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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS CARINA CAIRES GAZINI SOBRINO EVOLUÇÃO DE DESFECHOS PSICOSSOCIAIS EM JOVENS VIVENDO COM O VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA NO PRIMEIRO ANO APÓS O DIAGNÓSTICO: ESTUDO LONGITUDINAL CAMPINAS 2017

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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS

FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS

CARINA CAIRES GAZINI SOBRINO

EVOLUÇÃO DE DESFECHOS PSICOSSOCIAIS EM JOVENS VIVENDO COM O

VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA NO PRIMEIRO ANO APÓS O

DIAGNÓSTICO: ESTUDO LONGITUDINAL

CAMPINAS

2017

CARINA CAIRES GAZINI SOBRINO

EVOLUÇÃO DE DESFECHOS PSICOSSOCIAIS EM JOVENS VIVENDO COM O

VÍRUS DA IMUNODEFICIÊNCIA HUMANA NO PRIMEIRO ANO APÓS O

DIAGNÓSTICO: ESTUDO LONGITUDINAL

Tese apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança

e do Adolescente da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade

Estadual de Campinas (UNICAMP) como parte dos requisitos exigidos

para a obtenção do título de Doutora em Ciências, na área de

concentração em Saúde da Criança e do Adolescente.

ORIENTADOR: PROF. DR. MARCOS TADEU NOLASCO DA SILVA

CO-ORIENTADORA: PROF.a DR.a ELOISA HELENA RUBELLO VALLER CELERI

ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL

DA TESE DEFENDIDA PELA ALUNA

CARINA CAIRES GAZINI SOBRINO E ORIENTADA

PELO PROF. DR. MARCOS TADEU NOLASCO DA SILVA.

CAMPINAS

2017

Dedico,

Aos meus pais, Ni e Fernando, por todo amor, apoio, incentivo e cooperação.

Ao Nilton, meu marido, por todo amor, companheirismo, apoio e dedicação.

Às minhas filhas, Maria Carolina e Heloisa, sentido maior da minha existência.

AGRADECIMENTOS

Agradeço imensamente ao meu querido orientador, Prof. Dr. Marcos Nolasco, pelo apoio,

dedicação e colaboração na execução deste trabalho, e pelos ensinamentos ao longo de todos

estes anos de convívio.

À Prof. Dra. Eloisa Helena Rubello Valler Celeri, minha co-orientadora, por todo

conhecimento, atenção e apoio na execução deste trabalho.

Aos jovens acompanhados no Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids (CRT) de

Campinas, vítimas e heróis em suas lutas e vitórias individuais e coletivas, pela fundamental

colaboração na execução desse trabalho.

Ao coordenador Ray Carvalho, do Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids (CRT)

de Campinas, Dra. Valéria, Josiane do Carmo Dias, Meire Aparecida Soldera, André Gomes

Pacheco e a toda equipe pelo apoio e colaboração.

Aos estudantes do Centro Universitário das Faculdades de Ensino (UNIFAE) – São João da

Boa Vista, pela preciosa colaboração na execução desse estudo.

À Professora Dra. Maria Helena Cirne de Toledo, Pró-Reitora de Graduação do Centro

Universitário das Faculdades de Ensino (UNIFAE) – São João da Boa Vista e toda equipe por

todo apoio e colaboração.

À Prof. Dra. Karina Diniz Oliveira e Prof. Dr. Roberto Teixeira Mendes, membros na Banca

de Qualificação pelas sábias correções e sugestões.

À mestranda Acácia Passos pela parceria na execução deste trabalho.

Aos colegas desde o tempo do mestrado, Aline e Luiz Carlos.

À Rosa Maria Genésio, Milton, João Daniel e Pedretti, funcionários do Centro de

Investigação em Pediatria – CIPED pela dedicação e colaboração.

À Márcia Britto, secretária da Pós-graduação, por toda dedicação, colaboração e

disponibilidade dispensados.

Agradeço imensamente aos meus pais, Ni e Fernando Gazini, orientadores da vida, dos

valores, da importância e dedicação ao trabalho e do amor incondicional, e pelo auxilio nos

cuidados com as minhas pequenas ao longo deste trabalho.

Ao meu marido, Nilton Sobrino, companheiro da vida, por todo o seu amor, compreensão e

apoio na realização de mais essa conquista.

Às minhas filhas, Maria Carolina e Heloisa, estrelas de luz na minha vida.

Ao meu irmão, Francisco Caires Gazini, pelo carinho fraternal e amizade.

À minha tia Virginia Gazini, minha precursora e fonte de inspiração na minha escolha

profissional, por sua dedicação e amor ao trabalho e ao olhar do ser humano.

Aos meus queridos avós Alfredina e Mário Caires, Lola e Itamar Gazini, exemplos de

dignidade e generosidade.

À todos os meus familiares e amigos, tão fundamentais e importantes em minha vida.

À Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) pela bolsa de

Doutorado concedida.

“Não sei... se a vida é curta ou longa demais pra nós,

Mas sei que nada do que vivemos tem sentido,

se não tocamos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser:

Colo que acolhe,

Braço que envolve,

Palavra que conforta,

Silêncio que respeita,

Alegria que contagia,

Lágrima que corre,

Olhar que acaricia,

Desejo que sacia,

Amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo, é o que dá sentido à vida.

É o que faz com que ela não seja nem curta, nem longa demais,

Mas que seja intensa, verdadeira, pura... Enquanto durar"

Cora Coralina

RESUMO

Introdução: A incidência da infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) tem

aumentado entre adolescentes e adultos jovens. Estes podem apresentar sérios prejuízos

emocionais, sociais e de saúde. O objetivo deste estudo foi avaliar a evolução de desfechos

psicossociais em jovens com diagnóstico recente de infecção pelo HIV (JDRIHIV), no primeiro

ano de acompanhamento.

Métodos: Estudo longitudinal, analítico, observacional do tipo coorte. Trinta e quatro

JDRIHIV (85,3% do sexo masculino, idades de 21,37 ± 2,50 anos), em seguimento em serviço

de referência, foram comparados a um grupo de controle (GC) de 30 estudantes universitários

(53,3% do sexo feminino, idades de 21,35 ±1,59 anos). As diferenças de características de

personalidade (inventário de personalidade revisado abreviado - NEO FFI-R), qualidade de

vida (QV - instrumento WHOQOL-bref), satisfação com a vida (escala de Satisfação com a

Vida - ESV), resiliência (escala de Resiliência de Wagnild-Young), suporte familiar (inventário

de Percepção de Suporte familiar) e saúde mental (instrumento Mini International

Neuropsychiatric Interview - MINI) foram avaliadas em um momento inicial, 6 e 12 meses

após. A análise estatística foi realizada com os testes "t" de Student, ANOVA e determinação

de risco por “Odds Ratio” (OR). Diferenças foram consideradas estatisticamente significativas

com "p" ≤ 0,05.

Resultados: Na avaliação da personalidade observou-se, ao comparamos os escores dos

domínios NEO-FFI-R, a presença de diferenças estatisticamente significativas no momento

inicial, com escores inferiores para os JDRIHIV nos domínios Amabilidade e Extroversão, e

superiores no domínio Neuroticismo. Aos 12 meses, não foram observadas diferenças entre os

grupos. Na avaliação longitudinal da qualidade de vida observaram-se diferenças

estatisticamente significativas no momento inicial em todos os domínios, com escores

inferiores para o grupo de JDRIHIV. Tais diferenças não foram observadas após 6 e 12 meses,

para os domínios psicológico, percepção geral de saúde, social e QV total. Em relação ao

domínio de percepção geral de QV, não se observaram diferenças após 12 meses. Observou-se,

ao se compararem os escores da ESV nos três períodos do estudo, a presença de diferenças

estatisticamente significativas no momento inicial e aos 6 meses, com escores inferiores para o

grupo de JDRIHIV. Observou-se ausência de diferenças estatisticamente significativas entre o

grupo de pacientes e o grupo de controle, aos 12 meses. Não foram observadas diferenças

significativas entre o grupo de JDRIHIV e o GC em relação aos escores de resiliência, em

nenhum dos três momentos de acompanhamento. Na avaliação do suporte familiar, observou-

se, no grupo de JDRIHIV, escores inferiores de percepção familiar, para os domínios afetivo-

consistente, adaptação familiar e total, no momento inicial. Tais diferenças em relação ao grupo

de controle deixaram de ser observadas aos 6 e 12 meses de acompanhamento. Na avaliação

longitudinal de transtornos psiquiátricos, observaram-se risco significativamente mais elevado

de episódio depressivo maior, suicídio, agorafobia e dependência/abuso de álcool e substâncias

no grupo de JDRIHIV em relação ao GC no momento inicial. O risco de suicídio e abuso de

substâncias foi mais elevado no grupo infectado pelo HIV também aos 6 meses. O risco de

agorafobia e abuso de substâncias foi mais elevado no grupo infectado pelo HIV também aos

12 meses.

Conclusão: JDRIHIV apresentaram escores de domínios de personalidade, percepção de QV,

bem estar, percepção de suporte familiar e saúde mental inferiores àquelas observadas em um

grupo saudável, e demonstraram melhora nestes indicadores após um ano de acompanhamento.

Tais achados reforçam a importância do cuidado integral a esta população vulnerável.

Palavras Chaves: Personalidade, Qualidade de Vida, Bem-estar, Resiliência, Suporte Familiar,

Saúde Mental, HIV, Adolescente, Adulto jovem.

ABSTRACT

Background: The incidence of Human Immunodeficiency Virus (HIV) infection has been

increasing between adolescents and young adults. Such persons may present severe emotional,

social and health impairments. The objective of this study was to evaluate the progression of

psychosocial outcomes in youth with a recent diagnosis of HIV infection (YRDHIV) in the first

follow-up year.

Methods: Observational, analytical longitudinal cohort study. Thirty-four YRDHIV (85.3%

male, aged 21.37 ± 2.5 years), being followed up at a reference center, were compared to a

control group (CG) of 30 college students (53.3% female, aged 21.35 ± years). Diferences

between personality characteristics (NEO-FFI revised abbreviated personality inventory),

quality of life (QoL - WHOQOL-bref instrument), satisfaction with life (Satisfaction with Life

Scale - SLS), resilience (Wagnild Young resilience scale), family support (Family Support

Perception Inventory) and mental health (Mini International Neuropsychiatric Interview) were

evaluated at baseline, 6 and 12 months afterwards. Statistical analysis was performed with

Student's "t" test, ANOVA and risk estimation by Odds Ratio (OR). Differences were

considered statistically significant if "p" ≤ 0.05.

Results: In the evaluation of personality, the comparison of NEO-FFI-R domain scores showed

statistically significant differences at baseline, with lower scores for YRDHIV in Agreeableness

and Extroversion and higher in Neuroticism. After 12 months, no differences were observadas

between groups. Regarding quality of life, lower scores were observed for all domains in the

YRDHIV group at baseline. Such differences were not observed at 6 and 12 months for the

psychological, social, total QoL and general perception of health. At 12 months, no differences

were observed between groups for the general perception of QoL. Regarding SLS scores,

significant differences were observed at baseline and 6 months, with lower scores for the

YRDHIV group. At 12 months, there were no differences. No differences were observed

between YRDHIV and CG in resilience scores, at any point in time. In the YRDHIV group,

family support perception scores were lower for the affective-consistent, family adaptation and

total, at baseline. Such differences were not observed at 6 and 12 months of follow-up.

Regarding longitudinal evaluation of psychiatric disorders, significantly higher risks for major

depressive episode, suicide ideation, agoraphobia and alcohol and illicit substances

abuse/dependency were observed for YRDHIV group at baseline. At 6 months, suicide ideation

and substance abuse risks were higher for YRDHIV. Agoraphobia and substance abuse risks

wher higher for YRDHIV also at 12 months.

Conclusion: YRDHIV showed personality, QoL, satisfaction with life, family support

perception and mental health markers lower than those observed in a healthy control group.

These markers showed general improvement after one year of follow-up. Such findings stress

the importance of integral health care to this vulnerable population.

Keywords: Quality of Life, wellbeing, resilience, mental health, HIV, adolescent, young adult.

LISTA DE ILUSTRAÇÕES

Quadro 1. Medicamentos antirretrovirais disponíveis para a TARC em adolescentes e adultos

no Brasil....................................................................................................................................30

Figura 1. Fluxograma das Etapas do Estudo.............................................................................56

LISTA DE TABELAS

Tabela 1. Características sociodemográficas da população ao início do estudo.......................65

Tabela 2. Evolução do controle virológico e imunológico no grupo de pacientes infectados

pelo HIV....................................................................................................................................67

Tabela 3. Evolução longitudinal dos domínios de personalidade entre o grupo de jovens

infectados pelo HIV e grupo de controle..................................................................................68

Tabela 4. Evolução longitudinal das diferenças em QV entre o grupo de jovens infectados

pelo HIV e grupo de controle....................................................................................................70

Tabela 5. Evolução longitudinal das diferenças de satisfação com a vida entre o grupo de jovens

infectados pelo HIV e grupo de controle....................................................................................71

Tabela 6. Evolução longitudinal das diferenças de resiliência entre o grupo de jovens infectados

pelo HIV e o grupo de controle..................................................................................................72

Tabela 7. Evolução longitudinal das diferenças de percepção de suporte familiar entre o grupo

de jovens infectados pelo HIV e o grupo de controle.................................................................73

Tabela 8. Evolução longitudinal do risco de transtornos psiquiátricos entre o grupo de jovens

infectados pelo HIV e grupo de controle....................................................................................74

LISTA DE ABREVIATURAS

ABEP - Agência Brasileira de Empresas de Pesquisa

Aids - Acquired Immune Deficiency Syndrome (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida)

CDC - Centers for Disease Control and Prevention

CID -10 - International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems -

ICD -10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a

Saúde)

CRT - Centro de Referência e Treinamento

CV - Carga Viral

DNA - Ácido Desoxirribonucleico

dp - Desvio Padrão

DSM-IV - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4th edition

DST- Doenças Sexualmente transmissíveis

ECA- Estatuto da Criança e do Adolescente

ESV- Escala de Satisfação com a Vida

FAHI - Functional Assessment of HIV infection

FCM - Faculdade de Ciências Médicas

GC - Grupo de Controle

HAART- Terapia Antirretroviral de alta atividade

HC - Hospital de Clínicas da Unicamp

HIV - Human immunodeficiency vírus (vírus da imunodeficiência Humana)

IC95% - Intervalo de Confiança 95%

IE - Inibidores de Entrada

IF- Inibidores de Fusão

II- Inibidores da Integrase

IP - Inibidores da Protease

IPSF- Inventário de Percepção de Suporte Familiar

ITRN - Inibidores da Transcriptase Reversa Análogos de Nucleosídeos

ITRNN - Inibidores da Transcriptase Reversa Não-Análogos de Nucleosídeos

ITRNt - Inibidores da Transcriptase Reversa Análogos de Nucleotídeos

JDRIHIV - Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo HIV

LOAS - Lei Orgânica de Assistência Social

MCP - Medicina Centrada na Pessoa

M.I.N.I - Mini International Neurophychiatric Interview

MS - Ministério da Saúde

N - Número total de casos

NEO FFI-R - Revised Neo Five Factor Inventory (Inventário de Personalidade Revisado

Abreviado)

OMS - Organização Mundial da Saúde

OR - Odds Ratio

QV- Qualidade de vida

RNA - Ácido Ribonucleico

SF-36 - Short Form 36

SICLOM - Sistema de Controle Logístico de Medicamentos

SNC - Sistema Nervoso Central

SPSS - Statistical Package for Social Sciences

SUS - Sistema Único de Saúde

TARc - Terapia Antirretroviral Combinada

TARV- Terapia Antirretroviral

TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

T CD4 - Linfócitos T CD4

T CD8 - Linfócitos T CD8

TV - Transmissão Vertical

UNAIDS - Joint United Nations Programme on HIV/Aids

UNICAMP - Universidade Estadual de Campinas

UNICEF - Fundo das Nações Unidas para Crianças

WHO - World Health Organization

WHOQOL - bref –World Health Organization Abbreviated Instrument for Quality of Life

Assessment

WHOQOL -100 - World Health Organization Quality of Life instrument

SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO............................................................................................................ 19

2. JUSTIFICATIVA.......................................................................................................... 49

3. OBJETIVOS.................................................................................................................. 50

3.1 Objetivo Geral.............................................................................................................. 50

3.2 Objetivos Específicos.................................................................................................. 50

4. HIPÓTESES.................................................................................................................. 51

5. MATERIAL E MÉTODOS........................................................................................... 52

5.1 Modelo de Estudo........................................................................................................ 52

5.2 Local e Duração do Estudo.......................................................................................... 52

5.3 População de Estudo.................................................................................................... 53

5.4 Procedimentos do Estudo............................................................................................. 54

5.5 Cálculo do Tamanho da Amostra................................................................................ 57

5.6 Instrumentos de Coleta de Dados................................................................................ 58

5.6.1 Avaliação dos Aspectos Demográficos, Clínicos e Psicossociais............................ 58

5.6.2 Avaliação da Personalidade...................................................................................... 58

5.6.3 Avaliação da Qualidade de Vida.............................................................................. 58

5.6.4 Avaliação da Satisfação com a Vida......................................................................... 59

5.6.5 Avaliação da Resiliência........................................................................................... 59

5.6.6 Avaliação do Suporte Familiar................................................................................. 59

5.6.7 Avaliação da Saúde Mental...................................................................................... 60

5.6.8 Avaliação dos Dados Clínicos, Imunológicos e Virológicos................................... 60

5.7 Variáveis...................................................................................................................... 60

5.7.1 Variáveis Dependentes............................................................................................. 60

5.7.2 Variáveis Independentes........................................................................................... 61

5.8 Análise Estatística........................................................................................................ 63

5.9 Considerações Éticas................................................................................................... 63

6. RESULTADOS............................................................................................................. 64

6.1 Características Gerais da População............................................................................ 64

6.2 Características Específicas dos Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo

HIV....................................................................................................................................

67

SUMÁRIO (continuação)

6.3 Avaliação longitudinal da Personalidade..................................................................... 67

6.4 Avaliação longitudinal da Qualidade de Vida............................................................. 69

6.5 Avaliação longitudinal da Satisfação com a Vida....................................................... 71

6.6 Avaliação longitudinal da Resiliência......................................................................... 71

6.7 Avaliação longitudinal da Percepção de Suporte Familiar.......................................... 72

6.8 Avaliação longitudinal de Saúde Mental..................................................................... 73

7. DISCUSSÃO................................................................................................................. 75

8. CONCLUSÃO............................................................................................................... 84

9. REFERÊNCIAS............................................................................................................. 85

ANEXOS........................................................................................................................... 105

Anexo 1. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Grupo de Pacientes................ 105

Anexo 2. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – Grupo de Controle................. 106

Anexo 3. Roteiro de Entrevista - Grupo de Pacientes....................................................... 107

Anexo 4. Roteiro de Entrevista - Grupo de Controle........................................................ 109

Anexo 5. Instrumento abreviado de avaliação da Qualidade de Vida (WHOQOL-bref).. 111

Anexo 6. Escala de Satisfação com a Vida (ESV)............................................................ 114

Anexo 7. Escala de Resiliência de Wagnild & Young...................................................... 115

Anexo 8. Instrumento Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I.)............. 117

Anexo 9. Parecer UNIFAE.............................................................................................. 131

Anexo 10. Parecer Prefeitura Municipal de Campinas...................................................... 132

Anexo 11. Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos......................... 133

19

1. INTRODUÇÃO

A visão integral da saúde - ciência e humanidades na compreensão e no cuidado do ser

humano em desenvolvimento

Cada vida tem sua própria narrativa. Desde a concepção, cada ser humano está exposto

a contingências potencialmente condicionantes de seu comportamento. A interação entre

características inatas e condições ambientais resulta no desenvolvimento de indivíduos únicos.

Os mecanismos da interdependência entre a natureza individual, representada pelo genoma, e

as incontáveis modulações do ambiente, estão apenas começando a ser elucidados e detalhados

pela ciência. Os conhecimentos recentes da epigenética, que estuda a modulação da expressão

gênica por estímulos ambientais e sua transmissão intergeracional, abriram novos paradigmas

conceituais. Tais modulações podem ser consequências de estímulos hormonais, bioquímicos

e relacionados a agentes infecciosos, porém não se limitam à esfera biológica. A qualidade das

relações afetivas entre o ser em desenvolvimento e as pessoas envolvidas em seu cuidado pode

também condicionar desfechos a longo prazo. Em consequência da complexidade das forças

envolvidas na formação do indivíduo, a possibilidade de livre-arbítrio na tomada de decisões

durante o ciclo da vida é ainda um foco de debate filosófico e científico (1).

O desenvolvimento humano é marcado por grande dinamismo e plasticidade.

Historicamente, o estudo do desenvolvimento tem se concentrado nos períodos da infância, do

nascimento até os 10 anos de idade, e da adolescência, dos 10 aos 20 anos. Pioneiros como

Freud, Vigotsky e Piaget concentraram suas abordagens teóricas e empíricas nestes períodos.

Alguns pesquisadores da área humanista e social, no entanto, como Erikson, Maslow e Bandura,

há décadas propuseram a importância de se estudar o desenvolvimento durante todo o ciclo

vital. Desta forma, mesmo após as fases de marcante desenvolvimento físico, o processo de

"tornar-se pessoa" não se esgota (2).

Evidências empíricas recentes têm reforçado a necessidade do reconhecimento da

importância crítica do desenvolvimento na idade adulta jovem. O amadurecimento da área pré-

frontal do cérebro, responsável pela integração das decisões executivas, que orientam

comportamentos de alta complexidade, se completa em torno dos 25 anos. O amadurecimento

da área pré-frontal é precedido por uma rápida e intensa expansão da massa neuronal e da

20

atividade no sistema límbico no início da adolescência. Este desequilíbrio pode explicar

algumas características do comportamento dos adolescentes e jovens entre 10 e 24 anos, como

impulsividade, emotividade, comportamentos de risco e suscetibilidade à ação de substâncias

psicoativas. Progressivamente, ocorrem os fenômenos de poda sináptica e mielinização, que

resultam na otimização do processamento da informação no córtex pré-frontal (3). Entre as

características comportamentais desta faixa etária, destacam-se o vigor dos sentidos e a

veemência dos afetos, com o apego à fruição do momento, ao pertencimento grupal e ao

desfrute imediato, o otimismo e a imprudência frente ao risco. Uma analogia econômica sugere

que, na juventude, não sabemos "descontar o valor do amanhã" (4).

O conjunto de evidências neurofisiológicas e comportamentais, associado à importância

da proteção social para o indivíduo em formação, tem levado a uma extensão conceitual do

período mais vulnerável do desenvolvimento humano. Vários grupos de pesquisa e instituições

públicas têm sugerido a ampliação do conceito de adolescência até os 24 anos, com o

reconhecimento da categoria "youth", ou "jovem". No contexto epidemiológico, merece

destaque o fato de que 25% da população mundial situam-se na faixa entre 10 e 24 anos.

Documentos recentes, com proposição de políticas públicas de saúde e de inclusão social,

destacam que esta faixa da população é relativamente desassistida em relação a suas

necessidades (5).

A assistência adequada à saúde dos jovens depende de uma reorganização dos sistemas

de cuidado. No século XX, observou-se globalmente, embora com velocidades diferentes em

relação ao grau de desenvolvimento das nações, o fenômeno da transição demográfica e

epidemiológica. Este fenômeno se caracterizou pela diminuição da morbidade e mortalidade

por doenças infecciosas agudas e pelo aumento proporcional da importância das doenças

crônicas não transmissíveis e dos agravos ligados à violência interpessoal e aos traumatismos.

Inicialmente, os motores deste processo foram as melhoras em saneamento, higiene e habitação.

Em seguida, adicionaram-se os avanços da tecnologia biomédica (vacinas, novos

medicamentos e equipamentos médicos). Tais fatores resultaram na melhora das condições de

vida e na redução da mortalidade em todas as faixas etárias, com consequente aumento da

expectativa de vida e expansão da população mundial (6).

21

A organização dos serviços de saúde não acompanhou o ritmo das mudanças

epidemiológicas. O intenso desenvolvimento científico e tecnológico observado entre o final

do século XIX e meados do século XX resultou em significativos incrementos nas bases

científicas da medicina. As doenças mais prevalentes foram adequadamente definidas, com

esclarecimento minucioso de suas causas e seus mecanismos. No entanto, os progressos na

formação dos recursos humanos em saúde foram claramente desequilibrados, observando-se

uma grande ênfase nos aspectos biológicos e fisiopatológicos, sem a correspondente evolução

na formação humanística. As limitações deste modelo de cuidado, denominado "fisicalista",

logo se tornaram evidentes. Ocorreu uma escalada nos custos e na agressividade dos

procedimentos médicos, sem a correspondente melhora na qualidade do cuidado. O modelo

reducionista da pesquisa científica, muito eficaz na definição dos mecanismos celulares e

moleculares das doenças, revelou-se insuficiente, quando extrapolado para o cuidado, na

abordagem dos aspectos subjetivos e sociais da saúde individual e comunitária. Na segunda

metade do século XX, organismos nacionais e internacionais começaram a propor uma

adaptação das políticas públicas em saúde, no sentido de maior integralidade e visão holística

(7).

Oficialmente, pode-se identificar na Conferência de Alma-Ata, coordenada pela

Organização Mundial de Saúde (OMS), em 1978, o momento em que as políticas públicas em

saúde passaram a contemplar a integralidade do cuidado. A declaração final desta conferência

recomenda a revisão do conceito de saúde, não apenas como "ausência de doença", mas sim

como "um estado de completo bem-estar físico, mental e social". No mesmo documento,

expressa-se a necessidade de ação urgente pelos governos e pelos profissionais envolvidos em

serviços de desenvolvimento e de saúde, bem como da comunidade internacional, para proteger

e promover a saúde de toda a população mundial. Tais metas ambiciosas continuam a nortear

as políticas oficiais em saúde, embora sua implantação ainda se revele extremamente

incompleta, mesmo em nações com alto desenvolvimento econômico e científico (8).

A busca da integralidade no cuidado em saúde tem como base conceitual a compreensão

que a prática, a formação e a pesquisa devem visar o benefício de indivíduos e de suas

comunidades. Cada indivíduo é composto por elementos emocionais, psicológicos, espirituais

e físicos, interligados de forma complexa e indissociável. Em relação a cada indivíduo, a

atuação de forças sociais e culturais insere níveis adicionais de complexidade. Neste contexto,

22

a contribuição interativa das ciências humanas e sociais resultará numa nova prática de cuidado

em saúde, constituindo não uma ciência, mas uma profissão erudita, beneficiária dos avanços

da ciência e da arte (9).

A organização de uma linha de cuidado efetiva em saúde, como pode ser depreendido

da argumentação anterior, exige um complexo agenciamento de competências. Torna-se

necessário romper barreiras entre as disciplinas acadêmicas e profissionais, com a constituição

de equipes compostas por vários profissionais, com formações diversas. A interligação das

competências profissionais pode ser didaticamente organizada em três níveis. No nível

multidisciplinar, diversos profissionais atuam de forma paralela, gerenciados por um médico

ou gestor. Tal prática é mais eficiente que o trabalho do profissional isolado, porém a interação

entre os profissionais é em geral insuficiente. A evolução cooperativa da prática leva ao nível

interdisciplinar, com redução das hierarquias e fluxo horizontal de ideias e responsabilidades.

A maior comunicação entre os membros da equipe permite o estabelecimento de metas

compartilhadas. Aumenta o espaço para criatividade e inovação. Um cenário mais complexo,

de difícil estruturação prática, consiste na transdisciplinaridade. Neste cenário, a base de

conhecimento é comum e compartilhada, com uma linguagem única. Tal conceito, de difícil

implantação, ainda permanece mais em nível teórico e conceitual. O desenvolvimento e a

implementação do nível interdisciplinar, no entanto, é uma possibilidade realista e

comprovadamente vantajosa, em termos de qualidade de assistência à saúde (10).

A maior integração das humanidades à prática em saúde pode ser instrumental em

reduzir a separação entre a biomedicina e as ciências humanas, como filosofia, história,

sociologia e antropologia. A psicologia, ciência que transita entre a visão biomédica e a visão

humanística, na busca da compreensão do comportamento humano, torna-se elemento

fundamental no diálogo profissional. Tais interações direcionam o cuidado em saúde para que

seja centrado na pessoa, e não na doença. Uma importante consequência deste processo é a

maior percepção, pelos profissionais envolvidos no cuidado, das limitações do conhecimento

científico e dos desafios éticos vivenciados no cuidado (11).

Poucos anos após a Declaração de Alma-Ata, uma nova pandemia veio impor à

sociedade um grande desafio, atingindo significativamente a população jovem. Descrita a partir

de 1981, a infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), caracterizada, em sua

23

expressão clínica mais grave, como Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids), passou a

afligir milhões de pessoas, em uma época de rápidas mudanças sociais, descobrimentos e

inovações tecnológicas. Suas características epidemiológicas, relacionadas às formas de

contágio, sua alta letalidade e a impossibilidade concreta de cura, têm exigido, por parte de

todas as áreas do conhecimento humano, grande mobilização e integração de esforços. Mesmo

caracterizada como uma doença crônica, graças aos avanços no tratamento, continua a

despertar, de forma única, medo e incompreensão, entre agentes públicos, profissionais e

membros da comunidade (12,13).

A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (Aids)

Epidemiologia

Após mais de três décadas desde a descoberta da Aids, esta continua sendo caracterizada

como uma das pandemias mais destrutivas da História, caracterizando um grande desafio para

a saúde global. Desde o primeiro relato na literatura científica, em 1981, cerca de 75 milhões

de pessoas foram infectadas em todo o mundo. Deste total, estima-se que tenham ocorrido cerca

de 35 milhões de óbitos (14,15).

Dados do Joint United Nations Programme on HIV/Aids (UNAIDS) demonstram a alta

prevalência de casos de infecção por HIV na população mundial, com a estimativa global de

cerca de 37 milhões de pessoas vivendo com HIV/Aids. Os jovens de 15 a 24 anos são

atualmente um dos grupos populacionais mais afetados e já representam 34% dos casos novos

de infecção pelo HIV em todo o mundo (15).

No Brasil, desde o início da epidemia, foram notificados 798.000 casos de Aids, com

cerca de 300.000 mortes. Estima-se que atualmente existam 842.000 pessoas vivendo com HIV

em nosso país (16). O Brasil foi o pioneiro, entre as nações de renda média e baixa, a fornecer

cuidado de saúde gratuito a pessoas que vivem com HIV/Aids, por meio de políticas de saúde

pública. Esta iniciativa foi marcada pela criação do Programa Nacional de DST/Aids, em 1985

(17). Tal política pública, centralizada atualmente no Departamento de Infecções Sexualmente

Transmissíveis, Aids e Hepatites Virais, evoluiu como política de Estado, no contexto do

Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, apesar dos significativos avanços em relação à

24

prevenção e o tratamento universal e gratuito da infecção pelo HIV logo após o diagnóstico, a

população jovem mantém grande vulnerabilidade. Neste grupo, a principal forma de aquisição

da infecção por HIV é a transmissão comportamental, também chamada de transmissão

horizontal. Esta forma inclui predominantemente a via sexual e, menos frequentemente, a via

sanguínea (uso de drogas e exposição a hemoderivados). Foram notificados, em 2014, na faixa

etária de 15 a 24 anos, 4.663 casos novos, sendo 3.251 em homens e 1.412 em mulheres. Estes

dados caracterizam um aumento de incidência, nas idades entre 15 e 19 e 20 e 24 anos, de 100%

e 70%, respectivamente, entre 2004 e 2014 (18).

Diversas características do comportamento de adolescentes e adultos jovens, citadas

anteriormente, posicionam esta população no grupo de alto risco de aquisição da infecção pelo

HIV. Estudos transversais mostram que cerca de 50% dos jovens entre 15 e 24 anos são

sexualmente ativos, sendo que 15% relatam ter 4 ou mais parceiros. Nos Estados Unidos,

metade das infecções sexualmente transmissíveis ocorrem nesta faixa etária. Cerca de 40% dos

jovens, apenas, relatam uso de preservativos nas relações sexuais, frequentemente de forma

incorreta. Nesta faixa etária, a frequente experimentação com álcool ou outras substâncias

psicoativas está associada à frequência de relações sexuais desprotegidas e a múltiplos

parceiros. A presença de transtornos mentais subjacentes, principalmente a depressão, também

está associada a comportamentos sexuais de risco. Metanálises de estudos abordando as

estratégias de prevenção têm ressaltado a eficácia de intervenções intensivas e abrangentes

sobre estes fatores, com ênfase na motivação e no desenvolvimento de competências

comportamentais (19,20).

Etiologia e Patogenia

O HIV, agente causal da Aids, pertence à família Retroviridae, cuja principal

característica é a presença da enzima Transcriptase Reversa como elemento coordenador da

replicação viral. Conforme sugerido pelo próprio nome, a Transcriptase Reversa transcreve o

genoma a partir do Ácido Ribonucleico (RNA) para Ácido Desoxirribonucleico (DNA), de

forma reversa ao sentido DNA - RNA, muito mais frequente em todos os organismos.

Existem dois tipos conhecidos como patógenos humanos, HIV-1 e HIV-2, ambos

originários de mutações em retrovírus originalmente patogênicos em primatas não-humanos.

25

Destes, o HIV-1 é o responsável pela grande maioria dos casos da pandemia, sendo o HIV-2

restrito principalmente a áreas da África ocidental e Caribe.

O ciclo infeccioso do HIV se inicia com o contato de proteínas do envelope viral

(complexo gp160), com receptores (proteínas CD4 e CCR5 ou CXCR4) presentes em células

fundamentais do sistema imune (linfócitos T CD4+ e macrófagos). Após a penetração na célula,

ocorre a transcrição reversa do genoma e a integração do DNA viral ao genoma da célula

hospedeira. A consequência deste processo é o parasitismo viral irreversível, que, por afetar

células com múltiplas funções reguladoras e efetoras, causa as manifestações clínicas

características da infecção pelo HIV, principalmente a imunodepressão (com aumento da

ocorrência de infecções, principalmente do tipo oportunista), as alterações de regulação imune,

a encefalopatia e as neoplasias. A história natural da progressão clínica apresenta grande

variabilidade, em decorrência de fatores ligados ao patógeno, ao hospedeiro e ao ambiente. Em

média, em adultos, as características clínicas da Aids são identificadas sete anos após a primo-

infecção (21).

Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV/Aids

A adolescência e a fase adulta jovem compreendem períodos da vida de grandes

transformações biológicas, psíquicas e sociais e uma etapa de novas experiências e

responsabilidades. Esse período do desenvolvimento humano é considerado por muitos autores,

como uma fase de transição entre a infância e a vida adulta, onde ocorrem mudanças no âmbito

biológico, conflitos internos e dificuldades interpessoais que contribuem para a formação da

identidade adulta (22,23).

Não existe uma padronização universal da faixa etária que compreende a adolescência.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde (MS) consideram o período

entre 10 e 19 anos como adolescência e entre 15 e 24 como juventude. O Estatuto da Criança e

do Adolescente (ECA) considera adolescência, a faixa etária situada entre 12 e 18 anos de idade

(24). Conforme argumentos apresentados anteriormente, o termo "jovem" tem sido usado de

forma crescente para representar a população nestas faixas etárias sobrepostas, devido às

especificidades do amadurecimento biológico, afetivo e comportamental.

26

Para Winnicott (1975) a adolescência caracteriza-se como um período onde o jovem é

essencialmente imaturo e isolado, não aceita falsas soluções e busca várias experiências no

intuito de sentir-se real. Nesse período, o indivíduo tem a oportunidade de sedimentar as

conquistas já realizadas anteriormente e de integrar à personalidade aquilo que não ocorreu nos

estágios anteriores do amadurecimento. Para isso, a família e a sociedade continuam sendo

extremamente importantes como ambiente facilitador, para aceitarem e acolherem a

imaturidade do adolescente, suas oscilações de dependência-independência, sua necessidade de

confrontação, de ser alguém em algum lugar e de buscar as próprias soluções (25).

“A cura para a adolescência pertence à passagem do tempo e aos processos gradativos

do amadurecimento; estes dois fatores juntos, resultam no final, no surgimento de uma pessoa

adulta” (26).

Jovens e adolescentes vivendo com HIV/Aids, constituem um grupo heterogêneo na

forma e idade em que ocorreu a transmissão, podendo esta ter sido vertical ou horizontal, e isso

traz consequências para as suas condições clinicas, imunológicas, psicossociais, culturais e

histórico de tratamento (27).

Adolescentes infectados por transmissão vertical do HIV, da mãe para o filho, foram

diagnosticados na infância ou na adolescência. Constituem um grupo que apresenta variações

no comprometimento imunológico e na exposição aos antirretrovirais (ARV). Normalmente,

encontram-se nos estágios iniciais da puberdade, podendo ocorrer retardo puberal e alterações

de desenvolvimento neurocognitivo, o que gera significativas repercussões no desenvolvimento

somático e emocional. Os que obtiveram diagnóstico durante a infância caracterizam-se por

apresentar vínculos sólidos com o serviço de saúde e cuidadores, em decorrência de estarem

em tratamento há muitos anos. As principais dificuldades encontradas no cuidado a esse grupo

são: revelação do diagnóstico, orfandade, desestruturação familiar e início da atividade sexual.

Parte desse grupo atinge a adolescência exposto a múltiplos regimes ARV, apresentando vários

efeitos adversos, com reduzidas opções terapêuticas e necessitando acesso a novas drogas (27).

Adolescentes e jovens que adquiriram o HIV por transmissão comportamental, via

sexual, são frequentemente mais velhos, estão nos estágios finais da puberdade e foram

recentemente infectados, com pouca ou nenhuma exposição a ARV. Apresentam vínculos

frágeis com o serviço de saúde e cuidadores. Os indivíduos desse grupo, frequentemente,

27

apresentam grandes vulnerabilidades sociais, dificuldade de acesso ao cuidado em saúde, uso

de substâncias ilícitas por via endovenosa, dificuldades escolares e no campo profissional,

extrema pobreza e escassez de oportunidades em relação ao futuro (27).

No grupo de transmissão comportamental, há uma concentração de novos casos das

chamadas populações-chave (jovens homossexuais masculinos, usuários de substâncias

injetáveis, profissionais do sexo, transgêneros e presidiários). Devido a suas vulnerabilidades

específicas, jovens de populações-chave têm tido seu cuidado negligenciado por políticas

públicas. O diagnóstico de HIV nesta fase gera um forte impacto, em consequência da

discriminação e do estigma combinados entre a percepção social da infecção HIV e dos

comportamentos de risco. Os jovens soropositivos, desta forma, são obrigados a desenvolver

estratégias de aceitação e enfrentamento de uma doença estigmatizada. Isso pode intensificar

os conflitos adolescentes e afetar o ambiente social, as atividades diárias, sexualidade e a

relação com os outros indivíduos gerando limitações físicas e psicológicas. Há grande escassez

de dados epidemiológicos e comportamentais confiáveis e representativos de populações-chave

nesta faixa etária (28). Os principais fatores que impulsionaram o aumento de vulnerabilidade

nessas populações são: normas prejudiciais de gênero e desigualdade, obstáculos à educação,

falta de serviços de saúde sexual e reprodutiva, pobreza, insegurança alimentar e violência (15).

Devido à complexidade dos fatores psicossociais internacionalmente reconhecidos em

associação à infecção pelo HIV, como estigma, temor de revelação do estado de soropositivo,

ansiedade, depressão e comportamentos de risco, um estado de alta vulnerabilidade ainda

caracteriza a população infectada, mais de 30 anos após o início da pandemia (29). Estudos de

abordagem qualitativa relataram que as maiores dificuldades apontadas pelos jovens

soropositivos se referem aos relacionamentos interpessoais e à revelação diagnóstica a

terceiros, adesão ao tratamento e o peso emocional de viver com uma doença crônica que está

associada à morte, estigma, preconceito e exclusão social (30, 31).

A conceituação de estigma, no contexto das ciências sociais, foi consolidada por

Goffman (1963), sendo este autor, até a atualidade, a principal referência sobre este tema. O

termo estigma, na obra pioneira de Goffman, foi definido como “a situação do indivíduo que é

desqualificado de plena aceitação social”. Neste sentido, o estigma funciona como um

28

mecanismo de identidade social, resultante de uma avaliação inconsciente e preconcebida sobre

o comportamento desejável de um indivíduo no contexto social (32).

Mesmo com avanços na representação social da infecção pelo HIV, o estigma persiste

como um fator associado a comorbidades nesta população. Shacham et al. (2015) identificaram,

em uma coorte de indivíduos soropositivos nos Estados Unidos, a associação entre estigma e

sexo feminino, raça negra, pior condição de saúde, depressão, ansiedade, dependência de álcool,

agorafobia, dores e tabagismo. Os autores sinalizam que o estigma tem significante papel no

cuidado do indivíduo infectado pelo HIV, sugerindo que intervenções específicas sejam

desenvolvidas para reduzir o estigma e as comorbidades associadas (33).

Terapia Antirretroviral

A pandemia emergente, representada pela infecção pelo HIV, interagiu de forma

bidirecional com a pesquisa epidemiológica e biomédica. Ao mesmo tempo que a pesquisa se

beneficiou dos avanços do final da década de 1970 e início da década de 1980, principalmente

na biologia molecular e imunologia, o desafio científico imposto pela magnitude da incidência

e pela gravidade da infecção resultou em grandes avanços em várias áreas. A pesquisa em novos

agentes antivirais, que apresentava progressos lentos até o início da pandemia, apresentou

desenvolvimento exponencial. Em 1987, seis anos após o primeiro relato científico, começou a

ser utilizada a Azidotimidina, ou Zidovudina (AZT), o primeiro agente Inibidor da

Transcriptase Reversa do tipo Análogo Nucleosídeo (ITRN). Os resultados iniciais foram

promissores, porém limitados, devido à rápida seleção de variáveis virais resistentes no

contexto da monoterapia. A partir de 1996, com a divulgação dos primeiros estudos clínicos

com a Terapia Antirretroviral Combinada (TARC), constituída por uma base de dois ITRNs e

um inibidor da enzima Protease, obteve-se controle da replicação viral e atenuação ou mesmo

recuperação do dano imunológico resultante da patogênese da infecção (21).

Com o estabelecimento da TARC, a infecção pelo HIV transformou-se de uma doença

progressiva, altamente letal, em uma doença crônica controlável. Atualmente, são disponíveis

25 agentes antirretrovirais, capazes de bloquear a replicação do HIV em diferentes etapas do

ciclo viral, sendo 20 deles disponíveis no Brasil (quadro 1). Tais medicamentos são utilizados

29

em combinações diversas, estando a pesquisa atualmente direcionada para o desenvolvimento

de formulações de baixa toxicidade e conveniência de administração (34).

A implantação da TARC, em sistemas de saúde que proporcionam amplo acesso ao

tratamento, resultou em redução drástica da incidência de infecções oportunistas e da

mortalidade, com incrementos correspondentes na qualidade de vida dos pacientes. No entanto,

os efeitos adversos consideráveis e multifacetados dos agentes antirretrovirais constituem ainda

importantes fatores de morbidade nos indivíduos em tratamento. Entre tais efeitos destacam-se

os distúrbios metabólicos, abrangendo dislipidemia, lipodistrofia e resistência à insulina, que

se associam a risco aumentado de doenças cardiovasculares. Adicionalmente, lesões renais,

redução da densidade mineral óssea, distúrbios neuropsiquiátricos e atividade inflamatória

crônica são moderadamente frequentes. A atividade inflamatória apresenta sobreposição entre

os efeitos da ativação imune associada à infecção crônica e os efeitos adversos da TARC (35).

Desta forma, apesar dos dramáticos progressos, a sobrevida da população infectada pelo

HIV, na maior parte dos estudos de seguimento, mostra-se ainda inferior à da população geral

(36). Tais contigências atenuam o excesso de confiança suscitado, entre pacientes e

profissionais, nos primeiros anos de introdução da TARC, que veio a ser conhecido como

"otimismo terapêutico" (21). Cumpre destacar que o notável controle clínico obtido com a

TARC ainda não tem correspondência em perspectivas de cura da infecção. A pesquisa sobre

as possibilidades de cura, ainda em fase de definição de paradigmas conceituais, tem sido hoje

destacada como prioritária na comunidade global de pesquisadores (37).

30

Quadro 1. Medicamentos antirretrovirais disponíveis para a TARC em adolescentes e adultos

no Brasil.

Inibidores

de Fusão /

Entrada

Inibidores da

Transcriptase Reversa

Inibidores da

Protease

Inibidores da

Integrase

Análogos de

Nucleosídeos ou

Nucleotideos

Não-Análogos

de Nucleosídeos

Enfuvirtida Abacavir Efavirenz Atazanavir Raltegravir

Maraviroque Didanosina Etravirina Darunavir Dolutegravir

Estavudina Nevirapina Fosamprenavir

Lamivudina Lopinavir/ritonavir

Tenofovir Ritonavir

Zidovudina Saquinavir

Tipranavir

A complexidade dos aspectos condicionantes do cuidado qualificado a pessoas vivendo

com HIV tem incentivado a pesquisa e a implementação de iniciativas envolvendo múltiplas

etapas. Os sistemas de saúde têm de estar instrumentados para oferecer o diagnóstico a

indivíduos em situação de risco, manter acompanhamento regular dos pacientes diagnosticados,

assegurar o acesso e a adesão ao tratamento, monitorizar o controle virológico, a recuperação

imunológica e os efeitos adversos. A sistematização de tais cuidados tem sido foco de pesquisas

visando a otimização da efetividade do uso de recursos em saúde.

Abordagens emblemáticas, têm sido sistematizadas, como a chamada "cascata do

cuidado", recentemente renomeada como "continuum do cuidado", que visa a sistematizar todos

os passos, do diagnóstico à sustentabilidade da supressão viral (38). O UNAIDS tem

coordenado a iniciativa internacional 90-90-90 (meta de ter 90% dos indivíduos infectados

diagnosticados, 90% dos diagnosticados em tratamento, e 90% daqueles em tratamento obtendo

controle da replicação viral), que foi endossada por vários países, incluindo o Brasil (39).

Merece também destaque, como política pública de alcance internacional, a criação da categoria

31

de "fast-track cities", cidades prioritariamente comprometidas com mobilização de recursos

para o enfrentamento das questões ligadas à vivência com o HIV (40).

Deve-se mencionar outra faceta promissora do uso de medicamentos antirretrovirais.

Devido ao insucesso dos estudos ligados à vacinação preventiva, há um consenso entre vários

grupos de pesquisadores que a própria TARC é atualmente a maneira mais eficaz de prevenir a

disseminação do HIV. A adoção de medidas comportamentais visando a redução dos

comportamentos de risco tem sua eficácia prejudicada por fatores individuais, culturais e

sociais. Desta forma, a expansão do uso de antirretrovirais, no contexto da iniciativa "treatment

as prevention", tem sido proposta como estratégia de controle da pandemia. Adicionalmente, o

uso de antirretrovirais de forma sistemática por indivíduos não-infectados em situações de risco,

denominada "profilaxia pré-exposição" ou "PREP", tem emergido como mais uma estratégia

preventiva, já adotada em vários países ocidentais (41). No entanto, existem preocupações em

relação à adoção disseminada da “PREP”. Embora pouco frequentes, efeitos adversos dos

antirretrovirais têm sido observados em pessoas não infectadas. Adicionalmente, existe a

preocupação de adesão insuficiente aos regimes de “PREP” com consequente disseminação de

variantes de HIV resistentes aos componentes do regime (42).

No entanto, os obstáculos enfrentados pelos indivíduos em situação de risco para

infecção, ou vivendo com o HIV, na busca de uma vida plena e na realização de seus direitos,

são variados e poderosos. O estigma social vivido por membros de "populações chave",

infectados ou não, constitui-se em fator que perpetua o quadro sombrio dos primeiros anos da

pandemia. Preconceitos de classe e de religião, visões conservadoras e mesmo criminalizantes,

são adotadas em variados graus em diversos contextos sociais, e internalizados por indivíduos

vivendo com HIV. O impacto dos transtornos mentais, principalmente da ansiedade e da

depressão, e do uso de substâncias psicoativas, reduz o acesso e a adesão ao tratamento.

Sociedades internacionais têm desenvolvido intensa militância, incluindo atuação junto a

formuladores de políticas públicas, para amenizar este quadro. Cumpre destacar o papel da

"International Aids Society" e da "International Association of Providers in Aids Care", que,

por meio de documentos seminais, como as "IAPAC Guidelines for Optimizing the HIV Care

Continuum for Adults and Adolescents" e o "Vancouver Consensus", têm indicado de forma

proativa a adoção de abordagens efetivas, baseadas nas melhores evidências empíricas, de

medidas visando a integralidade do cuidado (43,44).

32

As características próprias da adolescência dificultam muitas vezes a adesão ao

tratamento, pois o adolescente precisa harmonizar as demandas do desenvolvimento normal

com as exigências da manutenção da saúde. Com isso a adesão ao tratamento de doenças

crônicas na adolescência é um desafio para o paciente, seus familiares e a equipe de saúde. A

fantasia de invulnerabilidade, o pensamento mágico e a forma peculiar como o adolescente lida

com o tempo (deslocamento temporal) dificultam a assimilação e conscientização do seu

diagnóstico, e de ter uma doença sem cura que acarreta na necessidade de seguir um esquema

terapêutico com tomada de medicações diárias, realização de exames laboratoriais frequentes e

o comparecimento ao serviço de saúde. A busca pela autonomia e independência, a

impulsividade, a atitude contestadora e transgressora e o desejo de experimentar o novo e

desafiar o perigo costumam dificultar uma boa adesão ao tratamento. A necessidade de

pertencimento ao grupo de pares, de sentir-se igual aos demais jovens e ser aceito podem

contrapor-se às necessidades dos cuidados de saúde (45).

Adolescentes portadores de doenças crônicas devem ser incentivados a desenvolverem

gradativamente sua capacidade de independência e autoeficácia no gerenciamento de suas

próprias vidas. Os progressos dos adolescentes em busca destas capacidades emergentes serão

facilitados com uma melhor compreensão de suas condições sociais e emocionais (46).

Um conjunto de atitudes e práticas, de eficácia empiricamente comprovada em adultos,

pode ser proposto para o cuidado integral do jovem. Estudos qualitativos e quantitativos

recentes têm endossado a efetividade da "Medicina Centrada na Pessoa" (MCP). A MCP

enfatiza, na relação entre o paciente e o profissional, o respeito, a informação qualificada e bem

comunicada, a participação do paciente nas decisões sobre o cuidado e a negociação de

desfechos de interesse mútuo. Os aspectos preventivos e de promoção da saúde devem ser tão

priorizados como os aspectos terapêuticos. A busca de uma relação empática deve nortear o

contato entre o jovem e a equipe de profissionais, e ambos devem estar conscientes do uso

adequado dos recursos materiais disponíveis (47,48).

A implantação de uma visão de cuidado integral pressupõe o uso de marcadores que

ultrapassem o escopo biológico no seguimento dos pacientes. Nas últimas décadas, observa-se

grande crescimento na literatura do emprego das "Medidas de Desfechos Relatados pelo

33

Paciente". Os desfechos relatados pelos pacientes descrevem diretamente como estes sentem-

se ou funcionam em relação a uma condição de saúde e/ou seu tratamento, sem interpretação

pelos profissionais ou cuidadores. Podem incluir eventos diretamente observáveis, como a

capacidade de subir escadas, ou mais subjetivos, como percepções de dor ou depressão. Vários

desfechos humanísticos, como qualidade de vida, resiliência, suporte social, suporte familiar e

rastreamento de doenças mentais, entre outros, têm sido incorporados ao cuidado clínico. Tais

desfechos são, frequentemente, mais valorizados pelos pacientes. Agências reguladoras como

a "Food and Drug Administration" norte-americana, têm incluído a avaliação dos desfechos

relatados pelos pacientes, principalmente a qualidade de vida, como elementos de avaliação de

eficácia de regimes terapêuticos. No cenário da infecção por HIV em jovens, com seus

multifacetados aspectos clínicos e psicossociais, a adoção de desfechos relatados pelos

pacientes poderá fornecer subsídios para a tomada de decisões ligadas ao cuidado. Tais

desfechos podem ser avaliados tanto no contexto interno de doenças específicas como na

comparação entre diferentes condições, incluindo populações saudáveis de referência. No

entanto, são infrequentes os relatos de estudos com tal abordagem comparativa (49,50).

Desfechos relatados pelo paciente na literatura internacional da área da saúde

Personalidade

A personalidade é o conjunto de características psicológicas que determinam a

singularidade do indivíduo. Resulta da interação entre fatores biológicos, psicológicos e

ambientais que levam a padrões de comportamento e atitudes típicas de um determinado

indivíduo para outro, sendo, relativamente constantes e estáveis em cada pessoa (51,52).

Há muitas definições para esse constructo, sendo necessário o embasamento de uma

linha teórica de referência para a avaliação da personalidade, visto que, a maneira como as

teorias conceituam o termo, define as principais características de cada posição teórica (53).

Segundo McCrae (2006), a psicologia do traço é diferente das outras teorias da personalidade,

como as psicodinâmicas, as humanistas e as de aprendizagem (54).

Para as teorias psicodinâmicas, a personalidade é estruturada nos primeiros anos de vida

e está relacionada a motivos inconscientes e seus conflitos intrapsíquicos. As teorias estruturais

34

compreendem a personalidade por meio das tendências comportamentais que o sujeito

apresenta em sua interação com o ambiente. As teorias experienciais focalizam a percepção que

o indivíduo tem da realidade e como vive tal experiência e as teorias da aprendizagem

focalizam-se mais no processo de aprendizagem do que com os resultados, avaliando a

tendência que o indivíduo tem ao dar respostas de acordo com o aprendizado alcançado (53,55).

As grandes teorias sobre a personalidade do século XX surgiram por meio de

observações clínicas e apresentavam limitado poder de expansão nas várias culturas. A

necessidade de um modelo geral, com poder de replicabilidade, que pudesse diferenciar e

reconhecer os indivíduos, independentemente de sua cultura ou nacionalidade, conduziu os

trabalhos que levariam ao modelo dos cinco grandes fatores, com adjetivos em inglês que

caracterizavam os aspectos da personalidade. Esses estudos foram iniciados na década de 1930

por Allport e Odbert, e seguidos por Cattell e Goldberg. No final da década de 1940, Fiske

provou o ajuste adequado de cinco fatores para provar a estrutura da personalidade a partir de

dados originais de Cattell (56,57). A partir de 1980, McCrae e Costa utilizaram o modelo de

forma empírica e o aplicaram como instrumento de avaliação da personalidade (56).

Um dos modelos mais aceitos e utilizados entre as diversas abordagens para a avaliação

da personalidade é o modelo fatorial baseado nos Cinco Grandes Fatores, conhecido como “Big

Five” (58). A importância desse modelo, proposto por Costa e McCrae, ocorre principalmente

por ter sido aplicado e validado em várias amostras populacionais, diferentes culturas e por

meio de numerosas fontes de informação, com critérios e estrutura bem estabelecidos. Este

modelo considera que os traços de personalidade são fundamentados biologicamente, mas com

contribuições ambientais e das experiências individuais (51).

O modelo dos cinco fatores, Big Five Model, é uma medida dos cinco domínios

principais de personalidade. Este modelo considera os traços da personalidade como resultantes

da interação entre a herança biológica e as vivências ambientais e individuais do ser humano

(56).

Os cinco domínios principais de personalidade, avaliados pelo “Big Five”, são: (56)

35

1. Neuroticismo (N - Neuroticism)

Caracteriza-se como o grau de sensibilidade ao estresse e de ajustamento emocional, que

identifica indicadores de propensão ao sofrimento psicológico. Tendência para experimentar

emoções negativas e ligadas à vigilância como medo, tristeza, vergonha, raiva, culpa, ansiedade

ou depressão. Indivíduos com grau elevado de neuroticismo são emocionalmente reativos e

instáveis e mais vulneráveis ao estresse. Os traços deste domínio são: ansiedade, raiva,

hostilidade, depressão, embaraço, constrangimento, impulsividade e vulnerabilidade.

2. Extroversão (E - Extraversion)

Caracterizada por emoções positivas, esta relacionada com assertividade, entusiasmo e energia.

Indivíduos com grau elevado de extroversão são muito sociáveis. Os traços de domínio são:

acolhimento, gregarismo, assertividade, atividade, busca de sensações e emoções positivas.

3. Abertura a experiências (O - Openness)

Está relacionada ao grau de abertura a novas experiências ou formas de realizar as coisas, à

adaptação ao ambiente, originalidade, sensibilidade estética, curiosidade intelectual e

criatividade. Esse domínio se correlaciona positivamente com valores caracterizados como

liberais e negativamente com valores socialmente convencionais. Os traços deste domínio são:

fantasia, estética, sentimentos, ações variadas, ideias e valores.

4. Amabilidade (A – Agreeableness)

É o domínio relacionado a tendências interpessoais, assim como a Extroversão. Refere-se à

predisposição de se sensibilizar e se colocar nos lugar dos outros. Os traços deste domínio são:

confiança, franqueza, altruísmo, complacência, modéstia e sensibilidade.

5. Conscienciosidade (C – Conscientiouness)

Está relacionada com a autorregulação, o controle de impulsos e a habilidade de planejamento,

organização e condução de tarefas. Os traços deste domínio são: competência, ordem, senso

de dever, esforço por realizações, autodisciplina e ponderação.

Estudo que analisou, por meio do modelo dos cinco fatores, a estabilidade em contraste

com as mudanças contínuas dos traços de personalidade ao longo da vida, em uma amostra com

130.000 pessoas na faixa etária de 21 a 60 anos, identificou que os domínios conscienciosidade

36

e amabilidade aumentaram ao longo da idade adulta, o neuroticismo diminuiu entre as

mulheres, mas não se alterou entre os homens. A variedade de padrões de mudança sugeriu que

os cinco grandes fatores são fenômenos complexos sujeitos a uma variedade de influências ao

longo do desenvolvimento (59). Esses dados se contrapõem com a ideia de Costa e McCrae

(2010), de que todos os traços se estabilizam por volta dos trinta anos (56). Essa premissa faz

parte das formulações baseadas na ideia de que os traços são fundamentalmente biológicos e

por isso, têm sua total maturação no início da vida adulta. Em contraste, as perpectivas

contextualistas argumentam que os traços não são fixos e estáveis, mas podem sofrer variações

dependendo da rede social e da fase de desenvolvimento biológico e social do indivíduo (59).

Vários estudos demonstram que a personalidade normal pode sofrer alterações em

diferentes situações, por meio de intervenções comportamentais ou do efeito de medicamentos

(60).

Qualidade de vida

Desde 1970, houve um crescente interesse pela avaliação da Qualidade de Vida (QV)

relacionada às deficiências ou condições crônicas de saúde. Há diferentes formas de defini-la,

sendo um conceito complexo e abrangente, envolvendo várias dimensões: biológica,

psicológica, social, cultural e ambiental (61). Nas diversas abordagens sobre o tema, são

adotados diferentes conceitos, modelos teóricos e instrumentos de mensuração (62).

A OMS define Qualidade de Vida (QV) como “a percepção do indivíduo de sua posição

na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais eles vivem e em relação aos seus

objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (63). Nesta definição está implícito que o

conceito de qualidade de vida é subjetivo, multidimensional e que há elementos de avaliação

positivos e negativos (64).

A Qualidade de vida é fator indispensável para o crescimento e desenvolvimento

saudável de um ser humano. A percepção de bem-estar ou satisfação com a vida, pelo indivíduo,

está associada a indicadores de qualidade de vida, bem como a indicadores de saúde, como

resiliência frente a eventos traumáticos e sobrevida em doenças crônicas. Uma revisão

sistemática recente sobre a avaliação de Qualidade de vida em indivíduos infectados pelo HIV

37

concluiu que, de forma geral, pacientes com acesso ao cuidado integral apresentam redução dos

efeitos negativos da infecção sobre a percepção da QV (65).

Segundo Oguntibeju (2012) em um estudo sobre a qualidade de vida de pessoas vivendo

com HIV/Aids, houve melhora significativa na qualidade de vida em 66,4% dos pacientes logo

após quatro meses do início da terapia antirretroviral, e essa melhora se manteve após doze

meses do início do tratamento. A associação entre qualidade de vida e aderência não tem sido

bem estudada, mas a aderência ao tratamento antirretroviral contribui para aumentar a qualidade

de vida de pessoas com HIV/Aids, e por sua vez , a qualidade de vida influencia positivamente

a aderência (66). Em um estudo de Mannheimer et al (2005) com 1000 pessoas com diagnóstico

de HIV/Aids foi demonstrado que a qualidade de vida aumentou com o tempo e se manteve

após doze meses do início do tratamento antirretroviral, mas que a melhora foi mais

significativa entre os participantes que apresentavam maiores níveis de adesão (67).

Satisfação com a vida

A preocupação das profissões de saúde em relação à satisfação com a vida é recente. A

busca da caracterização de uma vida plena e satisfatória, historicamente, tem pertencido ao

campo da filosofia. Na filosofia ocidental, os primeiros registros sobre o significado de uma

vida plena e significativa remontam há mais de dois milênios. O filósofo grego Aristóteles, em

sua obra "Ética a Nicômaco", explorou o conceito de uma vida satisfatória, por meio do termo

"Eudaimonia". Para esse filósofo, uma vida satisfatória e significativa seria obtida com a

realização mais plena possível das potencialidades humanas. Tais potencialidades incluiriam as

virtudes, as habilidades, a sabedoria prática e a capacidade de estabelecer amizades duradouras.

Outra corrente, proposta mais recentemente, no século XIX por filósofos utilitaristas, como

John Stuart Mill, defende a visão "hedônica", em que a obtenção do prazer, como polo oposto

ao sofrimento, seria condutiva a uma vida satisfatória (68).

Entre as áreas do conhecimento científico, a psicologia tem sediado os mais

significativos avanços na pesquisa sobre a satisfação com a vida. A partir dos anos 1990,

pesquisadores como Martin Seligman, Edward Diener e Jonathan Haidt têm liderado a

produção e a interpretação de conhecimento empírico sobre conceitos usados de forma

intercambiável: felicidade, bem-estar e satisfação com a vida. Mais recentemente, Martin

38

Seligman propôs a unificação de tais conceitos, na ideia de "florescimento". Neste contexto, o

florescimento está associado a cinco domínios: emoções positivas, engajamento com a vida,

capacidade de estabelecer relacionamentos satisfatórios, capacidade de identificar o significado

na própria vida e capacidade de empreender conquistas. Todo um conjunto de conceitos

relativamente abstratos, como felicidade, satisfação com a vida, bem-estar, florescimento,

virtude e força de caráter, pode agora ser avaliado empiricamente por meio de escalas

semiquantitativas, validadas transculturalmente. Os avanços conquistados neste difícil, mas

necessário, empreendimento intelectual, levaram ao reconhecimento e à criação de uma nova

área na psicologia, a Psicologia Positiva (69). Na visão dos criadores, a psicologia positiva

consiste no estudo das competências e recursos pessoais, atributos positivos, competências e

forças. A psicologia positiva, desta forma, emerge, como uma nova visão na área da saúde

mental, voltada ao estudo e aplicação das potencialidades humanas, em contraste com a visão

clássica, mais voltada à doença. O crescimento desta área ganhou reconhecimento recente no

campo da saúde pública, como instrumento de promoção da saúde mental na sociedade (70).

O constructo Bem-Estar Subjetivo (BES) refere-se de forma ampla a como as pessoas

avaliam as suas vidas, e, mais especificamente, como e por que experimentam suas vidas

positivamente e como avaliam subjetivamente a sua qualidade de vida (71). Essa área da

psicologia aborda estudos que têm utilizado diversas nomeações, tais como felicidade,

satisfação, estado de espírito, afeto positivo e também é considerada a avaliação subjetiva da

qualidade de vida (72).

A pesquisa sobre bem-estar subjetivo tem se desenvolvido muito nos últimos anos, em

diversas áreas do conhecimento para avaliar seus significados e sentidos, além de detectar

fatores que mais se relacionam ao bem-estar e à qualidade de vida (73). Apesar de ainda não

haver um consenso sobre o conceito de BES nas diversas abordagens teóricas (74), há consenso

quanto às suas principais dimensões: satisfação com a vida e afetos positivos e negativos

(75,76).

A satisfação com a vida é conceituada como o elemento cognitivo que constitui o bem-

estar subjetivo, refere-se a avalição global que o indivíduo faz de sua própria vida (77). Os

afetos positivos são caraterizados por emoções e sentimentos como: alegria, felicidade,

39

exaltação, contentamento, orgulho, afeição e os afetos negativos como: tristeza, ansiedade,

culpa, vergonha, preocupação, estresse, raiva, inveja e depressão (78).

Segundo Albuquerque & Trócolli (2004), BES é o estudo científico da felicidade, avalia

o que a causa, o que a destrói e quem a tem (79). A felicidade é compreendida como a

combinação entre o grau e a frequência de emoções positivas, o nível médio de satisfação que

adquirimos durante um longo período e a ausência de sentimentos negativos, como raiva e

tristeza. Dessa forma, a felicidade caracteriza-se como algo estável e não como uma flutuação

momentânea (73).

Indivíduo com BES elevado apresentam frequentes experiências emocionais positivas,

raras experiências emocionais negativas, como ansiedade e depressão e satisfação com a vida

como um todo e não apenas nos vários aspectos da vida (79).

Estudos relatam que certas variáveis podem influenciar o nível de bem-estar e

consequentemente o nível de satisfação com a vida, entre essas variáveis estariam os traços de

personalidade, eventos da vida e estratégias de coping, a presença de uma rede de suporte social

e o estabelecimento de relações de intimidade (80,81).

Pesquisas sobre o que tornam as pessoas mais felizes comprovam que ser melhor

sucedido, melhor educado, mais jovem, atraente ou ter mais saúde tem pouca influência na

felicidade das pessoas. Após as necessidades básicas serem atendidas, a renda adicional em

nada contribui para a sensação de satisfação com a vida. Educação e alto nível de inteligência,

assim como, ser jovem ou ter mais beleza também não sustentam a sensação de felicidade. O

aspecto de saúde é muito importante para a qualidade de vida, mas está pouco relacionado com

a sensação de bem-estar subjetivo. Muitos indivíduos saudáveis não valorizam esse aspecto, e

por várias motivos são infelizes. E muitas pessoas com problemas de saúde conseguem lidar

com essa situação e se adaptar a ela (73).

Estudos relatam que após um ano de qualquer acontecimento, seja ele positivo como

ganhar na loteria, ou trágico e negativo como ficar paraplégico, o nível basal de bem-estar e o

grau de felicidade retornam ao mesmo patamar anterior ao evento (82).

40

A Adaptação hedônica corresponde à capacidade do ser humano de se adaptar as

mudanças e adversidades da vida. Em decorrência disso, quaisquer ganhos em termos de

felicidade, assim como, as grandes perdas, são eventos transitórios (83).

Cada pessoa possui um perfil hedônico, um ponto basal de felicidade que é inato. Esse

ponto basal é fixo e estável ao longo de todo o tempo, imune à influência ou ao controle e às

adversidades da vida (73). No entanto, há alguns anos as pesquisas demonstram que a influência

dos genes afeta em parte a nossa felicidade e bem-estar, sendo o ambiente e as atitudes e práticas

que adquirimos ao longo da vida também responsáveis na capacidade geral de satisfação dos

seres humanos (84).

Estudo realizado nos Estados Unidos visando estimar o contexto social de avaliações

subjetivas de bem-estar, felicidade e saúde, revelou que o casamento e a família, laços com

amigos e vizinhos, relacionamentos no trabalho, engajamento cívico, credibilidade e confiança

estão relacionados com a felicidade, a satisfação com a vida e tem grande impacto sobre a saúde

(85).

São escassos estudos avaliando a satisfação com a vida em pacientes infectados pelo

HIV. Hutton et al (2013), relatam redução da percepção de bem-estar, principalmente em

associação à percepção de estigma social (86).

Estudos com pacientes soropositivos relatam que apesar da frequência em que o

diagnóstico de HIV ser visto como um atestado de finitude que desencadeia os medos do

abandono, discriminação, perdas sociais e os sentimentos de culpa, raiva e pânico, a maneira

como o indivíduo reage ao diagnóstico de HIV está relacionado à sua dinâmica psíquica (87,88).

Pesquisas avaliaram que ocorre uma diminuição no nível de bem-estar de jovens

infectados pelo HIV/Aids (89). Foram apontados indicadores de depressão, ansiedade, estresse,

discriminação, diminuição do suporte social e no desempenho escolar e dificuldade na

revelação diagnóstica a terceiros (90,91).

Em uma metanálise sobre bem-estar e mortalidade, os autores sugerem que o bem-

estar e a utilização dos conceitos da psicologia positiva tem efeito favorável na sobrevida de

41

indivíduos portadores de doenças crônicas. O reforçamento dos estados positivos e a eliminação

dos estados negativos levam a adaptação do paciente à doença física (92).

Resiliência

O conceito de resiliência surgiu em 1807 na física e na engenharia para descrever como

um material que sofrera grandes transformações retornava ao seu estado anterior. Há trinta anos,

o termo foi incorporado à psicologia por meio de várias pesquisas visando compreender como

alguns indivíduos submetidos a situações de traumas, perdas e grandes adversidades

psicológicas, sociais e econômicas conseguiam sobreviver e se recuperar à essas situações ao

contrário de outros (93,94).

Inicialmente a resiliência era compreendida como uma capacidade inata e fixa que

determinados indivíduos tinham de resistência absoluta ao estresse, no entanto essas

concepções relacionadas à noção de invulnerabilidade e de adaptação aos eventos adversos

foram substituídas, com o avanço de novas pesquisas, por uma visão mais dinâmica, processual

e humanística da resiliência. Nesta perspectiva, mais do que retornar a seu estado anterior, após

situações estressantes e traumáticas, a resiliência implica na re-significação por parte do

individuo da situação enfrentada, possibilitando a construção de novas formas de se viver diante

das adversidades (95-97).

O conceito de resiliência tem sido fundamental em áreas de conhecimento como saúde

mental e enfrentamento frente às adversidades da vida. No entanto trata-se de um tema

recentemente incorporado ao campo da saúde, que se encontra em fase de construção conceitual

(98). A resiliência é um constructo abrangente que descreve a capacidade de um indivíduo

enfrentar condições adversas ou situações que envolvem risco ao seu bem-estar,

desenvolvimento e saúde mental (99). A caracterização de resiliência depende de duas

condições básicas, a ocorrência de um fato adverso ou estressor e o desenvolvimento de

mecanismos psicológicos que possibilitam a superação deste potencial evento traumático (100).

Wu et al (2013) buscaram compreender os sistemas neurobiológicos da resiliência, e

conceituam o fenômeno de resiliência como uma capacidade e um processo dinâmico. Sendo a

habilidade em lidar com situações adversas e estressoras determinadas por uma série de

42

complexos mecanismos genéticos que são fortemente influenciados por fatores individuais,

como, idade, sexo, temperamento e pela ação do ambiente social (101).

As bases da resiliência são constitucionais e ambientais, não havendo uma quantidade

fixa, mas que varia de acordo com as circunstancias. Não é uma característica estática, mas um

processo dinâmico, que não surge em toda e qualquer situação, nem a todo momento. Um

individuo pode apresentar-se resiliente em determinadas situações e não em outras e

eventualmente até mesmo diante da mesma situação apresentar-se resiliente em um

determinado momento e não em outro (102).

Neste sentido, a resiliência não se configura apenas como característica individual, de

fundo inato, mas como parte da interação dinâmica existente entre as características individuais

e o complexo contexto social em que os indivíduos se inserem (103). A capacidade de

resiliência não é um atributo simplesmente inato ou adquirido em um processo ontológico, mas

um processo que ocorre entre o indivíduo e o ambiente, através da interação entre as

adversidades e os fatores protetores endógenos e exógenos (104,105)

Dois conceitos estão intimamente relacionados ao constructo resiliência, são eles os

conceitos de fatores de risco e fatores de proteção. Como fatores de risco compreendem-se os

eventos estressores e adversos que podem levar o indivíduo a desenvolver problemas físicos,

psicológicos e sociais, tais como, as separações, perdas e rupturas na família, condições de

pobreza, experiência de violência ou de doença aguda ou crônica no indivíduo ou seus

familiares. Como fatores de proteção promotores de resiliência estariam as características

individuais e rede de apoio social e afetiva. São as influências que modificam, melhoram ou

alteram respostas pessoais a determinadas adversidades e reduzem o impacto dos riscos,

alterando a exposição do indivíduo às situações adversas ou traumáticas (94,96) . Os fatores de

proteção inicialmente estão relacionados aos aspectos orgânicos do individuo, depois são

envolvidos seus aspectos subjetivos na maneira como irá administrar a situação vivenciada e

posteriormente ocorre o envolvimento das redes de apoio e familiares (94).

Estudos com crianças resilientes relatam três tipos de variáveis que operam como fatores

de proteção às adversidades: as características de personalidade, como auto-estima,

flexibilidade e habilidade para a resolução de conflitos, a coesão e o bom relacionamento com

43

a família e por fim, a disponibilidade de suporte externo que encoraje e reforce as estratégias

de coping do indivíduo, especialmente provenientes do grupo de pares, comunidade e escola

(104,106). Em consequência deste processo evolutivo, as características da resiliência estão

relativamente estruturadas na fase adulta jovem (101).

Ao longo da vida os indivíduos passam por diversas situações em que a resiliência se

faz necessária, sendo a doença a principal delas. Neste contexto, a resiliência caracteriza-se

como a capacidade do sujeito em lidar com a doença, aceitando as limitações decorrentes desta

nova condição, aderindo ao tratamento e se readaptando de forma positiva (107).

São escassos os estudos que relacionam resiliência e fatores de risco e proteção em

associação com a infecção pelo HIV/ Aids. Em pesquisas sobre a promoção da resiliência nesta

população, muitas vezes, a relação feita com a resiliência é indireta e superficial (108,109).

Acredita-se que isso ocorra pelo fato do surgimento da infecção pelo HIV/Aids ser recente,

assim como, as pesquisas sobre resiliência (96).

Peterson et al. (2014), ao estudarem uma população de homossexuais masculinos

brancos e negros com comportamento de risco para infecção pelo HIV, utilizaram uma versão

resumida da escala de Wagnild-Young para avaliação da resiliência, verificando a associação

desta variável com o risco de infecção e as percepções de racismo e homofobia. Os autores

concluíram que a resiliência e a percepção de racismo e homofobia não apresentaram

associação com o risco de infecção pelo HIV. Observou-se que a resiliência esteve associada a

uma menor percepção de homofobia em indivíduos brancos e negros (110).

Carvalho et al. (2007) em uma revisão da literatura destacaram que importantes fatores

de proteção (características individuais e rede de apoio social e afetiva) contribuíram para a

saúde e bem-estar em indivíduos soropositivos. O enfrentamento cognitivo e a aceitação da

infecção foram associados a melhor qualidade de vida e menor sentimento de estresse. A

participação da família e dos amigos como fonte de apoio afetivo para o enfrentamento da

infecção esteve associada a menor sofrimento psicológico, sentimentos de estresse e solidão,

assim como, menor frequência de sintomas psiquiátricos, principalmente ansiedade e depressão

e melhor qualidade de vida e adesão ao tratamento. O papel das organizações governamentais

e não-governamentais foi associado a promoção de saúde, proteção e preservação dos direitos,

44

da cidadania dos soropositivos e no auxílio da dissolução do preconceito e da discriminação. A

religiosidade esteve relacionada a estratégias mais ativas de enfrentamento ao HIV, maior apoio

social e prevenção de sofrimento psicológico (96). O envolvimento religioso por meio da

prática espiritual fornece apoio social, direciona normas para comportamentos saudáveis e

colabora para o bem-estar e a adesão ao tratamento de pacientes infectados pelo HIV/Aids

(111).

Apesar das implicações psicossociais associados à infecção pelo HIV se constituírem

enquanto eventos adversos e fatores de risco ao desenvolvimento dessa população, muitos

indivíduos soropositivos conseguem re-significar e vivenciar esta experiência como fonte

potencial para novas oportunidades diante da vida (94,112,113). Estudos ressaltam que muitos

indivíduos soropositivos preservam sua qualidade de vida e seu bem-estar psicológico por meio

de uma avaliação positiva de sua condição de saúde crônica (114,115).

Suporte familiar

A família é compreendida como rede primária de interação social e provedora de apoio

para a manutenção da integridade física e psicológica do indivíduo (116). Trata-se de um

importante dispositivo social que pode inspirar as pessoas nos seus processos futuros de

relacionamento, além de ser um dos principais pilares da vida psíquica das pessoas que pode

influenciar padrões de comportamento, sentimentos de pertencimento social e a saúde mental.

As famílias são permeadas de processos complexos de comunicação e relacionamento, sistemas

de crenças, regras próprias, valores em comum e funções específicas (117).

Baptista e Oliveira (2004) definiram o suporte familiar como a capacidade da família

em proporcionar aos seus membros: cuidado, atenção, carinho, diálogo, informação, empatia,

autonomia, liberdade, aceitação, proximidade afetiva e independência (118).

O principal efeito do suporte familiar ocorre na proporção em que o receptor percebe o

apoio como satisfatório, sentindo-se amado, valorizado, compreendido, reconhecido, acolhido,

protegido e cuidado e ainda, participando de uma rede de recursos e informações. Na medida

em que o indivíduo percebe esse suporte, encontra forças para enfrentar situações adversas, o

45

que traz consequências positivas para seu bem-estar, como redução do estresse, aumento da

autoestima e do bem-estar psicológico (116).

O objetivo do suporte familiar e social seria de atenuar os efeitos de eventos estressantes

do cotidiano. Indivíduos com ausência do suporte social ou familiar estariam mais propensos a

desenvolverem distúrbio psicológico ou psiquiátrico quando submetidos a eventos estressantes

(119).

São escassos os instrumentos de avaliação de suporte familiar em jovens com doença

crônica, sendo maior a disponibilidade de instrumentos de avaliação de suporte social (120,

121).

O impacto do diagnóstico de HIV e suas repercussões atingem além do portador, todas

as pessoas com quem este decide compartilhar esta descoberta. O Indivíduo infectado pelo HIV,

assim como a sua família podem vivenciar situações dramáticas no cotidiano pessoal,

institucional e social, em virtude do medo, preconceito, estigma, discriminação e várias dúvidas

relacionadas ao tratamento e transmissão do HIV (122).

A família ou rede social significativa, que seja confiável, sensível e ativa, protege o

indivíduo contra doenças e são geradores de saúde, funciona como agente de ajuda, auxilia na

rapidez e pertinência da utilização dos serviços de saúde e acelera os processos de cura e

aumento da sobrevida (123). No contexto do HIV, a família e a rede social desempenham um

papel fundamental como fontes de apoio, reorganização da vida diária e na adesão ao tratamento

de adolescentes soropositivos. Muitos jovens optam pelo segredo de seu diagnóstico, não

revelando sua condição sorológica, por medo de preconceito, discriminação, falta de apoio e

também como uma forma de negar a sua nova realidade. Essa opção pode desencadear

isolamento, sofrimento psíquico, dificuldades relacionadas à adesão e abandono do tratamento

(124).

A superproteção dos cuidadores encontrada frequentemente em adolescentes infectados

via transmissão vertical e a fragilidade das referências familiares, muitas vezes presente na

história de vida de jovens infectados por transmissão sexual ou por drogas injetáveis, devem

46

dar espaço para que o adolescente se torne agente de sua saúde, se responsabilizando

gradualmente e encontrando no núcleo familiar uma referência de apoio e segurança (27).

Pesquisa realizada sobre saúde mental, suporte familiar e adesão ao tratamento no

contexto do HIV/Aids, por meio do IPSF apontou que a percepção de suporte familiar foi a

variável que apresentou o maior número de correlações significativas relacionada a adesão ao

tratamento e a saúde mental. O suporte familiar foi identificado como facilitador da adesão ao

tratamento e atenuador de intercorrências na saúde mental de indivíduos soropositivos (125).

Saúde Mental em Jovens Vivendo com HIV/Aids

De acordo com a OMS, não existe uma definição oficial de saúde mental. Diferenças

culturais, julgamentos subjetivos, e teorias relacionadas concorrentes afetam a maneira como a

saúde mental é definida. Considera-se o estado que permite ao indivíduo o aproveitamento total

de suas capacidades cognitivas, afetivas e relacionais, o enfrentamento de dificuldades na vida,

a contribuição para ações em sociedade e a produção no trabalho. Diversos são os fatores que

podem colocar em risco a saúde mental dos indivíduos, entre eles, rápidas mudanças sociais,

condições de trabalho estressantes, discriminação de gênero, exclusão social, estilo de vida não

saudável, violência e violação dos direitos humanos (126).

Segundo a OMS (126):

- A saúde mental é mais do que a ausência de transtornos mentais;

- A saúde mental é uma parte integrante da saúde, visto que, não há saúde sem saúde mental;

- A saúde mental é determinada por uma série de fatores socioeconômicos, biológicos e

ambientais.

A infecção pelo HIV pode interferir na saúde mental dos indivíduos soropositivos em

decorrência da ação direta do HIV no Sistema Nervoso Central (SNC), por meio do

desenvolvimento de patologias neuropsiquiátricas e de complicações psicológicas e

psiquiátricas geradas pelo diagnóstico e pelas repercussões sociais (122).

Indivíduos infectados pelo HIV são mais susceptíveis ao desenvolvimento de

sofrimento psíquico e transtornos mentais do que a população geral. Estudos epidemiológicos

47

relatam que a prevalência de transtornos mentais em pessoas vivendo com HIV/Aids pode

chegar a 30% (127,128).

O impacto na saúde mental de um jovem infectado pelo HIV pode iniciar-se no

momento da descoberta do diagnóstico. São frequentes os distúrbios do comportamento,

agitação, depressão, isolamento e abuso de álcool, drogas e tabaco. Tais distúrbios podem ter

consequências sobre sintomas físicos e a competência do sistema imunológico (124).

Os transtornos mentais mais frequentes em pessoas vivendo com HIV/Aids são:

depressão, ansiedade, delirium, demência esquizofrenia e outros transtornos psicóticos

(129,130). A ocorrência desses transtornos está relacionada à história pregressa de transtornos

mentais, à revelação diagnóstica da doença e à dependência de álcool e outras drogas. Entre os

fatores de risco para o desencadeamento de transtornos mentais estão também os efeitos diretos

do HIV e as manifestações oportunistas que acometem o SNC, a gravidade e a cronicidade da

doença, os efeitos adversos ocasionados pelo tratamento antirretroviral, como a lipodistrofia e

as limitações afetivas e sociais ligadas às atividades sexuais e laborais e à decisão de ter filhos

(131).

Apesar da mudança no perfil da epidemia, dos grandes avanços terapêuticos e

medicamentosos no tratamento de pessoas vivendo com HIV/Aids e consequentemente da

melhor qualidade de vida desta população, ainda não foi possível a total desconstrução dos

preconceitos relacionados a grupos de risco, mediados por percepções e valores éticos, morais

e religiosos associados a uma doença contagiosa e letal e a características sociodemográficas

dos grupos populacionais mais vulneráveis. Mesmo com as iniciativas governamentais e das

organizações sociais e comunitárias no combate ao estigma, preconceito e discriminação

relacionados ao HIV e à Aids, a “ epidemia social da Aids”, relatada por vários autores como a

epidemia do medo, do pânico e do preconceito continua forte e presente e é determinante na

“morte civil” desta população, visto que, acabam sendo excluídas dos convívios interpessoais

e das relações sociais (122).

O HIV e a Aids afetam o bem-estar físico, mental e social e geram sentimentos negativos

como angústia, depressão e medo da morte, interferindo em sua identidade e autoestima.

Indivíduos soropositivos estão mais expostos a estados de sofrimento psíquico e transtornos

48

mentais, pois precisam lidar com o desafio de serem infectadas por um vírus letal e contagioso,

por uma doença estigmatizada e sem perspectiva de cura e precisam enfrentar cotidianamente

reações de preconceito e discriminação social, sexual e afetiva. Pessoas vivendo com HIV/Aids

são vítimas de preconceito no contexto familiar, assistencial e social. Muitos desses indivíduos

se isolam, com medo de iniciar novos relacionamentos sociais, afetivos e sexuais e de exporem

seu diagnóstico por receio de rejeição. Os que buscam a retomada de seus projetos de vida,

muitas vezes vivenciam situações de alta carga alostática, envolvendo constrangimento social,

vulnerabilidade e ameaças aos direitos de cidadania. Tais condições e situações podem

desencadear sentimentos de baixa autoestima, falta de pertencimento e perda de identidade

social e psicológica (122, 132, 133).

A depressão e a ansiedade são consideradas as comorbidades mais frequentes em

indivíduos portadores de uma doença crônica (134). Revisões de literatura destacam que a

prevalência de depressão em pessoas que vivem com HIV apresenta uma variação de 7,2% a

71,9% em função das diferenças metodológicas utilizadas nos estudos. A ansiedade apresenta

uma variação de 4,5% a 82,3% (135).

Outro aspecto relevante refere-se a maior susceptibilidade à infecção pelo HIV em

indivíduos com transtornos psicológicos. Adicionalmente, os problemas de saúde mental

constituem fatores de risco para a má adesão ao tratamento. O tratamento ineficaz contribui

para que o SNC sofra os efeitos neuropáticos associados ao HIV, podendo levar ao

desencadeamento de transtornos cognitivos e déficits em processos mentais, como

aprendizagem, atenção e memória, processamento da informação, capacidade para resolução

de problemas e sintomas sensoriais e motores (136,137).

49

2. JUSTIFICATIVA

A infecção por HIV é uma condição de grande estigma social, envolvendo populações

vulneráveis. No contexto brasileiro, há ampla disponibilidade de tratamento efetivo, com boa

perspectiva de sobrevida e qualidade de vida. No entanto, jovens infectados pelo Vírus da

Imunodeficiência Humana (HIV) podem apresentar sérios prejuízos emocionais, sociais e de

saúde e com isso, uma menor qualidade de vida.

O conhecimento das características de personalidade e das especificidades da qualidade

de vida, bem-estar, suporte familiar, resiliência e saúde mental de jovens com diagnóstico

recente de infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (JDRIHIV) é ainda escasso. As

informações advindas deste estudo poderão trazer contribuições para os profissionais que,

direta ou indiretamente, estejam envolvidos com o atendimento desses jovens e proporcionar a

essas populações uma melhor qualidade de vida.

50

3. OBJETIVOS

3.1 Objetivo Geral

Avaliar a evolução longitudinal das características de personalidade, qualidade de vida,

bem-estar, resiliência, suporte familiar e saúde mental em jovens com infecção por HIV, no

primeiro ano após o diagnóstico.

3.2 Objetivos Específicos

1. Avaliar características de personalidade, qualidade de vida, bem-estar, resiliência,

suporte familiar e saúde mental em jovens com diagnóstico recente de Infecção pelo HIV, e

comparar os resultados com um grupo de controle.

2. Verificar a evolução longitudinal nos desfechos de características de personalidade,

qualidade de vida, bem-estar, resiliência, suporte familiar e saúde mental em jovens com

diagnóstico recente de infecção pelo HIV, e comparar os resultados com um grupo de controle.

51

4. HIPÓTESES

As hipóteses deste estudo, enunciadas na forma alternativa, são:

1. Devido ao comprometimento clínico e psicossocial resultante da infecção crônica

pelo HIV, jovens com infecção recente provavelmente apresentam características de

personalidade, qualidade de vida, bem-estar, resiliência, suporte familiar e saúde mental

inferiores àquelas observadas em um grupo saudável.

2. Devido à capacidade de adaptação a eventos adversos, jovens com infecção recente

pelo HIV, apresentarão melhora nos indicadores de personalidade, qualidade de vida, bem-

estar, resiliência, suporte familiar a saúde mental, após um ano de acompanhamento.

52

5. MATERIAL E MÉTODOS

5.1 Modelo de estudo:

Trata-se de um estudo analítico, observacional, prospectivo e longitudinal, do tipo

coorte.

5.2 Local e duração do estudo

O grupo de pacientes foi constituído por jovens em seguimento clínico no Centro de

Referência e Treinamento (CRT) em DST/AIDS-SP, de Campinas, estado de São Paulo. A área

de abrangência do CRT compreende a Região Metropolitana de Campinas. Encontram-se

atualmente em atendimento aproximadamente 5.000 pacientes, sendo 3.500 em TARC. No

período entre julho de 2014 e julho de 2015, foram diagnosticados 435 casos novos, sendo 114

na faixa de 15 a 25 anos. O cuidado em saúde no CRT está inserido no contexto de políticas

públicas definidas pelo Departamento de Infecções Sexualmente Transmissíveis, Aids e

Hepatites Virais do Ministério da Saúde. Tais políticas estão baseadas no acesso universal e

gratuito ao diagnóstico e ao tratamento, em todo o território nacional. Desta forma, o

Departamento atua em consonância com os princípios do Sistema Único de Saúde (SUS),

definidos na Constituição Federal de 1988 (138). O cuidado clínico e psicossocial é baseado

em diretrizes nacionais, elaboradas por comitês assessores (122,124). O período de

acompanhamento abrangeu o intervalo de junho de 2014 a novembro de 2016.

O grupo de controle foi composto por jovens de ambos os sexos, com idades

equivalentes ao grupo de pacientes, estudantes do período noturno de uma Instituição de Ensino

Superior em uma cidade do interior do estado de São Paulo. Estes jovens foram entrevistados

no período de dezembro de 2014 a novembro de 2016. Esta população foi considerada

representativa em relação a jovens saudáveis da população geral.

53

5.3 População de estudo:

Grupo de pacientes

A população do estudo foi composta por 34 jovens, de ambos os sexos, com faixa etária

de 16 a 24 anos, com infecção pelo HIV. A forma de aquisição relatada entre os participantes

do estudo foi transmissão sexual, em todos os casos.

Critérios de inclusão:

Diagnóstico recente de infecção por HIV, confirmado laboratorialmente, com

intervalo máximo de 60 dias de detecção;

Faixa etária: 16 a 24 anos;

Capacidade cognitiva de compreensão dos instrumentos;

Aceitação e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo 1), pelo

paciente e/ou responsável legal.

Critérios de exclusão:

Presença de encefalopatia com retardo mental;

Dificuldade cognitiva para compreensão dos instrumentos do estudo;

Recusa em participar da pesquisa e/ou em assinar o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido.

Grupo de controle

O grupo de controle foi composto por 30 jovens, sem nenhum diagnóstico de doença

crônica, de ambos os sexos, com idade e indicadores sociais equivalentes, sorteados entre

estudantes do período noturno de uma Instituição de Ensino Superior em uma cidade do interior

do estado de São Paulo.

54

Critérios de inclusão:

Ausência de doença crônica

Faixa etária: 16 a 24 anos;

Aceitação e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Anexo 2),

pelo participante e/ou responsável legal.

Critérios de exclusão:

Recusa em participar da pesquisa e/ou em assinar o Termo de Consentimento Livre e

Esclarecido.

5.4 Procedimentos do estudo

Os participantes do estudo foram avaliados, por meio de entrevistas com aplicação dos

instrumentos de pesquisa, em três momentos.

Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo HIV (JDRIHIV):

Após a confirmação do diagnóstico pela equipe do CRT, os jovens foram

convidados de forma consecutiva a participar do estudo. A primeira entrevista ocorreu até 60

dias após a data do diagnóstico de infecção pelo HIV. A segunda entrevista ocorreu

aproximadamente seis meses após a entrevista inicial (média de 7,61meses, desvio padrão

0,89), e a terceira aproximadamente 12 meses após a primeira entrevista (média de 14,59 meses,

desvio padrão 2,95).

Jovens do grupo de controle:

Ocorreu uma seleção preliminar, a partir de relação fornecida pela Instituição de

Ensino Superior. Após sorteio, foi realizada entrevista preliminar padronizada para descartar a

presença de doença crônica e realizar o convite para participação. A primeira entrevista ocorreu

após a seleção dos participantes. A segunda entrevista ocorreu aproximadamente 6 meses após

55

a entrevista inicial (média de 8,33 meses, desvio padrão 1,85), e a terceira aproximadamente 12

meses após a primeira entrevista (média de 13,30 meses, desvio padrão 1,80).

As entrevistas foram realizadas por duas pesquisadoras, ambas psicólogas, que

receberam treinamento para a utilização dos instrumentos da pesquisa. Todas as entrevistas

foram realizadas em salas individuais, no Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids

de Campinas (pacientes infectados pelo HIV) e na Instituição de Ensino Superior em uma

cidade do interior do estado de São Paulo (jovens do grupo de controle). A duração aproximada

de cada entrevista foi de uma hora. Não houve pagamento aos participantes da pesquisa. Todos

receberam um auxílio financeiro de R$ 30,00 em cada entrevista, apenas para cobertura de

despesas de transporte e alimentação. No grupo de pacientes infectados por HIV, não houve

qualquer vinculação entre a participação na pesquisa e o cuidado de saúde no CRT.

A sequência de etapas e participantes do estudo está resumida na figura 1.

56

Figura 1. Fluxograma das Etapas do Estudo

Fase I: Organização dos grupos de Estudo

Grupo HIV Grupo de Controle

Relação de 114 casos novos, até 60 dias da

data do diagnóstico de HIV, fornecida pela

equipe do CRT.

60 pacientes convidados de forma

sequencial

10 não foram localizados

9 se recusaram a participar

7 não compareceram à entrevista

Obtenção de lista com 1936 estudantes de

graduação de Instituição de Ensino

Superior de uma cidade do interior de São

Paulo.

123 estudantes sorteados (contato

telefônico por meio de entrevista

padronizada)

49 não foram localizados

3 estavam no último semestre do curso

2 já haviam se formado

15 se recusaram a participar

10 tinham doença crônica

7 estavam em férias

2 tinham idade acima de 24 anos

6 não compareceram à entrevista

30 estudantes entrevistados 34 pacientes entrevistados

57

Fase II: Segunda entrevista (6 meses após a 1ª entrevista)

Grupo HIV Grupo de Controle

Fase III: Terceira entrevista (12 meses após a 1ª entrevista)

Grupo HIV Grupo de Controle

5.5 Cálculo do tamanho da amostra

No planejamento deste estudo utilizou-se amostragem intencional, devido à necessidade

de selecionar uma população de casos com características específicas. Pela originalidade do

estudo, não encontramos antecedentes na literatura que nos permitissem estimar o tamanho da

amostra. Tal dificuldade se originou na ausência de dados sobre desvio padrão de variáveis

34 pacientes participaram da

1ª entrevista

4 abandonaram o serviço

2 se recusaram a participar

2 não foram localizados

30 estudantes participaram da

1ª entrevista

3 não estudavam mais na Instituição

1 não foi localizado

1 se recusou a participar

1 teve filho

26 pacientes entrevistados

24 estudantes entrevistados

26 pacientes participaram da

3ª entrevista

26 estudantes participaram da

3ª entrevista

58

contínuas e de diferenças clinicamente significativas entre grupos. Desta forma, optamos por

basear-nos no estudo de Brickman et al. (1978), em um estudo que avaliou a percepção de bem-

estar em grupos indivíduos com desfechos positivos (ganhar na loteria) e desfechos negativos

(acidentes de trânsito com traumatismo raquimedular). Tais pesquisadores obtiveram resultados

significativos, em relação à percepção de bem-estar, com uma amostra de 22 indivíduos em

cada grupo. Este número de indivíduos foi considerado o mínimo, em cada grupo, para a

realização das entrevistas (82).

5.6 Instrumentos de coleta de dados

5.6.1 - Roteiros de entrevista semiestruturados, com aspectos demográficos,

clínicos e psicossociais (Anexos 3 e 4)

5.6.2 - Inventário de Personalidade Revisado Abreviado (NEO FFI-R)

O Inventário de Personalidade Revisado Abreviado (NEO FFI-R), trata-se de uma

versão abreviada do questionário NEO PI-R, foi elaborado por Costa e McCrae e validado para

uso no Brasil por Flores-Mendoza (139,140). Está baseado no modelo dos Cinco Grandes

Fatores e avalia a personalidade de forma individual ou coletiva. Avalia os cinco principais

domínios da personalidade: Neuroticismo (N), Abertura à Experiência (O), Amabilidade (A),

Extroversão (E) e Conscienciosidade (C). O instrumento contém 60 itens (12 para cada

domínio), com cinco respostas variando entre “discordo fortemente” e “concordo fortemente”.

Os valores correspondentes à medida de cada domínio foram expressos na forma de escores

“t”, variando entre 0 e 100.

5.6.3- Instrumento abreviado de avaliação de Qualidade de Vida (WHOQOL- bref)

(Anexo 5)

O Instrumento abreviado de avaliação de Qualidade de Vida (WHOQOL- bref) foi

elaborado pela OMS e refere-se à versão abreviada do WHOQOL-100. Foi desenvolvido pela

necessidade de instrumentos de rápida aplicação. Este instrumento é composto por 26 questões

divididas em sete domínios: físico, psicológico, relações sociais, meio ambiente, percepção

geral de saúde, percepção geral de qualidade de vida e qualidade de vida total. Cada domínio é

59

expresso por um escore com amplitude variando de 0 a 100, exceto nos domínios de percepção

geral de qualidade de vida e percepção geral de saúde, em que a amplitude é de 1 a 5 (63). O

instrumento foi validado para uso no Brasil por Fleck e colaboradores (64).

5.6.4- Escala de satisfação com a vida (Anexo 6)

A Escala de Satisfação com a Vida (ESV) foi desenvolvida por Diener et al. (1985),

com o objetivo de avaliar o julgamento que as pessoas fazem sobre o quão satisfeitas

encontram-se com suas vidas (141). A escala foi validada para uso no Brasil por Albuquerque

& Tróccoli (2004) e é composta por 5 itens, variando de 1 (discordo totalmente) a 7 (concordo

totalmente) (79).

5.6.5- Escala de resiliência de Wagnild & Young (Anexo7)

Este instrumento foi desenvolvido por Wagnild & Young (1993), traduzido, adaptado e

validado por Pesce et al. (2005) para uma população de adolescentes brasileiros (142, 143). É

composto por 25 itens distribuídos em uma escala do tipo Likert, variando de 1 (discordo

totalmente) a 7 (concordo totalmente). Os desfechos relatados são computados em uma escala

que varia de 25 a 175 pontos. Maiores escores indicam elevada resiliência.

5.6.6- Inventário de percepção do suporte familiar (IPSF)

O inventário de percepção do suporte familiar (IPSF) avalia o quanto as pessoas

percebem as relações familiares em termos de afetividade, autonomia e adaptação entre os

membros. É um instrumento brasileiro, padronizado, criado por Baptista (2005), com uma

amplitude de 0 a 84 pontos (144). É composto por 42 questões, com três dimensões:

Afetiva-consistente (21 questões, pontuação de 0 a 42): expressão de afetividade entre

os membros, por interesse, proximidade, acolhimento respeito, empatia e habilidades na

resolução de problemas;

Adaptação familiar (13 questões, pontuação de 0 a 26): ausência de sentimentos e

comportamentos negativos expressos no ambiente, como raiva, isolamento, incompreensão,

vergonha e agressividade;

60

Autonomia familiar (8 questões, pontuação de 0 a 16): indica relações de confiança,

liberdade e privacidade entre os membros.

5.6.7- Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I.)(Anexo 8)

O instrumento Mini International Neuropsychiatric Interview (M.I.N.I) foi

desenvolvido por Sheehan et al. (1998) e traduzido e validado no Brasil por Amorim (2000)

(145,146). Trata-se de uma entrevista diagnóstica breve e estruturada que avalia de modo

padronizado os transtornos psiquiátricos de acordo com os critérios do Diagnostic and

Statistical Manual of Mental Disorders 4th edition (DSM-IV, American Psychiatric association,

1994) (147) e da International Statistical Classification of Diseases and Related Health

Problems – CID - 10(World Health Organization, 1992) (148).

O Mini é constituído por 19 módulos que exploram 17 transtornos do eixo I do DSM-

IV, risco de suicídio e transtorno de personalidade antissocial (146).

5.6.8 - Coleta de dados clínicos, imunológicos e virológicos no grupo de pacientes.

No grupo de pacientes, utilizaram-se os dados dos prontuários médicos para obter

informações sobre variáveis clínicas, ligadas ao tratamento antirretroviral. Para os dados

laboratoriais, foram utilizados registros fornecidos pelo Laboratório de Pesquisa em Aids do

Hospital de Clínicas da Universidade Estadual de Campinas.

5.7 Variáveis:

5.7.1 Dependentes:

- Características de Personalidade, expressa na forma de escores do instrumento NEO

FFI-R;

- Qualidade de vida, expressa na forma de escores do instrumento WHOQOL -bref, para

cada domínio;

- Satisfação com a Vida, expressa na forma de escores do instrumento ESV;

- Resiliência, expressa na forma de escores da escala de Wagnild-Young;

61

- Suporte familiar, expresso na forma de escores do instrumento IPSF;

- Presença de transtornos psiquiátricos, de acordo dos critérios do DSM-IV, para os

seguintes transtornos:

Episódio depressivo maior (sim ou não)

Episódio depressivo maior com características melancólicas (sim ou não)

Distimia (sim ou não)

Risco de suicídio (sim ou não)

Episódio hipomaníaco ou maníaco (sim ou não)

Transtorno de pânico (sim ou não)

Agorafobia (sim ou não)

Fobia social (sim ou não)

Transtorno obsessivo-compulsivo (sim ou não)

Transtorno de estresse pós-traumático (sim ou não)

Dependência ou abuso de álcool (sim ou não)

Dependência ou abuso de substâncias (sim ou não)

Síndrome psicótica (sim ou não)

Anorexia nervosa (sim ou não)

Bulimia nervosa (sim ou não)

Transtorno de ansiedade generalizada (sim ou não)

Transtorno de personalidade antissocial (sim ou não)

5.7.2 Independentes:

- Estado de infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana, caracterizado

laboratorialmente de acordo com as normas do Ministério da Saúde;

- Ausência de doença crônica, com base em autorrelato dos participantes do grupo-

controle.

- Variáveis de caracterização da população de estudo

a) Avaliadas em ambos os grupos de participantes:

- Idade do paciente, em anos;

62

- Sexo (feminino ou masculino);

- Orientação sexual (heterossexual ou homossexual);

- Nível sócio econômico, de acordo com a pontuação da Agência Brasileira de Empresas

de Pesquisa (ABEP) (149);

- Escolaridade (anos);

- Escolaridade do cuidador/chefe da família (anos);

- Emprego regular (sim ou não);

- Relação afetiva (sem parceiro ou com parceiro)

- Experiência sexual (sim ou não)

- Vida sexual ativa (sim ou não)

- Uso de preservativo (sim ou não)

- Frequência do uso de preservativo (sempre ou ocasionalmente)

- Amizades (sim ou não)

- Encontro frequente com amigos (sim ou não)

- Acreditar em Deus (sim ou não)

- Prática de orações (sim ou não)

- Religião (sim ou não)

- Prática de religião (sim ou não)

- Condição de moradia (só ou acompanhado)

- Número de pessoas no domicílio

- Moradia (própria ou não)

- Participação em atividades recreativas, sociais ou lazer (sim ou não)

- Atividade física (sim ou não)

b) avaliadas apenas no grupo JDRIHIV:

- Terapia antirretroviral (esquema de medicamentos);

- Adesão ao tratamento, definida pelo intervalo entre retiradas de medicamentos

antirretrovirais, de acordo com os dados do Sistema de Controle Logístico de Medicamentos

(SICLOM) do Ministério da Saúde;

- Controle virológico da infecção pelo HIV, definido pelo número de cópias virais,

determinado pela técnica de Reação de Polimerase em Cadeia de RNA (PCR-RNA);

63

- Controle imunológico da infecção pelo HIV, definido pela relação entre linfócitos T

CD4+ e linfócitos T CD8+.

- Suporte social para enfrentamento da condição de soropositivo (sim ou não)

- Satisfação com o suporte social (sim ou não)

5.8 Análise Estatística

Os dados obtidos foram armazenados em base de dados do programa de computador

SPSS para Windows, versão 16.0 (150). A análise dos resultados também foi realizada através

do mesmo programa.

Após análise preliminar, verificamos que a maior parte das variáveis contínuas não

apresentava distribuição normal. Desta forma, para a comparação de variáveis contínuas entre

os grupos foi utilizado o teste não-paramétrico de Mann-Whitney. As diferenças entre variáveis

categóricas foram analisadas utilizando-se o Teste do Qui-quadrado (χ2) ou o Teste Exato de

Fisher. As associações entre variáveis contínuas em momentos isolados foram analisadas por

meio do Coeficiente de Correlação de Spearman (rs). A avaliação de variações longitudinais

das variáveis contínuas foi realizada por meio do teste de Análise de Variância (Anova). Na

análise de comparações múltiplas de dados pareados, foi utilizado o teste de correção de

Bonferroni. Foram consideradas significativas diferenças com valor de “p” ≤ 0,05 nas

comparações simples, e ≤ 0,025 nas comparações múltiplas. A avaliação de risco, quando

pertinente, foi realizada por meio da determinação de “Odds Ratios” e intervalos de confiança

para 95%.

5.9 Considerações Éticas

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Estadual de

Campinas (parecer no 422.318, de 14/10/2013) e pela Secretaria Municipal de Saúde de

Campinas (parecer datado de 20/12/2013). Os participantes e/ou responsáveis legais, no caso

de menores de 18 anos de idade, somente foram incluídos, após a assinatura dos respectivos

Termos de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

64

6. RESULTADOS

6.1 Características gerais da população.

Observou-se no grupo de jovens infectados pelo HIV um predomínio do sexo

masculino, menor escolaridade, menor proporção com prática religiosa, menor frequência de

vida social e maior proporção de indivíduos vivendo sós. As principais características

sociodemográficas estão apresentadas na tabela 1.

65

Tabela 1. Características sociodemográficas da população ao início do estudo.

VARIÁVEL GRUPO HIV (n=34) GRUPO DE CONTROLE (n=30) P*

Sexo

Masculino

Feminino

85,3%

14,7%

46,7%

53,3% 0,001

Idade (anos)

(média e desvio padrão)

21,34 ± 2,48

21,36 ±1,59

0,98

Escolaridade

(média e desvio padrão)

10,24 ± 2,28

12,86 ± 0,87

< 0,001

Emprego

Sem emprego fixo

Com emprego fixo

55,9%

44,1%

36,7%

63,3%

0,12

Orientação Sexual

Heterossexual

Homo ou Bissexual

5 (14,7%)

29 (85,3%)

29 (96,7%)

1 (3,3%) < 0,001

Nível socioeconômico

(pontuação ABEP, média e desvio padrão)

18,56 ± 5,16

26,97 ± 6,10

< 0,001

Acredita em Deus?

Sim

Não

88,2%

11,8%

93,3%

6,70%

0,21

Ora com frequência?

Sim

Não

88,2%

11,8%

96,7%

3,30%

0,48

Tem religião?

Sim

Não

63,6%

36,4%

86,7%

13,3% 0,04

Prática de religião

Sim

Não

32,4%

67,6%

63,3%

36,7% 0,01

Mora

Acompanhado

24,2%

75,8%

6,7%

93,3%

0,06

66

Tabela 1. Características sociodemográficas da população ao início do estudo (continuação)

VARIÁVEL GRUPO HIV (n=34) GRUPO DE CONTROLE (n=30) P*

Número de pessoas no domicílio

(média e desvio-padrão)

3,51 ± 4,59

3,7 ± 1,42

0,83

Relacionamento afetivo

Sem parceiro

Com parceiro

64,7%

35,3%

46,7%

53,3%

0,15

Experiência sexual

Sim

Não

100%

0,00%

95,5%

04,5%

0,21

Vida sexual ativa

Sim

Não

73,5%

26,5%

90,9%

09,1%

0,11

Frequência de uso de preservativo

Sempre

Ocasional

73,5%

26,5%

76,2%

23,8%

0,83

Amizades

Sim

Não

97,1%

02,9%

100%

0,00%

0,34

Encontro frequente com amigos

Sim

Não

73,5%

26,5%

96,7%

03,3% 0,01

Participação recreativa, social ou lazer

Sim

Não

32,4%

67,6%

43,3%

56,7%

0,36

Atividade física

Sim

Não

41,2%

58,8%

60,0%

40,0%

0,13

* - Testes de Mann-Whitney e Qui-Quadrado

67

6.2 Características específicas dos JDRIHIV

Dos 34 pacientes inicialmente avaliados, 28 (82,35%) receberam medicação

antirretroviral no período do estudo. Destes, 22 (78,6%) receberam a combinação Tenofovir /

Lamivudina / Efavirenz; 2 (7,1%) Tenofovir / Lamivudina / Fosamprenavir / Ritonavir; 2

(7,1%) Tenofovir / Lamivudina / Lopinavir / Ritonavir e 2 (7,1%) Tenofovir / Lamivudina /

Atazanavir / Ritonavir.

Em relação ao controle da infecção pelo HIV, houve melhora estatisticamente

significativa no grau de controle virológico e imunológico durante o período avaliado (tabela

2).

Tabela 2. Evolução do controle virológico e imunológico no grupo de pacientes infectados

pelo HIV.

6.3 Avaliação longitudinal da personalidade

Observou-se, ao se compararem os escores dos domínios NEO-FFI-R em dois

momentos do estudo, momento inicial e doze meses, a presença de diferenças estatisticamente

significativas no momento inicial, com escores inferiores para o grupo de jovens infectados

pelo HIV nos domínios Amabilidade e Extroversão, e superiores no domínio Neuroticismo.

Aos 12 meses, não foram observadas diferenças entre os grupos para nenhum domínio da

personalidade (tabela 3).

Em relação à evolução longitudinal, no grupo JDRIHIV, observou-se queda

significativa nos escores de Neuroticismo (médias de 54,26 versus 49,54; p = 0,03). No grupo

de controle, observou-se redução significativa nos escores de Extroversão (médias de 57,67

VARIÁVEL DISTRIBUIÇÃO

P

(Anova).

Controle Virológico – Basal (%) – n = 31 6,5%

Controle Virológico – 6 meses (%) – n = 22 72,7% < 0,001

Controle Virológico – 12 meses (%) – n = 21 85,7% < 0,001

Relação CD4/CD8 – Basal (média ± dp) 0,45 ± 0,26

Relação CD4/CD8 – 6 meses (média ± dp) 0,66 ± 0,26 <0,001

Relação CD4/CD8 – 12 meses (média ± dp) 0,72 ± 0,33 <0,001

68

versus 52,46; p = 0,002). Os dados relativos às diferenças nos domínios de personalidade entre

os grupos estão sumarizados na tabela 3.

Tabela 3. Evolução longitudinal dos domínios de personalidade entre o grupo de jovens

infectados pelo HIV e grupo de controle.

Inicial– n = 34 (HIV); n = 30 (controle)

12 Meses– n = 26 (HIV); n = 24 (controle)

Domínio Grupo HIV

(média ± dp)

Grupo de controle

(média ± dp)

P

(Teste "t")

Abertura (Inicial) 45,68 ± 13,37 48,17 ± 09,42 0,40

Abertura (12 meses) 50,42 ± 10,92 47,71 ± 08,57 0,34

Amabilidade (Inicial) 42,26 ± 09,97 49,90 ± 12,51 0,009

Amabilidade (12 meses) 44,73 ± 8,57 47,21 ± 7,77 0,33

Consciensciosidade (Inicial) 46,92 ± 11,46 52,30 ± 11,74 0,07

Consciensciosidade (12 meses) 51,73 ± 8,10 50,92 ± 09,03 0,74

Extroversão (Inicial) 49,03 ± 12,38 57,67 ± 10,15 0,004

Extroversão (12 meses) 51,61 ± 8,22 52,46 ± 9,01 0,73

Neuroticismo (Inicial) 54,26 ± 09,80 47,20 ± 12,77 0,015

Neuroticismo (12 meses) 49,54 ± 10,17 49,25 ± 12,46 0,93

69

6.4 Avaliação longitudinal da qualidade de vida

Observou-se, ao se compararem os escores dos domínios WHOQOL-bref nos três

períodos do estudo, a presença de diferenças estatisticamente significativas no momento inicial

em todos os domínios, com escores inferiores para o grupo de jovens infectados pelo HIV. Tais

diferenças não foram observadas aos 6 e aos 12 meses, para os domínios psicológico, percepção

geral de saúde, social e QV total. Em relação ao domínio de percepção geral de QV, não se

observaram diferenças aos 12 meses. Os dados relativos à diferenças de QV entre os grupos

estão sumarizados na tabela 4.

70

Tabela 4. Evolução longitudinal das diferenças em QV entre o grupo de jovens infectados

pelo HIV e grupo de controle.

Inicial– n = 34 (HIV); n = 30 (controle)

06 Meses– n = 26 (HIV); n = 24 (controle)

12 Meses– n = 25 (HIV); n = 26 (controle)

Observou-se, no grupo de jovens infectados pelo HIV, em relação ao estado inicial, uma

elevação estatisticamente significativa no domínio de percepção geral de saúde, a partir de 6

meses de acompanhamento (médias de 2,97 versus 3,77, p = 0,01). Aos doze meses, observou-

se elevação estatisticamente significativa nos domínios de percepção geral de QV, psicológico

e percepção geral de saúde (médias de 3,41 versus 4,19, p < 0,001; 63,23 versus 75,38, p =

0,018; 2,97 versus 3,92, p = 0,006, respectivamente). No grupo de controle, não houve

mudanças significativas em nenhum domínio, durante o período de 12 meses de

acompanhamento.

Domínio Grupo HIV

(média ± desvio

padrão)

Grupo de controle

(média ± desvio

padrão)

P

(ANOVA)

Saúde física (Inicial) 62,65 ± 15,25 76,07 ± 16,51 0,001

Saúde física (6 meses) 69,00 ± 14,72 79,92 ± 10,85 0,005

Saúde física (12 meses) 68,65 ± 15,93 76,81 ± 11,67 0,04

Psicológico (Inicial) 63,23 ± 18,86 72,43 ± 17,90 0,05

Psicológico (6 meses) 70,04 ± 15,75 70,08 ± 13,33 0,99

Psicológico (12 meses) 75,38 ± 14,76 71,27 ± 16,38 0,35

Social (Inicial) 66,00 ± 26,14 79,63 ± 21,15 0,026

Social (6 meses) 76,00 ± 14,73 73,46 ± 13,14 0,52

Social (12 meses) 75,31± 16,69 73,27 ± 14,08 0,64

Ambiental (Inicial) 58,47 ± 16,43 68,93 ± 13,51 0,008

Ambiental (6 meses) 60,04 ± 14,89 69,79 ± 11,59 0,01

Ambiental (12 meses) 60,46 ± 15,36 68,69 ± 11,22 0,03

Total (Inicial) 62,59 ± 14,75 74,83 ± 11,24 <0,001

Total (6 meses) 68,78 ± 10,77 73,31 ± 7,92 0,10

Total (12 meses) 69,95 ± 13,26 72,51 ± 11,07 0,45

Percepção geral de QV (Inicial) 3,41 ± 0,78 4,20 ± 0,61 < 0,001

Percepção geral de QV (6 meses) 3,85 ± 0,61 4,25 ± 0,67 0,03

Percepção geral de QV (12 meses) 4,19 ± 0,57 4,00 ± 0,57 0,23

Percepção geral de saúde (Inicial) 2,97 ± 1,06 4,03 ± 0,96 <0,001

Percepção geral de saúde (6 meses) 3,77 ± 0,76 4,21 ± 0,72 0,04

Percepção geral de saúde (12

meses) 3,92 ± 0,84 3,96 ± 0,82 0,87

71

6.5 Avaliação longitudinal da satisfação com a vida

Observou-se, ao se compararem os escores da escala de satisfação com a vida nos três

períodos do estudo, a presença de diferenças estatisticamente significativas no momento inicial

e aos 6 meses, com escores inferiores para o grupo de jovens infectados pelo HIV. Observou-

se ausência de diferenças estatisticamente significativas entre o grupo de pacientes e o grupo

de controle, aos 12 meses (tabela 5).

Tabela 5. Evolução longitudinal das diferenças de satisfação com a vida entre o grupo de

jovens infectados pelo HIV e grupo de controle.

Teste de comparações múltiplas:

Grupo HIV: ESV1 x ESV2, p = 0,21; ESV1 x ESV3, p = 0,23.

Grupo de controle: ESV1 x ESV2, p = 0,25; ESV1 x ESV3, p = 0,03.

Tanto no grupo de jovens infectados pelo HIV como no grupo de controle, não houve

mudanças estatisticamente significativas no escore da ESV entre o momento inicial e os

períodos de seis ou doze meses de acompanhamento.

6.6 Avaliação longitudinal da resiliência

Não foram observadas diferenças significativas entre o grupo de jovens infectados

pelo HIV e o grupo de controle em relação aos escores de resiliência, em nenhum dos três

momentos de acompanhamento (tabela 6).

Escore – ESV N Grupo HIV

(média ± desvio padrão)

N Grupo controle

(média ± desvio padrão)

P

(Anova).

Inicial 34 21,17 ± 6,65 30 27,87 ± 4,41 < 0,001

6 meses 26 23,77 ± 5,36 24 27,38 ± 4,92 0,017

12 meses 26 24,35 ± 5,16 26 26,04 ± 5,47 0,256

72

Tabela 6. Evolução longitudinal das diferenças de resiliência entre o grupo de jovens

infectados pelo HIV e o grupo de controle.

Tanto no grupo de jovens infectados pelo HIV como no grupo de controle, não houve

mudanças estatisticamente significativas no escore de resiliência entre a entrevista inicial e os

períodos de seis ou doze meses de acompanhamento.

6.7 Avaliação longitudinal da percepção de suporte familiar

Observou-se, ao se compararem os escores dos domínios IPSF nos três períodos do

estudo, a presença de diferenças estatisticamente significativas no momento inicial para os

domínios afetivo-consistente, adaptação familiar e total, com escores inferiores para o grupo de

jovens infectados pelo HIV, em comparação ao grupo de controle. Tais diferenças não foram

observadas aos 6 e aos 12 meses, em nenhum domínio. Os resultados estão sumarizados na

tabela 7.

Não foram observadas, tanto no grupo JDRIHIV como no GC, diferenças

estatisticamente significativas na evolução dos escores no período de 12 meses.

Escore –

EWY

N Grupo HIV

(média ± desvio padrão)

N Grupo controle

(média ± desvio padrão)

P

(Anova).

Inicial 34 130,53 ± 22,81 30 134,93 ± 17,86 0,40

6 meses 26 133,81 ± 22,39 24 129,79 ± 21,59 0,52

12 meses 26 134,73 ± 16,13 26 133,04 ± 17,41 0,72

73

Tabela 7. Evolução longitudinal das diferenças de percepção de suporte familiar entre o grupo

de jovens infectados pelo HIV e o grupo de controle.

Inicial– n = 34 (HIV); n = 30 (controle)

06 Meses– n = 26 (HIV); n = 25 (controle)

12 Meses– n = 26 (HIV); n = 25 (controle)

6.8 Avaliação longitudinal de saúde mental

Observou-se risco significativamente mais elevado de episódio depressivo maior,

suicídio, agorafobia e dependência/abuso de álcool e substâncias no grupo de jovens infectados

pelo HIV em relação ao grupo controle no momento da primeira entrevista. O risco de suicídio

e abuso de substâncias foi mais elevado no grupo infectado pelo HIV também na segunda

entrevista. O risco de agorafobia e abuso de substâncias foi mais elevado no grupo infectado

pelo HIV também na terceira entrevista. Para os transtornos episódio depressivo maior com

características melancólicas, distimia, episódio (hipo)-maníaco, transtorno de pânico, fobia

social, transtorno obsessivo-compulsivo, transtorno de estresse pós-traumático, síndrome

psicótica, anorexia nervosa, bulimia nervosa, transtorno de ansiedade generalizada e transtorno

da personalidade antissocial não foi observado risco significativo em nenhum momento. Os

desfechos com resultados significativos estão sumarizados na forma de “Odds Ratios” na tabela

8, abaixo.

Domínio Grupo HIV

(média ± desvio

padrão)

Grupo controle

(média ± desvio

padrão)

P

(Anova).

IPSF – Afetivo-Consistente (Inicial) 24,56 ± 9,77 29,63 ± 9,80 0,04

IPSF – Afetivo-Consistente (6 meses) 25,65 ± 8,28 28,71 ± 8,18 0,20

IPSF – Afetivo-Consistente (12 meses) 26,27 ± 7,79 29,12 ± 8,89 0,22

IPSF – Adaptação (Inicial) 17,09 ± 6,52 22,20 ± 3,91 < 0,001

IPSF – Adaptação (6 meses) 19,77 ± 4,48 22,04 ± 4,13 0,07

IPSF – Adaptação (12 meses) 20,08 ± 4,35 21,38 ± 4,63 0,30

IPSF – Autonomia (Inicial) 10,94 ± 4,10 12,60 ± 3,62 0,09

IPSF – Autonomia (6 meses) 12,35 ± 2,68 12,21 ± 2,52 0,85

IPSF – Autonomia (12 meses) 12,85 ± 3,32 12,54 ± 2,93 0,72

IPSF – Total (Inicial) 52,59 ± 17,53 64,43 ± 15,09 0,005

IPSF – Total (6 meses) 57,77 ± 13,82 62,96 ± 12,87 0,18

IPSF – Total (12 meses) 59,19 ± 12,86 63,04 ± 14,23 0,31

74

Tabela 8. Evolução longitudinal do risco de transtornos psiquiátricos entre o grupo de jovens

infectados pelo HIV e grupo de controle.

Prevalência “Odds Ratio” IC 95%

Transtorno HIV Controle

Depressão

Inicial 58,80% 6,67% 20,00 4,08 – 97,96

6 meses 34,61% 12,50% 3,71 0,86 – 15,87

12 meses 15,38% 15,40% 1,00 0,22 – 4,51

Risco de Suicídio

Inicial 67,64% 6,67% 29,27 5,88 – 145,63

6 meses 38,46% 12,50% 4,37 1,03 – 18,56

12 meses 31,00% 11,50% 3,41 0,79 – 14,72

Agorafobia

Inicial 50,00% 3,33% 29,00 3,54 – 237,71

6 meses 26,92% 8,30% 4,05 0,75 – 21,90

12 meses 34,61% 7,70% 6,35 1,21 – 33,19

Dependência/abuso de álcool

Inicial 26,50% 3,3% 10,44 1,24 – 88,21

6 meses 7,69% 8,30% 0,92 0,12 – 7,07

12 meses 11,53% 3,80% 3,26 0,32 – 33,61

Dependência/abuso de substância

Inicial 23,50% 0% 2,15 1,63 – 2,85

6 meses 15,38% 0% 2,14 1,57 – 2,9

12 meses 11,53% 0% 2,09 1,55 – 2,80

Inicial– n = 34 (HIV); n = 30 (controle)

6 meses– n = 26 (HIV); n = 25 (controle)

12 meses– n = 25 (HIV); n = 25 (controle)

75

7. DISCUSSÃO

Ao compararmos as características demográficas e sociais dos JDRIHIV com os jovens

do GC, observamos que o grupo de jovens infectados apresentou maior proporção do sexo

masculino e orientação sexual homoafetiva. Tal achado reflete uma característica claramente

identificada da epidemiologia da infecção pelo HIV em áreas urbanas do Brasil e de outros

países ocidentais. Devido às suas diversas características de vulnerabilidade, os jovens de

orientação homoafetiva fazem parte das populações "chave", para as quais tem sido enfatizada

a necessidade de políticas públicas específicas, que têm sido claramente negligenciadas. Nos

últimos 10 anos, a incidência de casos de infecção por HIV entre jovens homossexuais

masculinos tem aumentado, contrastando com a queda observada em outros componentes

populacionais. Em algumas nações, principalmente africanas, asiáticas e do leste europeu,

políticas públicas de aberta discriminação, e mesmo de criminalização, têm contribuído para o

agravamento desta situação epidemiológica (151-153).

Outros aspectos socioculturais contrastantes no grupo de JDRIHIV, em relação aos

jovens do GC, foram menor escolaridade, menor nível socioeconômico, menor proporção a

relatar fé religiosa ou prática de religião e menor interação social. Este conjunto de fatores pode

ser analisado de forma associada, caracterizando elementos de vulnerabilidade e menor

pertencimento comunitário, economicamente denominados como "capital social". Estudos

recentes têm demonstrado a associação entre melhor posicionamento individual em termos de

capital social e melhores indicadores de saúde (154). A patente desvantagem do grupo de

JDRIHIV, em termos de capital social, pode ser explicada por meio de múltiplas visões.

Em uma visão naturalista, o próprio contexto sociobiológico caracteriza a vantagem

evolucionária de indivíduos pertencentes a uma espécie social como a espécie Homo sapiens.

Nossa espécie evoluiu para a conquista social da biosfera, no contexto da impiedosa seleção

natural, graças à vigorosa ação da seleção de grupo, em que a "eussocialidade" caracterizou o

comportamento vitorioso (155).

Em uma visão histórica, indivíduos cujos comportamentos extrapolam o estreito círculo

moral de suas comunidades e de suas épocas têm sido, no curso da escalada humana, suscetíveis

76

a discriminação e perseguições, até que ocorra a atenuação destas contingências com a evolução

do processo civilizatório e do conhecimento científico (156).

Uma visão interdisciplinar, voltada à complexidade das interações ambientais,

econômicas, psicossociais e culturais das modernas sociedades humanas, propõe o conceito de

"sindemia", em que os vários fatores de vulnerabilidade contribuem, em um intrincado

agenciamento, para o aumento de morbidade e o cerceamento da plena realização do

florescimento humano (29).

Após um ano de seguimento, observou-se uma retenção no acompanhamento de 76,5%

dos jovens inicialmente avaliados. Nesta população, puderam ser observados resultados

bastante satisfatórios em relação ao controle virológico e à recuperação imunológica.

Considerando a grande vulnerabilidade social de tal população, anteriormente discutida,

podemos avaliar que o seguimento em centro de referência multidisciplinar, no contexto de

gratuidade e equidade proposto nas diretrizes do Departamento de IST, Aids e Hepatites Virais

do Ministério da Saúde, caracteriza significativa política de saúde pública, que necessita de

constante reforço em sua sustentabilidade.

A evolução histórica do comprometimento do Sistema Único de Saúde brasileiro com a

prevenção e o tratamento da infecção pelo HIV constituiu, até recentemente, uma escalada

progressiva, ainda que conflituosa, de conquistas qualitativas nos campos de prevenção,

cuidado e tratamento medicamentoso (157,158). No entanto, nos últimos anos, a

sustentabilidade do compromisso do poder público brasileiro tem sido questionada, em função

da deterioração de vários indicadores, caracterizando um verdadeiro retrocesso em relação às

significativas conquistas de quase três décadas (159).

Observamos, ao comparamos os escores dos domínios NEO-FFI-R em dois momentos

do estudo (inicial e após 12 meses da entrevista inicial), a presença de diferenças

estatisticamente significativas no momento inicial, com escores inferiores para o grupo de

jovens infectados pelo HIV nos domínios Amabilidade e Extroversão, e superiores no domínio

Neuroticismo. Aos 12 meses, não foram observadas diferenças entre os grupos para nenhum

domínio da personalidade.

77

O domínio de personalidade Neuroticismo caracteriza-se por uma tendência geral para

a instabilidade emocional e a vivência de emoções negativas como medo, tristeza, culpa, raiva,

vergonha, depressão, impulsividade e vulnerabilidade. Esses fatores, principalmente os

relacionados à impulsividade e vulnerabilidade, podem estar associados a um maior risco de

aquisição comportamental da infecção pelo HIV. Esta hipótese é reforçada por dados

apresentados por Trobst et al. (2000), utilizando o mesmo instrumento, que identificaram, entre

indivíduos adultos sem diagnóstico de infecção, um grupo com características comportamentais

de alto risco (160). Este grupo, quando comparado ao grupo de baixo risco, apresentou escores

significativamente mais elevados de Neuroticismo. Erlen et al. (2011), de maneira similar, ao

avaliarem pacientes portadores de quatro diferentes condições crônicas, identificaram escores

significativamente superiores de Neuroticismo e inferiores de Extroversão em jovens infectados

pelo HIV (161). Ressalta-se que nenhum dos estudos citados anteriormente compara jovens

com infecção pelo HIV a grupos de indivíduos saudáveis.

Os menores escores nos domínios de Amabilidade, identificados no grupo de jovens

infectados pelo HIV, podem em parte ser explicados por estudos análogos. Ballester-Arnal et

al. (2015) identificaram, em uma população de jovens espanhóis a quem foi oferecido o teste

para infecção pelo HIV, uma associação inversa entre os escores de Amabilidade e a

probabilidade de realização do teste, que foi interpretada como maior percepção de risco da

infecção (162). Outros autores relataram que níveis inferiores de Amabilidade estavam

associados a maior probabilidade de comportamentos sexuais de risco (163,164).

O achado de escores inferiores de Extroversão no grupo de jovens infectados pelo HIV

a princípio pode parecer paradoxal, uma vez que o fator Extroversão foi associado por outros

autores a maior probabilidade de experiências sexuais de risco (163,164). De forma

contrastante, Trobst et al. (2000), relatam menor probabilidade de experiências sexuais de risco

em jovens com maiores escores da faceta "assertividade", do fator Extroversão (160). Desta

forma, a complexidade das facetas componentes dos fatores, que não foi especificamente

avaliada pelo instrumento utilizado em nosso estudo, pode ao menos em parte explicar tais

contrastes.

Em relação à evolução longitudinal, no grupo JDRIHIV, observou-se queda

significativa nos escores de Neuroticismo. No grupo de controle, observou-se redução

78

significativa nos escores de Extroversão. Tais resultados sugerem que no grupo JDRIHIV,

houve uma queda significativa dos escores de Neuroticismo, pois no momento inicial, a

avaliação dos traços de personalidade de jovens recentemente diagnosticados com HIV sofrera

a interferência do impacto do diagnóstico, do que o HIV representa, do medo da morte, do

preconceito, discriminação e estigma social. Posteriormente, com o acesso à informação, o

início e manutenção do tratamento clínico e psicoterápico, o paciente pode desmistificar o vírus

e ressignificar o que é viver com HIV.

As mudanças observadas ao longo do seguimento do grupo de JDRIHIV podem sugerir

um componente de plasticidade nos domínios da personalidade. Este achado destaca a

importância de considerar-se a plasticidade das características de personalidade, diante da

grande variedade de exposições a circunstâncias favoráveis ou adversas durante o ciclo vital. O

conceito de estabilidade dos domínios da personalidade tem sido contestado por abordagens

mais contextualistas, que reforçam seu dinamismo. Nesta perspectiva, a personalidade pode

sofrer alterações ao longo do desenvolvimento humano, incluindo a idade adulta (59).

Observamos, no grupo de JDRIHIV, no momento inicial, escores significativamente

inferiores de QV em todos os domínios avaliados, em relação ao grupo de controle. Durante o

acompanhamento, pudemos observar que, com exceção dos domínios ambiental e de saúde

física, a partir de 6 e também aos 12 meses, os escores para os domínios psicológico, percepção

geral de saúde, social, QV total e percepção geral de QV deixaram de apresentar diferenças

significativas em relação ao grupo de controle. Tais mudanças ocorreram devido à elevação

estatisticamente significativa destes escores no grupo de JDRIHIV.

Não encontramos, ao rever extensivamente a literatura, nenhum estudo que avaliasse a

QV em uma população com as características do nosso (jovens de 16 a 24 anos com diagnóstico

recente, avaliados pelo instrumento WHOQOL-Bref. Desta forma, a comparação de nossos

resultados com a literatura é prejudicada pelo uso de diversos instrumentos de avaliação da QV,

e pela heterogeneidade das populações estudadas. De modo geral, a literatura relata melhora de

indicadores a partir do início do acompanhamento, principalmente em pacientes em TARV. Em

uma grande coorte europeia, Protopopescu et al. (2007), com seguimento de 5 anos e utilizando

o instrumento SF-36, observaram significativo aumento nos domínios de saúde física e mental

a partir dos 12 meses (165). Na África do Sul, Tomita et al. (2014) relatam aumento

79

significativo e sustentado nos domínios geral, físico, emocional, funcional e social da escala

Functional Assessment of HIV infection (FAHI) após um ano de seguimento em uma coorte de

mulheres com infecção recente (166). Em Burkina Faso, Bakiono et al. (2015), relatam, em

uma coorte seguida pelo mesmo prazo, com o uso do instrumento WHOQOL-HIV-Bref,

aumento significativo nos escores dos domínios físico, psicológico, nível de independência,

relações sociais, ambiental, espiritualidade e QV global, a partir dos 6 meses, e sustentados aos

12 meses (167). Para explicar o achado consistente da melhora evolutiva da QV, alguns relatos

destacam a importância do acesso à TARV (167,168). Este cenário é semelhante ao observado

em nossa população de estudo, que apresentou alta taxa de acesso ao tratamento e de controle

virológico e imunológico. As diretrizes brasileiras de TARV recomendam início de tratamento

logo após o diagnóstico, sendo o acesso assegurado a todos os pacientes. Adicionalmente, os

JDRIHIV desta coorte foram acompanhados em serviço de referência com equipe

multidisciplinar, incluindo suporte psicológico.

Metanálise sobre estudos avaliando a qualidade de vida de indivíduos infectados pelo

HIV aponta que a maior parte dos estudos realizados por meio da utilização de vários

instrumentos, relata escores baixos no domínio psicológico em pacientes com infecção recente.

Neste período, estudos qualitativos relatam um predomínio de sentimentos negativos,

envolvendo a dificuldade de aceitação do diagnóstico, medo da morte e estigma social (65). Em

fases posteriores em decorrência da aceitação pelos pacientes de sua identidade como

soropositivos, aumentam as interações sociais, a participação comunitária e as perspectivas de

futuro, com tendência a melhora na percepção da qualidade de vida (169). De forma

contrastante, Miners et al. (2014), por meio da análise de dados de uma coorte europeia com

mais de 10.000 pacientes, relatam que pessoas vivendo com o HIV/aids apresentam percepção

de qualidade de vida significativamente inferior à população geral, mesmo considerando-se que

em sua maior parte os pacientes encontram-se clinicamente estáveis em decorrência do

tratamento antirretroviral (170).

Observamos nos JDRIHIV uma significativa convergência com o grupo de controle em

relação à satisfação com a vida aos 12 meses de acompanhamento. Tais resultados estão em

concordância com o modelo proposto, após comprovação empírica, por Suh et al. (1996) e

Diener et al. (2006), que propõem que apenas os eventos mais recentes, sejam positivos ou

negativos, influenciam a satisfação com a vida (83,171). A magnitude do impacto tende a cair

80

progressivamente, de forma variável, em torno de 6 meses após o evento, ocorrendo o retorno

ao estado inicial de bem-estar. Desta forma, eventos positivos ou negativos afetam

temporariamente a percepção de felicidade, com rápido retorno à neutralidade. Há uma grande

escassez de estudos longitudinais sobre satisfação com a vida em doenças crônicas, incluindo

a infecção por HIV. Em um estudo africano, Chidrawi et al. (2015), detectaram, após

intervenção, melhora nos indicadores medidos pela ESV em adultos vivendo com HIV (172).

A comparação deste cenário com nossa coorte de JDRIHIV é limitada, pelas diferenças na

composição da população. Em nossa visão, este é o primeiro estudo na literatura internacional

a abordar de forma longitudinal a satisfação com a vida em jovens soropositivos a partir do

diagnóstico.

Um achado bastante significativo em nossa população de estudo foi a ausência de

diferenças nos escores de resiliência, desde a avaliação inicial, tanto internamente no grupo de

JDRIHIV como nos jovens do grupo de controle. A resiliência é um tema recentemente

incorporado ao campo da saúde, que se encontra em fase de construção conceitual (98). Apesar

da heterogeneidade dos instrumentos de avaliação, a escala de resiliência de Wagnild-Young é

a mais utilizada internacionalmente e considerada a mais apropriada para avaliação de

adolescentes e adultos jovens (173). Em concordância com nossos resultados, Peterson et al.

(2014), em uma coorte americana, não encontraram associação entre resiliência e risco de

infecção por HIV (110). Nossos achados podem ser entendidos pela relativa estabilidade da

resiliência após a adolescência. Estudos com base biomédica e comportamental têm

demonstrado que a resiliência, como traço individual, transita a partir de eventos e

características significativos na infância, fase de maior plasticidade, para um estado conservado

na fase adulta (101).

Observamos, no grupo de JDRIHIV, escores inferiores de percepção familiar, para os

domínios afetivo-consistente, adaptação familiar e total, no momento inicial. Tais diferenças

em relação ao grupo de controle deixaram de ser observadas aos 6 e 12 meses de

acompanhamento. A comparação com outros relatos na literatura é dificultada pela diversidade

de instrumentos de avaliação de suporte familiar.

Alguns instrumentos utilizam avaliações de percepção pelo paciente, enquanto outros

utilizam indicadores objetivos de avaliação por pesquisadores ou profissionais. No entanto, no

81

cenário da infecção por HIV, vários relatos sugerem uma associação inversa entre risco de

infecção e suporte familiar.

Davey et al. (2009), em um estudo retrospectivo avaliando jovens de aquisição

comportamental, relatam um predomínio de atitudes não-suportivas ou contraditórias por meio

de pais ou cuidadores, tanto antes como após o diagnóstico (174). Kadushin (1999) relata que

a percepção do suporte familiar após o diagnóstico de infecção por HIV, em homens de

orientação homoafetiva, era mais elevada em relação a mães, irmãos e irmãs, com importantes

barreiras ao suporte pelos pais. Adicionalmente, neste estudo, a falta de informação sobre a

doença pelos familiares e os temores dos pacientes em relação ao comprometimento de sua

independência foram identificados como fatores de risco para baixo suporte familiar (175).

Em documento oficial da Academia Americana de Pediatria, Levine (2013) destaca a

associação entre falta de suporte familiar e risco aumentado de depressão, suicídio e

comportamentos sexuais arriscados. Tal associação foi empiricamente verificada em um estudo

com indivíduos infectados pelo HIV no Nepal, em que os riscos de depressão e ideação suicida

foram associados ao suporte negativo, ou seja, à percepção, pelos indivíduos soropositivos, de

situações de rejeição, exploração e distanciamento emocional por familiares (176).

De forma mais ampla, um documento da OMS ressalta a importância do suporte

emocional e instrumental a indivíduos infectados pelo HIV, estando este suporte associado à

redução do estresse, melhora da adesão ao tratamento, menores sintomas de depressão, melhora

na qualidade de vida e da autoestima (177).

De forma geral, pudemos observar que a melhora da percepção de suporte familiar

durante o acompanhamento, pode estar associada à melhora da percepção de qualidade de vida,

bem-estar e indicadores de saúde mental. Este conjunto de transformações positivas foi relatado

em um estudo qualitativo com indivíduos recentemente infectados, que detectou a progressiva

incorporação da condição de soropositividade ao “self”, com resolução de conflitos internos

(169).

Observou-se, no grupo de JDRIHIV, risco aumentado de depressão no momento inicial,

risco de suicídio no momento inicial e após seis meses de acompanhamento, agorafobia no

82

momento inicial e após 12 meses, dependência e abuso de álcool na primeira entrevista e

dependência e abuso de substâncias nos três momentos. Os riscos de depressão e suicídio e

abuso de álcool se reduziram ao longo do tempo. Os riscos de agorafobia e abuso de substância

não se reduziram ao longo da pesquisa.

Estudo longitudinal norte-americano sobre o contexto psiquiátrico na infecção aguda

pelo HIV em jovens, com a utilização do Mini, revela que a maioria dos participantes

apresentava histórico de abuso de álcool e substâncias (85%), depressão maior ou transtorno

bipolar (53%). Entretanto, com o tempo e as estratégias de coping, esses indivíduos se

adaptaram (178).

Em alguns estudos de revisão sobre a prevalência de depressão em indivíduos

soropositivos, a grande variedade apontada da prevalência de 14 a 72% e de 0 a 80% para a

depressão, decorre de grande variedade de instrumentos de mensuração (179,180).

Em um estudo brasileiro transversal sobre transtornos mentais em 257 pacientes

portadores de HIV utilizando o Mini, foram identificadas prevalências de 29,2 % para

depressão, 10,1% para abuso/ dependência de álcool, 7,8% para uso de substâncias não

alcoólicas e 0,4% para abuso/dependência de substâncias não alcoólicas (179). Nossos achados

apontaram maior prevalência de 58,80% para depressão, 26,50% para abuso/ dependência de

álcool e 23,50% para abuso/ dependência de substâncias não alcoólicas decorrentes do impacto

do diagnóstico de infecção pelo HIV na vida do indivíduo, visto que, a primeira entrevista

ocorreu com um intervalo máximo de sessenta dias da data do diagnóstico.

Observamos por meio da avaliação longitudinal, que a prevalência desses transtornos

foi diminuindo ao longo do tempo. Aos 6 meses de acompanhamento do estudo a prevalência

de depressão era de 34,61% e aos 12 meses de 15,38%. Para abuso/ dependência de álcool, aos

6 meses a prevalência foi de 7,69% e aos 12 meses de 11,53%. Para abuso/ dependência de

substâncias não alcoólicas a prevalência aos 6 meses foi de 15,38% e aos 12 meses de 11,53%.

Entre as comorbidades de saúde mental, observamos que a prevalência de agorafobia

manteve-se elevada e significativamente superior ao grupo de controle, mesmo após 12 meses

de acompanhamento. A importância da agorafobia foi destacada, em um estudo transversal com

83

pacientes soropositivos, por Shacham et al. (2016), em que este transtorno apresentou

prevalência de 15,8%, apresentando correlação com depressão, transtorno de ansiedade

generalizada, percepção de dores, dependência de álcool e cocaína (181). Em nossa

interpretação, a alta prevalência de agorafobia em nossa coorte pode ser entendida pelo conflito

vivido pelos jovens soropositivos. A perspectiva de exposição social, associada aos

comportamentos de risco e à infecção pelo HIV, pode ter sido um fator de gerador de culpa e

ansiedade, levando a um maior retraimento social desta população.

Nosso estudo apresenta como principal limitação a amostra relativamente pequena, o

que pode ter impossibilitado a revelação de associações estatisticamente significativas. No

entanto, cumpre ressaltar que a população estudada apresentava uma faixa etária bastante

estreita (16 a 24 anos), adicionalmente restrita pelo critério de infecção recentemente

diagnosticada. Adicionalmente, observamos que o GC apresenta significativas diferenças de

nível educacional e socioeconômico em relação ao grupo de JDRIHIV. Tais diferenças, no

entanto, são compreensíveis devido às características únicas da população de JDRIHIV, que a

definem como população-chave. Cumpre ressaltar que os jovens do GC não representavam

parcela privilegiada da população, pois frequentavam a universidade apenas no período noturno

e, em sua maioria, trabalhavam para sua manutenção econômica.

Uma fragilidade a ser reconhecida neste estudo é a taxa de perda de seguimento, de

23,5% em um ano. Tal proporção pode ser considerada alta. Grandes estudos de coorte

internacionais com pacientes infectados pelo HIV relatam uma perda de seguimento anual em

torno de 3 a 4% (182,183). Em nosso estudo, podemos destacar a característica etária da

população e a vulnerabilidade social do grupo HIV como potenciais causas para esta perda

significativa. Adicionalmente, a modesta infraestrutura envolvida neste estudo, de caráter

exploratório, pode ter contribuído para dificuldades operacionais. Consideramos, no entanto,

que tal perda não prejudicou o alcance dos principais achados.

84

8. CONCLUSÃO

1. Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo HIV, em relação a um grupo de

controle saudável, apresentaram, no momento inicial de uma avaliação longitudinal, escores

significativamente inferiores em relação a domínios de personalidade, qualidade de vida,

satisfação com a vida, percepção de suporte familiar e indicadores de saúde mental. Não foram

observadas diferenças em relação aos escores de resiliência.

2. A evolução longitudinal, em um acompanhamento médio de 12 meses, mostrou

progressiva convergência dos escores de domínios de personalidade, qualidade de vida,

satisfação com a vida, percepção de suporte familiar e indicadores de saúde mental, no grupo

de jovens com infecção recente pelo HIV, em relação ao grupo de controle. Os escores de

resiliência mantiveram evolução estável, sem diferenças entre os grupos estudados.

3. Tais achados sugerem que, confrontados com a perspectiva ameaçadora de um

diagnóstico de doença crônica com alto estigma social, jovens recentemente diagnosticados

apresentaram agudamente uma redução global em desfechos comportamentais. A evolução

longitudinal sugere um provável retorno aos níveis basais de tais indicadores, provavelmente

modulado por fatores intrínsecos, com destaque para a resiliência. A atuação de serviços de

saúde, visando a intervir nos fatores de proteção à resiliência na população de jovens

diagnosticados com infecção pelo HIV, pode ajudar a amenizar o sofrimento desta população

de alta vulnerabilidade.

85

9. REFERÊNCIAS

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Tells Us About the Relationship Between Parents and Children. New York: Farrar, Strauss and

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75.

105

ANEXO 1 - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)-

PAIS, RESPONSÁVEIS LEGAIS E JOVENS

Projeto de Pesquisa: “Qualidade de vida, Personalidade, Bem-Estar, Resiliência e Saúde Mental em

Jovens com diagnóstico recente de Infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana: Estudo longitudinal”.

Senhores Pais/ responsáveis e/ou jovens participantes:

Eu, ______________________________________, psicóloga e aluna do Programa de Pós Graduação

em Saúde da Criança e do Adolescente sob orientação do Prof. Dr. Marcos Tadeu Nolasco da Silva, venho solicitar

sua contribuição no projeto cujo título está citado acima.

Este projeto de pesquisa tem por objetivo estudar e avaliar a qualidade de vida, personalidade, bem-estar,

resiliência e saúde mental em jovens com diagnóstico recente de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana:

estudo longitudinal.

Para este estudo utilizaremos questionários padronizados, visando a avaliar a qualidade de vida, as

características de personalidade, a percepção de bem-estar, a capacidade de enfrentamento de adversidades

(resiliência), e a saúde mental dos jovens participantes.

Será assegurada a não revelação dos nomes do jovem e de seus familiares e responsáveis, em qualquer

momento do projeto, seja durante sua execução ou na publicação dos resultados.

Não há riscos previsíveis para os participantes desta pesquisa, por se tratar de estudo sem intervenção.

Não são previstos benefícios diretos aos participantes do estudo. Porém, os dados obtidos nesta pesquisa poderão

trazer melhoras ao cuidado de pacientes em condições semelhantes. Não haverá pagamento, porém será fornecido

auxílio para alimentação aos participantes.

A participação do jovem de sua responsabilidade, bem como sua autorização, não são obrigatórias. A

recusa em participar não trará nenhum prejuízo em sua relação com o pesquisador ou com a instituição que

desenvolve a pesquisa.

Quaisquer dúvidas poderão ser esclarecidas pessoalmente, durante a entrevista, ou por telefone, com a

psicóloga Carina Gazini (pesquisadora responsável) ou com o professor Marcos Nolasco (orientador), no telefone

(19) 3521-8979 ou 3521-7353.

Declaro que recebi esclarecimentos sobre a pesquisa “Qualidade de vida, Personalidade, Bem-estar, Resiliência

e Saúde Mental em Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo vírus da Imunodeficiência Humana:

estudo longitudinal” e autorizo que meus dados e / ou do meu filho (a) sejam utilizados na mesma.

Recebi uma via desse termo que foi explicado verbalmente e esclarecidas as dúvidas, e tive a oportunidade

de lê-lo com atenção.

Data:_____/______/______

Nome e R.G do responsável:____________________________________________________

Assinatura do responsável: _____________________________________________________

Parentesco com o jovem:_______________________________________________________

Nome e RG do jovem:_________________________________________________________

Assinatura do jovem:__________________________________________________________

Pesquisador Responsável: Carina Gazini __________________________________________

Entrevistador: _______________________________________________________________

Comitê de Ética em Pesquisa – FCM – Unicamp: Tel: 3521-8936

106

ANEXO 2 - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) –

PAIS, RESPONSÁVEIS LEGAIS E ESTUDANTES (GRUPO DE CONTROLE)

Projeto de Pesquisa: “Qualidade de vida, Personalidade, Bem-Estar, Resiliência e Saúde Mental em

Jovens com diagnóstico recente de Infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana: Estudo longitudinal”.

Senhores Pais/ responsáveis e/ou estudantes participantes:

Eu, _________________________________________, psicóloga e aluna do Programa de Pós

Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente sob orientação do Prof. Dr. Marcos Tadeu Nolasco da Silva,

venho solicitar sua contribuição no projeto cujo título está citado acima.

Este projeto de pesquisa tem por objetivo estudar e avaliar a qualidade de vida, personalidade, bem-estar,

resiliência e saúde mental em jovens com diagnóstico recente de infecção pelo vírus da imunodeficiência humana:

estudo longitudinal.

Neste tipo de pesquisa, os resultados dos pacientes acometidos pelo HIV/Aids precisam ser comparados

com os resultados de jovens saudáveis. Com esta finalidade, gostaria de solicitar sua colaboração. Para este estudo

utilizaremos questionários padronizados, visando a avaliar a qualidade de vida, as características de personalidade,

a percepção de bem-estar, a capacidade de enfrentamento de adversidades (resiliência), e a saúde mental dos jovens

participantes.

Será assegurada a não revelação dos nomes do jovem e de seus familiares e responsáveis, em qualquer

momento do projeto, seja durante sua execução ou na publicação dos resultados.

Não há riscos previsíveis para os participantes desta pesquisa, por se tratar de estudo sem intervenção.

Não são previstos benefícios diretos aos participantes do estudo. Porém, os dados obtidos nesta pesquisa poderão

trazer melhoras ao cuidado de pacientes em condições semelhantes. Não haverá pagamento, porém será fornecido

auxílio para alimentação aos participantes.

A participação do jovem de sua responsabilidade, bem como sua autorização, não são obrigatórias. A

recusa em participar não trará nenhum prejuízo em sua relação com o pesquisador ou com a instituição que

desenvolve a pesquisa.

Quaisquer dúvidas poderão ser esclarecidas pessoalmente, durante a entrevista, ou por telefone, com a

psicóloga Carina Gazini (pesquisadora responsável) ou com o professor Marcos Nolasco (orientador), no telefone

(19) 3521-8979 ou 3521-7353.

Declaro que recebi esclarecimentos sobre a pesquisa “Qualidade de vida, Personalidade, Bem-estar, Resiliência

e Saúde Mental em Jovens com diagnóstico recente de infecção pelo vírus da Imunodeficiência Humana:

estudo longitudinal” e autorizo que meus dados e / ou do meu filho (a) sejam utilizados na mesma.

Recebi uma via desse termo que foi explicado verbalmente e esclarecidas as dúvidas, e tive a oportunidade

de lê-lo com atenção.

Data:_____/______/______

Nome e R.G do responsável:____________________________________________________

Assinatura do responsável: _____________________________________________________

Parentesco com o jovem:_______________________________________________________

Nome e RG do jovem:_________________________________________________________

Assinatura do jovem:__________________________________________________________

Pesquisador Responsável: Carina Gazini __________________________________________

Entrevistador: _______________________________________________________________

Comitê de Ética em Pesquisa – FCM – Unicamp: Tel: 3521-8936

107

ANEXO 3- Roteiro de Entrevistas do Grupo de Pacientes HIV/Aids

ROTEIRO DE ENTREVISTA: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS, CLÍNICOS E

PSICOSSOCIAIS

I. IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE

1.1 Nome:__________________________________________________________________________________

1.2 Sexo: ( ) Masc. Fem ( )

1.3 Data de Nascimento:______________________________________________________________________

1.4 Até que série você estudou? ______________________________________________________________

1.5 Teve alguma repetência?

( ) Sim ( ) Não Se sim, quais séries ?___________________________________________________________

Por quê?___________________________________________________________________________________

1.6 Profissão:_______________________________________________________________________________

1.7 Qual a sua situação quanto ao emprego?

( ) Trabalho em emprego fixo, com todos os direitos trabalhistas

( ) Trabalho em emprego fixo, sem direitos trabalhistas

( ) Trabalho por conta própria regularmente

( ) Trabalho por conta própria às vezes ( ) Estou desempregado(a) / não estou trabalhando

( ) Nunca trabalhei ( ) Só estudo ( ) Não estudo nem trabalho ( ) Outra.

Qual?____________________________________________

1.8 Renda:_____________ Fonte:_______________________________________________________________

1.9 Qual a sua relação afetiva atual?

( ) Sou solteiro(a) ( ) Tenho namorado (a) ( ) Vivo com minha/meu esposa(o) ou companheira(o)

( ) Sou separado(a), ( ) divorciado(a) ou viúvo(a)

2.0 Heteroafetivo ( ) Homoafetivo ( )

2.1 Você já teve experiência sexual? ( ) Sim Não ( )

2.2 Você tem uma vida sexual ativa? ( ) Sim Não ( )

2.3 Você faz uso de preservativo? ( ) Sim Não ( ) Frequência?_______________

2.4 Você tem filhos? Sim ( ) Não ( )

2.5 Você tem amigos?________________ Encontra-os frequentemente?____________

2.6 Você acredita em Deus? ( ) Sim ( ) Não

2.7 Você faz orações ou conversa com Deus? ( ) Sim ( ) Não

2.8 Você tem alguma religião? ( ) Sim ( ) Não Se sim, qual?___________________

2.9 Você é praticante de alguma religião? ( ) Sim ( ) Não

3.0 Com que frequência você participa das reuniões, missas ou cultos? _________________________________

3.1 Composição Familiar (Com quem você mora)__________________________________________________

3.2 Como vocês se relacionam?_________________________________________________________________

II. IDENTIFICAÇÂO DO FAMILIAR/CUIDADOR

2.1 Nome:__________________________________________________________________________________

2.2 Sexo: ( ) Masc. ( ) Fem.

2.3 Grau de parentesco: _______________________________________________________________________

2.4 Data de nascimento: ______________________________________________________________________

2.5 Até que série estudou? _____________________________________________________________________

2.6.Profissão: _______________________________________________________________________________

2.7. Situação trabalhista do responsável (quem mantém a casa)

( ) Trabalha em emprego fixo, com todos os direitos trabalhistas

( ) Trabalha em emprego fixo, sem direitos trabalhistas

( ) Trabalha por conta própria regularmente

( ) Trabalha por conta própria às vezes

( ) Está desempregado(a) / não está trabalhando ( ) Nunca trabalhou

( ) Está aposentado(a) ( ) Outra. Qual?____________________________

2.8 A família recebe algum tipo de benefício social?

( ) Benefício de prestação continuada/ LOAS Quem recebe:___________________________

( ) Passe-livre nos transportes urbanos ( ) Bolsa Escola/Família. valor:________________

( ) Cesta-básica:____________________________

2.9 Renda:_______________________ Fonte:______________________________________

Número de pessoas que residem no domicílio (incluindo o jovem): ______________________

A família reside em: ( ) casa própria ( ) casa alugada ( ) no lote com outras famílias

108

( ) casa emprestada ( ) casa de apoio/ Instituição

III. ASPECTO MÉDICO-CLÍNICO

3.0 Agora, eu gostaria de saber alguns aspectos relativos à descoberta da soropositividade do jovem:

3.1 Data do diagnóstico médico:________________________________________________________________

3.2 Data da revelação do diagnóstico ao jovem: ____________________________________________________

3.3 Idade do jovem na época:___________________________________________________________________

3.4 Por que foi feito o teste anti-HIV?____________________________________________________________

3.5 Qual a forma de transmissão:________________________________________________________________

3.6 Descreva como foi o contexto da revelação (por que, como foi revelado, quem contou___________________

__________________________________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________

3.7 Como você se sentiu?______________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________

3.8 Como você se sente atualmente?_____________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________

IV. ASPECTOS PSICOSSOCIAIS

4.0 Socialização

Você participa de atividades sócio-educativas, culturais ou de lazer (especificar qual, com quem)?____________

__________________________________________________________________________________________

4.1 Atividades Físicas

Você realize atividades físicas?_________ Quais___________________________________________________

Qual frequência?____________________________________________________________________________

V. APOIO SOCIAL

5.0 Você tem recebido apoio de alguém que lhe ajuda a enfrentar melhor a soropositividade e a lidar com o seu

tratamento? Que tipo de apoio tem recebido? Quem é/são essa(s) pessoa(s) que tem dado apoio a você?________

__________________________________________________________________________________________

5.1 Você está satisfeita (o) com o apoio que tem recebido?___________________________________________

5.2 Você gostaria de receber algum outro tipo de apoio?_____________________________________________

Assinale com um X a quantidade dos itens que você possui em casa:

Qual o grau de escolaridade da pessoa considerada chefe da família?

Analfabeto/Fundamental 1 Incompleto 0

Fundamental 1 completo/Fundamental 2 Incompleto 1

Fundamental 2 Completo/Médio Incompleto 2

Médio Completo/ Superior Incompleto 4

Superior Completo 8

VI. PESQUISA NO PRONTUÁRIO (últimos exames realizados):

Taxas de linfócitos CD4/CD8:__________________ ___________________________Data:________________

Carga Viral:___________Log:_________________ ___________________________ Data:________________

Uso de Medicamentos anti-retrovirais:___________________________________________________________

Data da entrevista:________________________

Entrevista realizada por:________________________________________________________

Itens 0 1 2 3 4ou +

Televisão em cores

Rádio

Banheiro

Automóvel

Empregada mensalista

Máquina de lavar

Videocassete e/ou DVD

Geladeira

Freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex)

109

ANEXO 4 - Roteiro de Entrevistas do Grupo de Controle

ROTEIRO DE ENTREVISTA: ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS, CLÍNICOS E

PSICOSSOCIAIS

I. IDENTIFICAÇÂO DO ESTUDANTE 1.1 Nome:__________________________________________________________________________________

1.2 Sexo: ( ) Masc. Fem ( )

1.3 Data de Nascimento: ________________

1.4 Qual curso universitário você está cursando? __________________________________________________

1.5 Em qual ano?_________________________________________________________________________

1.6 Como você avalia o seu desempenho escolar? 1. ( ) bom 2. ( ) regular ( ) precário

1.7 Teve alguma repetência?__________________________________

( ) Sim ( ) Não Se sim, quais séries ?___________________________________

Por quê?_______________________________________________________________

1.8 Profissão:___________________________________________________________

1.9 Qual a sua situação quanto ao emprego?

( ) Trabalho em emprego fixo, com todos os direitos trabalhistas

( ) Trabalho em emprego fixo, sem direitos trabalhistas

( ) Trabalho por conta própria regularmente

( ) Trabalho por conta própria às vezes

( ) Estou desempregado(a) / não estou trabalhando

( ) Nunca trabalhei

( ) Só estudo

( ) Não estudo nem trabalho

( ) Outra. Qual?_________________________________________________________

2.0 Renda:_____________ Fonte:___________________________________________

2.1 Qual a sua relação afetiva atual?

( ) Sou solteiro(a)

( ) Tenho namorado (a)

( ) Vivo com minha/meu esposa(o) ou companheira(o)

( ) Sou separado(a), divorciado(a) ou viúvo(a)

2.2 Heteroafetivo ( ) Homoafetivo ( )

2.3 Você já teve experiência sexual? ( ) Sim Não ( )

2.4 Você tem uma vida sexual ativa?_________________________________________

2.5 Você faz uso de preservativo? ( ) Sim Não ( ) Frequência?_______________

2.6 Você tem filhos? Sim ( ) Não ( )

2.7 Você tem amigos?________________ Encontra-os frequentemente?____________

2.8 Você acredita em Deus? ( ) Sim ( ) Não

2.9 Você faz orações ou conversa com Deus? ( ) Sim ( ) Não

3.0 Você tem alguma religião? ( ) Sim ( ) Não Se sim qual?________________

3.1 Você é praticante de alguma religião? ( ) Sim ( ) Não

3.2 Com que frequência você participa das reuniões, missas ou cultos? ________________________________

3.3 Composição Familiar (Com quem você mora)__________________________________________________

3.4 Como vocês se relacionam?_________________________________________________________________

II. IDENTIFICAÇÂO DO FAMILIAR/CUIDADOR

2.1 Nome: _________________________________________________________________________________

2.2 Sexo: ( ) Masc. ( ) Fem.

2.3 Grau de parentesco:_______________________________________________________________________

2.4 Data de nascimento: _______________________________________

2.5 Até que série estudou? _____________________________________________________________________

2.6 Qual a situação conjugal dos seus pais e/ou responsável?

( ) Vive com sua/seu esposa(o) ou companheira(o)

( )É solteiro (a)

( ) É separado(a), divorciado(a) ou viúvo(a)

2.7 Profissão:_______________________________________________________________________________

2.8 Situação trabalhista do responsável (quem mantém a casa)

( ) Trabalha em emprego fixo, com todos os direitos trabalhistas

( ) Trabalha em emprego fixo, sem direitos trabalhistas

110

( ) Trabalha por conta própria regularmente

( ) Trabalha por conta própria às vezes ( ) Está desempregado(a) / não está trabalhando

( ) Nunca trabalhou

( ) Está aposentado(a)

( ) Outra. Qual?____________________________

2.9 A família recebe algum tipo de benefício social?

Qual: ____________Quem recebe:___________________________

( ) Passe-livre nos transportes urbanos

( ) Bolsa Escola. valor:________

( ) Cesta-básica:_________________________________________________________

3.0 Renda:_______________________ Fonte:_________________________________

Número de pessoas que residem no domicílio (incluindo o jovem): ________________

A família reside em: ( ) casa própria ( ) casa alugada ( ) no lote com outras famílias

( ) casa emprestada ( ) casa de apoio/ Instituição

III. ASPECTOS PSICOSSOCIAIS

Socialização

Você participa de atividades sócio-educativas, culturais ou de lazer (especificar qual, com quem)?____________

__________________________________________________________________________________________

Atividades Físicas

Você realize atividades físicas?_________ Quais___________________________________________________

Qual frequência?____________________________________________________________________________

Assinale com um X a quantidade dos itens que você possui em casa:

Itens 0 1 2 3 4ou +

Televisão em cores

Rádio

Banheiro

Automóvel

Empregada mensalista

Máquina de lavar

Videocassete e/ou DVD

Geladeira

Freezer (aparelho independente ou parte da geladeira duplex)

Qual o grau de escolaridade da pessoa considerada chefe da família?

Data da entrevista:___________________________________________________________________________

Entrevista realizada por:_______________________________________________________________________

Analfabeto/Fundamental 1 Incompleto 0

Fundamental 1 completo/Fundamental 2 Incompleto 1

Fundamental 2 Completo/Médio Incompleto 2

Médio Completo/ Superior Incompleto 4

Superior Completo 8

111

ANEXO 5- WHOQOL - BREF

Nome: ___________________________________ HC: ______________

WHOQOL - ABREVIADO

Versão em Português

PROGRAMA DE SAÚDE MENTAL

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE

GENEBRA

Coordenação do GRUPO WHOQOL no Brasil

Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck

Professor Adjunto

Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal

Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Porto Alegre – RS - Brasil

Instruções

Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de sua

vida. Por favor, responda a todas as questões . Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma questão,

por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser sua primeira

escolha.

Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estamos perguntando o que

você acha de sua vida, tomando como referência as duas últimas semanas.

Por exemplo, pensando nas últimas duas semanas, uma questão poderia ser:

nada muito pouco médio muito completamente

Você recebe dos outros o apoio de que

necessita? 1 2 3 4 5

Você deve circular o número que melhor corresponde ao quanto você recebe dos outros o apoio de que necessita

nestas últimas duas semanas. Portanto, você deve circular o número 4 se você recebeu "muito" apoio como abaixo.

nada muito pouco médio muito completamente

Você recebe dos outros o apoio de que

necessita? 1 2 3 4 5

Você deve circular o número 1 se você não recebeu "nada" de apoio.

Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule no número e lhe parece a melhor resposta.

muito ruim ruim nem ruim nem boa boa muito boa

1 Como você avaliaria sua qualidade

de vida? 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito insatisfeito

nem satisfeito nem

insatisfeito satisfeito

muito

satisfeito

2 Quão satisfeito(a) você

está com a sua saúde? 1 2 3 4 5

112

As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas duas semanas.

nada

muito

pouco

mais ou

menos bastante extremamente

3 Em que medida você acha que sua dor

(física) impede você de fazer o que você

precisa?

1 2 3 4 5

4 O quanto você precisa de algum tratamento

médico para levar sua vida

diária?

1 2 3 4 5

5 O quanto você aproveita a vida? 1 2 3 4 5

6 Em que medida você acha que a sua vida

tem sentido? 1 2 3 4 5

7 O quanto você consegue se concentrar? 1 2 3 4 5

8 Quão seguro(a) você se sente em sua vida

diária? 1 2 3 4 5

9 Quão saudável é o seu ambiente físico

(clima, barulho, poluição, atrativos)? 1 2 3 4 5

As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de fazer certas coisas

nestas últimas duas semanas.

nada

muito

pouco médio muito Completamente

10 Você tem energia suficiente para seu dia-a-

dia? 1 2 3 4 5

11 Você é capaz de aceitar sua aparência física? 1 2 3 4 5

12 Você tem dinheiro suficiente para satisfazer

suas necessidades? 1 2 3 4 5

13 Quão disponíveis para você estão as

informações que precisa no seu dia-a-dia? 1 2 3 4 5

14 Em que medida você tem oportunidades de

atividade de lazer? 1 2 3 4 5

As questões seguintes perguntam sobre quão bem ou satisfeito você se sentiu a respeito de vários aspectos de sua

vida nas últimas duas semanas.

muito ruim ruim nem ruim nem bom bom muito bom

15 Quão bem você é capaz de se

locomover? 1 2 3 4 5

muito

insatisfeito insatisfeito

nem satisfeito

nem insatisfeito satisfeito

muito

satisfeito

16 Quão satisfeito(a) você está

com o seu sono? 1 2 3 4 5

17

Quão satisfeito(a) você está

com sua capacidade de

desempenhar as atividades

do seu dia-a-dia?

1 2 3 4 5

18

Quão satisfeito(a) você está

com sua capacidade para o

trabalho?

1 2 3 4 5

19 Quão satisfeito(a) você está

consigo mesmo? 1 2 3 4 5

20

Quão satisfeito(a) você está

com suas relações pessoais

(amigos, parentes,

conhecidos, colegas)?

1 2 3 4 5

21 Quão satisfeito(a) você está

com sua vida sexual? 1 2 3 4 5

113

22

Quão satisfeito(a) você está

com o apoio que você

recebe de seus amigos?

1 2 3 4 5

23

Quão satisfeito(a) você está

com as condições do local

onde mora?

1 2 3 4 5

24

Quão satisfeito(a) você está

com o seu acesso aos

serviços de saúde?

1 2 3 4 5

25

Quão satisfeito(a) você está

com o seu meio de

transporte?

1 2 3 4 5

As questões seguintes referem-se a com que freqüência você sentiu ou experimentou certas coisas nas últimas

duas semanas.

nunca Algumas

vezes Frequentemente

Muito

freqüentemente sempre

26

Com que frequência você tem

sentimentos negativos tais

como mau humor, desespero,

ansiedade, depressão?

1 2 3 4 5

Alguém lhe ajudou a preencher este questionário?..................................................................

Quanto tempo você levou para preencher este questionário....................................................

Você tem algum comentário sobre o questionário?............................................................

OBRIGADO PELA SUA COLABORAÇÃO

114

ANEXO 6 – ESCALA DE SATISFAÇÃO COM A VIDA

Instruções: Abaixo você encontrará cinco afirmações com as quais pode ou não concordar.

Usando a escala de resposta a seguir, que vai de 1 a 7, indique o quanto concorda ou discorda

com cada uma; escreva um número no espaço ao lado da afirmação, segundo sua opinião. Por

favor, seja o mais sincero possível nas suas respostas.

7 = Concordo totalmente

6 = Concordo

5 = Concordo ligeiramente

4 = Nem concordo nem discordo

3 = Discordo ligeiramente

2 = Discordo

1 = Discordo totalmente

1._____Na maioria dos aspectos, minha vida é próxima ao meu ideal.

2._____As condições da minha vida são excelentes.

3._____Estou satisfeito (a) com minha vida.

4._____Dentro do possível, tenho conseguido as coisas importantes que quero da vida.

5._____Se pudesse viver uma segunda vez, não mudaria quase nada na minha vida.

115

ANEXO 7- ESCALA DE RESILIÊNCIA DE WAGNILD & YOUNG

Nome: _________________________________________________________ HC:

Escala de resiliência validado em português do Brasil

Marque o quanto você concorda ou discorda com as seguintes afirmações:

DISCORDO NEM

CONCORDO

NEM

DISCORDO

CONCORDO

Totalment

e Muito Pouco Pouco Muito Totalmente

1. Quando eu faço plano, eu os

levo até o fim. 1 2 3 4 5 6 7

2. Eu costumo lidar com os

problemas de uma forma ou de

outra.

1 2 3 4 5 6 7

3. Eu sou capaz de depender de

mim mais do que qualquer outra

pessoa.

1 2 3 4 5 6 7

4. Manter interesse nas coisas é

importante para mim. 1 2 3 4 5 6 7

5. Eu posso estar por conta se eu

precisar. 1 2 3 4 5 6 7

6. Eu sinto orgulho de ter

realizado coisas em minha vida. 1 2 3 4 5 6 7

7. Eu costumo aceitar as coisas

sem muita preocupação. 1 2 3 4 5 6 7

8. Eu sou amigo de mim mesmo. 1 2 3 4 5 6 7

9. Eu sinto que posso lidar com

várias coisas ao mesmo tempo. 1 2 3 4 5 6 7

10. Eu sou determinado. 1 2 3 4 5 6 7

11. Eu raramente penso sobre o

objetivo das coisas. 1 2 3 4 5 6 7

12. Eu faço as coisas um dia de

cada vez. 1 2 3 4 5 6 7

13. Eu posso enfrentar tempos

difíceis porque já experimentei

dificuldades antes.

1 2 3 4 5 6 7

14. Eu sou disciplinado. 1 2 3 4 5 6 7

15. Eu mantenho interesse nas

coisas. 1 2 3 4 5 6 7

16. Eu normalmente posso achar

motivo para rir. 1 2 3 4 5 6 7

17. Minha crença em mim mesmo

me leva a atravessar tempos

difíceis.

1 2 3 4 5 6 7

18. Em uma emergência, eu sou

uma pessoa com quem as pessoas

podem contar.

1 2 3 4 5 6 7

19. Eu posso geralmente olhar

uma situação de diversas

maneiras.

1 2 3 4 5 6 7

20. Às vezes eu me obrigo a fazer

coisas querendo ou não. 1 2 3 4 5 6 7

21. Minha vida tem sentido. 1 2 3 4 5 6 7

116

22. Eu não insisto em coisas sobre

as quais eu não posso fazer nada. 1 2 3 4 5 6 7

23. Quando estou numa situação

difícil, eu normalmente acho uma

saída.

1 2 3 4 5 6 7

24. Eu tenho energia suficiente

para fazer o que eu tenho que

fazer.

1 2 3 4 5 6 7

25. Tudo bem se há pessoas que

não gostam de mim. 1 2 3 4 5 6 7

117

ANEXO 8 - MINI INTERNATIONAL NEUROPSYCHIATRIC INTERVIEW (M.I.N.I)

118

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120

121

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123

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127

128

129

130

131

ANEXO 9 - PARECER UNIFAE

132

ANEXO 10- PARECER PREFEITURA MUNICIPAL DE CAMPINAS

133

ANEXO 11. PARECER DO COMITÊ DE ÈTICA EM PESQUISA – FCM – UNICAMP

134

135

136