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Saber Viver Saber Viver nº 9 • Junho 2007 PROFISSIONAL DE SAÚDE Cuidando das crianças que vivem com HIV/aids Contribuições para uma assistência integral e de qualidade

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Saber ViverSaber Vivernº 9 • Junho 2007

PROFISSIONAL DE SAÚDE

Cuidando das criançasque vivem com HIV/aidsContribuições para uma assistência

integral e de qualidade

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Crianças vivendocom HIV/aids

Saber Viver Profissional de Saúde9ª Edição – Junho 2007

Correspondências à redação:C. Postal 15.088 – Rio de Janeiro (RJ)

Cep 20.031-971

Coordenação, edição e reportagem:Adriana Gomez e Silvia Chalub

Secretária de redação: Ana Lúcia da Silva

Consultora lingüística: Leonor Werneck

Reportagem:Flávio Guilherme, Liliana de La Torre e Tatiana

Vieira da Silva.

Fotos: www.swc.hu

Colaborou nesta edição:Eliana Galano, psicóloga do Centro de Referência

da Infância e Adolescência (Criad) daCoordenação Estadual de DST/Aids de São Paulo;Elizabete Franco, psicóloga e coordenadora do

Projeto Viver Criança e Adolescente da ONG Grupode Incentivo à Vida (GIV), de São Paulo;

Marcos Tosoli, professor do Programa deMestrado da Faculdade de Enfermagem daUniversidade do Estado do Rio de Janeiro;

Maria Letícia Santos Cruz, pediatra e infectolo-gista do Hospital dos Servidores do Estado do Rio

de Janeiro;Norma Rubini, imunologista do Hospital

Universitário Gaffrée Guinle, no Rio de Janeiro;Patrícia Diez Rios, advogada da ONG Pela Vidda

NiteróiPilar Lecussán, médica do Instituto da Criança

do Hospital das Clínicas, em São Paulo;Sidnei Pimentel, infectologista do Centro de

Referência da Infância e Adolescência (Criad) daCoordenação Estadual de DST/Aids de São Paulo;Silvia Guasti, médica e coordenadora do ambu-latório de pediatria do Hospital Municipal Carlos

Tortely, em Niterói - RJ;Virgínia Morais, assistente social do Projeto

Criança = Vida, desenvolvido pela ONG Pela ViddaNiterói na pediatria do Hospital Municipal Carlos

Tortely.

Projeto Gráfico e Arte Final:A 4Mãos Com. e Design

Impressão:Gráfica MCE

Apoio:

As iniciativas do Programa Nacional de DST e Aids parareduzir a transmissão vertical do HIV, apesar de teremalcançado bons resultados nos últimos anos, ainda estão

longe de solucionar o problema. Levando em conta, ainda, ocrescimento da expectativa de vida dos que nasceraminfectados pelo HIV na última década, não é de se estranharque o número de crianças com HIV/aids que freqüentamregularmente as unidades de saúde seja grande.As demandas específicas desse grupo, no entanto, continuamsendo motivo de muita inquietação entre os profissionais desaúde. O dinamismo da pesquisa terapêutica na área faz comque as atualizações necessitem ser cada vez mais constantes.Não só no que diz respeito às novas drogas utilizadas, mastambém em relação aos procedimentos mais adequados. Segundo os profissionais que atendem crianças soropositivas,uma das questões mais estressantes de seu trabalho é arevelação diagnóstica. Qual o melhor momento e a melhorforma de fazê-la são temas freqüentes nas discussões deequipe. Outro desafio é saber ouvir, com atenção e sem idéiaspré-concebidas, os cuidadores das crianças. Ajudá-los a lidarmelhor com a aids é um passo importante para estimular aadesão da criança ao tratamento, um fator complicado. Maiscomplexo ainda é saber como intervir nas situações dediscriminação, violência e abandono.Neste número, a Saber Viver Profissional de Saúde tentaresponder essas e outras questões que fazem parte do dia-a-dia de quem atua na área. Esperamos, assim, poder ajudá-loem seu trabalho.

Boa leitura.

SUMÁRIO

Acompanhamento clínico e laboratorial - 4

Terapia anti-retroviral - 6

Revelação do diagnóstico e adesão ao tratamento - 10

O que fazer diante de situações de violência e abandono - 13

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zidovudina para o recém-nascido deve ser o mais precoce possível.De acordo com as Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças

Infectadas pelo HIV publicado pelo Programa Nacional de DST/Aids doMinistério da Saúde, em 2006, não há comprovação do benefício destaquimioprofilaxia, se iniciada após o bebê completar 48 horas de nascido. Aindicação, nesse caso, fica a critério do médico.

O atendimento das crianças nascidas de mães infectadas pelo HIV érealizado em unidades especializadas até, pelo menos, a definição de seudiagnóstico. O ideal seria que mesmo as crianças não-infectadas fizessemvisitas periódicas às unidades especializadas até o final da adolescência, emvirtude de terem sido expostas não só ao HIV, mas, também, a drogas anti-retrovirais. Essa preocupação reside no fato de não se conhecerem as possíveisrepercussões da exposição a tais medicamentos a médio e longo prazo.Infelizmente, esta não é a realidade das unidades de saúde do Brasil.

PROCEDIMENTOS AO NASCERAlguns procedimentos especiais com a criança na hora do nascimento

quando a mãe é portadora do HIV:• Imediatamente após o parto, lavar o recém-nascido com água e sabão,

evitando contato com o sangue materno e procedimentos invasivos.• Aspirar delicadamente, se necessário, as vias aéreas do recém-nascido,

evitando traumatismo em mucosas.• Devido à possibilidade de ocorrência de anemia no recém-nascido em

uso de zidovudina, recomenda-se a realização de hemograma completo dacriança no início do tratamento, e após 6 e 12 semanas.

• Assegurar que, ao ter alta da maternidade, o recém-nascido tenha consultaagendada em serviço de referência.

• O aleitamento materno é contra-indicado no caso de criança nascida demãe infectada pelo HIV, pois pode servir como vetor de transmissão dovírus. O fornecimento contínuo de fórmula láctea deverá ser assegurado porno mínimo 12 meses.Segundo a agência Unaids, da ONU, a cada ano, mais de 300.000 crianças

no mundo são infectadas pelo HIV depois do nascimento.

Segundo estudo divulgado peloMinistério da Saúde em 2004,a prevalência de infecção pelo o

HIV em parturientes entre 15 e 49anos de idade, de todas as regiões doBrasil, é de 0,42%. Isso correspondea uma estimativa de cerca de 13 milparturientes infectadas num universode três milhões.

Nos últimos anos, a detecção pre-coce do HIV em gestantes tem rece-bido um alto investimento por partedo governo, que busca aprimorar suasações de controle da epidemia e evitaro surgimento de novos casos de aidsinfantil.

CUIDADOS PARA EVITAR ATRANSMISSÃO DO HIV

Para tentar impedir a transmissãodo HIV da mãe para filho, os cui-dados começam durante o períodointra-uterino, quando a gestante soro-positiva deve seguir um esquemaanti-retroviral adequado para o seucaso. Após o parto, o recém-nascidoreceberá a quimioprofilaxia comzidovudina – com início, de prefe-rência, entre as duas e oito primeirashoras de vida – até completar seissemanas. No caso da mãe não terrecebido acompanhamento especia-lizado e tratamento anti-retroviral du-rante a gestação, o início da

Recém-nascido de mãeinfectada pelo HIV

Acompanhamentoclínico e laboratorial

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DIAGNÓSTICO LABORATORIALO exame de sorologia anti-HIV da

criança nascida de mãe soropositivapode resultar positivo até os 18meses, pois até essa idade ela possuiem seu sangue os anticorpos contra ovírus. Nesse caso, o diagnósticolaboratorial da infecção pelo HIV deveser realizado através da quantificaçãodo RNA viral (carga viral). Recomenda-se a realização do primeiro examecom um mês de vida. Em caso de

carga viral detectável, o exame deveser repetido logo em seguida paraconfirmação do diagnóstico. Caso oresultado seja indetectável, o examedeverá ser repetido aos 4 meses devida. Permanecendo indetectável, acriança provavelmente não estáinfectada pelo HIV, mas deverá con-tinuar em seguimento clínico e labo-ratorial até os 18 meses de vida, quan-do então deverá ser solicitada asorologia anti-HIV.

Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças Infectadas pelo HIV - 2006, do ProgramaNacional de DST/Aids. Mais informações em www.aids.gov.br, item documentos e publicações.

VACINAÇÃO DE CRIANÇASNASCIDAS DE MÃESSOROPOSITIVAS PARA O HIV

Crianças infectadas pelo HIV sãomais suscetíveis a infecções como tu-berculose e hepatite B, portanto, as va-cinas contra a tuberculose (BCG-ID) econtra o vírus da hepatite B deverão serdadas logo após o nascimento. Segun-do a imunologista do Hospital Univer-sitário Gaffrée Guinle, do Rio de Janeiro,Norma Rubini: “como a definição dodiagnóstico da infecção pelo HIV ocorreao longo do primeiro ano de vida, as cri-anças com exposição vertical ao HIV de-vem seguir um calendário de imuniza-ções que inclui as vacinas de rotina,com algumas modificações, e vacinasespeciais indicadas para pacientes comimunodepressão”.

Para os bebês menores de 1 ano deidade, com suspeita clínica de infecçãopelo HIV ou que tenham o diagnósti-co definitivo de infecção pelo HIV, reco-menda-se não prescrever a vacina Sa-bin contra a poliomielite. A alternativaé a Salk (elaborada com vírus inativa-do), que pode ser encontrada emCentros de Referência Imunobiológi-cos Especiais. Veja os locais, na últimapágina da revista.

PROFILAXIA CONTRA OPNEUMOCYSTIS JROVECI

A pneumonia por Pneumocystis jro-veci (nome atual do patógeno Pneumo-cystis carinii) é muito comum em crian-ças com HIV. Ela pode se manifestarrapidamente e causar insuficiência res-piratória aguda com alta letalidade, jus-tificando a indicação de profilaxia primá-ria com sulfametoxazol - trimetopin emtodas as crianças expostas ao vírus, atéque seja definida a não infecção. A faixaetária de maior risco é a compreendi-da entre os 3 e 6 meses de idade. Emcrianças menores de 12 meses, osníveis de células CD4 (contagem doslinfócitos) não são marcadores do riscode pneumocistose. n

IDADE (EMMESES)

VACINA (Nº DA DOSE)

0 (RN) (3) (4) Hep B, BCG ID

1 Hep B

2DTP ou DTPa (5), Hib (6), VIP ou VOP (7), Pnc7 (8), Rtv(9), MenC conj. (10)

4DTP ou DTPa (5), Hib (6), VIP ou VOP (7), Pnc7(8), MenCconj. (10), infl (11)

6 Hep B, Pnc7 (8), SRC (12), VZ (13), Hep A (14)

7 Infl (11)

12 Hep B, Pnc7 (8), SRC (12), VZ (13), Hep A (14)

15 DTP ou DTPa (5), Hib (6), VIP ou VOP (7), VZ (13)

18 Hep A (14)

24 Pn23 (8)

6 anos DTP ou DTPa (5), VIP ou VOP (7), SRC (12), Pn23 (8)

16 anos DT ou dTpa (15)

Vacina contra febre amarela (16); indicada a partir dos 9 meses de acordo com asituação epidemiológica local e condição imunológica do paciente, conformeorientação dos Centros de Referência para Imunobiológicos Especiais (CRIE) doMinistério da Saúde.

Legenda: Hep B = hepatite B; Hib = Haemophilus influenzae tipo b; DTP = difteria, tétano e per-tussis; DTPa = difteria, tétano e pertussis acelular; VIP = vacina injetável contra pólio; VOP = vaci-na oral contra pólio; Pnc7 = vacina contra pneumococo conjugada 7-valente; Rtv = vacina oralcontra rotavirus; Men C conj. = vacina contra meningococo tipo C conjugada; Infl = vacina contrainfluenza; Hep A = hepatite A; SRC = vacina contra saramp, caxumba e rubéola; VZ = vacina con-tra Varicella zoster; Pn23 = vacina polissacarídica contra pneumococo 23-valente.

CALENDÁRIO VACINAL DA CRIANÇA INFECTADA/EXPOSTA AO HIV

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Aprogressão da aids em criançasnão tratadas com anti-retro-virais pode ser precoce (20%

dos lactentes iniciam os sintomas aos4 meses de idade), ou tardia, cominício dos sintomas aos 6 anos. Ape-sar da progressão da doença estarrelacionada, principalmente, a fatoresimunológicos e virológicos, a imuno-logista Norma Rubini observa que“uma vida saudável com boa alimen-tação, higiene ambiental, assistênciamédica adequada e ambiente familiarcom harmonia e amor certamentecontribuem para uma melhor quali-dade de vida”.

O espectro de manifestaçõesclínicas da aids pediátrica é muito am-plo, sendo que grande parte dasdoenças apresentadas por criançasinfectadas pelo HIV são tambémobservadas em crianças saudáveis ouportadoras de outras condições clíni-cas. Segundo Norma Rubini, os prin-

cipais sintomas e sinais da infecçãopelo HIV em crianças são: infecçõesem vias aéreas superiores de re-petição (otites, sinusites), linfadeno-megalias generalizadas (vários gân-glios volumosos), hepatomegalia(fígado volumoso), esplenomegalia(baço volumoso), hipertrofia de paró-tidas, atraso no desenvolvimentopondo-estatural, atraso no desenvol-vimento neuropsicomotor, diarréiapersistente ou recorrente, febre per-sistente ou recorrente, candidíase oral,infecções bacterianas graves de re-petição (pneumonias, meningite,septicemia), herpes zoster, pneu-monia por Pneumocystis jroveci,tuberculose pulmonar, toxoplasmosee infecção pelo citomegalovírus.

CASOS DE TUBERCULOSE TÊMAUMENTADO

Maria Letícia Santos Cruz, pediatrae infectologista do Hospital dos Servi-

dores do Estado, no Rio de Janeiro,ressalta que a tuberculose tem apre-sentado um importante aumento emcrianças infectadas pelo HIV. “Atualmen-te, na cidade do Rio de Janeiro, odiagnóstico de presença do HIV emadultos se dá principalmente atravésda tuberculose”, diz a médica, que lem-bra que os casos de tuberculose emcrianças acompanham os casos emadultos.

Os pacientes com indicação de usoda rifampicina para o tratamento da tu-berculose devem ter a seleção de anti-retrovirais compatibilizada com o usodesse medicamento, com o intuito deevitar a ocorrência de interações medi-camentosas adversas e falha terapêu-tica devido à redução dos níveis deinibidores da protease e da nevirapina.Todos os ARVs da classe dos inibidoresda transcriptase reversa análogos denucleosídeos (ITRN) são compatíveiscom a rifampicina. Dentre os inibidores

Crianças infectadaspelo HIVManifestações clínicase indicaçãode tratamento

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da transcriptase reversa não-análogos de nucleosídeos, somente o efavirenz écompatível. Assim sendo, o esquema recomendado é a associação de doisITRN com o efavirenz.

INÍCIO DA TERAPIA ANTI-RETROVIRALA introdução da terapia anti-retroviral dependerá da evolução clínica e

imunológica da criança. O tratamento deve ser individualizado e planejadoem conjunto com os responsáveis pelo paciente e, quando possível, tambémcom o próprio paciente. O objetivo é atingir o máximo de adesão aoesquema terapêutico indicado, fator fundamental para o sucesso dotratamento.

CLASSIFICAÇÃO DA INFECÇÃOPELO HIV EM CRIANÇAS

De acordo com critérios adotadospelo Programa Nacional de DST eAids do Ministério da Saúde, aobservação de parâmetros clínicos eimunológicos define em que fase dainfecção pelo HIV a criança se encon-tra e orienta sobre o momento ade-quado para o início da terapia anti-retroviral. Veja quadros 1, 2 e 3.

Categoria N – Assintomática:ausência de sinais e/ou sintomas oucom apenas uma das condições dacategoria A.

Categoria A – Sinais e/ou sintomasleves: presença de 2 ou mais das con-dições abaixo, porém sem nenhumadas condições das categorias B e C:

• linfadenopatia (>0,5 cm em maisde 2 cadeias diferentes);

• hepatomegalia;• esplenomegalia;• parotidite; e• infecções persistentes ou recor-

rentes de vias aéreas superiores(otite média ou sinusite).

Categoria B – Sinais e/ou sintomasmoderados:

• anemia (Hb < 8g/dl), neutro-penia (<1.000/mm3) ou trom-bocitopenia (<100.000/mm3),por mais de 30 dias;

• meningite bacteriana, pneumo-nia ou sepse;

• candidíase oral persistindo pormais de 2 meses;

• miocardiopatia;• infecção por citomegalovírus

(CMV), antes de 1 mês de vida;• diarréia recorrente ou crônica;• hepatite;• estomatite pelo vírus Herpes

simplex (HSV) recorrente (maisdo que 2 episódios/ano);

• pneumonite ou esofagite porHSV, com início antes de 1 mêsde vida;

• herpes zoster, com 2 episódiosou mais de um dermátomo;

• pneumonia intersticial linfocítica(LIP);

• nefropatia;• nocardiose;• febre persistente (> 1 mês);• toxoplasmose antes de 1 mês de

vida; e• varicela disseminada ou compli-

cada.

Categoria C – Sinais e/ou sintomasgraves. Crianças com quaisquer dascondições listadas abaixo:

• Infecções bacterianas graves,múltiplas ou recorrentes (confir-madas por cultura, 2 episódiosem intervalo de 1 ano): septi-cemia, pneumonia, meningite, in-fecções osteoarticulares, absces-sos de órgãos internos;

• candidíase esofágica ou pulmo-nar;

• coccidioidomicose disseminada;• criptococose extrapulmonar;• criptosporidíase ou isosporíase

com diarréia (> 1 mês);• CMV em locais além do fígado,

baço ou linfonodos, a partir de 1mês de vida;

• encefalopatia pelo HIV (achadosque persistem por mais de 2meses), em razão de:

a) déficit do desenvolvimentoneuropsicomotor;b) evidência de déficit docrescimento cerebral ou micro-cefalia adquirida identificadapor medidas de perímetroespecífico ou atrofia corticalmantida em tomografia com-putadorizada ou ressonância

magnética sucessiva de crânio; c) déficit motor simétrico com2 ou mais dos seguintesachados: paresias, reflexospatológicos ataxia e outros.

• infecção por HSV, úlceras muco-cutâneas com duração maior doque 1 mês ou pneumonite ouesofagite (crianças >1 mês devida);

• histoplasmose disseminada;• Mycobacterium tuberculosis

disseminada ou extrapulmonar;• Mycobacterium ou outras

espécies disseminadas;• Mycobacterium avium ou M.

kansasii disseminados;• pneumonia por Pneumocystis

carinii;• salmonelose disseminada recor-

rente;• toxoplasmose cerebral com início

após o 1º mês de vida;• síndrome da caquexia, manifes-

tada por:a) perda de peso >10% dopeso anterior; oub) queda de dois ou mais per-centis nas tabelas de peso paraa idade; ouc) peso abaixo do percentil 5,em duas medidas sucessivas; ed) diarréia crônica (duraçãomaior que 30 dias); oue) febre por 30 dias ou mais,documentada.

• leucoencefalopatia multifocal pro-gressiva;

• sarcoma de Kaposi; e• linfoma primário do cérebro e

outros linfomas.

CLASSIFICAÇÃO DA INFECÇÃO PELO HIV EM CRIANÇASQUADRO 1.CATEGORIAS CLÍNICAS

Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças Infectadas pelo HIV - 2006, do Programa Nacional de DST/Aids.

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< 11 meses:Critérios Clínicos: Categoria B (exceto LIP, plaquetopenia,tuberculose pulmonar, febre persistente, pneumonia - únicoepisódio) ou Categoria C - tratarOUCritérios laboratoriais:CD4: < 25% ou < 1.500 cels/mm3 - tratarCarga viral: >1.000.000 cópias/mm3 - considerar tratamento

12-35 meses:Critérios Clínicos: Categoria B (exceto LIP, plaquetopenia,tuberculose pulmonar, febre persistente, pneumonia - únicoepisódio) ou Categoria C - tratarOUCritérios laboratoriais:CD4: < 20% ou < 750 cels/mm3 - tratarCarga viral: >250.000 cópias/mm3 - considerar tratamento

35-59 meses:Critérios Clínicos: Categoria C - tratarOUCritérios laboratoriais:CD4: < 15% ou < 350 cels/mm3 - tratarCarga viral: >250.000 cópias/mm3 - considerar tratamento

< 5 anos:Critérios Clínicos: Categoria C - tratarOUCritérios laboratoriais:CD4: < 15% ou < 200 cels/mm3 - tratarCarga viral: >250.000 cópias/mm3 - considerar tratamento

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ESQUEMA ANTI-RETROVIRAL INICIALO esquema inicial para terapia anti-retroviral

recomendado pelo consenso médicopediátrico do Programa Nacional de DST/Aidsé o que inclui 2 inibidores da transcriptasereversa análogos de nucleosídeos (ITRN)associados a 1 inibidor da transcriptase reversanão-análogo de nucleosídeos (ITRNN). Essaopção está baseada em uma melhor adesãoe em uma menor toxicidade, reservando-separa uma fase posterior o esquema com 2ITRN associados a 1 inibidor da protease (IP).

CLASSIFICAÇÃO VALORES DE CD4 POR IDADEDA IMUNODEFICIÊNCIA

11 MESES (%) 12-35 MESES (%) 36-59 MESES 5 ANOS (CÉLS./MM3)

Não significativa > 35 > 30 > 25 > 500

Leve 30-35 25-30 20-25 350-499

Avançada 25-30 20-25 15-20 200-349

Grave < 25 < 20 < 15 < 200 ou < 15%

Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em Crianças Infectadas pelo HIV - 2006, do Programa Nacional de DST/Aids.

Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral em CriançasInfectadas pelo HIV - 2006, do Programa Nacional de DST/Aids.

QUADRO 2. CATEGORIAS IMUNOLÓGICAS (SEGUNDO CLASSIFICAÇÃO RECENTE DA OMS)

QUADRO 3. PARÂMETROS CLÍNICOS, IMUNOLÓGICOS EVIROLÓGICOS PARA INÍCIO DA TERAPIA ANTI-RETROVIRAL EM CRIANÇAS, POR FAIXA ETÁRIA

TERAPIA ANTI-RETROVIRALINICIAL RECOMENDADA

2 ITRN (Preferencialmente zidovu-dina + lamivudina. Em caso de contra-indicação absoluta à zidovudina optarpor abacavir + lamivudina ou estavu-dina + lamivudina).

associados à

1 ITRNN (nevirapina, se menor de 3anos / nevirapina ou efavirenz, se maiorque 3 anos).

OBS: O abacavir apresenta risco dereação de hipersensibilidade que podeser fatal. Se houver suspeita dessareação, a droga deve ser imediatamentesuspensa e sua re-introdução é contra-indicada.

Fonte: Recomendações para Terapia Anti-Retroviral emCrianças Infectadas pelo HIV - 2006, do ProgramaNacional de DST/Aids. Mais informações: www.aids.gov.br, item documentos epublicações.

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para pacientes e familiares: “umadieta adequada e a prática regular deatividade física podem ter um papelprotetor nesse caso”.

Novos efeitos adversos gravesforam descritos, recentemente:alterações no metabolismo ósseo,acarretando osteopenia, osteoporose,osteonecrose e necrose avascular dacabeça do fêmur, e acidose láctica.“O monitoramento do crescimento,controle laboratorial e realização demétodos diagnósticos de imagempossibilita a identificação e trata-mento adequado dessas compli-cações”, observa a médica.

Apesar de não ser sempre pos-sível, Norma aponta que o ideal éoptar por esquemas anti-retroviraismenos tóxicos. “Além disso, omonitoramento cuidadoso dosefeitos adversos e a abordageminterdisciplinar são os instrumentosque dispomos para o enfrentamentodesta questão”, conclui. n

O IP lopinavir/r está indicado como componente da terapia tríplice inicialem crianças menores de dois anos de idade com progressão rápida dadoença.

DIFICULDADES COM O TRATAMENTO A maior parte das crianças tem dificuldades em aderir ao tratamento anti-

retroviral. “A falta de adesão ao tratamento é a principal causa de falhaterapêutica”, diz a pediatra e infectologista Maria Letícia Santos Cruz, doHospital dos Servidores. “A criança depende integralmente de outra pessoapara ministrar o remédio, e a adesão, em geral, é baixa. Há uma série deresistências, como, por exemplo, a criança rejeitar a medicação por achar ogosto ruim e se ressentir de efeitos colaterais como diarréia e vômito”.

A imunologista Norma Rubini afirma que a família precisa ser orientada eestimulada no momento da introdução da terapia anti-retroviral e ao longo detodo o tratamento: “Antes do início da terapia deve ficar claro para a famíliaque o cumprimento rigoroso da prescrição médica é um fator fundamentalpara a eficácia do tratamento. É importante esclarecer dúvidas e temorescom relação aos efeitos adversos, investigar a rotina de vida familiar e dacriança e buscar, junto com a família, a melhor alternativa, não só do pontode vista científico, mas também que seja de fácil incorporação à rotina ehábitos familiares. As crianças maiores também devem ser motivadas parauma boa adesão à prescrição”.

Norma destaca a relevância do suporte psicoterápico e social e dos gruposde adesão e de auto-ajuda, inseridos em um trabalho institucionalinterdisciplinar, como facilitadores da adesão ao tratamento. “A busca deestratégias para melhorar a adesão de crianças e adolescentes ao uso demedicamentos anti-retrovirais é um constante desafio para os profissionais queprestam assistência a estes pacientes”, revela.

EFEITOS ADVERSOS - COMO LIDAR COM ELESOs efeitos adversos, ao lado dos problemas de adesão, constituem uma

das grandes limitações da terapia anti-retroviral. Muitos pacientes sofrem comintolerância à medicação, que se manifesta, em geral, através de náuseas,vômitos, dor abdominal e diarréia. “É importante orientar os familiares para asmedidas de suporte e sobre a transitoriedade destes efeitos colaterais,prevenindo a interrupção desnecessária do tratamento”, destaca a imunologistaNorma Rubini.

A toxicidade das drogas é outro problema a ser enfrentado. “As maisfreqüentes, em pacientes pediátricos, são as toxicidades hematológica,pancreática e hepática” diz a médica. “Os monitoramentos laboratorial eclínico são fundamentais para detecção precoce, pois possibilitam o ajuste dedoses ou a substituição do fármaco, quando indicado”.

Nos últimos anos, outros efeitos adversos da terapia anti-retroviral foramobservados em crianças, como alterações no metabolismo de lipídeos eglicídeos e alterações na distribuição da gordura corporal. “A lipodistrofia podeter um impacto profundamente negativo, ocasionando até o abandono dotratamento”, diz Norma, ressaltando mais uma vez a importância da orientação

QUANDO AGENOTIPAGEM ÉNECESSÁRIA

Segundo a pediatra e infectolo-gista Maria Letícia Santos Cruz,devido ao aumento de casos deinfecção primária por vírus járesistentes, é indicada a genoti-pagem em filhos de mulheres quetenham recebido anti-retroviraisdurante a gravidez. “Dessa forma épossível escolher um esquema anti-retroviral com maior probabilidadede acerto”, diz ela. “A genotipagemé também indicada nos casos emque é necessário mudar o esquematerapêutico da criança em virtudede falha terapêutica”, completa aimunologista Norma Rubini.

No site da Saber Viver você encontrará artigosda imunologista Norma Rubini sobre otratamento do HIV em crianças. Acessewww.saberviver.org.br e clique em biblioteca

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disponibilidade de equipe necessária(médicos, enfermeiros e auxiliares,psicólogos, dentistas, fonoaudiólogo,assistente social e nutricionista) parao cuidado integral.

Esse é o caso do Centro de Refe-rência da Infância e Adolescência(Criad) da Coordenação Estadual deDST/Aids de São Paulo, onde umaequipe multiprofissional se empe-nha em encontrar respostas paraquestões como a revelação dodiagnóstico à criança soropositiva ea adesão ao tratamento contra a aids.Temas delicados, pois constituemgrades desafios tanto para ospacientes e seus cuidadores como

para os profissionais.Uma pesquisa realizada, em

2005, com 121 profissionais desaúde do estado de São Pauloconstatou que a maioria considera arevelação diagnóstica um trabalhodesgastante, sendo que todos osentrevistados solicitaram supervisão,orientação e treinamento específicopara que esse processo possaocorrer de forma mais tranqüila.Embora a maior parte tenhaconcordado que é importanteconversar com a criança sobre adoença e o tratamento, não houveum consenso em relação à melhorhistória a ser contada nem sobre

Nos últimos anos, o rápidodesenvolvimento observadona terapia de combate à aids

foi acompanhado por um lentoavanço na qualidade de atendimentooferecido aos pacientes, principal-mente no que diz respeito àsdemandas específicas das crianças eadolescentes soropositivos. Masainda assim, há o que comemorar.Inúmeras unidades de saúde noBrasil estão em processo dereestruturação e integração dos ser-viços oferecidos, tais como: criaçãode ambulatório específico, contra-tação de profissionais especializadosno atendimento a esse público e

Revelação do diagnósticoe adesão ao tratamentoDesafios para profissionais,cuidadores e crianças

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quem deve informar a criança e/ouadolescente sua condição desoropositivo para o HIV.

CONHECER O DIAGNÓSTICOFAVORECE A ADESÃO

Segundo Eliana Galano, psicólogado Criad, muitos profissionais desaúde e cuidadores (mães, pais, avós,ou quem quer que seja o cuidadorda criança) acreditam que adiar oconfronto com o diagnóstico é umaforma de proteger as crianças. “Elesreceiam especialmente que elassofram com o isolamento social, opreconceito e a estigmatização”, diz apsicóloga, ressaltando que essaatitude ainda reflete o medo que oscuidadores têm de que a criança sintao mesmo impacto que eles sentiramquando souberam de seu própriodiagnóstico, numa época em que arevelação era feita de forma ruim.

Pilar Lecussán, médica do Institutoda Criança do Hospital das Clínicas,em São Paulo, acrescenta que ospais têm muita dificuldade em revelaraos filhos a própria condição deinfectados, pois isso envolve a neces-sidade de revelar aspectos comomodo de infecção, história sexual euso de drogas. No entanto, a médicaafirma que não se deve esconder odiagnóstico do pequeno paciente,pois, após a revelação, a reação dascrianças é de alívio pelo diálogo esta-belecido e pela liberação do segredo.

A psicóloga Eliana Galanoconcorda. Ela aponta que o silênciodos adultos (profissionais e cuida-dores), a desconversa ou a mentirapodem tomar proporções bastanteassustadoras e enigmáticas nopsiquismo infantil. “Nesse universo, asolidão acaba sendo a vivência maismarcante para esses jovensportadores do HIV/aids. Por desco-nhecerem o mecanismo de ação dadoença, as crianças atribuem signi-

ficados pautados nos recursos emo-cionais e cognitivos que dispõem,construindo fantasias, que, em suamaioria, são distantes e deslocadasda realidade”, diz. De acordo com suaexperiência clínica, quadros de fobia edepressão e dificuldade para tomar amedicação são alguns dos sintomas ecomportamentos diretamente asso-ciados a esse segredo que não podeser revelado. Segundo a psicóloga,quando a criança ou o adolescenteentende o que se passa em seuorganismo a tendência é colaborarmais com o tratamento. “Para ajudá-los a compreender melhor a doençae a importância da medicação,usamos o Kit Revelação Diagnóstica(composto por materiais cuidado-

samente escolhidos, com brinquedoscoloridos e atraentes às crianças),onde os ‘soldadinhos’ (células CD4)do corpo se fortalecem com a ajudados medicamentos”, revela.

Outra iniciativa que tem contribuí-do para facilitar a adesão ao trata-mento, segundo Eliana Galano, foi acriação de uma brinquedoteca noCriad: “Um espaço alternativo bemestruturado, organizado e lúdico den-tro do serviço de saúde torna a pre-sença da criança no hospital menostraumatizante e possibilita maiorbem-estar físico e emocional. Enten-demos que isso melhora a relaçãocriança-profissional e favorece suareinserção social”.

FORTALECER A AUTO-ESTIMA:FUNDAMENTAL PARA ADESÃO

Para Marcos Tosoli, professor doPrograma de Mestrado da Faculdadede Enfermagem da Universidade doEstado do Rio de Janeiro que estuda arelação entre a criança e seuscuidadores e o tratamento contra aaids, diversos fatores influenciam aadesão. As características dos medi-camentos (seu tamanho, cor e sabor),os efeitos colaterais provocados poreles, a condição financeira da família(que influi em sua freqüência naunidade de saúde) e o acesso a umaalimentação adequada são algunsdeles. No entanto, segundo Tosoli, oque mais determina a relação que acriança vai estabelecer com seutratamento é a forma como seusfamiliares ou cuidadores lidam com aaids. “A aids é uma doença queinterfere na auto-estima das pessoas eesta subjetividade incide notratamento. Cabe ressaltar que acriança precisa, necessariamente, dealguém para que possa aderir, e essealguém também é um outro quesofre”, diz Tosoli. Propiciar a essasfamílias a possibilidade de se fortalecer

Segundo Pilar

Lecussán, médica do

Instituto da Criança do

Hospital das Clínicas,

em São Paulo, não se

deve esconder o

diagnóstico do

pequeno paciente,

pois, após a revelação,

a reação das

crianças é de alívio

pelo diálogo

estabelecido e pela

liberação do segredo.

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para lidar com a aids e, conseqüente-mente, com o tratamento éimprescindível: “A substituição doassistencialismo pela cidadania e pelodireito é fundamental à construção deuma nova relação da população comos órgãos governamentais e tambémcom a aids”, afirma.

Segundo Marcos Tosoli, o maiordesafio para os profissionais desaúde é permitir que crianças ecuidadores construam recursos pró-prios para solucionar as especificida-des de seus problemas. Neste senti-do, cabe resgatar o conceito deauto-cuidado. “A educação em saúdeé essencial na adesão, especialmentequando ela se pauta na problema-tização das questões vivenciadas.Torna-se premente oferecer voz aosfamiliares e cuidadores para, de fato,oferecer soluções para os problemasque incidem e interferem em seuscotidianos”, conclui.

QUANDO E COMO REVELAR ODIAGNÓSTICO

A revelação do diagnóstico para acriança deve ser entendida como umlongo e permanente processo, umdiálogo que não deve ser interrom-pido após a revelação propriamentedita. “Mesmo a revelação parcial, ouseja, sem nomeação da doença,pode trazer benefícios às crianças”,acredita Eliana Galano, psicóloga doCriad. “Para isso, é importante queos profissionais tenham conheci-mento sobre o desenvolvimentoinfantil, considerando a capacidadede compreensão da criança, sua faixaetária, particularidades e dúvidas”,explica. De acordo com SidneiPimentel, infectologista também doCriad, a maneira ideal compreende oemprego de linguagem adequada eo uso de materiais lúdicos noprocesso de revelação, trazendoesses novos conceitos para o mundo

que a criança entende.Fundamentados em sua expe-

riência clínica, profissionais do Centrode Referência da Infância e Adoles-cência (Criad) e do Instituto da Crian-ça do Hospital das Clínicas criaramum repertório de orientações para arevelação do diagnóstico de HIV/aidspara as crianças que pode ser útiltanto para profissionais de saúdequanto para familiares ou cuidadoresdas crianças. Vale ressaltar que oideal é que os passos da revelaçãosejam construídos em conjunto pelaequipe de profissionais e os cuida-dores. Aqui faremos um resumo.

CHEGOU A HORA DE INICIAR OPROCESSO DE REVELAÇÃOQUANDO:• A criança faz questionamentos

sobre sua doença;• Pais e familiares estão conscientes

e preparados para responder àsquestões feitas pela criança;

• Existe um vínculo positivo entre acriança e o profissional que faz oacompanhamento;

• Há autorização de pais e familiarespara isso;

• A criança apresenta dificuldadesde adesão, nervosismo ou fobia;

• A criança possui recursos internospara o enfrentamento dodiagnóstico;

• Profissionais e cuidadores têmconvicção quanto ao benefício darevelação;

• A criança tem capacidade paraguardar segredo.

REVELAÇÃO PARA TERCEIROSEm geral, os cuidadores preferem

restringir a revelação do diagnóstico dacriança ao núcleo familiar. A escola,vista por cuidadores e profissionais desaúde como uma parceira no cuidadocom a criança e adolescente soropo-sitivo, é exceção. A maioria opta porcontar para professores e coordena-dores. Contudo, lamentavelmente, apsicóloga Eliana Galano reconhece quehá histórias traumatizantes de escolasque não souberam lidar com asituação por desconhecimento dadoença. Para a médica Pilar Lecussán,“a revelação para pessoas fora docírculo familiar é algo complexo quedeve ser pensado e ponderado”.

A portaria 796, de 29 de maio de1992, não obriga os cuidadores arevelar o diagnóstico da criança paraa escola. A orientação dos profis-sionais do Criad é que o cuidador sódeve contar caso sinta-se à vontadepara isso.

Elizabete Franco, psicóloga ecoordenadora do Projeto ViverCriança e Adolescente da Organi-zação não-Governamental Grupo deIncentivo à Vida (GIV), de São Paulo,acredita que é necessário umtrabalho mais amplo para romper opreconceito e o estigma, pois sãofatores que interferem diretamentena revelação e adesão ao tratamento.“É difícil para o jovem pensar em umprojeto de vida quando se carregaesse estigma. Ele fica tão reduzido àaids que parece que ele é a própriadoença. Por isso precisamosdesenvolver um trabalho político dedesconstrução do preconceito queexiste ao redor”, analisa. n

“A educação em saúde

é essencial na adesão,

especialmente

quando ela se pauta na

problematização das

questões vivenciadas".

Marcos Tosoli

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parte do cuidador em lidar com adoença. Para enfrentar essa situação,Virgínia Morais, assistente social doProjeto Criança = Vida, desenvolvidopela ONG Pela Vidda Niterói napediatria do Hospital Municipal CarlosTortely, considera importante que osprofissionais tentem criar um vínculocom a família da criança e entendamo contexto em que ela vive. “É fun-damental conhecer as dificuldadesque impedem o tratamento ou quegeram conflitos, e ajudar as famílias asuperá-las. Na maioria das vezes, sãoproblemas financeiros ou deaceitação da doença”, explica Virgínia.

Elizabete Franco, professora daEscola de Artes e Ciências Humanasda Universidade de São Paulo ecoordenadora do Projeto ViverCriança e Adolescente do Grupo deIncentivo à Vida (GIV), concorda coma importância do aconselhamentojunto à família do paciente eacrescenta: “Precisamos ficar atentospara que o aconselhamento não sejaum processo de moralização dafamília. Os profissionais devem reveros seus próprios preconceitos e olharo cuidador como um aliado. Àsvezes, ele também está precisando

de cuidado e não consegue dar àcriança a atenção necessária”.Segundo ela, o processo de aconse--lhamento deve ser um trabalho deequipe e precisa ser efetivo, consis-tente e refletido e, caso essa medidanão dê um retorno eficiente, oConselho Tutelar deve ser acionadopara acompanhar a família.

PARCERIA COM O CONSELHOTUTELAR

“O Estatuto da Criança e doAdolescente diz que os profissionaisque cuidam de menores podem serresponsabilizados quando estão dian-te de uma situação de grande des-respeito e não fazem o encaminha-mento jurídico necessário”, explica aassistente social Virgínia Morais. Nessashoras, uma boa parceria entre a equipede saúde e o Conselho Tutelar podefazer diferença. Antes de acionar oJuizado de Menores, responsável peladecisão final de abrigar a criança numainstituição, os Conselhos Tutelaresbuscam resolver o problema pelodiálogo com os pais ou cuidadores.

A coordenadora do ambulatório depediatria do Hospital Municipal CarlosTortely, a médica Silvia Guasti, afirma

Violênciacontracriançasportadorasdo HIV

Profissionais de saúde queacompanham crianças eadolescentes soropositivos

volta e meia se deparam comsituações de violência sofridas porseus pacientes. Agressões físicas,como abuso sexual e espancamen-tos, e aquelas decorrentes de atosde negligência, abandono, precon-ceito e discriminação, infelizmente,são comuns. Nas unidades de saúdeque atendem crianças portadoras doHIV, o descaso com a saúde e com otratamento têm sido observados comuma certa freqüência.

Como atuar diante de situaçõescomo estas? Quando acionar oConselho Tutelar ou o Juizado? Qualdeve ser o limite da atuação dosprofissionais de saúde?

CONVERSAR COM PAIS ECUIDADORES É O PRIMEIROPASSO

Casos tão recorrentes decuidadores que não cuidam daforma correta, deixando de dar osremédios e de levar as crianças àsconsultas médicas e aos exames, sãoconsiderados uma forma depreconceito e de dificuldade por

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que não há regras quando se trabalhacom o ser humano: “As instituições,muitas vezes, podem estar mais bempreparadas do que a família paracuidar daquela criança. Mas há casosem que o vínculo da criança com ospais, avós ou cuidadores é tão forteque a questão emocional deve sermuito bem examinada”, diz a médica,lembrando que a demora, no entanto,pode significar a perda do paciente.“Certa vez, tentamos sensibilizar umtio que se recusava a tratar o sobrinho.Quando já estávamos buscando aajuda do Conselho Tutelar, a criançanão resistiu e morreu”, conta.

JUIZADO DA INFÂNCIA EADOLESCÊNCIA

A advogada Patrícia Diez Rios, daONG Pela Vidda Niterói, diz que,quando há violência sexual ou aban-dono irreversível da criança pelafamília ou cuidadores, colocando em

risco a vida do menor, os profissionaisde saúde devem informar nãoapenas ao Conselho Tutelar, mastambém ao Juizado da Infância e daAdolescência e ao Ministério Público.“Os profissionais de saúde, muitasvezes, temem violar um preceito bá-sico do tratamento médico que é osigilo, mas, em casos como esses, adenúncia passa a ser um dever legalperante a justiça”, afirma.

A advogada recomenda que osprofissionais de saúde mantenhamo prontuário da criança sempre muitoatualizado. “Um prontuário bem nar-rativo sobre a situação e as consultas,não apenas com informações mé-dicas, mas de toda a equipe multi-disciplinar, como assistentes sociais,enfermeiros e psicólogos, protege osprofissionais que denunciarem osmaus tratos e ajuda a justiça numaeventual ação de proteção daquelacriança”, sugere.

O diálogo seguido de uma eventualdenúncia cabe também às mulheresgrávidas que se recusam a tomar a me-dicação. “A legislação brasileira protegeo feto que está para nascer”, observaPatrícia Rios. “Apesar de ser legalmentepossível obrigar uma mãe soropositivaa se medicar, na prática isso se tornaquase impossível. Portanto, a sensibili-zação, nesses casos, é a melhor alterna-tiva”, recomenda a advogada.

Patrícia reconhece que, muitasvezes, cuidar de uma criança soropo-sitiva pode ser problemático, princi-palmente para aquelas famílias quevivem em situação de extrema po-breza. “Para isso, há o benefício daprestação continuada (Art.203 daConstituição Federal), que garante umsalário mínimo à criança. Mas, alémde difícil concessão, só as criançasque vivem em famílias com renda percapita inferior a 1/4 do salário mínimopodem ser beneficiadas”, conclui. n

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CENTROS DE REFERÊNCIAIMUNOBIOLÓGICOS ESPECIAIS:Hospital Couto MaioRua São Francisco S/N - Monte SerratSalvador -BahiaTelefone: (71) 3316-3467(71) 3316-3084 / (71) 3316-3085

Hospital Materno Infantil deBrasíliaSGAS Quadra 608 Módulo AAv. L2 Sul - Brasília - CentroTelefone: (61) 3443-2636(61) 3443-2322

Hospital Menino JesusAv. 28 de Setembro - Vila Isabel - RJTelefone: (21) 2264-2082

Hospital Infantil Nossa Senhora daGlóriaAlameda Mary Ubirajara, 205Santa Luzia - Vitória - ES Telefone: (27) 3345-7979

Santa Casa de MisericórdiaAv. Francisco Sales, 1111Santa EfigêniaBelo Horizonte - MGTelefone: (31) 3249-8922

Hospital Materno InfantilPresidente VargasAv. Independência, 661 - CentroPorto Alegre -RSTelefone: (51) 3289-3000

Hospital das Clínicas -FMUSPAv. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 647São Paulo - Telefone: (11) 3069-6000

ORGANIZAÇÕESNÃO-GOVERNAMENTAIS:Projeto Viver Criança e AdolescenteDesenvolvido no Grupo de Incentivo àVida (GIV), em São Paulo - SP, o projetovisa contribuir para a formação decrianças e adolescentes solidários, querespeitem a diversidade humana, a vida,e que tenham condições de enfren-tamento da epidemia da Aids.GIV: Rua Capitão Cavalcante, 145,Vila Mariana. São Paulo/SP Tel. (11) 5084 0255. www.giv.org.br

Projeto Criança = VidaDesenvolvido pela ONG Pela Vidda Niteróina pediatria do Hospital Municipal CarlosTortely, em Niterói-RJ. O objetivo doprojeto é contribuir para a construção daidentidade da criança e do jovem soro-positivo, trabalhando por sua inclusão nasociedade e por sua cidadania.Grupo Pela ViddaNiterói: Rua Visconde de Itaboraí, 66 Ponta de Areia - Niterói Tel: (21) 2722 [email protected]

TESE:A assistência às pessoas vivendocom HIV/Aids: Aprendendo a cuidardo vírus ou da pessoa?Tese de doutorado em Saúde Coletiva doInstituto de Medicina Social da Univer-sidade do Estado do Rio de Janeiro damédica Débora Fontenelle dos Santos.Disponível no site do Instituto deMedicina Social da UERJ, em biblioteca.www.ims.uerj.br

CONCURSOPrêmio Nacional de AdesãoPromovido pelo Programa Nacional deDST e Aids do Min. da Saúde, o PrêmioNacional de Adesão visa destacar expe-riências inovadoras de adesão à terapiaanti-retroviral realizadas nos anos 2006e/ou 2007, desenvolvidas pelos servi-ços de assistência em saúde e organi-zações da sociedade civil.Para se inscrever, preencha o formuláriode inscrição, relate a experiência desen-volvida em adesão à TARV em até 5laudas e envie 3 cópias impressas e 3cópias em meio magnético, em arquivoword, até o dia 17 de agosto, para oseguinte endereço:Prêmio de AdesãoMINISTÉRIO DA SAÚDE - Unidade IIIPrograma Nacional de DST e AIDSUnidade de Assistência e Tratamento(UAT)- 2º andar - SEPN 511 - BLOCO C- BRASILIA / DF - 70.750-543PremiaçãoApós análise e julgamento, serão pre-miados os três trabalhos melhor classi-ficados em cada categoria (serviços desaúde e organizações da sociedade civil)e publicados no site do PN.1º lugar de cada categoriaUm computador com impressora2º lugar de cada categoriaUma TV 29 polegadas3º lugar de cada categoriaUma TV 20 polegadasOs prêmios se destinam exclusivamenteas organizações da soc. civil que desen-volvem as ações de adesão premiadas.Mais informações em www.aids.gov.bre adesã[email protected]

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