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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ CENTRO DE CIENCIAS DA SAÚDE - BIGUAÇU

CURSO DE PSICOLOGIA

SIMONE SILVA RODRIGUES

OS SENTIDOS E OS SENTIMENTOS PRODUZIDOS PELOS PAIS A

PARTIR DA PERCEPÇÃO DAS INTERAÇÕES SOCIAIS DE SEUS FILHOS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

BIGUAÇU 2012

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SIMONE SILVA RODRIGUES OS SENTIDOS E OS SENTIMENTOS PRODUZIDOS PELOS PAIS A

PARTIR DA PERCEPÇÃO DAS INTERAÇÕES SOCIAIS DE SEUS FILHOS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado como requisito para obtenção do grau de Bacharel em Psicologia na Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI, no curso de Psicologia, sob orientação da professora Hebe Cristina Bastos Régis.

BIGUAÇU 2012

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SIMONE SILVA RODRIGUES

ÁREA DE PESQUISA: Psicologia Social

TEMA: Deficiência Intelectual

TÍTULO DO PROJETO: Os sentidos e os sentimentos produzidos pelos pais a

partir da percepção das interações sociais de seus filhos com deficiência intelectual.

BANCA EXAMINADORA

Profª: Hebe Cristina Bastos Régis (Orientadora)

Categoria Profissional: Psicologia / Professora da UNIVALI

Titulação: Especialista em Psicologia Clínica

Profº: Almir Pedro Sais

Categoria Profissional: Psicologia / Professor da UNIVALI

Titulação: Doutor em Psicologia

Profª: Ivânia Jann Luna (Orientadora)

Categoria Profissional: Psicologia / Professora da UNIVALI

Titulação: Mestre em Psicologia Clínica

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Agradecimentos

Agradeço a Deus por ter me dado o dom da vida e por proporcionar a oportunidade de eu me formar.

Agradeço in memoriun a meu querido, pai Patrocínio, que com certeza estaria muito orgulhoso, e a minha querida mãe Rosa por ter me dado à

oportunidade do nascimento e por ter me criado com tanta simplicidade, mas acima de tudo com muita dedicação e amor;

Ao meu marido, Flávio, que me compreendeu nos momentos de ausência e stress, e aos meus filhos, Matheus e Guilherme, que pelo

simples fato de existirem impulsionam-me sempre na busca por ser um ser humano melhor;

À minha professora e orientadora Hebe Cristina Bastos Régis, que me suscitou o desejo por este tema, por sua implicação tão amorosa nas causas

relacionadas aos direitos das pessoas com deficiência; As minhas co- orientadoras não oficiais, Ivânia Jann Luna e Enis

Mazzuco, pela dedicação, carinho e profissionalismo com que me atenderam e acolheram durante este processo.

As minhas grandes amigas de vida e também co- orientadoras não oficiais Thaís Mara Torquato e Verônica Bárbara Bernz, por estarem sempre comigo nos momentos alegres, complicados, de tristeza nessa longa jornada;

Ao professor Almir Pedro Sais, a quem tenho grande admiração, e por ter aceitado participar da minha banca.

A professora Ivânia Jann Luna, por quem a admiração não é menor, e que além de me ajudar na realização deste trabalho também aceitou o convite

de participar da minha banca. A todas as mães que se disponibilizaram a serem meus sujeitos de

pesquisa, sem as quais não teria sido possível a realização deste trabalho; E a todos que de alguma forma contribuíram e torceram por mais esta

grande vitória em minha vida”.

Muito obrigada a todos!!

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RESUMO

Este estudo é de natureza exploratória-qualitativa e teve por objetivo geral conhecer as percepções dos pais a cerca das interações sociais de seus filhos com deficiência intelectual e por objetivos específicos: Identificar as interações sociais dos cooperados através da perspectiva dos pais, identificar os sentimentos dos pais com relação às interações sociais de seus filhos, e por último, levantar as dificuldades e ou facilidades, apontadas pelos pais da pessoa com deficiência intelectual com relação aos seus relacionamentos sociais. Os dados foram coletados nos meses de abril e maio de 2012, por meio de entrevistas semi-estruturadas com cinco mães de deficientes intelectuais trabalhadores de uma Cooperativa na grande Florianópolis, SC. Os dados da pesquisa foram analisados através da análise de conteúdo, através da qual emergiram sete categorias que dizem respeito: às atividades sociais, de lazer, e os locais frequentados pelos deficientes intelectuais na percepção dos pais; percepção dos pais quanto à importância das atividades praticadas por seus filhos; percepção dos pais quanto ao número de amigos que o filho possui e a importância dessas amizades; percepção dos pais quanto às facilidades e ou dificuldades percebidas para o estabelecimento de amizades por seus filhos; percepção dos pais quanto à satisfação dos filhos com suas próprias interações sociais; e por último, o nível de satisfação destes mesmos pais com as interações sociais de seus filhos. Observou-se que os deficientes intelectuais possuem um número bastante restrito de amizades e de interações sociais de um modo geral, o que na percepção dos pais aparece como algo insatisfatório, não aparecendo necessariamente como um problema para os próprios deficientes intelectuais na percepção destes mesmos pais. Neste estudo pode-se também perceber o quanto carregar um corpo com uma deficiência é motivo ainda de estigma e exclusão. Palavras chave: deficiência intelectual – interações sociais – percepção das mães.

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SUMÁRIO

1 JUSTIFICATIVA...................................................................................................7

2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA ...................................................................... 11

2.1 FAMÍLIA E DEFICIÊNCIA ..................................................................................... 11

2.2 O MODELO SOCIAL DE DEFICIÊNCIA.... ..................................................... .....15

2.3DIREITO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E A CONVENÇÃO DAS PESSOAS

COM DEFICIÊNCIA.....................................................................................................18

2.4 A PESSOA COM DEFICIÊNCIA E SEUS RELACIONAMENTOS SOCIAIS:

NAMORO, AMIZADES E LAZER. .............................................................................. 21

3 MÉTODO .................................................................................................................. 26

3.1 DELINEAMENTO DE PESQUISA ......................................................................... 26

3.2 SUJEITOS DE PESQUISA.......................................................................................26

3.2.1PERFIL DOS INFORMANTES..................................................................................27

3.3 INSTRUMENTOS DE COLETA DOS DADOS ..................................................... 27

3.4 PROCEDIMENTO DE COLETA DE DADOS ........................................................ 28

3.5 PROCEDIMENTO DE ANÁLISE DE DADOS.....................................................28

3.6 CUIDADOS ÉTICOS...............................................................................................29

4 ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS........................................31

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS..............................................................................47

REFERÊNCIAS.........................................................................................................49

APÊNDICES..................................................................................................................52

APENDICE A.................................................................................................................53

APENDICE B.................................................................................................................55

APENDICE C.................................................................................................................56

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1. INTRODUÇÃO

O presente estudo teve como objetivo compreender as percepções dos pais sobre as

interações sociais de seus filhos com deficiência intelectual. Os entrevistados foram mães de

filhos com deficiência intelectual, todos trabalhadores da Coepad - Cooperativa Social de

Pais, Amigos e Portadores de Deficiência, entidade situada na cidade de Florianópolis - SC.

A área da deficiência sempre interessou a esta pesquisadora, tanto por questões

pessoais quanto acadêmicas, mas este tema de pesquisa, especificamente, começou a delinear-

se a partir da experiência da mesma como estagiária em uma cooperativa de pessoas com

deficiência intelectual. Nesse contexto, pode-se observar, através de entrevistas com os

familiares, para fins de cadastro, bem como em conversas informais, que os mesmos apontam

uma limitação ou mesmo ausência de redes sociais de seus filhos, no caso, os cooperados.

Segundo Sluzki (1997), por rede social pode-se entender todas as relações que um sujeito

perceba como importantes para si e que contribui de forma muito significativa para seu

próprio reconhecimento como indivíduo e para sua autoimagem. O mesmo autor aponta que

para este mesmo sujeito suas fronteiras de sistemas significativos, ou seja, suas relações

sociais significativas não se limitam a laços familiares nucleares, mas sim a todas suas

relações interpessoais, família, amigos, relações de trabalho, de estudo, de inserção

comunitária e práticas sociais de um modo geral (SLUZKI 1997).

Ao que parece, as pessoas com algum tipo de deficiência, de um modo geral,

enquanto ainda são crianças sentem menos a exclusão, tanto por parte da sociedade quanto

por seus próprios familiares. Á medida que vão crescendo e os interesses vão se modificando,

o afastamento vai acontecendo gradativamente, e eles acabam se isolando em suas casas,

tendo como companhia sua família de origem, quando não apenas os seus pais. Corroborando

com esse aspecto, cito aqui a pesquisa realizada por Hanson (2003), citado por Flamengui Jr e

Messa (2007), autores do artigo Pais Filhos e Deficiência: Estudo sobre as relações familiares,

que investigou várias famílias com filhos com síndrome de Down, e entre vários aspectos

suscitados pelas famílias, levantou-se também a queixa destes mesmos, sobre seus filhos, na

adolescência, possuírem uma rede social muito restrita, ou seja, quase não terem amizades,

não saírem com outras pessoas fora a família, enfim, suas atividades de lazer parecem estar

muito ligadas às próprias famílias. Suas vidas parecem organizar-se no âmbito do privado.

Outro momento importante que levou a construção desta proposta de pesquisa foi o

contato, nas aulas de Educação Inclusiva com o Modelo Social da Deficiência. Cabe dizer que

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ao conhecer o Modelo Social da Deficiência, esta acadêmica ficou perplexa por nunca ter

ouvido falar dele e, ao mesmo tempo, encantada com as possibilidades de compreensão da

deficiência que o mesmo traz. De acordo com Diniz (2007) o modelo social da deficiência

nasceu no Reino Unido, seus idealizadores, na primeira geração, eram todos homens com

alguma deficiência física e dentre eles, se destacou, num primeiro momento, o sociólogo Paul

Hunt, que através de vários estudos, muitos deles baseados no conceito de estigma de Erving

Goffman (1988), concluiu entre outras coisas, que o corpo é um demarcador de papéis sociais,

sejam eles positivos ou negativos. Desta forma, através de vários escritos para jornais

importantes da época, conseguiu influenciar outros deficientes a se mobilizarem a partir de

sua idéia, e assim após alguns anos surge a UPIAS (Liga dos Lesados Físicos Contra a

Segregação). Esta se constituiu como uma rede política, com o principal objetivo de

questionar a compreensão que se tinha a cerca da deficiência, tentando tirar de foco a idéia de

ser a deficiência um problema pessoal e sim levando a compreensão de todos de ser um

problema social (DINIZ, 2007). A mesma autora diz ser esta a primeira instituição política

reconhecida, criada e mantida por deficientes. A partir da criação da UPIAS, se redefine a

concepção a cerca da deficiência, sendo considerada a partir de então, como mais uma, entre

tantas formas de exclusão social. O Modelo Social da Deficiência se opõe ao modelo

biomédico tradicional da deficiência e ele também retira do sujeito deficiente a

responsabilidade por sua deficiência e a transfere para a sociedade que apresenta uma

incapacidade de lidar com a diversidade (DINIZ, 2007).

Assim, a partir desse entendimento, pode-se considerar que as relações sociais da

pessoa com deficiência são mais restritas, não como uma consequência natural da lesão em si,

mas em decorrência de um modelo de sociedade onde não cabe a diversidade.

Outra questão importante quando se fala no que diz respeito aos Movimentos Sociais

de luta pelo Direito das Pessoas com Deficiência é a Convenção Internacional das Pessoas

com Deficiência.

Segundo esta mesma Convenção, adotada pela ONU em 13 de dezembro de 2006 e

assinada pelo Brasil em 30 de Março de 2007, assumindo compromisso em nosso país e,

também, fora dele de se fazer cumprir as diretrizes por esta convenção firmada. Esta assegura,

defende e garante condições de vida com dignidade e emancipação no modelo de integração a

toda pessoa com deficiência. Em seu artigo de número 30, determina entre outras coisas, que

todo o ser humano possui direito ao lazer e como consequência tudo o que advém dele,

incluindo aqui os enlaces sociais. (CDPD, 2007).

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A convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência institui um marco na

compreensão da deficiência, pois a partir deste novo entendimento fica visível que não bastam

a essas pessoas garantias de serviços médicos, mas também a garantia de ambientes sociais

adequados a suas necessidades físicas, intelectuais e ou sensoriais (DINIZ, BARBOSA e

SANTOS, 2010).

Sabe-se de todas as dificuldades de acessibilidade que ainda encontramos para que

pessoas com diferentes deficiências possam freqüentar espaços comuns. Dificuldades vividas

a partir da realidade concreta no dia a dia dessas pessoas, no que diz respeito à locomoção,

mobilidade, do acesso ao conhecimento, a educação, ao trabalho e a outros meios de inserção

social e comunitária. Sabe-se também que esse é um quadro que cada vez mais ganha

visibilidade e, por consequência algumas, embora poucas, conquistas. Mas devemos pensar

que aqui se fala de uma barreira bem maior, que vai além das dificuldades de acessibilidade,

uma barreira invisível, porém, que paralisa e segrega as pessoas e, consequentemente, suas

relações. O estranhamento, ao que é diferente do que é convencionado como normal belo e

aceitável pela sociedade, que podemos chamar de barreiras atitudinais, que nada mais são do

que posturas afetivas e sociais que se traduzem em discriminação e preconceito (LIMA e

SILVA, 2008).

Partindo do pressuposto histórico de que vivemos em uma sociedade baseada no

consumo, que valoriza e reconhece os seres humanos por aquilo que são, possuem e

produzem, e do cenário atual do campo teórico que estuda a deficiência, pode-se compreender

um pouco do estigma produzido ao redor da pessoa com deficiência. Esse cenário pode

também justificar o porquê de suas redes sociais serem tão limitadas, ou até mesmo

inexistentes.

Sendo assim, este estudo também teve como objetivos, identificar as interações sociais

dos cooperados através da perspectiva dos pais; identificar os sentimentos dos pais com

relação às interações sociais de seus filhos; levantar as dificuldades e ou facilidades,

apontadas pelos pais da pessoa com deficiência intelectual com relação aos seus

relacionamentos sociais.

Considerando o quanto as relações sociais são importantes para o pleno

desenvolvimento do ser humano em todas as áreas de sua vida, e como direito de todas as

pessoas, pretendeu-se então, com esse trabalho, investigar as perspectivas dos pais de

deficientes intelectuais com relação às redes sociais dos mesmos e as interações que advém

delas.

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No próximo item do presente trabalho, apresenta-se a fundamentação teórica do

mesmo, na qual foram abordados os temas: família e deficiência; o modelo social da

deficiência; direito das pessoas com deficiência e a convenção dos direitos das pessoas com

deficiência; e a pessoa com deficiência e seus relacionamentos sociais: namoro, amizades e

lazer.

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2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

2.1 FAMÍLIA E DEFICIÊNCIA

Pode-se entender família como uma estrutura complexa e articulada, presente em

todos os contextos sociais. É uma unidade de cooperação baseada na convivência, que tem

por base, garantir a sobrevivência a seus integrantes. A família tem a função de proteger a

criança, favorecendo assim o crescimento e a sobrevivência de seus filhos, transmitindo assim

todas as crenças, valores e normas sociais do meio em que esta família está inserida

(SORRENTINO, 1990 apud MAIA, 2009).

A família é o primeiro grupo social no qual somos recebidos e é através dela,

primeiramente, que acessaremos o mundo, que receberemos uma série de informações que

nos dirá quem somos e o que se espera de nós neste mesmo mundo. É nesta mesma família,

nesta unidade, que ocorrem e ocorrerão situações de vitórias e fracassos, saúde e doença

(BATISTA, FRANÇA, 2007).

Na atualidade, podemos considerar que os modos de vida nas famílias contemporâneas

vêm se transformando histórica e socialmente, produzindo novas articulações de gênero e

aonde novos preceitos vão se constituindo. Desta forma, seria muito reducionista se

pensássemos família a partir de um único modelo ou padrão, acabaríamos por deixar de

perceber as particularidades e singularidades que se constituem a partir de novos arranjos

familiares (ROCHA e SILVA, 2008).

Silva e Dessen (2001) citam Kreppner (1989, 1992) que aborda que a família constitui

o primeiro universo de relações sociais da criança, ou seja, o seu primeiro grupo social, e para

a criança com deficiência não o é diferente, podendo lhe proporcionar um ambiente de

crescimento e desenvolvimento. O nascimento de uma criança por si já gera inúmeras

alterações que se constituem em um desafio para todos os membros de uma família. Porém, o

nascimento de uma criança com algum tipo de deficiência é bastante intenso e cada membro

desta família vivência de maneira particular a chegada desta criança. Glat (2004, p.2) vem ao

encontro deste autor ao abordar que:

A presença de um indivíduo portador de uma deficiência (ou qualquer outra condição

grave e / ou permanente) implica, portanto, invariavelmente, para sua família, além da

decepção inicial, uma série de situações críticas, geralmente acompanhadas de sentimentos e

emoções dolorosas e conflitantes. Nesse processo, as famílias passam por diversas fases

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cíclicas, incluindo o choque inicial da descoberta, a negação do diagnóstico e busca por

“curas milagrosas”, o luto e a depressão, até que possam entrar no estágio de aceitação e

adaptação.

Durante muitos anos as pessoas com deficiência eram consideradas um peso morto,

sendo excluídas da sociedade. Vivarta (2003) aborda isto ao elucidar que por séculos as

famílias os consideravam como um fardo, como seres que não tinham nenhum valor pessoal e

profissional, sendo em muitas culturas levadas à morte. Vale ressaltar que esse

comportamento excludente das famílias, com relação às pessoas com deficiência, era um

reflexo da sociedade e da cultura da época. Sendo assim, podem-se observar as variadas

formas de como a família vem se construindo historicamente e se estrutura na maneira que

conhecemos hoje, incluindo aqui as dimensões afetivas. Para Nahas (2004), o nascimento de

um bebê com alguma deficiência gera vários problemas emocionais, os pais podem entrar em

crise e podem surgir também vários sentimentos conflitantes, como: raiva, desespero, culpa

negação vergonha, entre outros. Todos esses sentimentos são considerados normais desde que

eles permaneçam por um tempo e, posteriormente, sejam superados pelo casal.

Batista e França (2007) trazem que o nascimento de uma criança com algum tipo de

deficiência torna-se, na maioria das vezes um evento bastante decepcionante, traumático e que

requerem, inevitavelmente, mudanças articulares na organização desta família como um todo

e também a nível individual. Pois na sociedade em que vivemos pouco somos instigados a

pensar em coisas, pessoas ou situações que não sejam já aceitos e instituídos como regras e

padrões, portanto, a chegada desta criança com deficiência fará que obrigatoriamente essa

família tenha que desconstruir seus modelos de pensamento e recriar novas práticas que

favoreçam a adaptação a essas novas exigências.

Os pais podem entrar em contato com a deficiência de seu filho de várias maneiras,

inclusive já desde o ventre de sua progenitora, por meio de exames pré-natais ou podem

receber esta notícia logo após o nascimento ou mesmo ainda depois de certo tempo, porém

independente do momento que a recebem e por mais maduros e fortes que possam ser se esta

notícia for dada por profissionais despreparados acabará gerando ainda mais sofrimento

(BATISTA, FRANÇA, 2007).

Buscaglia (2006) corrobora com esses autores quando diz em seu livro: “Ao

nascimento de uma criança deficiente, praticamente inexiste um aconselhamento educacional

ou psicológico aos confusos pais, nesse momento crucial, dentro ou fora do hospital”

(BUSCAGLIA, 2006, p.20).

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Para Lemes e Barbosa (2007), prosseguindo a argumentação dos autores

supracitados, mencionam que há um despreparo muito grande por parte dos profissionais da

saúde em dar o diagnóstico para os pais sobre a deficiência de uma criança recém-nascida. Os

pais sentem-se muitas vezes desrespeitados pela falta de preparo destes profissionais no

trabalho com a família. Tal quadro torna-se ainda mais sério, quando os profissionais, ao

darem a notícia, enfatizam as limitações em decorrência da deficiência, deixando a desejar

informações no que diz respeito a tratamentos, grupos de apoio, recursos e possibilidades.

Pelos argumentos aqui alinhavados, podemos perceber que “receber a notícia de

que será mãe de uma criança com deficiência não é algo simples, é ver um sonho ser

transformado, é o nascer do novo, o desconhecido, o que não era esperado, é se deparar com o

fato real de ser mãe de uma criança com deficiência” (PANIAGUA, 2004, p. 330).

O nascimento de uma criança com deficiência produz um grande choque na

família, principalmente na mãe, faz reavivar todos os seus conflitos. Fazendo com que a

superação dos mesmos seja muito mais tardia. È gerada uma grande frustração nessa mãe pela

impossibilidade de ver seus desejos e fantasias não serem ser realizados na criança com

deficiência (MARQUES, 1995).

A idéia que se tem de deficiência no imaginário social, de algo somente incapacitante

é para os pais e para toda a família nesse momento um grande gerador de trabalho,

sofrimento, culpa e dor (BATISTA, FRANÇA, 2007). Glat (2004) traz que neste longo

percurso tanto a família quanto a pessoa com deficiência precisarão enfrentar no dia a dia, seu

medo, frustrações e limitações, efeitos na maioria das vezes, do estigma a que toda essa

família esta exposta por imposição da sociedade.

Buscaglia (2006) aponta que, ao ser dado o diagnóstico, inicia-se grandes momentos

de muita confusão, culpa, medos, incertezas, sentimentos confusos e assustadores, ansiedade,

brigas, horas intermináveis em consultórios médicos, reavaliações, falta de informações

corretas, diagnósticos não muito precisos, constantes pressões da família e da própria

sociedade e tantas outras frustrações recorrentes a qualquer família. A família passará então

por um longo processo, até chegar à fase da aceitação desta criança, passará pelo choque

inicial, pela raiva, pela revolta, pela rejeição e tantos outros sentimentos até chegar a fase que

propiciará criar um ambiente mais familiar para inserir esta criança como membro integrante

da família (SILVA e DESSEN, 2001).

Batista e França (2007) dividiram este processo de aceitação inicial em três fases, a

primeira fase considerada é a de negação, onde muitos pais buscam outros diagnósticos, não

aceitando o diagnóstico inicial por trazer consigo uma realidade muito assustadora, é uma fase

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muito difícil tendo em vista todo o luto que terá que ser vivido neste período por conta da

morte do filho idealizado. O tempo de duração desta fase dependerá muito de cada estrutura

pessoal e familiar. Depois de superado este processo tem-se início a fase da adaptação, que

ocorre depois que a família passou pelo luto inicial do filho idealizado e passa agora a buscar

instrumentos para se adequar as novas necessidades. E, por fim, a família passa a fase de

aceitação, na qual através do contato aproximado a mesma pode aperceber-se melhor da

criança e de sua deficiência. O vínculo emocional já está estabelecido, os pais já buscam mais

apoio e se tornam mais participativos de todo o processo. Cabe aqui ressaltar que essas fases

citadas pelos autores acima não são definitivas e não pode ser considerado um fenômeno a

atingir toda a família. Portanto, utilizam-se neste momento estas divisões para melhor

esclarecer as situações enfrentadas pelas famílias de um modo geral, com a chegada de uma

pessoa com deficiência em seu núcleo familiar.

Para Marques (1995), o nascimento de um filho, independente de com deficiência ou

não, é sempre carregado de muitos anseios e expectativas, sempre estabelece um marco na

vida dos progenitores. Porém, de acordo com seus estudos, pode constatar que a chegada de

um filho com deficiência sempre acarreta mais dificuldades na dinâmica familiar. Frente ao

desafio alguns pais conseguem se equilibrar depois de um tempo e outros não. A capacidade

de superação e aceitação de cada um neste processo será de muita valia em suas jornadas.

Ao que parece cada família enfrenta a deficiência de acordo com sua história, suas

crenças, seus costumes, valores culturais, condições subjetivas de cada membro e até mesmo

condições financeiras. Cada qual o seu próprio tempo, mas o que é certo dizer é que a

influência familiar será determinante para facilitar ou dificultar o processo de integração

social da pessoa com deficiência, pois como já é sabido é através do olhar desta família que

este indivíduo olhará o mundo e construirá sua identidade (GLAT, 2004).

De acordo com Buscaglia (2006), a sociedade também terá grande participação na

vida destes indivíduos, pois, em grande parte, é ela que determinará o quanto serão aceitos ou

rejeitados. Portanto o desenvolvimento dos mesmos, não é um processo solitário e individual

e sim um processo dinâmico que acontece no plano social, abrangendo a família e a

sociedade. Dessa forma, a autonomia e a independência da criança com deficiência será

constituída a partir das interações familiares com o meio social, desde que gerem condições

favorecedoras para este processo.

O mesmo autor, prosseguindo sua argumentação, menciona em seu livro: “e assim

nascem as crianças, neste caso crianças deficientes”, mas primeiramente crianças. De um

ponto de vista mais amplo e realista das novas formas de se conceber as deficiências, nascem

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mais semelhantes do que diferentes das crianças não deficientes, e como todas as pessoas

terão que passar pelas suas experiências sociais, seus aprendizados, suas fases, seu

desenvolvimento. Talvez e, em muitos casos, dependendo de sua deficiência, esses processos

se darão de forma bastante diferenciada e até com muita dificuldade. Mas seu

desenvolvimento se dará, e as habilidades adquiridas para tal dependerão muito da forma de

como a família vê essa criança e da forma que concebe a deficiência. A criança é primeiro

uma criança, depois uma criança com deficiência, nascem para viver, para ter direitos,

deveres, experiências e oportunidades, cabe aos pais vê-las primeiramente como crianças

(BUSCAGLIA, 2006).

A família como primeiro grupo social desta criança deve se constituir como elemento

principal na construção e na garantia de continuidade deste processo de autonomia e

independência (BATISTA, FRANÇA, 2007).

Glat (2004) vem ao encontro dos autores supracitados quando diz que o nível de

integração social que uma pessoa com deficiência poderá desenvolver dependerá em grande

parte dos recursos disponibilizados por esta família para que este individuo não mais exerça

um papel de vítima, mas sim o papel de uma pessoa que em meio a todas as suas limitações e

as limitações impostas pela sociedade, também é atuante no mundo.

2.2 O MODELO SOCIAL DE DEFICIÊNCIA

De acordo com Diniz (2007) o modelo social da deficiência surgiu contrapondo-se

veementemente ao modelo biomédico que reduz uma pessoa com deficiência, seja ela qual

for, simplesmente a um corpo com lesão, segundo a autora podemos entender deficiência

como: “Deficiência é um conceito complexo que reconhece o corpo com lesão, mas que

também denuncia a estrutura social que oprime a pessoa deficiente” (DINIZ, 2007, p. 10).

Cabe aqui ressaltar que o modelo social da deficiência faz uma crítica ao modelo

biomédico pelo fato de limitar um indivíduo aos contornos de seu corpo com uma lesão,

gerando assim segregações por valores atitudes e práticas que acabam por oprimir a pessoa

com a deficiência, porém, não se está negando aqui o abandono das estratégias de cuidado,

cura ou reabilitação oferecidas pela biomedicina (DINIZ e SANTOS, 2009).

Em uma breve incursão pela história da deficiência podemos perceber o predomínio de

alguns modos de se ver a mesma historicamente. Ela já foi tida como um drama pessoal ou

familiar com explicações dadas a luz da religião, que hora a via como pecado hora a via como

uma forma de redenção, dando abertura aqui para o assistencialismo. Depois podemos

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perceber o predomínio do modelo médico, que passou a culpabilizar a própria genética, os

acidentes, o próprio envelhecimento pelo infortúnio da deficiência. E, por fim, temos o que

chamamos hoje de modelo social da deficiência que tem o grande desafio de fazer ver a

sociedade que um corpo com deficiência somente é visto deficiente quando contrastado com a

representação de um corpo sem deficiência. Um corpo com limitações não deve ser visto

como anormal. O julgamento sobre o que é normal ou anormal é um julgamento estético,

portanto um julgamento moral sobre os estilos de vida (DINIZ, BARBOSA e SANTOS

2010). Cabe aqui ressaltar que o modelo social não triunfou sob os demais, nem perto disso,

mas podemos pensa-lo como o modelo que mais humaniza o que de praxe já deveria ser

humanizado.

Ainda de acordo com os autores supracitados, os teóricos do modelo social da

deficiência provocaram uma revolução no entendimento a cerca do que seria habitar um corpo

normal ou anormal, para eles habitar um corpo com limitações sejam elas de ordem físicas,

intelectuais ou sensoriais é apenas mais uma forma de se estar no mundo (DINIZ, BARBOSA

e SANTOS, 2010).

Gostaria aqui de elucidar estas visões a cerca da deficiência com uma singela história

utilizada por Maciel (2007, p. 169-170) em seu artigo sobre A construção Social da

deficiência.

Considere a sociedade um círculo e as pessoas com deficiência um quadrado. Em uma

primeira fase, os quadrados foram submetidos a diversas intervenções multiprofissionais para

que lhe fossem ajustadas as arestas, e assim, se encaixassem na forma do circulo.

Posteriormente, constatou-se que em alguns quadrados não era possível fazer este

ajuste, e assim o círculo sentiu muita pena do quadrado que teve que ficar de fora porque suas

arestas esbarravam no diâmetro padrão daquele.

Tempos depois, o círculo parou para refletir e pensou que, talvez, seria menos dolorido

de que cerrar arestas e apartar figuras, e talvez ainda, mais justo, ele, círculo, aumentar seu

diâmetro, e assim não apenas quadrados, mas retângulos, triângulos, trapézios, losangos, em

fim, todas as formas fariam parte de sua área social.

Sendo assim, é possível imaginar o tamanho do impacto que causou este modelo para

a forma de se conceber a deficiência, tirando do sujeito a responsabilidade por sua deficiência

e colocando na sociedade a responsabilidade de se adaptar aos seus indivíduos (MACIEL,

2007).

Desse modo, pode-se pensar que o objetivo do modelo social da deficiência era de

desnaturalizar o não natural, ou seja, desnaturalizar a idéia de que o sujeito era responsável

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pelas desvantagens que possuía por ter uma lesão, passando assim a responsabilidade para a

sociedade, considerando que a sociedade exercia uma opressão social sobre os corpos

deficientes. Sendo necessárias ações políticas em prol dos deficientes, deixando assim de

considerar a deficiência pela perspectiva biomédica de segregação e opressão (DINIZ;

MEDEIROS, 2004; DINIZ, 2007).

Sendo assim, a desigualdade social pela deficiência não se resume a um corpo com

lesões, ela se reflete num conjunto de ações desencadeadas pela interação social deficitária de

uma sociedade pouco sensível e apta a lidar com a diversidade corporal, dessa forma, não se

exclui as limitações impostas muitas vezes pelo corpo, mas não é mais cabível justificar toda

a exclusão social com base somente em seu corpo. Nesse novo modelo de se conceber a

deficiência, a opressão, a segregação, a marginalidade não se dá pautada nos contornos

corporais, e sim por valores, atitudes e práticas que discriminam a deficiência (DINIZ e

SANTOS, 2009).

Essas ações que oprimem e segregam um individuo com uma deficiência colocando-o

à margem da sociedade podem ser entendidas nas palavras de Maciel (2007) quando diz que o

“normal” é ser eficiente, agindo perfeitamente de acordo com uma sociedade eficientemente

capitalista que desenha os contornos de um ser culturalmente delineado.

Ainda de acordo com esse pensamento, faço uso de Ligia Amaral (1998, p.14) que diz:

Todos sabem (embora nem todos o confessemos) que em nosso contexto social esse tipo ideal – que, na verdade, faz o papel de um espelho virtual e generoso de nós mesmos – corresponde, no mínimo, a um ser: jovem, do gênero masculino, branco, cristão, heterossexual, física e mentalmente perfeito, belo e produtivo. A aproximação ou semelhança com essa idealização em sua totalidade ou particularidade é perseguida, consciente ou inconscientemente, por todos nós, uma vez que o afastamento dela caracteriza a diferença significativa, o desvio, a anormalidade. E o fato é que muitos de nós, embora não correspondendo a esse protótipo ideologicamente construído, o utilizamos em nosso cotidiano para a categorização/validação do outro.

Nesse compasso, o que se verifica é que quanto mais identificável com o padrão do

que se entende por alguém produtivo e adaptável aos moldes exigidos pela sociedade, mas

humano esse ser se parece do contrário, menos humano será e menos ainda direitos terá.

(MACIEL, 2007).

Cabe dizer que as pessoas com deficiência enfrentam cotidianamente inúmeras

batalhas para fazerem uso de seus direitos, de acordo com (Barton 2009) é fundamental que se

reconheça na sociedade a “deficiência” em lidar com a “pessoa com deficiência”, ou seja, faz-

18

se necessário reconhecer e transcender as barreiras atitudinais, arquitetônicas, ideológicas e

toda e qualquer relação social que se apresente de algum modo discriminatória e impeditiva

ao ser humano, seja ele quem for, e como se apresente, de gozar de seus direitos.

Apenas recentemente as demandas das pessoas com deficiência foram reconhecidas

como uma questão de direitos humanos, e sobre esse tema é que falaremos no capítulo a

seguir.

2.3 DIREITO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA E A CONVENÇÃO DOS DIREITOS

DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Para as pessoas com deficiência, uma vida sem discriminação ainda está longe de ser

socialmente aceita e compartilhada. A lesão que gera desigualdade, através da opressão pelo

corpo1, nos remete ainda a desafios ímpares. E aqui, em especial, podemos falar sobre a

pessoa com deficiência intelectual, que no Brasil são privadas de sua liberdade, sendo muitas

vezes submetidas a viverem em Hospitais de Custódia e a tratamentos psiquiátricos, caso

infrinjam leis que ameacem a ordem pública. A pessoa com deficiência intelectual é

discriminada por estar fora dos padrões da normalidade de uma sociedade conduzida pelo

discurso biomédico do normal e do patológico (DINIZ e SANTOS, 2010). Há muito tempo já

é sabido que os direitos humanos se dão de formas também diferenciadas a grupos sociais

distintos. Mulheres, negros, pessoas com deficiência, índios, etc. São grupos ainda muito

discriminados que lutam pra poder ter seus direitos em pé de igualdade com os demais grupos

sociais. Neste sentido, torna-se necessário insistir na afirmação de direitos básicos que

assegurem a igualdade de oportunidades para todos (SÁ, 2005).

A Declaração Universal dos Direitos Humanos, aprovada pela Organização das

Nações Unidas (ONU), em 1948, relaciona os seguintes direitos que valem para todos, sem

exceção, isto é, os chamados direitos humanos ou da cidadania:

Direitos Civis: direito à liberdade e segurança pessoal; à igualdade perante lei; à livre

crença religiosa; à propriedade individual ou em sociedade; e o direito de opinião (Art. 3°ao

19).

Direitos Políticos: liberdade de associação para fins políticos; direito de participar do

governo; direito de votar e ser votado (Arts. 20 e 21).

1 Segundo Diniz (2007) as formas de opressão pelo corpo são conhecidas também como racismo, o sexismo e a que interessa a este estudo, que é a opressão pelo corpo lesionado. No entanto não existe uma palavra em Português para designar, em inglês seria o “disability”.

19

Direitos Econômicos: direito ao trabalho; à proteção contra o desemprego; à

remuneração que assegure uma vida digna, à organização sindical; e direito à jornada de

trabalho limitada (Arts. 23 e 24).

Direitos Sociais: direito à alimentação; à moradia; à saúde; à previdência e assistência;

à educação; à cultura; e direito à participação nos frutos do progresso científico (Art.25 ao 28)

(Declaração dos Direitos Humanos,1948).

As pessoas, há mais de 200 anos vêm tentando conquistar seu espaço de forma

legítima, mas é possível percebermos ainda de acordo com as condições históricas de cada

país a fragilidade no cumprimento desses direitos. No caso das pessoas com deficiência, o não

reconhecimento de suas necessidades para o cumprimento desses direitos gera impactos

significativos sobre as oportunidades, capacidades e liberdades do sujeito (DINIZ e SANTOS,

2010).

No que diz respeito aos direitos sociais que abrangem os direitos ao lazer, a cultura e

as interações sociais como um todo, que é o foco deste trabalho, podemos perceber ainda mais

o descumprimento destes direitos, muitas vezes decorrentes da invisibilidade destas pessoas.

Segundo Ferreira (2006, p.17).

As pessoas que nascem com deficiências, ou as adquirem ao longo da vida, são

continuamente privadas de oportunidades de convivência com a família e seus pares (colegas,

vizinhos, parentes), da vida escolar, do acesso ao trabalho, à atividades de lazer e cultura,

entre outros.[...] Se refletirmos sobre o nosso dia-a-dia no Brasil, podemos perceber que

convivemos muito pouco com pessoas com deficiência: elas não estão nas ruas, nos cinemas,

nos shopping, nos supermercados, nas escolas, nas universidades e, em muitos casos, estão

escondidas em suas próprias casas. A consequência inevitável é que pouco se sabe sobre este

grupo social.

Portanto, podemos elencar que o grande desafio está em falar de deficiência

juntamente com a discussão sobre igualdade, liberdade e justiça em uma sociedade pautada

pela ideologia da normalidade (DINIZ e SANTOS, 2010).

Sendo assim, em 1975, a Organização das Nações Unidas (ONU) adotou a Declaração

dos Direitos das Pessoas com Deficiência, resultado de uma luta histórica de grupos que

lutam pelos direitos das pessoas com deficiência, como também das próprias pessoas com

20

deficiência e de suas organizações. Tornando-se o ponto de partida na luta pela garantia de

seus direitos (DDPC, 1975).

E nesse contexto crescente de ceticismo quanto à garantia dos direitos das pessoas

com deficiência é que a (ONU) adotou a então Convenção sobre os Direitos das Pessoas com

Deficiência. A mesma surgiu para promover, defender, e garantir condições de vida com

dignidade e respeito. O respeito pela dignidade inerente, a independência, o direito de fazer

suas próprias escolhas, a plena e efetiva participação e inclusão na sociedade, o respeito pela

capacidade e pelas dificuldades que cada um apresenta e a emancipação dos cidadãos e

cidadãs do mundo que apresentam ou virão a apresentar alguma deficiência (MAIOR 2007).

A Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência assinada no Brasil, em Março

de 2006, e ratificada pelo Congresso Nacional em 2007, entrando em vigência efetivamente

em 03 de Maio de 2008, traz em seu artigo 3 os seguintes princípios gerais:

a. O respeito pela dignidade inerente, a autonomia individual, inclusive a

liberdade de fazer suas próprias escolhas, e a independência das pessoas.

b. A não – discriminação;

c. A plena e efetiva participação e inclusão na sociedade;

d. O respeito pela diferença e pela aceitação das pessoas com deficiência como

parte da diversidade humana e da humanidade;

e. A igualdade de oportunidades;

f. A acessibilidade;

g. A igualdade entre homem e mulher; e

h. O respeito pelo desenvolvimento das capacidades das crianças com deficiência

e pelo direito das crianças com deficiência de preservar sua identidade (CDPD, 2007).

A Convenção possui 21 artigos, os quais abordam os seguintes temas: propósito,

definições, princípios gerais, obrigações gerais, igualdade e não discriminação, mulheres com

deficiência, crianças com deficiência, conscientização, acessibilidade, direito à vida, situações

de risco e emergências humanitárias, reconhecimento igual perante a lei, acesso à justiça,

liberdade e segurança da pessoa, prevenção contra tortura ou tratamentos ou penas cruéis,

desumanos ou degradantes, prevenção contra a exploração, a violência e o abuso, proteção da

integridade da pessoa, liberdade de movimentação e nacionalidade, vida independente e

inclusão na comunidade, mobilidade social, e por último, o artigo que trata da liberdade de

expressão e de opinião e acesso á informação (CDPD, 2007).

Segundo Dhanda (2008), esse movimento não foi o primeiro na luta por uma

convenção de direitos humanos para pessoas com deficiência. Outros países já o fizeram, e

21

fracassaram sob o pretexto de que a deficiência já estava incluída nos direitos humanos. Essa

luta por fazer entendido a todos que o conceito biomédico da deficiência era insuficiente para

se fazer gozo pleno de direitos e igualdades entre as pessoas já era uma luta de mais de

quarenta anos do chamado Modelo Social da Deficiência. Cabe aqui ressaltar que a

comunidade internacional, embora ignorassem a necessidade de uma convenção especial para

as pessoas com deficiência, admitiu também que as mesmas encontravam muita dificuldade

para adotar as normas uniformes sobre igualdade de oportunidades.

Para Diniz, Barbosa e Santos (2010) A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com

Deficiência, não descarta os impedimentos físicos existentes, e sim acredita que é a interação

entre os impedimentos físicos e as barreiras sociais que acabam por segregar estes indivíduos

do gozo pleno e efetivo de seus direitos.

Sendo assim, segundo Dhanda (2008, p.45), a CDPD fez o seguinte por essas pessoas:

“assinalou a mudança da assistência para os direitos: introduziu o idioma da igualdade para

conceder o mesmo e o diferente a pessoas com deficiências e, sobretudo, tornou a deficiência

uma parte da experiência humana”.

E mais, esta convenção fez vir à tona o reconhecimento de que igualmente a todos os

seres humanos, as pessoas com deficiência também tem o direito á vida. Fazendo cair por

terra à crença de que uma pessoa com deficiência é menos valiosa que uma pessoa que não

possui uma deficiência. O direito à vida faz-nos refletir que a deficiência faz parte da

diversidade humana e não é algo a ser eliminado (DHANDA, 2008).

Nesse sentido é importante ressaltar que a CDPD é um divisor de águas na

compreensão que se tem da deficiência, ele vem para assegurar vida digna a todos os corpos

com algum tipo de impedimento, não somente garantir serviços médicos, mas, sobretudo à

garantia de um ambiente social favorável a igualdade de direito (DINIZ; BARBOSA e

SANTOS, 2010).

Sendo assim, podemos aqui elucidar com uma citação de Dhanda (2008, p.50) para

que possamos refletir além da questão dos Direitos humanos das Pessoas com Deficiência.

Para que possamos refletir a cerca da nossa própria condição humana Cabe-nos a reflexão:

Esse modelo é emancipatório porque permite que uma pessoa admita défcits sem ser

diminuída. O modelo reconhece o fato de que nós, animais humanos, precisamos uns dos

outros... A infância, adolescência, velhice e doença são exemplos óbvios da vulnerabilidade e

carência humanas... Esse paradigma da interdependência deveria ser empoderador e

emancipatório para toda a humanidade e não apenas para as pessoas com deficiências.

22

2.4 A PESSOA COM DEFICIÊNCIA E SEUS RELACIONAMENTOS SOCIAIS:

NAMORO, AMIZADES E LAZER.

Neste capitulo discutiremos o assunto que norteou este Trabalho de Conclusão de

Curso, que é a oportunidade das pessoas com deficiência estabelecer relacionamentos sociais,

amizades, namoros e lazer. Percebe-se, tanto através da experiência da acadêmica, quanto da

literatura pesquisada que a rede social2 é um ponto frágil da vida das pessoas com deficiência.

E foi justamente a partir dessa percepção que a pesquisadora se sentiu provocada a aprofundar

os estudos a partir desse tema.

Desde o seu nascimento até a sua morte, o ser humano passa por um leque de relações

sociais, relações estas, fundamentais para o seu desenvolvimento. É através destas relações

que o ser humano vai se construindo socialmente e também é fundamental para a construção

do outro. O ser humano é perpassado por estas relações, que podemos chamar de redes

sociais. Inicialmente temos a família como a primeira rede social do sujeito, e mais tarde essa

rede se expande para relações baseadas em atividades culturais, sociais, esportivas, etc.

(MARCON e SIMIONATO, 2006).

As redes sociais proporcionam o apoio social que todos nós precisamos, são as redes

que ressaltam os aspectos positivos, ou não, das relações sociais, como o compartilhar

informações, o auxílio em momentos de crise e a presença em eventos sociais. Sluzki (1997)

refere que a rede social possibilita trocas, através das quais nos tornamos quem nos tornamos,

é através destas trocas que nos tornamos reais.

No entanto, é desta forma que deveria ser para todos os seres humanos, mas o que se

percebe é um empobrecimento destas relações de lazer, de amizades e mais ainda de namoro

entre as pessoas com deficiência. È como se esse assunto fosse proibido, desnecessário ou

mesmo esquecido. As políticas públicas mundiais têm lutado pelo direito de acesso à

educação, saúde e até mesmo de vida social destas pessoas. Porém, em se tratando de

sexualidade, muito pouco ainda é falado ou divulgado (MAIA e RIBEIRO, 2010).

De fato, em nossa sociedade, somos refletidos no mundo, e o mesmo nos devolve

aquilo que vemos de nós mesmos através do outro. E se esse outro nos falta, sente-se

desesperança e falta de confiança em si próprio (Sluzki, 1997). Ou ainda, se esse outro nos vê

2 Em alguns momentos será utilizada neste estudo a terminologia rede social para designar às relações de amizade, namoro, como também as possibilidades de lazer. Segundo Sluzki (1997) podemos entender rede social como sendo um conjunto de seres com quem interagimos com certa regularidade, com quem conversamos, com quem trocamos experiências boas ou ruins.

23

com o olhar do descrédito pela diferença, é assim que nos veremos desacreditados,

marginalizados. Essa afirmação vai de encontro à fala que Carneiro (2008) faz em seu livro

intitulado: Adultos com Síndrome de Down. Nessa obra, encontram-se várias histórias de

ruptura dos padrões de segregação da sociedade em que vivemos, mas mesmo assim pode-se

perceber que o ser humano sempre se constitui na relação com os demais, na relação com o

outro. E é com o olhar desse outro que a pessoa com deficiência trava sua batalha. Pois o

olhar desse outro, historicamente vem carregado de descrédito na capacidade de

desenvolvimento destas pessoas. Portanto, é preciso muita luta para poder romper com

padrões já estabelecidos de que o deficiente é incapaz, improdutivo. Ora, se improdutivo para

a sociedade, desnecessárias serão suas relações sociais (CARNEIRO, 2008).

Goffman (1998) corrobora com esta idéia quando diz que a deficiência ou qualquer

outro tipo de desvio só é exaltado quando vista pelos demais, ou seja, pelos outros como

sendo realmente uma deficiência. Ou seja, o estigmatizado frequentemente se sente inseguro

em relação à maneira como os outros o verão e o tratarão. As pessoas com deficiência são

pessoas estigmatizadas, ou seja, carregam consigo um atributo, uma marca, que aos olhos da

sociedade, somente serve para desacreditar a pessoa que o possui. Mantendo assim o modelo

de segregação já vivido por esse grupo social, no caso aqui os deficientes intelectuais que é o

foco desta pesquisa.

Não se pretende aqui negar a existência de fatores orgânicos predeterminantes para

uma lesão no corpo de um ser humano, mas essa lesão não necessariamente vai gerar uma

deficiência. O que se pretende aqui elencar, é que, na maioria das vezes, a deficiência, ela é

antes de tudo um fenômeno social. Pois é tida sempre como algo incapacitante, visto desta

forma, talvez possamos, a partir deste pressuposto, compreender um pouco o porquê desta

falta de redes sociais mais amplas das pessoas com deficiência. Segundo Glat (2009), estas

pessoas são rejeitadas e segregadas da vida comunitária em geral, portanto, suas relações

sociais tendem a se restringir aos familiares e aos seus pares.

De acordo com Telford & Sawrey (1984) citado por Glat (2009): “[...] os deficientes

são freqüentemente forçados ou a associar-se entre si, ou a ficar socialmente isolados... As

pessoas incapacitadas, sentindo a discriminação social, gravitam em direção a seus próprios

pares, que podem aceitá-las sem reservas (p.98)”.

Ainda segundo Glat (2009), que em seu livro: “Somos Iguais a Vocês”, entrevistou

várias mulheres, todas com deficiência intelectual, e relata que, conforme as entrevistas, pode-

se constatar que os deficientes intelectuais ainda vivem em situação de segregação, e o pior,

sem voz para poder protestar contra essa situação.Várias de suas entrevistadas, falaram

24

claramente não relacionar-se com pessoas de fora da instituição que freqüentam por medo de

serem ridicularizadas. Para elucidar melhor esta situação segue a fala de uma delas:

Eu não gosto de ninguém saber da minha vida. Eu só conto assim pra de quem eu

confio. Essa gente aí da rua, a gente, os garotos, aí da rua se quiser saber da minha vida eu

não conto não. Tenho vergonha. Eu conto pra aquela pessoa que vem aqui visitar a gente, e

sabe que cada um tem seus problemas, aí ela já sabe o que a gente sente. Mas não vou poder

contar pra um desses da rua, senão eles vão pensar que eu sou alguma tantã. Na rua eles

pensam logo assim por isso eu não gosto de contar. Dolores, 17 anos (GLAT, 2009 p. 105).

E em se tratando de namoro entre os deficientes intelectuais, o assunto parece ser mais

difícil ainda. De acordo com Glat (2009), a sociedade parece emitir para as pessoas com

deficiência a mensagem de que namoro e situações que possam ocorrer advindas dele como

casamento e filhos são assuntos que nem sequer diz respeito a eles, muito menos então, a

vivência destas situações.

Maia e Ribeiro (2010) corroboram com a autora supracitada quando dizem que a

sexualidade humana existe e se manifesta em todo ser humano independente de se ter ou não

uma deficiência. Porém, embora todas essas constatações, o que se percebe como discurso dos

familiares e da população de um modo geral, é sempre um discurso generalista e carregado de

equívocos e preconceitos quanto à sexualidade das pessoas com deficiência. Essas idéias

criadas no imaginário humano estão sempre vinculadas a estereótipos do deficiente como

sendo alguém incapaz e limitado. E como tal, desprovido de desejos, de sentimentos de amor,

de relações afetivas ou mesmo sexuais.

Para Glat (2009), e vários autores por ela citados, a explicação para esta negação da

sexualidade dos deficientes intelectuais é de que eles são vistos por seus pais como eternas

crianças, e crianças não fazem sexo.

Quanto às atividades de lazer, de um modo geral, se restringem as instituições

freqüentadas por estas pessoas, as relações familiares ou a atividades de lazer solitárias, como

ver TV, ouvir música, etc. Para Nemecekloss (2008), o lazer deve ser visto como uma

atividade séria que busca a satisfação pessoal e também do grupo como um todo. Ainda

segundo a mesma autora, muitas vezes essas pessoas acabam sendo sufocadas por atividades

que visam melhorar sua adequação na sociedade e acabam tendo muito pouco tempo livre

para atividades de lazer que lhes tragam satisfação e também a possibilidade de interação com

outras pessoas.

Conclui-se então que as necessidades de qualquer pessoa têm igual relevância e

deveriam então constituir a base do planejamento social. Faz-se necessário olhar para a pessoa

25

com deficiência como um ser de direitos, como um ser que tem necessidades tão básicas

como qualquer outra pessoa. Como um ser que necessita de amizades, intrigas, carinho,

flertes, brincadeiras, como qualquer outra pessoa, porém, sem ser estigmatizado, por ser deste

ou daquele jeito. Sendo olhado apenas como mais um nessa multidão de diversidades

humanas. Seria injusto generalizar ou rotular quem é a pessoa com deficiência em função de

rótulos, sem considerar todo o contexto no qual esta pessoa está inserida e sem considerar

também a diversidade que há entre as pessoas com deficiência (MAIA e RIBEIRO, 2010).

Conceber a pessoa com deficiência como um sujeito de direitos é reconhecê-la como

cidadã, como alguém que tem sua história, suas particularidades, suas dificuldades e suas

facilidades, fazendo parte de um contexto social. O lazer, a confraternização, os

relacionamentos, os vínculos, como forma de integração entre as pessoas com deficiência e as

ditas pessoa s “normais” ainda está longe de ser uma realidade. Mas se pensarmos no lazer e

no convívio, como um direito a todos os cidadãos, não podemos deixar de incluir nos projetos

sociais os direitos das pessoas com deficiência, facilitando assim sua socialização e

promovendo, sem dúvida, melhores condições de realização pessoal, satisfação, e bem estar

(NEMECEKLOSS, 2008).

26

3. MÉTODO

3.1 DELINEAMENTO DE PESQUISA

O presente estudo caracterizou-se como uma pesquisa qualitativa e o delineamento

utilizado para tal definiu-se pelo uso da abordagem exploratória.

Segundo Alves (1991), a visão qualitativa leva em conta a realidade como sendo uma

construção social dentro de uma pesquisa global, considerando todos os componentes de uma

determinada situação em suas influências recíprocas, sem fazer uso de estatísticas e

comparações de causa e efeito. Sendo assim, o pesquisador é o principal instrumento de coleta

e análise de dados.

Esta abordagem parte do princípio de que há uma relação dinâmica entre o sujeito e o

mundo real, um vínculo indissociável entre o mundo objetivo e a subjetividade do sujeito.

Acredita que o conhecimento não se reduz a dados isolados, e sim que se faz com a

participação ativa do sujeito-observador que interpreta os fenômenos dando a eles significado

(CHIZZOTTI, 2006).

O delineamento utilizado foi a de pesquisa exploratória, que segundo Oliveira (1999),

entende-se como a ênfase dada à descoberta de práticas a modificar-se e alternativas que

possam substituí-las. Essa abordagem possibilita que se encontrem sujeitos, informados,

semi-informados, ou não informados sobre o assunto que esta sendo abordado como objeto da

pesquisa.

3.2 SUJEITOS DA PESQUISA

A amostra constituiu-se de cinco sujeitos, sendo eles, mães de deficientes intelectuais

que trabalham na COEPAD – Cooperativa Social de Pais, Amigos e Portadores de

Deficiência. Todos moradores da grande Florianópolis e de todas as classes econômicas.

Os sujeitos foram escolhidos a partir da indicação da própria Cooperativa, a partir de

alguns critérios de inclusão, previamente delimitados, tendo em vista os objetivos e os

cuidados éticos que se fazem necessários.

Sendo assim, utilizamos como critérios de inclusão os seguintes parâmetros:

participantes adultos, mães destes cooperados, entre 40 e 70 anos, alfabetizadas, todas

moradores da grande Florianópolis e de todas as classes sociais.

27

Desta forma, por representar uma parte da população, utilizamos o tipo intencional,

“onde de acordo com determinado critério, é escolhido intencionalmente um grupo de

elementos, que irão compor a amostra” (MINAYO, 1994 P.56). Desta forma, o

direcionamento para estes sujeitos por parte do pesquisador foi intencional, e ocorreu da

seguinte forma: Essas mães foram escolhidas dentro da Cooperativa, pelo motivo de que

anteriormente já haviam passado por entrevista com esta pesquisadora para fins burocráticos

da própria Cooperativa. E nestas entrevistas, a insatisfação com o tema, interações sociais de

seus filhos, apareceu como algo predominante. Vale aqui ressaltar que este tema não fazia

parte do roteiro das entrevistas.

3.2.1 PERFIL DOS INFORMANTES

A seguir apresenta-se um quadro com o perfil dos entrevistados (as), esse quadro é

decorrente de dados obtidos a partir do roteiro de entrevista. (Apêndice C).

PERFIL DOS ENTREVISTADOS

Entrevistado

Idade Escolaridade Profissão Número de filhos

Idade do filho com deficiência intelectual

Sujeito A 50 anos 2º grau Do lar 2 27 anos Sujeito B 67 anos 2º grau Costureira 3 25 anos Sujeito C 56 anos 2º grau Do lar 2 33 anos Sujeito D 72 anos 2º grau Funcionária

Pública aposentada

5

45 anos

Sujeito E 62 anos 2º grau Do lar 4 28 anos

3.3 INSTRUMENTOS DE COLETA DE DADOS

Foi utilizada como instrumento de coleta de dados a entrevista semiestruturada, que

segundo Triviños (1987), é um dos melhores meios para que o pesquisador realize

procedimentos de coleta de dados para alguns tipos de pesquisa qualitativa.

Ainda de acordo com o autor supracitado, este tipo de entrevista é aquela que parte de

certos questionamentos básicos pautados em determinadas teorias e hipóteses, que

28

espontaneamente vão suscitando novas possibilidades, proporcionando assim uma melhor

elaboração do conteúdo da pesquisa (TRIVIÑOS, 1987).

3.4 PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS

As entrevistas foram realizadas mediante um roteiro com 10 questões, seguindo em

anexo como Apêndice C. Inicialmente os sujeitos a serem entrevistados foram contatados por

telefone, ou até mesmo na própria cooperativa, tendo em vista que muitos pais fazem

voluntariado no local. E a partir desse primeiro contato foram convidados a participarem da

pesquisa, cujo tema envolve as interações sociais de seus filhos com deficiência intelectual.

Neste contato foram explicados todos os procedimentos a serem realizados.

As entrevistas foram individuais e realizadas na própria cooperativa em horário

acordado com os sujeitos. O conteúdo das mesmas foi gravado, mediante consentimento

prévio dos sujeitos, bem como transcritas na íntegra para posterior análise. As entrevistas

também ocorreram no mais absoluto sigilo, de acordo com o apêndice B. Também foi

apresentado e assinado o termo de livre consentimento (apêndice A), e também foram tiradas

todas as dúvidas que posteriormente surgiram por parte dos entrevistados.

Cabe aqui ressaltar que os sujeitos foram avisados sobre a possibilidade de que a

qualquer momento do processo, poderiam interromper sua participação, sendo assim

desconsiderados seus dados para a análise posterior.

3.5 PROCEDIMENTOS DE ANÁLISE DE DADOS

Os dados da pesquisa foram analisados através da análise de conteúdo que buscou

detectar o conteúdo latente nos discursos dos sujeitos entrevistados, e também detectar através

das falas os conteúdos não comunicados pelos mesmos. O objetivo da análise de conteúdo foi

o de compreender, de maneira crítica, o sentido de tudo que é comunicado, de maneira

explícita ou não (CHIZZOTTI, 2006).

Ainda de acordo com o autor supracitado, está técnica procura reduzir o volume de

informações a categorias particulares ou conceituais, que permitam passar dos elementos

descritivos para a interpretação ou compreensão das informações, a fim de verificar o estilo, a

forma e o conteúdo da comunicação (CHIZZOTTI, 2006).

Segundo Minayo (1984), este procedimento de análise de conteúdo abrange as

seguintes fases: pré- análise, que consiste na organização propriamente dita do material;

29

exploração do material, que consiste no bom levantamento de tudo que foi coletado, consiste

também na primeira impressão e orientação acerca do material levantado; tratamento dos

resultados obtidos, que consiste na codificação, categorização e quantificação das

informações obtidas; e por último, a interpretação dos dados coletados, que consiste enfim nas

conclusões encontradas através das categorizações e suas devidas interpretações.

3.6 CUIDADOS ÉTICOS

Em cumprimento a resolução 196 de 1996 do Conselho Nacional de Saúde, do CFP nº

016/2000, e ao exposto nos artigos 9º e 16 do Código de Ética Profissional do Psicólogo, essa

pesquisa cumpriu os seguintes preceitos:

- Foi adequada aos princípios científicos que a justificaram e com possibilidades

concretas de responder a incertezas;

- Obedeceu a metodologia adequada;

- Contou com o consentimento livre e esclarecido dos sujeitos da pesquisa;

- Contou com os recursos humanos e materiais necessários que garantiram o bem-estar

do sujeito da pesquisa, havendo ainda adequação entre a competência do pesquisador e o

projeto proposto;

- Previu procedimentos que asseguraram a confidencialidade e a privacidade, a

proteção da imagem e a não estigmatização, garantindo a não utilização das informações em

prejuízo das pessoas, inclusive em termos de auto-estima, de prestígio e/ou econômico -

financeiro;

- Foi desenvolvida com indivíduos com autonomia plena;

- Respeitou-se os valores culturais, sociais, morais, religiosos e éticos, bem como os

hábitos e costumes dos sujeitos;

- Assegurou aos sujeitos da pesquisa os benefícios resultantes do projeto, sendo em

termos de retorno social, acesso aos procedimentos, produtos ou agentes da pesquisa;

-Assegurou aos sujeitos da pesquisa as condições de acompanhamento, tratamento ou

de orientação, conforme o caso, nas pesquisas de rastreamento;

- Foi mantido o sigilo profissional de forma a proteger a intimidade dos sujeitos

pesquisados;

- Não foi pago nem cobrado valores para a participação na pesquisa;

- Foram avaliados os riscos envolvidos na pesquisa, tanto pelos procedimentos, quanto

pela divulgação dos resultados, protegendo os envolvidos;

30

- Os sujeitos pesquisados foram convidados a participar de forma voluntária, e foram

mantidos em anonimato;

-Todos os objetivos da pesquisa foram esclarecidos aos participantes, como também, o

uso que foi feito das informações;

- Foi garantido aos sujeitos pesquisados o acesso aos resultados da pesquisa sempre

que desejaram.

Por conseguinte, ao final da investigação será feita uma devolutiva dos resultados aos

participantes, através de uma reunião marcada com todos para a mesma data e horário, a fim

de esclarecer a todos igualmente sobre os resultados levantados a partir das entrevistas

realizadas.

31

4. ANÁLISE E DISCUSSÂO DOS RESULTADOS

O objetivo deste capítulo consiste na categorização dos dados obtidos nas entrevistas,

bem como a discussão e análise dos mesmos.

Para tanto foram construídas 07 categorias de respostas, por meio das quais foram

analisadas as falas dos cinco sujeitos entrevistados. Na sequência, será apresentado o nome de

cada categoria, o que representa, o quadro com as respectivas falas e a discussão das mesmas.

Categoria 1- Atividades sociais, de lazer, e os locais frequentados pelos deficientes

intelectuais na percepção dos pais.

Nesta categoria foram relacionadas às respostas relativas às atividades de lazer,

atividades sociais de um modo geral, e os locais frequentados pelos deficientes intelectuais na

percepção dos pais.

Quadro1 - Respostas relacionadas às atividades sociais, de lazer e os locais

frequentados pelos deficientes intelectuais na percepção dos pais.

Sujeito A “...sai praticamente com a família, tem muito poucos amigos. Então ela vai ao shopping, ao cinema, aniversários, e com relação também ela participa muito comigo das atividades de um Centro Espírita comigo também”.

Sujeito B “Olha no momento é a cooperativa, para ele é um trabalho, mas é um lazer grande. Ele conta todos os momentos, dias, minutos, horas pra vir pra cá. E as sextas feiras quando ele vai lá pro Guga, ele se sente muito satisfeito, e essa satisfação se dá por estar na companhia dos outros”.

Sujeito C “... gosta muito de computador. De jogos de computador”.

Sujeito D “Ele só vai na Fundação Guga Kuerten né, que é a única que dá apoio a eles. Porque não existe outra fundação, como é que eu vou dizer, alguma sociedade que dê apoio a eles, alguma coisa que o especial possa se integrar”.

Sujeito E “...em todos os lugares que eu vou ele vai comigo, todas as festas,

32

casamentos , reuniões ele está sempre comigo....ele faz natação”....”e ele também pratica o esporte do Guga, aqui pela cooperativa, uma vez por semana”.

De acordo com as respostas dos entrevistados, o que se pode observar é que os pais

identificam: a esfera familiar, a cooperativa da qual participam e o IGK, como possibilidades

de realizar atividades de lazer. Ao que parece, os locais frequentados por estes sujeitos, que

são compreendidos como locais de lazer estão muito atrelados à família, como eventos

familiares ou outros locais, sempre acompanhados pela família. Chama atenção também que a

própria cooperativa aparece muito fortemente, não somente como local de trabalho, mas como

o local onde se dão suas interações sociais. A cooperativa a que me refiro é a COEPAD –

Cooperativa Social de Pais, Amigos e Portadores de Deficiência, na qual se deram as

entrevistas.

Outro local que aparece expressivamente nas respostas dos entrevistados, é o Instituto

Guga Kuerten (IGK), associação sem fins lucrativos, com objetivos exclusivamente

educacionais, esportivos e sociais, de caráter filantrópico, que é um local frequentado por eles

uma vez por semana, onde interagem com outras pessoas sem nenhum tipo de deficiência

aparente.

Observa-se atualmente que o lazer, as atividades sociais e suas interações de um modo

geral, vêm sendo reconhecidas como um importante indicador de qualidade de vida para

todos, em especial aqui para as pessoas com deficiência intelectual. Pois se constitui como

uma grande oportunidade para o exercício da cidadania, oportunizando assim a inclusão social

e uma alavanca para a quebra de paradigmas e preconceitos (BLASCOVI – ASSIS e

COLABORADORES, 2005). Porém, o que se percebe nas respostas dadas pelos

entrevistados, é que para seus filhos deficientes intelectuais, as atividades de lazer de um

modo geral, se restringem às instituições frequentadas por estas pessoas, e locais que

oportunizam outras formas de interação, como o IGK, por exemplo, as relações familiares ou

a atividades de lazer solitárias, como ver TV, computador, ouvir música, etc. Até frequentam

locais como shoppings e festas, mas sempre acompanhados da família, quando não, somente

acompanhados das mães, como nos mostra o quadro de respostas acima.

Para Marques (1998) as instituições assistencialistas se constituem do ponto de vista

social, como um dos mais eficientes mecanismos de defesa da sociedade em relação às

pessoas com deficiência, pois os identifica e os separa do convívio social, com a criativa

alegação de estar preparando-os para uma possível reintegração. E escondida atrás deste

33

discurso de proteção e reintegração, a sociedade sente-se mais segura, afastando e isolando o

deficiente intelectual, ou seja, institucionalizando-o.

O mesmo autor, prosseguindo sua argumentação, menciona ser tão forte o estigma aos

deficientes intelectuais que suas potencialidades individuais são esquecidas, aprisionando-os a

uma ideia globalizante de incapacidade e invalidez, diminuindo muito severamente suas

possibilidades de realização afetiva, e todas suas interações sociais (MARQUES, 1998).

O fato de frequentarem locais restritos, instituições criadas para atender aos

deficientes, contribui assim para uma crescente invisibilidade destas pessoas nos âmbitos

sociais e lugares comuns. Segundo Ferreira (2006, p.17).

As pessoas que nascem com deficiências, ou as adquirem ao longo da vida, são continuamente privadas de oportunidades de convivência com a família e seus pares (colegas, vizinhos, parentes), da vida escolar, do acesso ao trabalho, à atividades de lazer e cultura, entre outros.[...] Se refletirmos sobre o nosso dia-a-dia no Brasil, podemos perceber que convivemos muito pouco com pessoas com deficiência: elas não estão nas ruas, nos cinemas, nos shopping, nos supermercados, nas escolas, nas universidades e, em muitos casos, estão escondidas em suas próprias casas (FERREIRA, 2006, P.17).

Levando em conta toda essa argumentação, torna-se mais facilmente compreensível a

fala dos sujeitos da pesquisa quando se referem à Cooperativa, que oficialmente, é o local de

trabalho dos deficientes intelectuais, sendo também fonte de lazer para os mesmos. Assim

também como a atividade recreativa proporcionada pelo IGK como uma das, senão única,

forma de lazer fora da cooperativa e das atividades do âmbito do privado, ou seja, do âmbito

familiar, onde os mesmos sentem-se interagindo com outras pessoas fora do seu já tão

pequeno e reconhecido círculo de relações.

Categoria 2 – Percepção dos pais quanto à importância das atividades praticadas

por seus filhos.

Nessa categoria foram relacionadas respostas referentes à percepção dos pais quanto à

importância das atividades praticadas por seus filhos. Os cinco sujeitos da pesquisa falaram da

importância de se praticar atividades, sejam elas práticas esportivas, de lazer ou estar em

situações onde haja interação social, porém sem um foco no esporte e/ou no lazer.

34

Quadro 2 -Respostas relacionadas à percepção dos pais quanto à importância das

atividades praticadas por seus filhos.

Sujeito A

“As atividades são fundamentais, reclamo que tem poucas. Porque tem uma diferença, tem uma exclusão muito grande das ditas pessoas normais com relação a ela. As pessoas não aceitam, discriminam embora elas tentem camuflar, mas... Até ela consegue perceber essa diferença”.

Sujeito B “Olha pra mim é muito importante, pois são momentos que ele sai da frente de casa e não fica na frente de uma televisão, de um computador. é muito bom”. “... ele tem que ter uma atividade, que ter o que fazer, como todo jovem, eles precisam disso. Até eu acho que só isso aqui pra ele já está sendo muito bom, ou seja, a cooperativa, mas eu acho que teria que ser bem mais”.

Sujeito C “Eu acho muito importante para as

pessoas, pra ele, pra cabeça dele, para o físico né. Como aqui, estar aqui pra ele é uma benção, por que aqui ele está em atividade, conhece pessoas, está servindo”.

Sujeito D “É uma atividade pra ele, é uma coisa que ele gosta de fazer, ele se sente bem, ele tá no meio dos amigos, já que lá não é só pra especiais, é também para os ditos ‘’normais’’ também né, mas ele se sente bem lá no Guga”.

Sujeito E “Ah são ótimas, porque ele praticando um esporte ele ta extravasando”... E o esporte do Guga, porque lá ele está com a turma com os amigos que ele gosta, são as pessoas que ele convive diariamente. É muito importante”.

O sujeito A fala da importância das interações sociais de um modo geral, mas reclama

que são poucas atividades, pontua também que percebe uma grande discriminação e exclusão

social com relação a sua filha. Relata que a própria filha percebe essa exclusão.

Os sujeitos B e C reconhecem a importância das atividades desenvolvidas por seus

filhos, apontam a Cooperativa como sendo a” atividade de lazer” praticada por eles, dessa

forma, embora a Cooperativa seja o local de trabalho dos mesmos, os pais demonstram

35

satisfação em ter este espaço para que seus filhos se socializem, porém também gostariam que

houvesse mais atividades.

Já os sujeitos D e E reconhecem a importância das atividades esportivas no IGK para o

bom desenvolvimento físico dos filhos, mas também apontam como importante a interação e

integração social que acontece nesse meio.

A partir da análise dos dados obtidos podemos observar que os pais acham muito

importantes as atividades praticadas por seus filhos, porém, elas parecem se limitar

novamente a Cooperativa e ao IGK. A partir das falas fica visível o desejo dos pais que essas

atividades fossem ampliadas.

Para Nemecekloss (2008), o lazer deve ser visto como uma atividade séria que busca a

satisfação pessoal e também do grupo como um todo. Blascovi-Assis e Colaboradores (2005)

corroboram com a autora citada quando dizem que o lazer, ao contrário do que se pensa , não

se trata de atividades ociosas e sem propósito, e sim, trata-se de atividades importantes que

possuem uma grande dimensão educativa e que também proporciona uma enriquecedora fonte

de interação social. Ainda segundo os mesmos autores:

A importância do lazer na infância, embora explícita nas declarações e políticas públicas no contexto brasileiro, não vem sendo privilegiada efetivamente nas ações, como se o lazer, o brincar e o lúdico não fossem práticas imprescindíveis na qualidade de vida e no desenvolvimento do ser humano, principalmente quando se trata de pessoas com deficiência (Blascovi-Assis et al, 2005, p. 14).

Quando se fala em lazer ou recreação para a pessoa com deficiência, seja esta física ou

intelectual, ou de que ordem for, torna-se ainda mais complexa esta relação, pois além de todo

o preconceito e segregação já vividos por eles, não podemos esquecer de que nossa sociedade

ao longo de todos esses anos foi projetada sem cogitar a possibilidade de circulação das

pessoas com deficiência entre nós (VASH,1998).

De acordo com Barreto e Cruz (2003), a pessoa com deficiência intelectual, além de se

ver estigmatizada pelas próprias características de sua deficiência, acaba sendo isolada do

meio social em que vive por não ser considerada como um adulto produtivo em potencial. É

vista pela sociedade com alguém incapaz, improdutiva, quando criança é vista como uma

criança inútil, e quando adulto, como um ser improdutivo. Mantendo assim a lógica da

institucionalização, protagonizando assim a velha cultura da reabilitação, excludente por

excelência.

36

Cabe aqui ressaltar que é justamente contra esse modelo biomédico de classificação de

seres saudáveis que o modelo social da deficiência faz a sua crítica, pelo fato de limitar um

indivíduo aos contornos de seu corpo com uma lesão, gerando assim segregações por valores

atitudes e práticas que acabam por oprimir a pessoa com a deficiência (DINIZ e SANTOS,

2009).

Para Nemecekloss (2008), o lazer praticado em grupos pode ser um meio de

socialização, estabelecendo relações diretas com outras pessoas, partindo do pressuposto que

a pessoa com deficiência intelectual pode e deve dispor de mais tempo no convívio social,

contribuindo assim para um melhor desenvolvimento de sua saúde física e emocional.

E ao que parece, de acordo com as respostas dadas pelos entrevistados, é justamente

esse o reconhecimento que eles identificam nas atividades de lazer de um modo geral, porém,

parece também ser está justamente a lacuna encontrada por eles nas relações de seus filhos, o

empobrecimento destas mesmas atividades.

Categoria 3 – Percepção dos pais quanto ao número de amigos que o filho possui e a

importância dessas amizades.

Quadro 3 – Respostas relacionadas à pergunta sobre a quantidade de amigos que o filho

possui e sobre o nível de satisfação com esse número, na percepção dos pais.

Sujeito A “Tirando os amigos da cooperativa ela não tem outros. Ela tem no máximo uns 4 amigos aqui dentro E eu não considero um numero satisfatório, acho completamente deficitário. E amigos normais mesmo não têm. As pessoas ditas “normais”, não têm. Ninguém se disponibiliza a interagir com deficiente [...]Acho que é importantíssimo, porque dá a segurança, dá o equilíbrio, dá a capacidade dela, de decisão, discernimento de escolha das coisas, situações que ela possa ter né, de oportunidades que ela possa ter, de atividades... Então é importante. Como é importante pra qualquer ser humano né”.

Sujeito B “Os amigos que ele tem são aqui dentro...mas aqui é que estão os verdadeiros amigos dele, porque fora a gente, por mais que a gente pense e digam que hoje está tudo integrado, mas isso aí é

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um pouco de ilusão [...] Eu acho que seria muito bom, porque eu acho assim que ele iria se sentir fazendo parte dali, e não se sentiria tão às vezes humilhado”.

Sujeito C “Ele tem um que ele gosta, mas assim, amigo, amigo não... Não. Eu gostaria que ele tivesse bastante amigos, gostaria mesmo[...] Eu acho muito importante, se ele realmente tivesse esses amigos, que eles saíssem, se divertissem, contassem um com o outro”.

Sujeito D “Só os aqui da cooperativa, mais nada...Eu não acho esse número de amigos satisfatório, eu acho que a pessoa pra viver, precisa ter amigos, não amigos amigos, mas um círculo de amizades [...]São, são importantes porque é o circulo dele né”.

Sujeito E “Amigos só aqui da Cooperativa mesmo, fora só os primos, amizade fora mesmo ele não tem...Muito pouco, eles são assim muito isolados, não tem pessoas que os entendam [...]porque amizade mesmo, só a família mesmo, só os irmãos”.

Nessa categoria chama atenção que os pais identifiquem a cooperativa como o local

onde os sujeitos têm os amigos. Ao que parece essa relação amizade e local de trabalho é uma

tendência também junto à população não deficiente, considerando que o local de trabalho, dá

ao sujeito uma possibilidade de ampliação da rede social. No entanto, nesse caso os sujeitos

parecem restritos a essa possibilidade, sem contar que na cooperativa eles se relacionam com

seus pares, também pessoas com deficiência, não existindo, portanto uma inserção, pelo

menos citada pelos pais, com pessoas da população considerada normal.

O sujeito A não considera o número de amigos que o filho possui como satisfatório.

Diz que o mesmo possui no máximo 4 amigos e que os mesmos são da própria Cooperativa.

Menciona também que amigos ditos normais o filho não possui, reclama que as pessoas não

interagem com os deficientes.

Os sujeitos B, D e E também citam a Cooperativa como o local onde os filhos

possuem amigos. Dizem ser este o único local onde o filho tem amigos e também consideram

um número muito pequeno de amizades.

Já o sujeito C diz que o filho tem uma pessoa que ele gosta, mas que amigos mesmo

ele não tem.

38

De acordo com as falas dos pais entrevistados, todos consideram ter amigos um

aspecto importante para a vida dos filhos, porém, acreditam, que eles poderiam ter mais

amigos, o que auxiliaria no seu desenvolvimento, diminuindo o sentimento de exclusão e

aumentando a interação social.

Desde o seu nascimento até a morte, o ser humano passa por um leque de relações

sociais, relações estas, fundamentais para o seu desenvolvimento. É através destas relações

que o ser humano vai se construindo socialmente e também são fundamentais para a

construção do outro. O ser humano é perpassado por estas relações, que podemos chamar de

redes sociais. Inicialmente temos a família como a primeira rede social do sujeito, e mais

tarde essa rede se expande para relações baseadas em atividades culturais, sociais, esportivas,

etc. (MARCON e SIMIONATO, 2006).

As redes sociais proporcionam o apoio social que todos nós precisamos, pois são elas

que ressaltam os aspectos positivos, ou não, das relações sociais, como o compartilhar

informações, o auxílio em momentos de crise e a presença em eventos sociais. Sluzki (1997)

refere que a rede social possibilita trocas, através das quais nos tornamos quem nos tornamos,

é através destas trocas que nos tornamos reais.

No entanto, é desta forma que deveria ser para todos os seres humanos, mas o que se

percebe, no caso das PcD, é um empobrecimento destas relações de lazer, e de amizades,

como podemos constatar nas falas dos entrevistados. É como se esse assunto fosse proibido,

desnecessário ou mesmo esquecido. As políticas públicas mundiais têm lutado pelo direito de

acesso à educação, saúde e até mesmo de vida social destas pessoas. Porém, muito pouco

ainda é falado ou divulgado (MAIA e RIBEIRO, 2010).

Os sujeitos da pesquisa, além de falarem do número reduzido de amigos, apontam

também como sendo amigos somente os do convívio da Coepad, limitando assim, a

ampliação de novos contatos.

Essa fala dos entrevistados vai de encontro com o que escreve Telford & Sawrey

(1984) citado por Glat (2009) que discorre o seguinte pensamento: “[...] os deficientes são

frequentemente forçados ou a associar-se entre si, ou a ficar socialmente isolados... As

pessoas incapacitadas, sentindo a discriminação social, gravitam em direção a seus próprios

pares, que podem aceitá-las sem reservas (p.98)”.

Entende-se, portanto que este quadro reduzido de amizades e interações dá-se por

conta de toda uma construção social de segregação e isolamento referente aos deficientes

intelectuais. O que para Diniz (2007), significa dizer que as relações sociais da pessoa com

deficiência são mais restritas por conta de uma sociedade que não tolera a diversidade.

39

Categoria 4 – Percepção dos pais quanto a facilidades percebidas para o

estabelecimento de amizades por seus filhos.

Quadro 4 – Respostas relacionadas a facilidades percebidas pelos pais para o

estabelecimento de amizades por seus filhos.

Sujeito A “Ela tem a facilidade do carinho, porque ela é extremamente carinhosa”.

Sujeito B “Não existem facilidades”. Sujeito C “Não, não vejo facilidades”. Sujeito D “Não, acho que não tem

facilidades”. Sujeito E “Só estando presente sempre, só

que há momentos que a gente não pode estar presente, e aí nem seria ele estabelecendo essas amizades, seria eu sempre servindo como um intercâmbio nessas amizades. É uma coisa muito difícil, não tem como”.

Nesta categoria os sujeitos B, C e D são unânimes em suas respostas, dizem que seus

filhos não possuem nenhuma facilidade em estabelecer amizades. O sujeito E também diz ser

algo muito difícil seu filho estabelecer amizades, e por fim conclui que “não tem como” seu

filho estabelecer esses vínculos.

O único sujeito que produziu um discurso diferenciado dos demais foi o sujeito A, que

assim falou: “Ela tem a facilidade do carinho, porque ela é extremamente carinhosa”.

É pertinente pontuar aqui que esses pais, embora possuam um discurso de inclusão,

que apareceu em muitas de suas falas durante toda a entrevista, também se vêem enredados

ainda num modelo médico de deficiência. Sendo esse ainda, o modelo dominante em nossa

sociedade. O modelo do ser social apto para o trabalho, um ser produtivo, socialmente

amarrado às normas, formatado em um padrão de normalidade, um ser adequado à

expectativa do outro. A partir desse modelo, tem-se a imagem da pessoa com deficiência

associada à incapacidade, à limitação, à doença e as marcas que o corpo traz em decorrência

da própria deficiência. A exclusão e a segregação marcam grupos de indivíduos tidos como

“diferentes”, submetendo-os às mais diversas formas de homogeneização, violentando-os no

que se tem de mais precioso que é a sua identidade enquanto ser humano. Isso fica evidente

40

na fala dos próprios pais, que ao serem questionados quanto às facilidades de seus filhos em

estabelecer amizades, não conseguem perceber neles características de sua própria

personalidade, de sua própria identidade. Acabam por perceber a deficiência antes do ser

humano que a possui. Porém, essa perspectiva não foi utilizada pelo sujeito A, pois o mesmo

salienta a facilidade da filha em estabelecer amizades a partir de uma característica dela

mesma, o fato de ser carinhosa.

Entende-se mais facilmente essa dissociação entre o ser e a deficiência na próxima

categoria, quando se discute as dificuldades percebidas pelos pais para o estabelecimento de

amizades por parte de seus filhos com deficiência intelectual.

Categoria 5 – Percepção dos pais quanto às dificuldades percebidas para o

estabelecimento de amizades por seus filhos.

Quadro 5 – Respostas relacionadas a dificuldades percebidas pelos pais para o

estabelecimento destas amizades

Sujeito A “É a própria deficiência dela, a falta de locomoção a independência dela de locomoção, que ela não tem equilíbrio. A própria deficiência da parte dos membros superiores, de repente ela segurar um copo e a fala também”.

Sujeito B “A questão da linguagem”. Sujeito C “A dificuldade eu acho que é a

timidez”. Sujeito D “Olha, isso é uma coisa que eu não

sei te responder”. Sujeito E “A comunicação é uma das

principais né, a fala”.

O sujeito A coloca como dificuldade a própria deficiência de sua filha e o que ela traz

consigo, dificuldades de locomoção, dificuldades de equilíbrio, dificuldades com a própria

coordenação motora e também as dificuldades na linguagem, dificuldade esta que os sujeitos

B e E também apontam. Neste caso, parece que os próprios pais olham para a deficiência de

seus filhos como algo produzido no corpo apenas, reproduzindo assim, somente a questão

biomédica da deficiência. As dificuldades estão no corpo, no limite dele, dando pouca ou

nenhuma atenção para o social da questão.

41

O sujeito C aponta a timidez como a maior dificuldade e o sujeito D não soube

responder.

Faz-se pertinente também nesta categoria pontuar que apenas um sujeito da pesquisa

citou uma característica, que podemos chamar de característica do próprio sujeito, como fator

impeditivo no estabelecimento de amizades por parte de seu filho.

O restante dos sujeitos aponta a própria deficiência ou caraterísticas advindas dela

como as maiores dificuldades apresentadas por seus filhos para o estabelecimento de

amizades, corroborando assim com Diniz; Barbosa e Santos (2010),quando dizem que habitar

um corpo com impedimentos físicos, intelectuais ou de que ordem for, é somente mais uma

forma de estar no mundo. A pessoa com deficiência intelectual é discriminada por estar fora

dos padrões da normalidade de uma sociedade conduzida pelo discurso biomédico do normal

e do patológico. A deficiência traduz, portanto, a opressão ao corpo marcado por padrões que

fogem aos convencionados e normatizados pela sociedade.

Sendo assim, podemos ainda complementar com uma citação dos autores

supracitados: ”Deficiência não é apenas o que o olhar médico descreve, mas principalmente a

restrição à participação plena provocada pelas barreiras sociais” (DINIZ; BARBOSA e

SANTOS, 2010).

Segundo Costa (2004), a aparência física é um aspecto muito visado e de muita

relevância nas relações interpessoais de um modo geral. E no caso do deficiente intelectual

não seria diferente. Portanto, quando este corpo tem uma marca, ou algo que foge ao

convencionado, ao normatizado, as pessoas tem maior dificuldade de se aproximar,

dificultando assim ainda mais as relações interpessoais dos deficientes.

Tudo que foge ao padrão normatizado causa grande estranhamento e mal estar,

fazendo com que se criem cada vez mais dispositivos que rejeitem as diferenças, justificando

assim as respostas dos pais quanto às dificuldades dos filhos em estabelecer e manter

interações sociais, pois seus corpos, seus trejeitos e até mesmo sua fala são “diferentes”,

sendo entendidos como deficientes.

Omote (1994), em um de seus artigos traz à tona a discussão acerca das deficiências e

as não deficiências, como sendo recortes do mesmo tecido, levando-nos à reflexão de que o

que será apontado em um indivíduo como deficiência, dependerá do olhar de quem enxerga

somente a deficiência no próprio indivíduo.

Para este mesmo autor, a deficiência não pode ser vista como uma qualidade presente

apenas no corpo ou no organismo da pessoa que a possui, ou em seu comportamento.

Devemos também observar e levar em conta o olhar do outro sobre este fenômeno que se

42

apresenta. Pois será justamente este olhar que determinará se o que é visto é considerado ou

não uma deficiência. E é também este olhar que facilitará ou não as inserções sociais deste

mesmo indivíduo. Pois aos olhos de nossa sociedade, ainda são vistos e projetados

estereótipos e convenções formatados num imaginário social que exclui a deficiência e quem

a possui, como partes indissociáveis.

Goffman (2004) corrobora com os autores supracitados quando traz à tona a ideia de

que a sociedade vigente apresenta para o indivíduo estigmatizado um modelo de como ele

deve agir. Na verdade, o sujeito estigmatizado aceita um eu para si mesmo, que

necessariamente será um habitante estranho em si mesmo. Será a voz da sociedade que fala

por e através dele, reforçando assim, ainda mais o próprio estigma.

Categoria 6 – Percepção dos pais quanto à satisfação dos filhos com suas próprias

interações sociais.

Categoria 7 – Nível de satisfação dos pais com as interações sociais de seus filhos.

Chegando neste ponto de análise das categorias percebeu-se que não seria possível

analisar as respostas relacionadas às categorias 6 e 7 de forma indissociável, pois as respostas

se atravessam o tempo todo, o que poderia até certo ponto se tornar confuso para o

entendimento dos leitores.

Portanto, essas duas categorias serão analisadas conjuntamente, e abaixo segue o

quadro de respostas individualmente e a descrição dos mesmos, e em seguida a discussão de

ambas.

Quadro 6 – Respostas relacionadas à percepção dos pais quanto à satisfação dos filhos

com suas próprias interações sociais

Sujeito A “Não, eu acho que falta pra ela, eu acho que no íntimo dela falta, falta mais ela sair, falta mais ela socializar com o pessoal da idade dela né, porque a gente vê que não tem condições, é muito difícil isso, e a gente vê essa lacuna nela em aberto. Ela fala muito pouco sobre isso, mas eu consigo perceber através do olhar dela, do comportamento dela”.

Sujeito B “Dentro daquilo que ele já está acostumado sim”.

43

Sujeito C “Sim, agora sim”. Sujeito D “Eu acho que sim, porque ele

nunca reclamou.” Sujeito E “Bem, ele é uma pessoa feliz”.

O sujeito A acredita que a filha se sinta insatisfeita com suas interações, deixa isso

claro através da seguinte fala: “Não, eu acho que falta pra ela, eu acho que no íntimo dela

falta, falta mais ela sair, falta mais ela socializar com o pessoal da idade dela né, porque a

gente vê que não tem condições, é muito difícil isso, e a gente vê essa lacuna nela em aberto.

Ela fala muito pouco sobre isso, mas eu consigo perceber através do olhar dela, do

comportamento dela”.

Já os sujeitos B, C, D e E acreditam que seus filhos estão satisfeitos e felizes com suas

interações sociais. No entanto o que eles identificam como satisfação pode ser mais uma

conformidade, uma atitude passiva diante dessa restrição.

Quadro 7 – Respostas relacionadas à satisfação dos pais com as interações sociais de

seus filhos

Sujeito A

“Não. Também não estou, diante desse quadro dela também não estou né. Como mãe eu também gostaria que ela tivesse uma interação maior”.

Sujeito B “Eu sinto no momento que ele está

satisfeito com as que ele tem. Mas eu gostaria que ele tivesse bem mais”.

Sujeito C Não respondeu. Sujeito D “Mas eu não me sinto satisfeita, eu

gostaria que, mãe nenhuma não gosta de ver o filho trancado dentro de casa, o dia inteiro, sábado, domingo, feriado, dia santo”.

Sujeito E Sim.

Nesta categoria os sujeitos A, B e D se dizem não satisfeitos com as interações que os

filhos possuem. O sujeito D expressa essa insatisfação através da seguinte fala: “Mas eu não

me sinto satisfeita, eu gostaria que, mãe nenhuma gosta de ver o filho trancado dentro de casa,

o dia inteiro, sábado, domingo, feriado, dia santo”. O sujeito C não respondeu e apenas o

sujeito E disse estar satisfeito com as interações sociais de seu filho.

44

Na categoria 6 pode-se perceber através das respostas dadas pelos sujeitos que a

maioria deles acredita que seus filhos estão satisfeitos com suas interações sociais. Embora

até agora esses pais mostrassem insatisfação nas atividades de lazer, no número de amigos,

nos locais frequentados por seus filhos e até mesmo não houvessem encontrado neles,

facilidades para que os mesmos estabelecessem amizades. É curioso perceber que na

percepção deles seus filhos estão satisfeitos com suas interações sociais.

Podemos talvez aqui pontuar que uma rede social pequena não significa ausência da

mesma, e que interações sociais satisfatórias não estão relacionadas ao número de pessoas que

a compõem e sim à qualidade destas relações. Talvez, por este motivo, estes pais tenham a

percepção de que seus filhos estão satisfeitos com as interações que possuem, pois

demonstram satisfação no dia a dia e não apatia.

De acordo com Sluzki (1997), as funções da rede social se subdividem em 6 espécies

de categorias, cada qual com funções específicas, e o tipo predominante de intercâmbio

pessoal entre os membros desta rede é que determina o que ele chama de funções da rede. Na

primeira categoria temos o que Sluzki (1997) chama de companhia social, que diz respeito à

realização de atividades conjuntas, ou simplesmente estar com outras pessoas. Como segunda

função tem o que ele chama de apoio emocional, que está atrelada a relacionamentos íntimos

e à família de um modo geral. Em terceiro lugar vem o que ele chama de guia cognitivo e

conselhos, que são as interações que proporcionam modelos de papeis, expectativas, ou

simplesmente a troca de informações. Em seguida temos a regulação social, que são as

interações que lembram e afirmam responsabilidades e papeis sociais. Depois vem a chamada

ajuda material e de serviços, que são as interações com profissionais, especialistas e os

serviços de saúde de um modo geral. E por fim, temos o que o autor nomeia de acesso a novos

contatos, que é a abertura para novas interações sociais de um indivíduo.

De fato, como podemos perceber com Sluzki (1997), todas as funções exercidas pela

rede social têm seu grau de funcionalidade e importância, mas de todas essas funções

exercidas, uma das mais importantes é a que fornece apoio emocional, o que gera satisfação e

segurança em quem a possui. Já é sabido através dos entrevistados nesta pesquisa, que seus

filhos deficientes intelectuais, fazem parte de um círculo muito restrito de interações sociais,

limitando-se mais a própria família, que são justamente as pessoas que compõem a função

exercida pela rede social chamada de apoio emocional. Desta forma, pode-se supor ser este o

caminho que aponta para a satisfação dos mesmos com suas interações sociais na percepção

dos entrevistados.

45

As categorias 6 e 7 parecem deixar claro os sentidos e os sentimentos produzidos e

vividos pelos pais a partir da percepção das interações sociais de seus filhos com deficiência

intelectual, que é o título deste trabalho.

Na categoria 6, embora toda a contradição que se apresenta através dos sentimentos de

insatisfação que os pais demonstram nas falas que dizem respeito a atividades de lazer,

número de amigos, locais frequentados por seus filhos e até mesmo na ausência de facilidades

por eles apontadas para que os mesmos estabeleçam amizades, eles demonstram perceber,

sentir, que seus filhos estão satisfeitos com suas interações.

Já na categoria 7, eles expõem o seu desejo, a sua insatisfação quanto a aparente

satisfação de seus filhos com suas interações sociais. Eles relatam aqui o seu sentimento de

insatisfação quanto ao isolamento, à restrição de locais frequentados, a restrição no número

destas interações. Podemos aqui pontuar algumas situações que possam gerar nestes pais o

desejo de ampliar as redes sociais de seus filhos.

O desejo de vê-los saindo e ampliando sua rede social, saindo com amigos e

frequentando lugares comuns a todos com autonomia, alegria e satisfação. A suposição feita

aqui a cerca desse desejo parece estar vinculado à ideia que hoje se tem convencionada de que

quanto maior sua rede social maiores suas chances de sentir prazer, bem estar e satisfação. O

que vai de encontro a vários autores quando dialogam a respeito de saúde e redes sociais

ampliadas, entre eles também Sluzki (1997), que discorre em seu livro sobre a ideia de que a

rede social mais ampla favorece muitas atividades pessoais que se associam positivamente

com sobrevida e cuidados com a saúde de um modo geral.

Podemos aqui também supor que a insatisfação dos entrevistados nesta pesquisa, tenha

a ver com o desejo dos mesmos em ver seus filhos com deficiência intelectual seguindo os

passos dos irmãos no que diz respeito à escola, faculdade, namoro, casamento, filhos, quanto

mais ampliadas suas redes mais chances teriam de se aproximar desse imaginário social já

convencionado.

Ao que parece cada família enfrenta a deficiência de acordo com sua história, suas

crenças, seus costumes, valores culturais, condições subjetivas de cada membro e até mesmo

condições financeiras. Cada qual no seu próprio tempo, mas o que é certo dizer é que a

influência familiar será determinante para facilitar ou dificultar o processo de integração

social da pessoa com deficiência, pois como já é sabido, é através do olhar desta família que

este indivíduo olhará o mundo e construirá sua identidade (GLAT, 2004).

E por último, entre tantos outros aspectos que poderiam aqui nortear as suposições da

insatisfação dos entrevistados com as interações sociais de seus filhos com deficiência

46

intelectual, atrevo-me a eleger a seguinte suposição: a preocupação dos entrevistados em

quem cuidará de seu filho na sua ausência, tendo em vista as mães entrevistadas já terem

idade cronológica um pouco avançada. Embora seja sabido que hoje a Convenção dos

Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela ONU em 13 de dezembro de 2006 e

assinada pelo Brasil em 30 de Março de 2007, assumiu o compromisso em nosso país e,

também fora dele, de se fazer cumprir as diretrizes por esta convenção firmada, assegurando,

defendendo e garantindo condições de vida com dignidade e emancipação no modelo de

integração a toda pessoa com deficiência, (CDPD, 2007) isso talvez, para essas mães, não

supra e não garanta o atendimento às necessidades no trato diário de seus filhos na sua

ausência.

47

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Com a presente pesquisa pode-se constatar que os deficientes intelectuais possuem

interações sociais mais restritas. Porém, isso necessariamente não apareceu como problema

para os próprios deficientes intelectuais, pois é a percepção dos pais quanto a esta situação

que aparece de modo insatisfatório.

É sabido atualmente que as interações sociais quanto maiores e mais amplas, mais

contribuem para a promoção do desenvolvimento e bem estar de todos os indivíduos. Sendo

esta uma ideia que permeia o imaginário social, supõe-se, portanto, ser este um dos motivos

pelos quais os pais anseiam em ampliar as interações sociais de seus filhos deficientes

intelectuais, ou seja, para melhorar sua qualidade de vida.

Os dizeres dos entrevistados também apontaram situações que geram a limitada

participação nas diferentes atividades de uma agenda cultural de qualquer adulto. Suas

interações pessoais e suas relações de lazer e/ou esportes, se concretizam principalmente nos

âmbitos da família e da Cooperativa onde trabalham, contribuindo assim para uma

continuidade no processo de segregação e exclusão.

O corpo marcado por uma ou várias deficiências, e o estereótipo que ainda existe a

respeito dos seres humanos ditos normais, ainda aparece fortemente nos discursos sociais,

prova disto é que a própria deficiência apareceu no discurso dos entrevistados como fator

predominante de impedimento para seus filhos, no momento dos mesmos estabelecerem

contatos sociais.

A restrição social vivenciada pelas pessoas com deficiência intelectual, ou seja qual

for sua deficiência, não é um acaso da natureza, e sim o resultado de uma cultura da

normalidade, que descreve os impedimentos físicos e/ou intelectuais de um sujeito como

impeditivos de um convívio social.

E é este o grande desafio que o modelo social da deficiência nos traz, de fazer ver a

sociedade que um corpo com deficiência, somente é visto deficiente quando contrastado com

a representação de um corpo sem deficiência. Um corpo com limitações não deve ser visto

como anormal. O julgamento sobre o que é normal ou anormal é um julgamento estético,

portanto um julgamento moral sobre os estilos de vida (DINIZ, BARBOSA e SANTOS

2010).

Não se argumenta aqui que não existam impedimentos físicos ou intelectuais que

limitem consideravelmente o acesso de determinadas pessoas a lugares e situações diversas.

Mas perceber as diferenças já é uma forma de se começar a olhar para a inclusão. O que se

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pede é que comecemos a olhar o “diferente” como outra forma de estar neste mundo,

pensando assim possibilidades diversas que favorecem a construção da individualidade desses

sujeitos como participantes ativos da sociedade. Contudo, para o processo efetivo dessas

mudanças, faz-se necessário a ação de múltiplos esforços a fim de se promover verdadeiras

mudanças culturais em relação à diversidade e às potencialidades humanas. Afinal, as

necessidades de cada pessoa têm igual relevância e deveriam constituir a base do

planejamento social. Cabe aqui, portanto, repensar o conceito de deficiência, pois em uma

concepção mais ampla, as leis e as práticas condizem com o modo de funcionamento da nossa

sociedade, que legitima o discurso das impossibilidades.

Permito-me aqui uma citação de Omote (1994), para que, cada qual, tire suas

conclusões e efetivamente faça uso delas:

A deficiência não pode ser vista como uma qualidade presente no organismo da pessoa ou no seu comportamento. Em vez de circunscrever as deficiências nos limites corporais da pessoa deficiente, é necessário incluir as reações de outras pessoas como parte integrante e crucial do fenômeno, pois são essas reações que, em última instância, definem alguém como deficiente ou não deficiente (OMOTE, 1994).

Vale dizer que do ponto de vista pessoal, iniciei este trabalho totalmente implicada e

saio mais implicada ainda, pois pra mim, as questões que surgiram após as entrevistas não me

surpreenderam, pois sinto na pele todos esses processos de exclusão, segregação e diminuição

do indivíduo através das relações estabelecidas por meu filho, que também é deficiente, em

nossa sociedade.

Quando digo que saio mais implicada ainda é porque não pretendo parar por aqui,

embora pareça utópico, pretendo sempre e cada vez mais espalhar sementes que germinem

por aí levando-nos a refletir novas ideias sobre que caminhos devemos trilhar pra que

possamos resignificar a condição humana.

Espero também que este trabalho possa contribuir para que novas produções

acadêmicas possam surgir, dando cada vez mais visibilidade ao tema deficiência.

Sendo assim, eu, uma “diferente honorária”, numa sociedade tão normatizada espera

esperançosa que um dia essa mesma sociedade encontre novos caminhos que levem a uma

melhor compreensão de todas as formas de se estar neste mundo, com mais compreensão,

tolerância e respeito.

49

REFERÊNCIAS

AMARAL, L. A. Sobre crocodilo e avestruzes: falando de diferenças físicas, preconceitos e sua superação. In: AQUINO, Julio Groppa. Diferenças e preconceitos na escola: alternativas teóricas e práticas. São Paulo: Summus, 1998. ALVES, A. J. O planejamento de pesquisas qualitativas em educação. Cadernos de Pesquisa. v. 77, p. 53-61, Mai, 1991. BARTON, L. La posición de las personas con discapacidad. Qué celebrar y por qué celebralo? Cuáles son las consecuencias para los participantes? In: BROGNA, P. Visiones y revisiones de la discapacidad. México: FCE, 2009. p. 123 – 135. BATISTA, S. M.; FRANÇA, R. M. Família de pessoas com deficiência desafios e superação. Rev. IGPG. vol. 3, n. 10, p. 117-121. 2007. BLASCOVI-ASSIS, S. M. Lazer familiar: um estudo sobre a percepção de pais de crianças com deficiência. Universidade Presbiteriana Makenzi, Mestrado – Programa de Distúrbios do desenvolvimento, 2005. BRASIL, Secretaria Especial dos Direitos Humanos. Coordenadoria para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Brasília, setembro de 2007. BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais. Trad. Raquel Mendes. Rio de Janeiro: Record, 5º Ed, 2006. CARNEIRO, M. S. C. Adultos com síndrome de Down: a deficiência mental como produção social. Campinas: Papirus, 2008. CHIZZOTTI, A. Pesquisa em ciências humanas e sociais. São Paulo: Cortez, 8ª ed. 2006. COSTA, T. P. G. Integração social de portadores de necessidades especiais. Revista da

Sociedade de Psicoterapias Analíticas Grupais do Estado de São Paulo - SPAGESP -, Vol. 5,

n. 5, pp. 37-43, 2004.

CRUZ, L. R. da; BARRETO, S. de J. A importância do lazer na inclusão da pessoa portadora de deficiência mental na sociedade. Instituto de Catarinense de Pós-Graduação – ICPG, Associação Educacional Leonardo da Vinci, curso de especialização em psicopedagogia, 2003. DHANDA, A. Construindo um novo léxico dos direitos humanos: convenção sobre os direitos das pessoas com deficiências. SUR Revista Internacional de Direitos Humanos, 2008. DINIZ, D. O que é deficiência? São Paulo: Brasiliense, 2007.

50

DINIZ, D.; BARBOSA, L.; SANTOS, W. Deficiência, Direitos Humanos e Justiça. In: DINIZ, D.; SANTOS, W. Deficiência e Discriminação. Brasília: Letras Livres. p.97-115, 2010. DINIZ, D.; MEDEIROS, M. Uma nova maneira de se entender a deficiência e o envelhecimento. Brasília, setembro de 2004. Disponível em: http://www.ipea.gov.br/pub/td/2004/td_1040.pdf Acesso em: 11 de Novembro de 2011 DINIZ, D.; SANTOS W. Deficiência, Direitos Humanos e Justiça. In: DINIZ, D.; SANTOS, W. Deficiência e Discriminação. Brasília: Letras Livres: EdUnB,p.09-17,2010. DINIZ, D. ; SANTOS, W. R. Deficiência e perícia médica: os contornos do corpo. Rev. Eletrônica de Comunicação Informação & Inovação em Saúde. v.3, n.2, p. 16-23, 2009. FALKENBACH, A. P.; ROSA, L. da. A formação de vínculos afetivos na relação primária mãe/criança com deficiência. Rev. Digital Buenos Aires. ano 14, n. 133, 2009. FIAMENGHI JR., Geraldo A.; MESSA, A. A.. Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicologia Ciencia e Profissão. v. 27, n. 2, jun. 2007 . Disponível em <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-98932007000200006&lng=pt&nrm=iso>. acesso em 25 out. 2011. GLAT, R. Uma família presente e participativa: o papel da família no desenvolvimento e inclusão social da pessoa com necessidades especiais. Anais do 9º Congresso Estadual da APAEs. Disponível em CDRom, Belo Horizonte/MG, 2004. GLAT, R. Somos iguais a vocês: depoimentos de mulheres com deficiência mental. Rio de Janeiro: 7 Letras. 2ª ed., 2009. GOFFMAN, E. Estigma: notas sobre a manipulação da identidade. Rio de Janeiro: LCT. 4ª ed., 1998. LAKATOS, E. M.; MARCONI, M. de A. Fundamentos da Metodologia Científica. São Paulo: Atlas, 1991. LEMES, L. C.; BARBOSA, M. A. M. Comunicando à mãe o nascimento do filho com deficiência. Acta paul. enferm., v. 20, n. 4, Dec. 2007 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-21002007000400009&lng=en&nrm=iso>. access on 26 Oct. 2011. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-21002007000400009. LIMA, F. J.; SILVA, F. T. dos S. Barreiras Atitudinais: obstáculos à pessoa com deficiência na escola. In: Souza, Olga Solonage Herval. Itinerários da inclusão escolar. Canoas: Ed. ULBRA; Porto Alegre: AGE, 2008. MACIEL, C. T. A construção social da deficiência. Anais do II Seminário Nacional Movimentos Sociais, Participação e Democracia, UFSC, Florianópolis, 2007. MAIA, A. C. B.; RIBEIRO, P. R. M. Desfazendo mitos para minimizar o preconceito sobre a sexualidade de pessoas com deficiências. Rev. bras. educ. espec., Marília, v. 16, n. 2, Aug. 2010 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-

51

65382010000200002&lng=en&nrm=iso>. access on 30 Nov. 2011. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382010000200002. MAIA, A. C. B.; RIBEIRO, P. R. M. Rev. Brasileira. Ed. Especial; Marília, v.16, n.2, p. 159 – 176. Mai. – Ago; 2010. Disponivel em: http://www.psicologia.pt/artigos/textos/A0515.pdf acesso 30 de novembro de 2011. MARQUES, L. P. O filho sonhado e o filho real. Revista Brasileira de Educação Especial. 2 (3), p. 121-125, 1995. MARQUES, C. A. Implicações políticas da institucionalização da deficiência. Educ. Soc., Campinas, v. 19, n. 62, Apr. 1998 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0101-73301998000100006&lng=en&nrm=iso>. access on 29 Maio 2012. http://dx.doi.org/10.1590/S0101-73301998000100006. MYNAIO, M. C. S. Pesquisa Social: teoria, métodos e técnicas. Vozes, 1994. NAHAS, A. B.. Síndrome de down e meu filho. 4.ed., Florianópolis: [s.n.], 2004. NEMECEKLOSS, S. Deficiência Mental e lazer: Um relato de experiência. Rev. Digital. n. 127, Deciembre de 2008. OLIVEIRA, S. L. Tratado de metodologia científica: projetos de pesquisa, TGI, TCC, monografias, dissertações e teses. São Paulo: Pioneira, 1997. OMOTE, S. Deficiência e não-deficiência: recortes do mesmo tecido. Revista Brasileira de

Educação Especial Vol. 02, 1994.

ONU (1948). Declaração dos Direitos Humanos. NY, ONU. Disponível em: <HTTP:// www.direitoshumanos.usp.br> PANIAGUA, G. As famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In COLL, C. MARCHESI, A. PALACIOS, J. Desenvolvimento psicológico e educação: transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. Porto Alegre: Artmed, 2004.

ROCHA, M. N.; SILVA, I. L. R. As Representações Sociais da Aids - O significado da família para o enfrentamento da doença. 2008. 145f. Rio de Janeiro, Dissertação de Mestrado – Departamento de Serviço Social, Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. SÁ, E. D. Acessibilidade: as pessoas cegas no itinerário da cidadania. In: Inclusão: Revista da Educação Especial. Secretaria de Educação Especial/MEC, v. 1, n.1, p. 13-18. Outubro de 2005. SILVA, N. L. P.; DESSEN, M. A. Deficiência mental e família: implicações para o desenvolvimento da criança. Psic.: Teor. e Pesq., Brasília, v. 17, n. 2, Aug. 2001 . Available from <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-

52

37722001000200005&lng=en&nrm=iso>. access on 26 Oct. 2011. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-37722001000200005. SIMIONATO, M. A. W.; MARCON, S. S.. A constução de sentidos no cotidano de universitários com deficiência: As dimensões da rede social e do cuidado mental. Psicol. Am. Lat., n. 7, ago. 2006 . Disponível em <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1870-350X2006000300003&lng=pt&nrm=iso>. acessos em 14 nov. 2011. SLUZKI, C. E. A rede social na prática sistêmica. São Paulo:Casa do Psicólogo, 1997. TRIVINOS, A. N. S. Introdução á pesquisa em ciências sociais: a pesquisa qualitativa em educação. São Paulo: Atlas,, 1987. VASH, Carolyn L. Enfrentando a deficiência a manifestação, a psicologia, a reabilitação. São Paulo: Pioneira, 1988. 284p VIVARTA, V. Mídia e deficiência. Fundação Banco do Brasil. Diversidade. VOl. 2, 2003.

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APENDICES

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APÊNDICE A

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Você está sendo convidado a participar, como voluntário, em uma pesquisa intitulada

como: “Os sentidos e os sentimentos nas interações sociais de filhos com deficiência

intelectual”. Cujo objetivo é conhecer as redes sociais dos filhos com deficiência intelectual

através da percepção dos pais dos mesmos. Caso aceite fazer parte do estudo, após ser

esclarecido sobre as informações a seguir, favor assinar este documento, que está em duas

vias. Sendo que uma delas será de sua propriedade e a outra, do pesquisador responsável. Em

caso de desistência, salientamos que não haverá nenhuma forma de penalização.

O projeto tem como título: “As perspectivas dos pais de deficientes intelectuais com

relação às redes sociais dos mesmos”. E por objetivo geral, compreender qual a percepção

dos pais sobre as redes sociais de seus filhos com algum grau de deficiência intelectual.

No que se refere a esse estudo, não estão previstos riscos e desconfortos durante a

realização da entrevista. Os pesquisadores estarão disponíveis para qualquer informação e

esclarecimento que por ventura necessitar, antes, durante e depois da realização da pesquisa.

Pelo fato desta investigação ter como interesse único e exclusivo, o científico, a mesma foi

aceita espontaneamente pela S.R.(a), que, no entanto poderá desistir a qualquer momento,

inclusive sem nenhum motivo, bastando para isso, informar da maneira que achar mais

conveniente, a sua desistência. Por ser voluntária e sem interesse financeiro, não haverá

nenhuma remuneração. Seus dados serão preservados, mantidos em anonimato e arrolados

somente na discussão do resultado, e a divulgação do mesmo visará apenas mostrar os

possíveis benefícios obtidos pela pesquisa em questão, sendo que poderás solicitar

informações durante todas as fases desta pesquisa, inclusive após a publicação da mesma.

Pesquisador Responsável: Hebe Cristina Bastos Régis

Pesquisador Participante: Simone Silva Rodrigues

Telefone e e-mail para contato: (48) 84057202 simoneflavio2005@yahoo.com.br

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CONSENTIMENTO DE PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO

Eu,_______________________________________________________________,

RG_________________________ CPF ____________________ abaixo assinado, concordo

em participar do presente estudo como sujeito. Fui devidamente informado e esclarecido

sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e

benefícios decorrentes de minha participação. Foi-me garantido que posso retirar meu

consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade ou interrupção

de meu acompanhamento/assistência/tratamento. Estou também ciente de minha participação

voluntária e de que não terei direito a remuneração.

Florianópolis,___ de ____________, 201-

Assinatura do participante da pesquisa: ________________________________________

Telefone para contato: ___________________________________________

Assinatura do pesquisador:__________________________________________________

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APÊNDICE B

TERMO DE COMPROMISSO DO PESQUISADOR

Nós, abaixo assinado, aluno pesquisador e professor orientador do Curso de

Psicologia da UNIVALI – Biguaçu. Comprometo-nos em realizar a pesquisa do Trabalho de

Conclusão de Curso “As perspectivas dos pais de deficientes intelectuais com relação às redes

sociais dos mesmos”, desenvolvendo todas as atividades relacionadas à sua concretização.

_____________________________ __________________________

Simone Silva Rodrigues Hebe Cristina Bastos Regis

Aluna Pesquisadora Professora Orientadora

Florianópolis, _______ /_______ /________

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APÊNDICE C

ROTEIRO DE ENTREVISTA

DADOS DE IDENTIFICAÇÃO

Nome:- ---------------------------------------------------------------------------

Sexo:- -----------------------------------------------------------------------------

Idade:- ----------------------------------------------------------------------------

Formação:- ----------------------------------------------------------------------

Profissão:- -----------------------------------------------------------------------

Nome do cônjuge:...........................................................................

Profissão:.........................................................................................

Número de filhos:...........................................................................

Dados do filho com deficiência intelectual: Idade..........................

Nome:........................................Escolaridade:................................

Ensino regular: () sim () não

Quais as atividades sociais e de lazer praticadas pelo seu filho (a)?

Para você, qual a importância dessas atividades praticadas pelo seu filho (a)?

Quais os locais freqüentados pelo seu filho (a)?

Seu filho (a) possui amigos? Você sabe dizer quantos? Você considera um número

satisfatório?

De que forma esses relacionamentos começaram e como se mantém?

Na sua percepção, qual a importância das amizades para a vida de seu filho (a)?

Quais as facilidades, que em sua opinião, seu filho (a) tem para estabelecer e manter

essas amizades?

Quais as dificuldades, que em sua opinião, seu filho (a) tem para estabelecer e manter

essas amizades?

Em sua opinião, seu filho (a) se sente satisfeito com as interações sociais que possui?

E você?