Dissertação de Mestrado

Ciências de Enfermagem

Necessidades da Família em Cuidados Intensivos

Tradução, adaptação e validação do instrumento Critical Care Family Needs Inventory

Sara Campos

M 2014

Título

Autor

M 2014

GRAU

ÁREA CIENTÍFICA

Autor. Título

Título

Autor

M.IC

BA

S 20

14

Título

Autor

M 2014

GRAU

ÁREA CIENTÍFICA

Autor. Título

Título

Autor

M.IC

BA

S 2014

Sara Filipa Barros de Campos

Necessidades da Família em Cuidados Intensivos

Tradução, adaptação e validação do instrumento Critical Care

Family Needs Inventory

Dissertação de Candidatura ao grau de Mestre em Ciências da Enfermagem, submetida ao Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto. Orientadora: Professora Doutora Maria Manuela Martins. Professora Coordenadora da Escola Superior de Enfermagem do Porto.

A todas as pessoas que vivenciaram o

internamento de um familiar em

cuidados intensivos

Agradecimentos O meu sincero agradecimento a todas as pessoas que

permitiram a concretização desta investigação, em

particular:

À Professora Doutora Manuela Martins, pela sua

disponibilidade, incentivo, orientação, ensinamentos e

por ser um modelo de referência;

A todos os familiares, que apesar do seu sofrimento,

tornaram possível a execução desta investigação;

A todas aquelas pessoas especiais, que são os meus

pilares e me acompanharam em todos os momentos.

RESUMO

O internamento em Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) é para a família uma

experiência stressante, pois geralmente, é um acontecimento súbito, perante o qual a

família não tem tempo para se reorganizar. Nesta situação a família pode sentir-se

fragilizada, desprotegida e com dificuldade em se organizar, o que desencadeia

diferentes tipos de necessidades, podendo esta experiência constituir um evento

traumático, do qual poderá resultar uma crise acidental.

Verificou-se que em Portugal não existe nenhum instrumento validado para a população

portuguesa que permita avaliar as necessidades da família na UCI. Portanto, a finalidade

da presente dissertação é obter um instrumento válido, fiável e culturalmente adaptado à

população portuguesa, que permita esta avaliação.

Assim, desenvolveu-se uma investigação quantitativa, metodológica, descritiva e

transversal, com os objetivos de traduzir, adaptar e validar o Critical Care Family Needs

Inventory (CCFNI) de Molter e Leske (1983), analisar as suas propriedades psicométricas

e identificar as principais necessidades da família do doente internado na UCI.

Participaram no estudo 79 familiares de doentes internados na UCI, com idades

compreendidas entre os 21 e 65 anos, que cumpriram os critérios de inclusão. Foram

respeitados os seus direitos de confidencialidade e autodeterminação, tendo a recolha

dos dados ocorrido entre março de 2013 e abril de 2014.

Obteve-se o Inventário das Necessidades da Família na Unidade de Cuidados Intensivos

(INFUCI), versão traduzida e culturalmente adaptada do CCFNI. Os resultados revelaram

uma validade aceitável, quanto à validade de constructo a análise fatorial apontou para

uma estrutura de 5 dimensões, nomeadamente participação, visitar, procura de

informação, apoio emocional e recursos e sistemas de apoio. Relativamente à validade

de critério avaliou-se a validade concomitante tendo-se verificado uma correlação fraca

mas significativa. Quanto à fidelidade verificou-se uma consistência interna muito boa

com valor de coeficiente de Alfa de Cronbach de 0.935.

As necessidades identificadas pela família como tendo maior importância relacionam-se,

essencialmente, com a sinceridade na resposta às dúvidas, a obtenção de informação,

em períodos regulares, relativamente ao estado de saúde, prognóstico e ao tratamento

do doente, e ao sentimento de confiança e segurança transmitido pela equipa de saúde e

pelos cuidados prestados, mantendo uma esperança realista num resultado desejável.

Apesar do INFUCI necessitar de mais estudos para averiguar de forma mais alargada a

sua validade e os resultados obtidos não poderem ser generalizados, este é um primeiro

contributo que poderá permitir a avaliação das necessidades da família na UCI, e

posteriormente possibilitar o planeamento e implementação de intervenções de

enfermagem centradas na unidade familiar.

Palavras chave: Avaliação de necessidades, Família, Unidade Cuidados Intensivos.

ABSTRACT

Admission in the Intensive Care Unit (ICU) is for the patient’s family a stressful experience

as it is usually a sudden event, in which the family hasn’t had time to adapt to. In this

situation the family may feel weak, unprotected and with difficult to organize themselves,

which triggers different kinds of needs, this can be experienced as a traumatic event,

which may result in a family crisis.

In Portugal doesn’t exist an instrument that allows the assessment of family needs in the

ICU, validated for the Portuguese population. Therefore, the purpose of this study is to

obtain an instrument valid, reliable and culturally adapted to the Portuguese population,

that allows this assessment.

It was developed a quantitative, methodological, cross-sectional and descriptive research

which aimed to translate, adapt and validate the Critical Care Family Needs Inventory

(CCFNI) of Molter and Leske (1983), analyse its psychometric properties and identify the

main needs of the patient’s family in the ICU.

It was assembled a sample of 79 family members of ICU patients, aged between 21 and

65 years old, who met the inclusion criteria. It was respected their right to confidentiality

and self-determination. Data collection occurred between March 2013 and April 2014.

It was obtained a translated and culturally adapted version of CCFNI. The results showed

an acceptable validity. Construct validity evaluated by factor analysis revealed a 5

dimensions structure, labelled as needs for participation, visiting, searching for

information, emotional support and resources and support systems. Criterion validity

evaluated by concurrent validity showed a weak but significant correlation. Reliability

analysis revealed a very good internal consistency with alpha Cronbach coefficient value

of 0.935.

The most important needs identified by family members are related with questions

answered honestly, obtaining information regarding patient’s condition like prognosis and

treatment, in regular periods of time, and feeling confidence and assurance in the care

and in the healthcare team, while keeping a realistic hope for a desirable outcome.

Although more studies are needed to a broader evaluation of INFUCI validity and the

results can’t be generalized, this study is the first step to allow family needs assessment in

the ICU, and in the future it could help planning and implementing nursing interventions

centred on the family unit.

Keywords: Needs Assessment, Family, Intensive Care Unit.

ABREVIATURAS E SIGLAS

CCFNI – Critical Care Family Needs Inventory

DP – Desvio Padrão

DSPT – Distúrbio de Stress Pós-Traumático

EADS-21 – Escala de Ansiedade, Depressão e Stress-21

FNQ – Family Needs Questionnaire

ICN – International Council of Nurses

INEFTI – Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Pacientes

Internados em Terapia Intensiva

INFUCI – Inventário das Necessidades da Família na Unidade de Cuidados Intensivos

M – Média

MACF – Modelo de Avaliação de Calgary da Família

MICF – Modelo de Intervenção de Calgary da Família

Nec. – Necessidades

NMI – Needs Met Inventory

OE – Ordem dos Enfermeiros

pág. – página

SPSS – Statistical Package for the Social Sciences

UCI – Unidade de Cuidados Intensivos

UCIs – Unidades de Cuidados Intensivos

VPC – Versão Portuguesa de Consenso

VPT – Versão Portuguesa Traduzida

VR – Versão Retraduzida

WHO – World Health Organization

ÍNDICE GERAL

0. INTRODUÇÃO 15

PARTE I – PROBLEMÁTICA DA FAMÍLIA NA UNIDADE DE CUIDADOS

INTENSIVOS 19

1. CRISES ACIDENTAIS NA FAMÍLIA 20

1.1. PROCESSO FAMILIAR 24

1.2. ASSISTÊNCIA À FAMÍLIA EM MEIO HOSPITALAR 29

2. ORGANIZAÇÃO DO CUIDAR NA UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS 36

2.1. CUIDADO DE ENFERMAGEM NA UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS 39

PARTE II – PERCURSO METODOLÓGICO 51

3. OBJETIVOS E QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO 52

4. DESENHO DE ESTUDO 53

5. MATERIAL E MÉTODOS 54

5.1. INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS 55

5.2. CRITICAL CARE FAMILY NEEDS INVENTORY 56

5.3. VALIDAÇÃO DE UM INSTRUMENTO DE AUTO PREENCHIMENTO 59

5.3.1. Processo de tradução e adaptação cultural 60

5.3.2. Avaliação das propriedades métricas 65

5.4. POPULAÇÃO E AMOSTRA 68

5.5. PROCEDIMENTOS E CONSIDERAÇÕES ÉTICAS 70

PARTE III – APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 73

6. TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL DO CCFNI 74

7. IDENTIFICAÇÃO DAS PRINCIPAIS NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE

DE CUIDADOS INTENSIVOS 77

8. VALIDAÇÃO DO INVENTÁRIO DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE

DE CUIDADOS INTENSIVOS 84

9. DISCUSSÃO 94

9.1. NECESSIDADES DA FAMÍLIA IDENTIFICADAS PELO INVENTÁRIO DAS

NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS 94

9.2. VALIDAÇÃO DO INVENTÁRIO DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE

DE CUIDADOS INTENSIVOS 99

PARTE IV – CONSIDERAÇÕES FINAIS 103

10. CONCLUSÃO 104

BIBLIOGRAFIA 107

ANEXOS 119

ANEXO I - Questionário: Inventário das Necessidades da Família na Unidade de

Cuidados Intensivos ANEXO II - Autorização para utilização do CCFNI ANEXO III - Autorização para utilização da EADS-21 ANEXO IV - Autorização para utilização do instrumento de validação semântica ANEXO V - Autorização do conselho de administração e comissão de ética da instituição ANEXO VI - Reunião de peritos: resultados ANEXO VII - Resposta da autora do CCFNI ao documento retraduzido ANEXO VIII - Validação semântica: resultados ANEXO IX - Inventário das Necessidades da Família na Unidade de Cuidados Intensivos ANEXO X - Matriz de correlação do grau de importância das necessidades ANEXO XI - Valores próprios e variância explicada do INFUCI ANEXO XII - Matriz de correlação e teste de significância das dimensões do INFUCI ANEXO XIII - Teste de Wilcoxon

ANEXO XIV - Escala de Ansiedade, Depressão e Stress-21: resultados

ÍNDICE DE FIGURAS E TABELAS Figuras

FIGURA 1 MAPA CONCETUAL DO SENSEMAKING FACILITADO ................................................. 44

FIGURA 2 DESENHO DO ESTUDO .......................................................................................... 54

FIGURA 3 PROCESSO DE TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO DO CCFNI ............................................. 60

FIGURA 4 SÍNTESE DO PROCESSO DE TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL DO CCFNI .......... 65

Tabelas

TABELA 1. CARATERÍSTICAS DOS FAMILIARES RESPONDENTES AO PRÉ-TESTE. ...................... 74

TABELA 2. PRINCIPAIS RESULTADOS DA AVALIAÇÃO SEMÂNTICA. ........................................... 76

TABELA 3. CARATERÍSTICAS DOS FAMILIARES ...................................................................... 77

TABELA 4. FREQUÊNCIA DAS RESPOSTAS, DA FAMÍLIA, AO INFUCI ....................................... 78

TABELA 5. MEDIDA DE ADEQUAÇÃO DA AMOSTRAGEM KMO DO INFUCI ............................... 85

TABELA 6. ESTRUTURA FATORIAL DO INFUCI ...................................................................... 86

TABELA 7. CARATERIZAÇÃO DAS DIMENSÕES DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA EM UCI ........... 91

TABELA 8. ALFA DE CRONBACH DAS DIMENSÕES DO INFUCI ................................................ 93

15

0. INTRODUÇÃO

A família é um todo, constituído por um conjunto organizado de pessoas, que se

relacionam e interagem entre si, numa diversidade de papéis que emergem tanto das

necessidades individuais como das necessidades do grupo, de tal modo, que qualquer

alteração num dos seus elementos se repercute em todos os outros (Ros, Torras,

Fernández, Sales & Sancho, 2003).

Apesar da mudança ser uma constante na vida familiar, os momentos de mudança são

uma fonte de stress e correspondem a situações de crise. Estas situações de crise são

experienciadas pela família como ameaçadoras, quer pela sua imprevisibilidade, quer

pela exigência da alteração dos processos familiares, que causam uma rutura no

equilíbrio familiar.

O internamento em Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) é, geralmente, um

acontecimento súbito, perante o qual a família não tem tempo para se adaptar,

constituindo, para o doente e sua família, uma experiência stressante (Pardavilla Belio &

Vivar, 2011; Davidson, 2009).

A UCI é um local onde a tecnologia e a efetividade prática tomam precedência sobre as

relações humanas. O equipamento tecnológico, os ruídos, a gravidade da doença, entre

outros fatores, causam sentimentos de medo, incerteza, choque, dúvida e ansiedade, a

família pode sentir-se fragilizada, desprotegida e com dificuldade em se organizar, o que

desencadeia diferentes tipos de necessidades, pelo que, esta experiência poderá

constituir um evento traumático, do qual poderá resultar uma crise familiar acidental

(Hinkle & Fitzpatrick, 2011; Pardavilla Belio & Vivar, 2011; Kinrade, Jackson & Tomnay,

2009; Llamas-Sánchez et al., 2009; Davidson, 2009; Freitas, Kimura & Ferreira, 2007;

Chien, Chui, Lam & Ip, 2006).

O ambiente tecnológico da UCI e o estado crítico dos doentes contribuiu para que a

família fosse considerada um interveniente pouco importante na recuperação do doente,

sendo o foco de atenção do enfermeiro constituído unicamente pelo doente. Contudo,

numa perspetiva holística dos cuidados, se se atender que o individuo se apresenta

como um ser social, o foco de atenção da assistência de enfermagem não pode ficar

limitado ao ser único, tem que integrar o todo da pessoa, logo, tem que integrar a sua

origem, o seu meio, a sua família, assim, novas exigências se colocam aos cuidados quer

na avaliação inicial quer na intervenção. Devido a estas novas exigências a nível dos

cuidados de saúde o foco de atenção do enfermeiro tem vindo a mudar, deixando de se

centrar unicamente no doente para passar a incluir a unidade familiar.

16

Na disciplina de enfermagem, o cuidar implica uma preocupação e um desejo de ajudar o

outro através de uma abordagem holística, que promova uma relação terapêutica entre

enfermeiro, doente e família. A essência dessa relação reside na responsabilidade do

enfermeiro cuidar, simultaneamente, do doente e família, enquanto dá resposta às

necessidades práticas e tecnológicas da UCI. O cuidado centrado na família baseia-se,

então, na partilha da responsabilidade, entre profissionais de saúde e família, na tomada

de decisão e no cuidado ao doente, considerando doente e família como uma unidade

única de cuidados que requer a atenção, ajuda e apoio (Pardavila Belio & Vivar, 2011).

Esta abordagem vem de encontro ao preconizado por Wright e Laehey (2012) quando

referem que a evidência teórica, prática e a investigação têm demonstrado que a família

tem significado para a saúde e o bem estar das pessoas que a constituem e pode

influenciar o percurso da doença.

Para que a inclusão da família no processo de cuidados seja uma realidade, é necessário

o estabelecimento de uma relação de ajuda e confiança, que só é possível se os

enfermeiros conseguirem avaliar as reais necessidades da família (Esteves, 2012). Deste

modo, os enfermeiros prestadores de cuidados em UCI, têm o dever de avaliar, identificar

e intervir perante as necessidades da família. A existência de um instrumento que seja de

fácil utilização, no contexto da prática clínica, e permita uma identificação eficaz das

necessidades da família, poderá facilitar tanto a identificação dessas necessidades, bem

como, o desenvolvimento de estratégias que visem supri-las.

Com o intuito de identificar um instrumento que permita avaliar as necessidades da

família, em contexto de cuidados intensivos, foi realizada uma revisão da literatura,

através da qual se verificou que não existe nenhum instrumento validado para a

população portuguesa que permita esta avaliação. Contudo, na literatura internacional

existem alguns instrumentos direcionados para a avaliação das necessidades da família

em contexto de cuidados intensivos, nomeadamente o Critical Care Family Needs

Inventory (CCFNI) de Molter e Leske (1983), este consiste num questionário que

expressa um conjunto de necessidades específicas da família do doente internado em

UCI, às quais a família atribui diferentes graus de importância (Leske, 1991).

A presente dissertação surge inserida no âmbito do XX Curso de Mestrado em Ciências

de Enfermagem, do Instituto Abel Salazar, da Universidade do Porto, para obtenção do

grau de mestre. E tem como intuito traduzir, adaptar e validar o CCFNI para a população

portuguesa, trata-se portanto de uma investigação de cariz metodológico. A sua

finalidade consiste, então, na obtenção de um instrumento válido, fiável e culturalmente

adaptado à população portuguesa, que permita avaliar as necessidades da família, em

17

contexto de UCI, bem como o seu grau de importância, com vista à melhoria contínua da

qualidade dos cuidados de enfermagem.

Na disciplina de enfermagem tem-se verificado um número crescente de estudos

transculturais, para os quais tem contribuído a adaptação cultural de instrumentos de

medida. Habitualmente, os investigadores recorrem a este processo quando pretendem

medir um conceito e não existe, no momento, outra opção viável a não ser utilizar um

instrumento concebido para uma outra língua e/ou cultura.

A pertinência desta investigação reside na possibilidade da criação de um instrumento

genérico, que permita avaliar e documentar um conjunto amplo de necessidades da

família, do doente internado em UCI, permita não só a consolidação do conhecimento

relativo a esta temática, mas que possibilite também o desenvolvimento de investigações

futuras neste âmbito, que influenciem e promovam o desenvolvimento dos cuidados

centrado na família, contribuindo deste modo, para o desenvolvimento da disciplina de

Enfermagem.

Cuidar de um doente crítico em ambiente de UCI é um desafio, contudo, cuidar da sua

família é um desafio ainda maior. A motivação para a realização de uma investigação no

âmbito das necessidades da família em contexto de UCI, nasceu no contexto da prática

clínica, onde se observa diariamente o sofrimento, a ansiedade e a angústia da família,

perante o internamento do seu familiar, mas também da observação das práticas de

apoio à família que parecem insuficientes e não adaptadas a cada família.

De modo a elaborar um documento claro e coerente, a presente dissertação foi

estruturada em quatro partes: a primeira parte diz respeito à problemática da família na

UCI, onde se faz uma contextualização e fundamentação dos conceitos chave,

nomeadamente o conceito de família e sua avaliação e o cuidar da família no contexto de

UCI; a segunda parte corresponde ao percurso metodológico, no qual se realiza uma

descrição do processo de investigação desenvolvido; a terceira parte consiste na

apresentação e discussão dos resultados obtidos que permitem dar resposta aos

objetivos de investigação; as considerações finais constituem a quarta e última parte,

onde se efetua uma reflexão sobre os resultados obtidos e se apresentam as conclusões

da investigação.

18

19

PARTE I – PROBLEMÁTICA DA FAMÍLIA NA UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS

Nos presentes capítulos será realizada uma revisão teórica dos conceitos basilares da

presente dissertação, essenciais à sua compreensão, fundamentação e à

contextualização do problema em estudo.

20

1. CRISES ACIDENTAIS NA FAMÍLIA

As pessoas nascem em famílias, os seus primeiros relacionamentos, os seus primeiros

grupos e as suas primeiras experiências são vivenciadas com e através da família e é em

família que as pessoas se desenvolvem, crescem e morrem (McGoldrick, Carter &

Garcia-Pinto, 2011; Kaakinen, Gedaly-Duff, Coelho & Hanson, 2010). A família é o

espaço natural onde se propagam valores éticos, culturais, sociais e cívicos e apesar de

todas as transformações sociais e económicas, que ocorreram nas últimas décadas, a

família continua a exercer sobre as pessoas uma forte atração, uma vez que continua a

ser a sua principal fonte de suporte afetivo, pedagógico e social (Martins, 2004).

Dadas as transformações sociais, políticas e económicas a palavra família para pessoas

diferentes tem representações diferentes, pelo que atualmente não existe uma definição

de família universalmente aceite. Assim, torna-se necessário definir família. Na perspetiva

de Hanson, Gedaly-Duff e Kaakinen (2005) família é dois ou mais indivíduos que

dependem um do outro para suporte emocional, físico e económico, sendo os seus

membros autodefinidos. Minuchin, Lee e Simon (2008) definem família como um grupo

de pessoas unidas por emoções e/ou sangue, que viveram juntas o tempo suficiente para

terem desenvolvido um padrão de interação e, Wright e Leahey (2012) resumem o

conceito de família afirmando simplesmente que família é o que ela diz que é. Apesar

destas definições realçarem a relação de interdependência dos membros da família e a

importância desta se autodefinir, nesta dissertação adotou-se a definição do International

Council of Nurses (ICN) (2010, pág.115) segundo o qual família é um “Grupo: Unidade

social ou todo coletivo composto por pessoas ligadas através de consanguinidade,

afinidade, relações emocionais ou legais, sendo a unidade ou o todo considerados como

um sistema que é maior do que a soma das partes”. Optou-se por esta definição por

abranger diferentes enquadramentos tais como o legal, o biológico, o social e o

psicológico.

Hoje em dia, a família já não é constituída apenas pelas tradicionais famílias nucleares,

existe uma diversidade de famílias, como por exemplo, famílias homossexuais ou famílias

monoparentais, podendo estas ser tipificadas pela sua estrutura, pelos laços afetivos,

pelos aspetos legais ou mesmo pelo momento de desenvolvimento familiar. Por este

motivo é essencial identificar, reconhecer e aceitar a unidade familiar como ela própria se

define, reconhecendo a importância dos laços afetivos, o que pode não se encaixar na

visão convencional da família (Kaakinen et al., 2010; Whyte, 1997).

21

Para ser compreendida, a família deve ser analisada numa perspetiva holística, isto é,

deve ser considerada um sistema, uma globalidade em que “o todo é mais do que a

soma das partes” Relvas (2000, pág. 10).

A família, enquanto sistema, é simultaneamente parte integrante de sistemas mais

amplos como, por exemplo, a sociedade e constituída por sistemas mais pequenos

designados de subsistemas como, por exemplo, o indivíduo. Esta abordagem

hierarquizada do sistema familiar, embora considere a família como um todo, reforça a

importância do indivíduo e das suas relações com o meio.

Importa referir que cada elemento da família intervém, concomitantemente, em vários

sistemas e subsistemas, desempenhando papéis diferentes em contextos diferentes. Ou

seja, os subsistemas são construídos pelas interações próprias dos indivíduos e estão

relacionados com os papéis que desempenham, com os estatutos que ocupam, com as

finalidades e objetivos comuns e com as normas transacionais pelo que, num sistema

familiar podem-se encontrar os subsistemas individual, parental, conjugal e fraternal

(Relvas, 2000). O modo como estes subsistemas se organizam, o tipo de relações que

desenvolvem e a organização das suas funções e papéis corresponde à estrutura familiar

e, este é um aspeto relevante para compreender o processo de desenvolvimento do

sistema familiar.

O conceito de desenvolvimento familiar está enraizado em prescrições culturais,

referentes aos comportamentos esperados do indivíduo perante as diferentes etapas do

ciclo vital. E consiste num processo de diferenciação estrutural progressiva, na aquisição

ou rejeição ativa de papéis pelos elementos da família que, enquanto tentam manter

alguma da estrutura e identidade familiar, ao mesmo tempo adaptam-se e evoluem para

incluir a mudança, tendo como finalidade a sobrevivência do sistema familiar (Minuchin et

al., 2008; Relvas, 2000; Whyte, 1997).

Pode então afirmar-se, que o sistema familiar enquanto procura manter a sua

estabilidade tem, em simultâneo, de acomodar o seu próprio crescimento e

desenvolvimento e isso implica mudança (Whyte, 1997).

Existem mudanças esperadas que resultam da evolução natural do ciclo vital da família,

tais como as seis etapas definidas por McGoldrick et al. (2011): entre famílias o jovem

adulto independente; junção de famílias pelo casamento o novo casal; famílias com filhos

pequenos; famílias com filhos adolescentes; saída dos filhos; e a última fase da família.

Portanto, o ciclo vital da família consiste numa sequência previsível de transformações,

quer a nível da organização familiar, quer no cumprimento de tarefas bem definidas mas

22

apesar destas transformações internas serem previsíveis, ainda assim, elas constituem

momentos de stress e naturalmente de crise (Martins, 2002; Relvas, 2000).

Na família a mudança é contínua, uma vez que esta está permanentemente sujeita a

estímulos internos e externos, que a obrigam a reagir e mudar. Isto é, a família está

sujeita a flutuações que quando ultrapassam a margem de estabilidade neutra onde

estão contidas e nas quais o sistema permanece estável, ocorre uma reestruturação do

sistema familiar o que implica mudanças imprevisíveis e irreversíveis, de onde emerge

um novo padrão funcional (Martins, 2002; Relvas, 2000). Os momentos de mudança

correspondem a situações de crise e acarretam grande stress na vida familiar. Com

efeito, a crise é sentida pela família como ameaçadora por conter uma certa

imprevisibilidade, ao exigir a transformação de um modelo de relação que previamente

controlava (Relvas, 2000).

Contrariamente às crises naturais, a crise acidental é causada por um acontecimento

inesperado no ambiente interno ou externo da família como acontece, por exemplo, numa

situação de doença grave. Habitualmente, a família funciona de modo a manter uma

baixa tensão emocional e um equilíbrio estabilizado, contudo, a situação de doença grave

de um elemento da família, rompe o seu equilíbrio originando um momento de crise

(Carter & McGoldrick, 2007). Portanto, assim como numa crise natural, numa crise

acidental espera-se que a família utilize a sua capacidade auto-organizativa, bem como,

as suas fontes de suporte para se reorganizar (Martins, 2002).

Crise pode ser entendida como uma condição pautada por desconforto e desequilíbrio

que se carateriza por angústia, sensação de perda, perigo ou humilhação, em que a

pessoa sente que os eventos são incontroláveis e existe uma incerteza relativamente ao

futuro. Então, considera-se que ocorre uma crise familiar quando a família não consegue

aceder nem utilizar os seus recursos para controlar ou conter a mudança. Não é o caráter

agradável ou desagradável de um acontecimento que o define como crise mas sim o seu

caráter de mudança, pois, é exigida uma transformação do modelo relacional do sistema

familiar (Whyte, 1997; Relvas, 2000).

Embora toda a família seja afetada pela crise, cada elemento é atingido de forma

específica (Carter & McGoldrick, 2007). Existe, então, um potencial conflito nas relações

familiares, enquanto os elementos tentam equilibrar as suas próprias necessidades com

as necessidades de cada um dos outros elementos, bem como as da unidade familiar. É

provável que a tensão influencie a saúde e o bem estar de cada elemento, assim como, a

sua capacidade para lidar com situações imprevistas. Portanto, enquanto a família luta

para manter ou recuperar o seu equilíbrio e encontrar estratégias efetivas de coping para

23

lidar com a crise, o enfermeiro encontra-se numa posição privilegiada de proximidade,

com o doente e sua família, para desempenhar um papel de suporte (Whyte, 1997).

A abordagem sistémica da família foca-se, simultaneamente, no indivíduo e no sistema

familiar, sendo a interação entre os elementos da família o alvo da intervenção do

enfermeiro. Esta abordagem permite ao enfermeiro obter uma perspetiva ampla, tanto

das necessidades individuais dos elementos da família, como da unidade familiar, uma

vez que, quando acontece algo a uma parte do sistema familiar, todas as outras partes

são afetadas (Kaakinen et al., 2010).

Embora a família possa ser considerada um interveniente pouco importante na

recuperação do doente, devido às novas exigências a nível dos cuidados da saúde, o

enfermeiro tem vindo a mudar o seu foco de intervenção deixando este de ser constituído

unicamente pelo doente, para passar a ser constituído pela unidade familiar, isto é, pelo

doente e sua família, pois, o cuidado centrado na família tem por base uma associação

entre o profissional de saúde e a família, o que otimiza a tomada de decisão e o cuidado

ao doente (Pardavila Belio & Vivar, 2011; Ros et al., 2003). Esta mudança de paradigma

é também enfatizada por Wright e Leahey (2009, pág. 1) quando afirmam que “a

evidência teórica, prática e pesquisa do significado da família para a saúde e o bem estar

dos seus membros, bem como a influência sobre a doença, impele e obriga as

enfermeiras a considerar o cuidado centrado na família como parte integrante da prática

de enfermagem” e reconhecida pela Ordem dos Enfermeiros (OE) (2002) que referem

que as intervenções de enfermagem são otimizadas se o alvo dos cuidados for a unidade

familiar.

Em suma, verificou-se que não existe consenso na definição de família, contudo,

percebeu-se que família é algo mais do que a soma dos seus elementos e só pode ser

realmente compreendida, se abordada numa perspetiva sistémica. A família à

semelhança de um organismo cresce e desenvolve-se mas durante este processo tenta

manter a sua estabilidade e identidade. As mudanças familiares, quer sejam de origem

natural ou acidental, constituem situações de crise que afetam todo o sistema familiar.

Assiste-se, atualmente, a uma mudança de paradigma, cujo foco de atenção do

enfermeiro, deixou de ser a pessoa e passou a centrar-se na unidade familiar mas para

que o enfermeiro possa avaliar e intervir na unidade familiar, é essencial que

compreenda os processos familiares.

24

1.1. PROCESSO FAMILIAR

Conhecer a estrutura, a função e o processo familiar permite ao enfermeiro não só

compreender as complexas interações familiares que afetam a saúde, a doença e o bem

estar da família, mas também compreender o que faz de um conjunto de pessoas uma

família (Kaakinen et al., 2010; Hanson et al., 2005).

A estrutura, a função e o processo familiar influenciam-se mutuamente e por sua vez são

influenciados pelo estado de saúde quer a nível individual, quer a nível do sistema

familiar, como se verificou anteriormente. Enumeras variáveis internas e externas à

família afetam individualmente os elementos da família e a família como um todo. As

variáveis internas incluem caraterísticas próprias do indivíduo como a comunicação e a

interação, enquanto que as variáveis externas incluem a localização dos membros da

família, tendências sociopolíticas e económicas. Apesar dos membros da família

apresentarem dificuldade na resposta a estas variáveis e, embora alguns fatores externos

não possam ser facilmente modificados, o enfermeiro pode assistir os membros da

família a gerir a mudança, o conflito e a necessidade de cuidados (Kaakinen et al., 2010).

Um exemplo desta situação é a doença crítica do elemento provedor da família, em que o

enfermeiro pode ajudar a família a desenvolver estratégias de coping, a identificar

recursos, a utilizar uma comunicação efetiva e a criar rotinas familiares. Possuir esta

consciência permite ao enfermeiro avaliar o estado de saúde familiar, o efeito da família

no estado de saúde dos seus elementos e trabalhar com a família no desenvolvimento e

implementação de um plano de ação para melhorar a saúde familiar (Hanson et al.,

2005).

Estrutura familiar é o conjunto ordenado de relações existentes entre os elementos da

família e entre a família e os outros sistemas sociais, que organiza o modo como os

membros da família interagem (Kaakinen et al., 2010; Minuchin, et al., 2008). Deste

modo, para determinar a estrutura familiar, o enfermeiro deve identificar as pessoas que

compõem a família, o relacionamento existente entre elas, as interações entre os

elementos da família e entre a família e os outros sistemas sociais (Kaakinen et al., 2010)

para tal, é necessário que o enfermeiro conheça a composição, o tipo, o tamanho, e a

rede social da família.

Quando se avalia a composição familiar pretende-se determinar o que faz de um conjunto

de pessoas uma família. Para esse fim pode utilizar-se um critério biológico; um critério

estrutural que define a família dando ênfase à posição que cada pessoa assume na

família e às relações existentes entre elas; um critério funcional que define a família de

25

acordo com o compromisso que os seus elementos assumem para com as atividades

familiares; porém, existe uma outra opção que ignora os critérios anteriores e família é

simplesmente o que as pessoas que a compõem dizem que ela é (Hanson et al., 2005).

Como se verificou, a acompanhar as transformações sociais também a tipologia da

família tem vindo a mudar. Portanto, para caraterizar o tipo de família, o enfermeiro

poderá utilizar variáveis como o estado civil, o género dos parceiros, a presença de

crianças, quem são os pais das crianças e a idade das crianças (Hanson et al., 2005).

Relativamente à dimensão da família, constata-se que o tamanho das famílias tem vindo

a diminuir. Tal fato deve-se ao decréscimo da taxa de natalidade que reduziu o número

de famílias alargadas e à diminuição da taxa de mortalidade que implicou o aumento do

número de famílias pós-parentais (Hanson et al., 2005).

A rede social da família é constituída por pessoas, que embora estejam fora do ambiente

habitacional da família, se comprometem com as suas atividades de natureza afetiva ou

material. Uma rede social forte promove a saúde e a satisfação da família e proporciona

suporte instrumental e expressivo (Hanson et al., 2005).

A compreensão da estrutura familiar permite que o enfermeiro identifique necessidades

específicas da família, providencie cuidados de saúde que potenciem a resiliência familiar

e que atue como agente de mudança para regular políticas sociais, tendo como objetivo a

diminuição da sobrecarga familiar (Kaakinen et al., 2010).

A função familiar corresponde aos objetivos que o sistema familiar permite alcançar face

às expetativas individuais, familiares, de outros sistemas sociais, bem como, da

sociedade em geral. A determinação do efeito da família na função familiar exige que o

enfermeiro tenha em consideração o efeito da unidade familiar no crescimento,

desenvolvimento e manutenção do sistema familiar; e o efeito da família enquanto

instituição social (Hanson et al., 2005).

A família para manter a sua integridade, enquanto sistema social, e permitir o

crescimento e desenvolvimento dos seus elementos tem de cumprir os seguintes pré-

requisitos: adaptação, consecução dos objetivos, integração, e manutenção de padrões e

controlo da tensão (Hanson et al., 2005). A adaptação diz respeito à necessidade da

família se acomodar ao ambiente interno e externo. O ambiente interno corresponde aos

elementos da família enquanto seres biológicos e personalidades individuais, enquanto

que o ambiente externo corresponde ao ambiente físico, à cultura e aos outros sistemas

sociais. Assim, para a família se adaptar ao desempenho de um novo conjunto de

tarefas, tem de se reestruturar e organizar e, para que tal aconteça, tem de possuir

recursos, capacidade e motivação para mudar (Hanson et al., 2005; Minunchin et al.,

26

2008). A família precisa de identificar os seus objetivos e os meios que dispõem para os

atingir, este processo de consecução de objetivos nem sempre é consciente e, por vezes,

os objetivos são inferidos através das interações dos membros (Hanson et al., 2005). A

integração consiste nos meios através dos quais a família adquire identidade, coesão,

solidariedade e lhe permitem manter um relacionamento coeso (Hanson et al., 2005).

Quanto à manutenção de padrões e controlo da tensão, estes estão relacionados com o

estado interno da família. Ou seja, os elementos da família nas suas interações

desenvolvem expetativas relativamente aos comportamentos uns dos outros, mas, para

que o sistema familiar mantenha a sua integridade tem que existir um certo grau de

concordância e flexibilidade, nos valores que regulam as atividades familiares (Hanson et

al., 2005).

Socialmente, o papel da família também se tem vindo a alterar. Considerada a fonte

primária de produção económica, educação e cuidados de saúde, hoje em dia essas

responsabilidades estão, em parte, entregues a instituições sociais como escolas e

hospitais. Pelo que atualmente, na opinião de Kaakinen et al. (2010) a família

desempenha cinco funções, que são respetivamente: reprodutiva, socialização, afetiva,

económica, e prestadora de cuidados.

A sobrevivência da sociedade está ligada aos padrões de reprodução. Se

tradicionalmente a família se organizava em torno da função biológica de reprodução,

após a década de oitenta, esta função afastou-se cada vez mais da família que se tende

a organizar com base em determinações sociais e em necessidades humanas básicas

(Kaakinen et al., 2010). A família atual tem menor controlo na regulação da reprodução, o

que se deve a diferentes formas de contraceção, ao planeamento familiar, à inseminação

artificial e ao aborto.

Uma das principais funções da família consiste em criar e socializar as crianças para que

se integrem na sociedade. É através do processo de socialização que as crianças

adquirem competências sociais e psicológicas, que lhes permitem determinar o seu lugar

no mundo adulto (Kaakinen et al., 2010; Hanson et al., 2005).

A função afetiva da família prende-se com a forma como os seus elementos se

relacionam uns com os outros e com as pessoas fora do sistema familiar. A família

promove um sentimento de pertença e identidade, atuando como um lugar de

aprendizagem sobre relações íntimas, que poderão estabelecer as fundações para

interações pessoais futuras. É portanto nos limites da família que os seus membros

aprendem sobre o amor, o cuidado, o criar e educar as crianças, a dependência e mesmo

o suporte dos moribundos (Kaakinen et al., 2010).

27

Durante o século vinte a mudança mais óbvia na função familiar deveu-se a fatores

económicos. Se há alguns séculos os elementos da família trabalhavam em conjunto, sob

a liderança do chefe de família, e constituíam a principal fonte de produção de bens

(Hanson et al., 2005), na atualidade, a função económica da família deixou de ser a

produção de bens e passou a ser o consumo de bens e serviços, de forma a manter a

economia viável. Quando a economia é turbulenta também o é a estrutura, a função e o

processo familiar, pois as pessoas tomam decisões como: quando começar a trabalhar,

quando casar ou quando ter filhos, baseadas em fatores económicos (Kaakinen et al.,

2010).

A família é, frequentemente, a primeira prestadora de cuidados de saúde e fonte de

suporte, para os seus elementos durante o processo de saúde e doença. A família

influencia o bem estar, a prevenção, os cuidados durante a doença, a manutenção dos

cuidados associados a uma doença crónica e a reabilitação dos seus membros,

despendendo mais tempo em cuidados que os próprios profissionais (Kaakinen et al.,

2010).

As intervenções de enfermagem com vista a promover o funcionamento familiar, variam

consoante as dificuldades encontradas pela família. Se a família não consegue satisfazer

os pré-requisitos, para manter a sua integridade enquanto sistema social, corre o risco de

se desagregar, pelo que é necessária a assistência do enfermeiro para fazer um ensino

culturalmente ajustado às necessidades específicas de aprendizagem da família, para

identificar fontes de recursos e suporte social na comunidade, ou para potenciar a força e

resiliência familiar (Wright & Laehey, 2012; Kaakinen et al., 2010).

O processo familiar é constituído pelas interações existentes entre os membros da

família, através das quais cumprem as suas tarefas instrumentais e expressivas. Famílias

com estrutura e função similares interagem de formas diferentes e é essa interação, que

faz cada família única (Kaakinen et al., 2010; Hanson et al., 2005). Alterações nos

processos familiares acontecem, habitualmente, quando a família está em transição, isto

porque as famílias têm necessidades complexas de adaptação, consecução de objetivos,

manutenção do padrão e na gestão de tensões, assim, quando o processo familiar é

ineficaz ou interrompido, a família fica vulnerável e em risco de desintegração. Para

ajudar a família a manter a sua integridade, o enfermeiro poderá intervir em processos

familiares tais como: o coping, os papéis, a comunicação, a tomada de decisão e as

rotinas e rituais familiares (Kaakinen et al., 2010).

O coping familiar consiste nas constantes mudanças cognitivas e comportamentais da

família cujo o objetivo é resolver situações específicas. Cada família tem o seu próprio

28

repertório de estratégias de coping que poderão, ou não, ser adequadas em situações de

crise. O sucesso do coping reside na resiliência familiar, ou seja, na sua capacidade de

resistir e responder à crise, que pode ser afetada pelas crenças familiares, pelos seus

padrões organizacionais e pela comunicação (Kaakinen et al., 2010).

A cada posição ocupada pelos elementos da família estão associados papéis e cada

papel está acompanhado de expetativas referentes ao comportamento esperado do

desempenho desse papel. Papel é, então, um padrão estabelecido de comportamento

constante e específico, numa situação também ela específica (Kaakinen et al., 2010;

Wright e Laehey, 2012). Hanson et al. (2005) identificaram oito papéis familiares:

provedor, dona de casa, prestador de cuidados à criança, socialização, sexual,

terapêutico, recreativo e parentesco. Kaakinen et al. (2010) corroboram esta opinião mas

defendem a existência de mais dois papéis que afetam a família, o papel de cuidador e o

papel de doente, que os seus elementos assumem numa situação de doença. Os papéis

familiares são particularmente afetados aquando da doença de um elemento, porque esta

situação poderá causar dificuldade, conflito ou exaustão no desempenho do papel.

A dificuldade no desempenho do papel pode resultar da falta de competência para o

papel, ou seja, da incapacidade em delinear e desempenhar o papel familiar, o que de

acordo com Heiss (1981; citado por Kaakinen et al., 2010, pág. 29) poderá ter origem nos

seguintes cinco fatores interacionais: incapacidade para definir a situação devido às

constantes mudanças na estrutura familiar e no género dos papéis, que fazem com que

cada vez existam mais situações cujas normas de atuação são ambíguas; falta de

conhecimento que consiste na incapacidade do familiar adotar um papel, porque ou não

sabe qual o papel apropriado para a situação, ou conhece vários que lhe parecem

apropriados mas não tem base para escolher entre eles; a falta de consenso surge

quando os elementos da família não concordam relativamente às expetativas associadas

ao papel; o conflito do papel ocorre quando as expetativas sobre um determinado papel

são incompatíveis; e a sobrecarga do papel revela-se quando o familiar tem falta de

recursos, tempo e energia para satisfazer a exigência do papel (Kaakinen et al., 2010;

Hanson et al., 2005).

A comunicação é um processo contínuo, complexo, interativo e é o meio através do qual

as pessoas criam, partilham e dão significado ao mundo. Na negociação de papéis a

comunicação é um processo familiar essencial, pois, é através dela que a família procura

a mudança e a estabilidade. Uma comunicação familiar assertiva, saudável carateriza-se

por regras claras mas flexíveis, clareza na verbalização de sentimentos e pensamentos,

liberdade para expressar sentimentos e recetividade e reconhecimento da comunicação

do outro (Kaakinen et al., 2010; Hanson et al., 2005).

29

O poder e a comunicação são processos familiares que influenciam a tomada de decisão.

A tomada de decisão em família é um esforço conjunto, que oferece aos seus elementos

uma oportunidade de contribuírem para este processo, de se apoiarem uns aos outros,

de estabelecerem objetivos e juntamente lutarem pela sua consecução (Kaakinen et al.,

2010). A resolução de problemas é parte do processo de tomada de decisão e,

geralmente, significa que diferentes opiniões e emoções têm de ser consideradas.

As famílias têm rotinas e rituais únicos que proporcionam organização e significado à vida

familiar. Os rituais estão associados às celebrações, tradições e eventos simbólicos,

enquanto que as rotinas são comportamentos ligados às atividades diárias. As rotinas

familiares são portanto, comportamentos contínuos que os membros da família utilizam

no desempenho dos seus papéis para definir responsabilidades, organizar os eventos

diários e para identificar peculiaridades familiares (Kaakinen et al., 2010).

As alterações nos processos familiares são necessárias sempre que o modo de

funcionamento normal da família se torna ineficaz. Um exemplo desta situação é uma

família nuclear em que a mãe adoece gravemente ficando impossibilitada de

desempenhar o seu papel, então, é esperado que os outros membros o assumam.

Quando ocorrem mudanças nos processos familiares o enfermeiro tem o dever de ajudar

os elementos da família a comunicar, tomar decisões, identificar formas de gerir as fontes

de stress, reduzir dificuldades no desempenho do papel e localizar os recursos

necessários (Kaakinen et al., 2010).

Explorar a estrutura, a função e o processo familiar permite apreender o contínuo

interacional que torna cada família única e estabelecer um fundamento para a prática de

enfermagem, que permita uma prestação de cuidados individualizados a cada família.

Contudo, para tal ser possível é imperioso que se realize uma avaliação familiar

abrangente e estruturada que permita determinar os focos de intervenção do enfermeiro.

1.2. ASSISTÊNCIA À FAMÍLIA EM MEIO HOSPITALAR

A hospitalização de um doente é para a sua família uma vivência stressante. Durante a

hospitalização a família experiencia múltiplos fatores de stress tais como o ambiente

hospitalar, a equipa de saúde e a linguagem técnica, que aliados à separação física do

doente, causam sentimentos de medo, irritação e mesmo de culpa (Hanson et al., 2005).

A hospitalização por doença grave e consequente internamento em UCI é

particularmente difícil para a família pois esta é, frequentemente, uma situação

30

inesperada e imprevista, existe incerteza quanto ao prognóstico e uma forte possibilidade

de o doente falecer, esta é então uma situação de crise emocional que rompe o equilíbrio

e as rotinas familiares (Esteves, 2012; Kaakinen et al., 2010; Carter & McGoldrick, 2007).

Compete ao enfermeiro determinar o efeito da hospitalização na família e colmatar as

suas necessidades, desenvolvendo com ela uma relação empática que promova a sua

saúde (Hanson et al., 2005). O enfermeiro ao cuidar da unidade familiar diminui a

perturbação da família o que permite que esta dê mais apoio ao doente, uma vez que,

quando esta é envolvida no processo de cuidar fortalecem-se as relações familiares e o

efeito das intervenções é potenciado (Kaakinen et al., 2010). Deste modo, o cuidado

centrado na família só é possível se existir responsabilidade e respeito, uma relação de

colaboração entre enfermeiro e família, e práticas de avaliação e intervenção familiares

credíveis (Wright & Leahey, 2012).

Desde a década de oitenta que Wright e Leahey (2012) têm vindo a desenvolver uma

abordagem estruturada, multidimensional e integrada para avaliar e intervir na família,

designada respetivamente de Modelo de Avaliação de Calgary da Família (MACF) e

Modelo de Intervenção de Calgary da Família (MICF).

O MACF é constituído por três categorias principais: estrutural, de desenvolvimento e

funcional, sendo cada uma delas composta por diversas subcategorias. Porém, nem

todas as subcategorias têm de ser avaliadas, é o enfermeiro que decide que

subcategorias são necessárias para reunir a informação essencial à realização de uma

avaliação integrada, uma vez que, o cerne da avaliação familiar é a interação entre os

elementos da família (Wright & Leahey, 2012).

A avaliação estrutural identifica as pessoas que pertencem à família; o vínculo afetivo

existente entre os elementos da família e os elementos externos à família; e ainda o

contexto familiar (Wright & Leahey, 2012). Portanto, na estrutura familiar avaliam-se três

aspetos: a estrutura interna, a estrutura externa e o contexto.

A estrutura interna abrange seis categorias: a composição familiar que indica quem

pertence ao sistema familiar; o género porque existem crenças e expetativas

comportamentais, relacionadas com prescrições culturais, religiosas e familiares que

promovem diferenças significativas na distribuição dos papéis; a orientação sexual; a

ordem de nascimento indica a posição dos filhos na família em relação à idade e ao sexo,

o que poderá influenciar as relações intra e extra familiares e os recursos de cuidados à

família; os subsistemas que caraterizam o nível de diferenciação do sistema familiar, uma

vez que, cada pessoa pertence simultaneamente a vários subsistemas e em cada um

deles adota diferentes níveis de poder e diferentes capacidades, comportando-se de

31

acordo com a posição que ocupa; e os limites que se referem às regras que definem

quem e como participa no sistema familiar (Wright & Leahey, 2012).

A estrutura externa inclui duas subcategorias: a família extensa e os sistemas mais

amplos. A família extensa identifica a família de origem e de procriação, bem como a

atual geração, isto porque os vínculos estabelecidos com os elementos da família

extensa são forças preponderantes para o sistema familiar. A avaliação do contato

existente com a família extensa permite ao enfermeiro perceber a quantidade e qualidade

de apoio que poderá ser disponibilizado. Relativamente aos sistemas mais amplos, estes

referem-se às instituições sociais e às pessoas com as quais a família mantém um

contato significativo, que poderão atuar como apoios pontuais.

O contexto compreende a situação total ou as informações básicas relevantes para um

determinado fato ou personalidade (Wright & Leahey, 2012). Considerando que o

contexto permeia e circunscreve a pessoa e a família, a sua avaliação inclui cinco

subcategorias: a etnia pode ser considerada a personalidade da família pois resulta da

sua história, raça, classe social, religião e descreve os processos comuns subtis e

manifestos, transmitidos através de gerações familiares e reforçados pela comunidade

adjacente; a raça influencia a identificação individual, grupal e a postura da família na

sociedade, uma vez que, as atitudes raciais, estereótipos e discriminação exercem uma

forte influência na interação familiar; a classe social é modeladora de valores e crenças

familiares, cada classe social possui o seu próprio conjunto de valores, estilos de vida e

comportamentos que influenciam tanto a interação familiar como as práticas de cuidados

de saúde; a espiritualidade e/ou religião podem influenciar positiva ou negativamente a

capacidade da família enfrentar uma doença, emoções como o medo, a culpa ou a

esperança podem ser fomentadas ou contrabalançadas pelas crenças espirituais ou

religiosas; por último o ambiente reporta-se aos aspetos da comunidade mais ampla que

influenciam o funcionamento da família, pelo que importa avaliar se o ambiente onde a

família se insere tem capacidade para apoiar o seu funcionamento (Wright & Leahey,

2012; Figueiredo, 2007).

O enfermeiro para proceder à avaliação da estrutura familiar pode recorrer ao genograma

e ao ecomapa, que lhe permitem balizar a estrutura interna e externa da família.

Enquanto que o genograma consiste num diagrama que representa a estrutura e a

história familiar, ou seja, é uma árvore familiar que representa a sua estrutura interna, o

ecomapa consiste num diagrama do contato da família com pessoas fora da família

imediata, representa vínculos importantes entre a família e os sistemas mais amplos, o

que permite uma representação geral da situação familiar (Wright & Leahey, 2012;

Araújo, 2010).

32

A família é a primeira fonte de suporte do doente, especialmente, aquando da sua

admissão em cuidados intensivos (Kaakinen et al., 2010; Verhaeghe, Van Suuren,

Duijnstee & Grypdonck, 2005). O internamento em UCI é uma vivência stressante tanto

para o doente como para a sua família, pois implica uma alteração na vida familiar, sendo

importante para a família durante a vivência desta situação, a união familiar (Esteves,

2012; Kaakinen et al., 2010).

O internamento em UCI causa na família uma diversidade de necessidades.

Necessidades estas que nem sempre são colmatadas pelo enfermeiro, isto, pode dever-

se à complexidade tecnológica da UCI que poderá conduzir a uma desumanização

gradual dos doentes e da equipa de saúde, ou, à falta de conhecimento dos enfermeiros

da estrutura familiar (Pardavila Belio & Vivar, 2011). Contudo, uma vez que na maioria

das vezes os doentes internados em UCI se encontram inconscientes, e logo, incapazes

de comunicar, o conhecimento da estrutura familiar é fundamental. Pois, é através da

família que o enfermeiro conhece o doente, as suas crenças religiosas e espirituais, as

práticas culturais o que permite uma prestação de cuidados adaptados às crenças do

doente, mas também as relações existentes entre o doente, a família e as pessoas

exteriores à família, o que permite identificar fontes de apoio à família na sua rede social

(Esteves, 2012; Davidson et al., 2007). Conhecer a estrutura familiar é também

particularmente importante quando há necessidade de tomar decisões relativamente á

saúde do doente, uma vez que é através da família que se poderá conhecer a vontade do

doente (Davidson et al., 2007).

A valorização da estrutura familiar proporcionará informação sobre o papel que cada

elemento desempenha, a ligação existente entre os elementos da família e as pessoas

fora do contexto familiar, bem como, o seu contexto. Por este motivo, a implementação

de ferramentas como o genograma e o ecomapa é importante para conhecer a estrutura

familiar e obter informação relevante, que permita a planificação de intervenções que

ajudem e aliviem o sofrimento familiar e, que lhes proporcionem os recursos necessários

para melhor enfrentarem o internamento em UCI (Pardavila Belio & Vivar, 2011).

A avaliação do desenvolvimento da família deve ter em conta o estágio, as tarefas e os

vínculos familiares. O desenvolvimento da família realça o percurso individual de cada

família, que é único e que se carateriza por crises esperadas mas nem sempre

previsíveis, ou seja, abrange todos os processos de evolução transacional associados ao

crescimento familiar (Wright & Leahey, 2012).

Perante uma doença crítica a família fica desorganizada, o modo de ser das pessoas é

alterado assim como as dinâmicas do grupo, esta mudança conduz a alterações dos

33

papéis familiares, ao redimensionamento da estrutura do grupo e à rutura de projetos e

compromissos assumidos, pelo que a família poderá ter dificuldade em tomar decisões,

em solucionar problemas e em se cuidar (Esteves, 2012). Deste modo, avaliar o

desenvolvimento familiar é pertinente, uma vez que permite identificar necessidades de

apoio familiar quer para o desempenho de novos papéis, quer a nível dos recursos

familiares para manutenção do funcionamento familiar.

A avaliação funcional da família consiste numa avaliação pormenorizada do

comportamento dos seus elementos, uns para com os outros. Esta avaliação examina

dois aspetos básicos: o funcionamento instrumental e o funcionamento expressivo. O

funcionamento instrumental consiste nas rotinas e atividades de vida diárias, que

geralmente, são numerosas e frequentes e adquirem uma importância significativa,

aquando da doença de um elemento da família. O funcionamento expressivo comporta

as seguintes nove subcategorias: comunicação emocional, comunicação verbal,

comunicação não verbal, comunicação circular, solução de problemas, papéis, influência

e poder, crenças e alianças e uniões; estes são componentes essenciais que influenciam

as interações pessoais e é a avaliação destas subcategorias que permite distinguir o

estado de saúde e bem estar familiar. O foco desta avaliação é a interação entre os

elementos da família, pelo que a exploração destas áreas, deverá incidir no momento

atual, pois o seu intuito é identificar forças e limitações de cada subcategoria.

Como se referiu, o internamento em UCI é uma crise acidental que provoca alterações

nas rotinas e no desempenho dos papéis familiares (Kaakinen et al., 2010). As alterações

provocadas pela admissão do doente em UCI podem refletir-se, por exemplo, a nível

familiar, pela alterações dos planos de vida, pela desorganização e apatia na realização

das atividades familiares habituais, a nível profissional, com a eventual necessidade de

interrupção da atividade profissional para poder visitar e estar com o doente, ou mesmo a

nível escolar, pela diminuição da motivação e concentração dos mais jovens (Esteves,

2012). A identificação destas alterações no desempenho das tarefas familiares poderá

possibilitar a definição de estratégias que permitam manter a continuidade funcional do

sistema familiar.

Como se constatou, o MACF proporciona uma estrutura organizada que permite a

avaliação estrutural, do desenvolvimento e funcional da família, o que possibilita uma

avaliação abrangente e integrada das forças e dificuldades familiares e o

estabelecimento de uma base para que, conjuntamente, o enfermeiro e a família

determinem as intervenções necessárias e qual o seu domínio.

34

O MICF é alicerçado nas forças e orientado à resiliência familiar e, constitui uma estrutura

organizada que concetualiza a convergência entre um domínio particular do

funcionamento familiar e uma intervenção específica proposta pelo enfermeiro (Wright &

Leahey, 2012). Este modelo centra-se na promoção, melhoria e sustentação de um

funcionamento familiar eficaz nos domínios cognitivo, afetivo e comportamental. As suas

intervenções visam promover, melhorar ou sustentar o funcionamento familiar num ou

nos três domínios deste, contudo, importa salientar que a alteração de um domínio

poderá afetar os outros.

As intervenções dirigidas ao domínio cognitivo do funcionamento familiar relacionam-se

com ideias, opiniões, informação e educação relativas a um determinado problema de

saúde. Quando implementadas estas intervenções espera-se que a família mude a sua

conceção e crença relativa ao problema e explore novas soluções. A intervenção do

enfermeiro poderá iniciar-se pelo elogio das forças, das competências e dos recursos

familiares. Por elogio entende-se, observação de padrões de comportamento ao longo do

tempo, isto oferece à família uma nova opinião sobre si e estabelece um contexto para a

mudança, permitindo-lhe descobrir as suas próprias soluções (Wright & Leahey, 2012).

Oferecer informações e opiniões profissionais é outra intervenção relevante,

especialmente em caso de hospitalização, pois esta é uma necessidade importante e

frequentemente manifestada pela família, que muitas vezes sente frustração pela

incapacidade de receber informação dos profissionais de saúde (Wright & Leahey, 2012).

Em UCI a necessidade de informação é constante, pelo que a intervenção neste domínio,

através do fornecimento de informação clara e honesta, relativa ao estado clínico do

doente e ao ambiente de cuidados intensivos, em períodos de tempo regulares, é

fundamental para que a família mantenha o seu nível de stress no mínimo possível

(Esteves, 2012; Davidson et al., 2007; Verhaeghe et al., 2005).

As intervenções direcionadas ao domínio afetivo do funcionamento familiar têm como

finalidade diminuir ou aumentar emoções intensas, que possam estar a bloquear os

esforços da família para resolver os seus problemas. Assim, a validação do afeto poderá

aliviar sentimentos de isolamento e solidão e ajudar a família a partilhar sentimentos e

emoções, ajustando a doença de um elemento à resposta emocional de todos. É também

importante incentivar a família a narrar a história da doença, porque através de uma

conversa terapêutica o enfermeiro poderá estabelecer um ambiente de confiança, para

que esta expresse abertamente medos, raiva, tristeza, bem como as suas experiências

de doença. Ao criar a oportunidade para cada elemento expressar a sua perspetiva sobre

o impacto da doença na família e a influência da família sobre a doença, está-se a

promover a validação das suas experiências. O enfermeiro poderá ainda estimular o

35

suporte familiar atuando como agente facilitador da comunicação, incentivando os seus

elementos a ouvirem preocupações e sentimentos mútuos.

De um modo geral, a UCI provoca na família sentimentos negativos devido à sua

complexidade tecnológica, à sensação de ameaça e morte iminente causando uma

sensação de impotência e incapacidade para ajudar o doente, contudo, pode também

trazer sentimentos positivos como a esperança na recuperação do doente (Esteves,

2012; Pardavila Belio & Vivar, 2011). Assim, é importante o apoio emocional da família

por parte da equipa de saúde, porém, para que isso aconteça a família tem que sentir

segurança e confiança na equipa. A família pode também obter apoio emocional de

outras fontes tais como nos outros elementos da família, em Deus, no próprio doente ou

noutras pessoas próximas da família (Pardavila Belio & Vivar, 2011).

Intervir no domínio comportamental do funcionamento familiar significa ajudar a família a

interagir e comportar-se de forma diferente. Esta mudança poderá ser efetuada pela

participação dos elementos da família no desempenho de tarefas comportamentais

específicas. Por norma, a família tem receio de se envolver nos cuidados do seu familiar

doente, oferecer-lhe suporte e incentivá-la a prestar cuidados, permite que os seus

elementos se sintam menos impotentes, ansiosos e sem controlo. É igualmente relevante

incentivar o descanso do elemento cuidador, pois é frequente que este não se permita

descansar o necessário, por se sentir culpado quando precisa ou deseja abandonar o

papel de cuidador. O planeamento de rituais, permite que o enfermeiro utilize os rituais

familiares para promover a saúde familiar através do aumento da coesão e senso de

orgulho familiar, compreensão, proximidade e amor (Wright & Leahey, 2012).

Uma das dificuldade apresentadas pela família na UCI é saber como se comportar

quando está junto do doente, a família manifesta dificuldade em saber como se

aproximar e como proceder junto do doente (Camponogara et al., 2013). Compete ao

enfermeiro apoiar a família explicando as atividades que poderá fazer com o doente e

incentivando-a na realização das mesmas.

O MICF, como se verificou, é uma estrutura organizada que permite concetualizar a

interseção do funcionamento familiar com a intervenção de enfermagem nos domínios

cognitivo, afetivo e comportamental, cujo seu intuito é promover um funcionamento

familiar eficaz. A sua aplicação em cuidados intensivos poderá revelar-se útil na medida

que contribui para que o enfermeiro e família definam um conjunto de intervenções, que

permitam melhorar a experiencia familiar neste ambiente, ajudando-a a ter uma vivência

mais positiva do internamento em cuidados intensivos.

36

Para que exista uma mudança efetiva no foco de atenção do enfermeiro de cuidados

intensivos, e este deixe de se centrar unicamente no doente e passe a centrar-se na

unidade familiar, é essencial em primeiro lugar saber o que é família, como ela se

comporta como evolui, o que a influencia e pelo que é influenciada, isto, só é possível

através da compreensão da estrutura, da função e do processo familiar, uma vez que só

assim o enfermeiro poderá compreender as complexas interações familiares que afetam

a saúde, a doença e o bem estar da família.

O Modelo de Avaliação e Intervenção de Calgary da Família, estabelece um padrão

organizado tanto para a recolha de informação como para a identificação das

intervenções de enfermagem que, aliado à compreensão dos processos familiares,

possibilitará o estabelecimento de uma prática de enfermagem centrada na unidade

familiar, essencialmente em ambiente de cuidados intensivos.

2. ORGANIZAÇÃO DO CUIDAR NA UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS

A enfermagem enquanto profissão teve o seu início no século XIX com o trabalho

desenvolvido por Florence Nightingale. Durante a Guerra da Criméia (1854-1856),

Nightingale agrupou soldados gravemente feridos em enfermarias próximas das áreas de

trabalho de enfermagem, para que recebessem uma maior vigilância e um melhor

atendimento, pois verificou que existiam melhorias no seu estado de saúde, quando

estes estavam alocados num espaço físico comum (Gullo, Besso, Lumb & Williams,

2009; Urden, Stacy & Lough, 2008; Cintra, Nishide & Nunes, 2000).

Em 1923, nos Estados Unidos da América o Dr. Walter Dandy abriu, no Hospital Johns

Hopkins, uma unidade pós-operatória neurocirúrgica com três camas, que possuía equipa

de enfermagem própria. Nesta unidade o enfermeiro encontrava-se permanentemente

junto do doente para o monitorizar e prestar cuidados, deste modo, os enfermeiros

tornaram-se os primeiros especialistas em cuidados intensivos (Gullo et al., 2009). Esta

unidade serviu como modelo de referência para as unidades de recobro pós-operatório

instituídas durante a II Guerra Mundial. As elevadas necessidade dos soldados aliadas à

escassez de enfermeiros, auxiliou a proliferação destas unidades que originaram, na

década de 50, as unidades pós-anestésicas destinadas ao recobro pós-operatório de

doentes civis, este acontecimento permitiu melhores resultados após a realização de

cirurgias que se tornavam progressivamente mais invasivas (Gullo et al., 2009; Urden et

al., 2008).

37

A epidemia de poliomielite que ocorreu entre 1940 e 1950 na Europa e nos Estados

Unidos da América foi considerada o evento impulsionador do desenvolvimento das

atuais UCI. A paralisia respiratória causada pela poliomielite, fez com que se ventilassem

doentes do foro não cirúrgico fora do bloco operatório e que a ventilação mecânica se

tornasse pioneira no tratamento da falência respiratória, o que subsequentemente levou a

uma crescente utilização dos ventiladores.

A acompanhar e simultaneamente impulsionar o desenvolvimento das UCI, esteve o

desenvolvimento tecnológico que permitiu a criação de equipamentos, métodos de

monitorização e ventilação progressivamente mais sofisticados (Gullo et al., 2009;

Bersten & Soni, 2009). O desenvolvimento de novas tecnologias e intervenções médicas

vieram também permitir o reconhecimento do papel do enfermeiro na observação e

monitorização dos doentes críticos (Urden et al., 2008).

Atualmente nas Unidades de Cuidados Intensivos (UCIs) podem encontrar-se

ventiladores, aparelhos de diálise, monitores multiparâmetros que permitem monitorizar e

suportar várias funções vitais, e é a utilização orientada destes instrumentos, que permite

a obtenção de informação instantânea de alterações nos parâmetros fisiológicos, bem

como, o desenvolvimento de novas estratégias para salvar vidas (Gullo et al., 2009;

Marcelino et al., 2008).

As UCIs são de acordo com o Ministério da Saúde (2003, pág. 6) os “locais qualificados

para assumir a responsabilidade integral pelos doentes com disfunções de órgãos,

suportando, prevenindo e revertendo falências com implicações vitais”, são também um

departamento com uma equipa multidisciplinar dedicada, que opera em consonância com

políticas e procedimentos definidos e, tem o seu próprio programa de desenvolvimento

da qualidade, educação contínua e investigação (Bersten & Soni, 2009).

Apesar de existirem diversas classificações relativamente às áreas onde se praticam

cuidados intensivos, o Ministério da Saúde (2003) adotou a classificação utilizada pela

Sociedade Europeia de Medicina Intensiva que preconiza três níveis de assistência em

cuidados intensivos, de acordo com as técnicas utilizadas e as valências disponíveis na

unidade hospitalar. Nos Hospitais Portugueses a designação de UCI refere-se

exclusivamente às unidades de nível III que segundo o Ministério da Saúde (2003, pág.

8)

“corresponde aos denominados Serviços de Medicina Intensiva/ /Unidades de Cuidados Intensivos, que devem ter, preferencialmente, quadros próprios ou, pelo menos, equipas funcionalmente dedicadas (médica e de enfermagem), assistência médica qualificada, por intensivista, e em presença física nas 24 horas. Pressupõe a possibilidade de acesso aos meios de monitorização, diagnóstico e terapêutica

38

necessários, deve dispor ou implementar medidas de controlo contínuo de qualidade e ter programas de ensino e treino em cuidados intensivos. Este nível constitui o Serviço ou Unidade típica dos hospitais com Urgência Polivalente”.

Esta é também a classificação utilizada nesta dissertação e o termo UCI reporta-se

unicamente às unidades de nível III.

Os doentes admitidos em UCI são doentes críticos, por doente crítico entende-se a

pessoa “cuja vida está ameaçada por falência ou eminência de falência de uma ou mais

funções vitais e cuja sobrevivência depende de meios avançados de vigilância,

monitorização e terapêutica” e que o seu estado clínico é potencialmente reversível, de

acordo com o Regulamento n.º 124/2011 de 18 de fevereiro de 2011. Geralmente, estes

doentes são provenientes das salas de emergência dos Serviços de Urgência e, em

menor frequência, dos Blocos Operatórios (Bersten & Soni, 2009).

O doente crítico poderá apresentar falência ou potencial falência respiratória, circulatória,

neurológica e renal, necessitando de suporte e monitorização ventilatória invasiva,

suporte cardiovascular, suporte e monitorização neurológica e técnicas de suporte renal

(Smith & Nielsen, 1999). O internamento em UCI é vocacionado para doentes em risco

de vida, sendo um período transitório integrado num processo de tratamento e

recuperação (Ministério da Saúde, 2003).

O ambiente altamente tecnológico da UCI e o estado crítico dos doentes, fez com que

durante muito tempo o foco de atenção do enfermeiro fosse o doente, contudo, esse foco

tem vindo a mudar deixando de se centrar unicamente no doente para passar a abranger

a unidade familiar. O cuidar na disciplina de enfermagem implica uma preocupação e um

desejo de ajudar o outro através de um enfoque holístico, que promova a relação

terapêutica entre enfermeiro, doente e família. A essência desta relação reside na

responsabilidade do enfermeiro cuidar do doente e da família, ao mesmo tempo que dá

resposta às necessidades práticas e tecnológicas da UCI. Assim, o cuidado centrado na

família é um enfoque inovador que tem por base ações benéficas, a tomada de decisão e

o cuidado do doente, entre os prestadores de cuidados e a família, considera o doente e

os seus familiares uma unidade única de cuidados que requer a atenção, ajuda e apoio

por parte dos profissionais de saúde (Pardavila Belio & Vivar, 2011). Esta mudança de

paradigma possibilitou também o desenvolvimento de novas teorias de enfermagem, que

permitiram estruturar a atuação do enfermeiro em UCI para, deste modo, prestar uma

melhor ajuda e apoio à família que vivencia esta situação.

39

2.1. CUIDADO DE ENFERMAGEM NA UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS

A UCI é um local onde a tecnologia e a efetividade prática predominam sobre as relações

pessoais e a qualidade humana. O equipamento tecnológico, os ruídos, a separação

física, a gravidade da doença, entre outros fatores, fazem do internamento em UCI uma

experiência stressante, causando sentimentos de medo, incerteza, choque, dúvida,

ansiedade e esta experiência poderá constituir um evento traumático para a família, do

qual resultará uma crise familiar (Hinkle & Fitzpatrick, 2011; Pardavilla Belio & Vivar,

2011; Kinrade et al.,2009; Llamas-Sánchez et al., 2009; Davidson, 2009; Chien et al.,

2006). Vários estudos demonstram que as famílias dos doentes internados em UCI

desenvolvem ansiedade, depressão e/ou sintomas indicadores de risco de

desenvolvimento de stress pós-traumático (Davidson, Daly, Agan, Brady & Higgins, 2010;

Paparrigopoulos et al., 2006; Azoulay et al., 2005; Pochard et al., 2005; Rukholm, Bailey,

Coutu-Wakulczyk & Bailey, 1991).

Para enfrentar a doença crítica a família precisa de passar por um processo de

adaptação, no qual se converte em sujeito dos cuidados. O enfermeiro, dado o seu

frequente contato com a família, encontra-se na posição ideal para influenciar as

abordagens utilizadas para identificar as necessidades da família e, assim, minimizar o

desenvolvimento de sequelas psicológicas, apoiando-a e ajudando-a a superar os seus

medos (Davidson et al., 2010; Llamas-Sánchez et al., 2009).

O suporte familiar e o efeito da doença crítica na saúde familiar foram já descritos em

diversos estudos. Porém, existe ainda pouca produção científica referente às

intervenções de enfermagem que permitam responder eficazmente às necessidades da

família ou diminuir os efeitos psicológicos adversos da doença crítica (Davidson et al.,

2010).

Partindo deste conhecimento Davidson (2010) desenvolveu uma nova teoria de

enfermagem designada de Facilitated Sensemaking com a qual pretende ajudar, apoiar e

aliviar o sofrimento da família, proporcionando-lhe os recursos necessários para enfrentar

o internamento do seu familiar em UCI, de uma forma mais positiva. Assim, o Facilitated

Sensemaking tem como intuito proporcionar uma abordagem estruturada para apoiar a

família do doente internado em UCI, sendo o seu principal objetivo evitar que a família

desenvolva sequelas psicológicas adversas e oferecer um conjunto de intervenções de

enfermagem, para ajudar a família a entender o que aconteceu e o seu novo papel,

enquanto familiar de uma pessoa com doença crítica.

40

Face à doença crítica e consequente admissão em UCI a família tem necessidade de

entender o que está a acontecer e compreender o seu novo papel de cuidadora. Ignorar

estas necessidades pode dificultar ou mesmo impedir a capacidade de coping familiar

perante esta situação. Se a família receber cuidados estruturados de modo a

compreender o que aconteceu e perceber o que pode fazer na atual situação, a família

sentir-se-á mais saudável e capaz de enfrentar a situação de uma forma mais positiva

(Davidson, 2010; Davidson et al., 2010; Davidson, 2009).

O Facilitated Sensemaking é uma teoria de médio alcance, que resultou da combinação

do Modelo de Adaptação de Roy com a Teoria de Sensemaking Organizacional de

Weick. É considerada uma teoria de médio alcance por se focar num único aspeto da

prática, o suporte da família do doente crítico, e explica detalhadamente como assistir a

família enquanto esta se adapta à doença crítica (Davidson, 2010). De acordo com

McEwen e Wills (2011) as teorias de médio alcance são menos abrangentes, permitem

descrever, explicar ou predizer um fenómeno, são explícitas e testáveis e por isso mais

fáceis de aplicar em situações práticas, por estes motivos, possuem um maior potencial

para orientarem as intervenções de enfermagem.

Do Modelo de Adaptação de Roy, Davidson (2010) adotou dois princípios. Quando o

doente é internado em UCI a família experiencia uma disrupção e, que para que se

adapte a essa situação, a família tem de passar por um processo de compensação.

A pessoa, na perspetiva do Modelo de Adaptação de Roy, é um sistema de adaptação

holístico em constante interação com o ambiente externo e interno. A pessoa é um todo

constituído por partes que funcionam como uma unidade para atingir um objetivo, e é

através da capacidade de pensar e sentir, que está enraizada na consciência e no

sentido, que a pessoa se ajusta eficazmente às mudanças no ambiente e por sua vez

afeta o ambiente (Masters, 2012; Alligood & Tomey, 2010). A adaptação é então um

processo e um resultado, através do qual a pessoa utiliza a consciência e a escolha, para

criar integração humana e ambiental, que poderá conduzir à saúde e bem estar, à

qualidade de vida ou à morte com dignidade (Masters, 2012).

De uma forma simplista, pode dizer-se que a pessoa examina constantemente o

ambiente à procura de estímulos, aos quais dá uma resposta e ocorre a adaptação. Esta

poderá ser uma resposta de adaptação ou uma resposta ineficaz. Se a resposta é de

adaptação, a pessoa responde positivamente às alterações ambientais, o que promove a

sua integridade e a ajuda a atingir os seus objetivos de adaptação, o que conduz à

saúde. As respostas ineficazes são respostas que não permitem atingir ou ameaçam os

objetivos da adaptação, o que poderá levar ao desmembramento da integridade da

41

pessoa. Deste modo, o papel do enfermeiro consiste em assistir o esforço de adaptação

da pessoa, gerindo o ambiente de forma a alcançar uma adaptação bem sucedida, que

permitirá à pessoa a obtenção de um nível ótimo de bem estar (Masters, 2012; Alligood &

Tomey, 2010).

Os mecanismos de coping incorporados neste modelo são categorizados como sistemas

regulador e cognator. O sistema regulador é composto por mecanismos geneticamente

determinados comuns à espécie e são considerados processos automáticos, enquanto

que, o sistema cognator é constituído por mecanismos adquiridos que são aprendidos ou

desenvolvidos através das respostas (Masters, 2012; Roy & Heather, 2009). Como

processo primário de adaptação, o subsistema regulador responde automaticamente

através de processos neuronais, químicos e endócrinos, o que corresponde a um

processo adaptativo fisiológico. Por outro lado, o subsistema cognator responde através

de quatro canais cognitivo-emocionais: processamento de informação percetual,

aprendizagem, julgamento e emoção. Então, os subsistemas cognator-regulador

funcionam para manter integrados os processos de vida que se manifestam através de

comportamentos. O comportamento, considerado um output do sistema adaptativo

humano, poderá corresponder a uma resposta adaptativa ou a uma resposta ineficaz,

como referido anteriormente. Essa resposta funciona também como feedback, permitindo

ao sistema humano utilizar essa informação para decidir se aumenta ou diminui o esforço

de resposta ao estímulo. Os comportamentos observados podem ser classificados em

quatro categorias ou modos de adaptação, sendo eles: necessidades fisiológicas,

autoconceito, desempenho do papel e interdependência. E é através destes quatro

modos que a resposta e a interação com o ambiente podem ser alcançadas e a

adaptação observada (Masters, 2012; Roy & Heather, 2009; Alligood & Tomey, 2010).

Davidson (2010) utilizou o Modelo de Adaptação de Roy como enquadramento para

construir as ações do Facilitated Sensemaking e, baseou-se nele para explicar que a

disrupção causada pela doença crítica, faz com que a família necessite de um período de

compensação para que ocorra uma resposta de adaptação.

Com base na Teoria de Sensemaking Organizacional de Weick, Davidson (2010)

elaborou um conjunto de ações de enfermagem para apoiar a família, descritas

posteriormente, e adotou o seu conceito de sensemaking.

Na perspetiva de Weick (1995) o conceito de sensemaking organizacional refere-se

simultaneamente a uma estrutura de referência, a surpresas, à compreensão do

ambiente, à construção de significado e à ação. Procurando na etimologia da palavra

sensemaking verifica-se que sense reporta-se a significado e making a uma atividade de

42

criar ou construir algo. A Teoria de Sensemaking Organizacional de Weick advoga que

numa organização, a informação é construída através de um processo coletivo, ou seja,

perante um novo evento os colaboradores dessa organização, partindo de fragmentos de

informação, criam uma rede de significados para esse evento. Este fenómeno pode

alterar o funcionamento da organização, uma vez que o processo de formação de sentido

da informação, na visão do sensemaking, é dirigido pelas crenças e ações. As crenças e

experiências passadas influenciam o processo de construção de significado, já que existe

uma tendência para que o significado atribuído seja compatível com aquilo em que se

acredita ou com o que já foi vivido no passado (Weick, 1995; Leitão e Nassif, 2009).

Contudo, o sensemaking não é um processo passivo de interpretação de informação,

mas sim um processo de autoria e construção de sentido para uma situação que

inicialmente não faz sentido (Weick, 2001; Weick, 1995).

Assim, de acordo com Weick (1995) o sensemaking tem sete caraterísticas que o tornam

único: é fundado na criação de uma identidade, retrospetivo, capaz de criar ambientes,

social, contínuo, focado em e por sinais, e dirigido pela plausibilidade em vez da precisão.

De um modo prático Weick (2001) descreve o sensemaking comparando-o com a

capacidade que os líderes organizacionais têm para formar uma imagem organizacional

coletiva. Os colaboradores de uma organização recebem informação do seu ambiente de

trabalho e constroem as suas próprias interpretações, o que na maioria das vezes resulta

em diferentes perspetivas da mesma situação. Cabe então aos líderes ajudar os seus

colaboradores a organizar a informação e facilitar a sua compreensão, utilizando

estratégias de comunicação para desenvolver uma consciência coletiva, filtrando

equívocos ou conceções erradas que se possam ter formado.

Davidson (2010) no Facilitaded Sensemaking compara os enfermeiros aos líderes

organizacionais. Portanto, o enfermeiro de cuidados intensivos deverá agir proativamente

retirando informação do ambiente, organizando-a e explicando-a à família no sentido de a

ajudar a compreender a situação, isto acontece, por exemplo, quando se explicam os

valores hemodinâmicos presentes no monitor relacionando-os com a condição do doente.

Contudo, sempre que a condição do doente se altera, o enfermeiro deverá repetir o

processo de retirar informação do ambiente e explicá-la à família. O sensemaking é um

processo dinâmico, inacabado, reflexivo e criativo. A sua natureza iterativa faz com que

este processo tenha de ser repetido e construído sobre si mesmo, sempre que existem

mudanças na condição do doente.

Parte vital do processo de sensemaking é a reflexão, uma vez que, esta é a chave para a

compreensão. Este processo não consiste apenas em dar informação, consiste em

43

proporcionar uma interpretação para uma situação e para o ambiente que a envolve. Por

outro lado, a ação é a componente chave do sensemaking porque sem ação não há

sobre o que refletir para definir o evento, então, a ação torna-se parte do próprio evento e

contribui para a sua compreensão, pois, o modo como as pessoas agem cria um valor e

um significado únicos para a ação (Weick, 2001; Davidson, 2010).

Na tentativa de traduzir Facilitated Sensemaking para português optou-se pela

designação de Sensemaking Facilitado para preservar o significado original de ação de

criação de um significado, uma vez que sensemaking é mais do que uma interpretação

ou perceção, está implícito um processo dinâmico, reflexivo e iterativo.

Como se mencionou, o objetivo fundamental do Sensemaking Facilitado é evitar que a

família desenvolva sequelas psicológicas adversas. Considerando que diversos estudos

comprovaram que estas famílias desenvolvem stress, ansiedade, depressão e sintomas

sugestivos de risco de desenvolvimento de distúrbio de stress pós traumático (McAdam,

Dracup, White, Fontaine & Pontillo, 2010; Chui & Chan, 2007; Paparrigopoulos et al.,

2006; Azoulay et al,, 2005; Pochard et al., 2005; Rukholm et al., 1991), Davidson (2010)

explica a relação entre a patofisiologia do distúrbio de stress pós traumático (DSPT) e o

Sensemaking Facilitado.

De acordo com a Associação Americana de Psiquiatria (2002) o desespero, o medo e o

horror são três precedentes necessários para diagnosticar um DSPT. Portanto, uma

pessoa com este diagnóstico vivenciou necessariamente um evento traumático que lhe

causou medo, horror ou desespero.

Quando uma pessoa vivencia uma experiência traumática, a nível cerebral o hipocampo

recolhe informação sensorial enquanto que a amígdala lhe atribui um significado

emocional. Se a emoção atribuída for medo ou horror a glândula pituitária, o hipocampo e

a amígdala, recebem um sinal para iniciar uma resposta de luta ou fuga libertando

hormonas de stress. O córtex pré-frontal não consegue processar experiências extremas,

pelo que o processo através do qual normalmente uma pessoa poderia aprender e

contextualizar a experiência, é impedido pela sobrecarga de hormonas de stress, fazendo

com que a resposta afetiva negativa seja a única reação disponível quando a pessoa for

reexposta ao mesmo estímulo (Davidson, 2010).

As intervenções propostas no Sensemaking Facilitado têm como intuito reduzir o risco

dos familiares desenvolverem um DSPT, através do envolvimento do córtex pré-frontal e

da diminuição da libertação de hormonas de stress. Se o córtex pré-frontal não for

envolvido e todas as novas experiências forem percebidas como horríveis, estabelece-se

um padrão anormal de resposta, o que poderá levar ao aparecimento de sintomas

44

associados ao DSPT como o evitamento, entorpecimento, estado de hipervigilância,

pensamentos ou pesadelos repetidos. Reciprocamente, quando o córtex pré-frontal é

ativado e envolvido em atividades familiares como, por exemplo, o familiar aplicar protetor

labial ao doente, torna-se possível aprender com o evento e atribuir um significado

racional à experiência. Portanto, a participação em atividades protege a família do

desespero, reduzindo o medo do desconhecido e o horror causado pelos equívocos, o

que medeia a ativação da glândula pituitária e diminui a libertação de hormonas de stress

(Davidson, 2010).

O desenvolvimento desta teoria possibilitou a identificação de intervenções de

enfermagem que ajudam a melhorar a saúde familiar. Apesar do alvo destas intervenções

ser o líder da família, e por líder da família entende-se a pessoa designada para reunir

informação sobre o doente e manter o resto da família informada, todos os elementos da

família podem beneficiar desta teoria (Davidson, 2010, Davidson et al., 2010).

Figura 1 Mapa concetual do Sensemaking Facilitado. Adaptado de Davidson (2010, pág. 34).

Na figura 1 observa-se uma representação esquemática do Sensemaking Facilitado. A

verde encontram-se os itens derivados do Modelo de Adaptação de Roy, a azul os itens

derivados do Sensemaking Organizacional de Weick e a amarelo as intervenções de

Disrupção Compensação Adaptação

Escuta empática

Disrupção familiar

Intervenções Sensemaking

Facilitado

!Comunicação !Clarificação eventos "Concepções erradas

Antecedentes DSPT DSPT

Compreender a situação

Compreender o novo papel

Reunião potenciais cuidados

Inquérito reflexivo

Clarificação eventos final

visita

Questões médico

Revisão necessidades não supridas

Atividades no leito

"Medo "Horror

"Desespero

"DSPT

45

enfermagem propostas nesta teoria. Estas intervenções de enfermagem têm como

objetivo diminuir o medo, o horror e o desespero da família, enquanto a ajudam a retirar

sentido do que aconteceu e a compreender o seu novo papel. Este é um processo

iterativo, que terá de ser repetido sempre que existam alterações na condição do doente.

Portanto, as intervenções propostas no Sensemaking Facilitado dividem-se em

intervenções que ajudam a família a compreender a situação, e em intervenções que

ajudam a família a compreender o seu novo papel.

Para ajudar a família a compreender a situação, o enfermeiro deverá conhecer a família e

posteriormente explicar o ambiente de cuidados intensivos, descrevendo as informações

nele contidas, como por exemplo os valores hemodinâmicos, os alarmes e quais deles

são importantes, de forma a possibilitar a sua compreensão. Aquando do internamento

em UCI é importante saber quais são os conhecimentos da família relativamente ao

motivo de internamento do doente. Para isso, o enfermeiro deverá questioná-la sobre o

que é que trouxe o doente para a UCI, dado que se pretende determinar a existência de

possíveis mitos ou conceções erradas para, caso seja necessário, esclarecer a família e

acrescentar informações importantes. No final de cada visita, utilizando um inquérito

reflexivo, o enfermeiro deverá rever com a família os eventos ocorridos durante o dia,

escutando-a e clarificando-a, e se necessário, reordenar a prioridade dos eventos

desmistificando a experiência na UCI. Outra intervenção proposta consiste em ajudar a

família a formular questões para colocar ao médico, é frequente, a família considerar que

comunica de forma insuficiente com o médico, pelo que, ao ajudar na formulação de

questões, o enfermeiro poderá desde logo responder a algumas delas.

Igualmente relevante é a avaliação de necessidades não supridas. No estudo que levou

ao desenvolvimento do Sensemaking Facilitado Davidson et al. (2010) utilizaram uma

adaptação do CCFNI para avaliarem as necessidades da família pois, o enfermeiro não

deve presumir saber quais são as necessidades da família e, perante a situação que está

a vivenciar, esta pode não ser capaz de as referir sem orientação (Davidson, 2010;

Davidson et al., 2010). O enfermeiro deverá ainda questionar se existe algo que possa

fazer para melhorar esta experiência, esta questão é particularmente útil para identificar

necessidades não previstas, tais como a referenciação para serviços de apoio como

cuidados paliativos, assistente social ou apoio espiritual (Davidson, 2010).

Proporcionar à família a oportunidade de se envolver nos cuidados, através da realização

de atividades com o doente, poderá ajudar na definição do seu novo papel e a

ultrapassar a situação de crise, e oferecer também um contexto para avaliação da

mudança ao longo do tempo (Davidson, 2010).

46

As intervenções de enfermagem preconizadas para ajudar a família a compreender o seu

novo papel incluem o auxílio na preparação de informação a ser transmitida pelo líder

aos restantes elementos da família e a identificação de atividades para realizar com o

doente. Estas atividades poderão incluir: aplicação de protetor labial, realização de

massagem às mãos ou aos pés, assistir em mobilizações passivas, rezar, realizar

exercícios cognitivos com cartões ou puzzles, ler em voz alta, falar sobre os

acontecimentos do dia ou ainda trazer cartões ou fotografias de casa (Davidson, 2010;

Davidson et al., 2010). A eficácia destas atividades para a melhoria do doente não é tão

importante quanto a ocupação que proporciona à família.

Se a avaliação familiar demonstrar que é apropriado, os familiares que revelem interesse

em rezar ou receber apoio religioso devem ser incentivados a fazê-lo (Davidson, 2010).

De acordo com a ênfase dada por Weick (2001) à ação durante a crise, a participação em

atividades com o doente oferece à família um modo concreto de avaliar alterações

quando combinada com a atividade reflexiva do enfermeiro. Portanto, verifica-se que as

atividades familiares oferecem um propósito e um valor acrescido durante as visitas, e

que estes fatores ajudam na adaptação familiar (Davidson, 2010).

O Sensemaking Facilitado, como se constatou, é um modelo concetual que orienta a

intervenção do enfermeiro para a unidade familiar, promovendo o cuidado centrado na

família. Uma vez que se estabelece uma parceria de cuidados com a família e ela passa

a ser um elemento essencial, que contribui para apoiar e ajudar a preservar o bem estar

do doente e, em simultâneo torna-se alvo de cuidados, cujo objetivo é melhorar a sua

experiência na UCI, minimizando o desenvolvimento de sequelas psicológicas e dando

resposta às suas necessidades específicas.

O estudo das necessidades específicas da família em contexto de UCI iniciou-se com o

trabalho de Molter (1979) e Leske (1991) e continuou a ser amplamente investigado nos

últimos 30 anos (Obringer, Hilgenberg & Booker, 2012; Hashim & Hussin, 2012; Hinkle &

Fitzpatrick, 2011; Cabrera et al., 2007; Azoulay et al.,2001). Estes estudos foram

realizados em diferentes países e culturas, tendo abordado tanto a perspetiva dos

familiares como da equipa multidisciplinar, sob diferentes estratégias metodológicas.

Contudo, identificaram um conjunto bem definido, universal e previsível de necessidades

que são consideradas importantes pela família, durante a experiência de cuidados

intensivos (Buckley e Andrews, 2011). Segundo Leske (1986) necessidades são algo

essencial exigido pelas pessoas e, quando supridas, aliviam ou diminuem a aflição e a

angústia imediata, melhorando a perceção de bem estar, e agrupam-se em cinco áreas:

informação, segurança, proximidade, suporte e conforto (Leske, 1991).

47

A necessidade de informação é considerada pela família como uma das mais importantes

(Llamas-Sánchez et al., 2009; Verhaeghe at al., 2005; Álvarez & Kirby, 2006; Azoulay et

al., 2001). A família pretende informação sobre o estado clínico do doente mas também

sobre o ambiente que o rodeia (Lee & Lau, 2003). Usualmente, o enfermeiro é a primeira

fonte de informação, pois é ele que elucida a família sobre as normas de visita, o estado

de saúde, os cuidados e o conforto do doente, a necessidade de utilização dos diversos

equipamentos tecnológicos e o tratamento, o que transmite segurança e contribui para

que a família compreenda o trabalho dos profissionais de saúde (Esteves, 2012;

Pardavila Belio & Vivar, 2011).

É fundamental que a informação médica e de enfermagem seja complementar e

adequadamente coordenada, para que a família receba uma informação clara e

compreensível (Azoulay et al., 2001). A ausência de uma comunicação efetiva pode

despoletar sentimentos de preocupação, ansiedade, frustração, raiva, medo e tristeza,

para diminuir o sofrimento é imprescindível proporcionar informação clara, oportuna e

consistente, que funcione como guia e oriente a família para manter a confiança na

recuperação do doente (Álvarez e Kirby, 2006).

Davidson et al. (2007) recomendam que os profissionais de saúde revelem na totalidade

o estado de saúde, o prognóstico e expliquem claramente todas as opções terapêuticas

ao familiar que representa o doente. O enfermeiro e o médico devem ser o mais

consistentes possível, de modo a que a família receba atualizações regulares, em

linguagem compreensível, mas, o número de profissionais a dar informação deverá ser o

mínimo possível. Recomendam ainda, que os profissionais da UCI recebam formação

específica em comunicação e gestão de conflitos.

A par da necessidade de informação, a necessidade de segurança é também

considerada como muito importante pela família, sendo mesmo apontada como a mais

relevante em alguns estudos (Obringer et al. 2012; Hashim & Hussin, 2012; Kinrade et

al., 2009; Yang, 2008, Lee & Lau, 2003).

O ambiente de UCI provoca sentimentos ambivalentes na família. Se por um lado é

assustador pelo seu aparato tecnológico e pelo risco de morte associado, por outro lado,

transmite segurança e confiança pela existência de recursos técnicos e humanos, que

garantem a monitorização contínua do doente e contribuem para a melhoria do seu

estado de saúde (Esteves, 2012).

Assim, na busca de segurança a família valoriza a honestidade nas respostas às suas

questões, ser assegurada que o doente está a receber o melhor cuidado possível, de

sentir que a equipa se preocupa com o doente e que existe esperança (Obringer et al.,

48

2012; Kinrade et al., 2009; Omari, 2009; Maxwell, Stuenkel & Saylor, 2007; Fabrellas,

Pérez & Ribas, 2007).

Outra necessidade frequentemente referida pela família é a necessidade de proximidade

física com o doente (Pardavila Belio & Vivar, 2011). É importante para a família poder

estar com o doente e isso implica poder visitá-lo a qualquer momento (Kinrade et al.,

2009; Llamas-Sánchez et al., 2009; Freitas et al., 2007).

O internamento do doente em UCI afeta os papéis sociais, as relações e as

responsabilidades dos elementos da família causando uma interrupção na normalidade

familiar e social. Isto, aliado à necessidade de proximidade, ou seja, à necessidade de

estar continuamente junto do doente e vê-lo com regularidade, leva a família a manifestar

descontentamento com a duração dos horários de visita e pretender horários mais

flexíveis (Llamas-Sánchez et al., 2009). A família, aquando da visita, além de pretender

obter informação, procura também preservar a sua relação com o doente, no ambiente

peculiar da UCI. A maioria dos familiares utiliza o toque para libertar emoções, transmitir

afeto ou receber uma resposta pelo que, a possibilidade de um horário flexível poderia

ajudar a família a sentir-se mais próxima e incluída nos cuidados do seu familiar

(Esteves, 2012; Pardavila Belio e Vivar, 2011). Assim, o horário de visitas e a

permanência dos familiares junto do doente deveria ser avaliado de forma contextual,

tendo em conta as necessidades de ambos (Esteves, 2012; Davidson et al., 2007).

As necessidades de suporte e conforto são percebidas pela família como menos

importantes (Obringer et al., 2012; Hinkle & Fitzpatrick, 2011; Kinrade et al., 2009; Yang,

2008). Decorrente do internamento em UCI a família pode sentir emoções positivas,

relacionadas com a esperança de melhoria do seu familiar, e emoções negativas

produzidas pelo medo de o perder (Pardavila Belio e Vivar, 2011). Estas emoções e

sentimentos de incerteza podem provocar uma sensação de impotência e incapacidade

para ajudar o doente, pelo que o apoio emocional da família por parte dos profissionais

de saúde é um aspeto importante que contribui para o seu bem estar (Llamas-Sánchez et

al., 2009).

Quanto às necessidades de conforto, estas são consideradas como as de menor

importância, e geralmente os familiares manifestam insatisfação relativamente às salas

de espera, pois são considerados lugares pequenos, frios, confusos e distantes da UCI

(Pardavila Belio e Vivar, 2011; Hidalgo, Vélez & Pueyo, 2007).

Avaliar e intervir eficazmente sobre as necessidades da família, durante o período inicial

de crise é importante na medida em que se pode reduzir o impacto negativo do stress,

49

fortalecer a capacidade de interação e apoio ao doente e aumentar a satisfação familiar

com os cuidados prestados (Buckley e Andrews, 2011).

O modelo concetual do Sensemaking Facilitado, proporciona um referencial para o

estabelecimento de uma parceria de cuidados entre enfermeiro e família, onde a família

se torna um elemento essencial, que contribui para apoiar e ajudar a preservar o bem

estar do doente e, em simultâneo, torna-se alvo de cuidados, com o objetivo de melhorar

a sua experiência na UCI, minimizando o desenvolvimento de sequelas psicológicas e

dando resposta às suas necessidades específicas.

A abordagem da estrutura, função e processo familiar, permitiu perceber que as

interações familiares afetam a saúde, a doença e o bem estar familiar. O Modelo de

Avaliação e Intervenção de Calgary da Família, fornece uma estrutura organizada para a

recolha de informação e identificação de intervenções de enfermagem, que tem como

objetivo promover um funcionamento familiar eficaz, apresar da crise experienciada pela

família com o internamento do doente em UCI. Por seu lado o modelo concetual do

Sensemaking Facilitado explica como ajudar, apoiar e aliviar o sofrimento da família no

contexto particular de cuidados intensivos, proporcionando-lhe os recursos necessários

para enfrentar o internamento de uma forma mais positiva. Ambas as abordagens têm

como intuito uma prestação de cuidados holística, centrada na unidade familiar.

Como se constatou o internamento em UCI faz emergir necessidades específicas na

família, o Modelo de Avaliação e Intervenção de Calgary da Família e o Sensemaking

Facilitado indicam como avaliar e intervir sobre a família e colmatar as suas

necessidades. Contudo, na realidade portuguesa não existe nenhum instrumento que

permita identificar as necessidades específicas da família em UCI, pelo que, a finalidade

da presente dissertação é proporcionar um instrumento genérico, que avalie um conjunto

amplo de necessidades familiares, e assim contribuir para que futuramente se

desenvolvam práticas de enfermagem centradas na unidade familiar.

50

51

PARTE II – PERCURSO METODOLÓGICO

Os capítulos seguintes têm como intuito descrever e discutir as opções metodológicas

tomadas no decorrer do processo de investigação. Com o objetivo de obter uma maior

fluência e coerência no texto e, em concordância com os objetivos delineados, optou-se

por descrever e analisar as etapas de tradução, adaptação e validação seguindo uma

ordem cronológica.

52

3. OBJETIVOS E QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO

Contrariamente ao que acontece a nível internacional, em Portugal, não existe um

instrumento que permita avaliar de forma válida e fiável, as necessidades da família em

UCI e que, simultaneamente, seja um instrumento prático e útil na prática clínica.

A finalidade desta dissertação é obter um instrumento válido, fiável e culturalmente

adaptado à população portuguesa, que permita avaliar as necessidades da família, em

ambiente de UCI, tendo como intuito a melhoria contínua da qualidade dos cuidados de

enfermagem. A criação deste instrumento permitirá conhecer e documentar o fenómeno

das necessidades da família em contexto de UCI, o que contribuirá para o

desenvolvimento de cuidados centrados na família, para o desenvolvimento de

investigações futuras neste âmbito e, consequentemente, para o desenvolvimento da

disciplina de Enfermagem.

O problema de investigação consiste num enunciado simples, claro, compreensível e

operacional da dificuldade com que o investigador se depara e, à qual pretende dar

resposta através da investigação (Marconi & Lakatos, 2006). Com base neste

pressuposto, o problema de investigação da presente dissertação reside na obtenção de

um instrumento válido e fiável, adaptado à população portuguesa, que permita identificar

as necessidades da família em UCI, bem como, o seu grau de importância.

De acordo com Fortim (2009, pág. 160) os objetivos de investigação devem “indicar de

forma clara e límpida qual é o fim que o investigador persegue”. Considerando o

problema de investigação definiram-se os seguintes objetivos de investigação:

! Traduzir o Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) para a língua

portuguesa;

! Adaptar à cultura portuguesa o CCFNI para que seja concetualmente equivalente

ao original;

! Validar a versão portuguesa do CCFNI enquanto versão de autoadministração;

! Analisar as propriedades psicométricas da escala CCFNI para a população

portuguesa;

! Identificar as principais necessidades da família do doente crítico internado em

UCI, e sua importância, a partir do instrumento validado.

Uma questão de investigação é, no entender de Polit, Beck & Hungler (2004, pág. 104) “a

declaração de uma indagação específica que o pesquisador deseja responder para

abordar o problema de pesquisa” e tem como finalidade orientar o decorrer da

53

investigação, no sentido de atingir os objetivos propostos. As questão de investigação às

quais se pretendem dar resposta com a tradução, adaptação e validação do CCFNI são:

! Será que o CCFNI identifica as necessidades da família, do doente crítico

internado em UCI, na população portuguesa?

! Será que os resultados da aplicação do CCFNI na população portuguesa tem

a mesma consistência que na população de origem?

Uma vez definidos os objetivos e questões de investigação é agora possível definir a

tipologia de estudo, que melhor se adequa à consecução desses objetivos e à resposta

das questões de investigação.

4. DESENHO DE ESTUDO

Considera-se que a presente dissertação se insere num paradigma quantitativo, de

caráter metodológico, descritivo e transversal.

A investigação quantitativa carateriza-se por se expressar através de números e utilizar a

medição numérica e a estatística para estabelecer, com exatidão, padrões de

comportamento de uma população (Ribeiro, 2010; Sampieri, Collado & Lucio, 2006).

Perante o exposto, esta dissertação insere-se num âmbito quantitativo pois utiliza

números e métodos estatísticos para dar resposta às questões de investigação.

Uma vez que se pretende traduzir, adaptar culturalmente e avaliar a fidelidade e validade

do CCFNI, este é um estudo metodológico pois, de acordo com Fortin (2009, pág. 255)

“visa estabelecer e verificar a fidelidade e a validade de novos instrumentos de medida, permitindo, assim aos investigadores utilizá-los com toda a confiança. As noções de fidelidade e de validade aplicam-se igualmente às escalas traduzidas numa outra língua ou utilizadas em populações diferentes daquelas para as quais o instrumento foi concebido”.

Polit et al. (2004, pág. 177) referem que “a finalidade dos estudos descritivos é observar,

descrever e documentar os aspetos de uma situação” deste modo, este é também um

estudo descritivo, pois a aplicação da versão portuguesa do CCFNI permitirá identificar

as necessidades da família em contexto de UCI.

Relativamente ao tempo considera-se um estudo transversal, uma vez que os dados

serão colhidos num único período de tempo. O que vai de encontro ao preconizado por

Fortin (2009, pág. 252) quando menciona que “o estudo transversal consiste em

54

examinar simultaneamente um ou vários cohortes da população (...), num determinado

tempo, em relação a um fenómeno presente no momento da investigação”.

Figura 2 Desenho do estudo.

Em síntese, na figura 2 encontra-se um diagrama do desenho de estudo que descreve a

sequência metodológica e os procedimentos adotados durante o processo de

investigação.

5. MATERIAL E MÉTODOS

No processo de investigação para que se obtenham resultados fiáveis é mandatário ter

em consideração os objetivos e o tipo de estudo, pois, diferentes tipologias implicam

diferentes materiais e métodos. Assim, proceder-se-á a uma análise e descrição da

metodologia utilizada, descrevendo pormenorizadamente os métodos e técnicas

utilizadas no decorrer deste processo de investigação científica (Fortim, 2009).

Desenho de estudo

Tradução

Validação

Aplicação na População Portuguesa

Escala Validada

Escolha da

Escala

Motivação para os cuidados à família

Pesquisa Bibliográfica

Representação das necessidades na

população Portuguesa

55

5.1. INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS

O instrumento de colheita de dados utilizado foi um questionário, uma vez que se

pretendia que o participante respondesse, por escrito, a um conjunto de questões (Fortin,

2009). O questionário tem como objetivo recolher informação sobre determinado

acontecimento ou situação e pode ser preenchido pelo participante com assistência, ou

como no caso de questionário autoadministrado, sem assistência. Optou-se pelo

questionário autoadministrado por ser de rápida administração, pouco dispendioso, a sua

natureza impessoal e uniforme asseguram a constância de um questionário para o outro,

e assim, a fidelidade do instrumento e ainda porque o anonimato permite que o

participante exprima livremente as suas opiniões. Apesar de se ter presente que este tipo

de instrumento de colheita de dados tem uma fraca taxa de resposta e elevadas taxas de

dados em falta (Fortim, 2009).

O questionário utilizado contém quatro partes (anexo I). A primeira parte reporta-se ao

âmbito e objetivos do estudo, às considerações éticas e às indicações de preenchimento

do questionário. A segunda parte refere-se aos dados demográficos para caraterização

da amostra. Na terceira parte encontra-se o Inventário das Necessidades da Família na

Unidade de Cuidados Intensivos (INFUCI) que é composto por 45 afirmações referentes

a necessidades da família em UCI, que são classificadas mediante o seu grau de

importância através de uma escala de Likert de quatro categorias, correspondendo: 1 a

sem importância, 2 pouco importante, 3 importante e 4 muito importante. No final existe

ainda uma questão aberta onde o familiar poderá acrescentar alguma necessidade que

não foi contemplada previamente. A quarta parte é constituída pela Escala de Ansiedade,

Depressão e Stress – 21 (EADS-21) que possui 21 afirmações referentes a sintomas

emocionais negativos, às quais os participantes respondem em que medida cada

afirmação se aplicou a si na última semana, utilizando uma escala de Likert de quatro

categorias correspondendo: 0 a não se aplicou nada a mim, 1 a aplicou-se a mim

algumas vezes, 2 a aplicou-se a mim muitas vezes, e 3 a aplicou-se a mim a maior parte

das vezes (Pais-Ribeiro, Honrado & Leal, 2004).

Uma vez que o INFUCI corresponderá à versão portuguesa do CCFNI, importa explorar o

motivo pelo qual o CCFNI foi selecionado, a sua origem e as suas propriedades

psicométricas.

56

5.2. CRITICAL CARE FAMILY NEEDS INVENTORY

Com o intuito de identificar um instrumento que permita avaliar as necessidades da

família, em contexto de cuidados intensivos, realizou-se uma revisão da literatura através

da qual se verificou que, na literatura internacional, existem alguns instrumentos

específicos, tais como o Needs Met Inventory (NMI), a versão reduzida do CCFNI, o

Family Needs Questionaire (FNQ) e o Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI).

Porém, na realidade portuguesa não existe nenhum instrumento específico e validado

que permita esta avaliação.

O NMI desenvolvido por Warren (1993) é constituído por 45 itens, que correspondem às

45 afirmações do CCFNI e tem por objetivo avaliar as necessidades que os familiares

percebem como satisfeitas, durante a permanência do doente na UCI. Harvey (1993)

desenvolveu a versão reduzida do CCFNI, composta por 14 itens avalia a capacidade

dos profissionais de saúde satisfazerem as necessidades da família. Enquanto que o

FNQ, construído por Kreutzer e Marwitz (1989), avalia as necessidades da família do

doente vítima de traumatismo crâneo-encefálico.

Uma vez que a finalidade desta dissertação reside na obtenção de um instrumento que

permita avaliar e identificar as necessidades da família, do doente internado em UCI,

optou-se pela tradução e adaptação cultural do CCFNI de Molter e Leske (1983), pois

este tem como objetivos: produzir um grau de importância para as necessidades

específicas da família, em contexto de cuidados intensivos; proporcionar um instrumento

genérico que permita abranger um conjunto amplo de necessidades; e ainda

proporcionar um instrumento prático e útil para utilizar na prática clínica (Leske, 1991). O

CCFNI é constituído por 45 afirmações, distribuídas aleatoriamente, que expressam

necessidades específicas da família e às quais esta atribui diferentes graus de

importância, utilizando uma escala de Likert de quatro categorias, que varia de (1) sem

importância, (2) pouco importante, (3) importante a (4) muito importante. No final existe

uma questão aberta cujo objetivo é identificar necessidades não previstas.

Relativamente à pontuação do CCFNI podem verificar-se as necessidades de maior

importância para a família através da revisão da classificação individual dos itens. As

pontuações dos itens poderão também ser somadas de modo a obter o score total do

instrumento, ou então, as pontuações dos subconjuntos de itens pertencentes às cinco

dimensões de necessidades da família, podem ser somados de modo a obter o score

parcial de cada dimensão. Valores mais elevados significam que existe uma maior

57

quantidade de necessidades percecionadas como muito importantes (Molter & Leske,

1995).

Portanto, o CCFNI é uma escala pois a sua finalidade é atribuir um score numérico às

pessoas, para colocá-las numa sequência em relação aos atributos que estão a ser

avaliados, ou seja, as escalas “discriminam quantitativamente as pessoas com diferentes

atitudes, motivos, perceções, traços da personalidade e necessidades” (Polit, et al. 2004,

pág. 257).

O CCFNI inicial teve origem no trabalho desenvolvido por Molter em 1976. A

concetualização do constructo das necessidades da família resultou de uma revisão da

literatura e da experiência clínica de um conjunto de enfermeiros. Posteriormente, em

1991, Leske conduziu um estudo com 677 participantes com o intuito de avaliar a

fidelidade e a validade de constructo do CCFNI.

A fidelidade foi avaliada com recurso ao método da consistência interna, tendo-se

verificado que os 45 itens do CCFNI apresentam um alfa de Cronbach de 0.92, variando

para cada dimensão do instrumento de 0.61 a 0.88 (Leske, 1991). Como se verificou

anteriormente, uma boa consistência interna deve apresentar valores de alfa superiores a

0.80, porém, aceitam-se valores superiores a 0.60 (Ribeiro, 2010).

A validade de constructo foi apreciada através de análise fatorial de componentes

principais, que revelou uma estrutura de 5 fatores: suporte, conforto, informação,

proximidade e segurança, que explica 40.2% da variância total (Leske, 1991). A

dimensão suporte (α =0.88) é constituída pelos itens 2, 7, 9, 12, 18, 22, 24, 25, 26, 27,

30, 31, 33, 34 e 37, estes itens expressam uma variedade de recursos, sistemas e

estruturas de suporte necessários à família após a doença crítica do seu familiar, suporte

implica proporcionar assistência ou ajuda (Leske, 1991). A dimensão conforto (α =0.75)

contém os itens 8, 20, 21, 23, 28 e 32 que refletem necessidades pessoais de conforto.

Conforto sugere proporcionar alívio do sofrimento e angústia (Leske, 1991). Quanto à

dimensão informação (α =0.78) esta é composta pelos itens 3, 4, 11, 13, 15, 16, 19 e 38,

que estão diretamente relacionados com a necessidade de informação realista relativa ao

doente. A informação pode ser obtida pela observação direta do doente, pela

participação nos cuidados ou através do contato com a equipa de saúde. Esta dimensão

reflete a busca de informação e conhecimento através do envolvimento da família.

Relativamente à dimensão proximidade (α =0.71) esta é constituída pelos itens 6, 10,

29, 36, 39, 40, 41, 44 e 45 que traduzem a necessidade de contato pessoal e

permanência junto do doente, quer fisicamente quer emocionalmente. A dimensão

proximidade sugere estar junto ou próximo do doente (Leske, 1991). Finalmente, a

58

dimensão segurança (α =0.61) contém os itens 1, 5, 14, 17, 35, 42 e 43 que refletem

honestidade, segurança e esperança. Esta dimensão implica a capacidade da equipa

inspirar confiança, segurança e libertação das dúvidas (Leske, 1991).

Apesar do CCFNI ter algumas décadas constatou-se que a sua utilização se manteve ao

longo do tempo, tendo sido utilizado por diversos autores, em diversos estudos. Foi

utilizado para avaliar as necessidades da família UCI nos estudos realizados por

Rucholm et al. (1991), Lee, Chien e Mackenzie (2000), Lee e Lau (2003), Al-Hassan e

Hweidi (2004), Chien et al. (2006), Freitas et al. (2007), e Hoghauh, Fagermoen e Lerdal

(2011). E para avaliar e comparar a perceção de enfermeiros e médicos, das

necessidades da família, nos estudos de Quinn, Redmond e Begley (1996), Kosco e

Warren (2000), Bijttebier, Vanoost, Delva, Ferdinande e Frans (2001), Kinrade et al.

(2009) e Hinkle e Fitzpatrick (2011).

O CCFNI foi também traduzido e adaptado para várias línguas e culturas. Coutu-

Wakulczyk e Chartier (1990) traduziram-no para francês e Zazpe, Margal, Otano,

Perochena e Asian (1997) para espanhol. Lee (1998) traduziu-o para chinês e

posteriormente Chien, Ip e Lee (2005) avaliaram as suas propriedades psicométricas,

tendo concluído que a versão Chinesa do CCFNI é consistente com a natureza

multidimensional da versão original Inglesa e, que o instrumento demonstra capacidade

para diagnosticar as necessidades das famílias chinesas. Foi traduzido para o português,

adaptado e validado para a cultura brasileira por Castro (1999) tendo recebido a

designação de Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Pacientes

Internados em Terapia Intensiva (INEFTI). Bijttebier et al. (2001) traduziram-no para o

Alemão e avaliaram as suas propriedades psicométricas, tendo verificado que é um

instrumento de diagnóstico válido e fiável para a população Belga de língua Alemã.

Visando avaliar a perceção que enfermeiros e médicos possuem das necessidades da

família Takman e Severinsson traduziram o CCFNI em 2004 para o sueco e em 2005

para o norueguês. Este instrumento foi ainda traduzido para o Coreano (Yang, 2008) e

para o Árabe (Omari, 2009).

O CCFNI tem, também, sido utilizado em populações diferentes daquela para a qual foi

criado. Redley e Beanland (2004) adaptaram o questionário para avaliar as necessidades

da família num serviço de urgência australiano. E no Brasil Soares, Santos, e Gasparino

(2010) utilizaram o INEFTI para avaliar as necessidades da família de recém-nascidos

em UCI Neonatal.

Dada a vasta utilização e aceitação do CCFNI, acredita-se que após tradução e

adaptação cultural este se revele válido e fiável na população portuguesa.

59

5.3. VALIDAÇÃO DE UM INSTRUMENTO DE AUTO PREENCHIMENTO

Os instrumentos para serem utilizados numa língua e/ou cultura diferente daquela para a

qual foram concebidos têm de ser submetidos a um processo sistemático, já que a

transposição de um instrumento do seu contexto cultural original para um outro exige,

não só uma boa tradução linguística mas também uma adaptação cultural para manter a

validade de conteúdo do instrumento a nível concetual (Beaton, Bombardier, Guillemin &

Ferraz, 2000). Quando se utiliza um instrumento concebido noutra língua, apreciar a sua

fidelidade e validade transculturais é mandatório, pois qualquer modificação na escala

pode afetar a sua validade e fiabilidade (Fortin, 2009).

A qualidade de uma investigação é influenciada tanto pelo tipo de desenho de estudo

como pelos instrumentos de colheita de dados utilizados. Uma vez que a finalidade do

instrumento de colheita de dados é colher dados que à posteriori permitirão dar resposta

às questões ou hipóteses de investigação, é essencial garantir que esse instrumento é

válido e fiável, isto é, que é preciso e mede exatamente o que se propõe a medir

(validade) e que, se essa medição for repetida nas mesmas condições o resultado

encontrado será idêntico (fidelidade), isto permite que os investigadores utilizem o

instrumento com toda a confiança, garantindo que os resultados obtidos se devem às

diferenças reais existentes entre os participantes e não devido a erros de medição

(Alexandre & Coluci, 2011; Ribeiro, 2010; Fortin, 2009).

Embora o CCFNI se tenha revelado um instrumento válido e fiável na população e cultura

de origem, para que esta escala possa ser utilizada com toda a confiança e produza

resultados válidos e fiáveis numa cultura e língua diferentes, é necessário que se

proceda à sua adaptação cultural e se reavaliem as suas propriedades métricas. As

noções de validade e fiabilidade aplicam-se não só à construção de novos instrumentos

mas também aos instrumentos traduzidos para uma língua ou população diferentes

daquela para o qual foram concebidos (Fortin, 2009).

Com o intuito de proporcionar uma descrição compreensível e que justifique as opções

tomadas durante o processo de validação cultural e avaliação das propriedades métricas,

foi realizada uma explanação teórica seguida da descrição do procedimento realizado.

60

5.3.1. Processo de tradução e adaptação cultural

A adaptação cultural de um instrumento consiste no processo de preparação desse

instrumento para ser utilizado num contexto diferente daquele para o qual foi concebido,

assegurando equivalência linguística (tradução) e adequação cultural, com o intuito de

produzir equivalência de conteúdo entre o instrumento original e o instrumento alvo

(Beaton et al., 2000). Embora existam diferentes metodologias para adaptar

culturalmente um instrumento, entre elas é consensual a necessidade de abordar este

processo de uma forma sistemática e rigorosa, para que se obtenha equivalência entre a

versão original e a versão alvo (World Health Organization (WHO), 2011; Wild et al.,

2005; Beaton et al., 2000).

Para traduzir e adaptar culturalmente o CCFNI utilizou-se a metodologia preconizada pela

WHO (2011) que engloba as seguintes etapas: tradução do instrumento para a língua

alvo; reunião de um painel de peritos; retradução para a língua de origem; e pré-teste

com entrevista cognitiva, conforme representado na figura 3.

Figura 3 Processo de tradução e adaptação do CCFNI.

A tradução é a primeira etapa deste processo e para a sua realização a WHO (2011)

recomenda que se utilize um tradutor conhecedor da cultura linguística inglesa, mas cuja

língua materna seja a língua alvo da tradução, e de preferência, que esteja familiarizado

com a terminologia da área abrangida pelo instrumento. Ferrer et al. (1996) salientam que

se deve pedir ao tradutor uma tradução focada na equivalência concetual em vez da

equivalência linguística.

4 - Pré-teste e Entrevista cognitiva ! N = 50; ! Preenchimento da escala e questionada a compreensão dos itens. ! Versão final 3.0

3 - Retradução ! Retradução da VPC-CCFNI 1.3; ! Versão retraduzida VR-CCFNI 2.0; ! Comparação com a versão original e parecer da Autora do CCFNI.

1 - Tradução ! Duas traduções para a língua alvo (VPT-CCFNI 1.0 e VPT-CCFNI1.1); ! Síntese das duas traduções (VPC-CCFNI 1.2).

2 - Painel peritos ! Comparação da versão original e VPC-CCFNI 1.2 ! Análise e discussão de discrepâncias pela Orientadora; Investigadora; Peritos: Tradução, Desenvolvimento de instrumentos, Enfermagem de Cuidados Intensivos, Enfermagem de Família; e Familiar ! VPC-CCFNI 1.3

61

Por outro lado, Wild et al. (2005) e Beaton et al. (2000) recomendam que em vez de um,

se utilizem dois tradutores bilingues e se produzam duas traduções independentes. De

acordo com os mesmos autores, um dos tradutores deverá estar familiarizado com os

conceitos presentes no instrumento, uma vez que o seu conhecimento poderá

proporcionar uma perspetiva mais clínica e produzir uma tradução mais fiável do ponto de

vista da medida, enquanto que o segundo tradutor, designado de tradutor ingénuo, não

deverá possuir qualquer conhecimento sobre o instrumento, este tradutor será menos

influenciado pelos objetivos académicos e poderá oferecer uma tradução que reflete

melhor a linguagem utilizada pela população. A realização de, pelo menos, duas

traduções do instrumento tem como objetivo comparar as traduções, para que se possam

identificar discrepâncias ou expressões ambíguas resultantes do processo de tradução

(Beaton et al. 2000).

Para iniciar o processo de tradução, os tradutores devem ser informados sobre os

objetivos da investigação e fornecidas orientações relativamente à forma de abordagem

da tradução. A WHO (2011) recomenda que se alerte o tradutor para a importância de

realizar uma tradução concetual em detrimento de uma tradução literal e para a

necessidade de utilizar uma linguagem natural, compreensível pela população em geral.

Durante o processo de tradução devem ser consideradas as seguintes diretrizes:

! a finalidade do tradutor deve ser a equivalência concetual, isto é, o tradutor deve

considerar a definição do termo original e tentar traduzi-lo da forma mais

relevante;

! o tradutor deve ser simples, claro e conciso;

! a tradução para a língua alvo deve ser acessível à população em geral, pelo que o

tradutor deve adequar a linguagem, para que seja facilmente compreendida;

! devem ser evitados termos técnicos, coloquialismos, idiomas ou vernáculos;

! o tradutor deve ter em consideração questões de género, idade de aplicabilidade

e termos que possam ser considerados ofensivos, para a população alvo.

Desta etapa resultarão duas versões, que serão comparadas com o intuito de selecionar

as frases que melhor expressam o sentido contido na versão original e, daqui resultará

uma nova versão que será submetida ao painel de peritos.

Assim, para dar início ao processo de tradução selecionaram-se dois tradutores de

língua materna portuguesa, ambos com vasto domínio da língua e cultura inglesa e

familiarizados com a realização de traduções, contudo, apenas um deles possuía

conhecimento na área da saúde e estava familiarizado com a linguagem técnica do

instrumento. Ambos os tradutores foram informados, através de correio eletrónico, quanto

62

aos objetivos da investigação e foram também fornecidas orientações relativamente à

forma de abordagem da tradução tendo-se salientado a importância de realizar uma

tradução concetual em detrimento de uma tradução literal e a necessidade de utilizar uma

linguagem natural, compreensível pela população em geral.

Desta etapa resultaram a versão portuguesa traduzida do CCFNI 1.0 (VPT-CCFNI 1.0) e

a versão portuguesa traduzida do CCFNI 1.1 (VPT-CCFNI 1.1). Estas duas versões

foram comparadas pela investigadora e orientadora, e selecionadas as frases que melhor

expressam o sentido contido na versão original. Deste processo resultou a versão

portuguesa de consenso CCFNI 1.2 (VPC-CCFNI 1.2).

O painel de peritos consiste na reunião de um grupo de peritos bilíngues (Inglês e

Português), o seu número pode variar mas geralmente deve incluir o tradutor original,

peritos em saúde e peritos com experiência no desenvolvimento e tradução de

instrumentos (WHO, 2011; Wild et al., 2005). Esta etapa tem como objetivo avaliar a

equivalência cultural, concetual, semântica e idiomática entre a versão original e a versão

traduzida (Beaton et al., 2000; Alexrande & Coluci, 2011). A equivalência cultural aborda

situações coerentes com o contexto cultural, ou seja, na avaliação dos itens tenta-se

capturar a experiência quotidiana própria de cada cultura; a equivalência concetual

refere-se ao contexto explorado, avaliam-se os termos que melhor refletem os conceitos

ou significados de ambas as culturas, pois as palavras em diferentes culturas possuem

diferentes significados concetuais; a equivalência semântica reporta-se à avaliação do

significado das palavras para que se mantenha o significado de cada item do

instrumento; e a equivalência idiomática prende-se com as expressões idiomáticas e

coloquiais de difícil tradução (Alexandre & Coluci, 2011; Beaton et al., 2000).

Esta etapa permite identificar e clarificar expressões ou conceitos inadequados

resultantes da tradução, bem como algumas discrepâncias que possam existir entre a

tradução e a versão original. O painel de peritos poderá questionar algumas palavras ou

expressões e sugerir expressões alternativas (WHO, 2011; Ferrer et al., 1996).

A estratégia a utilizar, para avaliar as equivalências anteriormente referidas, será ler cada

item do instrumento e seguidamente, discuti-lo em conjunto. As eventuais alterações

sugeridas serão aceites quando apresentarem uma percentagem de concordância

superior a 80% (Fortim, 2009; Alexandre & Coluci, 2011).

Portanto, reuniu-se um painel de peritos onde a VPC-CCFNI 1.2 foi comparada com

versão original para avaliar a equivalência cultural, concetual, semântica e idiomática

entre estas duas versões. Este procedimento permitiu identificar e clarificar expressões e

conceitos inadequados resultantes da tradução, bem como algumas discrepâncias

63

existentes entre a tradução e a versão original. O painel de peritos foi constituído pela

orientadora, pela investigadora, por um perito em desenvolvimento de instrumentos de

medida, por um perito em enfermagem de cuidados intensivos, um perito em

enfermagem de família, um perito em traduções na área da saúde e por um familiar de

um doente internado em UCI. A cada participante foi previamente disponibilizado a

versão original do CCFNI e a VPC-CCFNI 1.2.

A estratégia utilizada para avaliar as equivalências anteriormente referidas, consistiu em

ler cada item da versão original e da VPC-CCFNI 1.2, sendo de seguida discutidas as

discrepâncias encontradas até se obter consenso. As alterações sugeridas foram aceites

quando apresentaram uma percentagem de concordância superior a 80%, de acordo

com a recomendação de Fortim (2009) e Alexandre e Coluci (2011) através da seguinte

fórmula:

% Concordância = Número de juízes que concordaram x 100

Número total de juízes

Deste processo resultou a segunda versão portuguesa de consenso CCFNI 1.3 (VPC-

CCFNI 1.3).

Na retradução a versão portuguesa de consenso, obtida no painel de peritos, será

traduzida para a língua Inglesa, por um tradutor independente residente em Portugal e

com domínio da língua e cultura portuguesa, mas cuja língua materna seja o inglês e que

não possua qualquer conhecimento prévio sobre o instrumento (WHO, 2011). Assim, tal

como na tradução inicial, a retradução deverá dar ênfase à equivalência concetual e

cultural em vez da equivalência linguística. A versão retraduzida CCFNI 2.0 (VR-CCFNI

2.0) será então comparada com a versão original e, caso se encontrem discrepâncias,

estas devem ser discutidas iterativamente recorrendo novamente a um painel de peritos,

até que se obtenha uma versão satisfatória. (WHO, 2011; Ferrer et al., 1996). Esta etapa

corresponde a um processo de verificação da validade para garantir que a versão

traduzida reflete o mesmo conteúdo dos itens que o instrumento original, uma vez que a

retradução poderá realçar inconsistências grosseiras ou erros concetuais da tradução

(Beaton et al., 2000).

No processo de retradução a VPC-CCFNI 1.3 foi traduzida para a língua Inglesa por um

tradutor independente de língua materna inglesa, residente em Portugal com domínio da

língua e cultura portuguesa, que não possuía qualquer conhecimento prévio do

instrumento. Assim, tal como na tradução inicial, o tradutor foi informado, por correio

eletrónico, quanto aos objetivos da investigação e fornecidas orientações relativamente à

forma de abordagem da tradução, mais uma vez solicitou-se ênfase à equivalência

64

concetual e cultural. Desta etapa resultou a versão retraduzida CCFNI (VR-CCFNI 2.0)

que foi comparada com a versão original e solicitada a apreciação da autora do CCFNI.

A versão portuguesa de consenso resultante do painel de peritos, após eventual

introdução de alterações decorrentes do processo de retradução, será então sujeita a um

pré-teste com a população alvo e realizada uma entrevista cognitiva aos seus

respondentes, com o objetivo de verificar a compreensão dos conceitos. A WHO (2011)

preconiza que se realize uma análise aprofundada a cada secção do instrumento após a

sua aplicação, pelo que os respondentes deverão ser sistematicamente questionados

relativamente: à compreensão do significado das questões; se conseguem repetir por

palavras próprias as questões; o que veio à mente quando ouviram um termo ou frase

em particular; também deve ser pedido para explicar como é que escolheram as suas

respostas. Os respondentes devem ainda ser questionados quanto há existência de

alguma palavra que não compreendem ou que considerem ofensiva ou inaceitável. Caso

existam palavras ou expressões alternativas para um determinado item, deve ser

solicitado aos respondentes que selecionem a alternativa que melhor se adequa à sua

linguagem. Estas questões devem ser repetidas para cada item.

A amostra selecionada para o pré-teste deve ser representativa da população alvo do

instrumento, ou seja, será constituída por familiares de doentes internados em UCI, que

deverão ser no mínimo de 10 por cada secção do instrumento, de ambos os sexos e de

diferentes grupos etários (WHO, 2011).

Submeteu-se então a VPC-CCFNI 1.3 a um pré-teste e entrevista cognitiva. Aplicou-se

o pré-teste a 50 familiares de doentes internados em UCI, 10 familiares por cada

dimensão do CCFNI, que cumpriam os critérios de inclusão. Juntamente com o

questionário, foi-lhes solicitado que preenchessem uma grelha de avaliação semântica do

INFUCI. A grelha de avaliação semântica foi adaptada de Castro (2007) e tem como

objetivo saber como os participantes compreendem os itens e se alterariam algum deles.

De acordo com Schmidt e Bullinger (2003) a avaliação semântica pode ser realizada

individualmente e, os seus resultados devem ser apresentados de forma padronizada

através de instrumentos específicos de colheita de dados e documentados. De um modo

geral os participantes foram questionados relativamente: à compreensão das afirmações,

à clareza das opções de resposta em relação às afirmações, se conseguem repetir por

palavras próprias as afirmações, quanto ao que pensam que a afirmação significa, e

também foi solicitado que selecionassem entre as expressões alternativas a que melhor

se adequa à sua linguagem. Estas questões foram repetidas para cada item.

65

A versão final do instrumento na língua alvo (versão final 3.0) será então o resultado da

iteração de todas as etapas descritas anteriormente.

Figura 4 Síntese do processo de tradução e adaptação cultural do CCFNI.

A figura 4 apresenta um resumo esquemático que sintetiza as etapas do processo de

tradução e adaptação cultural do CCFNI, anteriormente descrito.

5.3.2. Avaliação das propriedades métricas

É amplamente reconhecido que os instrumentos de medida concebidos para avaliar

variáveis subjetivas, ou seja, variáveis que dependem da opinião do respondente,

apresentam propriedades métricas aceitáveis e com um rigor idêntico ao das medidas

físicas, que podem ser demostradas através de técnicas estatísticas, destas destacam-se

dois grandes tipos: a fidelidade e a validade (Ribeiro, 2010).

Uma vez que a demonstração das propriedades métricas resulta do tratamento estatístico

dos dados, neste subcapítulo será apenas realizada uma breve abordagem teórica do

Tradução (Dois tradutores bilingues - língua

materna Portuguesa)

Painel de Peritos

Equivalência semântica e idiomática

(Orientadora, Investigadora, Peritos: Tradução; Desenvolvimento de

Instrumentos)

Equivalência Cultural e conceptual (Peritos: Cuidados Intensivos;

Família; Familiar )

Pré-teste (Entrevista cognitiva)

Versão final

Retradução (Um tradutor bilingue - língua

materna Inglesa)

66

processo de avaliação da validade e fidelidade, essencial à justificação dos

procedimentos estatísticos utilizados no capítulo 8 (pág. 80).

A fidelidade reporta-se à precisão e à constância com que um instrumento mede um

determinado atributo, fornecendo uma indicação da capacidade do instrumento medir em

diferentes momentos o mesmo atributo de forma constante, portanto, um instrumento é

considerado fiel se produzir resultados comparáveis em situações comparáveis (Ribeiro,

2010; Fortin, 2009; Polit et al., 2004). Os três principais aspetos da fidelidade que importa

avaliar são a estabilidade, a equivalência e a consistência interna.

A estabilidade consiste no grau de concordância entre dois scores obtidos pela aplicação

do mesmo instrumento, às mesmas pessoas, nas mesmas condições mas em momentos

diferentes, e a sua avaliação é realizada através do procedimento de teste-reteste (Polit

et al., 2004).

A equivalência determina a consistência de um instrumento quando utilizado por

diferentes pessoas e aprecia-se em duas circunstâncias, quando se utilizam duas formas

equivalentes do mesmo instrumento – fidelidade de formas equivalentes, ou quando um

fenómeno é observado por diferentes pessoas – fidelidade interjuízes. A fidelidade de

formas equivalentes avalia-se através do grau de correlação obtido das duas versões de

um mesmo instrumento, aplicadas aos mesmos indivíduos para medir o mesmo conceito,

enquanto que a fidelidade interjuizes refere-se à concordância dos resultados registados

por dois ou mais observadores independentes que utilizam o mesmo instrumento de

medida (Fortin, 2009; Polit et al., 2004).

Relativamente à consistência interna esta avalia a concordância existente entre os

enunciados do instrumento, nela está implícita a noção de homogeneidade pois, todos os

enunciados do instrumento avaliam diferentes aspetos de um mesmo conceito. Assim,

quanto mais os enunciados são correlacionados entre si, maior é a consistência interna

do instrumento. O grau de consistência interna é calculado através do alfa de Cronbach e

este método utiliza-se quando existem várias possibilidades de escolha no

estabelecimento de scores, como acontece na escala de Likert (Fortin, 2009). Para um

instrumento possuir uma boa consistência interna, de acordo com (Ribeiro, 2010, pág.

93) esta “deve exceder um alfa de 0,80. São no entanto aceitáveis valores acima de

0,60”.

No que concerne à validade, um instrumento é considerando válido se ele mede com

exatidão o que se propõe a medir. A validade indica a capacidade de um instrumento

medir com precisão o conceito, representado por enunciados particulares, que está a

medir (Alexandre & Coluci, 2011; Ribeiro, 2010, Fortin, 2009). A validade de um

67

instrumento pode ser avaliada pela validade de conteúdo, pela validade de critério e pela

validade de constructo.

A validade de conteúdo preocupa-se com a relevância e representatividade dos

enunciados utilizados num instrumento para medir o conceito em estudo. É considerado

um processo subjetivo pois baseia-se na análise do julgamento de vários juízes

especialistas no domínio do conteúdo em avaliação (Alexandre & Coluci, 2011; Ribeiro,

2010).

Quanto à validade de critério, esta procura estabelecer uma correlação entre os scores

obtidos pela utilização de um instrumento de medida e um critério externo, isto é, uma

medida objetiva e independente do que o instrumento se propõe a medir, assim, o

primeiro instrumento poderá predizer o resultado que será produzido pelo segundo

instrumento que, no mesmo momento, avalia o mesmo conceito (Ribeiro, 2010; Fortin,

2009; Polit et al., 2004). As duas formas de validade ligadas ao critério são a validade

concomitante e a validade preditiva. A validade concomitante diz respeito à correlação

entre duas medidas que avaliam o mesmo conceito, realizadas ao mesmo tempo junto

dos mesmos indivíduos, enquanto que a validade preditiva refere-se à correlação entre

as duas medidas de um mesmo conceito realizadas mais ou menos espaçadas no tempo.

No que diz respeito à validade de constructo esta corresponde à capacidade de um

instrumento medir o conceito ou constructo definido teoricamente e consiste na

verificação das relações teóricas subjacentes ao constructo (abstrato) de um instrumento

(Ribeiro, 2010; Fortin, 2009). Para apreciar a validade de constructo poder-se-á recorrer

aos métodos: de grupos de contraste, validade convergente e divergente e à análise

fatorial.

O método dos grupos de contraste consiste em aplicar um instrumento de medida a dois

grupos diferentes de indivíduos, em que se espera obter scores opostos com a variável

medida.

A avaliação da validade convergente de um instrumento consiste na comparação de dois

ou mais instrumentos que medem o mesmo conceito, se as medidas se correlacionam

positivamente há validade convergente. Ao contrário a validade divergente consiste na

comparação de resultados obtidos através da utilização de dois ou mais instrumentos que

medem conceitos diferentes, se as medidas se correlacionam negativamente, há

validade divergente (Fortin, 2009).

Para revelar um elevado grau de validade de constructo um instrumento deverá

demonstrar que a sua estrutura teórica está de acordo com a teoria subjacente, deste

modo, segundo Pestana e Gageiro (2005, pág. 487) a análise fatorial consiste num

68

“(...) conjunto de técnicas estatísticas que procura explicar a correlação entre as variáveis, simplificando os dados através da redução do número de variáveis necessárias para os descrever.(...) Esta análise permite ainda avaliar a validade das variáveis que constituem os fatores, informando se medem ou não os mesmos conceitos”.

Este método permite então reter agrupamentos de conceitos fortemente ligados entre si,

que são designados de fatores, e revela-se particularmente útil para determinar se os

enunciados de um instrumento de medida se reagrupam em torno de um só fator (Fortin,

2009).

5.4. POPULAÇÃO E AMOSTRA

A população objeto de estudo designa-se de população alvo e na perspetiva de Fortim

(2009, pág. 311) corresponde ao “conjunto das pessoas que satisfazem os critérios de

seleção definidos previamente e que permitem fazer generalizações” assim, para este

estudo a população alvo foi constituída pelos familiares de doentes internados em UCI,

de um Hospital Central da Região Metropolitana do Porto, que cumpriram os critérios de

inclusão. Os critérios de inclusão correspondem às caraterísticas essenciais dos

elementos da população, enquanto que os critérios de exclusão permitem determinar que

indivíduos não farão parte da amostra (Fortim, 2009).

Os critérios de inclusão definidos para este estudo foram:

! ter idade igual ou superior a 18 anos;

! ler e compreender português;

! aceitar participar voluntariamente no estudo, assinando o termo de

consentimento livre e esclarecido;

! ter um familiar adulto internado em UCI, num período mínimo de 24 horas;

! ter visitado o doente pelo menos uma vez;

! ser referenciado pela primeira pessoa que visita o doente como familiar com

significado no relacionamento do doente.

Como critério de exclusão definiu-se que o período de colheita de dados não deve

ultrapassar as 96 horas, após admissão do doente.

A colheita de dados foi realizada após as primeiras 24 horas da admissão do doente,

para que o familiar tivesse contato com o doente, com a equipa e com o ambiente de UCI

69

e assim, conseguisse expressar as suas necessidades, uma vez que a vivência desta

situação é necessária para viabilizar a colheita de dados (Castro, 1999). A limitação

temporal das 96 horas como tempo limite para a colheita de dados vai de encontro ao

critério utilizado por Castro (1999) quando procedeu à avaliação das propriedades

psicométricas do INEFTI. Embora inicialmente se tenha optado por um período máximo

de 72 horas para realizar a colheita de dados, de acordo com o procedimento de Leske

(1991), dada a baixa taxa de devolução dos questionários optou-se por um período de

tempo mais alargado.

Na impossibilidade de estudar toda a população, recorre-se a um processo de

amostragem que consiste na seleção de um subconjunto da população que a represente

(Polit et al., 2004). Utilizou-se uma amostra não probabilística por amostragem acidental.

A amostra acidental é composta por pessoas que estão facilmente acessíveis e cumprem

os critérios de inclusão, integrando a amostra à medida em que vão surgindo até se

atingir o número de participantes pretendido (Fortin, 2009). Os fatores que pesaram na

opção por este tipo de amostragem foram a facilidade de acesso aos participantes e o

tempo disponível para o desenvolvimento do estudo. Apesar do risco que este tipo de

amostragem acarreta, nomeadamente à presença de elementos atípicos da população

com o inerente risco de parcialidade dos resultados (Polit et al., 2004).

Embora não exista um método preciso para avaliar o grau de representatividade de uma

amostragem acidental Kerlinger (1973; citado por Fortim, 2009, pág. 321) refere que a

amostra pode ser reforçada “implementando meios de controlo, tais como a

homogeneidade, esta pode ser obtida particularmente pela utilização de critérios de

inclusão mais restritivos”. Assim, a seleção dos participantes prendeu-se com o fato de

estarem presentes no local de colheita de dados (UCI e sala de espera da UCI),

mostrarem-se disponíveis para participar no estudo e reunirem os critérios de inclusão.

Relativamente à dimensão da amostra necessária para a realização da adaptação

cultural do instrumento, a WHO (2011) recomenda que o pré-teste e a entrevista cognitiva

sejam aplicados a um número mínimo de 10 indivíduos que satisfaçam os critérios de

inclusão, por cada secção do instrumento. Uma vez que o CCFNI é constituído por 5

dimensões (Leske, 1991) a amostra deverá ter uma dimensão de 50 indivíduos.

Com o intuito de validar o instrumento é necessário estabelecer uma proporção entre o

número de participantes e o número de variáveis em análise (Moreira, 2004). Tinsley e

Tinsley (1987, citado por Ribeiro, 2010, pág. 46) recomendam a utilização de “10

sujeitos, ou 5 sujeitos como o mínimo requerido, por variável em análise”. Como o CCFNI

é constituído por 45 itens a amostra deverá ter uma dimensão de 225 participantes.

70

5.5. PROCEDIMENTOS E CONSIDERAÇÕES ÉTICAS

Pelo fato da investigação em enfermagem envolver seres humanos, logo desde o início

do processo de investigação e, independentemente dos aspetos a estudar, este deve ser

conduzido com respeito pelos princípios éticos e pelos direitos humanos.

Sendo um dos objetivos desta dissertação a tradução e adaptação cultural do CCFNI foi

obtida autorização de utilização da sua autora (anexo II), e dado que se utilizou também

a EADS – 21 para verificar a validade de critério, obteve-se também autorização do seu

autor (anexo III). Foi ainda solicitada autorização para a utilização do instrumento de

avaliação semântica (anexo IV).

Posteriormente e para que a colheita de dados fosse possível, foi obtido consentimento

do Conselho de Administração da instituição onde foi efetuado o estudo, após parecer

positivo da Comissão de Ética (anexo V).

O consentimento livre e esclarecido baseia-se no princípio do respeito pela dignidade

humana, segundo o qual toda a pessoa tem o direito e capacidade de decidir por ela

própria. De acordo com Fortim (2009, pág. 186) “o consentimento esclarecido significa

que o sujeito obteve toda a informação essencial, que conhece bem o conteúdo e que

compreendeu bem aquilo em que se envolve”. Respeitando este princípio ético, os

familiares participantes no estudo foram informados individualmente pela investigadora,

sobre o caráter, a finalidade e os objetivos do estudo e, com base nessa informação,

decidiram livremente participar ou não. Após concordância em participar foi solicitada a

assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Salienta-se que quem decidiu

não participar ou a dado momento decidiu retirar-se no estudo, efetuou-o sem qualquer

justificação e sem que isso lhe causasse dano ou sanção.

O respeito pela vida privada e pela confidencialidade das informações pessoais remete

para o direito à intimidade, ao anonimato e à confidencialidade. Este princípio foi

assegurado pelo consentimento livre do familiar em comunicar informações pessoais, por

sua vez o investigador garantiu a confidencialidade dessa informação pela codificação

dos questionários, que tornou impossível a identificação do participante.

Para assegurar o respeito pela equidade e justiça, o investigador garantiu a igualdade de

tratamento e a não discriminação entre os familiares que participam e os que não

participaram no estudo. A seleção dos participantes foi feita com base em critérios

específicos de inclusão e não por questões de conveniência.

A recolha dos dados decorreu numa UCI de um Hospital Central da Região Metropolitana

do Porto, no período de março de 2013 a abril 2014. Aquando do momento da visita foi

71

solicitado ao primeiro familiar que visitou o doente, a identificação das pessoas com as

quais o doente mantinha um relacionamento significativo e considerava ser família. Após

este primeiro contato foram abordados os familiares na UCI ou na sala de espera da UCI,

no final do período da visita. Optou-se por este período para não se atrasar a visita nem

diminuir o tempo de permanência do familiar junto do doente. Após concordância em

participar no estudo foi entregue o questionário ao familiar para preencher nesse

momento, contudo, muitos familiares alegando falta de tempo pediram para preencher o

questionário em casa, pelo que também foi dada essa possibilidade.

72

73

PARTE III – APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS

Em consonância com os capítulos anteriores, a apresentação e discussão dos resultados

será efetuada utilizando uma lógica temporal que reflita os passos tomados durante o

processo de investigação.

74

6. TRADUÇÃO E ADAPTAÇÃO CULTURAL DO CCFNI

Do processo de tradução resultaram a VPT-CCFNI 1.0 e a VPT-CCFNI 1.1. Estas duas

versões foram comparadas, pela investigadora e orientadora, e selecionadas as frases

que melhor expressavam o sentido contido na versão original, deste processo resultou a

VPC-CCFNI 1.2, que foi submetida a um painel de peritos e durante a qual sofreu

alterações semânticas e culturais, dando origem à VPC-CCFNI 1.3. Os itens 8, 28 e 33

sofreram alterações culturais, tendo sido alterados com 100% de concordância. Os itens

1, 2, 3, 5, 6, 7, 9, 10, 13, 15, 16, 17, 19, 25, 26, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44 e 45 sofreram

alterações semânticas, essencialmente relacionadas com a alteração da palavra paciente

para familiar. Todos os itens apresentaram uma concordância de 100%, com exceção do

item 6 que apresentou uma concordância de 88.0%. A concordância foi calculada com

base na fórmula apresentada no subcapítulo 5.3.1 Processo de tradução e adaptação

cultural, pág. 60. Nos itens 5 e 7 como não houve consenso na seleção da expressão

que melhor refletia o significado do item, optou-se por manter ambas as expressões e

submete-las ao pré-teste e entrevista cognitiva. No anexo VI encontra-se o resultado

detalhado das alterações efetuadas pelo painel de peritos.

Do processo de retradução obteve-se a VR-CCFNI 2.0 que foi comparada com a versão

original, não tendo sido encontradas discrepâncias. Foi solicitada a apreciação da autora

do CCFNI que não sugeriu alterações (anexo VII).

A aplicação do pré-teste e entrevista cognitiva decorreu no período de março de 2013 e

agosto de 2013, tendo sido aplicados a uma amostra de 50 familiares de doentes críticos,

que cumpriram os critérios de inclusão.

Os familiares que constituíram a amostra apresentaram uma média (M) de idades de 40.3

anos, com desvio padrão (DP) de 10.3 anos, sendo a maioria do sexo feminino (70.0%).

Quanto ao nível educacional 58.0% concluíram o ensino secundário e 32.0% o ensino

superior. Relativamente à relação que possuíam com o doente verificou-se que 40.0%

eram filhos, 20.0% cônjuges, 10.0% pais e 10.0% eram irmãos, sendo as restantes

relações de importância reduzida. Dos familiares 72.0% não tinham experiência prévia

em UCI.

Tabela 1. Caraterísticas dos familiares respondentes ao pré-teste

n %

Idade (n=50)

< 30 anos 7 14

31 – 40 anos 20 40

75

Tabela 1. Caraterísticas dos familiares respondentes ao pré-teste (continuação)

n %

41 – 50 anos 15 30

51 – 60 anos 5 10

> 61 anos 3 6

Sexo (n=50)

Feminino 35 70

Masculino 15 30

Nível educacional (n=50)

Ensino primário 5 10

Ensino secundário 29 58

Ensino Superior 16 32

Relação com o doente (n=50)

Cônjuge 10 20

Pai/Mãe 5 10

Filho(a) 20 40

Irmão(ã) 5 10

Outros 10 20

Experiência anterior UCI (n=50)

Sim 14 28

Não 36 72

No que concerne à avaliação semântica, os familiares foram questionados, em cada item,

quanto à importância da afirmação para a situação, à dificuldade de compreensão da

afirmação e quanto à clareza das respostas relativamente às afirmações. Uma vez que o

objetivo principal do pré-teste é verificar a compreensão dos conceitos, foi definido que se

alterariam os itens que apresentassem uma dificuldade de compreensão igual ou superior

a 50.0%. Com exceção dos itens presentes na tabela 2, todos os restantes itens

obtiveram uma percentagem de 100% (n=10) relativamente à não existência de

dificuldade na compreensão da afirmação e à seleção das respostas ser clara e de

acordo com as afirmações, como se pode verificar no anexo VIII onde se encontram os

resultados da avaliação semântica do pré-teste.

76

Tabela 2. Principais resultados da avaliação semântica

(n=10)

Teve dificuldade em compreender a afirmação?

A seleção das respostas é clara e de acordo com as

afirmações? Sim Não Sim Não

n % n % n % n %

11 Saber que tipo de informação cada membro da equipa me pode dar.

1 10.0% 9 90.0% 10 100%

12 Ter amigos próximos para me apoiarem.

2 20.0% 8 80.0% 10 100%

13 Conhecer o motivo do que é feito ao seu familiar.

5 50.0% 5 50.0% 10 100%

26 Estar acompanhado de outra pessoa quando visita o seu familiar na unidade de cuidados intensivos.

10 100% 9 90.0% 1 10.0%

34 Receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas familiares.

1 10.0% 9 90.0% 10 100%

43 Conhecer dados específicos relativos à evolução do seu familiar.

1 10.0% 9 90.0% 10 100%

Constatado que o item 13 apresentou uma dificuldade de compreensão de 50.0%

analisaram-se as respostas dos familiares, à questão como expressaria esta afirmação e

com base nas reformulações da afirmação alterou-se o item 13 para conhecer o motivo

daquilo que é feito (técnicas, exames, etc.) ao seu familiar.

Da solicitação para que os familiares selecionassem a expressão que melhor se

adequava à sua linguagem habitual, a expressão “emoções” foi selecionada por 20.0%

dos familiares, enquanto que a expressão “sentimentos” foi selecionada por 80.0%,

assim, alterou-se o item 7 poder falar das suas emoções/sentimentos relativamente à

situação para poder falar dos seus sentimentos relativamente à situação.

Relativamente à expressão “sinceras”, esta foi selecionada por 90.0% dos familiares

enquanto que a expressão “honestas” por 10.0%, pelo que se modificou o item 5 obter

respostas sinceras/honestas às questões colocadas para obter respostas sinceras às

questões colocadas.

Da aplicação do pré-teste e entrevista cognitiva resultou a versão final do instrumento na

língua alvo (versão final 3.0) que recebeu a designação de Inventário das Necessidades

da Família em Unidade de Cuidados Intensivos (INFUCI) (anexo IX).

77

7. IDENTIFICAÇÃO DAS PRINCIPAIS NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE

DE CUIDADOS INTENSIVOS

Para atingir o objetivo de validar o Inventário das Necessidades da Família na Unidade

de Cuidados Intensivos (INFUCI), a amostra deveria ter sido constituída por 225

participantes para cumprir o critério de um mínimo de 5 sujeitos por variável em análise

(Ribeiro, 2010). Porém, apesar do período de recolha de dados ter ocorrido entre março

de 2013 e abril de 2014 e terem sido distribuídos 180 questionários, foram devolvidos

apenas 79. Por este motivo, a amostra foi constituída por 79 familiares, de doentes

internados em UCI, o que poderá comprometer o processo de validação.

A análise estatística dos dados foi realizada com recurso ao programa informático de

tratamento estatístico SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) versão 20.

Assim, com o propósito de identificar o grau de importância de cada necessidade e,

consequentemente, quais as principais necessidades da família do doente crítico, em

ambiente de cuidados intensivos, realizou-se uma análise individual da frequência das

respostas dos familiares a cada item, cujo resultado se encontra na tabela 3.

A amostra foi constituída por 79 familiares, que satisfizeram os critérios de inclusão. As

suas idades estavam compreendidas entre os 21 e 65 anos (M=40.6; DP=10.6), sendo a

maioria do sexo feminino (72.2%). O nível educacional predominante é o ensino

secundário (57.0%) seguido do ensino superior (34.2%) e do ensino primário (8.9%).

Relativamente à relação que possuíam com o doente verificou-se que 38.0% dos

familiares eram filhos, 20.3% cônjuges, 12.7% pais e 10.1% irmãos, apresentando as

restantes relações uma importância reduzida. Quanto à experiência em UCI, 65.8% dos

familiares não possuíam experiência prévia neste ambiente.

Tabela 3. Caraterísticas dos familiares

N %

Idade (n=79)

< 30 anos 11 13.9

31 – 40 anos 30 38.0

41 – 50 anos 26 32.9

51 – 60 anos 7 8.9

> 61 anos 5 6.3

Sexo (n=79)

Feminino 57 72.2

Masculino 22 27.8

78

Tabela 3. Caraterísticas dos familiares (continuação) n %

Nível educacional (n=79)

Ensino primário 7 8.9

Ensino secundário 45 56.9

Ensino Superior 27 34.2

Relação com o doente (n=79)

Cônjuge 16 20.3

Pai/Mãe 10 12.7

Filho(a) 30 38.0

Irmão(ã) 8 10.1

Outros 15 18.9

Experiência anterior UCI (n=79)

Sim 27 34.2

Não 52 65.8

No respeitante ao doente crítico, constatou-se que as suas idades estavam

compreendidas entre os 18 e 84 anos (M=54.8; DP=16.2) existindo um maior predomínio

do sexo masculino (55.7%).

Na tabela 4 pode observar-se a distribuição das respostas dos familiares ao questionário

INFUCI.

Tabela 4. Frequência das respostas, dos familiares, ao INFUCI

Necessidades

Frequência (%)

Sem

im

portâ

ncia

Pou

co

impo

rtant

e

Impo

rtant

e

Mui

to

impo

rtant

e

Tota

l

1. Saber o prognóstico do seu familiar 0.0 0.0 3.8 96.2 100.0 2. Obter informações sobre o ambiente da unidade

de cuidados intensivos antes de entrar pela primeira vez 0.0 11.4 51.9 36.7

100.0 3. Falar diariamente com um médico 0.0 0.0 22.8 77.2 100.0 4. Poder telefonar para uma pessoa de referência

quando for impossível estar presente na visita 0.0 3.8 35.4 60.8

100.0 5. Obter respostas sinceras às questões colocadas

0.0 0.0 2.5 97.5

100.0 6. Ter um horário de visitas adaptável a condições

especiais (do familiar) 6.3 11.4 38.0 44.3

100.0

79

Tabela 4. Frequência das respostas, dos familiares, ao INFUCI (continuação)

Necessidades

Frequência (%)

Sem

im

portâ

ncia

Pou

co

impo

rtant

e

Impo

rtant

e

Mui

to

impo

rtant

e

Tota

l

7. Poder falar dos seus sentimentos relativamente à situação 3.8 16.5 50.6 29.1

100.0

8. Ter acesso a alimentação no hospital 24.1 44.3 29.1 2.5 100.0 9. Ter instruções sobre como proceder junto do seu

familiar 0.0 0.0 13.9 86.1

100.0 10. Poder visitar o seu familiar em qualquer momento 0.0 19.0 51.9 29.1 100.0 11. Saber que tipo de informação cada membro da

equipa me pode dar 0.0 10.1 53.2 36.7

100.0 12. Ter amigos próximos para me apoiarem 2.5 11.4 46.8 39.2 100.0 13. Conhecer o motivo daquilo que é feito (técnicas,

exames, etc.) ao seu familiar 0.0 2.5 12.7 84.8

100.0 14. Sentir que existe esperança 0.0 0.0 16.5 83.5 100.0 15. Saber quem são os diferentes membros da

equipa que cuidam do seu familiar 0.0 6.3 48.1 45.6

100.0 16. Saber qual é o tratamento médico do seu familiar 0.0 0.0 13.9 86.1 100.0 17. Ter a certeza que o seu familiar tem os melhores

cuidados possíveis 0.0 0.0 2.5 97.5

100.0 18. Ter um lugar no hospital para poder estar

sozinho(a) 16.9 44.2 36.4 2.6

100.0 19. Saber exatamente o que está a ser feito pelo seu

familiar 0.0 0.0 6.3 93.7

100.0 20. Ter mobiliário confortável na sala de espera 12.7 46.8 30.4 10.1 100.0 21. Sentir que sou aceite pelos profissionais do

hospital 0.0 6.3 48.1 45.6

100.0 22. Ter alguém que ajude nos problemas financeiros 12.7 36.7 35.4 15.2 100.0 23. Ter telefone perto da sala de espera 38.0 41.8 15.2 5.1 100.0 24. Ter assistência religiosa/espiritual 12.7 39.2 30.4 17.7 100.0 25. Conversar sobre a possibilidade do seu familiar

poder vir a falecer 2.6 7.8 44.2 45.5

100.0 26. Estar acompanhado de outra pessoa quando

visita o seu familiar na unidade de cuidados intensivos 2.5 17.7 43.0 36.7

100.0 27. Ter alguém que se preocupa com a sua saúde 7.6 8.9 51.9 31.6 100.0 28. Ter a certeza que é seguro deixar o hospital por

instantes

5.1

2.5

31.6 60.8

100.0 29. Falar diariamente com o(a) mesmo(a)

enfermeiro(a) 2.5 20.3 45.6 31.6

100.0 30. Sentir que pode chorar 0.0 27.8 46.8 25.3 100.0 31. Receber informação sobre a possibilidade de

outras pessoas me ajudarem nos meus problemas 2.5 26.6 48.1 22.8

100.0

32. Ter uma casa de banho perto da sala de espera 5.1 11.4 67.1 16.5 100.0

80

Tabela 4. Frequência das respostas, dos familiares, ao INFUCI (continuação)

Necessidades

Frequência (%)

Sem

im

portâ

ncia

Pou

co

impo

rtant

e

Impo

rtant

e

Mui

to

impo

rtant

e

Tota

l

33. Poder estar sozinho sempre que sinta essa necessidade 2.6 32.5 57.1 7.8

100.0

34. Receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas familiares 2.5 20.3 55.7 21.5

100.0

35. Receber informações que eu compreenda 0.0 2.5 22.8 74.7 100.0 36. Ter um horário de visitas que comece à hora

marcada 0.0 12.7 58.2 29.1

100.0 37. Receber informação sobre a assistência

religiosa/espiritual hospitalar 12.7 41.8 35.4 10.1

100.0 38. Poder ajudar nos cuidados físicos do seu familiar 2.5 19.0 30.4 48.1 100.0 39. Ser informado das intenções e planos de

transferência enquanto, ainda, estão a ser planeados 0.0 0.0 36.7 63.3

100.0 40. Receber informação em casa sobre alterações da

condição do seu familiar 0.0 2.5 34.2 63.3

100.0 41. Receber informações sobre o estado do seu

familiar pelo menos uma vez por dia 0.0 2.5 15.2 82.3

100.0 42. Sentir que os profissionais hospitalares se

preocupam com o seu familiar 0.0 0.0 15.2 84.8

100.0 43. Conhecer dados específicos relativos à evolução

do seu familiar 0.0 0.0 22.8 77.2

100.0 44. Poder visitar o seu familiar com frequência 0.0 2.5 34.2 63.3 100.0 45. Ter uma sala de espera perto do seu familiar 7.6 15.2 54.4 22.8 100.0 Total 4.1 13.9 34.3 47.6 100.0

Como se verificou na tabela 4, na globalidade, a resposta mais frequente ao INFUCI é

“muito importante” para 47.6% dos familiares, seguindo-se de “importante” para 34.3%,

“pouco importante” para 13.9% e “sem importância” para 4.1%. Pelo que, se pode

concluir que o grau de importância atribuído pelos familiares é, de um modo geral,

elevado, uma vez que “muito importante” e “importante” em conjunto representam 81.9%

das respostas. Esta conclusão reflete o fato do grau de importância ser elevado na

maioria das necessidades. Contudo, não tem grande significado porque existem

diferenças substanciais entre as necessidades, dado que, o grau de importância atribuído

a algumas necessidades é muito elevado, a outras é elevado, e outras é apenas

moderado ou baixo.

A análise individual dos itens permitiu identificar as necessidades com maior grau de

importância. Com um grau de importância muito elevado, em que as respostas “muito

importante” e “importante” em conjunto representam a totalidade das respostas dos

81

familiares, destacam-se as necessidades: obter respostas sinceras às questões

colocadas em que “muito importante” é a resposta maioritária 97.5%, seguindo-se de

“importante” 2.5%; ter a certeza que o seu familiar tem os melhores cuidados

possíveis à semelhança da necessidade anterior a resposta maioritária é “muito

importante” 97.5%, seguindo-se de “importante” 2.5%; na necessidade saber o

prognóstico do seu familiar “muito importante” é a resposta mais frequente 96.2%,

seguida de “importante” 3.8%; saber exatamente o que está a ser feito pelo seu

familiar apresenta uma frequência de resposta “muito importante” de 93.7% e

“importante” de 6.3%; a necessidade saber qual é o tratamento médico do seu familiar

apresenta “muito importante” como resposta maioritária com 86.1%, seguida de

“importante” com 13.9%. Similarmente a necessidade ter instruções sobre como

proceder junto do seu familiar tem como resposta maioritária “muito importante”

86.1%, seguida de “importante” 13.9%. Contrariamente às necessidades anteriores,

conhecer o motivo daquilo que é feito (técnicas, exames, etc.) ao seu familiar tem

como resposta mais frequente “muito importante” para 84.8% dos familiares, seguindo-se

“importante” 12.7% e “pouco importante” 2.5%, não existindo qualquer resposta “sem

importância”. Porém, apesar de 2.5% dos familiares considerarem esta necessidade

pouco importante, o grau de importância atribuído é muito elevado, porque “muito

importante” e “importante” em conjunto representam 97.5% das respostas, e a primeira

representa uma percentagem muito elevada. Quanto à necessidade sentir que os

profissionais hospitalares se preocupam com o seu familiar “muito importante”

representa 84.8% das resposta dos familiares e “importante” 15.2%. Sentir que existe

esperança “muito importante” é a resposta maioritária com 83.5% dos familiares,

seguindo-se “importante” com 16.5%. A necessidade receber informações sobre o

estado do seu familiar pelo menos uma vez por dia tem como resposta maioritária

“muito importante” com 82.3% dos familiares, seguindo-se “importante” 15.2% e “pouco

importante” 2.5%, não existindo respostas “sem importância”. O grau de importância

atribuída pelos familiares a esta necessidade é também muito elevado pois “muito

importante” e “importante” em conjunto representam 97.5% das respostas.

Relativamente às necessidades com menor grau de importância para os familiares em

ambiente de UCI destacam-se, com um grau de importância muito baixo, ter telefone

perto da sala de espera em que “pouco importante” é a resposta mais frequente 41.8%,

seguindo-se “sem importância” 38.0%, “importante” 15.2% e “muito importante” 5.1%, o

que reflete um grau de importância muito baixo, dado que, “pouco importante” e “sem

importância” em conjunto representam 79.8% das respostas.

82

Com um baixo grau de importância, atribuído pelos familiares salientam-se: ter

mobiliário confortável na sala de espera pois, é considerado “pouco importante” por

46.8% dos familiares, seguindo-se “importante” 30.4%, “sem importância” 12.7% e “muito

importante” com 10.1%, e em conjunto “pouco importante” e “sem importância”

representam 59.5% das respostas. Quanto à necessidade ter acesso a alimentação no

hospital a resposta mais frequente é “pouco importante” 44.3%, seguindo-se

“importante” 29.1%, “sem importância” 24.1% e “muito importante” 2.5%, conjuntamente

“pouco importante” e “sem importância” representam 68.4% das respostas dos familiares.

Ter um lugar no hospital para poder estar sozinho(a) apresenta “pouco importante”

como resposta mais frequente 44.2%, seguindo-se “importante” 36.4%, “sem importância”

16.9% e “muito importante” 2.6%, sendo que “pouco importante” e “sem importância” em

conjunto representam 61.0% das respostas. Em relação a receber informação sobre a

assistência religiosa/espiritual hospitalar “pouco importante” é a resposta maioritária

com 41.8% dos familiares, seguida de “importante” 35.4%, “sem importância” 12.7% e

“muito importante” 10.1%, pelo que conjuntamente “pouco importante” e “sem

importância” representam 54.5% das respostas. A necessidade ter assistência

religiosa/espiritual é “pouco importante” para 39.2% dos familiares, seguindo-se

“importante” 30.4%, “muito importante” 17.7% e “sem importância” 12.7%. As respostas

“pouco importante” e “sem importância” em conjunto representam 51.9% das respostas.

Ter alguém que ajude nos problemas financeiros tem como resposta mais frequente

“pouco importante” com 36.7% dos familiares, seguindo-se “importante” com 35.4%,

“muito importante” com 15.2% e “sem importância” com 12.7%. Assim, o grau de

importância atribuído pelos familiares é um pouco baixo, uma vez que, “pouco

importante” e “sem importância” em conjunto representam 49.4% das respostas.

A necessidade poder estar sozinho sempre que sinta essa necessidade apresenta

“importante” como resposta maioritária com 57.1% dos familiares, seguindo-se “pouco

importante” 32.5%, “muito importante” 7.8% e “sem importância” 2.6%. Portanto, o grau

de importância atribuído pelos familiares é moderado, dado que se verifica que “muito

importante” e “importante” em conjunto representam 64.9% das respostas, mas “pouco

importante” representa 32.5%.

Relativamente à necessidade sentir que pode chorar a resposta maioritária é

“importante” com 46.8% dos familiares, seguindo-se “pouco importante” 27.8% e “muito

importante” 25.3%, não existindo qualquer resposta “sem importância”. Depreende-se

que o grau de importância atribuído pelos familiares é um pouco elevado, dado que

“muito importante” e “importante” em conjunto representam 77.2% das respostas. À

semelhança da necessidade anterior receber informação sobre a possibilidade de

83

outras pessoas me ajudarem nos meus problemas apresenta para os familiares um

grau de importância um pouco elevado, pois, “muito importante” e “importante” em

conjunto representam 70.9% das respostas, uma vez que “importante” é a resposta mais

frequente 48.1% dos familiares, seguindo-se “pouco importante” 26.6%, “muito

importante” 22.8% e “sem importância” 2.5%.

O último item do INFUCI consiste numa questão aberta, onde o familiar pode acrescentar

livremente alguma necessidade não contemplada previamente. Após análise das

respostas foram identificadas três necessidades:

! “Ter meios/equipamentos para que o familiar que pretende passar todo o tempo

de direito a acompanhá-lo” (questionário n.º 221);

! “Mesmo que o familiar não pergunte diretamente (e por várias vezes), o

profissional de saúde (médico/enfermeiro) deve informar sempre acerca da

situação real e objetiva do paciente, por mais grave que seja” (questionário n.º

321);

! “Ter uma pessoa de referência para contatar, e saber como e em que horário

pode ser contatada” (questionário n.º 341).

Em suma, após análise individual dos itens foi possível identificar as necessidades de

maior e menor importância para os familiares. Embora, na generalidade as necessidades

sejam consideradas “muito importantes” ou “importantes”, pois representam 81.9% das

respostas dos familiares, existem também necessidades cujo grau de importância é

menor, em que “pouco importante” e “sem importância” representam 18.0% das suas

respostas.

As necessidades consideradas como tendo um maior grau de importância reportam-se,

essencialmente, com a necessidade de informação relativamente ao tratamento médico,

aos cuidados prestados e ao estado clínico do doente, sendo que a resposta sincera a

estas e outras questões é altamente valorizada pela família. É também muito importante

para a família a garantia de que o doente está a receber os melhores cuidados possíveis

e que os profissionais se preocupam com o doente, mantendo na família uma esperança

realista.

No que concerne às necessidades com menor grau de importância, estas prendem-se de

um modo geral com as condições físicas proporcionadas pelo hospital e com os serviços

de apoio hospitalares.

Terminada a análise descritiva do grau de importância das necessidades, prosseguiu-se

para o estudo da validação do INFUCI.

84

8. VALIDAÇÃO DO INVENTÁRIO DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE

DE CUIDADOS INTENSIVOS

Após a análise individual do grau de importância atribuída pelos familiares às diferentes

necessidades, procedeu-se a uma análise da estrutura concetual do Inventário das

Necessidades da Família em Unidade de Cuidados Intensivos (INFUCI) através de uma

análise fatorial, a qual permite identificar relações e padrões comuns entre as diversas

variáveis, neste caso particular, entre as necessidades.

A análise fatorial é uma técnica de interdependência, que tem por objetivo descobrir e

analisar a estrutura de um conjunto de variáveis intercorrelacionadas, de modo a

encontrar fatores latentes que não são diretamente observáveis, atribuindo-lhe uma

quantificação (Marôco, 2014). Assim, esta técnica permitirá identificar fatores subjacentes

às respostas dos familiares, através da redução do número de variáveis utilizadas,

identificando fatores comuns entre as mesmas. Ou seja, os fatores permitirão identificar

as dimensões que descrevem as variáveis, e deste modo, compreender as motivações

que estão por trás do padrão encontrado nos dados. Assim, será possível apreciar a

validade de constructo do INFUCI para o objetivo pretendido.

Como se verificou no INFUCI, o grau de importância das necessidades pode assumir

quatro categorias ordenadas, nomeadamente, “sem importância”, “pouco importante”,

“importante” e “muito importante”, o que significa que o grau de importância é uma

variável qualitativa ordinal com quatro categorias. O fato de existirem menos de cinco

graus na escala retira validade aos resultados da análise fatorial comum, baseada em

coeficientes de correlação apropriados para variáveis quantitativas, nomeadamente o

coeficiente de correlação de Pearson (Marôco, 2014). Uma vez que se vão analisar

variáveis qualitativas ordinais, é mais adequado recorrer ao coeficiente de correlação de

Spearman, medida de correlação não paramétrica, que não exige a linearidade da

relação entre as variáveis (Marôco, 2014). Por este motivo efetuou-se a análise fatorial

recorrendo ao coeficiente de correlação de Spearman.

Porém, em primeiro lugar, para verificar se os dados seriam apropriados para realizar

uma análise fatorial, analisou-se a matriz de correlações do grau de importância das

necessidades (anexo X), tendo-se observado a existência de muitas correlações

moderadas e de algumas elevadas.

No entanto, após realização da análise fatorial, esta revelou muito fraca qualidade devido

à existência de necessidades em que as respostas estavam muito fortemente

concentradas numa ou em duas categorias, conforme foi indicado na análise descritiva,

85

que correspondem às necessidades: obter respostas sinceras às questões colocadas; ter

a certeza que o seu familiar tem os melhores cuidados possíveis; saber o prognóstico do

seu familiar; saber exatamente o que está a ser feito pelo seu familiar; saber qual é o

tratamento médico do seu familiar; ter instruções sobre como proceder junto do seu

familiar; conhecer o motivo do que é feito ao seu familiar; sentir que os profissionais

hospitalares se preocupam com o seu familiar; sentir que existe esperança; e receber

informações sobre o estado do seu familiar pelo menos uma vez por dia. Por esta razão,

optou-se por realizar a análise sem estas necessidades.

Procedeu-se, também, ao cálculo da medida de adequação da amostragem de Kaiser-

Meyer-Olkin (KMO) que, para a totalidade da escala é de 0.568, o que é mau mas ainda

assim aceitável (Marôco, 2014). Os valores para cada necessidade, mostrados na tabela

5, são maioritariamente aceitáveis ou elevados (superiores a 0.5), embora exista um

número reduzido de valores baixos, indicando que as necessidades podem ser em geral

utilizadas, pois ajustam-se à estrutura definida pelas outras. Em resultado, podemos

afirmar que é razoável efetuar uma análise fatorial com estes dados.

Tabela 5. Medida de adequação da amostragem KMO do INFUCI

Nec. KMO Nec. KMO Nec. KMO Nec. KMO Nec. KMO 2 0.508 11 0.501 23 0.652 30 0.719 37 0.596 3 0.292 12 0.657 24 0.598 31 0.800 38 0.481 4 0.435 15 0.605 25 0.305 32 0.658 39 0.322 6 0.710 18 0.633 26 0.311 33 0.624 40 0.345 7 0.730 20 0.734 27 0.663 34 0.613 43 0.334 8 0.700 21 0.640 28 0.509 35 0.220 44 0.641 10 0.665 22 0.568 29 0.596 36 0.443 45 0.642

Portanto, realizou-se uma análise fatorial com extração de fatores pelo método das

componentes principais. Contudo, em primeiro lugar, é necessário determinar o número

de fatores a reter e, as regras utilizadas para selecionar o número de fatores a reter na

análise, conduzem a diferentes soluções, conforme pode ser observado no (anexo XI).

Assim, de acordo com a regra de Kaiser selecionam-se os fatores cujos valores próprios

associados sejam superiores a 1, sendo o décimo fator o último que a cumpre, pelo que,

esta regra apontaria para uma solução com 10 fatores, explicando 78.4% da variância

total, o que é muito bom. Segundo a regra Pearson, esta consiste em explicar 80.0% da

variância total, o que conduz a uma solução com 11 fatores, explicando 81.1% da

variância total, o que também é aceitável. Finalmente, de acordo com regra de Cattell os

fatores são retidos até àquele em que o ganho da variância explicada já não é relevante,

86

ou seja, até àquele em que ocorre a inflexão da curva que relaciona o número do fator e

o respetivo valor próprio, designada por “scree plot”, o que conduz a reter apenas 2

fatores, um número muito baixo, explicando apenas 41.1% da variância total, o que é

muito pouco. Assim, como a escolha do número de fatores não é clara, optou-se por

ensaiar várias soluções, desde 5 fatores até 11, mas, a primeira revelou-se mais

adequada para interpretação. A consideração de um número de fatores mais elevado

conduz a fatores desnecessários, ou de difícil interpretação ou ainda a um pequeno

acréscimo da variância explicada e a consideração de um número inferior não é

suficiente. Pois faz com que a representação de várias necessidades seja de má

qualidade, conduz a fatores de difícil interpretação, e com pouco significado, e diminui a

percentagem da variância explicada. Deste modo, conclui-se que 5 fatores, explicando

60.2% da variância total, são suficientes para descrever a estrutura subjacente aos

dados.

Os resultados da análise fatorial forçada a 5 fatores seguida de rotação varimax e

normalização de Kaiser são dados na tabela 6 onde se indicam os pesos fatoriais das

diferentes necessidades em cada fator, encontrando-se a negrito o peso mais elevado de

cada necessidade. De modo a facilitar a leitura e interpretação as necessidades, estas

estão indicadas pela ordem do fator em que saturam e não pela ordem do INFUCI.

Tabela 6. Estrutura fatorial do INFUCI

Nec. Fator 1 Fator 2 Fator 3 Fator 4 Fator 5 Comunalidades 6 0.422 0.321 -0.012 0.160 0.350 0.429 8 0.627 0.354 0.008 0.212 0.104 0.574 15 0.484 0.350 0.239 0.026 0.292 0.500 20 0.662 0.367 0.199 0.163 0.170 0.668 22 0.636 0.081 0.413 0.167 -0.079 0.616 23 0.743 0.199 0.225 -0.111 0.073 0.660 24 0.756 -0.039 0.160 0.206 0.353 0.766 27 0.550 0.308 0.314 0.485 -0.042 0.732 31 0.679 0.325 -0.157 0.014 0.024 0.592 33 0.703 0.342 0.041 0.278 0.184 0.724 34 0.676 0.135 0.226 -0.070 -0.036 0.532 37 0.822 -0.166 0.111 0.167 0.084 0.750 4 0.132 0.554 0.440 0.005 0.244 0.578 7 0.428 0.606 0.083 -0.001 0.365 0.691 12 0.318 0.755 -0.035 0.340 -0.149 0.811 18 0.470 0.479 0.002 0.226 0.192 0.539 28 0.025 0.572 0.147 0.324 0.110 0.466

87

Tabela 6. Estrutura fatorial do INFUCI (continuação)

Nec. Fator 1 Fator 2 Fator 3 Fator 4 Fator 5 Comunalidades 30 0.345 0.747 0.211 -0.170 0.268 0.822 21 0.231 0.394 0.628 0.022 0.064 0.608 26 0.067 -0.117 0.572 0.265 0.359 0.545 32 0.299 0.282 0.589 -0.065 -0.350 0.643 35 -0.106 0.112 0.628 0.132 0.127 0.451 36 0.228 -0.212 0.696 0.081 0.082 0.595 44 0.144 0.241 0.609 0.214 0.116 0.509 45 0.489 0.355 0.518 0.040 -0.303 0.727 10 0.452 0.029 0.275 0.561 0.312 0.693 25 0.225 -0.070 -0.073 0.429 0.423 0.424 38 0.144 -0.006 -0.024 0.790 0.064 0.649 39 0.129 -0.055 0.307 0.518 -0.214 0.428 40 0.007 0.221 0.135 0.732 -0.098 0.613 43 -0.024 0.216 0.128 0.734 0.212 0.648 2 0.462 0.104 -0.027 0.230 0.663 0.718 3 -0.108 0.226 0.112 -0.028 0.609 0.447 11 0.334 0.165 0.331 -0.086 0.512 0.518 29 0.275 0.304 0.255 -0.039 0.429 0.419

De salientar, que os pesos fatoriais apresentam, em geral, valores elevados ou, pelo

menos, aceitáveis, o que permite concluir novamente que a solução fatorial obtida tem

uma qualidade aceitável. A tabela 6 também mostra as comunalidades, ou seja, a

percentagem da variância de cada necessidade explicada conjuntamente pelos 5 fatores

extraídos. Verifica-se que essa percentagem é superior a 50.0% em quase todas as

necessidades, sendo mesmo elevada em algumas e, naquelas em que não o é,

encontra-se próxima deste valor, o que significa mais uma vez que os resultados desta

análise fatorial são de qualidade aceitável.

O primeiro fator apresenta pesos fatoriais elevados das necessidades: ter um horário de

visitas adaptável a condições especiais (do familiar); ter acesso a alimentação no

hospital; saber quem são os diferentes membros da equipa que cuidam do seu familiar;

ter mobiliário confortável na sala de espera; ter alguém que ajude nos problemas

financeiros; ter telefone perto da sala de espera; ter assistência religiosa/espiritual; ter

alguém que se preocupa com a sua saúde; receber informação sobre a possibilidade de

outras pessoas me ajudarem nos meus problemas; poder estar sozinho sempre que sinta

essa necessidade; receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas

familiares; e receber informação sobre a assistência religiosa/espiritual hospitalar. Uma

vez que, os itens que saturam este fator reúnem uma diversidade de recursos

hospitalares materiais e não materiais esta dimensão foi designada de recursos e

sistemas de apoio. Os recursos materiais consistem em ter acesso a alimentação, à

existência de mobiliário confortável e telefone na sala de espera (Verhaeghe et. al.,

88

2005). Os recursos não materiais referem-se aos sistemas de apoio hospitalares, tais

como: o apoio espiritual ou religioso, o apoio financeiro e familiar, bem como, o apoio

pessoal do familiar, através da demonstração de preocupação com a sua saúde e pela

disponibilidade para o ajudar a resolver os seus problemas pessoais, ou apenas à

possibilidade de o familiar estar sozinho quando o desejar (Verhaeghe et. al., 2005;

Leske, 1991). Este apoio é prestado pela equipa multidisciplinar e inclui o capelão, o

assistente social, o enfermeiro e o médico (Davidson et al., 2007). E às dinâmicas da UCI

como a regulação do horário de visitas e a identificação dos profissionais, para a família é

importante saber quem são os diferentes profissionais que trabalham na UCI porque esse

conhecimento facilita o seu acesso à informação relacionada, tanto com o funcionamento

da própria UCI como à informação sobre o doente (Camponogara et al., 2013; Verhaeghe

et. al., 2005).

O segundo fator revela pesos fatoriais elevados das necessidades: poder telefonar para

uma pessoa de referência quando for impossível estar presente na visita; poder falar dos

seus sentimentos relativamente à situação; ter amigos próximos para me apoiarem; ter

um lugar no hospital para poder estar sozinho(a); ter a certeza que é seguro deixar o

hospital por instantes; e sentir que pode chorar. Esta dimensão revela um conjunto de

itens indicadores de necessidades emocionais, pois, estas estão relacionadas com os

sentimentos que a família experiencia aquando da admissão do doente em UCI, e com a

sua capacidade de enfrentar o internamento (Pardavila Belio & Vivar, 2011; Verhaeghe

et. al., 2005). Na fase inicial do internamento do doente em UCI, devido à confusão, à

incerteza e ao stress, a família pode não conseguir colmatar as suas próprias

necessidades emocionais, pelo que poderá tentar obter esse apoio através da presença

de amigos ou da equipa de saúde (Camponogara et al., 2013; Davidson et al., 2007

Verhaeghe et. al., 2005; Molter, 1979). Oferecer à família a possibilidade de poder

telefonar, se for impossível visitar o doente, é uma forma importante de controlar a

ansiedade, uma vez que, ao telefonar para saber o estado do doente e saber que alguém

vai responder, faz com que o sentimento de confiança e segurança nos profissionais de

saúde aumente (Esteves, 2012; Blom, Gustavsson & Sundler, 2013). Face ao

internamento em UCI, a família experiencia diferentes sentimentos que provocam

diversas manifestações, enquanto algumas pessoas choram, outras sentem necessidade

de expressar os seus sentimentos, conversando sobre a situação, enquanto outras se

isolam optando pelo recato na vivência de emoções (Esteves, 2012; Verhaeghe et. al.,

2005). Portanto, esta dimensão foi designada de apoio emocional.

Quanto ao terceiro fator, verificaram-se pesos fatoriais elevados nas necessidades:

sentir que sou aceite pelos profissionais do hospital; estar acompanhado de outra pessoa

89

quando visita o seu familiar na unidade de cuidados intensivos; ter uma casa de banho

perto da sala de espera; receber informações que eu compreenda; ter um horário de

visitas que comece à hora marcada; poder visitar o seu familiar com frequência; e ter uma

sala de espera perto do seu familiar. O internamento em UCI provoca uma rutura na

normalidade familiar, criando um afastamento entre a família e o doente. O momento da

visita é, então, uma forma da família se manter próxima do doente, vê-lo com

regularidade e de preservar a sua relação, pelo que tenta passar o maior tempo possível

junto dele (Esteves, 2012; Pardavila Belio & Vivar, 2011, Yang, 2008). Contudo, visitar o

doente pode não ser uma experiência agradável, e a família pode considerar a presença

de pessoas, da sua rede social, um recurso importante para a apoiar (Esteves, 2012). A

visita é também um momento importante para a família comunicar com a equipa de

saúde e obter informações do estado clínico do doente, pelo que é importante que essa

informação seja compreensível (Camponogara et al., 2013; Esteves, 2012; McKiernan &

McCarthy 2012; Davidson et al., 2007). A presença da família, na UCI, nem sempre é

bem aceite pelos profissionais de saúde, pelo que é congruente que a necessidade de

sentir aceitação por parte dos profissionais esteja presente nesta dimensão, mesmo

porque para a família é importante sentir-se reconhecida como sendo um elemento

importante na envolvência do doente (Esteves, 2012; Blom et al., 2013). Durante a visita,

é também importante proporcionar condições físicas que garantam à família algum

conforto, como a existência de uma casa de banho perto da sala de espera e que essa

sala de espera se encontre próxima da UCI, pois, o período de espera para poder visitar

o doente é melhor tolerado pela família quando estão próximos do doente (McKiernan &

McCarthy, 2012). Como se verificou, este agrupamento de itens aponta para

necessidades relacionadas com o momento da visita ao doente, pelo que esta dimensão

foi designada de visitar.

Relativamente ao quarto fator, este apresenta pesos fatoriais elevados das

necessidades: poder visitar o seu familiar em qualquer momento; conversar sobre a

possibilidade do seu familiar vir a falecer; poder ajudar nos cuidados físicos do seu

familiar; ser informado das intenções e planos de transferência enquanto, ainda, estão a

ser planeados; receber informação em casa sobre alterações da condição do seu familiar;

e conhecer dados específicos relativos à evolução do seu familiar. Esta dimensão foi

designada de participação, pois de acordo com Blom et al. (2013) participação refere-se

não apenas à participação em atividades com o doente, mas também à participação nas

decisões, na possibilidade de estar próximo do doente e contribuir para o seu bem estar,

sentindo que é um elemento importante no cuidado do doente independentemente de

estar ou não presente, ou seja, participação implica estar envolvido e estar presente,

90

física ou emocionalmente. Deste modo, a participação engloba a comunicação à família

de alterações que possam ocorrer, bem como, dos planos de transferência. A

transferência da UCI para a enfermaria é, geralmente, considerada como um aspeto

positivo, contudo, o período de transição pode criar ansiedade nos familiares, devido à

mudança no nível de cuidados (Paul & Rattray, 2007). Portanto, quando a família é

excluída da participação, quer nos cuidados quer na tomada de decisão, a família sente

essa exclusão como angustiante (Blom et al., 2013). Quanto à necessidade de conversar

sobre a possibilidade do doente falecer é quase inevitável, a gravidade da doença e o

internamento em UCI são associados, pela família, à questão da morte (Camponogara et

al., 2013).

Por último, o quinto fator revelou pesos fatoriais elevados das necessidades: obter

informações sobre o ambiente da unidade de cuidados intensivos antes de entrar pela

primeira vez; falar diariamente com um médico; saber que tipo de informação cada

membro da equipa me pode dar; e falar diariamente com o(a) mesmo(a) enfermeiro(a).

Os itens que saturam este fator indicam uma necessidade de obter informação. O

primeiro contato com o ambiente da UCI e com o doente pode ser um choque para a

família. Proporcionar informação, antes que a família visite o doente pela primeira vez,

pode diminuir a sua desorientação por não saber como proceder junto do doente,

diminuir o choque inicial e contribuir para o aumento da compreensão do ambiente da

UCI (Camponogara et al., 2013; McKiernan & McCarthy, 2012; Davidson, 2010). A família

pretende saber que tipo de informação os diferentes profissionais podem dar, uma vez

que, considera frustrante e confuso, lidar com vários profissionais na UCI, a insatisfação

familiar aumenta quando dois ou mais médicos tratam do doente ou se o doente tem uma

enfermeira diferente todos os dias (Davidson et al., 2007). Geralmente, do médico a

família pretende informação sobre o estado clínico, o prognóstico e o tratamento e, do

enfermeiro pretendem informação sobre os cuidados, os motivos dos tratamentos, do

ambiente da UCI e sobre como proceder junto do doente (Verhaeghe et. al., 2005).

Mediante o exposto, esta dimensão foi designada de procura de informação.

Com o propósito de avaliar a qualidade do modelo fatorial obtido, calculou-se a matriz

das diferenças entre as correlações observadas entre as necessidades e as correlações

estimadas pelo modelo fatorial com 5 fatores retidos. Existem apenas 298 resíduos

(50.0%) com valor absoluto superior a 0.05, o que indica um ajustamento aceitável. Além

disso, o índice da qualidade do ajustamento ou Goodness of Fit Index é 0.52, o que

indica um ajustamento de qualidade razoável. Por sua vez, o Root Mean Square Residual

é 0.074, o que significa novamente que o ajustamento é razoável. Resumindo, estes

coeficientes demonstram que o ajustamento tem uma qualidade aceitável.

91

Seguidamente procedeu-se à caraterização e comparação do grau de importância das

dimensões identificadas previamente. Na tabela 7 encontra-se a distribuição da totalidade

das respostas por categoria em cada dimensão.

Tabela 7. Caraterização das dimensões das necessidades da família em UCI

Dimensões

Frequência (%)

Sem

im

portâ

ncia

Pou

co

impo

rtant

e

Impo

rtant

e

Mui

to

impo

rtant

e

Tota

l

Recursos e sistemas de apoio 13.3 29.2 36.1 21.3 100.0 Apoio emocional 4.9 17.6 42.0 35.6 100.0 Visitar 2.3 9.9 46.3 41.5 100.0 Participação 0.9 8.0 36.2 54.9 100.0 Procura de informação 0.7 11.0 42.3 46.0 100.0

Da análise da tabela 7 pode afirmar-se que na dimensão recursos e sistemas de apoio

a resposta mais frequente é “importante” para 36.1% dos familiares, seguindo-se “pouco

importante” para 29.2%, “muito importante” para 21.3% e “sem importância” para 13.3%.

Portanto, o grau de importância atribuída pelos familiares a esta dimensão é moderado

ou um pouco elevado, dado que “muito importante” e “importante” representam 57.5%

das respostas. Em relação à dimensão apoio emocional “importante” surge em primeiro

lugar com 42,0%, seguindo-se “muito importante” com 35.6%, “pouco importante” com

17.6% e “sem importância” com 4.9% das respostas dos familiares. Então, o grau de

importância atribuída pelos familiares a esta dimensão é elevado, uma vez que, “muito

importante” e “importante” retratam 77.6% das respostas dos familiares. A dimensão

visitar apresenta “importante” com 46.3% como resposta mais frequente, seguindo-se

“muito importante” com 41.5%, “pouco importante” com 9.9% e “sem importância” com

2.3%. Assim, o grau de importância atribuída pelos familiares a esta dimensão é muito

elevado, pois, conjuntamente “muito importante” e “importante” representam 87.8% das

respostas dos familiares. Quanto á dimensão participação “muito importante” é a

resposta maioritária 54.9%, seguindo-se “importante” 36.2%, “pouco importante” 8,0% e

“sem importância” 0.9% das respostas dos familiares. Depreende-se que os familiares

atribuem um grau de importância muito elevado a esta dimensão, dado que, “muito

importante” e “importante” contemplam 91.1% das respostas. Na dimensão procura de

informação “muito importante” reúne 46,0% das respostas, seguindo-se “importante”

42.3%, “pouco importante” 11.0% e “sem importância” 0.7%. É elevado o grau de

92

importância atribuída pelos familiares a esta dimensão dado o fato de “muito importante”

e “importante” em conjunto representarem 88.3% das respostas.

Para comparar o grau de importância das 5 dimensões, calculou-se a matriz de

correlações e o respetivo teste de significância. Uma vez que o grau de importância nas

dimensões não tem distribuição normal, pois é uma variável qualitativa ordinal, recorreu-

se novamente ao coeficiente de correlação de Spearman. Os resultados, mostraram que

os graus de importância de todas as dimensões estão significativamente correlacionados,

sendo todas as correlações positivas, a maioria das correlações são moderadas mas

verifica-se um número considerável de correlações um pouco fracas, os resultados

podem ser observados no anexo XII.

Uma vez que, o grau de importância assume intensidades diferentes nas várias

dimensões, tornou-se necessário compará-las. Com este intuito, recorreu-se ao teste de

Wilcoxon para comparações múltiplas, pois tratam-se de amostras emparelhadas,

medidas numa escala ordinal (Marôco, 2014). Dado que, as dimensões incluem um

número diferente de necessidades, para efetuar o teste, o grau de concordância foi

expresso em percentagem, de modo a obter uma medida independente do número de

necessidades abrangidas por cada dimensão. Portanto, para a aplicação do teste foram

formuladas as seguintes hipóteses: a hipótese nula - o grau de importância é igual para

duas quaisquer dimensões; e a hipótese alternativa - o grau de importância é diferente

para duas quaisquer dimensões.

Considerando que, neste procedimento de comparações múltiplas, os mesmos dados

são testados repetidamente, foi necessário ajustar o nível de significância recorrendo à

correção de Bonferroni. Assim, uma vez que se vão comparar 5 dimensões, existem 10

comparações a fazer, pelo que, para um nível de significância de 5,0%, o nível de

significância ajustado é de 0.5%, devendo este ser comparado com o valor de p. Após

análise dos resultados do teste, que podem ser consultados no anexo XIII, conclui-se que

a dimensão participação tem o maior grau de importância, seguindo-se as dimensões

visitar e procura de informação, cujo grau de importância é o mesmo, a dimensão

apoio emocional e, por fim, a dimensão recursos e sistemas de apoio que tem o

menor grau de importância.

Para se proceder à validação de critério do INFUCI recorreu-se à avaliação da validade

concomitante que corresponde à correlação existente entre duas medidas de um mesmo

conceito (Fortim, 2009). É reconhecido que família do doente internado em UCI

desenvolve ansiedade, depressão e/ou sintomas sugestivos de risco para desenvolver

stress pós traumático (Davidson et. al., 2010). Por este motivo optou-se por correlacionar

93

o INFUCI com a Escala de Ansiedade, Depressão e Stress (EADS-21) já adaptada à

população portuguesa por Pais-Ribeiro, Honrado e Leal (2004). Não é do âmbito nem

objetivo desta dissertação explorar os sintomas de ansiedade, depressão e stress da

família em contexto de cuidados intensivos, razão pela qual não vão ser descritos os

resultados obtidos da aplicação da escala, contudo, podem ser consultados no anexo

XIV.

Com o intuito de relacionar as duas escalas, o INFUCI e a EADS-21, calculou-se a

correlação entre o total das duas escalas, tendo-se utilizado novamente o coeficiente de

correlação de Spearman. O valor deste coeficiente é de 0.38, o que reflete uma

correlação fraca, mas significativa, pois o valor de p é de 0.001, e positiva, ou seja, as

duas escalas estão fracamente correlacionadas de sentido direto. Pode então concluir-se

que, embora a associação seja fraca, os familiares que sentem mais necessidades,

sentem também mais ansiedade, depressão e stress, e vice-versa.

Por último, para avaliar a fiabilidade do INFUCI, procedeu-se à análise da sua

consistência interna. Para este efeito, calculou-se o coeficiente Alfa de Cronbach, cujo

valor para a totalidade do questionário é de 0.936, o que é muito elevado e mostra uma

excelente consistência interna. Da observação da tabela 8, onde se encontram os valores

do coeficiente de Alfa de Cronbach para as dimensões identificadas, verifica-se que,

estas revelam, em geral, uma consistência interna elevada, ou pelo menos aceitável.

Pode então concluir-se que, tanto as dimensões identificadas como o INFUCI, são

válidos para os objetivos a que se destinam, permitindo confiar nas conclusões e

resultados extraídos.

Tabela 8. Alfa de Cronbach das dimensões do INFUCI

Dimensão Alfa 1 – Recursos e sistemas de apoio 0.919 2 – Apoio emocional 0.850 3 – Visitar 0.799 4 – Participação 0.769 5 – Procura de informação 0.665

Salienta-se, que o valor de Alfa para a totalidade da escala original, isto é, incluindo todas

as suas 45 necessidades é de 0.935, um valor muito elevado e que mostra uma

excelente consistência interna. É de realçar, também, que este valor é quase coincidente

com o obtido para a escala utilizada nesta análise 0.936, isto é, excluindo as 10

necessidades previamente indicadas, o que demonstra grande robustez da consistência

do INFUCI.

94

9. DISCUSSÃO

Analisados os resultados obtidos é importante examinar os aspetos relevantes

resultantes dessa análise. Pretende-se realizar uma reflexão crítica sobre o significado

desses resultados, bem como, sobre as limitações do estudo.

9.1. NECESSIDADES DA FAMÍLIA IDENTIFICADAS PELO INVENTÁRIO DAS

NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE DE CUIDADOS INTENSIVOS

A aplicação do INFUCI permitiu identificar necessidades de maior e menor importância,

para familiares do doente crítico internado numa UCI, de um Hospital Central da Região

Metropolitana do Porto.

Como se verificou, as necessidades de maior importância para a família apresentaram

uma concentração muito elevada de respostas “muito importante”. Estas necessidades

relacionam-se, essencialmente, com a sinceridade na resposta às dúvidas da família, na

obtenção de informação, em períodos regulares, relativamente ao estado de saúde,

prognóstico e ao tratamento do doente. Assim como, ao sentimento de confiança e

segurança, transmitido pela equipa de saúde e pelos seus cuidados, mantendo uma

esperança realista num resultado desejável. A elevada importância destas necessidades

para a família foi também comprovada por Obringer et al. (2012), Hinkle e Fitzpatrick,

(2012), Omari (2009), Maxwel et al. (2007) e Auerbach et al. (2005).

A família depende do enfermeiro e do médico para obter informação referente à saúde do

doente e à sua evolução, quando estes respondem às questões, informam e explicam a

situação, a família entende isso como sinceridade, pois, a família pretende informação

mas acima de tudo, pretende informação realista (Hashim & Hussin, 2012; Yang, 2008).

Pelo que a necessidade de obter respostas sinceras às questões colocadas (97.5%

de respostas “muito importante”) tem, para a família, um grau de importância muito

elevado, o mesmo foi verificado por Obringer et al. (2012), Hashim e Hussin (2012),

Hinkle e Fitzpatrick (2011), Kinrade et al. (2009), Omari (2009), Maxwel et al. (2007), Lee

e Lau (2003) e Bijttebier et al. (2001). A resposta sincera às questões pode ser alcançada

através de uma comunicação clara com a família, uma vez que, é essencial para

compreender as suas necessidades (Davidson et al., 2007).

Durante o período inicial de crise, a maior preocupação da família está direcionada para o

estado clínico do doente, o seu prognóstico e para a qualidade dos cuidados, ou seja,

para a garantia que o doente está a receber os melhores cuidados possíveis (Omari,

95

2009; Yang, 2008; Verhaegh et al., 2005). Para a família é muito importante ser

assegurada que o seu familiar está a receber o melhor cuidado possível, uma vez que na

maioria das vezes, confia na equipa de saúde para tomar as melhores decisões possíveis

para o doente (Omari, 2009). A necessidade ter a certeza que o seu familiar tem os

melhores cuidados possíveis (97.5% de respostas “muito importante”) tem um grau de

importância muito elevado para a família, tendo resultados similares sido encontrados por

Obringer et al. (2012), Hinkle e Fitzpatrick (2011), Omari (2009), Maxwel et al. (2007) e

Bijttebier et al. (2001).

É clara a elevada importância das necessidades de obter respostas sinceras e ser

assegurado que o doente está a receber os melhores cuidados possíveis. Pelo que é

fundamental que os profissionais de saúde dediquem tempo para responder às questões

dos familiares, com honestidade, e que garantam ao familiar que visita o doente na UCI,

que ele está a receber os melhores cuidados possíveis (Hinkle & Fitzpatrick, 2011).

Identificado por Obringer et al. (2012), Hashim e Hussin (2012), Hinkle e Fitzpatrick

(2011), Kinrade et al. (2009), Omari (2009), Maxwel et al. (2007), Chien et al. (2006), Lee

e Lau (2003) e Bijttebier et al. (2001) com um grau de importância semelhante, a

necessidade de saber o prognóstico do seu familiar (96.2% de respostas “muito

importante”) apresenta um grau de importância muito elevado para a família, dado que

aquando do internamento do doente em UCI, esta experiencia uma crise com ansiedade

e incerteza em relação à sobrevivência do doente, pelo que, saber o prognóstico é

importante para a família se preparar tanto física como psicologicamente para enfrentar a

situação, ou eventualmente, para a morte do doente (Hashim & Hussin, 2012).

As necessidades de saber exatamente o que está ser feito pelo seu familiar (93.7%

de respostas “muito importante”) com grau de importância similar identificado por Hinkle e

Fitzpatrick (2011) e Omari (2009), saber qual é o tratamento médico do seu familiar

(86.1% de respostas “muito importante”) semelhante ao identificado por Obringer et al.

(2012), Hinkle e Fitzpatrick (2011), Omari (2009), Maxwel et al. (2007), Freitas et al.

(2007), Chien et al. (2006) e Lee e Lau (2003) e conhecer o motivo daquilo que é feito

(técnicas, exames, etc.) ao seu familiar (84.8% de respostas “muito importante”)

idêntico ao reportado por Hinkle e Fitzpatrick (2011), Omari (2009), Maxwel et al. (2007),

Freitas et al. (2007), Chien et al. (2006) e Bijttebier et al. (2001), representam para a

família necessidades com um grau de importância muito elevado. A importância atribuída

a estas necessidades pode estar associada a mudanças na participação da família no

ambiente de UCI. Cada vez mais as famílias estão atentas e tentam acompanhar de

perto os cuidados prestados ao doente, o que aumenta a sua compreensão relativamente

ao tratamento e ao prognóstico (Kinrade et al., 2009). Este fato contribui para a grande

96

necessidade de informação realista, em relação ao estado clínico, ao tratamento e à

evolução do doente, sendo que, esta necessidade de informação específica também é

importante para que a família possa tomar decisões em relação ao que fazer perante a

situação, e para se preparar em relação ao futuro (Esteves, 2012; Al-Hassan & Hweidi,

2004, Lee & Lau, 2003).

Apesar da necessidade ter instruções sobre como proceder junto do seu familiar

(86.1% de respostas “muito importante”) apresentar um grau de importância muito

elevado para os familiares deste estudo, apenas Hinkle e Fitzpatrick (2011)

documentaram um grau de importância moderado referente a esta necessidade. A

elevada importância desta necessidade pode estar relacionada com a ausência de

práticas estabelecidas de acolhimento à família, dependendo de cada enfermeiro a

explicação do que o familiar poderá ou não, fazer junto do doente. Camponogara et al.

(2013) e Blom et al. (2013) verificaram que a família refere dificuldade em saber como se

aproximar e como proceder junto do doente, no ambiente de UCI, pelo que manifestam

necessidade de receber orientação sobre como o fazer.

A família sente segurança quando confia nos cuidados e nas decisões da equipa de

saúde, pois sabe que agem de acordo com o melhor interesse do doente (Blom et al.,

2013). Este sentimento de segurança ajuda a justificar a elevada importância atribuída à

necessidade sentir que os profissionais hospitalares se preocupam com o seu

familiar (84,8% de respostas “muito importante”) também identificada por Hinkle e

Fitzpatrick (2011), Omari (2009), Kinrade et al. (2009), Freitas et al. (2007) e Bijttebier et

al. (2001).

Tal com observado por Hashim e Hussin (2012), Hinkle e Fitzpatrick (2011), Omari

(2009), Maxwel et al. (2007) e Lee et al. (2000) sentir que existe esperança (83,5% de

respostas “muito importante”) tem um elevado grau de importância para a família, pois,

para ela é essencial sentir esperança, não só enquanto confia nas decisões tomadas

pela equipa de saúde, mas também porque qualquer resquício de esperança recebida

quer do enfermeiro quer do médico ajuda a diminuir o medo, o que torna mais fácil a

visita ao doente (Hashim e Hussin, 2012; Omari, 2009; Yang, 2008).

A família apega-se à menor possibilidade de esperança pelo que recebe de bom grado

qualquer informação (Hashim & Hussin, 2012). Esta necessidade de sentir esperança

reforça a necessidade de informação previamente verificada, e ajuda a explicar a

necessidade da proporcionar à família, em períodos regulares, informação precisa e

atualizada relativamente ao doente (Kinrade et al., 2009), uma vez que receber

informações sobre o estado do seu familiar pelo menos uma vez por dia (82,3% de

97

respostas “muito importante”) tem um elevado grau de importância para a família, o que

foi também verificado por Hashim e Hussin (2012), Maxwel et al. (2007), Lee e Lau

(2003) e Bijttebier et al. (2001).

As necessidades consideradas de menor importância pela família prendem-se,

essencialmente, com os recursos materiais hospitalares, tais como o acesso a

alimentação, mobiliário confortável e à existência de telefone na sala de espera, e com os

sistemas de apoio como o apoio espiritual ou religioso, o apoio financeiro e familiar. Este

achado que vem de encontro ao descrito na literatura, que descreve que as

necessidades relacionadas com as instalações hospitalares e com os sistemas de apoio

se encontram entre as de menor importância Obringer et al. (2012), Yang (2008), Paul e

Ratray (2007), Verhaegh et al. (2005), Al-Hassan e Hweidi (2004), Lee e Lau (2003) e

Zazpe et al. (1997). Estas necessidades, apesar de apresentarem um baixo grau de

importância, não significa que a família não as sinta ou que não se deva prestar atenção

a elas, pois, este menor grau de importância pode significar que a família focaliza toda a

sua atenção e dá prioridade a tudo o que se relaciona com o doente, em detrimento das

suas necessidades pessoais (Pardavila Belio & Vivar, 2011; Yang, 2008, Verhaegh et al.,

2005; Lee & Lau, 2003). Isto é, durante o período de crise a família esta centrada na

situação clínica do doente e prefere abdicar das suas próprias necessidades, para

permitir que a equipa de saúde cuide do doente (Hashim & Hussin, 2012; Omari, 2009).

Segundo a Autoridade Nacional de Comunicações (2013) em dezembro de 2013, 93,9%

dos residentes em Portugal eram clientes do serviço telefónico móvel. Isto significa que a

utilização de comunicações móveis se tornou global, o que provavelmente contribuiu para

que o telefone fixo se tornasse um meio de comunicação obsoleto e justifique a atribuição

de um grau de importância muito baixo à necessidade ter telefone perto da sala de

espera (41.8% de respostas “pouco importante” e 38.0% “sem importância”), dado que

esta foi a necessidade com menor importância para a família.

As necessidades ter mobiliário confortável na sala de espera (46.8% de respostas

“pouco importante”) à semelhança dos resultados obtidos por Kinrade et al. (2009) e Lee

e Lau (2003) e ter acesso a alimentação no hospital (44.3% de respostas “pouco

importante”) à semelhança do encontrado por Freitas et al. (2007), Lee e Lau (2003),

Bijttebier et al. (2001) e Lee et al. (2000), apresentaram um baixo grau de importância.

Estas necessidades relacionadas com os recursos materiais hospitalares, como se

verificou previamente, parece razoável que tenham uma baixa prioridade, dado que

durante os primeiros dias de stress emocional, de busca contínua de informação e no

estado de confusão que a família se encontra, geralmente, não presta atenção a si

própria e pode não ter perceção das suas próprias necessidades, assim, a família dá

98

menor prioridade às tarefas de auto cuidado enquanto tenta reduzir o stress e aliviar a

incerteza, durante o período inicial de crise (Verhaegh et al., 2005; Bijttebier et al., 2001).

Também com um baixo grau de importância atribuído pela família, as necessidades

receber informação sobre a assistência religiosa/espiritual hospitalar (41.8% de

respostas “pouco importante”) apresentaram resultados idênticos nos trabalhos de

Obringer et al. (2012), Hinkle e Fitzpatrick (2011), Kinrade et al. (2009), Freitas et al.

(2007), Bijttebier et al. (2001), Lee et al. (2000), e, ter assistência religiosa/espiritual

(39.2% de respostas “pouco importante”) nos trabalhos de Hinkle e Fitzpatrick (2011),

Freitas et al. (2007), Lee e Lau (2003), Bijttebier et al. (2001) e Lee et al. (2000). O baixo

grau de importância destas necessidades pode dever-se ao decréscimo progressivo nas

práticas católicas dos países ocidentais, bem como, à conotação negativa associada à

visita do padre e á realização de ritos premortem (Bijttebier et al., 2001). Contudo, a

crença religiosa e a fé permitem um suporte espiritual importante para a família, pois

através dela creem na recuperação do doente (Esteves, 2012).

Esteves (2012) realizou um estudo etnográfico numa UCI portuguesa, tendo observado

que para a família é importante a sua união e apoio mútuo, para a ajudar a superar o

internamento em UCI, sendo por vezes fundamental evitar o isolamento. Esta postura

perante o internamento em UCI pode ajudar a compreender o baixo grau de importância

atribuído à necessidade ter um lugar no hospital para poder estar sozinho(a) (44.2%

de respostas “pouco importante”) que apresentou um grau de importância equivalente

nos trabalhos de Hashim e Hussin (2012), Hinkle e Fitzpatrick (2011), Freitas et al.

(2007), Lee e Lau (2003) e Bijttebier et al. (2001), e poder estar sozinho sempre que

sinta essa necessidade (32.5% de respostas “pouco importante”) com um grau de

importância moderado à semelhança dos resultados obtidos por Obringer et al. (2012) e

Kinrade et al. (2009).

Ter alguém que ajude nos problemas financeiros (36.7% de respostas “pouco

importante”) com um grau de importância um pouco baixo apresentou um grau de

importância semelhante nos estudos de Hashim e Hussin (2012), Hinkle e Fitzpatrick

(2011), Bijttebier et al. (2001) e Lee et al. (2000). É possível que a baixa importância

desta necessidade esteja relacionada com a política de saúde e o acesso

tendencialmente gratuito aos cuidados de saúde. Ao contrário dos Estados Unidos da

América país de origem do CCFNI, as despesas de saúde no hospital em que decorreu o

estudo, são asseguradas pelo sistema nacional de saúde. E quando as dificuldades

financeiras surgem por falta de rendimento devido ao internamento em UCI, a família é

encaminhada para o assistente social.

99

Receber informação sobre a possibilidade de outras pessoas me ajudarem nos

meus problemas (48.1% de respostas “importante”) à semelhança do estudo de Maxwel

et al. (2007) apresenta um grau de importância um pouco elevado, sendo estas

necessidades, usualmente, colmatadas pela equipa multidisciplinar (Maxwel et al., 2007).

Chorar é uma das possíveis manifestações perante o internamento em UCI (Esteves,

2012), pelo que sentir que pode chorar (46.8% de respostas “importante”) tem um grau

de importância um pouco elevado para a família, tal como verificado por Hinkle e

Fitzpatrick (2011), Bijttebier et al. (2001) e Lee et al. (2000). Deste modo, é importante o

enfermeiro assegurar-se que a família se sente livre para o fazer (Verhaeghe et al.,

2005).

Como se verificou, para a família as necessidades de maior importância reportam-se à

necessidade de informação e segurança na equipa de saúde e nos cuidados por ela

prestados. Enquanto que as necessidades de menor importância referem-se aos

sistemas de apoio e recursos materiais hospitalares.

Identificar as necessidades da família, em contexto de cuidados intensivos, só será útil se

este conhecimento for utilizado para desenvolver práticas assistenciais que permitam

colmatar estas necessidades. Na primeira parte desta dissertação foram abordados o

Modelo de Avaliação e Intervenção de Calgary da Família e o Sensemaking Facilitado,

que proporcionam indicações de como avaliar e intervir sobre a família, porém, só a

avaliação especifica das necessidades de cada família permitirá uma completa

adequação da intervenção de enfermagem.

9.2. VALIDAÇÃO DO INVENTÁRIO DAS NECESSIDADES DA FAMÍLIA NA UNIDADE

DE CUIDADOS INTENSIVOS

Para validar o INFUCI deveria ter sido constituída uma amostra de 225 participantes,

para cumprir a proporção mínima de 5 participantes, para cada uma das 45 variáveis em

análise (Ribeiro, 2010; Moreira, 2004). Apesar do período de colheita de dados ter

decorrido entre março de 2013 e abril de 2014, só se obteve uma amostra de 79

participantes. No projeto de investigação previu-se incluir 4 UCIs no estudo, contudo,

verificou-se uma adesão à resposta do questionário muito baixa em 3 delas,

provavelmente por considerarem a investigadora como um elemento estranho, com o

qual não tinham estabelecido uma relação de ajuda, o que aliado à ansiedade causada

100

pela situação que estavam a vivenciar pode ter contribuído pela opção de não participar

no estudo. Continuou-se o estudo apenas numa UCI onde a investigadora exerce

funções, tendo-se verificado um boa adesão à resposta do questionário, contudo a

devolução dos questionários foi baixa, distribuíram-se 180 questionários dos quais foram

devolvidos 79. A não devolução pareceu relacionar-se essencialmente com a

transferência ou o falecimento do doente. A participação dos familiares foi assim, a maior

dificuldade encontrada ao longo do processo de investigação.

Pelo referido, o processo de validação pode ter sido comprometido pela pequena

dimensão da amostra, sendo esta também uma limitação deste estudo, que juntamente

com a utilização de uma amostra não probabilística, numa única UCI compromete a

generalização dos dados, uma vez que, as práticas assistências diferem entre as UCIs, o

que poderá dar origem a diferenças nas classificações do grau de importância das

necessidades.

A validade de constructo consiste na capacidade do instrumento medir o conceito

definido teoricamente (Fortin, 2009). Assim, para avaliar a validade de constructo do

INFUCI procedeu-se a uma análise fatorial com extração de fatores pelo método das

componentes principais. A elevada concentração de respostas numa ou em duas

categorias, conduziu a uma análise fatorial com resultados de fraca qualidade, por este

motivo foram retirados da análise 10 itens correspondentes às necessidades com um

maior grau de importância para a família, anteriormente identificados (pág. 81).

Ensaiaram-se várias soluções fatoriais, tendo-se optado pela solução de 5 fatores, uma

vez que é suficiente para descrever a estrutura subjacente dos dados e explica 60.2% da

variância total. A solução fatorial não é a ideal mas revela uma qualidade aceitável, dado

que, o cálculo da matriz das diferenças entre as correlações observadas entre as

necessidades e as correlações estimadas pelo modelo fatorial revela a existência de 298

resíduos (50.0%) com valor absoluto superior a 0.05, o que indica um ajustamento

aceitável, o índice da qualidade do ajustamento ou Goodness of Fit Index é 0.52, que

exprime um ajustamento de qualidade razoável, e o Root Mean Square Residual é 0.074,

o que significa também que o ajustamento é razoável. Ou seja, estes coeficientes

demonstram um ajustamento de qualidade aceitável.

A solução encontrada apontou para 5 dimensões, respetivamente com uma ordem de

importância decrescente: participação, visitar, procura de informação, apoio emocional e

recursos e sistemas de apoio. A necessidade de participação indica a necessidade de

inclusão da família não só nos cuidados ao doente mas também no processo de decisão,

reflete uma necessidade de estar próximo, física ou emocionalmente, do doente e

contribuir para o seu bem estar (Blom et al., 2013). Esta necessidade de participação

101

poderá ser uma forma da família zelar pelo interesse e bem estar do doente, quase como

uma necessidade de proteger o doente identificada por Burr (1998). Visitar reflete uma

necessidade de proximidade com o doente, é através do momento da visita que a família

mantém a sua relação com o doente e que comunica pessoalmente com a equipa de

saúde no sentido de obter informação sobre o doente (Esteves, 2012; Pardavilla Bellio &

Vivar, 2011; Davidson et al., 2007). A procura de informação revela, essencialmente, uma

procura dos profissionais, nomeadamente do enfermeiro e do médico, para que a família

possa obter informação relativa ao estado de saúde do doente (Davidson et al., 2007;

Verhaegh et al., 2005). Durante o período de crise inicial, a principal preocupação da

família é o doente e a sua recuperação, apelo que dá menor prioridade às suas próprias

necessidades e às tarefas de auto cuidado (Omari, 2009; Verhaegh et al., 2005; Bijttebier

et al., 2001), este fato, pode justificar a maior importância destas necessidades

relativamente às necessidade de apoio emocional e recursos e sistemas de apoio.

As dimensões obtidas não podem ser comparadas com as dimensões definidas por

Leske (1991), dado que não correspondem ao mesmo conjunto de necessidades. Apesar

de Leske (1991) ter obtido uma estrutura fatorial de 5 fatores que explicavam 40,2% da

variância total, em posteriores validações do CCFNI continuou-se a verificar uma

estrutura de 5 fatores, contudo, alguns itens foram agrupados em dimensões diferentes

das definidas por Leske (1991). O CCFNI é uma escala com aproximadamente 30 anos.

Talvez a evolução tecnológica, a diferença entre os sistemas de saúde Português e Norte

Americano, e as melhoria das instalações físicas, tenham contribuído para alguma

desatualização do instrumento. Contudo, será necessária uma aplicação a uma amostra

de maior dimensão e em diferentes UCIs para avaliar com segurança a validade de

constructo do instrumento.

A validade de critério reporta-se a correlação existente entre o instrumento de medida e

um outro instrumento que avalie o mesmo fenómeno (Fortin, 2009). Avaliou-se a validade

de critério analisando a validade concomitante através do cálculo da correlação de

Spearman entre o valor total do INFUCI e o valor total da EADS-21, que demonstrou

existir uma correlação fraca, mas significativa, pois o valor deste coeficiente é de 0.38, e

o valor de p é de 0.001. Embora a associação seja fraca, indica que os familiares que

sentem mais necessidades, experienciam também mais sintomas de ansiedade,

depressão e stress, sendo também o contrário válido. Encontra-se descrito que os níveis

de stress e ansiedade da família aumentam quando as suas necessidades não são

colmatadas, estando a família, durante o internamento do doente em UCI, em risco de

desenvolver sintomas depressivos e uma reação de stress pós-traumático (Davidson,

2010; Davidson et al., 2007; Paul & Ratray, 2007; Paparrigopoulos et al., 2006; Auerbach

102

et al., 2005; Azoulay et al., 2005). Pode então concluir-se, que o INFUCI permite avaliar

as necessidades da família em UCI.

A fidelidade consiste na precisão e constância das medidas resultantes da utilização de

um instrumento de medida (Fortin, 2009). Procedeu-se à avaliação da consistência

interna do INFUCI, através do cálculo do coeficiente de Alfa de Cronbach. Leske (1991)

reportou valores de Alfa de 0.92 para o total do CCFNI, tendo as 5 dimensões

apresentado coeficientes de alfa compreendidos entre 0.61 e 0.88. Na análise da

consistência interna do INFUCI verificou-se um coeficiente de Alfa de Cronbach, para o

total das 35 necessidades de 0.936 (e para o total das 45 necessidades foi de 0.935)

revelando uma consistência interna muito boa, estando os valores das 5 dimensões

compreendidos entre 0.665 e 0.919. A dimensão procura de informação apresentou uma

consistência fraca embora aceitável, as dimensões visitar e participação apresentaram

uma consistência razoável, enquanto que a dimensão apoio emocional apresentou uma

boa consistência e a dimensão recursos e sistemas de apoio apresentou uma

consistência muito boa (Pestana & Gageiro, 2005).

A avaliação da validade de constructo revelou dimensões díspares das encontradas pela

autora original, bem como, de outros autores que validaram o CCFNI (Chien et al., 2005;

Bijttebier et al., 2000). O que se pode justificar pela forte concentração de respostas em

categorias “muito importante” e “importante” e que levou à exclusão de 10 itens, para que

fosse possível realizar uma análise fatorial com qualidade pelo menos aceitável. A

avaliação da validade de critério demonstrou também uma fraca, embora significativa,

associação entre os dois instrumentos que avaliaram um mesmo fenómeno. Apenas a

avaliação da consistência interna revelou robustez do instrumento INFUCI.

103

PARTE IV – CONSIDERAÇÕES FINAIS

Nas considerações finais realiza-se uma refleção sobre os resultados obtidos, que

permitem dar resposta às questões de investigação, bem como, sobre as principais

conclusões da investigação.

104

10. CONCLUSÃO

O presente capítulo é o culminar do percurso de investigação, nele resumem-se as

conclusões retiradas da análise dos dados, as limitações do estudo, as suas implicações

para a enfermagem e sugestões para investigações futuras.

Este estudo tornou-se importante pela inexistência, na realidade portuguesa, de

instrumentos capazes de avaliar as necessidades da família no contexto de cuidados

intensivos. A obtenção de um instrumento que permita a avaliação das necessidades da

família na UCI permitirá não só a identificação dessas mesmas necessidades, mas

também, o desenvolvimento de práticas de enfermagem centradas na unidade familiar,

de modo a apoiar e proporcionar à família os recursos necessários para enfrentar o

internamento em UCI de uma forma mais positiva.

Dando resposta aos objetivos orientadores desta investigação, a tradução e adaptação

do CCFNI para a população portuguesa, contribui para a identificação das necessidades

da família em UCI pela produção de um instrumento válido. Assim, de acordo com os

procedimentos técnicos e estatísticos pode concluir-se que:

! a metodologia adotada no processo de tradução e adaptação foi consistente com

os objetivos traçados;

! esta consistência permitiu validar culturalmente o CCFNI para a população

portuguesa;

! o estudo fatorial das 45 necessidades do INFUCI revelou uma fraca qualidade,

motivo pelo qual se optou por proceder à análise com apenas 35 necessidades. O

estudo fatorial determinou 5 fatores, não consistentes com os identificados por

Leske (1991). As cargas fatoriais e coeficientes de comunalidades revelam um

ajustamento aceitável do modelo fatorial. Estes resultados são corroborados pelo

Goodness of Fit Index e pelo Root Mean Square Residual que demonstram um

ajustamento de qualidade razoável;

! o coeficiente de correlação de Spearman revelou uma correlação fraca mas

significativa entre o INFUCI e a EADS-21;

! a valor do índice de alfa de Cronbach revelou uma consistência interna da escala

com valor próximo do obtido por Leske (1991);

! a versão obtida apresenta validade psicométrica apenas aceitável para a amostra

estudada, pelo que se recomenda nova avaliação das suas propriedades

psicométricas, para poder ser utilizada com segurança;

105

! as principais necessidades da família, com um grau de importância muito elevado

são: obter respostas sinceras às questões colocadas; ter a certeza que o seu

familiar tem os melhores cuidados possíveis; saber o prognóstico do seu familiar;

saber exatamente o que está a ser feito pelo seu familiar; saber qual é o

tratamento médico do seu familiar; conhecer o motivo daquilo que é feito

(técnicas, exames, etc.) ao seu familiar; ter instruções como proceder junto do seu

familiar; sentir que os profissionais hospitalares se preocupam com o seu familiar;

sentir que existe esperança; e receber informação sobre o estado do seu familiar

pelo menos uma vez por dia.

As principais limitações desta investigação prendem-se com o reduzido tamanho da

amostra e com a realização do estudo em apenas uma UCI. O reduzido tamanho da

amostra pode ter comprometido o processo de validação da escala, bem como, a

realização do estudo numa única UCI, pois as práticas assistenciais diferem entre as

UCIs o que poderá originar diferentes necessidades. Assim, as conclusões desta

investigação não podem ser generalizados, estando circunscritas a esta amostra e a esta

UCI.

Apesar de não se ter conseguido obter um instrumento com propriedades psicométricas

similares à escala original, e não seja possível generalizar os resultados, foi possível

identificar necessidades com um grau de importância muito elevado para a família em

UCI. Conhecer as necessidades da família ajudará o enfermeiro a planear e implementar

intervenções atempadas e de acordo com o seu grau de importância das necessidades,

durante a situação de crise. Neste sentido, os modelos concetuais de Avaliação e

Intervenção de Calgary da Família e do Sensemaking Facilitado serão úteis na medida

em que funcionam como uma estrutura organizadora, proporcionando indicações de

como avaliar e intervir sobre a família.

Conhecer as necessidades da família em UCI contribuirá, também, para uma prática de

enfermagem baseada na evidência e para a mudança de um foco de atenção centrado

no doente para um foco de atenção mais holístico centrado na unidade familiar.

A principal sugestão é a reavaliação das propriedades psicométricas do instrumento.

Contudo, será importante que novas investigações neste âmbito explorem a relação entre

as necessidades da família e as intervenções de enfermagem implementadas para as

suprir.

Em suma, apesar do INFUCI necessitar de mais estudos para averiguar de forma mais

alargada a sua validade e os resultados obtidos não poderem ser generalizados, este é

um primeiro contributo que poderá permitir a avaliação das necessidades da família na

106

UCI, e posteriormente possibilitar o planeamento e implementação de intervenções de

enfermagem, baseadas na evidência e o desenvolvimento de um foco de cuidados mais

holístico baseado na unidade familiar.

107

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Anexos

Anexo I Questionário: Inventário das Necessidades da Família na Unidade de Cuidados

Intensivos

(Pré-teste)

Inventário das Necessidades da Família

na Unidade de Cuidados Intensivos

INFORMAÇÃO AO PARTICIPANTE

Antes de tomar a decisão de participar neste estudo, deverá em primeiro lugar compreender qual

a sua finalidade, o que é esperado da sua parte, bem como, os riscos e benefícios da sua

participação.

Assim, leia com atenção todo o documento e sinta-se à vontade para expor todas as suas duvidas

e questões.

O meu nome é Sara Filipa Barros de Campos, enfermeira a exercer funções no Centro Hospital

de São João, E.P.E. e a frequentar o Mestrado em Ciências de Enfermagem, do Instituo de

Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS), da Universidade do Porto. Com o intuito de

elaborar a tese de mestrado pretendo desenvolver uma investigação que tem como objetivo

traduzir, adaptar culturalmente e validar um questionário designado de Critical Care Family

Needs Inventoy (CCFNI) para a população Portuguesa. Este questionário tem por objetivo

identificar as necessidades da família, com um doente internado em Unidade de Cuidados

Intensivos, e o grau de importância dessas necessidades. Para que este estudo seja possível, é

necessário que os familiares, que estão a vivenciar esta situação preencham o questionário. Por

este motivo acredito que seja a pessoa indicada para participar no estudo.

Embora não existam benefício imediatos, este estudo pretende ser um contributo para a melhoria

da qualidade dos cuidados de enfermagem que são prestados nos serviços de Cuidados

Intensivos, de modo a progressivamente introduzir melhorias no processo de assistência à família

durante a doença crítica do seu familiar.

Procedimento:

A participação é voluntária, pelo que se desejar participar solicito que responda ao

questionário, que demora aproximadamente 40 minutos, e assine o documento do consentimento

informado.

Liberdade de escolha e direito de recusar:

A participação no estudo tem um caráter voluntário, ou seja, tem liberdade para decidir se

quer ou não participar no estudo. Se concordar em participar e depois decidir que não quer

continuar a sua participação, tem liberdade para decidir retirar-se do estudo qualquer momento,

sem que isso comprometa a assistência que lhe é devida.

Riscos e Benefícios:

Consideramos não haver riscos em participar no estudo, contudo, poderá existir

penosidade em abordar este assunto, pelo que não necessita de responder ao questionário isso lhe

causar desconforto.

Privacidade e confidencialidade:

A sua identidade será mantida anónima e confidencial. O questionário que preencher será

codificado, isto é, ser-lhe-á atribuído um número, pelo que nem a própria investigadora o

conseguirá identificar.

Contatos:

Para qualquer esclarecimento poderá entrar em contato com a Investigadora Sara Campos

através de email: saracampos.icbas@gmail.com ou por telefone 965675969; ou com a Professora

Doutora Maria Manuela Martins, na Escola Superior de Enfermagem do Porto, através do email:

mmartins@esenf.pt.

Esta investigação foi aprovada pela Comissão de Ética para a Saúde do Centro Hospitalar de S.

João – EPE.

TRADUÇÃO, ADAPTAÇÃO E VALIDAÇÃO DO INSTRUMENTO CRITICAL CARE

FAMILY NEEDS INVENTORY

PARTE I – Caraterização

A) Indique por favor: 1. Idade:______ anos 4. Nível educacional: Ensino primário ☐ 2. Sexo: Ensino secundário ☐ Masculino ☐ Ensino superior ☐ Feminino ☐ 5. Já teve alguma experiencia anterior em UCI: Sim ☐ 3. Relação com o doente: Não ☐ Cônjuge ☐ Pai/Mãe ☐ Filho/Filha ☐ Irmão(ã) ☐ Amigo(a) ☐ Outo, qual: _________________ B) Relativamente ao seu familiar, indique por favor: 1. Idade:______ anos 2. Sexo: Masculino ☐ Feminino ☐

Este questionário tem como objetivo colher dados relativamente às necessidades da família, com um familiar internado em Unidade de Cuidados Intensivos (UCI). Leia atentamente as seguintes indicações antes de responder ao questionário:

! Não existem respostas certas ou erradas para nenhuma das questões; ! Preencha todo o questionário e seja o mais sincero(a) possível ! O questionário é anónimo e confidencial, motivo pelo qual não deverá assinalar qualquer

elemento de identificação pessoal. A sua participação é essencial para a realização deste estudo, pelo que agradecemos desde já a sua colaboração.

Parte II

Inventário das necessidades da família na unidade de cuidados intensivos (Molter e Leske, 1983)

Por favor indique (X) qual o grau de IMPORTÂNCIA Sem Pouco Importante Muito que atribui a cada uma das seguintes necessidades: Importância Importante Importante

(1) (2) (3) (4)

1. Saber o prognóstico do seu familiar. ________ ________ ________ ________ 2. Obter informações sobre o ambiente da unidade

de cuidados intensivos antes de entrar pela primeira vez. ________ ________ ________ ________

3. Falar diariamente com um médico. ________ ________ ________ ________

4. Poder telefonar para uma pessoa de referência quando for impossível estar presente na visita. ________ ________ ________ ________ 5. Obter respostas sinceras/honestas às questões

colocadas. ________ ________ ________ ________ 6. Ter um horário de visitas adaptável a condições

especiais (do familiar). ________ ________ ________ ________

7. Poder falar das suas emoções/sentimentos relativamente à situação. ________ ________ ________ ________ 8. Ter acesso a alimentação no hospital. ________ ________ ________ ________ 9. Ter instruções sobre como proceder junto do seu

familiar. ________ ________ ________ ________

10. Poder visitar o seu familiar em qualquer momento. ________ ________ ________ ________ 11. Saber que tipo de informação cada membro da equipa me pode dar. ________ ________ ________ ________ 12. Ter amigos próximos para me apoiarem. ________ ________ ________ ________ 13. Conhecer o motivo do que é feito ao seu familiar. ________ ________ ________ ________

14. Sentir que existe esperança. ________ ________ ________ ________ 15. Saber quem são os diferentes membros da

equipa que cuidam do seu familiar. ________ ________ ________ ________ 16. Saber qual é o tratamento médico do seu familiar. ________ ________ ________ ________

Por favor indique (X) qual o grau de IMPORTÂNCIA Sem Pouco Importante Muito que atribui a cada uma das seguintes necessidades: Importância Importante Importante

(1) (2) (3) (4) 17. Ter a certeza que o seu familiar tem os melhores cuidados possíveis. ________ ________ ________ ________ 18. Ter um lugar no hospital para poder estar sozinho(a). ________ ________ ________ ________ 19. Saber exatamente o que está a ser feito pelo

seu familiar. ________ ________ ________ ________

20. Ter mobiliário confortável na sala de espera. ________ ________ ________ ________

21. Sentir que sou aceite pelos profissionais do hospital. ________ ________ ________ ________ 22. Ter alguém que ajude nos problemas financeiros. ________ ________ ________ ________ 23. Ter telefone perto da sala de espera. ________ ________ ________ ________ 24. Ter assistência religiosa/espiritual. ________ ________ ________ ________

25. Conversar sobre a possibilidade do seu familiar vir a falecer. ________ ________ ________ ________ 26. Estar acompanhado de outra pessoa quando visita

o seu familiar na unidade de cuidados intensivos. ________ ________ ________ ________

27. Ter alguém que se preocupa com a sua saúde. ________ ________ ________ ________

28. Ter a certeza que é seguro deixar o hospital por instantes. ________ ________ ________ ________ 29. Falar diariamente com o(a) mesmo(a) enfermeiro(a). ________ ________ ________ ________ 30. Sentir que pode chorar. ________ ________ ________ ________ 31. Receber informação sobre a possibilidade de outras pessoas me ajudarem nos meus problemas. ________ ________ ________ ________ 32. Ter uma casa de banho perto da sala de espera. ________ ________ ________ ________

\

Por favor indique (X) qual o grau de IMPORTÂNCIA Sem Pouco Importante Muito que atribui a cada uma das seguintes necessidades: Importância Importante Importante

(1) (2) (3) (4)

33. Poder estar sozinho sempre que sinta essa necessidade. ________ ________ ________ ________ 34. Receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas familiares. ________ ________ ________ ________ 35. Receber informações que eu compreenda. ________ ________ ________ ________ 36. Ter um horário de visitas que comece à hora

marcada. ________ ________ ________ ________

37. Receber informação sobre a assistência religiosa/ espiritual hospitalar. ________ ________ ________ ________ 38. Poder ajudar nos cuidados físicos do seu familiar. ________ ________ ________ ________ 39. Ser informado das intensões e planos de transferência enquanto, ainda, estão a ser planeados. ________ ________ ________ ________

40. Receber informação em casa sobre alterações da condição do seu familiar. ________ ________ ________ ________ 41. Receber informações sobre o estado do seu familiar pelo menos uma vez por dia. ________ ________ ________ ________ 42. Sentir que os profissionais hospitalares se preocupam com o seu familiar. ________ ________ ________ ________ 43. Conhecer dados específicos relativos à evolução do seu familiar. ________ ________ ________ ________ 44. Poder visitar o seu familiar com frequência. ________ ________ ________ ________ 45. Ter uma sala de espera perto do seu familiar. ________ ________ ________ ________

46. Outra:

Parte III

Escala de Ansiedade Depressão e Stress EADS-21 (Pais-Ribeiro, Honrado e Leal, 2004)

Por favor leia cada uma das afirmações abaixo e assinale com um circulo 0, 1, 2 ou 3 para indicar quanto cada afirmação se aplicou a si durante a semana passada. Não há respostas certas ou erradas. Não leve muito tempo a indicar a sua resposta em cada afirmação. A classificação é a seguinte: 0 – não se aplicou nada a mim 1 – aplicou-se a mim algumas vezes 2 – aplicou-se a mim de muitas vezes 3 – aplicou-se a mim a maior parte das vezes

1. Tive dificuldades em me acalmar 0 1 2 3

2. Senti a minha boca seca 0 1 2 3

3. Não consegui sentir nenhum sentimento positivo 0 1 2 3

4. Senti dificuldades em respirar 0 1 2 3

5. Tive dificuldade em tomar iniciativa para fazer coisas 0 1 2 3

6. Tive tendência a reagir em demasia em determinadas situações 0 1 2 3

7. Senti tremores (por ex., nas mãos) 0 1 2 3

8. Senti que estava a utilizar muita energia nervosa 0 1 2 3

9. Preocupei-me com situações em que podia entrar em pânico e

fazer figura ridícula 0 1 2 3

10. Senti que não tinha nada a esperar do futuro 0 1 2 3

11. Dei por mim a ficar agitado 0 1 2 3

12. Senti dificuldade em me relaxar 0 1 2 3

13. Senti-me desanimado e melancólico 0 1 2 3

14. Estive intolerante em relação a qualquer coisa que me impedisse

de terminar aquilo que estava a fazer 0 1 2 3

15. Senti-me quase a entrar em pânico 0 1 2 3

16. Não fui capaz de ter entusiasmo por nada 0 1 2 3

17. Senti que não tinha muito valor como pessoa 0 1 2 3

18. Senti que por vezes estava sensível 0 1 2 3

19. Senti alterações no meu coração sem fazer exercício físico 0 1 2 3

20. Senti-me assustado sem ter tido uma boa razão para isso 0 1 2 3

21. Senti que a vida não tinha sentido 0 1 2 3

Obrigado pela sua participação e disponibilidade

Anexo II Autorização para utilização do CCFNI

12/11/01 19:46Gmail - Critical Care Family Needs Inventory - permission to translate.

Página 1 de 3https://mail.google.com/mail/u/0/?ui=2&ik=f85f3bdca8&view=pt&cat=MCE%20Investigação&search=cat&th=134f0441eb2009e7

Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com>

Critical Care Family Needs Inventory - permission to translate.7 mensagens

Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com> 18 de Janeiro de 2012 10:02Para jsl@csd.uwm.edu

Dear Dr. Jane Leske

I am a Portuguese student, studying a Nursing Sciences Master's Degree at the Oporto University - Instituto deCiências Biomédicas Abel Salazar.

For my thesis, I would like to study the assessment of the Critical Care Family Needs Inventory. My concern is thatthere is no tool available in Portugal (translated and culturally adequate), that allows adequate evaluation. Throughmy research I have found that in Portugal there is very few scientific surveys related to intensive care nursing andfamily.

I would like to ask if there is any possibility that you could give me permission to translate your Critical Care FamilyNeeds Inventory? I believe the translation and it's validation to Portuguese culture will allow better clinical practice(family centered) and further investigations to meet family’s needs.

I look forward to hear from you soon.Yours sincerely,

-- Sara Campos

Jane B Leske <jsl@uwm.edu> 18 de Janeiro de 2012 14:28Para Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com>

here is the tool. You have my permission to translate.[Citação ocultada]--Jane S. Leske PhD, ACNS-BCProfessorCollege of NursingUniversity of WI-Milwaukee1921 E. Hartford AvenueMilwaukee, WI 53201Phone: 414-229-6234Fax: 414-229-6474E-mail: jsl@uwm.edu

2 anexos

CCFNI.doc32K

letter.doc22K

Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com> 18 de Janeiro de 2012 23:21

Dear Researcher,

Please find enclosed a copy of the Critical Care Family Needs Inventory. You have my permission to use and/or translate the tool to meet your research needs as long as credit is referenced in your work. The psychometric properties of the instrument are published in Leske, J.S. (1991). Internal psychometric properties of the Critical Care Family Needs Inventory, Heart & Lung, 20, 236-244. Please do not hesitate to contact me if you have any questions. Best wishes for a successful research project.

Sincerely, Jane S. Leske PhD, RN

Anexo III Autorização para utilização da EADS-21

12/11/01 19:48Gmail - Pedido autorização EADS

Página 1 de 2https://mail.google.com/mail/u/0/?ui=2&ik=f85f3bdca8&view=pt&cat=MCE%20Investigação&search=cat&th=138567bde335d2d6

Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com>

Pedido autorização EADS2 mensagens

Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com> 5 de Julho de 2012 10:32Para jlpr@fpce.up.pt

Boa dia Ex.mo Professor Doutor José Luís Pais-Ribeiro

O meu nome é Sara Campos sou enfermeira e aluna do XIX Curso de Mestrado de Ciências de Enfermagem, doInstituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, da Universidade do Porto.A área que vou trabalhar são as necessidade da família em unidade de cuidados intensivos, em particularpretendo efectuar a tradução, adaptação cultural e validação de um questionário o Critical Care Family NeedsInventory (CCFNI). Este instrumento é constituído por 45 afirmações, que representam necessidadesfrequentemente manifestadas pelos familiares do doente crítico, internado em unidade de cuidados intensivos(UCI), e são classificadas numa escala de Likert mediante o seu grau de importância. Contudo, para proceder à avaliação da validade de critério, por validade concomitante preciso de utilizar um outroinstrumento que se correlacione com o CCFNI.Tem sido verificado em vários estudos que a família do doente internado em UCI pode desenvolver ansiedade,depressão e/ou sintomas sugestivos de risco para o desenvolvimento de stress pós-traumático (Davidson et. al.,2010).

Por estes motivos gostaria de lhe pedir permissão para utilizar a escala de ansiedade, depressão e stress (EADS)no meu estudo.

Grata pela sua atençãoCom os melhores cumprimentos Sara Campos

José Luis Pais Ribeiro <jlpr@fpce.up.pt> 6 de Julho de 2012 08:38Para Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com>

Autorizo a utilização da escala pedida

José Luís Pais Ribeirojlpr@fpce.up.ptmobile phone: (351) 965045590web page: http://sites.google.com/site/jpaisribeiro/

De: Sara Campos [sarafilcampos@gmail.com]Enviado: quinta-feira, 5 de Julho de 2012 10:32Para: José Luis Pais RibeiroAssunto: Pedido autorização EADS

[Citação ocultada]

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Anexo IV Autorização para utilização do Instrumento de Validação Semântica

03/07/14, 16:08Gmail - Pedido de autorização - instrumento de validação semântica

Página 1 de 1https://mail.google.com/mail/u/0/?ui=2&ik=f85f3bdca8&view=pt&…search=cat&msg=13b77f4ae1a932cd&dsqt=1&siml=13b77f4ae1a932cd

Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com>

Pedido de autorização - instrumento de validação semântica

Elizabeth Medina <elizabeth_lizma@hotmail.com> 8 de Dezembro de 2012 às 00:40Para: sarafilcampos@gmail.com

para mim e um honor y com gostou podi fazer uso do instrumento, si mais oferecer podimelo. Elizabeth

Date: Fri, 7 Dec 2012 20:33:35 +0000Subject: Pedido de autorização - instrumento de validação semânticaFrom: sarafilcampos@gmail.comTo: elizabeth_lizma@hotmail.com

Bom dia Exma. Sra. Professora Doutora Maria Elizabeth Medina Castro

O meu nome é Sara Campos sou enfermeira e aluna do Curso de Mestrado de Ciências de Enfermagem, doInstituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, da Universidade do Porto, Portugal.

A área que vou trabalhar são as necessidade da família em unidade de terapia intensiva (UTI), em particularpretendo efectuar a tradução, adaptação cultural e validação de um questionário o Critical Care Family NeedsInventory (CCFNI), para a população portuguesa. Este instrumento é constituído por 45 afirmações, querepresentam necessidades frequentemente manifestadas pelos familiares do doente crítico, internado em UTI esão classificadas numa escala de Likert mediante o seu grau de importância.

Estive a ler sua tese de doutoramento "Adaptação transcultural e validação do instrumento genérico demensuração de Qualidade de Vida relacionada à Saúde, DISABKIDS 37, para crianças e adolescentesmexicanos com doenças crônicas e seus pais ou cuidadores: fase I" e gostaria de lhe pedir autorização parautilizar o seu instrumento de validação semântica. Considero que a utilização do seu instrumento de validaçãosemântica será um contributo muito importante para a minha tese de mestrado, uma vez que permitirá realizar avalidação semântica do questionário de uma forma rigorosa e sistematizada.

Grata desde já pela sua atenção,

Com os melhores cumprimentos

-- Sara Campos

Anexo V Autorização do Conselho de Administração e Comissão de Ética da Instituição.

Anexo VI Reunião de peritos: resultados

REUNIÃO DE PERITOS: RESULTADOS

CCFNI Versão Portuguesa de Consenso CCFNI 1.2 Versão Portuguesa de Consenso CCFNI 1.3 % Concordância

Please check ( ) how IMPORTANT each of the following needs is to you.

Assinale como é IMPORTANTE, para si, cada uma das seguintes necessidades:

Por favor indique () qual o grau de IMPORTÂNCIA que atribui a cada uma das seguintes necessidades:

100%

Not Important

Slightly Important

Important Very Important

Nada Importante

Porco Importante

Importante Muito Importante

Sem importância

Pouco Importante

Importante Muito importante

100%

1. To know the expected outcome Saber o prognóstico (resultado) esperado do paciente.

Saber o prognóstico do seu familiar. 100%

2. To have explanations of the environment before going into the critical care unit for the first time

Obter informações sobre o ambiente da UCI antes de entrar pela primeira vez.

Obter informações sobre o ambiente da unidade de cuidados intensivos antes de entrar pela primeira vez

100%

3. To talk to the doctor every day Falar todos os dias com o médico. Falar diariamente com um médico. 100% 4. To have a specific person to call at the hospital when unable to visit

Poder telefonar para uma pessoa de referência quando for impossível estar presente na visita.

Poder telefonar para uma pessoa de referência quando for impossível estar presente na visita.

100%

5. To have questions answered honestly Obter respostas honestas às questões colocadas. Obter respostas sinceras/honestas às questões colocadas.

100%

6. To have visiting hours changed for special conditions

Ter um horário de visitas adaptável a condições especiais.

Ter um horário de visitas adaptável a condições especiais (do familiar).

88%

7. To talk about feelings about what has happened

Expressar os meus sentimentos face ao que aconteceu.

Poder falar das suas emoções/sentimentos relativamente à situação.

100%

8. To have good food available in the hospital Ter acesso a boa alimentação no hospital. Ter acesso a alimentação no hospital. 100% 9. To have directions as to what to do at the bedside

Ter instruções sobre o que fazer junto à cama do paciente.

Ter instruções sobre como proceder junto do seu familiar.

100%

10. To visit at any time Poder visitar o paciente em qualquer momento. Poder visitar o seu familiar em qualquer momento. 100% 11. To know which staff members could give what type of information

Saber que tipo de informação cada membro da equipa me pode dar.

Saber que tipo de informação cada membro da equipa me pode dar.

100%

12. To have friends nearby for support Ter amigos próximos para me apoiarem. Ter amigos próximos para me apoiarem. 100% 13. To know why things were done for the patient

Conhecer o motivo dos cuidados prestados ao paciente.

Conhecer o motivo do que é feito ao seu familiar. 100%

14. To feel there is hope Sentir que existe esperança. Sentir que existe esperança. 100% 15. To know about the types of staff members taking care of the patient

Saber quem são os diferentes membros da equipa que cuidam do paciente.

Saber quem são os diferentes membros da equipa que cuidam do seu familiar.

100%

REUNIÃO DE PERITOS: RESULTADOS (continuação)

CCFNI Versão Portuguesa de Consenso CCFNI 1.2 Versão Portuguesa de Consenso CCFNI 1.3 % Concordância

16. To know how the patient is being treated medically

Saber qual é o tratamento médico do paciente. Saber qual é o tratamento médico do seu familiar. 100%

17. To be assured that the best care possible is being given to the patient

Ter a certeza que o paciente teve os melhores cuidados possíveis.

Ter a certeza que o seu familiar tem os melhores cuidados possíveis.

100%

18. To have a place to be alone while in the hospital

Ter um lugar no hospital para poder estar sozinho(a).

Ter um lugar no hospital para poder estar sozinho(a).

88%

19. To know exactly what is being done for the patient

Saber com exatidão o que está a ser feito pelo paciente.

Saber exatamente o que está a ser feito pelo seu familiar.

100%

20. To have comfortable furniture in the waiting room.

Ter mobiliário confortável na sala de espera Ter mobiliário confortável na sala de espera. 100%

21. To feel accepted by the hospital staff Sentir que sou aceite pelos profissionais do hospital.

Sentir que sou aceite pelos profissionais do hospital.

100%

22. To have someone to help with financial problems

Ter alguém que ajude nos problemas financeiros. Ter alguém que ajude nos problemas financeiros. 100%

23. To have a telephone near the waiting room

Ter telefone perto da sala de espera. Ter telefone perto da sala de espera. 100%

24. To have a pastor visit Ter assistência espiritual e religiosa. Ter assistência religiosa/espiritual. 100% 25. To talk about the possibility of the patient's death

Falar sobre a possibilidade do paciente morrer. Conversar sobre a possibilidade do seu familiar vir a falecer.

100%

26. To have another person with you when visiting the critical care unit

Estar acompanhado de outra pessoa quando visito o paciente na UCI.

Estar acompanhado de outra pessoa quando visita o seu familiar na unidade de cuidados intensivos.

100%

27. To have someone be concerned with your health

Ter alguém que se preocupa com a sua saúde. Ter alguém que se preocupa com a sua saúde. 100%

28. To be assured it is alright to leave the hospital for awhile

Ter a certeza que não é errado deixar o hospital por instantes

Ter a certeza que é seguro deixar o hospital por instantes.

100%

29. To talk to the same nurse every day Falar todos os dias com o(a) mesmo(a) enfermeiro(a).

Falar diariamente com o(a) mesmo(a) enfermeiro(a).

100%

30. To feel it is alright to cry Sentir que se pode chorar. Sentir que pode chorar. 100% 31. To be told about other people that could help with problems

Receber informação sobre a possibilidade de outras pessoas me ajudarem nos meus problemas.

Receber informação sobre a possibilidade de outras pessoas me ajudarem nos meus problemas.

100%

REUNIÃO DE PERITOS: RESULTADOS (continuação)

CCFNI Versão Portuguesa de Consenso CCFNI 1.2 Versão Portuguesa de Consenso CCFNI 1.3 % Concordância

32. To have a bathroom near the waiting room

Ter uma casa de banho perto da sala de estar. Ter uma casa de banho perto da sala de espera. 100%

33. To be alone at any time Estar sozinho(a) em qualquer momento. Poder estar sozinho sempre que sinta essa necessidade.

100%

34. To be told about someone to help with family problems

Receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas familiares.

Receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas familiares.

100%

35. To have explanations given that are understandable

Receber informações que eu compreenda. Receber informações que eu compreenda. 100%

36. To have visiting hours start on time Ter um horário de visitas que comece à hora marcada.

Ter um horário de visitas que comece à hora marcada.

100%

37. To be told about chaplain services Receber informação sobre a assistência espiritual e religiosa hospitalar.

Receber informação sobre a assistência religiosa/espiritual hospitalar.

100%

38. To help with the patient's physical care Ajudar o paciente nos cuidados físicos. Poder ajudar nos cuidados físicos do seu familiar. 100% 39. To be told about transfer plans while they are being made

Receber informação sobre o plano de transferência do paciente enquanto este é feito.

Ser informado das intensões e planos de transferência enquanto, ainda, estão a ser planeados.

100%

40. To be called at home about changes in the patient's condition

Receber informação em casa sobre alterações da condição do paciente.

Receber informação em casa sobre alterações da condição do seu familiar.

100%

41. To receive information about the patient at least once a day.

Receber informações sobre o estado do paciente pelo menos uma vez por dia.

Receber informações sobre o estado do seu familiar pelo menos uma vez por dia

100%

42. To feel that the hospital personnel care about the patient

Sentir que o pessoal hospitalar se preocupa com o paciente.

Sentir que os profissionais hospitalares se preocupam com o seu familiar.

100%

43. To know specific facts concerning the patient's progress

Conhecer dados específicos relativos à evolução do paciente.

Conhecer dados específicos relativos à evolução do seu familiar.

100%

44. To see the patient frequently Ver o paciente com frequência. Poder visitar o seu familiar com frequência. 100% 45. To have the waiting room near the patient Ter uma sala de espera perto do paciente. Ter uma sala de espera perto do seu familiar. 100% 46. Other: Outra: Outra: 100%

Legenda: Alteração semântica Alteração cultural

Anexo VII

Resposta da autora do CCFNI ao documento retraduzido

19/05/14, 16:15Gmail - Critical Care Family Needs Inventory - permission to translate.

Página 1 de 2https://mail.google.com/mail/u/0/?ui=2&ik=f85f3bdca8&view=pt…search=cat&msg=1385c38768490e7d&dsqt=1&siml=1385c38768490e7d

Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com>

Critical Care Family Needs Inventory - permission to translate.

Jane B Leske <jsl@uwm.edu> 6 de Julho de 2012 às 13:16Para Sara Campos <sarafilcampos@gmail.com>

This should work for you

----- Original Message -----From: "Sara Campos" <sarafilcampos@gmail.com>To: "Jane B Leske" <jsl@uwm.edu>Sent: Friday, July 6, 2012 4:23:29 AMSubject: Re: Critical Care Family Needs Inventory - permission to translate.

Dear Dr. Jane Leske PhD, ACNS-BC

A few months ago I asked for your permission to translate and use the Critical Care Family Needs Inventory for mymaster thesis.

I have already translated the CCFNI into Portuguese. The translated version was submitted to a panel of expertsto identify and resolve the inadequate expressions and the discrepancies in the translation. The panel consisted ofan expert in: family nursing, critical care nursing, a family member, the investigator, a senior investigator, atranslator and an expert in instruments development.

I´m now sending you the back-translated version of the CCNFI. I would like to know if you consider this versionsimilar to the original, and if it has your approval.

This version isn´t the final one, it will be submitted to a pre-test and cognitive interviewing to best fit the CCFNI into the Portuguese population.

I look forward to hear from you soon.

Yours sincerely,

--Sara Campos

--Jane S. Leske PhD, ACNS-BCProfessorCollege of NursingUniversity of WI-Milwaukee

Anexo VIII

Validação semântica: resultados

VALIDAÇÃO SEMÂNTICA: RESULTADOS SUPORTE Considera esta afirmação

importante para a sua situação? Teve dificuldade e compreender a afirmação?

A seleção das respostas é clara e de acordo com as afirmações?

Sim Ás vezes Não Sim Não Sim Não 2 Obter informações sobre o ambiente da unidade de cuidados intensivos

antes de entrar pela primeira vez. 80 % 20 % 100 % 100 %

7 Poder falar das suas emoções/sentimentos relativamente à situação.

80 % 10 % 10% 100 % 100 %

9 Ter instruções sobre como proceder junto do seu familiar. 100 % 100 % 100 % 12 Ter amigos próximos para me apoiarem. 60 % 20 % 20 % 20 % 80% 100 % 18 Ter um lugar no hospital para poder estar sozinho(a). 60 % 40 % 100 % 100 % 22 Ter alguém que ajude nos problemas financeiros. 70 % 30 % 100 % 100 % 24 Ter assistência religiosa/espiritual. 50 % 50 % 100 % 100 % 25 Conversar sobre a possibilidade do seu familiar vir a falecer. 50 % 30 % 20 % 100 % 100 % 26 Estar acompanhado de outra pessoa quando visita o seu familiar na

unidade de cuidados intensivos. 40% 40 % 20 % 100 % 90 % 10 %

27 Ter alguém que se preocupa com a sua saúde. 20 % 80 % 100 % 100 % 30 Sentir que pode chorar. 60 % 30 % 10 % 100 % 100 % 31 Receber informação sobre a possibilidade de outras pessoas me ajudarem

nos meus problemas. 50 % 50% 100 % 100 %

33 Poder estar sozinho sempre que sinta essa necessidade. 70 % 20 % 10 % 100 % 100 % 34 Receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas

familiares. 50% 30% 20 % 10 % 90% 100 %

37 Receber informação sobre a assistência religiosa/espiritual hospitalar. 50 % 40 % 10% 100 % 100 %

CONFORTO Considera esta afirmação

importante para a sua situação? Teve dificuldade e compreender a afirmação?

A seleção das respostas é clara e de acordo com as afirmações?

Sim Ás vezes Não Sim Não Sim Não 8 Ter acesso a alimentação no hospital. 80 % 20 % 100 % 100 % 20 Ter mobiliário confortável na sala de espera. 20 % 40 % 40 % 100 % 100 % 21 Sentir que sou aceite pelos profissionais do hospital. 90 % 10 % 100 % 100 % 23 Ter telefone perto da sala de espera. 30 % 70 % 100 % 100 % 28 Ter a certeza que é seguro deixar o hospital por instantes. 100 % 100 % 100 % 32 Ter uma casa de banho perto da sala de espera. 30 % 70 % 100 % 100 % INFORMAÇÃO Considera esta afirmação

importante para a sua situação? Teve dificuldade e compreender a afirmação?

A seleção das respostas é clara e de acordo com as afirmações?

Sim Ás vezes Não Sim Não Sim Não 3 Falar diariamente com um médico. 100 % 100 % 100 % 4 Poder telefonar para uma pessoa de referência quando for impossível

estar presente na visita. 90 % 10 % 100 % 100 %

11 Saber que tipo de informação cada membro da equipa me pode dar. 60 % 40 % 10 % 90 % 100 % 13 Conhecer o motivo do que é feito ao seu familiar. 100 % 50 % 50 % 100 %

15 Saber quem são os diferentes membros da equipa que cuidam do seu familiar.

80 % 20 % 100 % 100 %

16 Saber qual é o tratamento médico do seu familiar. 100 % 100 % 100 % 19 Saber exatamente o que está a ser feito pelo seu familiar. 100 % 100 % 100 % 38 Poder ajudar nos cuidados físicos do seu familiar. 60 % 40 % 100 % 100 %

PROXIMIDADE Considera esta afirmação

importante para a sua situação? Teve dificuldade e compreender a afirmação?

A seleção das respostas é clara e de acordo com as afirmações?

Sim Ás vezes Não Sim Não Sim Não 6 Ter um horário de visitas adaptável a condições especiais (do familiar). 60 % 30 % 10 % 100 % 100 % 10 Poder visitar o seu familiar em qualquer momento. 90 % 10 % 100 % 100 % 29 Falar diariamente com o(a) mesmo(a) enfermeiro(a). 40 % 50 % 10 % 100 % 100 % 36 Ter um horário de visitas que comece à hora marcada. 60 % 30 % 10 % 100 % 100 % 39 Ser informado das intensões e planos de transferência enquanto, ainda,

estão a ser planeados. 100 % 100 % 100 %

40 Receber informação em casa sobre alterações da condição do seu familiar. 90 % 10 % 100 % 100 % 41 Receber informações sobre o estado do seu familiar pelo menos uma vez

por dia. 100 % 100 % 100 %

44 Poder visitar o seu familiar com frequência 90 % 10 % 100 % 100 % 45 Ter uma sala de espera perto do seu familiar. 50 % 40 % 10 % 100 % 100 % SEGURANÇA Considera esta afirmação

importante para a sua situação? Teve dificuldade e compreender a afirmação?

A seleção das respostas é clara e de acordo com as afirmações?

Sim Ás vezes Não Sim Não Sim Não 1 Saber o prognóstico do seu familiar. 100 % 100 % 100 % 5 Obter respostas sinceras/honestas às questões

colocadas. 100 % 100 % 100 %

14 Sentir que existe esperança. 100 % 100 % 100 % 17 Ter a certeza que o seu familiar tem os melhores cuidados possíveis. 100 % 100 % 100 % 35 Receber informações que eu compreenda. 100 % 100 % 100 % 42 Sentir que os profissionais hospitalares se preocupam com o seu familiar. 100 % 100 % 100 % 43 Conhecer dados específicos relativos à evolução do seu familiar. 100 % 10 % 90 % 100 %

Anexo IX

Inventário das Necessidades da Família na Unidade de Cuidados Intensivos

Inventário das Necessidades da Família

na Unidade de Cuidados Intensivos

Inventário das necessidades da família na unidade de cuidados intensivos

(Molter e Leske, 1983)

Por favor indique (X) qual o grau de IMPORTÂNCIA Sem Pouco Importante Muito que atribui a cada uma das seguintes necessidades: Importância Importante Importante

(1) (2) (3) (4)

1. Saber o prognóstico do seu familiar. ________ ________ ________ ________

2. Obter informações sobre o ambiente da unidade de cuidados intensivos antes de entrar pela primeira vez. ________ ________ ________ ________

3. Falar diariamente com um médico. ________ ________ ________ ________

4. Poder telefonar para uma pessoa de referência

quando for impossível estar presente na visita. ________ ________ ________ ________

5. Obter respostas sinceras às questões colocadas. ________ ________ ________ ________

6. Ter um horário de visitas adaptável a condições especiais (do familiar). ________ ________ ________ ________ 7. Poder falar dos seus sentimentos

relativamente à situação. ________ ________ ________ ________

8. Ter acesso a alimentação no hospital. ________ ________ ________ ________

9. Ter instruções sobre como proceder junto do seu familiar. ________ ________ ________ ________ 10. Poder visitar o seu familiar em qualquer momento. ________ ________ ________ ________

11. Saber que tipo de informação cada membro da

equipa me pode dar. ________ ________ ________ ________

12. Ter amigos próximos para me apoiarem. ________ ________ ________ ________

13. Conhecer o motivo daquilo que é feito (técnicas, exames, etc.) ao seu familiar. ________ ________ ________ ________

14. Sentir que existe esperança. ________ ________ ________ ________

15. Saber quem são os diferentes membros da equipa que cuidam do seu familiar. ________ ________ ________ ________

16. Saber qual é o tratamento médico do seu familiar. ________ ________ ________ ________

Por favor indique (X) qual o grau de IMPORTÂNCIA Sem Pouco Importante Muito que atribui a cada uma das seguintes necessidades: Importância Importante Importante

(1) (2) (3) (4)

17. Ter a certeza que o seu familiar tem os melhores cuidados possíveis. ________ ________ ________ ________

18. Ter um lugar no hospital para poder estar sozinho(a). ________ ________ ________ ________

19. Saber exatamente o que está a ser feito pelo seu familiar. ________ ________ ________ ________ 20. Ter mobiliário confortável na sala de espera. ________ ________ ________ ________ 21. Sentir que sou aceite pelos profissionais do

hospital. ________ ________ ________ ________

22. Ter alguém que ajude nos problemas financeiros. ________ ________ ________ ________

23. Ter telefone perto da sala de espera. ________ ________ ________ ________

24. Ter assistência religiosa/espiritual. ________ ________ ________ ________

25. Conversar sobre a possibilidade do seu familiar vir a falecer. ________ ________ ________ ________

26. Estar acompanhado de outra pessoa quando visita o seu familiar na unidade de cuidados intensivos. ________ ________ ________ ________ 27. Ter alguém que se preocupa com a sua saúde. ________ ________ ________ ________ 28. Ter a certeza que é seguro deixar o hospital

por instantes. ________ ________ ________ ________

29. Falar diariamente com o(a) mesmo(a) enfermeiro(a). ________ ________ ________ ________

30. Sentir que pode chorar. ________ ________ ________ ________

31. Receber informação sobre a possibilidade de outras pessoas me ajudarem nos meus problemas. ________ ________ ________ ________

32. Ter uma casa de banho perto da sala de espera. ________ ________ ________ ________

Por favor indique (X) qual o grau de IMPORTÂNCIA Sem Pouco Importante Muito que atribui a cada uma das seguintes necessidades: Importância Importante Importante

(1) (2) (3) (4)

33. Poder estar sozinho sempre que sinta essa necessidade. ________ ________ ________ ________

34. Receber informações sobre quem me pode ajudar nos problemas familiares. ________ ________ ________ ________

35. Receber informações que eu compreenda. ________ ________ ________ ________

36. Ter um horário de visitas que comece à hora marcada. ________ ________ ________ ________ 37. Receber informação sobre a assistência religiosa/

espiritual hospitalar. ________ ________ ________ ________

38. Poder ajudar nos cuidados físicos do seu familiar. ________ ________ ________ ________

39. Ser informado das intensões e planos de transferência enquanto, ainda, estão a ser planeados. ________ ________ ________ ________

40. Receber informação em casa sobre alterações da

condição do seu familiar. ________ ________ ________ ________

41. Receber informações sobre o estado do seu familiar pelo menos uma vez por dia. ________ ________ ________ ________

42. Sentir que os profissionais hospitalares se preocupam com o seu familiar. ________ ________ ________ ________

43. Conhecer dados específicos relativos à evolução do seu familiar. ________ ________ ________ ________

44. Poder visitar o seu familiar com frequência. ________ ________ ________ ________

45. Ter uma sala de espera perto do seu familiar. ________ ________ ________ ________

46. Outra:

Anexo X

Matriz de correlação do grau de importância das necessidades

Matriz de correlações do grau de importância das necessidades

Nec.

Necessidades 1 2 3 4 5 6 7 8 9

1 1.000 0.178 -0.115 -0.028 -0.034 0.159 0.113 0.030 -0.085 2 0.178 1.000 0.336 0.214 0.076 0.538 0.500 0.304 0.313 3 -0.115 0.336 1.000 0.241 0.295 0.347 0.243 -0.012 0.120 4 -0.028 0.214 0.241 1.000 0.323 0.157 0.536 0.484 0.101 5 -0.034 0.076 0.295 0.323 1.000 0.078 0.233 0.025 0.399 6 0.159 0.538 0.347 0.157 0.078 1.000 0.450 0.339 0.457 7 0.113 0.500 0.243 0.536 0.233 0.450 1.000 0.506 0.339 8 0.030 0.304 -0.012 0.484 0.025 0.339 0.506 1.000 0.402 9 -0.085 0.313 0.120 0.101 0.399 0.457 0.339 0.402 1.000

10 -0.164 0.547 0.135 0.210 0.033 0.479 0.385 0.361 0.478 11 0.110 0.527 0.145 0.349 0.089 0.427 0.433 0.293 0.183 12 -0.059 0.267 0.101 0.317 0.067 0.409 0.595 0.465 0.452 13 0.091 0.299 0.031 0.071 -0.072 0.100 0.131 0.065 0.019 14 -0.093 0.087 -0.010 0.011 -0.076 0.062 0.019 0.054 0.208 15 -0.093 0.376 0.252 0.484 0.124 0.282 0.449 0.451 0.255 16 -0.085 0.157 0.032 0.028 0.399 0.186 0.085 0.103 0.467 17 -0.034 -0.064 0.101 0.031 -0.027 0.078 0.021 0.132 -0.069 18 -0.117 0.361 0.121 0.333 0.070 0.380 0.512 0.595 0.343 19 -0.055 -0.239 -0.025 0.103 -0.044 -0.198 -0.215 -0.109 -0.111 20 0.177 0.535 0.151 0.410 0.082 0.455 0.608 0.513 0.373 21 -0.093 0.166 0.125 0.418 0.124 0.309 0.462 0.186 0.311 22 0.173 0.322 0.077 0.256 -0.100 0.395 0.203 0.411 0.320 23 -0.081 0.355 0.203 0.242 -0.066 0.501 0.353 0.404 0.350 24 0.129 0.607 0.152 0.266 0.261 0.430 0.511 0.619 0.619 25 -0.092 0.345 0.307 0.078 0.274 0.255 0.114 0.378 0.432 26 0.076 0.324 0.179 0.342 0.062 0.008 0.225 0.067 0.035 27 -0.174 0.362 0.014 0.355 0.034 0.404 0.353 0.422 0.506 28 -0.043 0.183 0.221 0.424 0.167 0.179 0.343 0.225 0.139 29 0.116 0.350 0.187 0.297 0.029 0.308 0.373 0.273 0.055 30 0.093 0.376 0.214 0.605 0.000 0.402 0.760 0.563 0.155 31 0.171 0.367 0.044 0.156 -0.012 0.494 0.507 0.459 0.370 32 0.108 -0.010 -0.109 0.318 0.000 0.168 0.189 0.174 0.119 33 0.007 0.505 0.009 0.442 -0.090 0.477 0.581 0.698 0.418 34 0.257 0.259 0.055 0.355 0.004 0.115 0.357 0.509 0.174 35 -0.114 0.128 0.217 0.316 0.283 0.089 0.124 0.051 0.110 36 -0.057 0.027 -0.025 0.285 0.048 0.117 0.139 0.215 0.098 37 0.132 0.495 -0.110 0.151 0.107 0.141 0.385 0.525 0.422 38 -0.034 0.296 -0.134 0.064 0.087 0.157 0.169 0.225 0.427 39 -0.162 -0.076 0.067 0.007 0.208 0.207 -0.003 0.097 0.367 40 -0.015 0.191 -0.041 0.148 -0.123 0.143 0.122 0.310 0.298 41 -0.089 0.168 0.169 0.196 0.366 0.188 0.160 0.042 0.419 42 -0.089 0.106 0.181 0.423 0.379 0.179 0.156 0.347 0.436 43 0.060 0.331 0.165 0.277 0.318 0.213 0.107 0.239 0.520 44 -0.015 0.191 0.147 0.396 -0.123 0.132 0.297 0.374 0.071 45 -0.208 0.140 0.007 0.384 -0.008 0.271 0.337 0.379 0.251

Matriz de correlações do grau de importância das necessidades (continuação)

Nec.

Necessidades 10 11 12 13 14 15 16 17 18

1 -0.164 0.110 -0.059 0.091 -0.093 -0.093 -0.085 -0.034 -0.117 2 0.547 0.527 0.267 0.299 0.087 0.376 0.157 -0.064 0.361 3 0.135 0.145 0.101 0.031 -0.010 0.252 0.032 0.101 0.121 4 0.210 0.349 0.317 0.071 0.011 0.484 0.028 0.031 0.333 5 0.033 0.089 0.067 -0.072 -0.076 0.124 0.399 -0.027 0.070 6 0.479 0.427 0.409 0.100 0.062 0.282 0.186 0.078 0.380 7 0.385 0.433 0.595 0.131 0.019 0.449 0.085 0.021 0.512 8 0.361 0.293 0.465 0.065 0.054 0.451 0.103 0.132 0.595 9 0.478 0.183 0.452 0.019 0.208 0.255 0.467 -0.069 0.343

10 1.000 0.290 0.271 0.042 0.110 0.325 0.167 0.033 0.445 11 0.290 1.000 0.109 0.276 -0.075 0.559 0.227 -0.053 0.185 12 0.271 0.109 1.000 0.268 0.198 0.305 0.256 0.067 0.488 13 0.042 0.276 0.268 1.000 0.174 0.199 0.119 -0.072 0.197 14 0.110 -0.075 0.198 0.174 1.000 0.253 0.208 -0.076 0.246 15 0.325 0.559 0.305 0.199 0.253 1.000 0.391 -0.026 0.471 16 0.167 0.227 0.256 0.119 0.208 0.391 1.000 -0.069 0.077 17 0.033 -0.053 0.067 -0.072 -0.076 -0.026 -0.069 1.000 0.070 18 0.445 0.185 0.488 0.197 0.246 0.471 0.077 0.070 1.000 19 -0.269 -0.040 -0.003 0.167 -0.122 0.007 -0.111 -0.044 -0.285 20 0.512 0.332 0.488 0.260 0.324 0.590 0.331 -0.152 0.657 21 0.406 0.509 0.387 0.087 0.088 0.400 0.215 0.124 0.220 22 0.413 0.249 0.301 0.117 0.128 0.312 0.252 0.112 0.357 23 0.401 0.345 0.335 0.094 0.095 0.580 0.292 -0.066 0.439 24 0.593 0.426 0.295 0.145 0.089 0.403 0.379 -0.109 0.362 25 0.279 0.205 0.116 0.284 0.143 0.246 0.110 -0.027 0.443 26 0.435 0.182 -0.020 0.038 0.059 0.125 -0.131 -0.064 0.175 27 0.670 0.271 0.514 0.286 0.265 0.492 0.388 0.034 0.540 28 0.329 0.081 0.487 0.371 0.072 0.184 0.004 0.167 0.326 29 0.332 0.406 0.167 0.314 0.220 0.458 -0.087 0.029 0.430 30 0.213 0.472 0.552 0.209 -0.096 0.436 -0.052 0.113 0.544 31 0.314 0.356 0.463 0.018 0.016 0.390 0.370 0.214 0.346 32 0.086 0.260 0.324 0.297 0.181 0.273 0.202 0.000 0.227 33 0.620 0.336 0.527 0.255 0.352 0.486 0.168 0.054 0.566 34 0.159 0.264 0.253 0.164 -0.095 0.453 0.228 0.123 0.277 35 0.187 0.202 0.120 0.077 -0.256 0.201 -0.061 0.095 0.146 36 0.430 0.290 -0.136 0.075 0.042 0.140 -0.042 0.048 0.039 37 0.458 0.266 0.233 0.266 0.226 0.399 0.422 -0.144 0.335 38 0.498 0.068 0.296 0.150 0.054 0.169 0.096 -0.037 0.200 39 0.317 0.072 0.247 -0.056 -0.002 0.088 0.367 0.039 0.090 40 0.400 0.032 0.392 0.102 0.014 0.171 0.147 0.210 0.175 41 0.042 0.235 0.361 0.185 0.174 0.050 0.319 0.147 -0.018 42 0.216 0.153 0.409 0.195 0.377 0.234 0.230 -0.072 0.279 43 0.390 0.228 0.313 0.204 0.191 0.259 0.336 0.116 0.208 44 0.385 0.314 0.306 0.245 0.085 0.296 -0.005 0.210 0.254 45 0.352 0.172 0.499 0.178 0.192 0.428 0.319 -0.008 0.383

Matriz de correlações do grau de importância das necessidades (continuação)

Nec.

Necessidades 19 20 21 22 23 24 25 26 27

1 -0.055 0.177 -0.093 0.173 -0.081 0.129 -0.092 0.076 -0.055 2 -0.239 0.535 0.166 0.322 0.355 0.607 0.345 0.324 -0.239 3 -0.025 0.151 0.125 0.077 0.203 0.152 0.307 0.179 -0.025 4 0.103 0.410 0.418 0.256 0.242 0.266 0.078 0.342 0.103 5 -0.044 0.082 0.124 -0.100 -0.066 0.261 0.274 0.062 -0.044 6 -0.198 0.455 0.309 0.395 0.501 0.430 0.255 0.008 -0.198 7 -0.215 0.608 0.462 0.203 0.353 0.511 0.114 0.225 -0.215 8 -0.109 0.513 0.186 0.411 0.404 0.619 0.378 0.067 -0.109 9 -0.111 0.373 0.311 0.320 0.350 0.619 0.432 0.035 -0.111

10 -0.269 0.512 0.406 0.413 0.401 0.593 0.279 0.435 -0.269 11 -0.040 0.332 0.509 0.249 0.345 0.426 0.205 0.182 -0.040 12 -0.003 0.488 0.387 0.301 0.335 0.295 0.116 -0.020 -0.003 13 0.167 0.260 0.087 0.117 0.094 0.145 0.284 0.038 0.167 14 -0.122 0.324 0.088 0.128 0.095 0.089 0.143 0.059 -0.122 15 0.007 0.590 0.400 0.312 0.580 0.403 0.246 0.125 0.007 16 -0.111 0.331 0.215 0.252 0.292 0.379 0.110 -0.131 -0.111 17 -0.044 -0.152 0.124 0.112 -0.066 -0.109 -0.027 -0.064 -0.044 18 -0.285 0.657 0.220 0.357 0.439 0.362 0.443 0.175 -0.285 19 1.000 -0.249 0.007 0.044 -0.215 -0.269 -0.090 0.100 1.000 20 -0.249 1.000 0.303 0.516 0.595 0.563 0.229 0.276 -0.249 21 0.007 0.303 1.000 0.340 0.391 0.348 -0.032 0.226 0.007 22 0.044 0.516 0.340 1.000 0.611 0.479 0.063 0.409 0.044 23 -0.215 0.595 0.391 0.611 1.000 0.518 0.094 0.135 -0.215 24 -0.269 0.563 0.348 0.479 0.518 1.000 0.418 0.260 -0.269 25 -0.090 0.229 -0.032 0.063 0.094 0.418 1.000 0.154 -0.090 26 0.100 0.276 0.226 0.409 0.135 0.260 0.154 1.000 0.100 27 -0.115 0.630 0.537 0.608 0.615 0.445 0.250 0.257 -0.115 28 -0.024 0.364 0.201 0.268 0.141 0.135 0.098 0.240 -0.024 29 -0.179 0.429 0.487 0.261 0.408 0.274 0.129 0.207 -0.179 30 -0.146 0.486 0.488 0.330 0.457 0.374 0.039 0.176 -0.146 31 -0.308 0.451 0.267 0.489 0.559 0.464 0.032 -0.057 -0.308 32 0.169 0.391 0.539 0.422 0.348 0.204 -0.023 0.090 0.169 33 -0.280 0.625 0.406 0.455 0.525 0.607 0.320 0.219 -0.280 34 0.007 0.463 0.206 0.678 0.533 0.476 0.056 0.217 0.007 35 0.457 0.120 0.400 0.201 0.151 0.143 0.082 0.253 0.457 36 0.077 0.250 0.351 0.321 0.216 0.369 0.073 0.470 0.077 37 -0.233 0.543 0.201 0.465 0.442 0.836 0.321 0.223 -0.233 38 0.190 0.192 0.050 0.178 0.071 0.206 0.222 0.245 0.190 39 0.117 0.174 0.307 0.281 0.195 0.155 0.279 0.102 0.117 40 0.339 0.207 0.162 0.197 -0.074 0.140 0.164 0.239 0.339 41 0.167 -0.006 0.114 0.087 0.023 0.162 0.167 0.140 0.167 42 0.175 0.262 0.196 0.175 0.028 0.295 0.371 0.253 0.175 43 0.122 0.197 0.214 0.220 -0.044 0.324 0.373 0.211 0.122 44 0.124 0.341 0.410 0.439 0.178 0.261 0.100 0.531 0.124 45 0.059 0.562 0.521 0.504 0.522 0.359 0.066 0.135 0.059

Matriz de correlações do grau de importância das necessidades (continuação)

Nec.

Necessidades 28 29 30 31 32 33 34 35 36

1 -0.174 -0.043 0.116 0.093 0.171 0.108 0.007 0.257 -0.114 2 0.362 0.183 0.350 0.376 0.367 -0.010 0.505 0.259 0.128 3 0.014 0.221 0.187 0.214 0.044 -0.109 0.009 0.055 0.217 4 0.355 0.424 0.297 0.605 0.156 0.318 0.442 0.355 0.316 5 0.034 0.167 0.029 0.000 -0.012 0.000 -0.090 0.004 0.283 6 0.404 0.179 0.308 0.402 0.494 0.168 0.477 0.115 0.089 7 0.353 0.343 0.373 0.760 0.507 0.189 0.581 0.357 0.124 8 0.422 0.225 0.273 0.563 0.459 0.174 0.698 0.509 0.051 9 0.506 0.139 0.055 0.155 0.370 0.119 0.418 0.174 0.110

10 0.670 0.329 0.332 0.213 0.314 0.086 0.620 0.159 0.187 11 0.271 0.081 0.406 0.472 0.356 0.260 0.336 0.264 0.202 12 0.514 0.487 0.167 0.552 0.463 0.324 0.527 0.253 0.120 13 0.286 0.371 0.314 0.209 0.018 0.297 0.255 0.164 0.077 14 0.265 0.072 0.220 -0.096 0.016 0.181 0.352 -0.095 -0.256 15 0.492 0.184 0.458 0.436 0.390 0.273 0.486 0.453 0.201 16 0.388 0.004 -0.087 -0.052 0.370 0.202 0.168 0.228 -0.061 17 0.034 0.167 0.029 0.113 0.214 0.000 0.054 0.123 0.095 18 0.540 0.326 0.430 0.544 0.346 0.227 0.566 0.277 0.146 19 -0.115 -0.024 -0.179 -0.146 -0.308 0.169 -0.280 0.007 0.457 20 0.630 0.364 0.429 0.486 0.451 0.391 0.625 0.463 0.120 21 0.537 0.201 0.487 0.488 0.267 0.539 0.406 0.206 0.400 22 0.608 0.268 0.261 0.330 0.489 0.422 0.455 0.678 0.201 23 0.615 0.141 0.408 0.457 0.559 0.348 0.525 0.533 0.151 24 0.445 0.135 0.274 0.374 0.464 0.204 0.607 0.476 0.143 25 0.250 0.098 0.129 0.039 0.032 -0.023 0.320 0.056 0.082 26 0.257 0.240 0.207 0.176 -0.057 0.090 0.219 0.217 0.253 27 1.000 0.406 0.464 0.324 0.375 0.412 0.661 0.351 0.188 28 0.406 1.000 0.303 0.423 0.167 0.206 0.354 0.252 0.036 29 0.464 0.303 1.000 0.443 0.138 0.167 0.455 0.292 0.202 30 0.324 0.423 0.443 1.000 0.470 0.303 0.467 0.429 0.207 31 0.375 0.167 0.138 0.470 1.000 0.059 0.519 0.543 -0.080 32 0.412 0.206 0.167 0.303 0.059 1.000 0.213 0.309 0.258 33 0.661 0.354 0.455 0.467 0.519 0.213 1.000 0.417 -0.118 34 0.351 0.252 0.292 0.429 0.543 0.309 0.417 1.000 0.118 35 0.188 0.036 0.202 0.207 -0.080 0.258 -0.118 0.118 1.000 36 0.234 0.167 0.141 0.088 0.017 0.334 0.284 0.195 0.303 37 0.443 0.063 0.194 0.200 0.355 0.304 0.582 0.596 -0.012 38 0.491 0.218 0.169 -0.064 0.108 -0.105 0.319 0.132 0.174 39 0.440 -0.001 -0.003 -0.112 0.161 0.230 0.043 0.130 0.332 40 0.367 0.257 -0.078 0.083 0.134 0.085 0.313 0.062 0.193 41 0.156 0.285 -0.056 0.145 0.179 0.025 0.058 -0.012 0.157 42 0.292 0.436 0.102 0.199 0.019 0.165 0.257 0.011 0.251 43 0.390 0.462 0.114 0.134 0.088 0.144 0.215 0.055 0.152 44 0.344 0.267 0.258 0.432 0.094 0.308 0.321 0.286 0.284 45 0.556 0.204 0.099 0.430 0.277 0.682 0.442 0.371 0.313

Matriz de correlações do grau de importância das necessidades (continuação)

Nec.

Necessidades 37 38 39 40 41 42 43 44 45

1 0.132 -0.034 -0.162 -0.015 -0.089 -0.089 0.060 -0.015 -0.208 2 0.495 0.296 -0.076 0.191 0.168 0.106 0.331 0.191 0.140 3 -0.110 -0.134 0.067 -0.041 0.169 0.181 0.165 0.147 0.007 4 0.151 0.064 0.007 0.148 0.196 0.423 0.277 0.396 0.384 5 0.107 0.087 0.208 -0.123 0.366 0.379 0.318 -0.123 -0.008 6 0.141 0.157 0.207 0.143 0.188 0.179 0.213 0.132 0.271 7 0.385 0.169 -0.003 0.122 0.160 0.156 0.107 0.297 0.337 8 0.525 0.225 0.097 0.310 0.042 0.347 0.239 0.374 0.379 9 0.422 0.427 0.367 0.298 0.419 0.436 0.520 0.071 0.251

10 0.458 0.498 0.317 0.400 0.042 0.216 0.390 0.385 0.352 11 0.266 0.068 0.072 0.032 0.235 0.153 0.228 0.314 0.172 12 0.233 0.296 0.247 0.392 0.361 0.409 0.313 0.306 0.499 13 0.266 0.150 -0.056 0.102 0.185 0.195 0.204 0.245 0.178 14 0.226 0.054 -0.002 0.014 0.174 0.377 0.191 0.085 0.192 15 0.399 0.169 0.088 0.171 0.050 0.234 0.259 0.296 0.428 16 0.422 0.096 0.367 0.147 0.319 0.230 0.336 -0.005 0.319 17 -0.144 -0.037 0.039 0.210 0.147 -0.072 0.116 0.210 -0.008 18 0.335 0.200 0.090 0.175 -0.018 0.279 0.208 0.254 0.383 19 -0.233 0.190 0.117 0.339 0.167 0.175 0.122 0.124 0.059 20 0.543 0.192 0.174 0.207 -0.006 0.262 0.197 0.341 0.562 21 0.201 0.050 0.307 0.162 0.114 0.196 0.214 0.410 0.521 22 0.465 0.178 0.281 0.197 0.087 0.175 0.220 0.439 0.504 23 0.442 0.071 0.195 -0.074 0.023 0.028 -0.044 0.178 0.522 24 0.836 0.206 0.155 0.140 0.162 0.295 0.324 0.261 0.359 25 0.321 0.222 0.279 0.164 0.167 0.371 0.373 0.100 0.066 26 0.223 0.245 0.102 0.239 0.140 0.253 0.211 0.531 0.135 27 0.443 0.491 0.440 0.367 0.156 0.292 0.390 0.344 0.556 28 0.063 0.218 -0.001 0.257 0.285 0.436 0.462 0.267 0.204 29 0.194 0.169 -0.003 -0.078 -0.056 0.102 0.114 0.258 0.099 30 0.200 -0.064 -0.112 0.083 0.145 0.199 0.134 0.432 0.430 31 0.355 0.108 0.161 0.134 0.179 0.019 0.088 0.094 0.277 32 0.304 -0.105 0.230 0.085 0.025 0.165 0.144 0.308 0.682 33 0.582 0.319 0.043 0.313 0.058 0.257 0.215 0.321 0.442 34 0.596 0.132 0.130 0.062 -0.012 0.011 0.055 0.286 0.371 35 -0.012 0.174 0.332 0.193 0.157 0.251 0.152 0.284 0.313 36 0.274 0.044 0.143 0.184 0.025 0.219 0.067 0.382 0.388 37 1.000 0.250 0.122 0.072 -0.001 0.136 0.173 0.225 0.402 38 0.250 1.000 0.415 0.485 0.327 0.242 0.509 0.132 -0.036 39 0.122 0.415 1.000 0.236 0.235 0.326 0.322 0.236 0.226 40 0.072 0.485 0.236 1.000 0.174 0.334 0.578 0.296 0.267 41 -0.001 0.327 0.235 0.174 1.000 0.581 0.549 0.245 -0.014 42 0.136 0.242 0.326 0.334 0.581 1.000 0.661 0.334 0.158 43 0.173 0.509 0.322 0.578 0.549 0.661 1.000 0.268 0.041 44 0.225 0.132 0.236 0.296 0.245 0.334 0.268 1.000 0.437 45 0.402 -0.036 0.226 0.267 -0.014 0.158 0.041 0.437 1.000

Anexo XI

Valores próprios e variância explicada do INFUCI

Valores próprios e variância explicada dos fatores relativos ao INFUCI

Fator

Valor Próprio

% da Variância

% Acumulada

1 11.642 33.264 33.264 2 2.759 7.882 41.146 3 2.546 7.275 48.421 4 2.162 6.177 54.599 5 1.974 5.640 60.239 6 1.629 4.653 64.892 7 1.257 3.591 68.483 8 1.199 3.425 71.908 9 1.173 3.351 75.260 10 1.108 3.165 78.424 11 0.922 2.634 81.058 12 0.816 2.332 83.390 13 0.756 2.160 85.551 14 0.708 2.023 87.574 15 0.639 1.825 89.400 16 0.540 1.544 90.944 17 0.456 1.302 92.246 18 0.420 1.201 93.447 19 0.388 1.109 94.556 20 0.350 1.001 95.557 21 0.280 0.800 96.357 22 0.228 0.651 97.008 23 0.198 0.565 97.573 24 0.157 0.450 98.022 25 0.142 0.407 98.429 26 0.131 0.373 98.802 27 0.097 0.277 99.079 28 0.074 0.212 99.292 29 0.069 0.196 99.488 30 0.054 0.156 99.643 31 0.042 0.121 99.764 32 0.037 0.107 99.871 33 0.023 0.066 99.937 34 0.011 0.033 99.970 35 0.011 0.030 100.000

Anexo XII

Matriz de correlação e teste de significância das dimensões do INFUCI

Matriz de correlação de Spearman e teste de significância das dimensões do INFUC

Dimensões

Dimensões 1 2 3 4 5

1 coef. 1.000 0.676 0.540 0.448 0.591 valor-p 0.000 0.000 0.000 0.001

2 coef. 0.676 1.000 0.501 0.373 0.512 valor-p 0.000 0.000 0.001 0.002

3 coef. 0.540 0.501 1.000 0.377 0.296 valor-p 0.000 0.000 0.001 0.010

4 coef. 0.448 0.373 0.377 1.000 0.387 valor-p 0.000 0.001 0.001 0.001

5

coef. 0.591 0.512 0.296 0.387 1.000 valor-p 0.001 0.002 0.010 0.001

Anexo XIII Teste de Wilcoxon: resultados

Teste de Wilcoxon para comparações múltiplas das dimensões do INFUCI

Comparação

Estatística Teste

Valor p

Recursos e sistemas de apoio vs. Apoio emocional 127.5 0.000 Recursos e sistemas de apoio vs. Visitar 81.0 0.000 Recursos e sistemas de apoio vs. Participação 45.0 0.000 Recursos e sistemas de apoio vs. Procura de informação 22.0 0.000 Apoio emocional vs. Visitar 764.0 0.003 Apoio emocional vs. Participação 281.0 0.000 Apoio emocional vs. Procura de informação 556.5 0.000 Visitar vs. Participação 728.0 0.001 Visitar vs. Procura de informação 1036.5 0.120 Participação vs. Procura de informação 1454.0 0.049

Anexo XIV Escala de Ansiedade, Depressão e Stress-21: resultados

Escala de Ansiedade, Depressão e Stress – 21

Afirmação

Frequência (%)

Nad

a

Alg

umas

ve

zes

Mui

tas

veze

s

A m

aior

par

te

das

veze

s

Tota

l

Tive dificuldades em me acalmar 15.2 43.0 31.6 10.1 100.0 Senti a minha boca seca 42.9 28.6 18.2 10.4 100.0 Não consegui sentir nenhum sentimento positivo 27.8 36.7 27.8 7.6 100.0 Senti dificuldades em respirar 58.4 20.8 18.2 2.6 100.0 Tive dificuldade em tomar iniciativa para fazer coisas 48.1 31.6 15.2 5.1 100.0 Tive tendência a reagir em demasia em determinadas situações 41.8 32.9 17.7 7.6

100.0

Senti tremores (por ex., nas mãos) 41.8 27.8 16.5 13.9 100.0 Senti que estava a utilizar muita energia nervosa 9.1 48.1 23.4 19.5 100.0 Preocupei-me com situações em que podia entrar em pânico e fazer figura ridícula 65.8 24.1 7.6 2.5

100.0

Senti que não tinha nada a esperar do futuro 65.8 24.1 1.3 8.9 100.0 Dei por mim a ficar agitado 16.5 43.0 30.4 10.1 100.0 Senti dificuldade em me relaxar 5.1 40.5 38.0 16.5 100.0 Senti-me desanimado e melancólico 10.1 54.4 21.5 13.9 100.0 Estive intolerante em relação a qualquer coisa que me impedisse de terminar aquilo que estava a fazer 53.2 30.4 8.9 7.6

100.0

Senti-me quase a entrar em pânico 51.9 32.9 5.1 10.1 100.0 Não fui capaz de ter entusiasmo por nada 27.8 39.2 27.8 5.1 100.0 Senti que não tinha muito valor como pessoa 72.2 20.3 5.1 2.5 100.0 Senti que por vezes estava sensível 3.8 34.2 40.5 21.5 100.0 Senti alterações no meu coração sem fazer exercício físico 36.7 26.6 17.7 19.0

100.0

Senti-me assustado sem ter tido uma boa razão para isso 36.7 29.1 20.3 13.9

100.0

Senti que a vida não tinha sentido 58.2 24.1 10.1 7.6 100.0 Total 37.6 33.0 19.2 10.3 100.0