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UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEARÁ – UECE ADILIA MARIA MACHADO FEITOSA
A INSTITUCIONALIZAÇÃO DA HANSENÍASE NO CEARÁ: do leprosário de Canafístula ao Centro de Convivência Antônio Diogo
Fortaleza – Ceará 2008
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UNIVERSIDADE ESTADUAL DO CEARÁ – UECE
ADILIA MARIA MACHADO FEITOSA
A INSTITUCIONALIZAÇÃO DA HANSENÍASE NO CEARÁ: do leprosário de Canafístula ao Centro de Convivência Antônio Diogo
Dissertação apresentada ao Curso de
Mestrado Profissional do Centro de Estudos
da Universidade Estadual do Ceará, como
requisito parcial para a obtenção do grau de
mestre em Planejamento e Políticas Públicas.
Orientadora: Dra. Vera Lúcia Almeida
Fortaleza 2008
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Adília Maria Machado Feitosa
A INSTITUCIONALIZAÇÃO DA HANSENÍASE NO CEARÁ: do leprosário de
Canafístula ao Centro de Convivência Antônio Diogo
Dissertação apresentada ao Mestrado Profissional em Planejamento e Políticas
Públicas da Universidade Estadual do Ceará - UECE, como requisito para obtenção
do título de Mestre em Políticas Públicas. Fortaleza, 20 de novembro de 2008.
BANCA EXAMINADORA
_______________________________ __________________________________
Prof. Dr. Alexandre Almeida Barbalho Prof. Dr Francisco Carlos Jacinto Barbosa
Universidade Estadual do Ceará. Universidade Estadual do Ceará
____________________________
Prof. Dra. Vera Lúcia de Almeida
Universidade Federal do Ceará
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À minha mãe Adilia, pelo exemplo de
determinação, amor e luta pela vida.
Aos meus filhos: Janine, Vincent, e
Aline e aos Netos; George e
Julianna, razões da minha vida.
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AGRADECIMENTOS
A Deus, pela força e proteção.
À minha mãe que se encontra no entardecer da vida.
Aos meus filhos Janine, Vincent e Aline, os netos George e Juliana, que
sempre me deram forças para superar os problemas e dificuldades.
Ao meu marido e companheiro Nery pela compreensão em minhas
ausências.
À Dra. Célia Rolim de Castro, minha grande mestra.
À minha orientadora Dra. Vera Lúcia Almeida, pelo apoio e inspiração na
elaboração desta dissertação.
Aos Colaboradores / Entrevistadores: Célia Rolim de Castro / SESA;
Francisca Leonete Borges / SESA; Antônio Guilherme de Matos vice coordenador
Estadual do MORHAN; Irmã Maria Célia Resende, Técnica de laboratório do Centro
de Convivência Antônio Diogo (CCAD), pacientes do Centro de Convivência Antônio
Diogo; e meu filho Vincent Feitosa, que me incentivaram e colaboraram para que
este trabalho pudesse ser realizado.
À Coordenadora de Política de Saúde Vera Maria Câmara Coelho e a
Supervisora do Núcleo de Atenção Especializada Maria Cleide Chaves Sampaio, por
entenderem minhas ausências.
A todos que direta ou indiretamente contribuíram para realização desta
pesquisa.
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Pedaço de mim
Ó pedaço de mim, ó metade afastada de mim
Leva o teu olhar, que a saudade é o pior tormento
É pior do que o esquecimento é pior do que se entrevar.
Ó pedaço de mim, ó metade exilada de mim
Leva os teus sinais, que a saudade dói como um barco
Que aos poucos descreve um arco e evita atracar no cais.
Ó pedaço de mim, ó metade arrancada de mim
Leva o vulto teu, que a saudade é o revés de um parto
A saudade é arrumar o quarto do filho que já morreu.
Ó pedaço de mim, ó metade amputada de mim
Leva o que há de ti, que a saudade dói latejada
É assim como uma fisgada no membro que já perdi.
Ó pedaço de mim, ó metade adorada de mim
Lava os olhos meus, que a saudade é o pior castigo
E eu não quero levar comigo a mortalha do amor, adeus.
(1977-1978)
Chico Buarque
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RESUMO
O presente estudo analisa as políticas de saúde de combate a hanseníase no Brasil, tendo como foco principal a evolução histórica da trajetória do Leprosário de Canafístula (1928), à Centro de Convivência Antônio Diogo (2000) em Redenção-Ceará. A incorporação do referencial foucaultiano nos permitiu analisar as relações existentes entre o saber médico e o poder de controle sobre as doenças carregadas de estigmas sociais como a “lepra”. A transformação do saber-poder em um agente de mudança da vida humana passa a ser identificada como a ‘biopolítica’ a qual trata, neste estudo das formas de controle das pessoas acometidas pela hanseníase através do isolamento, da vigilância e da punição dos corpos e ainda procura explicitar as mudanças na forma de controle da doença, quando o Estado revoga o isolamento compulsório dos hansenianos e quais as mudanças operadas no cotidiano dos ex-asilados da Colônia Antônio Diogo. Trata-se de um estudo qualitativo do tipo descritivo onde a entrevista foi o método utilizado para abordagem aos ex-asilados da Colônia Antônio Diogo. As falas expressam pensamentos diversos frente a reconstrução mental do processo de vida aos quais foram submetidos: as angústias, os sentimentos de vida perdida, entretanto, embora o isolamento compulsório tenha sido abolido desde 1962 os mesmos se sentem despreparados para gerenciar suas próprias vidas e permanecem vivendo no mesmo espaço que no passado exercia o poder de controle dos seus corpos. Para reverter a atual situação da hanseníase, faz-se necessário uma ação política, expressa através de um planejamento global, visando a que o plano de controle dê prioridade ao agravo e permita alocação de recursos que possibilitem a implantação e implementação das ações que hoje fazem parte do Programa Nacional de Controle e Eliminação da hanseníase. Palavras-chave: hanseníase, métodos de controle, isolamento, estigma.
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ABSTRACT
This study analyzes the health policies for combating Hansen’s Disease in Brazil, having as its primary focus the historical transformation of the Canafistula Leprosarium (1928) into the Antonio Diogo Community Living Center in Redenção, Ceará. The incorporation of Foucaultian concerns have enabled us to analyze the existing relationships between medical knowledge and the exercise of authority to control illnesses which carry a social stigma, such as “leprosy.” The conversion of knowledge-power into an agent of change in human life is indentified as “biopolitical”, which, in this study we address through the means used to control persons afflicted with Hansen’s through isolation, surveillance, and corporal restraint. We will also examine the changes in the methods of control of the illness when the State abolished compulsory isolation of Hansen’s patients, and how the changes affected the daily lives of the ex-patients of this Antonio Diogo Colony. This is a qualitative, descriptive study which uses interviews as the method of interacting with the ex-inmates of the Antonio Diogo Colony. The conversations express diverse opinions concerning the psychological effects of the life-style modifications to which they were subjected: their anguish, their sense of lost lives. Even so, although compulsory isolation had been abolished since 1962, they felt ill-prepared to manage their own lives, and they remained living in the same place that in the past had exercised total control over their bodies. To revert the current situation of hanseníase, an action becomes necessary politics, express through a global planning, aiming at the one that the control plan gives priority aggravates to and allows it allocation of resources that make possible the implantation and implementation of the actions that today are part of the National Program of Control and Elimination of hanseníase. Word-key: hansen’s disease, methods of control, isolation, stigma.
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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
INPS – Instituto Nacional de Previdência Social
Mb – Multibacilar
MORHAN – Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase
MS – Ministério da Saúde
OMS – Organização Mundial de Saúde
Pb – Paucibacilar
PNEH – Programa Nacional de Erradicação da Hanseníase
PQT – Poliquimioterapia
ROM – Rifampicina Ofloxacina e Minociclina
SESA – Secretaria de Saúde do Estado do Ceará
SUS – Sistema Único de Saúde
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SUMÁRIO
INTRODUÇÃO .............................................................................................................. 10
1 CONTEXTUALIZANDO A HANSENÍASE .................................................................. 14
1.1 Histórico da Hanseníase no Mundo ........................................................................ 14
1.2 Histórico da Hanseníase no Brasil .......................................................................... 17
1.3Histórico da Hanseníase no Ceará ........................................................................... 21
2 DO LEPROSÁRIO CANAFÍSTULA AO CENTRO DE CONVIVÊNCIA ANTÔNIO
DIOGO .......................................................................................................................... 26
3 A HANSENÍASE E OS MODOS DE VIDA DOS EX-ASILADOS ................................ 43
3.1 Caracterização dos Moradores Ex-Asilados do Centro de Convivência
Antônio Diogo ......................................................................................................... 44
3.2 Significado e sentimentos sobre a doença .............................................................. 47
3.2.1 A Colônia Antônio Diogo: Espaço de tratamento ou de confinamento ................. 51
3.2.2 A Doença: expectativa de cura e de liberdade ..................................................... 52
3.2.3 A Doença: A cura, o estigma e sequelas .............................................................. 54
3.2.4 A lei que liberta o corpo do doente ....................................................................... 57
CONSIDERAÇÕES SOBRE O ESTUDO ...................................................................... 65
REFERÊNCIAS ............................................................................................................. 67
APÊNDICES .................................................................................................................. 72
ANEXOS ....................................................................................................................... 79
10
INTRODUÇÃO
A hanseníase é conhecida também pelos nomes de Leontíase, Mal de
Hansen, Mal de Lázaro, Morféia ou Lepra. É desenvolvida apenas no homem;
embora tenham sido identificados animais naturalmente infectados como o tatu, o
macaco mangabei e o chipanzé, a transmissão ocorre por contágio interpessoal.
Hanseníase é uma doença infecto-contagiosa, de evolução lenta. Esta
doença se manifesta através de lesões de pele apresentadas com diminuição ou
ausência de sensibilidade, sendo que as mais comuns são: manchas pigmentares,
placas, infiltrações, tubérculos e nódulos. Outra forma de manifestação da
hanseníase se dá através de é por lesões nos nervos periféricos decorrentes de
processos inflamatórios destes (neurites), que podem podendo ser causadas tanto
pela ação do bacilo nos nervos como pela reação do organismo ao bacilo, ou por
ambas, e que se manifestam manifestando-se como: dor e espessamento dos
nervos periféricos; perda de sensibilidade nas áreas inervadas por esses nervos, em
especial principalmente nos olhos, mãos e pés além de e perda de força nos
músculos que recebem inervação inervados por esses, através dos nervos
comprometidos principalmente nas pálpebras, membros superiores e inferiores
(BRASIL, 2002).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima em 1,8 milhões o número de
pacientes em todo o mundo para o ano de 2010, com grandes variações de
incidência e prevalência para as diversas regiões geográficas.
Segundo Amador (2004), no mundo, os casos concentram-se principalmente
nas áreas tropicais e equatoriais: 62% no Continente Asiático, 35% na África e 3%
na América do Sul. Nos países subdesenvolvidos, o quadro epidemiológico da
hanseníase é grave. As péssimas condições de vida da população, sem garantia
das necessidades básicas mínimas de sobrevivência como: moradia, educação,
alimentação, trabalho, lazer, a baixa qualidade da prestação de serviços de saúde, o
difícil acesso a estes serviços, sem nenhuma perspectiva de mudanças de
paradigma, a permanência da endemia assume caráter secular.
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Ainda que a prevalência global tenha diminuído drasticamente com a
introdução do tratamento poliquimioterápico, a detecção de casos permanece
estável, com aproximadamente 700.000 novos casos por ano. (GELUK et al., 2005).
O diagnóstico e a classificação dos casos de hanseníase no campo ou na
rede básica dos serviços de saúde são feitos, basicamente, por meio de dados
clínicos, bacteriológicos (pesquisa de BAAR na linfa) e, às vezes, histopatológicos,
quando estes métodos se encontram disponíveis. A realidade é que o diagnóstico da
doença, na maioria das vezes, é somente baseado em dados clínicos. Não há no
campo ou nos serviços de saúde um teste laboratorial sensível e específico que
possa detectar infecção assintomática com Mycobacterium leprae ou ainda que
possa predizer e monitorar a evolução da infecção para doença em atividade clínica.
(BAKKER, 2005; BLACKWELL, 1998; BUHRER, 1998; GELUK et al., 2005).
A implementação de instrumentos diagnósticos capazes de detectar infecção
com Mycobacterium leprae antes das manifestações clínicas é uma meta importante
para os países endêmicos em hanseníase, objetivando o diagnóstico precoce e
prevenção das incapacidades físicas. (GELUK et al., 2005).
O Estado do Ceará ainda não atingiu a meta de eliminação da hanseníase
enquanto problema de Saúde Pública, ocupando o 9º lugar em coeficiente de
detecção geral no Brasil e o 4º na região Nordeste em 2007. (INFORME
EPIDEMIOLÓGICO SESA, Agosto 2008). 6,4% dos casos novos do Brasil estão no
Ceará. Destes, 6,7% estão na faixa etária inferior a 15 anos e 58% dos casos novos
são multibacilares (Mb). No ano de 2007, foram diagnosticados 2.513 casos novos,
alcançando um coeficiente de detecção em todas as idades de 3,0/10.000
habitantes no Ceará. (INFORME EPIDEMIOLÓGICO SESA, Agosto, 2008).
A evolução das políticas de saúde em hanseníase desenvolvidas no Brasil
desde os primórdios tempos, em sua grande maioria são traumáticas, carregadas de
sofrimentos e estigma que repercutem por toda a vida do doente, definindo a
evolução de curável ou incurável, maldição ou de caráter infecto-contagiosa. De
acordo com Gomide (1991, p. 56): “O poder público: acionou seus mecanismos de
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controle e utilizou-se de todas as formas possíveis para identificar, no seio da
sociedade, aqueles que eram considerados prejudiciais, a fim de isolá-los”.
A presente dissertação tem como objetivo principal identificar as relações
entre o contexto histórico, político e social e as práticas de assistência aplicadas aos
portadores de hanseníase no Ceará, com enfoque na a evolução histórica do
Leprosário de Canafístula ao Centro de Convivência Antônio Diogo, situado no
município de Redenção – Ceará e as repercussões destas mudanças no cotidiano
de seus moradores. (Figura 1).
Figura 1. Entrada de Redenção-Ceará
Fonte: Da própria autora
Foi utilizado o método da pesquisa bibliográfica, qualitativa, classificando-se
como descritiva, exploratória, O estudo é composto por duas etapas: A primeira
consiste na procura de referências teóricas publicadas em livros, artigos,
documentos, entre outros. A segunda fase é a pesquisa de campo, desenvolvida no
“Hospital de Dermatologia Sanitária Antônio Diogo”, Município de Redenção, Ceará,
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Brasil. Através de entrevista semi-estruturada, aplicada a 12 ex-pacientes de
hanseníase que residem a mais tempo no referido Hospital.
No caso especifico desta pesquisa resgata-se a evolução histórica da
trajetória do Leprosário de Canafístula a Centro de Convivência Antônio Diogo; as
formas de controle dos portadores de hanseníase no Ceará e ainda, como a doença
interveio nos modos de vida dos ex-asilados.
Foi utilizado o método da pesquisa bibliográfica, qualitativa, classificando-se
como descritiva, exploratória, O estudo é composto por duas etapas: A primeira
consiste na procura de referências teóricas publicadas em livros, artigos,
documentos, entre outros. A segunda fase é a pesquisa de campo, desenvolvida no
“Hospital de Dermatologia Sanitária Antônio Diogo”, Município de Redenção, Ceará,
Brasil. Através de entrevista semi-estruturada, aplicada a 13 ex-pacientes de
hanseníase que residem a mais tempo no referido Hospital.
O trabalho foi estruturado em três capítulos:
I - Descreve a evolução histórica da compreensão da doença, formas de
tratamento no mundo e ainda a evolução das políticas de saúde no Brasil e no
Ceará;
II - Resgata a evolução histórica da trajetória do Leprosário de Canafístula a
Centro de Convivência Antônio Diogo; as formas de controle dos portadores de
hanseníase no Ceará;
III - Apresenta os depoimentos dos ex-exilados os quais expressam como a
doença interveio nos modos de vida de cada um.
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1 CONTEXTUALIZANDO A HANSENÍASE
A hanseníase é um problema de saúde pública nos países em
desenvolvimento. Durante séculos, a inexistência de terapêutica eficaz contribui para
a permanência da endemia, conforme relata no presente capítulo, desde o histórico
da hanseníase no mundo ao Ceará.
1.1 Histórico da Hanseníase no Mundo
A hanseníase, secularmente conhecida pela denominação de “lepra”, é uma
doença muito antiga que acomete o homem, citada por Hipócrates, suas descrições
indicam tratar-se de doença de pele com lesões escamosas, entre as quais
certamente podem se destacar a psoríase e os eczemas crônicos sem haver,
porém, menção de manifestações neurológicas (PACHA, 1914). Mas é na Bíblia,
nos capítulos 13 e 14 do Levítico, que encontramos o termo hebreu tzaraath para
designar afecções impuras, assumindo sua conotação repugnante e terrível. A
associação da hanseníase com o termo lepra, que por sua vez, está associado a
deformidades, reforçadas por conceitos populares e religiosos de impureza, castigo
divino, trouxe uma carga de preconceitos, juntamente com outras abominações
mencionadas no livro do Levítico, conforme Longo (2006). Foi Moisés segundo os
cristãos daquela época, que recebeu de Deus as instruções de como reconhecer e
tratar a lepra. Outras referências aparecem em manuscritos mesopotâmicos. É
nesse contexto que encontramos as primeiras notícias que a lepra foi introduzida na
Europa pelos Hebreus após a diáspora. (QUEIROZ; PUNTEL, 1997).
Em 1874, o médico e botânico norueguês, Gerhard Henrik Armauer Hansen,
demonstrou pelo exame a fresco as chamadas células leprosas de Virchow
encontradas nos nódulos cutâneos da doença, a presença dos bastonetes agentes
da infecção, o bacilo transmissor, podendo isolá-lo e dar margem para que fosse
conhecido e combatido. Este fato deu início a um novo conceito sobre a doença e
seu modo de transmissão e os doentes passaram a ser decisivamente visto como
ameaça social, desencadeando o processo de higienização da sociedade, através
do confinamento compulsório dos doentes em leprosários. A primeira tese derrubada
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após este evento foi a de que a doença era hereditária e não contagiosa. Sob o
ponto de vista de que o doente passou a ser considerado como a única fonte de
propagação da moléstia. (SOUZA-ARAÚJO, 1956)
Fica nitidamente claro que grande parte do estigma gerado por essa doença
deve-se muito mais ao preconceito do que a condição biológica da doença, já que a
grande maioria dos indivíduos oferece resistência imunológica ao Mycobacterium
leprae, o agente causador da doença.
Na Idade Média, a hanseníase manteve alta prevalência na Europa e no
Oriente Médio. O Concílio de Lyon (Século VI) realizado pela Igreja Católica, no ano
de 585, estabeleceu o isolamento do doente da população sadia como regra de
profilaxia da doença. Em alguns locais, essa medida foi bastante rigorosa e incluía a
realização de um ofício religioso em intenção do doente, semelhante ao ofício dos
mortos, após o qual ele era excluído da comunidade, passando a residir em locais
especialmente reservados para este fim, foram os primeiros asilos para acolher os
acometidos por esta doença. O doente era ainda obrigado a usar roupas
características que o identificavam como tal e fazer soar uma sineta ou matraca para
avisar os sadios de sua aproximação. (QUEIROZ; PUNTEL, 1997)
Auvray (2005), no seu estudo sobre “a vida dos hansenianos num antigo
leprosário do Brasil” refere que na França medieval a identificação do leproso era
feita através de denúncias e que após a comprovação da doença, por um tribunal,
os doentes eram submetidos a uma cerimônia de exclusão da comunidade:
Na França, cerimônias solenes marcavam o dia da separação do leproso da sociedade. O doente era acompanhado em procissão até a igreja, ao canto do ‘Liberta-me, como para um morto. Durante a celebração da missa, ficava escondido sob um cadafalso e depois retornava a sua casa. O ritual de exclusão social realizava-se ao longo do ofício ou à saída da igreja. Com uma pele na mão o padre pegava três punhados de terra do cemitério, que colocava na testa do leproso, dizendo: ‘meu amigo, é sinal de que estás morto para o mundo e por isso tem paciência e louva em tudo a Deus’. (AUVRAY, 2005, p.13).
Segundo Queiroz e Puntel (1997), a partir do século XII, surgiram as
primeiras ordens religiosas dedicadas a prestar cuidados ao doente de hanseníase,
com a criação de asilos que chegaram acerca de dezenove mil no continente
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europeu. O declínio dessa doença, na Europa, foi gradual tendo se iniciado a partir
do século XVII. Por volta de 1870, a doença já havia praticamente desaparecido em
quase todos os países da Europa e a causa mais provável desse desaparecimento
foi a melhoria das condições socioeconômicas.
Conforme Souza Araújo (1956), enquanto desaparecia na Europa, a endemia
persistia na Ásia e África, tendo sido introduzida no Novo Mundo a partir das
conquistas espanholas e portuguesas e da importação de escravos africanos.
Portanto, durante o período da colonização, a América Latina foi gradativamente se
tornando uma nova área endêmica no mundo.
Na Primeira Conferência Internacional de Lepra, em Berlim, no ano de 1897,
foi proposto o isolamento compulsório como o melhor meio de impedir a propagação
da doença, e recomendou-se a notificação obrigatória e a vigilância dos suspeitos,
tais como se praticam na Noruega.
As praticas que se seguiam na Noruega desde 1825, indicava como profilaxia da lepra, o isolamento tanto em domicílio quanto em leprosários. Aos leprosos que tivessem recursos para se manter, as autoridades podiam permitir que vivessem em seus domicílios, apenas afastados de seus familiares e de suas relações, tendo ao menos um leito ou um quarto separados. Essas orientações foram mantidas na Segunda Conferência Internacional de Lepra, realizada em Bergen, na Noruega, sendo ainda recomendado o afastamento dos doentes de profissões que lidassem com o público e a separação dos seus filhos logo após o nascimento, sendo recolhidos em preventórios especiais. A Terceira Conferência de lepra, foi realizada em 1923. Estas conferências tiveram um impacto significante sobre a política de saúde pública no Brasil. (CUNHA, 2005, p. 47)
Como a meta de eliminação da hanseníase em 2005, em nível mundial, não
foi alcançada por nove países (Angola, Brasil, República Central Africana, República
Democrática do Congo, Índia, Madagascar, Moçambique, Nepal e República Unida
da Tanzânia), a Organização Mundial da Saúde elaborou novas estratégias, visando
atingir essa meta até 2010.
A Estratégia Global da OMS é alcançar uma maior redução da carga de
hanseníase e prover acesso a serviços de controle da hanseníase de qualidade para
todas as comunidades afetadas, seguindo os princípios de equidade e justiça social.
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1.2 Histórico da Hanseníase no Brasil
Souza-Araújo (1956) identificou em estudo realizado por Juliano Moreira em
1908 o qual aponta várias publicações de autores estrangeiros que visitaram o Brasil
na época da Colonização nas quais é evidenciado que não havia Lepra entre os
aborígines:
Os Jesuítas, missionários ou cientistas que conviveram por muito tempo com os nossos indígenas nos deixaram algumas cartas nas quais não descreviam nada que se assemelhasse à lepra. Como referência única, encontramos na biografia do Padre Anchieta, escrita por Padre Pero Roiz, a existência de um “índio gentio e leproso”, curado por ele na ocasião do batismo, como aconteceu com o Imperador Constantino Magno depois de ser catequizado e de receber o santo batismo dado pelo Papa São Silvestre. (SOUZA-ARAÚJO, 1956)
Souza-Araújo (1956) em seus estudos historiográfico identifica que as fontes
infectantes no Brasil tiveram a sua trajetória iniciada pelos portugueses em 1500 e
pelas expedições espanholas ente os anos de 1580 a 1640, especificamente para a
Região Sudeste. Já para o Nordeste os holandeses foram os responsáveis pela
propagação da doença, entre os anos de 1624 a 1654 e os franceses em meados de
1757 para a Região Sul.
Já Madel (1982), refere que no século XVII, a enfermidade chega ao Brasil
trazido pelos colonos portugueses, italianos, alemães e escravos africanos. No
entanto o controle da doença só vem acontecer no decorrer do século XVIII, desde
que as autoridades priorizaram as práticas de higienização do meio urbano das
principais cidades do Brasil, com o recrudescimento da epidemia da febre amarela,
fato que interferiam diretamente na base da economia agroexportadora. Cidades
portuárias como São Paulo, Santos e Rio de Janeiro foram as primeiras a iniciarem
às obras de saneamento com organização das redes de água e esgoto, afastar
cemitérios dos centros da cidade e criar normas para enterrar os mortos, controle de
alimentos e outros produtos de consumo humano passaram a ser fiscalizados
através de medidas das autoridades coloniais e filantrópicas.
Segundo Auvray (2005), com a chegada da família Real ao Brasil em 1808,
foi criada a Polícia Médica para vigiar as condições de vida da população a fim de
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evitar novas epidemias. A preocupação com a saúde, especialmente a da Corte,
decidiu o saneamento dos portos com fiscalizações severas nas embarcações; este
fluxo de entradas de pessoas e mercadorias era considerado agentes causadores
da lepra. Eram exigidos os conhecimentos dos tipos de doenças e o número de
óbitos ocorridos durante as viagens para que a embarcação fosse liberada. A
tripulação sadia ou não, teria que cumprir um período de quarentena nos lazaretos,
até que as autoridades sanitárias as liberassem para que pudessem circular na
cidade.
As primeiras iniciativas de controle da lepra foram tomadas com a
regulamentação do combate à doença, por ordem de D. João VI. Estas providências
limitavam-se à construção de leprosários e a uma assistência precária aos doentes.
Em 1713, foi fundado o Hospital Colônia no Recife. Em 1740, a Fundação do
Hospital Colônia no Rio de Janeiro. Em 1755, Fundação do Hospital Colônia na
Bahia. O Hospital Colônia de São Paulo foi fundado em 1789. Em 1862, foram
registrados os primeiros casos, os quais até o fim da monarquia atingiram a 12
(doze) na Capital do Estado do Rio de Janeiro. Em 1899, foram notificados 20
casos, sendo crescente a endemia nos anos seguintes e entre 1915 a 1920 já
contávamos com 120 casos diagnosticados. (SOUZA-ARAÚJO, 1956)
No Brasil, os principais nomes que denunciaram o descaso no combate à
endemia foram Oswaldo Cruz e Alfredo da Matta, que trouxeram, com isso, medidas
legais para implementar o isolamento compulsório dos doentes. As ações de
controle de então priorizavam a construção de leprosários em todos os estados
endêmicos, o censo e o tratamento pelo óleo de Chaulmoogra. Após 15 anos desse
tipo de tentativa de controle da doença, viu-se que a frequência da hanseníase não
se reduzia nos países que as implantaram. (SOUZA-ARAÚJO, 1956).
Conforme Costa (1985), com a revolução industrial a medicina passa a ter
interesse sobre os corpos dos trabalhadores, fase da medicina social - doenças
como lepra, tuberculose passam a ter controle pelo Estado capitalista que tinha
interesse na força de trabalho, assim sendo necessário investir em medidas de
prevenção e controle de doenças através de decretos federais classificando as
doenças de notificação compulsória e o conceito de comunicantes e contatos.
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Medidas mais brandas passaram a vigorar a partir da proposta do sanitarista
Eduardo Rabello, já que o mesmo tinha experiências negativas com confinamento
compulsório passou-se a adotar os confinamentos domiciliares que, por sua vez, só
não se revelou capaz de controlar a endemia e contribuiu muito para aumentar o
medo e o estigma associados à doença. O desconhecimento sobre a sua
transmissibilidade ainda hoje promove rejeição pela sociedade e até mesmo por
profissionais de saúde. (SOUZA-ARAÚJO, 1956)
Segundo Auvray (2005), algumas formas de tratamento alternativo também
foram testadas como no caso o uso do óleo de chaulmoogra o qual foi conhecido por
muito tempo no Oriente como remédio para a lepra e introduzido na Europa em
meados do século XIX. O tratamento consistia em uso interno e externo, provocando
reações fortes nos pacientes. Outra forma de tratamento era a eletrocauterização
das lesões cutâneas. De um modo geral, os tratamentos disponíveis, naquela época,
eram verdadeiras torturas para o paciente. O imaginário popular acreditava que
urina de burro, picadas de vespas ou de cascavel, infusões feitas a partir de
inúmeras plantas, raízes e azeite de chaulmoogra poderiam aliviar ou curar a lepra.
A partir de 1947 passou a ser utilizado o medicamento específico chamado
Sulfona, que trouxe esperanças de melhora para o portador do mal de Hansen.
Embora esse medicamento tenha dado bons resultados em alguns pacientes, foram
notadas também pessoas resistentes ao tratamento. (SOUZA-ARAÚJO, 1946).
A Clofazimina foi introduzida no tratamento da hanseníase em 1960, e a
Rifampicina, na década de 70. No início dos anos 80, foi empregado a
poliquimioterapia, que era uma combinação de drogas bactericida e bacteriostáticas
e o esquema ROM (Rifampicina Ofloxacina e Minociclina) o que ajudou muito na
cura evitando resistências e diminuindo o tempo de tratamento.
A partir da década de 70 do século XX, com o advento da medicina
preventiva e da medicina comunitária, importada por John Hopkins University, e com
a figura do sanitarista moderno teve início a política de tratamento ambulatorial da
hanseníase.
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Segundo Bechelli et al. (1956), o Brasil teve a iniciativa pioneira de substituir
oficialmente o termo lepra por hanseníase no ano de 1976, cujo propósito foi o de
minimizar o preconceito e o estigma ligado ao termo. Essa medida, entretanto, não
tem se mostrado satisfatória, porque não foi universal, assim o termo continua sendo
utilizado como sinônimo de lepra. Em segundo lugar, porque essa adoção não foi
acompanhada de uma ação educativa no sentido de mudar a atitude das pessoas
diante da doença.
A partir da década de 80, no Brasil, foi implementada uma profunda reforma
do sistema público de saúde, culminando com o surgimento do Sistema Único de
Saúde (SUS) na Constituição Federal de 1988, emerge após um intenso processo
de sucessivas mudanças na política de saúde, iniciado ainda na década de 70 e
acelerando a partir da década seguinte, mais especificamente a partir do ano de
1983.
Nessa época, a política de saúde teve como propósito a desativação de asilos
e promover a integração do paciente à sua família. Este esforço, no entanto,
surpreendeu os técnicos que trabalhavam nesse processo - a resistência dos
doentes em deixar os asilos, pois, após muitos anos de segregação social e familiar,
a maioria deles demonstrava total despreparo para gerir suas próprias vidas e
optaram por continuar morando nos asilos, em processo de reestruturação
gradativa.
Com a poliquimioterapia (PQT), a classificação das formas clínicas e o
tratamento mudaram completamente. O que passou a ser realmente importante é
saber classificar o paciente em paucibacilar (Pb) ou multibacilar (Mb) para decidir o
tipo de tratamento a ser empregado.
As unidades especializadas em hanseníase transformaram-se em
sobrevivências anacrônicas, tendo em vista que qualquer unidade e qualquer
médico deveriam ter condições de diagnosticar e tratar a hanseníase. A falta de
treinamento e preparo dos profissionais de saúde em lidar com essa moléstia é o
21
principal obstáculo que impede a descentralização do tratamento da hanseníase
pela rede pública.
Segundo o Portal da Saúde (2008), o Programa Nacional de Erradicação da
Hanseníase (PNEH) estabeleceu, em 2004, o redirecionamento da política de
eliminação da doença enquanto problema de Saúde Pública e da atenção à
hanseníase no Brasil, em um novo contexto que permite aferir a real magnitude da
endemia do País. O coeficiente de prevalência a partir de 2004 passou a ser de
ponto (casos em curso de tratamento) e não em registro ativo, como era calculado
em 2003. O princípio básico, fundamentado na correção do cálculo do Coeficiente
de prevalência, proporcionou nova visibilidade da distribuição e da concentração de
endemia no território nacional, permitindo estudos comparativos, análises
circunstanciais e identificação de tendências nos diferentes grupos populacionais
das regiões geográficas do País.
1.3 Histórico da Hanseníase no Ceará
As políticas de controle da hanseníase no Ceará estão muito ligadas às
políticas de controle da hanseníase no Brasil. No primeiro momento, de acordo com
o modelo vigente no País, as ações eram voltadas para o âmbito bacteriológico,
movidas pelo objetivo de proteger a sociedade do contágio. O Estado desenvolvia
uma ação saneadora através do isolamento compulsório nos Hospitais Colônia,
como forma de controlar a hanseníase. Nesta fase, surgiram os leprosários e
preventórios.
O Serviço de Profilaxia Rural foi implantado em agosto de 1919, sendo
responsável pelo mesmo o Dr. Antônio Gavião Gonzaga, que encarregou como
fichadores dos hansenianos, os doutores Nelson Catunda e Atualpa Barbosa Lima,
que realizou o primeiro fichamento de um escravo vindo do sul do País para a
cidade de Sobral. O caso número um fala mais de uma questão operacional que
propriamente epidemiológica, analisa a Dra. Célia Rolim, em seu livro Hanseníase
em versos, gráficos e sensibilidade. (CASTRO, 2005).
22
Historicamente, a doença foi notificada, primeira vez, no Estado do Ceará em
1867. Após trinta e oito anos, Barão de Studart ao realizar um censo já registrou 32
casos (Jornal Correio do Ceará de 22 de Janeiro de 1925). Em 1918, foram
registrados 82 casos de lepra em todo o Estado (Jornal do Comércio, 29 de Outubro
de 1926). Dr. Atualpa Barbosa Lima, no ano de 1921 fez um censo e publicou um
trabalho intitulado “A lepra no Ceará”, onde relata:
Tenho o prazer de afirmar, sem medo de contestação, que o censo dos leprosos feito por mim é o mais completo que já se fez no Ceará, não sei mesmo se há, no Brasil, um outro Estado que tenha este serviço organizado com tão apaixonado e meticuloso trabalho. Assim, apurei a existência de 428 morféticos, sendo 239 homens e 150 mulheres e 30 crianças. Esses doentes foram fichados em 59 municípios, figurando como principais focos Fortaleza, com 151; Jaguaribe-mirim, com 36; Sobral, com 27; Iguatú, com 22; Acaraú, com 16; Granja, com 10. Além desses foram fichados também 25 casos suspeitos. Diz ainda [...] que os doentes assistidos vinham muitas vezes da Amazônia e estimou para o ano de 1927, a existência de, no mínimo, 1.000 hansenianos no Ceará. (LIMA, 1988).
Dr. Atualpa Barbosa Lima escreveu ainda “Memórias de um Leprosário” em
meados de 1925 a 1926.
Na década de 20 do século passado, mas especificamente por volta de 1926,
vários doentes esmolavam pelas ruas de Fortaleza em situação degradante e
perigosa. Em 1927, o jornal Brasil Médico publica a construção de um leprosário no
Ceará. O projeto advindo do movimento da Sociedade Civil. Esta iniciativa contou
com a participação de benfeitores como do português Luis Ribeiro da Cunha o qual
anteriormente havia doado ao Governo do Estado um terreno as margens da
estrada de ferro de Baturité, distante 80km de Fortaleza para a construção de um
colégio orfanológico. Com o surgimento de um projeto de construção do leprosário, o
Governo determina a construção da Leprosaria de Canafístula. A construção contou
com o patrocínio do Coronel Antônio Diogo, que propões construir com seus
próprios recursos disponibilizando a quantia de cem contos de Reis para este
empreendimento e mais três contos de reis mensais para sua manutenção enquanto
a administração do Estado do Ceará ficasse a cargo do presidente Desembargador
José Moreira da Rocha.
Segundo Lima (1988, p.11), “os dados estatísticos nos anos seguintes
apresentaram oscilação, acreditou-se até numa possível erradicação da doença, no
23
entanto os estudos epidemiológicos surpreenderam os leprólogos daquela época,
com a indicação de uma incidência maior no meio jovem”.
Outra iniciativa de controle da lepra se deu quando em 26 de janeiro de 1934,
o Dr. Menescal e o Dr. Antônio Justa foram designados para dirigirem o Dispensário
de Lepra Oswaldo Cruz, em Fortaleza. As instalações do Dispensário Oswaldo Cruz
foram fortemente impugnadas pela imprensa em geral e principais autoridades do
Departamento de Instrução Pública, que determinavam a sua remoção, por ser um
mero ponto de passagem de lázaros que vinham para exame ou para fazer
tratamento. Além destas instituições em Fortaleza, havia um outro Dispensário,
localizado em Sobral e denominava-se de Eduardo Rabello.
Segundo Lima (1988), antes da Colônia, os Lázaros viviam aldeados no
Arraial Moura Brasil, localizado na leste-oeste, em Fortaleza, na residência do
lázaro, João Augusto de Souza (Loló), o qual possuía três compartimentos e uma
cozinha. Não tinha banheiro, nem água e nem energia. Ao lado foram construídos
barracos de palha, sendo posteriormente incinerados, já que havia sido criada a
Colônia deixando apenas a casinha de taipa do Loló, que faleceu logo, em quatro de
setembro de 1928. Com sua morte, a casa foi alugada pelo Serviço de Saneamento
Rural, que não dispunha de recursos, para receber provisoriamente os lázaros em
trânsito para Antônio Diogo. Abusivamente, tornou-se uma residência permanente
de uma hanseniana vinda de Sobral com três filhos, dos quais um faleceu em
Fortaleza, pois se recusou a internar-se. Depois, passou a receber doente expulso
da Colônia, por medidas disciplinares e, com o passar do tempo, superlotou de
pacientes aguardando vagas para internamento. Em dezembro de 1934, dez
pacientes, ali se comprimiam, esperando vagas para serem recolhidos, à míngua,
sem amparo, recebendo irregularmente uma cota de carne, feijão e farinha, e às
vezes, café e açúcar, que mal lhes mitigavam a fome, levando-os a esmolarem pelas
vizinhanças. Com a Colônia superlotada, foi determinada então, a construção de três
barracões no morro, com o material destinado ao abrigo dos flagelados pela seca de
1932, para agasalhá-los temporariamente, enquanto não se preparavam habitações
definitivas.
24
Conforme Souza-Araújo (1956), em 31 de dezembro de 1934, o número de
casos registrados no Ceará chega a 423. O período compreendido entre 1935 a
1940 registrava 1.280 casos no Ceará. Em 1940, o leprosário Antônio Diogo,
naquela época, estava superlotado, contando com 330 pacientes internos.
O Serviço de Profilaxia da Lepra foi estruturado nos anos de 1940 a 1943,
pelo Decreto-Lei 686, de 23 de março de 1940, processo 595/39, assumindo Dr.
Walter de Moura Cantídio, durante a Interventoria de Menezes Pimentel, o que deu
novo impulso ao tratamento e profilaxia da hanseníase, e teve início o processo de
controle da hanseníase no Estado do Ceará (BARBOSA, 1994).
Com a superlotação do leprosário Antônio Diogo e a constatação feita pelo Serviço de Profilaxia da Lepra do aumento de doentes no Estado, foi evidenciada a necessidade de ampliação da assistência aos doentes através de instituições de confinamento. Assim sendo surge em 1942 um novo leprosário, não mais por iniciativa da sociedade civil, mas, subsidiado com recursos da União em parceria com o Estado. Esta instituição foi inicialmente denominada de Colônia São Bento, recebendo posteriormente o nome de Colônia de Antônio Justa, situada n Município de Maracanaú e atualmente integrada a região metropolitana de Fortaleza. (SOUZA-ARAÚJO, 1956, p.556).
De acordo com Souza-Araújo (1956), ainda em 1942, foi construído o
preventório Eunice Weaver em Maranguape, com a finalidade de abrigar filhos de
portadores de hanseníase, cujos lares haviam sido desfeitos, ou crianças nascidas
em leprosários.
Com o advento da medicação da Sulfona, em 1947, e os novos
conhecimentos acerca das formas não contagiosas da doença, decidiu-se pelo
tratamento ambulatorial, através de dispensários de lepra criados em todo o País. É
importante registrar que somente em 1947 o medicamento passou a ser utilizado no
Estado do Ceará.
Em 7 de maio de 1962, através do Decreto do Ministério da Saúde nº 968, foi abolido o “internamento compulsório”, medida esta que mudava radicalmente a vida das pessoas atingidas pela hanseníase que viviam ainda em regime de exílio, como também para os novos casos diagnosticados. Importante tomada de decisão política também aconteceu em 14 de maio de 1976, através da Portaria do Ministério da Saúde nº 165, frisando o tratamento ambulatorial, entretanto o processo de reestruturação dos hospitais colônias do Brasil somente teve início em 1986. (LIMA, 1988, p.96)
25
Segundo o Ministério da Saúde (2008), o Estado do Ceara ainda apresenta
regiões de importância Epidemiológica: Brejo Santo, Canindé, Caucaia, Crato,
Fortaleza, Iguatú, Itaitinga, Jaguaribe, Juazeiro do Norte, Lavras da Mangabeira,
Maracanaú, Maranguape, Missão Velha, Pacatuba, Paracuru, Pentecoste,
Quixeramobim, Santana do Acaraú, São Gonçalo do Amarante, Sobral e Várzea
Alegre. (INFORME EPIDEMIOLÓGICO, SECRETARIA DA SAÚDE DO ESTADO DO
CEARÁ. AGOSTO 2008). Os níveis de magnitude da doença demonstram a
necessidade do uso de estratégias para o desenvolvimento de atividades que
impactem a transmissão da doença, de modo a atingir taxas inferiores a um caso por
10.000 habitantes em cada município. Com a implantação em 2006 pelo Ministério
da Saúde do Pacto pela Vida, em Defesa do SUS e de Gestão, o Ceará vem
desenvolvendo um processo de descentralização e reorganização dos níveis de
saúde, como forma de melhorar a assistência contínua e integral. O Pacto pela Vida
estabelece um conjunto de compromissos sanitários considerados prioritários,
pactuados de forma tripartite, a ser implementado por cada ente federado. Esses
compromissos deverão ser efetivados pela rede do SUS, de forma a garantir o
alcance das metas pactuadas. (Portaria GM; de 399, de 22 de Fevereiro de 2006).
As ações preventivas, promocionais e curativas que vêm sendo realizadas com
sucesso pelas equipes de Saúde da Família, já evidenciam um forte
comprometimento com os profissionais de toda a equipe, com destaque nas ações
dos agentes comunitários de saúde, que vivem e vivenciam em nível domiciliar, as
questões complexas que envolvem a hanseníase.
As ex-colônias de Antônio Diogo em Redenção e em Maracanaú a de Antônio
Justa quando, por ocasião de sua reestruturação, foram abertas as ruas em seus
interiores e as casas que já eram ocupadas por pacientes e ex-pacientes, puderam
receber seus familiares, que devido às dificuldades financeiras, passaram a residir
naquelas casas, trazendo seus filhos, esposas e até netos.
26
2 DO LEPROSÁRIO CANAFÍSTULA AO CENTRO DE CONVIVÊNCIA ANTÔNIO DIOGO
Vale a pena relembrar a origem de Canafístula, hoje Antônio Diogo, que em
14 de março de 1880 foi contemplada com a inauguração da Estação da RFFSA (ex
RVC) e em abril de 1880, o comendador Luís Ribeiro da Cunha doou ao estado,
terras para a instalação de uma colônia agrícola para servir de asilo aos órfãos da
grande seca de 1877/1879, resultando na instalação da Colônia Agrícola Cristina.
Figura 2. Estação Ferroviária – Abandonada
Fonte: Da própria autora
Ao longo dos anos, a finalidade da Colônia Agrícola foi experimentando
grandes mudanças e ajustamentos segundo os problemas sociais que surgiam. Num
primeiro momento, transformou-se em uma Colônia Correcional para menores
infratores de difícil convivência na sociedade, com a denominação popular de
“Buraco de Santo António”. Posteriormente, tornou-se campo de atividades agrícolas
do Estado, além do desmembramento de parte desta área em 1928, para a
construção do Leprosário Antônio Diogo, hoje Colônia dos Hansenianos.
27
O Distrito de Antônio Diogo, a exemplo da cidade de Redenção, tem
características urbanas. Sua área mais antiga está implantada às margens da
estrada CE-060 e também à estrada de ferro Fortaleza/Baturité, em terreno estreito,
de topografia plana, limitado ao Norte e Sul por pequenos riachos tributários do
Riacho do Susto. O terreno favoreceu o traçado urbano predominante, uma pequena
malha ortogonal com vias pavimentadas destinadas ao tráfico em geral.
O interesse das autoridades sanitárias pelo problema da lepra passa a ser
evidenciado quando dirigia os serviços de Higiene do Estado o Dr. Antônio Gavião
Gonzaga (1921). Entretanto, somente na administração do Serviço de Saneamento
Rural pelo Dr. Francisco Amaral Machado é que se concretiza a idéia da fundação
da leprosaria de Canafístula, na fazenda Cristina no Distrito de Antônio Diogo, em
1927.
É importante destacar que a decisão da construção da colônia, embora sendo
um desejo dos fortalezenses de livrar-se da presença dos lazarentos nas suas ruas,
dividiu opiniões da população de Redenção, a respeito da localização da mesma na
comunidade de Canafístula. Embora fosse explicita a necessidade da criação de um
sistema de isolamento de um grupo de pessoas contaminadas com uma doença
carregada de estigmas e preconceitos devido à aparência repugnante, a
contaminação e a certeza da incurabilidade. Fato destacado por Souza-Araújo
(1956, p.229) em relatos, através de noticias veiculadas à época:
[...] a imperiosa necessidade de um lugar onde sejam recolhidos, tratados ou isolados os leprosos é indiscutível; pois, ainda que tais medidas fossem inteiramente destituídas de valor higiênicas, esses miseráveis precisam de assistência que não podem ter em nenhum dos estabelecimentos existentes no Estado. Os mendigos leprosos devem ser retirados da via pública, quando mais não fosse, por uma consideração de ordem estética, e não podem ir para o asilo de mendicidade; uns carecem de um retiro onde não vejam e não sofram a repulsa que seu aspecto provoca aos mais felizes, todos necessitam de tratamento, que, alguns parecem poder aproveitar, contanto que feito a tempo e convenientemente; nada disto se faz entre nós.
O desejo da sociedade fortalezense expressava a emergência do
disciplinamento do espaço e dos corpos dos doentes, já que os mesmos circulavam
expondo as suas “estéticas deformadas”, e ainda mais o risco de contágio que a
28
doença da lepra expunha a população. O leprosário significava, conforme Foucault
(1999, p.123) a disciplina através da clausura, do isolamento e ao mesmo tempo do
quadriculamento do espaço, onde “[...] lugares determinados se definem para
satisfazer não só a necessidade de vigiar, de romper as comunicações perigosas,
mas também de criar um espaço útil [...] a vigilância médica das doenças e dos
contágios é aí solidária de toda uma série de outros controles”. Daí o grande
engajamento da sociedade civil na campanha para construção do leprosário,
conforme podemos observar nos parágrafos seguintes.
Segundo Lima (1988), o terreno onde foi construída a colônia foi doado pelo
português Comendador Luiz Ribeiro da Cunha à Província do Ceará, tendo como
intenção do doador a construção de uma colônia para órfãos. Posteriormente o
presidente da Província, Moreira da Rocha, autorizou a construção do leprosário, o
qual manteve o nome original da fazenda Canafístula. (Figura 3)
Figura 3. Entrada da Colônia Antônio Diogo
Fonte: Da própria autora
A assistência aos pacientes hansenianos, mesmo sendo idealizada pelo
Serviço de Saneamento Rural se concretiza com a doação de terrenos, material de
construção e até de utensílios domésticos e de manutenção dos pacientes como
podemos observar nas citações abaixo:
29
[...] leprosário de Canafístula, teve sua pedra fundamental lançada em 1924, mas somente em 1927 teve início a sua construção com recursos doados pelo industrial Coronel Antônio Diogo conforme dados publicados no Brasil Médico: o Coronel propôs construir por sua própria conta, com até 100 (cem) contos de réis, e dando mais 3 (três) contos mensais para sua manutenção, enquanto administrasse o Ceará, o governador Desembargador, José Moreira da Rocha (SOUZA-ARAÚJO, 1956, p.559)
Assim, de acordo com publicação do jornal O Povo, em quatro de junho de
1928, sabe-se que:
Ao povo do Ceará, dentro de 40 dias, precisamos inaugurar o nosso leprosário de Canafístula e temos a necessidade dos socorros urgentes dos cearenses de boa vontade para as instalações do mesmo. É impossível continuarmos a manutenção dos leprosos em Fortaleza, tamanhas são as despesas semanais. Em Canafístula, a cozinha será coletiva, diminuindo assim, de forma considerável, as despesas de cada mês. Estamos gastando mais de três contos de réis mensais e os doentes não cessam de fazer reclamações, é certo que não lhes falta o necessário, mas não se acham agasalhados como se faz preciso. Sabemos que o comércio e o povo de nossa terra acham-se em sérias dificuldades. O caso, porém, urge, e as necessidades são prementes. Custa-nos demais pedir alguma coisa a quem tanto já nos tem vindo em auxílio. Mas, por uma causa como esta, de caridade altamente social, repetimos confiante: precisamos do auxílio dos cearenses de boa vontade para as instalações da diretoria e das casas dos pobres morféticos. Duas mesas de jantar [...] arroz, farinha, feijão [...]. Informamos autorizadamente o público de que os morféticos, em geral, se acham muito bem dispostos para o isolamento.
Figura 4. Pátio interno da área do Convento onde funciona a administração.
Fonte: Da própria autora.
30
A Colônia teve duas inaugurações: a primeira, em uma solenidade, dia 1º de
agosto de 1928, somente com a presença das autoridades, evitando o contato com
os doentes, fato que gerou comentários relacionados ao medo e ao preconceito em
relação à doença. Os doentes só se dirigiram ao leprosário no dia 9 de agosto,
merecendo destaque na imprensa local, o jornal O Nordeste, de sete de agosto de
1928, o qual dava a seguinte notícia:
Na próxima quinta-feira, às 7 horas em ponto, partirá da Central o trem que deverá levar os pobres lázaros à Colônia de Canafístula. Os doentes tomarão o comboio nas proximidades da capela dos Navegantes. A composição do trem referido está assim disposta: um carro aberto para o transporte da bagagem de doentes; uma prancha que levará o caminhão que fará o transporte dos doentes da estação de Canafístula ao Leprosário; um carro para passageiros, pintado de novo, reservado exclusivamente aos leprosos e um carro especial para o Médico e o Sacerdote que devem acompanhar os doentes até a Colônia. (Figura 3)
Conforme Lima (1988, p.25), “o trem parará nas estações intermediárias, a
fim de receber os leprosos que, porventura, existam nas localidades. Os vendedores
ambulantes não deverão vender cousa alguma aos passageiros do mencionado
trem, uma vez que no mesmo vai o necessário para os doentes”.
Efetivamente, os doentes chegaram ao Leprosário no dia 9 de agosto de
1928, em número de quarenta e quatro. Sendo ainda destaque em nota no mesmo
jornal, no dia seguinte, a transferência dos pacientes para a colônia a celebração de
missas em todas as Capelas da Arquidiocese de Fortaleza em intenção do Coronel
Antônio Diogo, “á quem muito devem os nossos inditosos patrícios doentes” (LIMA,
1988, p.26). Destes quarenta e quatro doentes, trinta e cinco eram de origem da
capital do Estado, Fortaleza e os demais oriundos de outras localidades.
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Figura 5. Enfermaria feminina
Fonte: Da própria autora
Os doentes passaram a abrigar-se nas dependências do leprosário em
condições de precariedade: sem nenhuma mobília, equipamentos, água potável,
saneamento básico, lavanderia ou energia elétrica. Os pacientes aglomeravam-se
em redes estendidas e separadas apenas em ala feminina e masculina. Portanto,
não proporcionando o mínimo de dignidade humana. Quanto à alimentação, eram
fornecidas três vezes ao dia: café da manhã, almoço e jantar. Algumas vezes
serviam lanches. Conforme relata Lima, a manutenção financeira era feita através de
doações para a inauguração e do Estado em “vinte e quatro contos de réis anuais,
que deram para suprir suas necessidades até 31 de Dezembro de 1928”. (LIMA,
1988, p. 69).
De acordo com Lima (1988), em 4 de abril de 1929, foi realizado um apelo na
imprensa para obtenção de recursos para os lázaros. O Governo comoveu-se com a
situação e o Presidente Matos Peixoto, após receber uma comissão do Centro
32
Médico Cearense, e ouvir as reivindicações, aumentou em doze contos de reis
anuais a manutenção da leprosaria.
Ao assumir a direção do Serviço de Saneamento Rural, em agosto de 1929, o
Dr. Samuel Uchôa focalizou a atenção pública para a Leprosaria. Com os
melhoramentos lá introduzidos, iniciou os primeiros movimentos em favor dos filhos
sadios dos lázaros, criando a Creche Silva Araújo e inaugurando as suas
instalações, a 29 de maio de 1930. Era um casarão, estilo antigo, com uma área
livre no centro. A Creche contava com dois dormitórios, de 15 lugares cada um, para
meninos e meninas. Ficava defronte do convento das Irmãs Capuchinhas, em
Antônio Diogo. Hoje o prédio encontra-se à disposição da prefeitura de Redenção,
que, segundo informações de funcionários a mesma, não possui recursos
financeiros para reformá-lo, servindo apenas para abrigar duas famílias que lá se
instalaram como invasoras.
No dia de sua inauguração foram também abertos, no Leprosário, o
dispensário médico, a cozinha, o refeitório e o cassino. A bênção das instalações
esteve a cargo do Monsenhor José Quinderé, na presença do Dr. Matos Peixoto,
Presidente do Estado.
Figura 6. Serviço de Arquivo Médico.
Fonte: Arquivos da Colônia Antônio Diogo.
33
Figura 7. Enfermaria Masculina
Fonte: Arquivos da Colônia Antônio Diogo.
Relatando este acontecimento o jornal O Povo (apud LIMA, 1988, p.72)
publica trechos da fala de Dr. Antônio Justa, onde é ressaltado a importância de um
abrigo para os filhos dos lazarentos como forma de vigilância e controle da doença:
[...] “Creche Silva Araújo - Complemento essencial e indispensável da Leprosaria, é um abrigo para os filhos dos Lázaros, não só para as crianças na segunda infância, todas comunicantes e demandando estreita vigilância médica, para que surta o máximo de eficiência o tratamento chaulimoogrico, de proclamada eficácia no período incipiente da lepra, e que só assim pode ser surpreendida como para os rescenatos da Leprosaria, que, retirados imediatamente do meio infectante, ficam geralmente ao abrigo da contaminação.
A situação de penúria do Leprosário também repercutia na Creche, onde
estavam os filhos dos hansenianos. O jornal O Povo, em sua edição de 9 de maio de
1931, faz a seguinte denuncia e apelo:
Na creche de Canafístula, onde são recolhidas as criancinhas nascidas no Leprosário Antônio Diogo, está reinando extrema pobreza. Filhas de pais doentes, essas crianças não herdam a lepra, é verdade, mas nascem fracas. Herdam a tristeza do casal martirizado. Vem ao mundo e, logo ao nascer, são retiradas dos carinhos maternais que as podem contagiar da terrível doença, e vão para a Creche, fundada por Samuel Uchôa, um pouco afastada do Leprosário, onde são criadas pelas bondosas Irmãs da
34
Caridade. O número de leprosos cresceu no leprosário. Há ali mais de duzentos. O número de crianças aumentou na Creche. E os recursos financeiros para manter os dois estabelecimentos não foram elevados. Há privações. E as crianças da Creche, nutrindo-se com alimentos impróprios, estão sofrendo as conseqüências da pobreza que ali reina, conforme descreveu, neste jornal, o Dr. Antônio Justa. A Imprensa está agindo perante o Governo e as municipalidades a fim de obter-se a indispensável elevação da verba para custeio daqueles dois estabelecimentos. Antes, porém, de alcançarmos o aumento das subvenções, O POVO lança um apelo a toda a família de Fortaleza, a fim de repartir, com as criancinhas da Creche, as migalhas dos seus filhinhos sadios e venturosos.
Devido à superlotação da Colônia, o Dr. Uchôa, que em vésperas de deixar o
Serviço de Saneamento Rural lançou a pedra fundamental de um Pavilhão-
enfermaria, com a capacidade de vinte leitos.
Conforme Souza-Araújo (1956) é importante destacar que com o término de
mandato do Governador Desembargador Moreira, o Coronel Antônio Diogo se
desobrigou da mensalidade dos três contos. Neste período de 1928, o leprosário de
Canafístula continuou graças, sobretudo, aos esforços e patriotismo de Dr. Antônio
Justa e com muita boa vontade da sociedade de Fortaleza com as campanhas e
donativos durante doze anos pela sociedade de Fortaleza.
A luz que clareava as noites de Canafístula era de lamparinas, a iluminação
elétrica somente foi inaugurada nove anos depois, a primeiro de Agosto de 1937, às
18 horas, segundo notícias divulgadas pelo Jornal O Estado, edição de 4 de Agosto
de 1937.
A administração do leprosário ficou sob a responsabilidade das irmãs
capuchinhas durante 70 anos (1928 a 1998), tendo a Irmã Maria Assunção como
primeira Superiora; a Irmã Egídia Maria como a enfermeira que administrava as
medicações orais e injetáveis; a Irmã Iluminata, responsável pela cozinha e Irmã
Joaquina, pelo refeitório. (LIMA, 1988)
Conforme Lima (1988), os primeiros médicos que fizeram parte da equipe de
leprologistas em Canafístula foram: Dr. Antônio Alfredo da Justa, Valter Frota de
Magalhães Porto, Antônio Francisco Rodrigues de Albuquerque, Francisco de
Menezes Pimentel, Walter de Moura Cantídio, José Maria de Andrade, Carlos
Pereira Viana (30 anos de Direção da Colônia Antônio Diogo), Luiz Costa, Lauro
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Marcionilo Solheiro, Francisco Vitorino Luna, Manoel Odorico de Moraes, Carlos
Alberto Odorico de Moraes.
Ainda para Lima (1988), a visita médica era realizada semanalmente, junto
com o Guarda Sanitário, João Luiz de Almeida Filho, que aplicava as injeções de
Ésteres de Chaulmoogra em alguns pacientes. A viagem era facilitada por Troles –
Motores da Estrada, cedidos por Abraão Leite diretor da Rede de Viação Cearense.
Os primeiros quarenta e quatro pacientes foram transportados até a
localidade de Antônio Diogo em um vagão de trem o qual era exclusivo para estes
pacientes. É importante destacar que o mesmo foi incinerado como medida de
controle da doença. Depois continuaram utilizando outros vagões reservados só
para este serviço. (LIMA, 1988)
Figura 8. Pátio interno da Colônia Antônio Diogo – Coluna da hora
Fonte: Da própria autora
A partir de 1929, a situação era precária e agonizante no Leprosário, os
abrigados eram verdadeiras deformações humanas e os benfeitores recuavam
diante do alto custo dos fretes (Publicação do jornal A Nação, 1/07/1931). Situação
denunciada através de publicação de periódicos, fato que podemos observar:
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Os leprosos estão fugindo da sede e da fome! E vêm perambular pela Capital, pedindo esmolas – conseqüência da dissidia oficial. A população de Porangaba assistiu ante-ontem, cheia de horror e mágoa, um espetáculo que de há muito estava esquecido. Alguns leprosos apareceram nas ruas da vizinha povoação, pedindo esmolas. Eram em número de seis. O povo não fugiu ao seu dever de caridade, pois forneceu-lhes água e comida. Interrogados, os infelizes lázaros explicaram que haviam fugido da Colônia de Canafístula. Não puderam mais suportar a fome e a sede que os vão matando ali, lentamente. E, burlando a vigilância dos empregados, desapareceram, vindo para a Capital em busca de esmolas para o seu sustento e de água para a sua sede. Adiantaram também que não são somente eles os que se fatigaram da dolorosa situação em que se vêem. Muitos outros deliberaram também deixar a Colônia. E como a Administração da mesma não pode manter os internos, não opõe embargos aos que se dispuserem a abandoná-la, visto que estão a morrer à míngua. É de se esperar, portanto, dentro de breves dias, um medonho êxodo dos desgraçados, que a terrível moléstia de Lázaro segregara do convívio social. A situação que nos depara é na verdade penosa. Vamos ter a cidade, dentro em pouco, cheia dos infelizes contaminados de lepra, a espalharem o horror e o pânico entre a população. Tudo por via da desídia do Governo, que não se dispôs até agora a atender os instantes apelos do Sr. Dr. Antônio Justa, digno Chefe do Serviço Sanitário do Estado, refletida em toda imprensa, e os desta mesma, que repetida vezes e com a maior veemência, tem clamado por uma providência pronta e completa das autoridades, no sentido de melhorar as condições da Colônia Leprosaria de Canafístula. O que se reclamava não era uma coisa impossível”. (Publicação do jornal A Nação, 1/07/1931) AGONIA DOS LÁZAROS: Diante da notícia ontem veiculada por um matutino de que os leprosos começavam a fugir da Leprosaria de Canafístula, em face da fome e da sede que ali se verifica, resolvemos ouvir sobre a grave ocorrência, o Dr. Antônio Justa, digno Chefe do Serviço Sanitário neste Estado. Fomos encontrá-lo em seu gabinete, na repartição da Profilaxia Rural, onde nos recebeu gentilmente, concedendo-nos as informações que desejávamos e que agora veiculamos, no sentido, principalmente, de acalmar o ânimo público naturalmente agitado e temeroso de uma invasão a esta Capital dos infelizes lázaros que vivem nos seus penosos dias naquele Instituto de proteção social. Ainda mais, o que nos informou o ilustre clínico virá por à luz meridiana a verdadeira situação do Leprosário, tal e qual, sem exageros, como também a alguns problemas respectivos da máxima importância, em parte ainda insolúveis. Dr. Antônio Justa afirmou: “..Sempre aparecem fugitivos.” embora provoquem trabalhos de sua parte quando se acham em Fortaleza e gastos da parte da repartição, procura convencê-los que viver ao léu, esperando a esmola de mãos estendidas, perambulando pelas ruas, é muito pior que estadiar na Leprosaria, apesar de ali não gozar todo o conforto necessário e desejado. E, para isso é preciso deixá-los, algumas vezes, permanecer como desejam, nos centros populosos, até que se convençam do contrário... Obedece, portanto a outras causas a fuga de leprosos do pouso comum em Canafístula. Em primeiro lugar a falta de conforto necessário de algum trabalho, finalmente de qualquer cousa que prenda os infelizes à vida no remoto abrigo com pouca comodidade, com a solidão, com a vida em comum, caracterizada pela promiscuidade como um dos seus máximos problemas, a falta d’água, escassa alimentação, homens e mulheres se misturam, não havendo lugares distintos para uns e outros,etc. Por último nos fez notar o digno entrevistado, o desamparo que sofrem os lázaros por parte de suas famílias, que os esquecem como se os tivessem sepultado. Lá uma ou outra lembra possuir um dos seus membros em Canafístula, enviando-lhe dádivas confortadoras. É simplesmente doloroso semelhante fato” (Gazeta de Notícias, 02/07/1931).
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Os pacientes faziam pequenos trabalhos de carpintaria e construção dos
móveis para uso interno. Seus familiares viviam dos recursos angariados pela
mendicância, pois padeciam do natural horror oriundo da moléstia e, mesmo depois
da separação, continuavam vítimas do preconceito e da rejeição da sociedade. As
crianças se viam desamparadas do socorro materno, pois ao nascer eram retiradas
das mães que, às vezes, nem sequer tinham chance de conhecê-las, sendo as
mesmas entregues no Educandário Eunice Weaver ou na Creche Silva Araújo,
defronte à Colônia, para abrigar os filhos sadios dos doentes. A mortalidade infantil e
as teratogênicidades eram frequentes, devido ao uso da talidomida. (LIMA, 1988)
Em Agosto de 1931 foi inaugurada a enfermaria Samuel Uchôa, com duas
grandes divisões: sala Dr. Amaral Machado e sala Monsenhor Tabosa; as mesmas
foram equipadas com móveis fabricados pelos próprios doentes. Dr. Antônio Justa,
no seu discurso alusivo ao ato, afirma que aquela homenagem ao Dr. Samuel Uchôa
era um dever de gratidão contraído para com o ilustre ex-diretor do Saneamento
Rural, pelos dirigentes do Leprosário, diante de sua ação brilhantíssima, em bem da
Saúde Pública, em nossa terra. Frisou o seu grande desvelo pela sorte dos leprosos,
trabalhando abnegadamente para minorar-lhes os sofrimentos. Apontou os
melhoramentos introduzidos na Leprosaria, pelo homenageado, como sejam, os 4
(quatro) pavilhões inaugurados em maio do ano passado (1930), bem assim a
inauguração da Creche Silva Araújo. (SOUZA-ARAÚJO, 1956)
Segundo Lima (1988), é importante observar que a situação dos pacientes da
colônia a partir do chamamento da imprensa repercutiu na esfera política do Estado,
quando da inauguração desta enfermaria contou com a presença de autoridades,
das quais se destacaram: Dr. Luiz Moraes Correia – Secretário do Interior e Justiça,
Major Montenegro – Ajudante de Ordens da Interventoria, Dr. João Leal, Dr. Urbano
de Almeida – Prefeito Municipal, Dr. Plínio Pompeu – Diretor das Obras Públicas, Dr.
Alencar Matos – Procurador Geral da República, Dr. Moreira de Souza, Sr. Edgard
Falcão – Presidente da Phenix Caixeiral, Dr. Virgilio de Aguiar – Representando o
“Ceará Médico”, Eduardo Uchoa – Representante do Dr. Samuel Uchoa, ex-diretor
do Saneamento Rural do Estado do Ceará, na época diretor da Saúde Pública no
Rio de Janeiro, Tertuliano Vieira, Dr. Antônio Justa – Diretor do Saneamento Rural
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do Estado e médico da Leprosaria, Isaías Cavalcante – Representante da “Gazeta
de Notícias”, Dr. Luiz Gonzaga Gomes – Representante de “A Razão”, Cardoso
Nunes – Representante do “Correio do Ceará”, João Luiz de Almeida.
Mas também é importante destacar a situação de exclusão dos pacientes na
nota redigida pelo o Jornal A Razão: Os doentes, em número de 188 conservaram-
se a certa distância, notando-se na fila dos menores, verdadeiras deformações
humanas (A Razão, 9 de Agosto de 1931).
Embora as autoridades tenham voltado o olhar para a colônia a crise se
aprofundava, é o que se observa nas publicações dos periódicos da época:
A lepra no Ceará assume proporções fantásticas. Em Canafístula jazem mais de 200 (duzentos) mortos vivos e outros tantos vegetam por fora, muitos deles nesta Capital, que não se recolhem ao Leprosário por falta de acomodações. O contágio vem sendo assustador. De vez em quando adoece uma pessoa conhecida no nosso meio e quem vive aqui nenhum espanto deve ter, se, quando menos esperar, a morféia se lhe manifestar. O Sr. Interventor precisa tomar conhecimento, sem demora, do problema da lepra, que é um dos problemas mais sérios do Ceará. Os lázaros passam sede, porque no lugar onde construíram a Leprosaria há absoluta falta d’água. Há necessidade premente de novas verbas para a Leprosaria de Canafístula. Se o Ilustre Sr. Carneiro de Mendonça nos permite a liberdade de uma sugestão, como s.s. declarou estimar ouvir, nós lhe diremos que mande chamar o Sr. Antônio Justa e com ele vá fazer uma visita ao Leprosário. São três horas de automóvel. E chegando lá, vista o seu avental branco e protetor e acompanhe o médico numa visita às casas dos morféticos, dentro do recinto condenado, ouça as reclamações dos doentes, veja-lhes as carnes apodrecidas largando os pedaços e, pelo que tiver visto e ouvido, deduza o valor do imenso cabedal de sacrifícios que possui acumulado esse notável médico Cearense, autoridade em leprologia, cujos trabalhos, as revistas norte-americanas espontaneamente traduzem e reproduzem. Dessa visita, temos certeza que s.s. chegará à conclusão de que se a Diretoria de Higiene deve ser exercida pelo Sr. Décio Parreiras, o Serviço de Lepra deve ficar a cargo do Sr. Antônio Justa, concedendo-se-lhe ainda duas vantagens que ele nunca pediu, mas que merece como ninguém mais: um aumento no mesquinho ordenado que recebe e uma pensão para sua família, caso venha a sucumbir, vítima do dever e da abnegação” (Correio do Ceará, 24/09/1931). A Colônia já tinha capacidade para abrigar 178 pessoas, e estava super-lotada, abrigando, 214 pacientes Destes, 17 eram menores e 1 (um) de dezoito anos. Todos habitavam a enfermaria Samuel Uchôa. Ficavam mal agasalhados, reunidos aos pares, em espaço restrito a um só. A água mal dava para o asseio corporal e limpeza, e por ser precária, as latrinas ficavam sujas e fétidas. A água potável era transportada de Acarape (14 Km), com vultuosas despesas. Foi um momento muito difícil e precário. A alimentação, medicamentos, gasolina, transporte, iluminação e abastecimento de água, cobria apenas a metade das necessidades. Dr. Antônio Justa fez uma carta para Dr. Amílcar Barca Pellon, Diretor de Saúde Pública, falando da carência de mais um pavilhão, pois a enfermaria havia sido destinada a outro fim apesar de ter sido construída para este
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intuito. Para amenizar, isto é, solucionar parcialmente a situação, foi determinado pelo Dr. Palhano de Jesus, através da Inspetoria Federal de Obras Contra a Seca, a escavação de 2 (dois) Poços Artesianos, mesmo a água não sendo potável. O Coronel doou três bombas-motor acionadas, uma por vapor e outras duas por cataventos, recolhendo água em um grande depósito de alvenaria (construção recente).
Figura 9. O caminhão e o automóvel do Serviço Sanitário Rural
Fonte: Arquivos do Hospital Colônia.
O caminhão – automóvel do Serviço Sanitário Rural, já velho, há seis anos
transportando os pacientes da estação de Canafístula até a Colônia, estava
arquejante. A doença era considerada uma das mais estigmatizantes e cruel das
enfermidades, conforme escritos:
Lepra: desgraçados aqueles que tem o organismo invadido por ela, que por si tornam o indivíduo um condenado ao exílio, ao afastamento, ao confinamento nos Hospitais, nos Sanatórios, nos Leprosários. É mais do que uma doença; vale uma condenação; fere o ser humano desde os tempos bíblicos, marcando o dedo com o ferro do pavor por parte dos outros; faz dele um réprobo, um banido; uma doença-terror que horripila e segrega, porque desconhecida a natureza do agente provocador. E então, o remédio é isolar o doente do convívio social. O morfético é de fato um renegado, obrigado a usar um chocalho ao pescoço a fim de avisar de sua presença ou aproximação (JUSTA apud SOUZA-ARAÚJO, 1956).
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A exclusão social dos doentes era uma prática comum na sociedade
cearense. A literatura sobre a hanseníase sugeria cinco aspectos de origem do
estigma de hanseníase: o medo do contágio; as deformidades que desfiguram e
marcam os doentes; o mau cheiro que pode resultar das úlceras infectadas e do
abandono; a auto-estigmatização dos doentes; e a suposta sentença de morte que
surge dos tempos quando não existia cura da doença.
Conforme Lima (1988), essa exclusão se configurava até mesmo no espaço
reservado à fé, como no caso da capela, onde antigamente, na colônia Antônio
Diogo existia uma balaustrada de um metro de altura, servindo para separar sadios
dos doentes. As roupas eram lavadas por uma só pessoa no Morro do Croatá, as
quais eram borrifadas com soluções diluídas de creolina para retirar o excesso de
sangue e pus. A lavadeira sofria por isso, o desprezo dos moradores da região,
tendo como abrigo único e enganoso a copa pouco vivente de um juazeiro isolado.
No prédio da antiga cadeia desativada a partir de 1983 passou a funcionar a
sede do Movimento de Ressocialização das Pessoas Acometidas pela Hanseníase
de Redenção (MORHAN-Redenção). A área externa da colônia possui cento e vinte
e sete casas que foram construídas no processo de ressocialização e entregues a
ex-pacientes. A única fonte de renda desses ex-hansenianos é a aposentadoria
dada pelo Estado e o Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS). A alimentação
dos que moram em pavilhões e enfermarias é fornecida com recursos estaduais
e/ou doações, os que moram nos chalés custeiam e fazem seus próprios alimentos,
já que constituíram família.
O serviço básico de recenseamento dos Lázaros e sua assistência foram
sempre tratados com o maior carinho pelos vários gestores do Serviço de Higiene,
os quais sempre procuravam produzir mais, dentro de suas minguadas
possibilidades orçamentárias. Isto até o ano de 1931, o que não sucedeu, porém,
desde o ano de 1932, quando os nossos serviços de saúde pública passaram a se
reger por “orientação novíssima”, pretendendo copiar o modelo norte americano,
sendo anuladas ou rebaixadas a planos secundários as diversas atividades até
então exercidas pelo Departamento de Saúde, segundo Justa (1936).
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O Serviço de Profilaxia da Lepra foi instituído através do Decreto Lei Nº 686,
de 13 de março de 1940, quando o Interventor Federal do Estado, Dr. Francisco de
Menezes Pimentel, encampou o Leprosário Antônio Diogo. Em 25 de maio de 1940,
tornou-se Instituição Estadual subordinada ao Departamento Estadual de Saúde e
passou a ser chamada Colônia Antônio Diogo. (SOUZA-ARAÚJO, 1956)
Em 12 de agosto de 1977, tornou-se Hospital de Dermatologia Sanitária
Antônio Diogo, através do Decreto Estadual nº 12.435. (LIMA, 1988).
Com a ida do Dr. Samuel Uchôa para o Rio de Janeiro, o Dr. Antônio Justa
assume a Chefia Interina do Serviço de Saneamento Rural, até quando foi instinto
pelo Ministro da Educação e Saúde, Dr. Francisco Campos, obrigando o Governo do
Estado a assumir todos os serviços sanitários em 1931. Ainda hoje os recursos
estaduais não suprem sequer as necessidades básicas e as doações de voluntários
são de muita valia para amenizar essas carências. (LIMA, 1988)
Em sete de maio de 1962, através do Decreto do Ministério da Saúde Nº 968,
foi abolido o “internamento compulsório”, ficando proibida a internação de pacientes
nos antigos hospitais colônia de hansenianos em todo o Brasil, Mesmo assim é
freqüente a chegada de alguns egressos pedindo para voltar para suas
dependências.
Atualmente, suas atividades se limitam a abrigar e prestar assistência de
saúde e social aos antigos pacientes que, excluídos de seu meio social, perderam o
vínculo com seus familiares. Embora os portões estejam abertos, os mesmos, em
sua maioria, não sabem sequer da existência de seus familiares ou não se sentem
capazes de gerenciar suas próprias vidas. A faixa etária avançada dos ex-pacientes
exige um atendimento especializado devido às doenças próprias da terceira idade,
em contrapartida, encontramos uma infra-estrutura sucateada, incapaz de atender
as suas necessidades.
De acordo com seu Regulamento Interno do Centro de Convivência Antônio
Diogo (Dezembro, 2006), tem como missão: “Promover a reintegração social e
ofertar ações de saúde e outros serviços sociais, pactuados entre o Estado e o
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Município, com participação dos moradores, gerando um ambiente propício de boa
convivência, visando contribuir para a melhoria da qualidade de vida”.
A relevância de se conhecer ou ao menos aproximar-se do universo das
representações sobre as doenças é reconhecida não somente por pesquisadores da
área das ciências sociais e comportamentais, mas também, e cada vez mais, por
estudos ligados à saúde pública e às ciências médicas.
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3 A HANSENÍASE E OS MODOS DE VIDA DOS EX-ASILADOS
No capítulo seguinte abordamos como a mudança do sistema de
confinamento no controle da doença e dos doentes hansenianos interveio nos
modos de vida dos ex-asilados do Centro de Convivência de Antônio Diogo.
Assim sendo, o estudo parte da seguinte questão: como a mudança do
sistema de confinamento no controle da doença e dos doentes hansenianos para o
modelo de assistência ambulatorial, vem intervindo nos modos de vida dos ex-
asilados do Centro de Convivência de Antônio Diogo.
Figura 10. Capela de Antônio Diogo (2008)
Fonte: Da própria autora
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Variável Nº %1 Sexo
Masculino 6 46,2Feminino 7 53,8
2 Idade50-60 5 38,561-80 8 61,5
3 EscolaridadeAnalfabeto 6 46,2
Alfabetizado 7 53,8
4 Renda (Sm)1 a2 7 53,8
3 ou + 6 46,2
5 Filhos 10 76,9Sim 3 23,1Não
6 Estado CivilCasado (Relacionamento Estável) 6 46,2
Solteiro / Divorciado 3 23,1Viúvo 4 30,7
7 Nº de Residentes1 6 46,2
2 a 5 5 38,56 ou + 2 15,3
8 Local de Residência
3.1 Caracterização dos Moradores Ex-Asilados do Centro de Convivência Antônio Diogo Tabela 1. Características dos Moradores Ex-Asilados do Centro de Convivência
Antônio Diogo /Junho de 2008
Fonte: Centro de Convivência Antônio Diogo
Período: Junho de 2008
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Pode-se observar, conforme tabela 1 que a distribuição de moradores ex-
asilados no Centro de Convivência Antônio Diogo segundo sexo, tendo as mulheres
alcançado o percentual de (53,8%), enquanto os homens 46,2%, fato que nos
chamou a atenção, uma vez que Lombardi (1990) informa que a endemia Hansênica
no Continente Americano e no Brasil apresenta uma distribuição maior e extremante
constante de uma maioria para o sexo masculino em relação ao feminino.
Pode-se analisar essa distribuição diferenciada dos dados do Ceará em
relação às Américas e ao País, ao fato da população masculina no Estado manter-
se baixa ao longo dos anos, em especial na faixa etária mais acometida pela
Hanseníase, fato este que poderá ser decorrente das características do fenômeno
de migração do cearense para todas as regiões do país, principalmente Sudeste e
Sul. (TAVARES, 1997).
Entretanto, este fato não se superpõe a estudos diversos. Bechelli (1956) e
Beiquelhan (1968) referem em seus trabalhos algumas explicações para este
fenômeno como variações de sustentabilidade ligada à genética e fatores
hormonais, passando por influências socioculturais, que diminuem o risco de
exposição das pessoas de sexo feminino, tanto para a transmissão levando a
infecção, como para a confirmação do diagnostico.
Quanto a variável idade, a população estudada encontra-se na faixa acima de
50 anos (38,5%), em sua maioria acima de 60 anos (61,5%), fato este justificado
pela escolha da amostra estudada ser composta por pacientes admitidos no período
da internação compulsória.
Levando em consideração os pacientes ex-asilados que ainda residem no
Centro de Convivência Antônio Diogo, temos a predominância de um baixo nível de
escolaridade com 46,2 % de analfabetos e 53,8% alfabetizados, conforme mostra a
tabela. Este dado chama atenção ao sistema de isolamento ao qual ficavam
submetidos os asilados, pois todos os recursos sociais como assistência à saúde,
aprendizagem de ofícios, trabalho estava circunscrito ao espaço da colônia. Assim
sendo pode-se aferir que a preocupação com a escolarização dos pacientes não foi
privilegiada durante alguns anos, daí termos um número tão elevado de analfabetos.
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Os grupos amostrais de ex-asilados são constituídos principalmente de
indivíduos pobres, que partilham condições de vida precárias no interior de um
contexto mais amplo de instabilidade econômica, política e social, em sintonia com o
destino das camadas trabalhadoras não especializadas no Brasil, além da própria
situação da doença com suas sequelas irreversíveis. A única fonte de renda limita-
se ao recebimento de pensões dadas pelo Governo Federal através do Instituto
Nacional de Previdência Social (INPS), importando no montante de um a dois
salários mínimos para 53,8% e acima de dois salários para 46,2% desta população.
A maior ansiedade atualmente refere-se ao recebimento da indenização
concedida pelo Governo Federal através de Medida Provisória nº 373, de 24 de maio
de 2007, que dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas
pela hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios (Em
anexo) conforme é possível constatar nas falas seguintes:
É de fundamental importância, porque a vida vai ser mais tranqüila, mesmo que não apague a mancha, o trauma da doença. Ela vai trazer um beneficio tão grande. Vai complementar a minha alimentação, porque não recebo alimentação aqui. E é um dever do Estado não abandonar isto aqui, a verdade é essa... Quem é que tem culpa de ter contraído uma maldita doença dessas? Quem tem culpa de ser trazido todo enrolado dentro de um caçoar pra vir morrer numa desgraça dessas? É triste por isso que ninguém gosta de relatar. (José Arimatéia da Costa, 66 anos) Acho que o Presidente teve pena da gente, Pretendo aumentar a minha casa e voltar a morar com a minha família, quero viver muito. (Francisco Luiz de Souza, 74 anos) Lamento não ter chegado para muitos que já se foram. (Terezinha, 77 anos) O Presidente deu ajuda, mas nada vai fazer o tempo voltar. (José Ari, 65 anos)
A amostra aponta que 76,9% constituíram famílias, tendo filhos, destes
atualmente 46,2% estão casados ou possuem relacionamento estável, 30,7% são
viúvos e 23,1% são solteiros ou divorciados. No que diz respeito à situação geral de
vida, família e convívio social algumas falas destacam as dificuldades encontradas
em relação à sobrevivência fora dos muros da ex colônia. Fato que os levou a
permanecer residindo no espaço o qual, durante mais da metade de suas vidas era
concebido como lugar de confinamento, de normas, de vigilância e de controle dos
seus corpos e porque não dizer de suas mentes:
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Por que aqui me casei, tive seis filhos, o marido foi embora, então eu tive que ficar aqui mesmo. Não tinha como comprar uma casa nem pagar aluguel. Se eu saísse, eu ia penar muito mais. (Sonia Maria do Nascimento Santos, 46 anos) Fui criada aqui e esta é minha família. Aqui eu sou rainha. Eu só saía se fosse com meu marido. Morar com parente eu não quero. Os visitantes me abraçam, me Beijam. (Terezinha do Menino Jesus, 77 anos) Aqui na colônia é meu lugar, é o lugar que eu posso viver e sobreviver. Porque todo doente é rejeitado lá fora. Aqui dentro da colônia a gente tem toda a liberdade, privacidade dentro da sua casa. Eu gosto muito da minha família, os meus filhos e todos, mas, eu digo (batendo a mão na mesa), o meu lugar é na colônia. Eu vou terminar meus dias aqui. (José Ari Almeida dos Santos, 65 anos)
3.2 Significado e sentimentos sobre a doença
Ao ser indagado sobre em que momento os ex-asilados tomaram
conhecimento sobre a sua doença, alguns destacaram a fase cronológica, mas
também fizeram referência a denominação da doença e o significado da mesma
para o imaginário social. Encontramos pessoas que já possuíam pais e irmãos
internos, o que demonstra que a busca ativa através de exame dos comunicantes
era bastante falha, pois os mesmos quando se apresentavam ao Serviço de Saúde
já estavam doentes com a forma mais grave, é o que podemos observar nas falas
abaixo:
Meu pai era doente. Tinha o mau da orelhona. Já criança, fui afastada por ser leprosa. A minha mãe tinha muito desgosto. Ela era verdureira, vendia coentro para sobreviver, tinha um rapaz que dizia para não comprarem nossas verduras, pois eu era leprosa. As pessoas foram se afastando da gente e já ninguém queria comprar verdura dela. (Francisca Varela Feitosa, 67 anos) Na verdade eu não entendi porque só tinha nove anos de idade. Chamavam lepra, não era? A gente tinha pavor a essa doença. Agora está tudo mudado. (Maria Auxiliadora Meireles dos Santos, 75 anos)
“Tuberculose da Lepra” Porque ela tem de diversas qualidades, Agora chamam hanseníase, mas é tudo a mesma coisa. (José Hipólito da Silva, 58 anos) Não sabia o que era isso! Lepra ou morféia? Eu era garoto, não tinha nem tamanho! Adoeci com seis anos. (Pireli, 66 anos) Eu era menino quando vim para Canafístula, em Antônio Diogo, eu corria em cavalo, era jóquei, acontece que eu passei muito tempo andando por aqui nas redondezas, aqui pelos currais. Eu era sadio, nesta época chamavam o doente de “morfético”. (José Ari dos Santos, 65 anos)
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Fui levado para a Colônia Antônio Justa por volta de 1 a 2 horas da madrugada, todo enrolado empacotado como uma múmia, escondido de tudo e de todos, por problemas sociais, pânico, pavor. Eu vivia escondido dentro da casa dos meus pais dentro de um quarto. Cheguei à Colônia Antônio Justa às cinco horas da manhã (...) ao chegar eu soube que ali a gente chegava só pra morrer. Que era um curral, era um depósito. (Pireli, 66 anos)
Segundo Cunha (205), o termo lepra era entendido como símbolo de
impureza moral, a qual era demonstrada fisicamente através de manchas que
brotavam na pele dos pecadores. Essas manchas eram consideradas sinais divinos.
Mais do que isso: revelavam ações e pecados morais e representavam o castigo
divino. A lepra era, então, o resultado dessa impureza, que poderia aparecer
inclusive em roupas e paredes. Assim, a representação da lepra não era a da
doença em si, mas tinha um significado muito mais conotativo, ou seja, passou a
agregar ao seu sentido biológico um conjunto de novos significados e significantes.
As imagens e representações sociais da lepra atravessaram os séculos e
continuaram a exercer forte influência sobre os contemporâneos – e verdadeiros –
doentes, mas, em algumas fases desta dissertação, uso as palavras “lepra” e
“leproso” quando me refiro às décadas de 1920 a 1970, quando a doença e os
indivíduos acometidos por ela eram assim chamados.
Conforme Cunha (2005), a propagação da doença era apontada pelos
estudiosos por diversas formas. Alguns defendiam a hereditariedade como causa
única, outros acreditavam no contato indireto, ou seja, aquele que se dava por
intermédio de vetores; ou, ainda, por contato direto, por intermédio dos germes
eliminados pelo doente, em suas múltiplas formas. Em todos esses modos de
explicação, as pesquisas realizadas levavam em consideração o sucesso de
determinada profilaxia em relação à outra doença. Pode-se citar como exemplo, que
os cientistas tomavam por base as experiências com a febre amarela para supor a
veiculação da lepra pelos mosquitos e definir os métodos para evitar o contágio
desta doença. Seu principal representante foi Adolpho Lutz, que defendeu a
transmissão da lepra por mosquitos desde a última década do século XIX até a
década de 1940. Nota-se que neste período a investigação epidemiológica dos
contatos de todos os casos novos de hanseníase com o objetivo de romper a cadeia
de transmissão da doença era praticamente inexistente, o que fortalecia a idéia do
fator hereditário ser responsável pela transmissão se indagar como o entrevistado
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tomou conhecimento da existência da Colônia, alguns citaram já ter pai, irmão ou
algum outro parente nas Colônias do Ceará, em Antônio Diogo ou em Maracanaú.
Veio primeiro meu irmão que já chegou doente, depois foi eu. (Expedita Maria da Conceição, 83 anos) Através de um amigo que era interno aqui e ele visitou Várzea Alegre e aconselhou que me internasse. Nesse tempo eu já tinha 19 anos. Também tinha o Tio João que veio e morreu em Maracanaú. Meu pai trabalhava com ele e pegou dele a doença. Ele morreu de uma vacina, assim diziam. (Francisca Varela Feitosa, 67 anos) Em função da minha irmã já ser paciente da colônia de Antonio Justa, meu pai solicitou o doutor Carlos Pereira Viana, onde já tinha minha irmã internada, para ir ate a residência dos meus pais, de lá ele comprovou que era hanseníase. (Pireli, 66 anos) Quando eu estava em Icó, ouvi falar em Canafístula. O meu pai já se tratava aqui na colônia depois eu vim para me tratar e em seguida, minha mãe que também adoeceu. (Severino de Lima, 59 anos) Tinha o pai e um irmão internados aqui. Eu nunca tinha vindo visitar o meu pai Nos éramos muito pobres. Minha mãe já tinha sofrido muito com meu pai e meu irmão. Por isso resolveu me internar para eu não sofrer muito. (José Ari, 65 anos)
De acordo com Cunha (2005), a doença causada pelo Mycobacterium leprae
é atualmente conhecida no Brasil por hanseníase e os seus doentes, por
hansenianos. O termo “hanseníase” passou a ser utilizado oficialmente em todo o
país somente em meados da década de 1970. A hanseníase sempre foi identificada
como uma doença estigmatizante. A discussão das representações sociais da
doença encontra-se em um vasto conjunto de estudos que trabalham com essa
temática, tanto em nível internacional, como no âmbito nacional. No entanto
ressaltam-se abordagens das representações da doença: conhecida como lepra,
palavra que dá medo, a imagem é a da deformação de mãos e pés sem dedos,
corpos mutilados e inchados, rosto cadavérico, nariz e órbitas oculares vazias. Esta
é a compreensão do senso comum da doença. Minayo denomina doenças
carregadas de estigmas sociais como doenças “metáfora” (MINAYO, 1992). As falas
dos entrevistados revelam o medo, a angustia, o desconhecimento sobre a doença e
sua cura, o preconceito, o sentimento da morte social. Sentimentos identificados
quando referem o conhecimento do diagnóstico:
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Não tive consciência de nada, era muita criança. Só quando fui deixada aqui... Quando me deixaram aqui e foram embora... Foi aquela história de choro. (ela chora muito) (Maria de Fátima da Silva Alves, 54 anos) Não me disseram que doença eu tinha, mandaram separar as minhas coisas. A família toda ficou isolada. Chorava e não saia de casa, pois o pessoal da cidade tinha medo. Minha mãe lavava roupa no poço, mas foi proibida. (Francisca Varela Feitosa, 67 anos) Bem, quando o medico me disse eu fiquei meio triste e abalada, ele disse que o meu não era o primeiro caso que apareceu, ai disse: se conforme que você vai ficar boa logo. Você vai sentir um abalo, porque é a primeira vez que você vai tomar esse medicamento ele é meio forte, me deu uma reação maluca. (Maria Auxiliadora Meireles, 75 anos) Não sabia o que era isso, apesar de ter uma irmã com hanseníase que já vivia internada no hospital Antônio Justa, hoje falecida. (Pirele, 66 anos)
Conforme Queiroz e Puntel (1997), o reconhecimento dos sintomas da
hanseníase depende de dois fatores. Primeiro, da percepção de algo anormal no
corpo e, segundo, de um conhecimento que remeta esta percepção a uma situação
de doença. O período de incubação pode durar até dez anos, o aparecimento dos
sintomas no inicio da doença não são muito notáveis e nem prejudicam o
desempenho no trabalho, não existia nem existe ainda hoje, uma busca ativa
planejada e efetiva pelos serviços de saúde pública.
Em torno de 90% dos depoimentos relativos a historia pessoal do
desenvolvimento dos sintomas, do recurso a médicos e do diagnóstico da
hanseníase, foi frequente ouvirmos relatos de que antes mesmo dos pacientes
serem diagnosticados com hanseníase, os mesmos passaram no mínimo por um
médico que emitiu um diagnóstico errado:
Eu me tratava em Teresina, um médico comendo o dinheiro do meu pai que me criou, dizendo que a minha doença era uma doença chamada “bolba”, mas não era, meu pai gastou muito dinheiro com este negocio. Viemos para Fortaleza, aqui foi descoberto, num Posto, no Centro da Cidade, onde fui diagnosticado e de lá me transferiram para esta colônia. (José Hipólito da Silva, 58 anos)
Este fato é lamentável, pois revela que estes profissionais de um modo geral,
estão despreparados para lidar com este tipo de doença, podendo trazer
consequências irreversíveis com o diagnóstico tardio, pois se sabe que a doença
tende a evoluir para formas mais graves e incapacitantes.
51
Pode-se identificar ainda que a maioria das pessoas entrevistadas foram
diagnosticadas muito criança, o que epidemiologicamente se explica como uma
endemia em ascensão.
3.2.1 A Colônia Antônio Diogo: espaço de tratamento ou de confinamento
Ao indagarmos se a Colônia significou um lugar para tratamento ou um lugar
de isolamento, os entrevistados ainda demonstraram certo pesar ao recordar de tal
momento de suas vidas, a maioria tinha na memória a hora, a data, o mês e o ano
de seu ingresso, conforme as seguintes falas:
Era para tratamento, mas também lá fora não queriam ninguém doente. (Expedita Maria da Conceição, 83 anos) Local de isolamento. Uma família daqui me recebeu e cuidou de mim até os 17 anos. Recebi a primeira visita da família, um ano e seis meses depois de minha entrada na colônia. Depois foi com mais freqüência. (Maria de Fátima da Silva Alves, 54 anos) Aqui significou um lugar de viver e de curar. Eu passei pela vida e não vivi. (Francisca Varela, 67 anos) Para se tratar. Eu pensava que ia sair, mas a família não veio mais me buscar nem mandava carta, nunca mais tive noticias. (Maria Auxiliadora, 75 anos) Eu já tava sabendo que eu vinha ser isolado, até pensava que não saia mais. Eu pensei que eu já estava vindo era pra morrer. Porque o povo tinha medo demais. Se agente trouxesse dinheiro vivo, ficava lá no convento, ninguém podia pegar nele, porque não era pra ter contato com coisas de gente sadia. Não era para comprar nada, era tudo daqui. Naquela época o governo dava de tudo que era pra gente não ter contato com ninguém e o povo era assombrado. Para falar com essas pessoas que me criaram tinham que falar comigo por trás de uma vidraça, Ele não aceitou (José Hipólito da Silva, 58 anos) Especificamente era um isolamento, tirado do meio da família, da sociedade, para um curral, onde a pessoa ficava proibida de tocar nos seus familiares, impedido de sair, era uma verdadeira barreira de muralhas, a pessoa só vivia ali, se morresse ou se escapasse, bem. (Pireli, 66 anos) Sabia que era pra me isolar, pois eu já era isolado lá fora. (Severino de Lima, 59 anos) Ah quando eu me internei pensei que aqui era lugar de doido, quando eu cheguei naquela enfermaria estava cheia de velhinhos todos deficientes, quando eu olhei pra eles, fiquei com medo. Deus do céu pra onde que me trouxeram? (Sonia Maria do Nascimento Santos, 46 anos) Essa doença é tão cruel que o próprio doente tem medo um do outro. Quando eu cheguei aqui, eu trazia uma mala de couro, com 2 queijos, uma farinha d’água, umas rapaduras e minhas roupas, ai eu fui pró refeitório
52
para o almoço, quando cheguei lá eu tinha medo dos meus irmãos, com medo de doença, eu não comia, passei francamente assim, mais de uns 8 dias sem comer no refeitório, com cisma uns dos outros, eu vinha pro quarto, comia queijo com rapadura, ai fui passando até que aquela comida que eu trouxe foi acabando, ai foi que eu passei a ir beliscando na comida do refeitório, fui me acostumando, porque não tinha outra saída mas, a minha carreira já tinha se acabado. (José Ari Almeida dos Santos, 65 anos)
As falas dos ex-asilados expressam a consciência de que a Colônia era um
espaço destinado para isolá-los dos demais seres humanos sadios. Era para
tratamento, mas também lá fora não queriam ninguém doente, a doença trazia em si
o determinismo do ser diferente, do ser excluído, restava só adaptar-se ao real que
significava a partir da sua entrada naquele espaço o medo da identificação com o
outro igual: doente, deformado, excluído:
[...] tirado do meio da família, da sociedade, para um curral, onde a pessoa ficava proibida de tocar nos seus familiares [...] quando cheguei lá eu tinha medo dos meus irmãos, com medo de doença, eu não comia, passei francamente assim, mais de uns 8 dias sem comer no refeitório, com cisma uns dos outros, eu vinha pro quarto [...] Aqui não teve diferença de Antônio Justa, segui aos mesmos requisitos, as mesmas barreiras, os mesmos deuses: o deus sadio e o deus doente. (Pireli, 66 anos)
O espaço hospitalar como instrumento de controle e de categorização dos
indivíduos como seres sadios e ou doentes foi estudado de forma muito particular
por Foucault, o hospital definia regras classificatórias das patologias sociais e
apontava quais indivíduos poderiam conviver em “liberdade” e quais precisariam ser
excluídos. O hospital passa ser uma instituição disciplinar, como várias outras
organizações na Europa do século XVIII e, como conseqüência, da elaboração de
novos edifícios para abrigá-las adequadamente. A disciplina se caracterizava a partir
da organização do espaço em forma de quadros: as celas, as enfermarias [...]
marcam lugares e indicam valores garantem a obediência dos indivíduos [...] é ao
mesmo tempo uma técnica de poder e de saber. (FOUCAULT, 1999, p. 128-129). A
partir de Foucault a transformação do saber-poder em um agente de transformação
da vida humana passa-se a falar de uma ‘biopolítica’.
3.2.2 A Doença: expectativas de cura e de liberdade
Ao ser indagado aos ex-asilados se haviam chegado a projetar um tempo
determinado para a sua cura e consequentemente quanto à permanência no
53
isolamento as respostas revelam a falta de esperança, o sentimento de que foram
abandonados pelos familiares:
Figura 11. Enfermaria Feminina na hora do banho de sol.
Fonte: Da própria autora
Eu achava que não ia sair era nunca. (Expedita Maria da Conceição, 83 anos) Era um tormento. Tinha ansiedade para sair, ficar curada, mas não tinha um tempo determinado. (Maria de Fátima da Silva, 54 anos) O meu tio me disse que era só seis meses que depois vinha me buscar. Nunca mais apareceu. Nem ele nem ninguém da minha família. (Maria Auxiliadora Meireles, 75 anos) Não tinha esperança de sair. Comecei a pensar nisso no tempo que o Dr. Virgílio foi Governador, quando ele arranjou o direito da gente receber um beneficio do Estado, eu já vivia com meus exames bons, aproveitei pedi minha alta, na época a gente recebia alta, mas tinha que sair. Eu não tinha pra onde sair, eu nunca tinha saído. Eu recebi alta e fiquei aqui Aguardando, sabe com quantos anos meu dinheiro veio sair? Com quatro anos. Quatro anos de graça aqui. Mas não me arrependi porque não tinha pra onde ir. Ficava pensando em ir embora, até que quando eu peguei minha alta eu fui. Passei dez anos lá forai, então voltei pra cá, aqui é mais fácil. (José Hipólito, 58 anos) Eu não cheguei a projetar, porque 1955 começaram as altas, eu saí de alta. O meu maior sonho era servir o exército, e ao me apresentar a vigésima quinta Comissão de Recrutamento em Fortaleza, sem uma seqüela. Sem um defeito físico. Um dos médicos que tinha feito parte da comissão, que era composta pelo doutor Odorico de Morais, Dr. Carlos Pereira Viana, Dr Juracir Magalhães e outros, chegou pra mim após eu ter passado por dois exames, disse: “isso aqui não é lugar pra ti” e me botou para fora, ele sabia
54
que eu tinha saído da colônia, era um que tinha aprovado a minha alta, (...).Quando me deram alta, pensei que estava curado por completo. e não sentia necessidade de ingerir qualquer tipo de medicamento contra a lepra. E era o contrario, teria que dar seqüência mais dois ou três anos, ai minha revolta foi tão grande que eu chutei o pau da barraca e fui viver a minha vida lá fora. Não consegui fazer uma carreira, não consegui realizar meu sonho do exército. (Pirele, 66 anos) Eu sabia que era para sempre. (Severino de Lima, 59 anos) Bem quando eu cheguei, eles mentiram pra mim. A senhora que me trouxe pra cá me disse que eu ia ficar apenas por seis meses. Que viriam me visitar, e depois me levariam de volta pra casa. E eu achava que era assim mesmo. Mas, passaram anos e anos, e ela nunca apareceu. (Sônia Maria do Nascimento Santos, 46 anos) Quando cheguei aqui pra mim estava bom demais. Pensei comigo mesmo... Vou terminar meus dias aqui dentro, porque foi onde eu encontrei apoio, com os outros doentes agente podia andar sem ser rejeitado. (José Ari, 65 anos) Os médicos me diziam que com seis meses eu ficava boa, mas ainda hoje sofro com as feridas nos pés. (Regina Fátima Caracas de Sousa, 44 anos)
De acordo com Nogueira (2008), uma vez confirmado o diagnóstico, os
doentes eram levados para o interior dessas instituições, onde eram confinados e
“condenados” a passar o resto dos seus dias afastados do convívio familiar e sem
qualquer tratamento específico.
3.2.3 A Doença: a cura, o estigma e sequelas
Hoje, a hanseníase é uma doença curável, mesmo assim, é a principal causa
de incapacidade física permanente dentre os processos infecciosos. Por isso, as
pessoas atingidas pela hanseníase, já rotuladas como “curadas”, ainda necessitam
de assistência e compreensão, sob diferentes aspectos. Após a alta, as pessoas
atingidas começam a sofrer problemas de insegurança, medo, solidão, não mais
porque possuem a doença ativa, mas porque, agora, não sabendo para onde ir,
continuam apresentando os problemas relativos às sequelas da doença, dentre elas,
as neurites e os estados reacionais. Assim, o portador, mesmo curado, acaba por
sentir-se sem rumo, pois não foi reintegrado à sociedade. Este fato pode ser
observado nas falas dos ex-pacientes quando afirmam:
Da lepra estou curada. Não tenho sequelas. Já saí da Colônia e voltei, mas não por doença. Só ando de sapato fechado. Tenho medo de me machucar, embora não tenha nada nos pés, não sinto dores, não tenho reações. Tem
55
pessoas que não acreditam na cura, mas eu acredito. Irmãos nossos acham que não tem cura, eu acredito que se fizer um tratamento bem feito tem cura, mas, traz outras conseqüências. (Maria de Fátima da Silva, 54 anos) Eu não sei dizer se eu estou curado mesmo da Hanseníase, porque a Hanseníase dá liberdade pra pessoa e depois ela mesma tira. A gente está se considerando bom, com exame negativo, depois vêm as deficiências, as seqüelas, os problemas de ferimentos e as amputações. (José Arí Santos, 65 anos) Curado da hanseníase. O doutor me disse que quando a gente recebe alta pode se considerar um sadio. Senti-me curando quando o doutor fez exame em mim e pela primeira vez foi negativo, ali eu criei alma nova. (José .Hipólito, 58 anos) Curado com certeza. Não importam as seqüelas. (Pireli, 66 anos) Estou curada. Faço exame e dá sempre negativo. Peço a Ir. Célia (técnica do laboratório) para fazer o exame. (Terezinha do Menino Jesus, 77 anos)
Segundo Claro et al. (1995), a observação anterior reforça o fato de que, sob
o ponto de vista médico, a hanseníase é uma doença que conta com tratamento e
cura; sob o ponto de vista cultural, ela remete a símbolos negativamente carregados
num número considerável de sociedades, inclusive o Brasil. Por esse motivo, ela é
uma doença-chave para compreensão da inevitável associação entre as dimensões
física, psicológica e sócio-cultural da doença.
Problemas como a perda da auto-estima, as discriminações sofridas pelo
paciente com hanseníase e as dificuldades encontradas em realizar tarefas
domésticas e profissionais com as sequelas físicas instaladas, ficaram evidentes no
estudo de Edit (2004), sentir-se “menos do que lixo”, “como um trapo” e “como uma
coisa que não serve mais à sociedade”, são sentimentos marcantes fortes, que
levam a perda da auto-estima e fazem com que o paciente de hanseníase se auto-
segregue, como se quisesse ficar escondido de tudo e de todos. Para Nunes (1993,
p.4) a hanseníase cria uma identidade para o indivíduo que a contrai:
Contrair a hanseníase, por exemplo, não é apenas, mesmo que afirmemos o contrário, contrair uma doença que agride os nossos nervos periféricos; mas “contrairmos” também uma nova identidade que, não raro, é muito pior do que a doença em si; até porque essa alteração de identidade não tem cura.
O diagnóstico tardio é apontado como uma das principais causas das
incapacidades físicas, já que a maioria dos pacientes chega aos serviços de saúde
56
com a queixa principal de dormências ou algumas vezes com algum tipo de
incapacidade física já instalada. Conforme parâmetro do Ministério da saúde, que
tem como indicador epidemiológico “Percentagem de casos” (multibacilares ou
paucibacilares) curados com sequelas, avaliado por coorte, considera como alto,
20%, médio 10-20% e baixo menos de 10% (ARAÚJO, 2003). Portanto, neste
estudo podemos concluir como alto o número de pacientes curados e com algum
tipo de incapacidade instalada, conforme indicadores epidemiológicos da amostra
estudada, apenas um paciente (7,7%) não apresentou deformidade, contra 12
(92,3%) que apresentam algum tipo de incapacidade, causada pela hanseníase.
Os pacientes ao serem abordados sobre o conhecimento das sequelas da
doença identificam que as mesmas representam perdas físicas e que são as
principais responsáveis pelo o estigma da doença. Isto se deve pela preferência do
bacilo em alojar-se nas extremidades do corpo, como: pés, mãos, orelhas, nariz,
partes fáceis de serem visualizadas. É o que pode ser observado nas falas abaixo:
Sim, perdi todos os dedos das duas mãos, e alguns dedos dos pés. (Expedita Maria, 83 anos) Tenho cicatrizes nas pernas que não saem de jeito nenhum, também dormências, nas mãos e nos pés. (Francisca Varela, 67 anos) Olhe isso aqui. (mostrando os dedos) quando eu era menor, eu engomava muito e queimava muito os dedos e nas juntas. Ai pronto, quando eu vim cuidar foi tarde demais, ai foram dois dedos. O pé eu não forço porque dói, eu forro bem forradinho é mesmo que estar pisando num buraco de espinhos. (Maria Auxiliadora, 75 anos) Sequelas nas mãos, só tenho um pé, e falta a visão, mas enxergo mais do que muita gente que tem os dois olhos e não ver um palmo a frente do nariz. Ai de quem não me aceitar do jeito que sou. (Pireli, 66 anos) Perdi os dedos das mãos, perdi uma perna e tenho um ferimento no pé, esse ferimento já tinha fechado, estava com 15 anos de sarado e ai abriu demovo porque a doença e como disse a doutora Fátima Felizardo( que vem por aqui) essa doença é igual a fogo de monturo, vem queimando por baixo e quando da fé estoura. (Preá, 74 anos) Sim, nas mãos e pés com dormências, a gente trabalhando se cortava, se furava fazendo uma cerca, o ferimento inflamava e logo mais era preciso fazer uma amputação de um pedaço de um dedo e outras coisas, mas era preciso. (José Arí, 65 anos) Não tenho sinais de hanseníase, sou aceita. Se tivesse seqüela, certamente alguém olharia diferente, de rabo de olho, com o olhar torto. Só saio bem arrumada. Estou sempre com as unhas feitas. Entro em todo canto muito bem. O próprio preconceito é com a gente. (Maria de Fátima, 54 anos)
57
Sim, eu graças a Deus, posso entrar e sair em qualquer parte em repartição não tenho nem um medo mais. Hoje não tenho mais complexo. (Sônia Maria, 46 anos)
O controle da hanseníase foi possível nos países desenvolvidos, mesmo
antes da descoberta de uma droga bactericida, em virtude das garantas de bens
sociais que influíram significativamente para o decréscimo da endemia naqueles
países.
3.2.4 A lei que liberta o corpo do doente
Há cerca de três mil pessoas, hoje, todas idosas, que viveram em colônias no
País. O Brasil levou 19 anos para cumprir totalmente uma recomendação
internacional, que abolia a necessidade de isolamento de pacientes com
hanseníase. Somente em 7 de maio de 1962, através do Decreto do Ministério da
Saúde nº 968, foi abolido o “internamento compulsório”, medida esta que mudava
radicalmente a vida das pessoas atingidas pela hanseníase que viviam ainda em
regime de exílio, como também para os novos casos diagnosticados. Importante
tomada de decisão política também aconteceu em 14 de maio de 1976, através da
Portaria do Ministério da Saúde nº 165, frisando o tratamento ambulatorial, mas, o
processo de reestruturação dos hospitais colônias do Brasil somente teve início em
1986. Merece destaque ainda a Medida Provisória nº 373, de 24 de maio de 2007
que dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela
hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios. Esta
medida é fruto de um movimento social de grane expressão nacional: Movimento de
Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN).
58
Figura 12. Reunião com membros de associações: LRA, MORHAN e funcionários do
Centro de Convivência Antônio Diogo, 12 de julho de 2005.
Fonte: Arquivos do Centro de Convivência.
Figura 13. Grupo do MORHAN – Redenção durante treinamento na Colônia.
Fonte: Da própria autora
59
Segundo Castro (2005), o Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas
pela Hanseníase é uma entidade sem fins lucrativos, fundada em 06 de junho de
1981, que pretende alcançar, através de trabalho voluntário, os seguintes objetivos:
colaborar para a eliminação da hanseníase; acabar com os preconceitos seculares
que acompanham a doença; ajudar a curar, reabilitar e reintegrar socialmente
pessoas que contraíram hanseníase; impedir que portadores de hanseníase sofram
restrições em seu convívio social (emprego, família, igreja, escola, entre outros);
contribuir para que portadores de hanseníase conquistem o pleno exercício da
cidadania; lutar para que os antigos hospitais-colônias sejam transformados em
equipamentos de interesse coletivo (hospitais gerais, hospitais especializados,
centros culturais e de lazer, entre outros). Deve-se garantir moradia, sustento e
atendimento às pessoas atingidas pela hanseníase na época do isolamento
compulsório (entre as décadas de 30 e 60) que estando nos antigos hospitais-
colônias lá desejam ficar.
Ainda, de acordo com Castro (2005), a pensão especial às pessoas atingidas
pela hanseníase e submetidas a isolamento e internação compulsórias é uma
medida de reparação do Estado desde que estas internações se processaram na
maioria das vezes sem o conhecimento e ou consentimento dos pacientes. Neste
sentido podemos observar a relação entre o conhecimento médico e o poder do
Estado sobre o controle dos corpos quando é constatado que tanto na Colônia de
Antônio Diogo, quanto em outras colônias do País, muitos dos pacientes ficaram
isolados mais tempo do que o necessário. O ex paciente Leite expressa com clareza
este sentimento quando afirma: ”sofremos outro tipo de exílio: o sanitário. E é
chegada a hora de o governo nos reparar por isso”. Esta expressão é reiterada pelas
falas no nosso estudo:
60
Figura 14. Maria do Espírito Santo, readmitida em 14/10/1995 interna por problemas
sociais
Fonte: Da própria autora
Que venha o que vier, não vai resgatar as perdas. Os anos de isolamento. Perdi um tempo. Mas é justo. (Maria de Fátima da Silva, 54 anos) Fui contemplada, mas, não recebi ainda. (Expedita Maria da Conceição, 83 anos) Sim, fui contemplada, acho bom, pois preciso. Hoje se vive por conta própria, não é como antigamente que se tinha de tudo. (Francisca Varela Feitosa, 67 anos) Doutora, eu ainda não to acreditando, eu sou uma pessoa como São Tome, só acredito quando tiver a carta na mão. (...) Se ficar por toda a vida tudo bem. (Maria Auxiliadora Meireles, 75 anos) É de fundamental importância, porque a vida vai ser mais tranqüila, mesmo que não apague a mancha, o trauma da doença. Ela vai trazer um beneficio tão grande. Vai complementar a minha alimentação, porque não recebo alimentação aqui, e é um dever do estado não abandonar isto aqui, a verdade e essa. Quem é que tem culpa de ter contraído uma maldita doença dessas? Quem tem culpa de ser trazido todo enrolado dentro de um caçoar pra vir morrer numa desgraça dessas? é triste por isso que ninguém gosta de relatar. (Pireli, 66 anos) Muito boa. Pretendo aumentar a minha casa e voltar a morar com a minha família, quero viver muito. (Preá, 74 anos).
61
Figura 15. Pavilhão Feminino.
Fonte: Da própria autora
A lei que liberta os corpos hansenianos do exílio atende não somente a
questões sanitárias, mas principalmente a uma nova abordagem dada as doenças, o
direito, sanitário, a cidadania. Foucault (1999), no capítulo que trata sobre o
Panotismo ao estabelecer a diferença do controle do poder público sobre a peste e a
lepra refere que a última suscitou modelos de exclusão, do grande fechamento, de
uma prática de rejeição, do exílio-cerca. Esta forma de tratar doenças que mereciam
vigilância para a limpeza e organização dos espaços urbanos e a melhoria das
condições de vida foi objeto de medidas e de regulamentos decididos pelo poder
político solicitado e esclarecido pelos higienistas, entretanto as mudanças operadas
nas leis de vigiar, punir e controlar são advindas na sua grande maioria de
movimentos sociais formatados por segmentos diversos da sociedade civil, como
por exemplo, o MORHAN.
62
Figura 16. A interna mais antiga da Colônia Antônio Diogo, Isabel, 96 anos, natural
de Redenção, admitida em 06 de Abril de 1930 nascida em 15 de Agosto de 1914
ajudava na lavagem de roupas da Colônia.
Fonte: Da própria autora
Figura 17. Regina Fátima Caracas, 44 anos, natural de Fortaleza, internou-se aos
14 anos e esta Autora.
Fonte: Arquivos da Colônia.
63
Figura 18. Maria de Fátima da Silva e José Ari Almeida dos Santos, casal de
moradores ex-asilados da Colônia Antônio Diogo (2008)
Fonte: Da própria autora
Figura 19. Francisco Luiz de Sousa (Preá), Amazonense admitido desde 14/07/1961
e Francisco Felinto Ferreira Filho,77anos admitido em 16/10/1986.
Fonte: Da própria autora
64
Embora nesta época o internamento compulsório já tenha sido abolido, os
doentes sentiam-se rejeitados pela sociedade e pelos seus familiares, sendo o
hospital Colônia o único lugar que lhes acolhia.
Figura 20. Maria Auxiliadora Meireles, 75 anos, natural de Jaguaribe reside no
pavilhão feminino, chegou aos sete anos de idade na Colônia de Canafístula.
Fonte: Da própria autora
65
CONSIDERAÇÕES SOBRE O ESTUDO
O estudo sobre uma instituição de tratamento e controle de pacientes com
hanseníase evidencia alguns aspectos importantes a serem destacados, tais como:
A revisão sobre a evolução histórica da Hanseníase ratifica a idéia de que a doença
continua carregada de estigma sobre a transmissibilidade e a necessidade de
controle da presença dos corpos dos doentes desde a antiguidade até os dias
contemporâneos;
A associação entre o Estado e o saber médico constitui-se em uma
ferramenta de poder de controle dos doentes de hanseníase através do
confinamento dos corpos;
A instituição de isolamento dos doentes hansenianos implantou como nos
demais espaços de confinamento, conjunto de técnicas que passaram a controlar o
cotidiano dos mesmos, centralizado na noção de “docilidade” e de adestramento dos
corpos de modo a modelá-los, treiná-los para uma vida que não a mais a pertence;
No Brasil e no Ceará, o controle da hanseníase foi historicamente embasado
no controle, na higiene coletiva, na noção de periculosidade, que passa a estar
necessariamente relacionada com a prevenção de contágio. Assim sendo o
isolamento dos doentes passou a ser compulsório, onde o Estado juntamente com a
sociedade civil cria os espaços de isolamentos - leprosários;
A transformação do leprosário Canafístula em centro de Convivência Antônio
Diogo demonstra uma luta por liberdade que se explicita na noção da saúde como
um direito e da noção de cidadania;
O Movimento Sanitário Brasileiro imbuído da dimensão da subjetividade
presente no exercício do poder médico sobre os doentes incita transformações
institucionais de manicômios, e de leprosários em modelos assistenciais abertos,
este movimento ratifica a noção de que o poder é uma ação de um indivíduo ou
grupo sobre a ação de outro grupo ou indivíduo e de que a ação está presente nos
66
dois lados da relação. Nas relações de poder assim pensadas o indivíduo é,
sobretudo, um sujeito ativo, daí é que surge de grupos de ex-asilados dos
leprosários, inclusive de Antonio Diogo Organizações e associações não
governamentais tais como o MORHAN e outras;
O MORHAN é a expressão deste sujeito ativo que luta para que o ex-asilados
se instituam de sentido de uma nova vida, de novos valores, novos sentimentos, o
direito de viver a liberdade dos seus corpos e de suas mentes sem preconceitos e
totalmente inseridos na sociedade.
Para reverter a atual situação dos antigos hospitais colônias, faz-se
necessário uma ação política, expressa através de um planejamento global,
readequando-os às suas necessidades com prioridade na reabilitação dos
sequelados e cuidados específicos aos idosos, alocação de recursos que
possibilitem a implantação e implementação destas ações. É imperativo que se faça
presente um esforço conjunto do governo e comunidade e que os profissionais de
saúde estejam sensibilizados e capacitados técnica, administrativa e politicamente,
para atuarem junto aos ex pacientes que por motivos psicosociais ainda residem
nestes espaços.
De acordo com as literaturas estudadas no decorrer da presente dissertação,
sabe-se que o momento atual é importante na história da hanseníase, pois, existe
hoje tratamento ambulatorial adequado que, uma vez mantido suficiente cobertura,
pode levar a eliminação desta patologia como problema de saúde pública no mundo,
no início do próximo século.
67
REFERÊNCIAS
ALMEIDA, J.F. de. Bíblia Sagrada: Antigo e Novo testamento. 2.ed. Barueri:
Sociedade Bíblica do Brasil, 1993.
AMADOR, M. P. S. C. Fatores imunogenéticos na determinação do perfil de resposta imune à infecção com Mycobacterium leprae e delineamento do tipo clínico de hanseníase em área endêmica do estado do Pará. 34 f. Tese
(Doutorado em Doenças Tropicais) – Universidade Federal do Pará, 2004.
ARAÚJO, M. G. Hanseníase no Brasil. Revista Brasileira de Medicina Tropical, v.
36, p. 90-102, 2003. Suplemento 3.
AUVRAY, K. Cidade dos esquecidos. Itu: Ottoni, 2005.
BAKKER, M. Epidemiology and prevention of leprosy: a cohort study in
Indonesia. 2005. 165 f. Tese (Doutorado) - Royal Tropical Institute, Amsterdam,
2005.
BARBOSA, José Policarpo de Araújo. A História da Saúde Pública do Ceará: da
Colônia a Vargas. Fortaleza: Edições UFC,1994.
BECHELLI, A. et al. Some aspects of immunity in leprosy and their importance in
epidemiology, pathogenesis and classification of forms of the disease. Rev. Bras. Leprol., n.5, p.45-97, 1956.
BLACKWELL, J. M. Genetics of host resistance and susceptibility to
intramacrophage pathogens: a study of multicase families of tuberculosis, leprosy
and laishmaniasis in north-eastern Brazil. Int. J. Parasitol., London, v. 28, p. 21-28,
Jan. 1998. Supplement 1.
BRASIL, Diário Oficial da União. Portaria nº. 165/BSB de 14 de Maio de 1976,
publicada em 16 de Maio de 1976, p. 8301, seção I, item 6.1.
68
______. Lei n° 686, de 20 de março de 1940. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil, Poder Executivo, Brasília, DF, 23 mar. 1940.
______. Ministério da Saúde. Guia para o controle da hanseníase. Brasília, DF,
2002.
BUHRER, S. A simple dipstick assay for the detection of antibodies to phenolic glycolipid-1 of Mycobaterium leprae. 1998. 123 f. Tese (Doutorado em
Imunologia) - Royal Tropical Institute, Amsterdam, 1998.
CARVALHO, G. I.; SANTOS, L. Comentários à Lei Orgânica da Saúde: Leis
8.080/90 e 8.142/90. 2. ed. São Paulo: Hucitec, 1995.
CASTRO, C. R. Hanseníase em versos: gráficos e sensibilidade. Fortaleza: DFID –
MORHAN, 2005.
CERVO, A. L.; BERVIAN, P. A. Metodologia científica. 4. ed. São Paulo: Makron
Books, 1996.
CLARO, L. B. L. Hanseníase: representações sobre a doença. Rio de Janeiro:
Fiocruz, 1995.
COSTA, N. R. Lutas urbanas e controle sanitário: origens das políticas de saúde
no Brasil. Petrópolis: Vozes, 1985.
CUNHA, V.S. O isolamento compulsório em questão: políticas de combate à
Lepra no Brasil (1920-1941). Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz, 2005.
Dissertação de Mestrado em História das Ciências e da Saúde.
DURKHEIM, E. Religião e conhecimento. In: RODRIGUES, J. A. (Org.). Émile
Durkheim. São Paulo: Ática, 1998.
69
ENDO, H. For the elimination of leprosy nº 12. Who Special Ambassador’s Newsletter, 2004. Disponível em: <http//www.com.br/Nippon.zaidan.info/seikabtsu/2
004/00003/contents/0002.htm> Acesso em: 22 fev. 2005.
FOUCAULT, Michel. Vigiar e punir. 14.ed. Rio de Janeiro: Vozes, 1999.
GALLO, E.; NASCIMENTO, P. C. Hegemonia, bloco histórico e movimento sanitário.
In: TEIXEIRA, S. F. (Org.). Reforma sanitária: em busca de uma teoria. São Paulo:
Cortez, 1980.
GELUK, A. et al. Immunological cross reactivity of the Mycobacterium leprae CFP-10
with its homologue in Mycobacterium tuberculosis. Scand. J. Immunol., v. 59, p. 66
-70, 2005a.
GELUK, A. et al. Postgenomic approach to identify novel Mycobacterium leprae
antigens with potential to improve immunodiagnosis of infection. Infect. and Immunity, Netherlands, v. 73, p. 5636-5644, Sept. 2005. Supplement 9.
GIL, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. São Paulo: Atlas, 1996.
GOMIDE, L.R.S. Órfãos de pais vivos. A lepra e as instituições preventórias no
Brasil: estigma, preconceitos e segregação. São Paulo: EDUSP, 1991.
GOOD, B. J. Medicine, rationality and experience: an anthropological perspective.
Cambridge: Cambridge University Press, 1994.
INFORME EPIDEMIOLÓGICO. Fortaleza: Secretaria da Saúde do Estado, abr.
2007.
______. Fortaleza. Situação epidemiológica de hanseníase no Ceará. Ago., 2008.
Jornal O Nordeste. 7 de agosto de 1928.
Jornal O Povo. 4 de junho de 1928. 9 de maio de 1931.
70
JUSTA, A. A lepra no Ceará. Ceará Médico, ano 15, set./out. 1936.
LIMA, José L. A Expressão americana. Trad. Introd. e notas Irlemar Chiamp. São
Paulo: Brasiliense, 1988.
LOMBARDI, C. et al. Hanseníase: Epidemiologia e Controle. São Paulo: IM ESP,
1990.
LONGO, Joaquim Dias da Mota. Contribuição ao conhecimento da transmissão da henseníase em Campo Grande. Campo Grande: UFMGS, 2006. Tese de
Doutorado em Ciências da Saúde.
LUZ, T. M. Medicina e ordem política brasileira. Rio de Janeiro: Graal, 1982.
MINAYO, M. C.; DESLANDES, S. F. Caminhos do pensamento: epistemiologia e
método. Rio de Janeiro: Fiocruz, 2002.
MOSCOVICI, S. A. Representação social da psicanálise. Rio de Janeiro: Zahar,
1978.
NOGUEIRA, Wagner. Hanseníase: o controle de uma endemia secular em São
Paulo. Disponível em: <http://www.praticahospitalar.com.br/pratica%2037/paginas/m
ateria%2006-37.html>. Acesso em: 18 out. 2008.
NUNES, F.A.V. Cartilha do Morhan. Rio de Janeiro: Assessoria Gráfica e Editorial
Arteplena Comunicação, 1993.
OMS. Guia para eliminação da hanseníase como problema de saúde pública.
Brasília, DF, 2000.
PACHÁ, Démétrius Al. Zambaco. La lèpre a travers les siècles et les contrées.
Paris: Masson & Cie Editeurs, 1914.
71
PORTAL DA SAÚDE. Eliminação da hanseníase. Disponível em:
<http://www.ses.se.gov.br/profissional/index.php?act=interna&secao=94>. Acesso
em: 14 out. 2008.
QUEIROZ, M. S.; PUNTEL, M. A. A endemia hansênica: uma perspectiva
multidisciplinar. Rio de Janeiro: Fiocruz, 1997.
SILVA, M. B. da; SCHAPPO, V L. Introdução à pesquisa em educação.
Florianópolis, 2001. Curso de Especialização em Gestão Escolar. (Caderno
Pedagógico, 1).
SOUZA-ARAÚJO, H.C. História da lepra no Brasil. Rio de Janeiro: Departamento
de Imprensa Nacional, 1956.
TAVARES, C.M. Evolução da Endemia Hansênica no Estado do Ceará: características Epidemiológicas e operacionais no período de 1970 a 1996.
Fortaleza: Universidade Federal do Ceara, 1997. Dissertação de Mestrado em
Saúde Pública.
72
APÊNDICES
73
TERMO DE AUTORIZAÇÃO
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO PARA PARTICIPAÇÃO NO ESTUDO
Identificação do Estudo: EVOLUÇÃO HISTÓRICA DO LEPROSÁRIO DE
CANAFÍSTULA AO CENTRO DE CONVIVÊNCIA ANTÔNIO DIOGO EM
REDENÇÃO - CEARÁ
Orientadora Responsável:Vera Lúcia de Almeida.
Mestranda: Adília Maria Machado Feitosa.
Colaboradores / Entrevistadores: Célia Rolim de Castro / SESA; Francisca Leonete
Borges Almeida/ SESA; Antônio Guilherme de Matos; representante do MORHAN:
Irmã Maria Célia Resende Técnica de Laboratório do Centro de Convivência Antônio
Diogo (CCAD), pacientes do Centro de Convivência Antônio Diogo; e Vincent
Feitosa U.S.A. Navy.
Antes de decidir a respeito de sua participação, é importante que você saiba o
motivo da realização desse estudo e o que ele envolverá. Por favor, dispense um
tempo para ler as seguintes informações cuidadosamente. Pergunte-nos caso haja
algo que não esteja claro ou caso necessite de maiores informações. Dispense um
tempo para decidir se você desejará participar ou não do estudo.
Os profissionais envolvidos nesse estudo não estarão sendo remunerados para a
realização da pesquisa por nenhuma agência fomentadora de pesquisas. O estudo
foi revisado por um Comitê de Ética em Pesquisa independente da Instituição
Responsável.
Descrição do Estudo: Objetivo: Identificar as relações entre o contexto histórico, político e social e as práticas de
assistência aplicadas aos portadores de hanseníase no Ceará, com enfoque na a
evolução histórica do Leprosário de Canafístula ao Centro de Convivência Antônio
74
Diogo, situado no município de Redenção-Ceará e as repercussões destas
mudanças no cotidiano de seus moradores.
Metodologia: Foi utilizado o método da pesquisa bibliográfica, qualitativa, classificando-se como
descritiva, exploratória, O estudo é composto por duas etapas: A primeira, consiste
na procura de referências teóricas publicadas em livros, artigos, documentos etc. A
segunda fase, é a pesquisa de campo, desenvolvida no “Hospital de Dermatologia
Sanitária Antônio Diogo”, Município de Redenção, Ceará, Brasil. Através de
entrevista semi estruturada, aplicada a 12 ex-pacientes de hanseníase que residem
a mais tempo no referido Hospital.
Riscos e Benefícios: A pessoa que concordar em participar da pesquisa não está sujeito a nenhum risco.
Nesse estudo, não haverá procedimentos para a coleta de amostras biológicas ou
outros procedimentos que gerem riscos diretos aos participantes. Ninguém receberá
pagamento por participar desse estudo.
Direitos: A garantia de receber a resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento a qualquer
dúvida a cerca dos procedimentos, riscos, benefícios e outros relacionados com a
pesquisa.
A liberdade de retirar o meu consentimento a qualquer momento e deixar de
participar do estudo sem que isso traga prejuízo a minha pessoa.
A segurança de que os nomes dos participantes só serão publicados com a referida
autorização e que será mantido o caráter confidencial da informação relacionada
com minha privacidade.
O compromisso de proporcionar-me informação atualizada durante o estudo, ainda
que este possa afetar a minha vontade de continuar participando.
Eu confirmo que li as informações contidas no termo de consentimento informado
que descrevem o presente estudo.
75
Eu tive tempo e oportunidade de ler as informações cuidadosamente, para discuti-
las com outras pessoas e decidir se participo ou não do presente estudo. Confirmo
que as informações e os procedimentos do estudo foram explicados a mim por
____________________________________ na Colônia Antônio Diogo durante o
processo de consentimento para o presente estudo.
Eu confirmo que tive oportunidade de fazer perguntas a respeito do presente estudo
e estou satisfeito com as respostas e explicações que foram fornecidas.
Eu concordo em participar do presente estudo, e ( ) Permito que minha identidade
seja revelada e meus dados sejam divulgados
( ) Não permito que seja revelada minha identidade e que seja mantido a minha
privacidade.
Assinatura do Participante:
___________________________________________________________________
Nome do Participante (letra de fôrma):
___________________________________________________________________
Assinatura da Pessoa que Explicou o Termo
___________________________________________________________________
Nome da Pessoa que Explicou o Termo (letra de fôrma):
___________________________________________________________________
Fortaleza, ____ de _________________ de 2008
76
Roteiro da Entrevista Semi-Estruturada com os ex-asilados do Centro de Convivência Antônio Diogo. Caro ex-Paciente,
A natureza dessa pesquisa é acadêmica, construindo um trabalho da Dissertação do
Mestrado Profissional de Políticas Públicas da Universidade Estadual do Ceará.
O presente instrumento destina-se a colher informações junto aos ex-portadores de
hanseníase que foram internados compulsoriamente no antigo Hospital Colônia de
Canafístula, em Antônio Diogo, Distrito de Redenção.
Solicito a gentileza de sua participação em fornecer as informações abaixo citadas.
Vale ressaltar que não será necessário se identificar, e que seu nome só será citado
com a devida permissão.
Desde já agradeço a colaboração!
Entrevistador: ________________________________________________________
Local da entrevista: Centro de Referência Antônio Diogo, Data 13/08/2008
Parte 1-Identificação.
1.1. Nome___________________________________________________________
1.2.Cognome_________________________________________________________
1.3. Sexo________ 1.4.Idade _______1.5. local de Nascimento ________________.
1.6. Escolaridade: ( ) analfabeto ( ) alfabetizado ( ) Primeiro Grau
( ) Segundo grau incompleto ( ) Segundo grau completo ( ) Superior ( )
1.7. Renda: ( ) Sem Renda ( ) <1 salário Mínimo ( ) 1 a 2 salários Mínimo
( ) > 2 salários Mínimos
1.8. Residência: ( ) Enfermaria ( ) Casa dentro do quadrilátero interno do CCAD
( ) Casa fora do CCAD
1.9. Número de residentes na mesma casa ( ) um ( ) dois ( ) de três a cinco
( ) mais de cinco.
1.10. Estado civil: ( ) Solteiro ( ) Casado ( ) Viúvo ( ) Relação estável
( ) Divorciado ( ) outro
1.11. Teve filhos ( ) Sim ( ) Não
77
Parte 2- Roteiro para entrevista.
2.1. Quando você ouviu falar em Hanseníase, Lepra, morféia (ou outra
denominação) pela primeira vez?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.2. Como que idade foi diagnosticada sua doença?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.3. Por quem e como você foi levado(a) e fale de seus sentimentos ao saber que
iria ser isolado de seu meio familiar e social.
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.4. Como você resumiria estes anos que vivei na Colônia de Canafístula?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.5.Quais os tipos de tratamento a que você se submeteu? Colônia espaço de
tratamento ou de confinamento?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.6. Você chegou a projetar um tempo determinado para a sua permanência no
isolamento?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.7. Você Se acha curado?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.8. Você possui alguma sequela?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.9. Por que você continuou morando nesta Colônia apesar de não ser mais
obrigatório o isolamento?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
78
2.10. Atualmente você foi contemplado com a medida provisória do Nº 373, que
indeniza os ex pacientes exilados compulsoriamente (Presidente Lula)? Que você
achou dessa medida?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
2.11. Considerações pessoais
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
Agradecer a colaboração.
79
ANEXOS
80
SECRETARIA DA SAÚDE – SESA
REGULAMENTO INTERNO DO NÚCLEO ANTÔNIO DIOGO – NANDI /
HOSPITAL DE DERMATOLOGIA SANITÁRIA ANTÔNIO DIOGO – HDS
TÍTULO I
DO HOSPITAL DE DERMATOLOGIA SANITÁRIA ANTONIO DIOGO (HDS) -
NÚCLEO ANTÔNIO DIOGO – (NANDI)
CAPÍTULO I DA CARACTERIZAÇÃO
Art. 1ª O Hospital de Dermatologia Sanitária Antônio Diogo (HDS), integra a
Estrutura Organizacional da Secretaria da Saúde do Estado, essa denominação tem
como base o Decreto nº 12.435 de 12 de agosto de 1977. De acordo com Decreto nº
19.474, de 09 de agosto de 1988, passou a funcionar como Núcleo Antônio Diogo
(NANDI). O Decreto nº 25.787, de 18 de fevereiro de 2000, denominou de Hospital
de Dermatologia Sanitária Antônio Diogo (HDS), passando a integrar a 3ª Célula
Regional de Saúde – Maracanaú, subordinada diretamente à Coordenadoria das
Células Regionais de Saúde (CORES), órgão de execução local e regional.
CAPÍTULO II DA MISSÃO, INSTITUCIONAL E VISÃO DE FUTURO
Art. 2º O Núcleo Antônio Diogo (NANDI) tem como missão promover a reintegração
e ofertar ações de saúde e outros serviços sociais, pactuados entre o Estado e o
município, com participação dos moradores, gerando um ambiente propício de boa
convivência, visando contribuir para a melhoria da qualidade de vida.
81
DA VISÃO DE FUTURO Art. 3º Moradores convivendo em um ambiente humanizado, com assistência à
saúde integral, de qualidade e resolutiva no seu nível de complexidade, amparados
por uma rede de proteção social, centrada no acesso à terra, à educação, à
ocupação e renda, ao esporte, ao lazer, participando da gestão e da definição das
políticas públicas para o fortalecimento da inclusão social.
TITULO II DA ORGANIZAÇÃO
CAPÍTULO ÚNICO DA ESTRUTURA FÍSICA
Art. 4º O Núcleo Antônio Diogo – NANDI, situado no distrito de Antônio Diogo, no
Município de Redenção, se constitui em área administrativo-assistencial; área
comunitária e área rural.
SEÇÃO I DA ÁREA ADMINISTRATIVO-ASSISTENCIAL
Art.5º Integra a área administrativo-assistencial: três abrigos (antigos pavilhões),
sendo dois masculinos e um feminino; um ambulatório com sala de espera e posto
de coleta para pesquisa de Baar; dois consultórios médicos, um consultório
odontológico, um consultório de enfermagem, uma sala de esterilização, uma sala
de expurgo, uma sala de preparo de material e uma sala de curativo; uma
lavanderia; um serviço de fisioterapia; um serviço terapia ocupacional; uma oficina
do pé e um prédio da administração (antigo convento).
SEÇÃO II DA ÁREA COMUNITÁRIA
Art.6º Constitui a área comunitária: duas praças; um cine-teatro; uma capela; uma
biblioteca com sala de informática; conjunto Cassino, com cinco compartimentos; um
82
prédio (Coreia) com seis compartimentos (proposta para funcionar o PSF); um
prédio com três salas (duas ocupadas por famílias e outra ocupada por uma
marcenaria); um prédio desativado, onde funcionava uma escola de ensino
fundamental, um prédio sede do Movimento de Reintegração do Hanseniano –
MORHAN; sessenta e duas casas para moradia; um cemitério e um açude.
SEÇÃO III DA ÁREA RURAL
Art.7º A área rural compreende 300 hectares.
TÍTULO III
DA COMPOSIÇÃO
CAPÍTULO IV DA OPERACIONALIZAÇÃO E GESTÃO
Art 8º O Núcleo Antônio Diogo é constituído por um Colegiado de Gestão e um
Comitê Interinstitucional da Reforma Social
§1º O Colegiado de Gestão é uma instância de discussão, negociação e deliberação
sobre o funcionamento e apoio à gestão do Núcleo Antônio Diogo – NANDI.
§2º O Comitê Interinstitucional da Reforma Social é uma instância consultiva, de
negociação e pactuação intergestores, com participação comunitária, visando a
implantação de ações e serviços para a inclusão social.
CAPÍTULO V DA COMPOSIÇÃO E FUNCIONAMENTO DO COLEGIADO DE GESTÃO
Art. 9º O Colegiado de Gestão é composto de forma paritária e integrado por oito
membros:
I - Diretor Geral
II - Chefe da Seção Técnica
III - Chefe da Seção Administrativo-Financeira
IV - 1 (um) Representante dos Funcionários
83
V - 1 (um) representante do Movimento de Reintegração do Hanseniano -
MORHAN/Redenção
VI - 1 (um) representante dos Moradores.
VII - 1 (um) representante do Grupo de Integração Tiradentes
VIII - 1 (um) representante da Associação Comunitária de Ressocialização dos
Hansenianos de Antônio Diogo - ACRHAD
§1º O Presidente do Colegiado de Gestão é o Diretor do Núcleo Antônio Diogo –
NANDI.
§2º O representante dos moradores será eleito de maneira democrática pela
comunidade, com ampla divulgação.
§3º O representante dos funcionários será eleito pelo conjunto de funcionários do
Núcleo Antônio Diogo – NANDI com ampla divulgação.
§4º O representante dos moradores e representante dos funcionários terão mandato
de dois anos.
§5º O diretor, o chefe da seção técnica e o chefe da seção administrativo-financeira
são membros natos do Colegiado de Gestão.
§6º As reuniões do Colegiado de Gestão ocorrerão ordinariamente a cada mês e
extraordinariamente quando necessário.
§7º Cada membro eleito do Colegiado de Gestão que apresentar três faltas
consecutivas ou seis alternadas, durante o ano, será substituído por outro, quando o
suplente não houver comparecido.
§8º O quorum mínimo para realização das reuniões do Colegiado de Gestão é
metade mais um representante, cumprindo a agenda de reuniões conforme data e
hora marcada, antecipadamente.
§9º As decisões do Colegiado deverão preservar os princípios democráticos, bom
senso e visando sempre o cumprimento do seu objetivo, das boas relações
humanas e da co-responsabilidade.
§10 Cada membro do Colegiado de Gestão assume o compromisso ético e social
sobre os pontos discutidos e deliberados nas reuniões.
§11 O Colegiado de Gestão é alimentado por um Plano de Gestão, participativo,
dinâmico e flexível.
§12 Os membros não serão remunerados para desenvolverem as atividades do
Colegiado de Gestão.
84
CAPÍTULO VI DA COMPOSIÇÃO E FUNCIONAMENTO DO COMITÊ
INTERINSTITUCIONAL DA REFORMA SOCIAL Art. 10 O Comitê Interinstitucional da Reforma Social será integrado pelos seguintes
membros:
I - Diretor Geral
II - Chefe da Seção Técnica
III - 1 (um) representante do Movimento de Reintegração do Hanseniano -
MORHAN/Ceará
IV - 1 (um) representante do Movimento de Reintegração do Hanseniano
MORHAN/Redenção
V - 1 (um) representante dos moradores
VI - 1 (um) representante do Grupo de Integração Tiradentes
VII - 1 (um) representante da Associação Comunitária de Ressocialização dos
Hansenianos de Antônio Diogo – ACRHAD
VIII - Sete representantes do Governo do Estado
- Secretaria da Saúde
- Secretaria da Ação Social
- Secretaria da Educação
- Secretaria do Trabalho e Empreendedorismo
- Secretaria de Inclusão Social
- Secretaria de Agricultura e Reforma Agrária
- Secretaria de Recursos Hídricos
- Secretaria de Segurança Pública e Defesa Social
IX - Cinco representantes da Prefeitura Municipal de Redenção
- Secretaria da Saúde
- Secretaria da Educação
- Secretaria da Ação Social
- Secretaria de Obras
- Secretaria de Finanças
X - 1 (um) representante da Promotoria Pública
Art. 11 O Comitê Interinstitucional da Reforma Social terá a seguinte composição.
I -Plenária;
85
II -Câmaras Técnicas;
III -Secretaria Executiva.
I – A Plenária constitui em espaço de discussão e deliberação de questões de
competência do Comitê Interinstitucional da Reforma Social com reuniões mensais
ordinárias estabelecidas em cronograma e extraordinárias quando solicitadas e
definidas pelos participantes.
II – As Câmaras Técnicas serão constituídas para analisar situações que requerem
estudos especiais de interesse do Comitê Interinstitucional da Reforma Social.
III – A Secretaria Executiva é a instância de apoio administrativo do Comitê, sendo o
seu funcionamento de responsabilidade do Núcleo Antônio Diogo.
IV – O Diretor do Núcleo Antônio Diogo é o Presidente do Comitê Interinstitucional
da Reforma Social.
V – O representante dos Moradores será eleito de maneira democrática pela
comunidade com ampla divulgação.
VI – O representante dos moradores, será eleito para mandato de dois anos, os
demais serão indicados pelos Titulares das respectivas Secretarias do Estado, da
Prefeitura de Redenção, do Movimento de Reintegração do Hanseniano –
MORHAN, da Associação Comunitária de Ressocialização dos Hansenianos de
Antônio Diogo – ACRHAD e Grupo de Integração Tiradentes, para o correspondente
período administrativo.
VII – Nas reuniões do Comitê será observada a seguinte ordem de funcionamento:
1º - Verificação de presenças;
2º - Abertura da plenária pelo Presidente;
3º - Divulgação da ata anterior;
4º - Apresentação da pauta, discussão e pactuação.
TÍTULO IV DAS COMPETÊNCIAS DOS ÓRGÃOS
CAPÍTULO I DO ÓRGÃO COLEGIADO
Art. 12 Compete ao Colegiado de Gestão a discussão, negociação e apoio às
decisões gerenciais, garantindo um processo de co-gestão, tendo como fim a
missão, a visão de futuro do Núcleo Antônio Diogo – NANDI.
86
CAPÍTULO II DO COMITÊ INTERINSTITUCIONAL DA REFORMA SOCIAL
Art. 13 Terá a competência de promover a modernização institucional e social do
Núcleo Antônio Diogo, adotando ações e serviços que viabilizam a reestruturação,
para o alcance da sua missão.
CAPÍTULO III DO DIRETOR E CHEFE DE SEÇÃO
Art. 14 Compete ao Diretor do Núcleo Antônio Diogo:
I -definir, acompanhar e avaliar metas de gestão, em conjunto com os demais
membros do Colegiado de Gestão;
II -estimular a participação dos moradores e servidores por meio do Colegiado de
Gestão, para o bom convívio e operacionalização das ações e serviços;
III -estimular o engajamento dos moradores e servidores no processo de
planejamento, no desenvolvimento das ações, nas correções necessárias e nas
avaliações;
IV -promover o desenvolvimento institucional, por meio da articulação com gestores
estadual e municipal, para o bom desempenho das ações e serviços prestados;
V -promover e articular com a prefeitura e outras instituições governamentais e não
governamentais, a formação de redes de integração social, visando a resolução de
problemas e a otimização das ações intersetoriais.
Art. 15 Compete ao Chefe da Seção Técnica:
I - mobilizar e articular as equipes de trabalho técnico, visando o planejamento
participativo e as ações integradas;
II - articular a equipe técnica, administrativa e representantes dos moradores para a
elaboração do Plano de Gestão e do Relatório de Gestão, em consonância com a
direção geral;
III - estimular, apoiar e secretariar o Colegiado de Gestão e Comitê Interinstitucional
da Reforma, para o desenvolvimento da dinâmica institucional;
IV - coordenar e apoiar as ações de mobilização e participação social;
V - identificar necessidades de capacitação e aprimoramento profissional;
87
VI - consolidar, analisar, retroalimentar e divulgar dados e situação de saúde no
âmbito da instituição;
VII - enviar dados gerados pelos sistemas de informação ao nível central da SESA,
em articulação com o município de Redenção;
VIII - implementar os procedimentos básicos para assegurar a observância das
normas técnicas e necessidades de apoio e assessoria, no desempenho das ações
e serviços prestados;
IX - articular junto a prefeitura e demais entidades governamentais e não
governamentais, o desenvolvimento de ações intersetoriais e a criação de redes de
integração social, em consonância com a direção geral.
Art. 16 Compete ao Chefe da Seção Administrativo-Financeira:
I - coordenar o registro e controle de pessoal (frequência, férias, licença, escala de
serviço, etc);
II - coordenar a avaliação de desempenho dos servidores;
III - planejar e executar métodos de racionalização do trabalho;
IV - planejar e adquirir material de consumo, serviços e insumos;
V - administrar e controlar o almoxarifado;
VI - coordenar a manutenção de equipamentos, instalações e veículos;
VII - elaborar o orçamento, em consonância com a direção geral e seção técnica;
VIII - acompanhar o desempenho orçamentário e financeiro;
IX - realizar prestação de contas;
X - manter e supervisionar a limpeza e a organização do ambiente de trabalho;
XI - manter e supervisionar a vigilância;
XII - controlar a emissão de fax, contas telefônicas, energia elétrica e água;
XIII - controlar a documentação administrativa interna e externa (protocolo, fluxo,
arquivamento e digitação);
XIV - acompanhar contratos e convênios do interesse da instituição.
88
CAPÍTULO IV DO REPRESENTANTE DOS MORADORES, DO GRUPO DE INTEGRAÇÃO TIRADENTES E DA ASSOCIAÇÃO COMUNITÁRIA DE RESSOCIALIZAÇÃO DOS HANSENIANOS DE ANTÔNIO DIOGO - ACRHAD, REPRESENTANTE DO MOVIMENTO DE REINTEGRAÇÃO DO HANSENIANO (MORHAN) E REPRESENTANTE DOS FUNCIONÁRIOS Art. 17 Compete ao representante dos moradores, do Grupo de Integração
Tiradentes e da Associação Comunitária de Ressocialização dos Hansenianos de
Antônio Diogo – ACRHAD:
I - representar os moradores do Núcleo Antônio Diogo, trazendo reivindicações e
necessidades ao Colegiado de Gestão;
II - fixar calendário mensal de reunião com os moradores, para favorecer a
participação comunitária, discutir e propor sugestões para melhoria das condições
de vida e da convivência;
III - analisar em primeira instância, a necessidade dos moradores de acrescer sua
moradia e repassar essas informações ao Colegiado de Gestão para decisão.
IV - incentivar a manutenção da unidade familiar e o vínculo social;
V - identificar valores pessoais;
VI - incentivar a integração laboral dos moradores conforme habilidades compatíveis
a cada caso;
VII - manter contato com os moradores especialmente os que têm dificuldade de
locomoção, para tomar conhecimento de suas necessidades;
VIII - reivindicar junto às autoridades competentes a melhoria dos serviços prestados
para resolver questões referentes ao meio ambiente, à assistência e ao bom
convívio;
IX - levar sugestões ao Colegiado de Gestão sobre a ocupação das moradias;
X - colaborar para a não invasão do Núcleo Antônio Diogo e promover a
preservação do patrimônio institucional;
XI - tomar conhecimento junto a administração, das visitas, quando agendadas e,
organizar com a comunidade uma boa acolhida para os visitantes;
XII - organizar junto aos moradores e comunidade mutirões de limpeza no
quadrilátero do Núcleo inclusive no Cemitério São Miguel quando necessário;
XIII - resolver problemas emergenciais e comunicar a direção logo que possível;
89
XIV - informar sobre Leis que regem o bem estar social e comunitário e cobrar o seu
cumprimento como a Lei do Silêncio, criação de animais etc.
XV - incentivar o respeito aos horários de repouso nas enfermarias e área
comunitária de 12h às 14h e de 21h às 6h da manhã.
Art.18 – Compete ao representante do Movimento de Reintegração do Hanseniano
–MORHAN:
reivindicar, bem como contribuir para a elaboração de programas adequados de
prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação, informação, conscientização e
educação, bem assim, estabelecimento de políticas, eficientes de saúde pública e
atendimento digno e humanizado para as pessoas atingidas pela hanseníase;
empreender medidas, administrativas e/ou legais, junto aos órgãos competentes, em
todas as esferas, contra qualquer tipo de discriminação, preconceito e/ou
comportamentos lesivos aos Direitos Humanos da pessoa atingida pela hanseníase,
assim como de seus amigos, parentes ou familiares;
firmar parcerias e intercâmbio com órgãos e entidades especializadas e congêneres,
nacionais e internacionais, sem prejuízo de outros meios que possam garantir e
ampliar recursos;
avaliar e colaborar com as políticas públicas visando a qualidade dos serviços
oferecidos em instituições e conscientização do doente, família e comunidade,
através de todos os veículos de comunicação;
desenvolver trabalhos educativos visando defender, esclarecer, divulgar direitos,
deveres, educação e conscientização do doente, família e comunidade, através de
todos os veículos de comunicação;
integrar o Movimento a outros movimentos locais e regionais, em prol dos
portadores de deficiência e patologias em geral;
divulgar materiais didáticos, informativos aos profissionais de saúde em geral e a
população, versando sobre a hanseníase e seu controle;
pleitear junto aos órgãos governamentais de educação, a inclusão no currículo
escolar desde o ensino fundamental, de noções básicas sobre a hanseníase e sua
problemática em geral;
motivar a visitação pública do Núcleo Antônio Diogo, fazendo sentir a importância
psicológica e humana desta medida;
90
providenciar junto aos órgãos competentes a criação de leis que amparem
efetivamente o paciente de hanseníase, proporcionando-lhe bem estar social e
econômico;
estimular a plena reintegração social dos ex-pacientes de hanseníase;
Pleitear junto aos órgãos competentes a transformação do Núcleo Antônio Diogo,
em outros equipamentos, visando a melhoria da qualidade de vida da comunidade;
estimular a prevenção de incapacidades para atender as pessoas atingidas pela
hanseníase, a fim de ampliar esse atendimento também às pessoas portadoras de
outras necessidades especiais;
acompanhar e estimular as atividades de atenção primária à saúde, a fim de prestar
atendimento aos moradores do Núcleo Antônio Diogo;
estimular o voluntariado para atenção dos moradores e melhoria institucional do
Núcleo Antônio Diogo;
combater, por ferir elementares Direitos Humanos, os pedidos de donativos feitos
pelo moradores ou instituição, que não promova a conscientização da comunidade e
o pleno exercício da cidadania;
promover a reintegração ao trabalho ou prestação de serviço militar das pessoas
atingidas pela hanseníase;
estimular a participação efetiva do paciente de hanseníase em atividades,
movimentos ou entidades em prol de pessoas com deficiências, com o objetivo de
reivindicar direitos comuns;
identificar meios de solucionar o problema da utilização das terras e prédios do
Núcleo Antônio Diogo com a participação da comunidade e do Colegiado de Gestão,
objetivando sua plena promoção social.
Art. 19 – Compete ao representante dos funcionários:
I- promover a integração e o desenvolvimento técnico-científico.
II- propor critérios para a definição de padrões e parâmetros assistenciais;
III- elaborar plano de trabalho que possibilite a ação preventiva na solução de
problemas de segurança e saúde no trabalho;
IV- colaborar no desenvolvimento e implementação de programas relacionados à
segurança e saúde no trabalho;
V- informar á direção, situações de riscos e apresentar sugestões para melhoria das
condições de trabalho;
VI- manter o empregador informado sobre os trabalhos realizados;
91
VII- cuidar para que os profissionais disponham de condições necessárias para o
desenvolvimento de seus trabalhos;
VIII- promover o bom relacionamento da categoria com o corpo diretório da
Instituição;
IX- divulgar as decisões do Colegiado de Gestão a todos os trabalhadores do
estabelecimento;
X- encaminhar os pedidos da categoria ;
XI- contribuir para a organização do ambiente de trabalho;
XII- recomendar a adoção de critérios que garantam qualidade na prestação de
serviços de saúde.
XIII- definir estratégias e mecanismos de coordenação do SUS em conjunto com os
órgãos colegiados.
XIV- traçar diretrizes para elaboração de normas e rotinas da Unidade;
XV- examinar e encaminhar propostas, denúncias e queixas dos funcionários ao
Colegiado de Gestão.
XVI- emitir pareceres técnicos.
XVII- acompanhar e monitorar o desenvolvimento de ações e serviços de saúde.
XVIII- propor critérios para definição de padrões e parâmetros de atenção à saúde.
XIX- assessorar ao Colegiado de Gestão nos assuntos referentes às normas e
rotinas do Núcleo Antônio Diogo;
XX- participar da elaboração do manual de normas e rotinas do Núcleo Antônio
Diogo;
XXI- discutir, implantar e monitorar os protocolos e/ou normas e rotinas do Núcleo
Antônio Diogo;
XXII- assessorar o Colegiado de Gestão na implantação, implementação e avaliação
do Plano de Gestão.
XXIII- zelar pelo bom funcionamento do Núcleo Antônio Diogo, observando o
respeito às normas da instituição, a qualidade do atendimento e respeito entre as
categorias profissionais.
XXIV- evitar distorções, no que se refere a aplicação das normas institucionais,
respeitando os princípios de igualdade, justiça, imparcialidade e impessoalidade nas
decisões.
XXV- contribuir para fortalecer o desempenho profissional dos servidores;
XXVI- promover o acolhimento e integração dos servidores;
92
TÍTULO V DOS DIREITOS E DEVERES DOS MORADORES
CAPÍTULO V DOS DIREITOS DOS MORADORES
Art.20 Conforme a Lei Orgânica da Saúde (Lei 8.080/90) são direitos do cidadão:
I - ter atendimento integral, com prioridade para ações preventivas, sem prejuízo dos
serviços assistenciais no tratamento de doenças e na recuperação de sua saúde;
II - participar na gestão, no controle e fiscalização dos serviços e ações do SUS,
mediante os Conselhos de Saúde, Fóruns, Conferências;
III - ter garantia do acesso aos serviços de saúde em todos os níveis de atenção;
IV - ter assegurada a integralidade do atendimento, caracterizada por um conjunto
articulado e contínuo de ações e serviços preventivos e curativos, individuais e
coletivos, exigidos para cada caso, em todos os níveis de complexidade do sistema;
V - ter igualdade no atendimento, sem distinção entre pessoas, sem preconceitos ou
privilégios;
VI - ter assegurada a integralidade física e moral, que corresponde ao compromisso
do absoluto e irrestrito respeito ao ser humano;
VII - ter direito a informação sobre à sua saúde e a da coletividade, mantendo a
confidencialidade de seus dados pessoais;
VIII - ter direito de saber a quem recorrer no caso de necessidade e de como se
utilizar dos serviços de saúde do SUS.
CAPÍTULO VI
DOS DEVERES DOS MORADORES
Art 21 – São deveres dos cidadãos:
I - cadastrar-se nos serviços de saúde, para acompanhamento da sua situação de
saúde;
II - participar de ações de vigilância à saúde, tais como pré-natal, crescimento e
desenvolvimento, vacinação, entre outras;
III - manter o seu domicilio sem vetores de doenças;
IV - contribuir com a limpeza urbana;
V - preservar o meio ambiente (rios, matas, florestas etc);
93
VI - preservar o bem público (unidade de saúde etc);
VII - fazer denuncias quando o interesse individual e coletivo está ameaçado;
VIII - exercer o controle social, participando de fóruns, conferências de saúde
monitorando a prestação dos serviços de saúde;
IX - exigir seus direitos constitucionais.
TÍTULO VI DAS NORMAS GERAIS E ESPECÍFICAS
CAPÍTULO I DAS NORMAS DE CONVIVÊNCIA
Art. 22 Será garantida a moradia e assistência aos ex-pacientes de hanseníase,
moradores do Núcleo Antônio Diogo.
Art. 23 Manter o patrimônio em bom estado de conservação e higiene.
Art. 24 Manter a estrutura arquitetônica dos imóveis.
§1º Qualquer alteração da área física dos imóveis, deverá ser consultado o
Colegiado de Gestão. Art. 25 Zelar pelo meio ambiente, área comunitária e demais áreas do Núcleo
Antônio Diogo.
Art. 26 Participar da manutenção da segurança e da ordem da área, coibindo a
prostituição, roubos e furtos; uso de drogas ilícitas e exploração dos moradores.
Art. 27 Evitar o uso de bebidas alcoólicas em situações que perturbem a ordem
pública.
Art. 28 Manter a política da boa vizinhança.
Art. 29 Observar e cumprir a Lei do Silêncio.
Art. 30 É vedada a criação de animais domésticos soltos no ambiente comunitário.
Parágrafo Único Manter os animais devidamente vacinados e cumprir as normas da
vigilância sanitária.
Art. 31 É proibido o uso e tráfico de drogas ilícitas em qualquer área do Núcleo
Antônio Diogo – NANDI.
Art. 32 Não é permitido o desvio de materiais e equipamentos do patrimônio do
Núcleo Antônio Diogo – NANDI.
Art. 33 O acesso à área interna do Núcleo Antônio Diogo será devidamente
controlado pela administração.
94
CAPÍTULO II DAS NORMAS DOS ABRIGOS
Art. 34 Ter direito de ausentar-se do Núcleo Antônio Diogo -NANDI retornando às
20h.
Art. 35 O portão do abrigo será fechado às 20h.
Art. 36 Será observado o horário de repouso, ou seja, das 12h até às 14h e das 20h
às 06h da manhã.
Parágrafo Único Pode-se assistir televisão na sala de visita, no volume que não
incomode os demais moradores, sendo permitido até as 22h.
Art. 37 Zelar pela limpeza e conservação do abrigo.
Art. 38 Usar roupas compostas e devidamente higienizadas.
Parágrafo Único As roupas de cama e banho serão trocadas semanalmente ou
quando necessário e fornecidas pela administração.
Art. 39 Usar adequadamente as instalações sanitárias mantendo-as limpas.
Art. 40 Conservar os alimentos adquiridos pelo morador, livres de insetos e
roedores;
Art. 41 É proibido o uso de armas no interior da unidade e consumo de bebida
alcoólica.
CAPÍTULO III
DAS NORMAS DE OCUPAÇÃO DAS MORADIAS Art. 42 Cumprir os seguintes critérios de inclusão para moradias desocupadas:
a) Submeter ao levantamento sócio-econômico e familiar;
b) Não dispor de moradia própria;
c) Ter um ex-paciente de hanseníase, com necessidade de ser assistido, no
grupo familiar;
d) Ter condições financeiras para manter a moradia e pagar os serviços públicos
de água, luz e telefone;
e) Conhecer as normas e regimento do Núcleo Antônio Diogo;
f) Submeter-se à apreciação e aprovação do Colegiado de Gestão.
g) Assinar termo de compromisso com direitos e deveres.
95
TÍTULO VII DAS DISPOSIÇÕES GERAIS
Art. 43 Será proibida a internação de novos pacientes nos hospitais-colônia, de
acordo com a recomendação nº 37/98 do Conselho Nacional de Saúde.
Parágrafo Único Em situações transitórias, eventuais e de curta duração, por um
período máximo de 90 (noventa) dias, será permitida a internação por reações
hansênicas, incapacitantes.
Art. 44 Outras situações não previstas neste Regulamento, serão resolvidas pelo
Colegiado de Gestão e Secretário da Saúde do Estado.
96
MEDIDA PROVISÓRIA Nº 373, DE 24 DE MAIO DE 2007
Dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas atingidas pela
hanseníase que foram submetidas a isolamento e internação compulsórios.
O PRESIDENTE DA REPÚBLICA, no uso da atribuição que lhe confere o art. 62 da
Constituição, adota a seguinte Medida Provisória, com força de lei:
Art. 1o Fica o Poder Executivo autorizado a conceder pensão especial, mensal,
vitalícia e intransferível, às pessoas atingidas pela hanseníase e que foram
submetidas a isolamento e internação compulsórios em hospitais-colônia, até 31 de
dezembro de 1986, que a requererem, a título de indenização especial,
correspondente a R$ 750,00 (setecentos e cinqüenta reais).
§ 1o A pensão especial de que trata o caput é personalíssima, não sendo
transmissível a dependentes e herdeiros, e será devida a partir da entrada em vigor
desta Medida Provisória.
§ 2o O valor da pensão especial será reajustado anualmente, conforme os índices
concedidos aos benefícios de valor superior ao piso do Regime Geral de Previdência
Social.
§ 3o O requerimento referido no caput será endereçado ao Secretário Especial dos
Direitos Humanos da Presidência da República, nos termos do regulamento.
§ 4o Caberá ao Instituto Nacional do Seguro Social - INSS o processamento, a
manutenção e o pagamento da pensão, observado o art. 6o.
Art. 2o A pensão de que trata o art. 1o será concedida por meio de ato do Secretário
Especial dos Direitos Humanos da Presidência da República, após parecer da
Comissão referida no § 1o.
§ 1o Fica criada a Comissão Interministerial de Avaliação, com a atribuição de emitir
parecer prévio sobre os requerimentos formulados com base no art. 1o, cuja
composição, organização e funcionamento serão definidos em regulamento.
§ 2o Para a comprovação da situação do requerente, será admitida a ampla
produção de prova documental e testemunhal, e, caso necessário, prova pericial.
§ 3o Na realização de suas atividades, a Comissão poderá promover as diligências
que julgar convenientes, inclusive solicitar apoio técnico, documentos, pareceres e
97
informações de órgãos da administração pública, assim como colher depoimentos
de terceiros.
§ 4o As despesas referentes a diárias e passagens dos membros da Comissão
correrão à conta das dotações orçamentárias dos órgãos a que pertencerem.
Art. 3o A pensão especial de que trata esta Medida Provisória, ressalvado o direito à
opção, não é acumulável com indenizações que a União venha a pagar decorrentes
de responsabilização civil sobre os mesmos fatos.
Parágrafo único. O recebimento da pensão especial não impede a fruição de
qualquer benefício previdenciário.
Art. 4o O Ministério da Saúde, em articulação com os sistemas de saúde dos
Estados e Municípios, implementará ações específicas em favor dos beneficiários da
pensão especial de que trata esta Medida Provisória, voltadas à garantia de
fornecimento de órteses, próteses e demais ajudas técnicas, bem como na
realização de intervenções cirúrgicas e assistência à saúde por meio do Sistema
Único de Saúde - SUS.
Art. 5o O Ministério da Saúde, o INSS e a Secretaria Especial dos Direitos Humanos
da Presidência da República poderão celebrar convênios, acordos, ajustes ou outros
instrumentos que objetivem a cooperação com órgãos da administração pública e
entidades privadas sem fins lucrativos, a fim de dar cumprimento ao disposto nesta
Medida Provisória.
Art. 6o As despesas decorrentes desta Medida Provisória correrão à conta do
Tesouro Nacional e constarão de programação orçamentária específica no
orçamento do Ministério da Previdência Social.
Art. 7o Esta Medida Provisória entra em vigor na data de sua publicação.
Brasília, 24 de maio de 2007; 186º da Independência e 119º da República.
LUIZ INÁCIO LULA DA SILVA
Guido Mantega
José Gomes Temporão
Paulo Bernardo Silva
Luiz Marinho
Patrus Ananias
Dilma Rousseff
98
F311i Feitosa, Adília Maria Machado A institucionalização da hanseníase no Ceará: do
leprosário de Canafísula ao Centro de Convivência Antônio Diogo / Adília Maria Machado Feitosa. ___ Fortaleza, 2008.
98p.; il. Orientadora: Dra. Vera Lúcia de Almeida Dissertação (Mestrado Profissional em
Planejamento e Políticas Públicas) – Universidade Estadual do Ceará, Centro de Ciências e Tecnologia.
1. Hanseníase. 2. Métodos de controle. 3. Isolamento. 4. Estigma. I. Universidade Estadual do Ceará, Centro de Ciências da Saúde.
CDD:616.998
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