico de AVC, um processo ordenado de avaliação e
tratamento deve ser seguido, pois o primeiro objectivo é evitar ou reverter a lesão
cerebral.
Bershad (2007), refere que as primeiras 24h após o início dos sintomas, são críticas
na determinação do prognóstico. Agir rapidamente e com eficácia juntamente com o
uso de tecnologia avançada na neuroimagem, e tecnologia endovascular, alarga as
opções terapêuticas a um maior número de doentes, diminuindo a morbilidade e
mortalidade atribuída ao AVC.14
Temos assistido nos últimos anos a avanços significativos no tratamento agudo do
AVC, no que diz respeito ao estabelecimento do conceito de AVC como uma
emergência médica, à eficácia da trombólise ser efectuada nas primeiras 4h30 e ao
reconhecimento baseado na evidência, de que o tratamento dos doentes com AVC
em Unidades, reduz a mortalidade, a dependência a curto e longo prazo e os custos
inerentes ao tratamento destes doentes
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Alguns autores referem que os cuidados sistematizados e os protocolos de actuação
durante o internamento, com monitorização dos parâmetros vitais e do estado
neurológico, utilizando escalas de avaliação neurológica, levam a uma menor
mortalidade nestes doentes. 82
Nas últimas décadas temos assistido a um progresso acentuado quer nas
terapêuticas farmacológicas quer nos procedimentos diagnósticos e terapêuticos
quer ainda nos cuidados prestados a estes doentes.
A imagiologia do cérebro e dos vasos que o irrigam é crucial na avaliação dos
doentes com AVC e AIT (Acidente Isquémico Transitório). A imagem cerebral
distingue AVC isquémico de hemorragia intracraniana e de outras patologias
confundíveis com AVC e identificando não só o tipo como também a causa do AVC,
ajuda a diferenciar entre lesão tecidular irreversível e áreas que podem recuperar,
guiando assim o tratamento de urgência e subsequente e podendo ainda ajudar a
prever o prognóstico. A imagem vascular pode também identificar o local e a causa
da obstrução arterial e identificar os doentes com alto risco de recorrência de AVC.38
Na última década novas opções terapêuticas trombolíticas, endovenosas e intra-
arteriais foram estabelecidas.
Uma vez que cerca de 80% dos AVC são isquémicos, a terapêutica trombolítica é a
terapêutica de eleição e benéfica para doentes seleccionados. Assim, a
administração precoce de terapêutica trombolítica, baseia-se no conceito de que a
restituição precoce da circulação no território afectado, mediante a recanalização de
uma artéria intracraniana ocluída, preserva o tecido neuronal reversivelmente
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danificado levando à recuperação da função neuronal o que reduz a incapacidade
neurológica avaliada clinicamente.
O rtPA (activador do plasminogênio tecidual recombinado) é uma substância que
destrói o trombo (trombolítica) instantaneamente, desobstruindo a artéria, sendo
utilizada já há algum tempo para o tratamento do enfarte agudo do miocárdio.
No entanto, a terapêutica com rtPA intravenoso, só deve ser considerada em
doentes seleccionados.
As recomendações da ESO de 2008, propõem uma janela terapêutica inferior a 3 h
para a administração desta terapêutica. Em Janeiro de 2009, esta janela terapêutica
foi ampliada até às 4h 30, no entanto não foi ainda aprovada pelo INFARMED.
De acordo com as Guidelines internacionais, a terapêutica trombolítica com rtPA (0,9
mg/kg peso corporal, dose máxima 90mg) administrada nas 4,5 horas após a
instalação do AVC, melhora significativamente o prognóstico destes doentes.
Ensaios com rtPA, envolvendo um total de 2889 doentes, mostraram uma redução
significativa no número de doentes falecidos ou dependentes.2, 15, 29
A administração de um agente trombolítico específico para o tratamento do AVC
agudo do adulto, por via intra-arterial pode trazer, em certos casos, um benefício
real, especialmente na oclusão da ACM (Artéria Cerebral Média). Esta conclusão é
baseada em resultados de estudos que testaram o tratamento até às 6h após a
instalação do evento vascular. A trombólise intra-arterial é uma opção terapêutica
para doentes seleccionados que tenham sofrido um AVC major há menos de 6 horas
e que, por outro lado, não sejam candidatos a terapêutica endovenosa com rtPA.
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Estes tratamentos requerem, no entanto, que o doente se encontre numa Unidade
de AVC mais diferenciada, com acesso a Angiografia Cerebral e com
intervencionistas qualificados.22, 47
A oclusão aguda da artéria cerebral média nas primeiras 6 horas e a oclusão aguda
da artéria basilar podem ser tratados com terapêutica trombolítica intra – arterial em
centros seleccionados” 38
Em diversos estudos, que avaliavam o benefício da utilização da terapêutica
trombolítica com rtPA, verificou-se aumento da proporção de doentes com melhor
prognóstico, apesar do aumento do número de mortes atribuíveis à Hemorragia
intracraniana.117
Aceita-se hoje em dia, que não só os doentes com AVC isquémico beneficiam de
internamento em Unidades. “ A realidade tem demonstrado que os doentes com
AVC, dispersos por várias enfermarias, não usufruem das sinergias que podem
resultar de uma intervenção multiprofissional”. 33
Assim, as Guidelines recomendam que todos os doentes com AVC sejam tratados
numa Unidade de AVC (Classe I, Nível A); que os sistemas de saúde assegurem
que os doentes com AVC agudo tenham acesso a cuidados médicos de alta
tecnologia e a cuidados cirúrgicos para o AVC quando necessário (Classe III, Nível
B), e que todos os doentes com AVC agudo necessitam de cuidados especializados
multidisciplinares providenciados numa unidade de AVC, e também que doentes
seleccionados necessitarão de intervenções adicionais de alta tecnologia.
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Deste modo, os serviços de saúde têm de estabelecer infra-estruturas para que
possam oferecer estas intervenções a todos os doentes que delas necessitem. A
única razão para a exclusão de doentes de unidades de AVC é se a sua condição
não necessitar de cuidados activos. 38
2.4 – Gravidade e prognóstico na fase aguda do AVC
A taxa de mortalidade nos primeiros 30 dias após o Acidente Vascular Cerebral tem
vindo a diminuir devido aos avanços na medicina de emergência e cuidados
prestados aos doentes nesta fase.
No entanto, na fase aguda, que é definida como o primeiro mês depois da
ocorrência do AVC, a mortalidade é considerável.89
Alguns estudos referem que a mortalidade hospitalar pode variar entre 17 e 30%.82
A capacidade de estabelecer um prognóstico com um elevado grau de certeza, na
fase aguda, é um requisito essencial para determinar qual o tratamento/ terapêutica
adequada. 122
De acordo com Ferro (2010), a avaliação da gravidade do quadro clínico inaugural é
essencial na previsão do prognóstico vital e funcional, da duração da hospitalização
e do tipo de cuidados que o doente vai necessitar. 39
A gravidade do quadro inicial pode, no entanto, variar muito. Nas lesões isquémicas,
depende essencialmente do calibre do vaso afectado e da circulação colateral
fornecida por outras artérias à volta da área afectada.
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Nas Hemorragias cerebrais, o local e o volume do hematoma condicionam a
apresentação do quadro e a sua evolução.
Os predictores de prognóstico nos doentes com AVC têm diversas aplicações
importantes tais como suportar decisões terapêuticas.1,72, 96,105,120
Segundo Wijdicks, os estudos disponíveis sobre os predictores de prognóstico em
doentes com AVC grave, devem ser interpretados com precaução, não existindo na
investigação um quadro/tabela de pontuação possível. Há no entanto, alguma
evidência de que a clínica e os achados radiológicos podem prever um mau
prognóstico, após um AVC grave. Em muitos AVC devastadores, a presença de
coma e perda de reflexos do tronco cerebral juntamente com achados de destruição
de estruturas vitais em imagem, é incompatível com significativa recuperação
funcional, apesar da possibilidade de terapêutica agressiva.122
A gravidade do AVC pode ser medida utilizando as escalas de avaliação
neurológica.
Doentes com alteração do estado de consciência devem ser considerados como
apresentando elevado risco de vida. A avaliação sequenciada do estado de
consciência permite a detecção precoce da deterioração neurológica. 57
A escala de Coma de Glasgow, foi publicada oficialmente em 1974, como uma forma
de se avaliar a profundidade e duração clínica de inconsciência e coma. Inicialmente
usada para avaliar o nível de consciência após um traumatismo encefálico, é
actualmente aplicada a diferentes situações. O score, obtido com a avaliação dos
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 32
parâmetros de resposta a estímulos, é também utilizado no prognóstico e na
previsão de eventuais sequelas.
A avaliação neurológica de um doente com AVC, pode fazer-se utilizando escalas
como a Canadian Neurological Scale (CNS) ou a National Institute of Health Stroke
Scale (NIHSS).
Estas escalas foram desenvolvidas por uma variedade de razões, incluindo
acompanhar a deterioração neurológica do doente e poder ajustar o prognóstico de
gravidade inicial do AVC em ensaios clínicos.
A Canadian Neurological Scale (CNS) foi desenhada para monitorizar as funções
mentais e motoras dos doentes com AVC. Desenvolvida em 1985 em Montreal,
fornece um método padronizado para detectar deterioração neurológica que pode
levar à necessidade de uma intervenção precoce. É uma ferramenta que tem sido
recomendada como uma medida padronizada válida e confiável para avaliação de
défices neurológicos no Acidente Vascular Cerebral agudo. As pontuações mais
elevadas da CNS (> 11) tendem a ser associadas com resultado favorável. Menor
pontuação CNS (< 9) tende a ser associada com aumento da morbilidade ou
mortalidade. O score inicial da escala tem um significativo valor preditivo. 25, 105
A escala de AVC do National Institute of Health (NIHSS) é um instrumento de uso
sistemático que permite uma avaliação quantitativa dos défices neurológicos
relacionados com o AVC e é usada para medir a gravidade da disfunção neurológica
no momento do acidente vascular cerebral. Foi inicialmente desenhada como
instrumento de investigação, com o intuito de avaliar o estado neurológico inicial nos
ensaios clínicos realizados na fase aguda do AVC. Actualmente, é utilizada
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 33
generalizadamente na valorização do carácter agudo do AVC, na determinação do
tratamento mais apropriado e na previsão do prognóstico do doente.1, 120
Assim, a NIHSS pode então ser usada como instrumento de avaliação clínica para
documentar o estado neurológico no doente com AVC agudo. Esta escala é válida
para prever o tamanho da lesão e a gravidade do AVC, tem revelado valor
prognóstico, tanto a curto como a longo prazo, nestes doentes. Adicionalmente, a
escala serve ainda para monitorizar o estado do doente, é útil no planeamento dos
cuidados, e permite uma linguagem comum para troca de informações entre os
profissionais de saúde. A NIHSS foi desenvolvida para ser um instrumento simples,
válido e fiável, que pode ser aplicado à cabeceira do doente de forma consistente
por médicos, enfermeiros ou terapeutas.
Esta escala, tem 15 itens de exame neurológico para avaliação do efeito do AVC
agudo no nível de consciência, linguagem, negligência, perda de campo visual,
movimentos oculares, força muscular, ataxia, disartria e perda sensitiva.
A definição de predictores de prognóstico, parâmetros clínicos tais como a gravidade
do AVC (avaliação neurológica com escala NIHSS), depressão do estado de
consciência e localização e extensão da lesão, podem indicar quais os doentes com
mau prognóstico.
Segundo Mohr (Stroke, pathopysiology, diagnosis and management, 2004) uma
escala NIHSS≥ 16 é predictor de uma elevada probabilidade de morte ou severa
incapacidade.70
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 34
O AVC hemorrágico, constitui cerca de 10 a 20% de todos os AVC mas acarreta o
mais alto risco de mortalidade. O prognóstico imediato para uma média ou grande
hemorragia é de 30 a 35% de mortalidade nos primeiros 30 dias.
Segundo Brandt (1996), os predictores de mortalidade incluem tamanho da
hemorragia, aumento do hematoma, depressão do estado de consciência na
admissão, baixo score na escala de comas de Glasgow, presença de hemorragia
intraventricular, aumento da tensão arterial, idade avançada e origem infratentorial
da hemorragia. 18
Também Ropper (2005) refere que Broderick and coworkers desenvolveram uma
fórmula que previa o prognóstico com base no tamanho do hematoma: um volume
de 30ml ou menos, calculado na TAC, era predictor de prognóstico favorável. Pelo
contrário, em doentes com hematomas de 60 ml ou mais e um score inicial de 8 ou
menos, na Escala de Comas de Glasgow, a mortalidade era de 90%. No entanto, a
localização da hemorragia, e não só o seu tamanho/ volume, determinavam os
efeitos clínicos.90
O AVC isquémico apresenta cerca de 8 a 20% maior risco de mortalidade nos
primeiros 30 dias. A diminuição da mortalidade sugere por isso, melhoria geral no
manuseamento do AVC agudo, com avanço tecnológico da neuroimagem.
Os predictores de risco de mortalidade no AVC isquémico, estão relacionados com
elevado score na escala NIHSS, depressão do estado de consciência, síndrome
basilar ou hemisférico de grandes dimensões, subtipo (cardioembólico ou
aterotrombótico), e presença de febre, Hipertensão Arterial, Fibrilhação Auricular,
Insuficiência Cardíaca Congestiva ou AVC prévio. 70
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 35
Também segundo Mohr, que refere vários estudos, a gravidade inicial do AVC,
frequentemente medida pela escala NIH é um dos maiores predictores de mau
prognóstico, incluindo mortalidade após o AVC. 70
Num estudo levado a cabo por Saposnik (2008) a gravidade do AVC, a deterioração
neurológica durante o internamento, a não utilização de terapêutica trombolítica e o
facto de o doente não ser admitido numa Unidade de AVC foram os predictores mais
consistentes na mortalidade dos doentes aos 7 e 30 dias.96,97
Têm sido publicadas durante a última década muitas recomendações sobre o
tratamento do AVC ou sobre aspectos específicos dos cuidados no AVC. Diversas
entidades internacionais, entre elas a OMS (Organização Mundial da Saúde), EUSI
(European Stroke Iniciative), IST (International Stroke Society) e Conferência de
Helsingborg, têm vindo a produzir normas que traduzem os consensos sobre a
maneira mais correcta de tratar estes doentes.
Apesar de todo o avanço tecnológico, existem doentes que não irão sobreviver à
fase aguda do AVC.
Começam a surgir na literatura científica referências à necessidade de Cuidados
Paliativos nos doentes que se encontram na fase aguda da sua doença.
As recentes Guidelines americanas já referem a importância de prestar Cuidados
Paliativos, aos doentes que deles necessitem. “Infelizmente, alguns pacientes com
acidente vascular cerebral têm uma lesão cerebral fatal. Essas pessoas criticamente
doentes têm profundas deficiências neurológicas como um estado vegetativo
persistente ou evidência de sinais vitais instáveis. Outros pacientes têm doenças
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 36
graves, preexistentes, médicas ou neurológicas, e o novo evento cerebrovascular
pode adicionar mais deficiência. Apesar das intervenções descritas, compete ao
médico envolver a família e fornecer informações claras sobre a natureza da
doença, o prognóstico e ainda as opções de tratamento…” 2
Nestas Guidelines, é ainda abordada a importância do envolvimento da família nas
decisões, tendo a equipa de saúde o papel de fornecer informações claras sobre a
natureza do AVC, o prognóstico e as opções de tratamento. Em situações de fim de
vida, os profissionais de saúde devem enfatizar as medidas de conforto e apoiar a
família.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 37
3 - CUIDADOS PALIATIVOS
Os Cuidados Paliativos são os cuidados activos e totais prestados às pessoas cuja
doença não responde ao tratamento curativo, dando prioridade ao controle da dor,
bem como ao controle de outros sintomas, problemas psicológicos, sociais e
espirituais, tendo como objectivo a melhor qualidade de vida para os doentes e suas
famílias, segundo definição da Organização Mundial da Saúde (1990).79
Por Cuidados Paliativos entendem-se os cuidados activos e totais prestados aos
pacientes com doenças que constituam risco de vida, e suas famílias, realizados por
uma equipa multidisciplinar, num momento em que a doença do paciente já não
responde aos tratamentos curativos ou que prolongam a vida. 114
De acordo com o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (2004), os Cuidados
Paliativos constituem uma resposta organizada à necessidade de tratar, cuidar e
apoiar activamente os doentes na fase final da vida. Pressupõem uma abordagem
holística e multiprofissional, para lidar com os diferentes problemas que o doente e a
família enfrentam.36
3.1 – História dos Cuidados Paliativos
O aumento da longevidade e das doenças crónicas conduziram a um aumento
significativo do número de doentes que não se curam, apesar de todos os
progressos da Medicina, especialmente na 2ª metade do séc. XX.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 38
A intensidade da luta pela busca da cura de muitas doenças e a sofisticação dos
meios associados a essa luta levaram, de algum modo, a uma cultura de “negação
da morte”, de “ilusão de pleno controlo sobre a doença”, relegando para segundo
plano as intervenções na saúde que, longe de garantir a cura, garantissem e
promovessem um final de vida condigno. A morte passou a ser negada e encarada
como uma “derrota” por muitos profissionais de saúde, como falhanço e frustração, e
o treino dos profissionais sofreu, de algum modo, uma desumanização, com menor
enfoque nas questões da “não-cura”.75
Assim, o modelo da medicina curativa, agressiva, centrada no ‘ataque à doença’,
não se coaduna com as necessidades dos doentes cuja doença não responde aos
tratamentos curativos, necessidades estas que têm sido frequentemente
esquecidas.
“O movimento moderno dos Cuidados Paliativos, iniciado em Inglaterra na década
de 60, e que posteriormente se foi alargando ao Canadá, Estados Unidos e mais
recentemente (no último quarto do séc. XX) à restante Europa, teve o mérito de
chamar a atenção para o sofrimento dos doentes incuráveis, para a falta de
respostas por parte dos serviços de saúde e para a especificidade dos cuidados que
teriam que ser dispensados a esta população”.99
Os Cuidados Paliativos surgem em Inglaterra, “em 1967, Cicely Saunders,
enfermeira que posteriormente adquiriu formação médica, funda o St. Christopher´s
Hospice, originando o movimento dos hospices ingleses e sendo hoje reconhecida
como fundadora do movimento dos cuidados paliativos”
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 39
Este movimento tinha como objectivo chamar a atenção para a necessidade de
oferecer cuidados rigorosos, científicos e de qualidade, a um grupo cada vez mais
numeroso de doentes com doenças incuráveis, progressivas e avançadas que,
frequentemente, eram encaradas como doentes a quem já não havia nada a fazer.79
A noção de ‘paliativo’ é, no entanto, conhecida em medicina desde o séc.XVII e
servia para designar toda e qualquer terapêutica que actuasse sobre o sintoma e
não sobre a causa. 99
Inicialmente apenas destinados aos doentes oncológicos e em fases muito
avançadas dessa doença, os Cuidados Paliativos passaram progressivamente a ser
recomendados para todo o tipo de doentes que tivessem necessidades comuns, e
não apenas com base num diagnóstico ou prognóstico.
Hoje em dia, os Cuidados Paliativos assumem-se como um imperativo ético,
organizacional e como um direito humano e uma área de desenvolvimento técnico
fundamental na prestação de cuidados de saúde.
3.2 – Os Cuidados Paliativos em Portugal
Em Portugal, a introdução dos Cuidados Paliativos é bastante mais lenta, com as
primeiras iniciativas a surgirem apenas durante a década de noventa.
Em 2004 foi publicado pelo Ministério da Saúde o Programa Nacional de Cuidados
Paliativos. O Programa indica que os Cuidados Paliativos se desenvolvem em vários
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 40
níveis e são exercidos por equipas interdisciplinares, prevendo a criação de
unidades de Cuidados Paliativos.36
Em 6 de Junho de 2006, foi publicado o decreto-lei n.º101/2006 que criou a Rede
Nacional de Cuidados Continuados Integrados, instituindo a colaboração dos
Ministérios da Saúde e da Segurança Social na obrigação da prestação dos
cuidados de saúde às pessoas com doenças crónicas incapacitantes e ainda com
doenças incuráveis na fase avançada e no final da vida.
Esta legislação de grande importância veio reconhecer o direito inalienável à
prestação dos Cuidados Paliativos, institucionalizando os serviços destinados a
prover os tratamentos e cuidados activos e organizados às pessoas com doenças
irreversíveis, com sofrimento intenso e na fase final das suas vidas. 66
“Em 2002, a OMS definiu os cuidados paliativos como uma abordagem que visa
melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam
problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico
limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação e
tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos
psicossociais e espirituais.
Desta definição da OMS, também adoptada entre nós (Programa Nacional de
Cuidados Paliativos, 2004), vale a pena ressaltar alguns aspectos:
• Os Cuidados Paliativos afirmam a vida e aceitam a morte como um processo
natural, pelo que não pretendem provocá-la ou atrasá-la, através da
eutanásia ou de uma obstinação terapêutica desadequada;
• Os Cuidados Paliativos têm como objectivo central o bem-estar e a qualidade
de vida do doente, pelo que s deve disponibilizar tudo aquilo que vá de
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 41
encontro a essa finalidade, sem recorrer a medidas agressivas que não
tenham esse objectivo em mente;
• Os Cuidados Paliativos promovem uma abordagem global e holística do
sofrimento dos doentes, pelo que é necessária formação nas diferentes áreas
em que os problemas ocorrem – física, psicológica, social e espiritual – e uma
prestação de cuidados de saúde verdadeiramente interdisciplinar. Médico,
Enfermeiro e Assistente Social serão os elementos básicos da equipa mas
são desejáveis outros contributos, equacionados sempre em função das
necessidades do binómio doente-família;
• Os Cuidados Paliativos são oferecidos com base nas necessidades e não
apenas no prognóstico ou no diagnóstico, pelo que podem ser introduzidos
em fases mais precoces da doença – qualquer que ela seja -, quando o
sofrimento é intenso e outras terapêuticas, cuja finalidade é prolongar a vida,
estão a ser utilizadas;
• Os Cuidados Paliativos, tendo a preocupação de abranger as necessidades
das famílias e cuidadores, prolongam-se pelo período do luto. A unidade
receptora de cuidados é sempre doente e família e não devem considerar-se
realidades desligadas;
• Os Cuidados Paliativos pretendem ser uma intervenção rigorosa no âmbito
dos cuidados de saúde, pelo que utilizam ferramentas científicas e se
integram no sistema de saúde, não devendo existir à margem do mesmo.”
O Programa Nacional de Cuidados Paliativos afirma que os cuidados paliativos têm
como componentes essenciais: o alívio dos sintomas; o apoio psicológico, espiritual
e emocional; o apoio à família; o apoio durante o luto e a interdisciplinaridade.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 42
Os Cuidados Paliativos, tal como são definidos no âmbito do Programa Nacional de
Cuidados Paliativos (2004) destinam-se a doentes que cumulativamente:
• a) não têm perspectiva de tratamento curativo;
• b) têm rápida progressão da doença e expectativa de vida limitada;
• c) têm intenso sofrimento;
• d) têm problemas e necessidades de difícil resolução, que exigem apoio
específico, organizado e interdisciplinar.
Actualmente, os Cuidados Paliativos têm como objectivo prevenir e aliviar o
sofrimento e dar a melhor qualidade de vida aos doentes e suas famílias,
independentemente do estadio da doença ou da necessidade de outros
tratamentos.36
3.3 – Áreas - chave de intervenção dos Cuidados Paliativos
As áreas - chave de intervenção dos Cuidados Paliativos são então:
• Controlo sintomático
• Apoio à família
• Trabalho em equipa
• Comunicação adequada
Estas áreas devem no entanto, ser encaradas como tendo todas igual importância.
3.3.1 - Controlo sintomático
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 43
“os sintomas representam complexos multidimensionais e carecem de uma
avaliação rigorosa e tão objectiva quanto possível. Existem escalas de auto
avaliação de sintomas. A necessidade de controlo rigoroso dos sintomas, pelo que a
sua avaliação e monitorização é fundamental, com instrumentos de registo rigorosos
já validados e largamente difundidos com por exemplo a ESAS (Edmont Symptom
Assessment Scale).
É através do registo e monitorização dos sintomas que se pode avaliar o impacto
das medidas terapêuticas no bem-estar do doente.
O controlo sintomático tem princípios bem definidos e representa não só uma
estratégia de intervenção no sofrimento como também no curso da doença. As
constantes de conforto facilitam a monitorização sintomática” 79
Para Neto (2004), negligenciar o controlo sintomático inviabiliza que o doente possa
encontrar sentido e qualidade na vida que tem ainda para viver, e as questões em
torno do sofrimento e do sentido da vida são centrais na prática dos Cuidados
Paliativos, evitando a futilidade diagnóstica e terapêutica que o Programa Nacional
de Cuidados Paliativos define como os procedimentos diagnósticos e terapêuticos
desadequados e inúteis face à situação evolutiva e irreversível da doença e que
podem causar sofrimento acrescido ao doente e à família.75
Assim, o respeito pelo valor da vida humana não implica necessariamente o dever
de administrar sempre terapêuticas que prolonguem a vida, já que também se deve
aceitar o facto de que a vida é finita e a morte inevitável.79
O acesso precoce dos doentes aos Cuidados Paliativos, tenta assegurar que os
sintomas são adequadamente manuseados.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 44
Para João Lobo Antunes (2006), reduzir os Cuidados Paliativos ao alívio do
sofrimento físico é esquecer, imperdoavelmente, o sofrimento psicológico e o
padecer existencial.10
3.3.2 – Apoio à família
No contexto sociocultural, a família desempenha desde sempre, um papel
fundamental no desenvolvimento e socialização dos seus membros.
Independentemente da sua estrutura, a família é o lugar onde cada um dos seus
elementos procura encontrar o seu equilíbrio. 46
Como refere Twycross (2003), o apoio à família é parte integrante dos Cuidados
Paliativos.114
O objectivo dos Cuidados Paliativos é assegurar a melhor qualidade de vida possível
aos doentes e sua família. A família deve ser activamente incorporada nos cuidados
presta dos aos doentes e, por sua vez, ser, ela própria, objecto de cuidados, quer
durante a doença, quer durante o luto. 36
Para que aos familiares possam, de forma concertada e construtiva, compreender,
aceitar e colaborar nos ajustamentos que a doença e o doente determinam,
necessitam de receber apoio, informação e educação.
Como refere Guarda (2006), “ a doença de um membro da família é também doença
familiar, pelo que para a equipa terapêutica o doente e a família constituem a
unidade a tratar. A escuta activa e uma relação baseada na verdade e na confiança
são duas formas de prevenção do luto patológico” 46
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 45
O luto é a maior crise pessoal que muitas pessoas têm jamais de enfrentar e, tal
como outros acontecimentos de vida stressantes, tem sérias consequências para um
número substancial de pessoas. O luto não é apenas emocional, é também uma
experiência física, intelectual, social e espiritual. 114
3.3.3– Trabalho em equipa
A equipa é um conjunto de profissionais com uma concepção comum, que elaboram
em conjunto a abordagem aos problemas do doente, que consideram de todos. Os
membros da equipa disponibilizam competências ou capacidades ao serviço de um
interesse comum, através de uma livre expressão e partilha de opiniões, com o
objectivo de realizar uma tarefa determinada.
Para Bernardo (2006) “ os Cuidados Paliativos requerem uma abordagem
transdisciplinar, isto é, os elementos da equipa usam uma concepção comum,
desenham juntos a teoria e a abordagem dos problemas que consideram de
todos”.13
No Programa Nacional de Cuidados Paliativos, os Cuidados Paliativos são
prestados de forma multidimensional e sistemática por uma equipa multidisciplinar,
cuja prática e método de tomada de decisões são baseados na ética clínica.
A interdisciplinaridade representa uma das características fundamentais da dinâmica
do funcionamento dos Cuidados Paliativos, que também integra o doente e a família,
como decorre do próprio Plano Nacional Cuidados Paliativos: “A família deve ser
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 46
activamente incorporada nos cuidados prestados e, por sua vez, ser, ela própria,
objecto de cuidados, quer durante a doença, quer durante o luto.” 36
3.3.4 – Comunicação adequada
A comunicação é um dos pilares principais em Cuidados Paliativos, funcionando
como uma estratégia terapêutica de intervenção no sofrimento e controlo de
sintomas associados à doença avançada e terminal.
A eficácia na comunicação consegue-se através de formação padronizada e do
treino de todos os elementos da equipa.
Como nos refere Barbosa (2008) “São tarefas essenciais de comunicação: Captar os
principais problemas do doente e a sua percepção sobre eles; Transmitir o
diagnóstico; Explorar aspectos relacionados com o prognóstico; Captar o impacto
físico, emocional e social sobre o doente e a família; Adequar a informação ao que o
doente quer saber e verificar a compreensão” 10
Qualquer estratégia adoptada para se conseguir uma comunicação eficaz deve ter
em conta que cada doente é único, assim como é única e particular a situação em
que se encontra e o momento que vive.
Também o apoio psicológico, espiritual e emocional é essencial. Tem aumentado a
evidência de que a espiritualidade e a religiosidade são importantes factores que
contribuem para o bem-estar dos doentes em fim de vida.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Para que esta prestação de cuidados seja eficaz, a formação dos profissionais de
saúde é fundamental, pois durante muito tempo achou-se que os Cuidados
Paliativos viviam da compaixão e do apoio moral e que a exigência técnica dos
cuidados era irrelevante. 99
A formação em Cuidados Paliativos, abrangendo os intervenientes multi-
profissionais das equipas, mostra actualmente algum desenvolvimento, e Neto
(2004) 75 afirma que “aquilo a que hoje se chamam cuidados de suporte – cuidados
devidos a todos os doentes que não carecem das terapêuticas com intuito curativo,
em contexto de doença aguda ou crónica, prestados por qualquer profissional de
saúde sem treino específico em Cuidados Paliativos – não deve ser entendido como
cuidados paliativos, já que estes últimos são aqueles prestados por uma equipa
especializada e diferenciada neste tipo de tratamentos àqueles que estão na fase
terminal de uma doença. Os Cuidados Paliativos vão para além dos cuidados de
suporte, na especificidade da sua intervenção e na dos profissionais que os prestam.
Segundo a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (2006), Cuidados
Paliativos são os cuidados prestados aos doentes com doenças que colocam a vida
em risco, prevenindo e aliviando o sofrimento através da detecção precoce,
avaliação adequada e tratamento rigoroso. 7
Como vem citado no Programa Nacional (2004), a complexidade do sofrimento e a
combinação de factores físicos, psicológicos e existenciais na fase final da vida,
obrigam a que a sua abordagem, com o valor de cuidado de saúde, seja, sempre,
uma tarefa multidisciplinar, que congrega, além da família do doente, profissionais
de saúde com formação e treino diferenciados.36
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Para Neto (2010), os Cuidados Paliativos correspondem a cuidados de saúde
estruturados, interdisciplinares, aliando o melhor das competências técnicas que a
Ciência e o Humanismo têm para dar aos doentes em sofrimento decorrente de
doença grave e/ou incurável, avançada e progressiva e aos seus familiares.77
Os Cuidados Paliativos são hoje reconhecidos como um direito humano,
nomeadamente na Comunidade Europeia.
Em Portugal, apesar da legislação existente, Dec Lei 101/2006, Capítulo I, art.º 5º,
ainda nos deparamos com muitas assimetrias na acessibilidade a estes cuidados.
3.4 - Organização dos Cuidados Paliativos
A Organização Mundial de Saúde considera os Cuidados Paliativos como uma
prioridade da política de saúde, recomendando a sua abordagem programada e
planificada, numa perspectiva de apoio global aos múltiplos problemas dos doentes
que se encontram na fase mais avançada da doença e no final da vida.
Na Europa existem diferentes modelos de organização de Cuidados Paliativos bem
como diferenças na disponibilidade de serviços e sua qualidade.
A Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) propõe a estratificação dos
tipos de cuidados em quatro níveis que se distinguem entre si pela capacidade de
responder a situações mais ou menos complexas e pela especialização e formação
dos profissionais
No Programa Nacional de Cuidados Paliativos consideram-se 4 níveis de
organização de cuidados:
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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A acção paliativa representa o nível básico de paliação e corresponde
genericamente à prestação de acções paliativas, sem recurso a equipas ou
estruturas diferenciadas, pode ser prestada em internamento, em ambulatório ou no
domicílio, por qualquer profissional clínico e em todos os níveis de instituições e
cuidados de saúde. São fundamentais para dar resposta à maioria das situações
não complexas que os doentes e/ou as suas famílias apresentam.
Os Cuidados Paliativos de nível I, II e III são respostas organizadas e planificadas
Nível I
• São prestados por equipas multidisciplinares, com formação diferenciada em
Cuidados Paliativos, que podem prestar directamente os cuidados ou exercer
funções de apoio técnico a outras equipas;
• Estruturam-se habitualmente como Equipas intra-hospitalares ou domiciliárias
de Suporte em Cuidados Paliativos
Nível II
• Garantem a prestação directa e/ou apoio efectivo nas 24 horas
• Requerem a prestação directa de cuidados por equipas multidisciplinares
alargadas, em que a maioria dos elementos tem a sua base de actividade
na equipa, em que todos têm formação diferenciada em Cuidados
Paliativos e em que os elementos com função de chefia ou coordenação
têm formação avançada em Cuidados Paliativos;
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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• Habitualmente, são prestados através de Unidades de Cuidados
Paliativos, com internamento próprio, podendo incluir também cuidados
domiciliários e no ambulatório.
Nível III
Habitualmente correspondem a centros de elevada diferenciação que se assumem
como referência na prestação de cuidados, na formação e na investigação. 36
Podemos dizer que na sequência das alterações que a OMS introduziu no conceito
de Cuidados Paliativos centrando a sua prática nas necessidades dos doentes e não
no seu prognóstico, também os alvos dos cuidados paliativos mudaram.
Actualmente preconiza-se que estes cuidados e os recursos específicos que os
disponibilizem deverão estar vocacionados para cuidarem de doentes oncológicos,
com SIDA, insuficiência terminal de órgãos (coração, rins, fígado, pulmão),
demências, doenças vasculares cerebrais, Esclerose lateral amiotrófica, doenças do
neurónio motor, entre outras. 78
Os Cuidados Paliativos procuram assim, dar resposta às necessidades de pessoas
atingidas por uma doença grave de mau prognóstico.
Inicialmente este tipo de cuidados destinava-se apenas aos doentes com cancro,
nos estádios terminais da doença mas com o desenvolvimento crescente da
paliação e por questões éticas de equidade, justiça e acessibilidade a cuidados de
saúde, foram alargados a outras patologias, entre elas o AVC. Assim, como nos diz
Neto (2009), “os Cuidados Paliativos a pessoas doentes com AVC abrangerão o
controlo sintomático rigoroso (nomeadamente, em problemas como a confusão, a
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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dor, as alterações da comunicação e deglutição, a ansiedade e depressão), o apoio
às famílias e aos cuidadores, a intervenção em questões éticas específicas e
complexas (a ponderação sobre as medidas apropriadas e sobre o que é obstinação
terapêutica em cada caso, a suspensão de medidas terapêuticas fúteis) e até a
intervenção no luto” 76
As Guidelines australianas também referem que as equipes de prestação de
cuidados a doentes com AVC devem ser ensinadas a reconhecer os doentes que
poderiam beneficiar de Cuidados Paliativos (Austrália)
Actualmente, o número de serviços e programas de Cuidados Paliativos tem uma
expansão ainda muito limitada. O governo procura desde 2006 incentivar com
medidas mais concretas, incluídas num Programa alargado de Cuidados a doentes
crónicos, esta área de cuidados que, no entanto, continua a ser a menos
desenvolvida. Este documento (PNCP), considera os cuidados paliativos como
constituintes essenciais dos cuidados de saúde gerais, tendo em atenção o
imperativo ético da promoção e defesa dos direitos humanos fundamentais e ser
uma obrigação social em termos de saúde pública. 36
No entanto, Cuidados Continuados e Cuidados Paliativos não são sinónimos.
Cuidados Continuados são aqueles que se destinam aos indivíduos com perda de
autonomia, de qualquer espécie, que lhes cause dependência de terceiros e
limitação na funcionalidade. 75
Importa ainda referir que as acções paliativas constituem um nível básico de
intervenção paliativa, exercido por equipas ou estruturas não diferenciadas.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Neste sentido a Associação Nacional de Cuidados Paliativos, no documento
respeitante às Recomendações para Organização de Serviços em Cuidados
Paliativos sublinha que estas acções devem ser consideradas claramente distintas
das práticas estruturadas, organizadas e específicas de Cuidados Paliativos que
implicam outros níveis de diferenciação (Cuidados Paliativos de nível I, II, III).
Embora tenha havido grandes avanços nesta área, ainda se encontra difundida
entre nós a ideia de que quando não é possível curar a doença, já não há nada a
fazer. Por isso, muitos profissionais de saúde têm a noção de que os Cuidados
Paliativos apenas devem ser iniciados quando se terminam as terapêuticas com
carácter curativo. Actualmente pretende-se que os Cuidados Paliativos sejam
introduzidos o mais precocemente possível no curso da doença, com vista a
melhorar a qualidade de vida do doente.
Os hospitais de agudos estão vocacionados e estruturados com elevada sofisticação
tecnológica, para tratar activamente a doença. No entanto, quando se verifica a
falência dos meios habituais de tratamento e o doente se aproxima inexoravelmente
da morte, o hospital raramente está preparado para o tratar e cuidar do seu
sofrimento.
Deverão então existir “equipas de suporte” hospitalar, nos hospitais de agudos, sem
camas adstritas para apoiar doentes em fim de vida, nos serviços onde se
encontram internados. Pois mesmo quando a cura não é possível, deve existir
investimento médico e dos outros profissionais envolvidos.
De facto, num ambiente onde predomina o carácter premente da cura ou a
prevenção da doença, torna-se difícil o tratamento e o acompanhamento global dos
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 53
doentes com sofrimento intenso na fase final da vida e a ajuda que necessitam para
continuarem a viver com dignidade e qualidade.
A prática de Cuidados Paliativos requer organização própria e abordagem
específica, prestada por equipas técnicas preparadas para o efeito.
Mantêm-se no entanto algumas questões:
• Quais os doentes que se devem referenciar para Cuidados Paliativos na fase
aguda do AVC?
• De que se compõem esses cuidados?
• Como se avaliam?
• Quais são os resultados dessa avaliação?
Segundo o Plano Nacional de Cuidados Paliativos, estes cuidados não se destinam
a doentes em situação clínica aguda, em recuperação ou em convalescença ou,
ainda, com incapacidades de longa duração, mesmo que se encontrem em situação
de condição irreversível.
Para Neto (Manual) os tratamentos curativos e paliativos não são mutuamente
exclusivos mas assumem ênfases diferentes em função da fase evolutiva da
doença. Embora haja pouca investigação sobre cuidados em fim de vida
especificamente focados nos doentes com AVC, tais cuidados e decisões precisam
ser considerados na abordagem clínica a estes doentes.
Será então que faz sentido propor a introdução destes cuidados na fase aguda do
AVC?
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 54
4. METODOLOGIA
4.1 – Tipo de estudo
Neste trabalho, foi feita uma revisão sistemática da literatura, identificando artigos
publicados em bases de dados electrónicas internacionais.
A revisão sistemática é uma forma de pesquisa que utiliza como fonte de dados a
literatura sobre determinado tema, e os estudos primários têm sido há décadas uma
forma de gerar conhecimento.3, 24,28,58
Para identificar o que existe actualmente na literatura científica, sobre esta
problemática, realizámos este estudo, pois este é um tipo de estudo útil para
identificar temas que necessitam de evidência, ajudando na orientação de
investigações futuras.
A revisão sistemática da literatura consiste numa forma de síntese dos resultados de
pesquisa relacionados com um problema específico.
Por definição a revisão sistemática requer uma exaustiva, explícita e reprodutível
identificação de toda a evidência relacionada com o tema da revisão. 102
Este tipo de revisão permite seleccionar todos os artigos e estudos mais relevantes
sobre um determinado tema, uma vez que a publicação de informação é contínua.
A revisão sistemática identifica estudos relevantes, avalia a sua qualidade e resume
os seus resultados utilizando uma metodologia científica.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Todos os passos da revisão são explícitos e exaustivos; são minorados os viés de
informação e selecção, a influência dos pontos de vista e convicções pessoais.
4.2 – Estratégia de pesquisa
A estratégia de pesquisa realizada compreendeu uma pesquisa em base de dados,
Cochrane, Pubmed, Cochrane data base of systematic review e Guidelines recentes.
Fizemos uma identificação inclusiva pelo título e resumo de referências relevantes.
Palavras-chave para a pesquisa:
“stroke” , “acute stroke”, “cerebrovascular accident”, “ palliative care”, “end of life
care”
Limitámos as buscas aos doentes adultos, incluindo AVC isquémico e hemorrágico,
em fase aguda. Foram excluídos os doentes não adultos com AVC em fase sequelar
(crónica).
Critérios de selecção Critérios de inclusão Critérios de exclusão
Participantes
Pessoas adultas com AVC
isquémico ou hemorrágico
em fase aguda
Doentes adultos com AVC em
fase sequelar
Intervenção
Cuidados Paliativos/
Cuidados em fim de vida
Sem intervenção de Cuidados
Paliativos
Tabela 2 - Critérios de inclusão/exclusão dos artigos
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Pesquisámos também as referências de publicações relevantes, e fizemos pesquisa
manual de outras fontes (livros, teses, e material não publicado).
A informação recolhida foi:
Informação geral
Autor Título Tipo de publicação
Características do estudo
Finalidade Objectivos Desenho
Características dos
participantes
idade sexo nº tipo de avc
Tipo
Controle sintomático • dor • dispneia • convulsões • delírio
Apoio à família Comunicação Apoio no luto
Intervenções (cuidados
paliativos)
Local Referenciação à equipe de CP
Resultados Método de análise Resultados
Tabela 3 – Informação recolhida dos artigos seleccionados
4.3 - Selecção dos artigos
Os artigos identificados pela estratégia de busca inicial (bases de dados electrónicas
Medline, PubMed, CINAHL, B-on) foram avaliados independentemente por dois
investigadores, conforme os critérios de inclusão (1) população (adultos com
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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diagnóstico de AVC agudo, (2) intervenção (cuidados paliativos), usando os termos
“acute stroke” “ cerebrovascular accident”, “palliative care” “end of life care”.
Procurámos artigos que incluíssem doentes com internamento por AVC até 30 dias,
pelo que excluímos artigos com doentes com AVC em fase sequelar/crónica.
No período de 1966 até 2010, um total de 15 estudos cumpriram os critérios de
inclusão.
Também pesquisámos as referências dos artigos seleccionados.
Fig.2 – Esquema de pesquisa e selecção dos artigos
85 Resumos
12 EBSCO
71 Pub Med
2 Cochrane Library
35 Referências
1 Resumo excluído (em alemão)
34 Referências não relevantes
49 Artigos texto integral
34 Artigos excluídos
23 com AVC não agudo
7 não mencionavam AVC
2 não mencionavam CP
1 era duplicado
15 Artigos incluídos
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Os estudos que cumpriram os critérios de inclusão foram avaliados quanto às
características da população, dos cuidados paliativos (áreas), ao tipo de AVC.
Dos 49 artigos inicialmente identificados, 34 foram excluídos pelas seguintes razões:
Foram excluídos 7 artigos que não mencionavam o Acidente Vascular Cerebral.
Foram excluídos 23 artigos que não mencionavam o Acidente Vascular Cerebral na
fase aguda.
Foram excluídos 2 artigos que não mencionavam os Cuidados Paliativos.
Foi excluído 1 artigo que era duplicado do mesmo estudo.
Foi excluído um artigo de opinião em alemão.
Os artigos excluídos foram, no entanto, analisados para obtenção de possíveis
referências.
Foi utilizado o consenso como método de resolução de discordância entre os
investigadores.
Não foram encontrados resultados usando os termos “Cuidados Paliativos e AVC
agudo”
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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5. RESULTADOS
Da pesquisa realizada, foram seleccionados 15 artigos que cumpriam os critérios de
inclusão.
Título Autor Ano/País Publicação 1 - Palliative treatment for stroke Volpe, B
2001/ USA
Neurologic Clinics
2 – The interface between acute and palliative care: acute stroke
Rogers, A
2003/ UK
CINAHL European Journal of Palliative Care
3- Towards a good death: the impact of the care of the dying pathway in an acute stroke unit
Jack, C
2004/ UK
Medline Age and Ageing
4 – Care of the dying stroke patient in the acute setting
Rogers, A 2005/ UK
CINAHL Journal of research in Nursing
5 – Prognosis and decision making in severe stroke
Halloway, R 2005/ USA
JAMA
6 – Palliative care in stroke: a critical review of the literature
Stevens, T
2007/ UK
EBSCO British Nursing Index
7 – Palliative care needs of patients with neurologic or neurosurgical conditions
Chahine, L
2008/ USA
Medline European Journal of Neurology
8 – Palliative care in acute stroke: research findings and recommendations
Payne, S 2008/UK Palliative Neurology
9 – Palliative care and the acute stroke patient
Creutzfeldt, C
2009/ USA
Journal of Hospice and Palliative Nursing
10 –Evaluating an organized palliative care approach in patients with Severe stroke
Blacquiere, D
2009/ Canadá
Medline The Canadian Journal of Neurologic Sciences
11 - End of life decision making in individuals with Locked-in Syndrome in the acute period after brainstem stroke
Anderson, J 2010/ Austrália
Internal Medicine Journal
12 - The last days of dying stroke patients referred to a palliative care consult team in an acute hospital
Mazzocato, C
2010/ Suiça
Pubmed European Journal of Neurology
13 – End of life issues in acute stroke care: a qualitative study of the experiences and preferences of patients and families
Payne, S
2010/ UK
Palliative Medicine
14 – Palliative care consultations in Hospitalized stroke patients
Holloway, R
2010/ USA
Journal of Paliiative Medicine Vol13, nº4:407-412
15 – The palliative care needs of acute stroke patients: a prospective study of hospital admissions
Burton,C
2010/ UK
Age and ageing
Tabela 4 – Artigos seleccionados
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 60
Dos 15 artigos seleccionados, 5 foram publicados em 2010, 2 artigos publicados em
2009, 2 artigos publicados em 2008, 1 artigo publicado em 2007, 2 artigos
publicados em 2005, 1 artigo publicado em 2004, 1 artigo publicado em 2003 e 1
artigo publicado em 2001.
Relativamente ao tipo de estudo, todos eram artigos originais sendo um artigo de
opinião, dois estudos de caso, uma revisão da literatura, um artigo de revisão, dois
estudos qualitativos, uma revisão sistemática, um estudo prospectivo e seis estudos
retrospectivos.
Todos os artigos foram recolhidos sem ter em conta o desenho do estudo.
Artigo Autor Tipo de estudo 1 Volpe, B
(2001) Artigo de revisão
2 Rogers, A (2003)
Artigo de opinião
3 Jack, C (2004) Estudo retrospectivo 4 Rogers, A
(2005) Estudo qualitativo, prospectivo
5 Halloway, R (2005)
Revisão sistemática
6 Stevens, T (2007)
Revisão da literatura
7 Chahine, L (2008)
Estudo retrospectivo de 177 doentes, 33 com AVC isquémico
8 Payne, S (2008)
Estudo retrospectivo
9 Creutzfeldt, C (2009)
Estudo de caso
10 Blacquiere, D (2009)
Estudo retrospectivo 104 doentes
11 Anderson, J (2010)
Estudo de 2 casos
12 Mazzocato, C (2010)
Estudo retrospectivo 42 doentes referenciados à consulta de CP
13 Payne, S (2010)
Estudo qualitativo 28 doentes/25 familiares
14 Holloway, R (2010)
Estudo retrospectivo 101 consultas
15 Burton, C (2010)
Estudo prospectivo 191 doentes
Tabela 5- Desenho dos estudos seleccionados
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Destes 15 artigos, destacamos os que abordavam as áreas-chave de intervenção
em Cuidados Paliativos na prestação de cuidados ao doente com AVC, e que são:
o Comunicação
o Controlo sintomático
o Apoio à família
o Trabalho em equipa
Autor Comunicação Controlo sintomas Apoio à família Trabalho em equipa Jack, C (2004) X x Rogers, A (2005) X Halloway, R (2005) X x Chahine, L (2008) X X x Payne, S (2008) X X Creutzfeldt, C (2009)
X X
Blacquiere, D (2009)
X x X
Mazzocato, C (2010)
X X X
Payne, S (2010) X x X Holloway, R (2010) X Burton, C (2010) X
Tabela 6 - Áreas de Cuidados Paliativos consideradas nos artigos/estudos
Os conceitos mais abordados nos vários artigos, relativamente aos Cuidados
Paliativos foram: controlo sintomático, decisões em fim de vida, comunicação,
aspectos psicológicos, cuidados espirituais e apoio à família.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
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Conceitos Nº artigos
Referenciação à equipe de Cuidados Paliativos 5
Comunicação 8
Controle sintomático 8
Apoio à família 4
Trabalho em equipa 2
Decisões em fim de vida 7
Vontade do doente 1
Aspectos psicológicos 6
Aspectos espirituais/religiosos 4
Suspensão de terapêutica fútil 2
Tabela 7- Conceitos abordados nos estudos
Relativamente ao controlo sintomático, referido em 8 dos artigos, o sintoma mais
descrito foi a dor, como podemos observar na tabela seguinte.
Sintoma Nº de artigos
Dor 3
Dispneia 1
Disfagia 1
Depressão 1
Ansiedade 2
Agitação 1
Tabela 8 – Sintomas referidos nos estudos
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 63
Das conclusões destes artigos, algumas que podem ser referidas separadamente,
dão importância à prestação de Cuidados Paliativos nesta fase da doença:
o Cuidados Paliativos geram menos conflitos nas decisões em fim de vida
o Cuidados Paliativos devem fazer parte do plano terapêutico na fase aguda da
doença
o Cuidados Paliativos são um desafio na fase aguda da doença
o Importância da referenciação à equipe de suporte em Cuidados Paliativos
o Cuidados prestados devem ser baseados nas necessidades dos
doentes/família
o Decisões devem ser centradas no doente
o Abordagem moderna dos sintomas inclui os Cuidados Paliativos
o Necessidade de mais estudos/ Pequeno nº de estudos
o Necessidade de desenvolver ferramentas para medir eficácia dos Cuidados
Paliativos
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 64
No entanto, destes 15 artigos, foram apreciados os 7 estudos que apresentavam
séries de doentes.
Autor/ Artigo Tipo de estudo Nº de doentes
Chahine, L (2008) Palliative care needs of patients with neurologic or neurosurgical conditions
Estudo retrospectivo 33
Payne, S (2008) Palliative care in acute stroke: research findings and recommendations
Estudo retrospectivo 191
Blacquiere, D (2009) Evaluating an organized palliative care approach in patients with severe stroke
Estudo retrospectivo 104
Mazzocato, C (2010) The last days of dying stroke patients referred to a palliative care consult team in an acute hospital
Estudo retrospectivo 42
Payne, S (2010) End of life issues in acute stroke care: a qualitative study of the experiences and preferences of patients and families
Estudo qualitativo Entrevistas 28 doentes e 25 familiares
Holloway, R (2010) Palliative care consultations in Hospitalized stroke patients
Estudo retrospectivo 101
Burton, C (2020) The palliative care needs of acute stroke patients: a prospective study of hospital admissions
Estudo prospectivo 191
Tabela 9 – Estudos com séries de doentes
Dos 7 estudos, apenas um estudo de natureza qualitativa que tinha como objectivo
identificar as experiências dos doentes e família e suas preferências nos cuidados
em fim de vida.
Quanto aos restantes estudos, 5 eram estudos retrospectivos, e 1 estudo
prospectivo.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 65
Os objectivos e conclusões retiradas dos estudos são apresentados na seguinte
tabela:
Autor/ Artigo Objectivos Conclusões
Chahine, L (2008) Palliative care needs of patients with neurologic or neurosurgical conditions
Descrever as características dos doentes com doenças neurológicas ou neurocirúrgicas admitidos num serviço de Medicina Paliativa ou consultados pela equipa de CP
Estes doentes têm múltiplas necessidades físicas, preocupação com doentes que não comunicam
Payne, S (2008) Palliative care in acute stroke: research findings and recommendations
Identificar as necessidades em CP dos doentes com AVC
Cuidados paliativos mais efectivos, globais. Decisões em fim de vida
Blacquiere, D (2009) Evaluating an organized palliative care approach in patients with severe stroke
Avaliar as Guidelines utilizadas na Unidade de AVC
Cuidados Paliativos geram menos conflitos nas decisões de fim de vida
Mazzocato, C (2010) The last days of dying stroke patients referred to a palliative care consult team in an acute hospital
Acesso aos sintomas dos doentes referenciados à equipa de CP e rever estratégias de tratamento
Doentes referenciados têm múltiplos sintomas (+ dispneia e dor). Necessárias ferramentas para medir eficácia dos CP
Payne, S (2010) End of life issues in acute stroke care: a qualitative study of the experiences and preferences of patients and families
Identificar as experiências dos doentes e famílias e suas preferências
Sintomas físicos comparáveis aos doentes com cancro, importância de melhorar a comunicação com doente/família
Holloway, R (2010) Palliative care consultations in Hospitalized stroke patients
Determinar as características dos Cuidados Paliativos prestados nas consultas e comparar com doentes não AVC
AVC é diagnóstico frequente nas consultas de Cuidados Paliativos. Cada tipo de AVC tem potencialmente necessidades diferentes
Burton, C (2020) The palliative care needs of acute stroke patients: a prospective study of hospital admissions
Identificar as necessidades de CP dos doentes com AVC
Alta prevalência de necessidade de Cuidados Paliativos, necessidades pouco percebidas, usar escalas de avaliação. Prioridade aos doentes com índice de Barthel <15/20
Tabela 10 - objectivos e conclusões retiradas dos estudos
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 66
Em relação ao número de doentes incluídos nos estudos e quanto ao tipo de AVC:
Autor/ Artigo Nº de doentes Tipo de AVC
Chahine, L (2008) Palliative care needs of patients with neurologic or neurosurgical conditions
33 AVC isq -26
AVC Hem - 5
Payne, S (2008) Palliative care in acute stroke: research findings and recommendations
191 AVC hemisfério Esq – 76
AVC hemisfério Dto - 104
Blacquiere, D (2009) Evaluating an organized palliative care approach in patients with severe stroke
104 AVC isq – 68
AVC Hem- 27
Mazzocato, C (2010) The last days of dying stroke patients referred to a palliative care consult team in an acute hospital
42 AVC isq – 31
AVC Hem - 11
Payne, S (2010) End of life issues in acute stroke care: a qualitative study of the experiences and preferences of patients and families
Entrevistas 28 doentes e 25 familiares
AVC isq e AVC Hem, mas não HSA
Holloway, R (2010) Palliative care consultations in Hospitalized stroke patients
101 AVC isq -31
AVC Hem – 26
HSA - 30
Burton, C (2020) The palliative care needs of acute stroke patients: a prospective study of hospital admissions
191 AVC hemisfério Esq – 76
AVC hemisfério Dto - 104
Tabela 11 – Tipo de AVC/ nº doentes
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 67
Relativamente aos sintomas e problemas apresentados pelos doentes, são referidos
nos estudos:
Autor/Artigo Sintomas/ problemas referidos
Chahine, L (2008) Palliative care needs of patients with neurologic or neurosurgical conditions
Doentes que não conseguem comunicar
Disfagia, dor, dispneia
Payne, S (2008) Palliative care in acute stroke: research findings and recommendations
Problemas na comunicação, dor, problemas psicológicos, preocupações religiosas
Blacquiere, D (2009) Evaluating an organized palliative care approach in patients with severe stroke
Controle sintomático e apoio à família
Mazzocato, C (2010) The last days of dying stroke patients referred to a palliative care consult team in an acute hospital
Dispneia e dor
Payne, S (2010) End of life issues in acute stroke care: a qualitative study of the experiences and preferences of patients and families
Comunicação doente/família e profissionais de saúde
Holloway, R (2010) Palliative care consultations in Hospitalized stroke patients
Dor e dispneia
Burton, C (2020) The palliative care needs of acute stroke patients: a prospective study of hospital admissions
50% - problemas relacionados com sintomas,
25% - preocupações com a morte
Tabela 12- Sintomas referidos nos estudos
Efectuada a apresentação dos dados recolhidos, apresento de seguida a discussão
dos mesmos.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 68
6 – DISCUSSÃO
Os resultados obtidos evidenciam que ainda muito pouco é conhecido sobre a
natureza e magnitude dos serviços de Cuidados Paliativos que estão disponíveis
para doentes com AVC na fase aguda e a forma como tais serviços podem ser
prestados. Apenas encontrámos, na revisão realizada, sete estudos sobre a
prestação de Cuidados Paliativos aos doentes diagnosticados com AVC na fase
aguda.
Destes 7 estudos avaliados, verificamos que relativamente ao ano de publicação,
dois foram publicados em 2008, um em 2009 e quatro em 2010, apontando
possivelmente para um crescente interesse neste tema.
Uma das limitações deste estudo prende-se com o facto da maioria dos estudos
analisados serem retrospectivos (tabela 9), uma vez que se fica dependente de
informação colhida no passado.
Relativamente ao tipo de estudo, apenas um estudo qualitativo de Payne, S (2010)
cujo objectivo era identificar as experiências dos doentes e famílias e suas
preferências nos cuidados em fim de vida, concluindo que os resultados
demonstram a importância de melhorar a comunicação entre os profissionais de
saúde, o doente e família. Este estudo excluía doentes inconscientes ou que não
podiam dar o consentimento para a realização do estudo.
Nos estudos que foram alvo da nossa análise, podemos notar que as áreas-chave
de intervenção dos Cuidados Paliativos vêm relatadas em vários deles. Pois sendo
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 69
considerados os pilares de intervenção em Cuidados Paliativos, são a essencial
preocupação de quem presta estes cuidados.
Para Neto (2009) Os Cuidados Paliativos a pessoas doentes com AVC abrangerão o
controlo sintomático rigoroso (nomeadamente, em problemas como a confusão, a
dor, as alterações da comunicação e deglutição, a ansiedade e depressão), o apoio
às famílias e aos cuidadores, a intervenção em questões éticas específicas e
complexas (a ponderação sobre as medidas apropriadas e sobre o que é obstinação
terapêutica em cada caso, a suspensão de medidas terapêuticas fúteis) e até a
intervenção no luto.76
Área-chave de intervenção em CP nº estudos /%
Controle sintomático 6 - 85%
Comunicação 3 - 42%
Apoio à família 1 - 14%
Trabalho em equipe 1 – 14%
Tabela 13 – Área-chave de intervenção em CP
O controle sintomático é mencionado em 85% dos estudos, no entanto é também
referido nalguns estudos que grande parte dos doentes apresenta alteração do
estado de consciência ou dificuldade/incapacidade na comunicação pelo que o
controle sintomático é difícil de fazer, podendo ser subavaliado.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 70
Também a comunicação (referida em 42% dos estudos), é um aspecto muito
abordado nestes estudos, mas nestes doentes com AVC grave existem muitas
vezes, alterações neurológicas que impedem ou dificultam a comunicação.
A incerteza sobre o prognóstico é inevitável na prática clínica, e isso pode ser difícil
para os doentes e famílias pelo que a comunicação com a equipe de saúde se torna
importante.
Doentes e familiares parecem dar tanta importância ao estilo de comunicação
quanto ao conteúdo da informação fornecida, pretendem fazer parte das decisões
Payne ( 2010).
A diversidade das necessidades do doente na fase final de vida, bem como da
família e dos cuidadores, associada à complexidade que esse sofrimento encerra
em si e nas suas abordagens, tornam necessário o trabalho em equipa
multiprofissional, tendo como elementos o médico, o enfermeiro, o psicólogo, o
assistente social, o nutricionista e o assistente espiritual.
Na prestação de cuidados, a presença de um núcleo central mantém a congruência
dessa prestação, mas a participação de outros intervenientes pontuais é igualmente
indispensável.
A interdisciplinaridade representa uma das características fundamentais da dinâmica
do funcionamento dos Cuidados Paliativos, que também integra o doente e a família,
como vem explícito no Plano Nacional Cuidados Paliativos: “A família deve ser
activamente incorporada nos cuidados prestados e, por sua vez, ser, ela própria,
objecto de cuidados, quer durante a doença, quer durante o luto.”
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 71
Quanto ao tipo de AVC, os dados dos estudos apenas indicam um maior número de
doentes com AVC isquémico, relativamente aos doentes com AVC hemorrágico, o
que está de acordo com o facto de cerca de 80% dos AVC serem isquémicos e 20%
hemorrágicos.
Não é possível tirar conclusões acerca da diferença das características e
necessidades dos doentes, embora nas conclusões de um dos estudos, Holloway
(2010) refira que cada tipo de AVC terá necessidades diferentes.
A gravidade do AVC e o seu prognóstico podem influenciar a necessidade de um
plano organizado que englobe o controlo sintomático e os cuidados psicológicos,
espirituais e religiosos. As preocupações espirituais e religiosas, quer sejam
relacionadas com a morte ou dependência de outro, e os problemas psicológicos
estão também mencionados em 28% dos estudos.
Um dos estudos refere a necessidade de suspensão de terapêutica fútil, na fase
terminal da doença. Para Neto “é preciso relembrar o compromisso de não
abandono do doente e prestar tratamento proporcionado e apropriado, em que a
intencionalidade seja sempre, no respeito inquestionável pela vida humana, permitir
que a morte aconteça”.76
Das conclusões apresentadas nestes estudos podemos destacar:
• a Comunicação é uma preocupação evidente, sendo também mencionada a
importância de melhorar a comunicação entre doente, família e profissionais
nos doentes com AVC grave.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 72
• os Cuidados Paliativos ajudam estes doentes e suas famílias nas decisões
em fim de vida, referido nas conclusões em 3 dos estudos.
• os doentes com AVC grave devem ser referenciados à consulta de Cuidados
Paliativos ou à equipa de suporte em Cuidados Paliativos por serem doentes
com múltiplos sintomas e necessidades diversas.
É também citada a necessidade de mais investigação nesta área e de desenvolver
ferramentas que permitam medir a eficácia destes cuidados.
No entanto, são poucos os estudos, com pequeno número de doentes e todos
estudos retrospectivos ou prospectivos.
Mantêm-se assim, as questões sobre o benefício da prestação de Cuidados
Paliativos na fase aguda do AVC e quais os critérios de referenciação desses
doentes.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 73
7 - CONCLUSÃO
Apenas 7 estudos não permitem responder às questões colocadas no início do
nosso trabalho.
A análise dos resultados mostrou que alguns estudos referem ser importante e
essencial a prestação de Cuidados Paliativos aos doentes com AVC na fase aguda.
São prestados Cuidados Paliativos a doentes com AVC na fase aguda mas de que
tipo? A que doentes? Como é feita a avaliação do prognóstico e referenciação?
A referenciação desses doentes com necessidades específicas à equipa de
Cuidados Paliativos é referida como indispensável na fase aguda, uma vez que o
acesso precoce aos Cuidados Paliativos assegura que os sintomas são
adequadamente manuseados. Não sabemos, no entanto, quais os critérios de
referenciação desses doentes.
Para alguns autores, os Cuidados Paliativos constituem hoje uma resposta
indispensável aos problemas do final da vida. São considerados um direito humano
e estão integrados no cuidado fora da possibilidade da cura.
Não existe, no entanto, evidência científica que comprove a necessidade de
Cuidados Paliativos dos doentes com AVC na fase aguda.
Um dos maiores problemas é a escassez de estudos mas há apesar disso, alguns
autores para quem é claro que os doentes com AVC têm necessidade de Cuidados
Paliativos, na fase aguda da doença.
Cuidados Paliativos no AVC em fase aguda
Maria João da Silva Duarte Mestrado em Cuidados Paliativos (6ª edição) Universidade de Lisboa – Faculdade de Medicina de Lisboa 74
Para Rubiales (2005), a Medicina Paliativa partilha as limitações da investigação que
são comuns a todas as áreas da Medicina, mas com as nuances próprias do que é o
cuidar de um doente em fim de vida. Essas limitações estão relacionadas com a falta
de experiência e hábito de investigação dos profissionais, as condições dos doentes
que se encontram em situação de debilidade física, vulnerabilidade emocional e com
alterações neuropsicológicas; à peculiaridade da aplicação da metodologia de
investigação e aos limites deontológicos da investigação clínica. 93
Há necessidade de mais investigação na área, são poucos os estudos publicados e
não referem quais os critérios de referenciação, nem como avaliam o benefício dos
Cuidados Paliativos.
Pela natureza das amostras estudadas apenas se pode concluir que a
fundamentação científica dos Cuidados Paliativos na fase aguda do Acidente
Vascular Cerebral é fraca se é que existe, uma vez que os poucos estudos
existentes são quase todos retrospectivos e descritivos.
Como conclusão podemos dizer que estes achados concorrem apenas para o
conhecimento parcelar sobre os Cuidados Paliativos prestados aos doentes na fase
aguda do AVC, e sobretudo não permitem concluir sobre como avaliar as
necessidades dos doentes.
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