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JUN . 2012 Renovar 1 Uma vida de vitórias Renovar Embaixadora global na ONU e presidente da Associação Brasileira de Portadores de Câncer, Leoni Simm enfrentou cinco tumores com bom humor e esperança Quimioterapia, novos tratamentos, seus direitos, e muito mais... Ano 1 . Nº 1 . Junho/2012

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Revista Renovar, após considerações da banca

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JUN . 2012 Renovar 1

Uma vida de vitórias

Renovar

Embaixadora global na ONU e presidente da Associação Brasileira de Portadores de Câncer, Leoni Simm enfrentou cinco tumores com bom humor e esperança

Quimioterapia, novos tratamentos, seus direitos, e muito mais...

Ano 1 . Nº 1 . Junho/2012

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Anuncie aqui

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Ano 1 . Nº 1 . Junho/2012

Trabalho de Conclusão de Curso em Jornalismo na Universidade Federal de Santa Catarina

Edição, textos, fotografia, editoração eletrônica e trata-mento de imagens: Laís Mezzari

Orientação:Professor Ricardo Barreto

Colaboradores: Daniela Maciel, Giuliano Borges, Hugo Lenzi, Lucas Pasqual

Serviços editoriais: A Notícia, Correio Lageano, Diário Catarinense, Época, Ministério da Saúde, Prefei-tura de Olinda, Stock Photos, Photo Pin, Carolina Oliveira

Impressão: Gráfica Expert

Redação: Rua Ogê Fortkamp, 233 – Trindade, Florianópolis

Telefone: (48) 9959 1269

E-mail: [email protected]

Circulação: Estadual, gratuita e dirigida

Fechamento: 20 de junho de 2012

Carta ao leitor

Esta revista que está em suas mãos é um ponto de mudança em minha vida. Além de ser minha despedida da faculdade e minha entrada no mercado de trabalho, é também uma marca de transformação pessoal. Por sorte nunca tive que conviver com um câncer, nem mesmo em familiares, mas tive o pra-zer e a honra de conhecer pessoas incríveis e histórias de vida inspiradoras a partir do projeto. Acredito que o aspecto mais encantador do jornalismo é a possibilidade de conhecer outras realidades, se envolver com assuntos que você nunca imaginou um dia tratar e interagir com pessoas que dificilmente fariam parte do seu círculo social. E foi isso que me fisgou nesta revis-ta. Cada pesquisa era uma nova descoberta e cada entrevista deixava uma marca em mim. Ouvi, me emocionei e principal-mente aprendi. O tipo de aprendizado que não é passado em escola, nem na universidade, e que só depende das experiências de vida de cada um. Assim como diversas pessoas que passaram pelo câncer, eu também posso dizer que hoje dou mais valor à minha vida, à família, à saúde, às minhas vontades e ao meu próprio ser. Espero poder dar continuidade ao projeto, e que esta revista possa ajudar tantas pessoas, assim como também me ajudou. Mas como é importante viver um dia de cada vez, por hoje agradeço imensamente às pessoas que colaboraram para a publicação. Muito obrigada aos professores Ricardo Bar-reto e Tattiana Teixeira, a todos os entrevistados e instituições que aceitaram participar. Também não posso deixar de agra-decer à minha família, meu namorado e amigos que, mesmo indiretamente, foram fundamentais no estímulo e compreensão durante o período de produção.

Uma ótima leitura Laís Mezzari

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Histórias Simone e Renata mostram como o câncer pode se tornar algo positivo para suas vidas

Seus direitosPara ter acesso ao auxílio doença, é importante ter todos os documentos exigidos

SUMÁRIO

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12Entrevista A jornalista Vera Golik revela quais foram as principais conquistas e aprendizados a partir do projeto De peito aberto15DiagnósticoEntenda como surge o melanoma, suas principais formas de detecção e tratamento18PerfilLeoni Simm se livrou de cinco episódios de câncer e hoje milita pelos direitos dos pacientes

20TratamentoApesar de criada recentemente, a quimioterapia já se tornou fundamental na maioria dos casos 28AlternativaO Centro de Apoio ao Paciente com Câncer (CAPC) busca proporcionar o equilíbrio físico, mental e espiritual

31Grupo de apoioHá 50 anos a Rede Feminina de Combate ao Câncer atua na prevenção dos tumores femininos em Santa Catarina36

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SEÇÕESFique por dentro

6 As últimas novidades sobre tratamentos e políticas públicas que podem influenciar seu atendimento

Opinião14Oncologistas falam sobre suas especialidades e sua atuação na área39

e

Na mídia26 Como a doença é tratada em jornais, revistas e emissoras de TV por todo o país

Cultura34Dicas de filmes e livros para se divertir e refletir

Por aí40 Onde o leitor tem a chance de mostrar seus avanços, suas histórias ou algo legal que é divulgado na internet

Serviços42 Lista de locais para tratamento e melhora da qualidade de vida

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FIQUE POR DENTRO

Identificar o que mantém a célula tumoral viva é uma ação importante para o desenvolvimento de terapias mais eficazes. Pesquisa realizada nos Estados Unidos com participação de brasileiros conseguiu verificar algumas alterações em genes do DNA que são essenciais para a sobrevivência das células cancerosas, ou seja, elas morrem quando os genes afetados pela anomalia são reativados. O trabalho é comandado por Daniel Diniz de Carvalho, que realiza pós-doutorado no Departamento de Urologia, Bioquímica e Biologia Molecular da Uni-versidade do Sul da Califórnia (EUA). Os resultados da pesquisa foram divulgados no artigo DNA Methylation Screening Identifies Driver Epigenetic Events of Cancer Cell Survival, publicado na revista científica Cancer Cell. Foi verificado que embora inativos, os genes fundamen-tais permanecem intactos nas células danificadas. O cientista continuará seu projeto na Universidade de To-ronto (Canadá), onde pretende contribuir para o desen-volvimento de uma nova geração de terapias epigenéticas - que atuam “ligando” ou “desligando” genes específicos do DNA. O desafio a partir de agora será entender como reativar esses genes capazes de matar o tumor.

Célula ativa: descoberta de alterações no DNA incentiva novos tratamentos

Pesquisa Cleópatra comandada por especia-listas de diferentes paí-ses, inclusive do Brasil, promete trazer um novo medicamento contra o câncer de mama. Nos estudos experimentais as recidivas da doença já em fase disseminada di-minuíram 11%, elevando o tempo de sobrevida das mulheres. O medi-camento, batizado de pertuzumabe, é um novo anticorpo que, combina-do ao trastuzumabe (já utilizado) e à quimiote-rapia, ataca diretamente a proteína responsável pelo crescimento do

tumor tipo HER2 posi-tivo, que representa 25% dos casos de câncer de mama. As pacientes que receberam esta com-binação apresentaram redução de 38% no risco de progressão da doen-ça, e os experimentos realizados na fase inicial do câncer registraram desaparecimento do tu-mor em 45% dos casos. Durante a ação deste anticorpo, as células cancerosas deixam de se renovar e morrem, em uma espécie de morte programada (processo chamado de apoptose).

No Brasil, alguns

testes foram realizados no Hospital Conceição, em Porto Alegre, co-mandados pelo co-autor da pesquisa e chefe do Serviço de Mastolo-gia, José Luiz Pedrini. Os resultados foram publicados no New England Journal of Medicine, uma das mais respeitadas revistas científicas do mundo. A dro-ga está em processo de aprovação nos Estados Unidos, e em breve será submetida à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A previsão é de que até

2013 o medicamento esteja disponível no Brasil. A estimativa do valor, porém, é de cerca de US$ 10 mil por mês.

Anticorpo registra diminuição de tumor de mama

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Nobel de medicina

Em abril, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, anunciou investimento de R$ 505 milhões nas unidades oncológicas do Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta é que R$ 325 milhões deste valor sejam aplicados em infraestrutura e R$ 180 milhões na compra de 80 aceleradores lineares e outros equipamentos para radioterapia - em um período de cinco anos. Dentre as novidades, será instalada uma fábrica de aceleradores lineares no Brasil, com início das atividades previsto para 2015. A produção nacional permitirá que o custo de aquisição e manutenção das máquinas caia, gerando benefícios para a saúde e para a economia do país. As obras de infraestrutura e

os equipamentos serão destinados à ampliação tecnológica de 32 unidades que já oferecem radio-terapia e à criação de outros 48 serviços, expandido o tratamento para mais de 28,8 mil pacientes por ano. Dessa forma, a capacida-de de atendimento do SUS deve aumentar 20%, alcançando quase 100% da demanda nacional.

Oncologia do SUS recebe investimento

Nova vacina pode prevenir tumoresCientistas de Israel (da Universida-de de Tel Aviv), em parceria com a empresa farmacêutica Vaxil Bio-Therapeutics, desenvolveram vacina que promete atingir os cânceres de mama, próstata, pâncreas, intestino e ovário. O tratamento, chamado de ImMucin, já está na segunda fase de ensaios clínicos no Hadassah Medical Center, em Jerusalém. O medicamento atinge a molécula MUC1, presente em 90% dos casos de câncer, e faz com que o próprio sistema imunológico destrua as células cancerígenas. Assim, os efeitos colaterais também são re-duzidos. Nos primeiros resultados, dos dez voluntários, três estão livres do câncer e sete apresentam sig-nificativa melhora. Para que tenha efeito, porém, o tumor deve ter sido detectado precocemente. Resultaos preliminares de pesquisas com ratos foram publicados na revista científi-ca Vaccine. O tratamento poderá ser administrado em casos confirmados ou em pessoas que tenham históri-co familiar da doença. A previsão é que o tratamento esteja disponível dentro de seis anos.

O último prêmio Nobel de Medi-cina foi dedicado a três cientistas que realizaram trabalhos sobre o funcionamento do sistema de defesa do corpo humano. Bruce A. Beutler e Jules A. Hoffmann descobriram proteínas que reco-nhecem os microorganismos que

atacam as pessoas e assim ativam a “imunidade inata”, o primeiro passo da

resposta do corpo. Já Ralph M. Steinman (1943 - 2011) estudou a fase seguinte desse processo por um tipo de célula chamada de “den-drítica”, responsável por expulsar os parasitas definitivamente. Estes estudos já contribuíram para a criação de novas formas de terapia no combate a infecções, doenças contagiosas e ao câncer. Esta não é a primeira vez que o câncer é um dos temas de estudo dos ganhadores do prêmio Nobel. Em 1931, Otto Heinrich Warburg (1883 - 1970) descobriu a causa primária do tumor, baseado na relação entre a falta de oxigênio e o excesso de acidez nas células. Seus estudos revelam que privar uma célula de 35% do seu oxigênio por 48 horas pode transformá-la em cancerígena, já que apenas as células danificadas podem sobreviver sem oxigênio.

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A maior parte do valor será aplicada em infraestrutura

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“O câncer me deu essa percepção de que a vida pode ser melhor do que a que eu tinha.” A frase de Renata Rosa, jornalista de 42 anos que descobriu um tumor na mama esquerda em novembro de 2010, resume bem o sentimento da maioria das pessoas que enfrenta a do-ença. Ela acredita que a cura é semelhante a um renasci-mento. “O tratamento leva em média nove meses, exata-mente o tempo de uma gestação, e neste período é como se você voltasse ao estágio de feto, porque não sai mais de casa, precisa de muitos cuidados e perde a autono-mia. E aí, quando você volta ao normal... bom, imagina nascer de novo com 40 anos?” indaga Renata.

Até chegar nessa fase, porém, segundo a psicóloga Valdívia Bonezzi, normalmente é preciso passar por alguns estágios. O primeiro deles, o da surpresa, ocor-re quando a pessoa recebe o diagnóstico. “Por que co-migo?” é uma pergunta recorrente. Por vezes, também há dificuldade no diálogo, e aumento da ansiedade. A segunda fase, a atividade deliberada, é marcante, pois é quando o doente decide ou não continuar a viver, e com isso se reanima. No terceiro estágio, o fundo do poço, a pessoa costuma camuflar a situação e fingir que está tudo bem, mas no íntimo mantém o problema. “Esta é uma

situação bem comum. As pessoas se preocupam com a imagem que elas querem passar para os outros e ficam superficiais” explica a psicóloga. O penúltimo e o últi-mo estágio, respectivamente o despertar e a aceitação, se complementam. É neste momento que a tristeza começa a ser revertida, e a decisão final de fazer o que for neces-sário para se curar, para tentar conviver com a doença ou aproveitar com qualidade a sobrevida acontece.

Renata Rosa passou por estes estágios e procurou no-vas formas de manter a vitalidade e o desejo de viver. Caçula de seis irmãos, a jornalista, natural de Itajaí, já morou em Florianópolis, São Paulo, Londres e Balneá-rio Camboriú até voltar para sua cidade natal. Fazia os exames periódicos desde seus 35 anos, e com 40 surgiu a suspeita de um nódulo na mama. Confirmado o diag-nóstico, o mundo desabou em instantes. “É difícil acre-ditar, porque você nunca pensa que isso pode acontecer contigo. Nunca fui muito otimista e estava passando por uma fase meio ‘deprê’.” Problemas com o trabalho, o ca-samento de dez anos, a morte do pai e o sentimento de solidão por não ter muitos amigos em Itajaí colabora-ram para o ‘baixo astral’. “Uma coisa que eu acho chata é aquela patrulha de ser sempre otimista, afinal, enca-

HISTÓRIAS

Simone e Renata hoje estão livres do câncer, e mostram que ele pode surgir para ensinar uma lição e incentivar a melhora da qualidade de vida

Texto: Laís Mezzari

EM BUSCA DASimone Freitas teve leucemia em 2011 e procurou encarar a doença com uma visão otimista

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rar um câncer não é fácil para ninguém” desabafa. Para passar pelo tratamento com animação, Renata contou com a tecnologia, e na rede social Facebook recarregou suas energias reencontrando velhos amigos e lembrando do tempo em que era conhecida como ‘Renatinhapop’. “Com o Facebook eu me senti querida, não me senti so-zinha, isolada. Eu conversava com minhas amigas e me sentia tão feliz de falar com elas de novo, que nem me lembrava da minha doença” confessa.

Durante o tratamento, que foi realizado com seis do-ses de quimioterapia e 30 sessões de radioterapia, ela de-cidiu retratar o que enfrentava e explicar como é ter cân-cer através de reportagens para o jornal Diarinho, onde trabalhava. Sua inspiração surgiu ao ver a apresentadora Hebe Camargo careca na capa da revista Veja. – Ela é muito vaidosa e eu a achei muita corajosa por se expor assim, porque a gente sempre quer se mostrar no melhor da forma. Depois pensei: ‘vou fazer a mesma coisa. Até para mostrar que isso passa, que eu não vou ficar desse jeito para sempre’.

Sua intenção é propor ao veículo uma nova reporta-gem retratando como está após o câncer. Quanto a sua vaidade, não teve problemas em raspar os cabelos, inclu-

sive se adaptou ao resultado e os mantém curtinhos, mas fez questão de passar maquiagem e escolher uma roupa bonita para as fotos. Adquiriu novos princípios e acre-dita que os valores da sociedade hoje estão deturpados: “de que adianta ficar gastando com esses tratamentos estéticos se a pessoa não vai ao médico para fazer uma mamografia?”questiona.

Novos valores também se aplicaram ao seu cotidia-no. Renata se considera mais exigente depois da doen-ça, preocupada com sua qualidade de vida, deseja que o ambiente em que está seja agradável, um emprego que a realize e se for para ter uma companhia, que seja alguém que realmente acrescente algo em sua vida. Não à toa, pediu a separação logo após o tratamento. “Quando me recuperei, comecei a analisar a minha vida e pensei ‘será que vou manter uma coisa em que eu não acredito mais?”

Cada pessoa, porém, tem uma vida singular e uma forma diferen-te de encarar o câncer. Enquanto

FELICIDADE

Até chegar na fase de aceitação da doença é preciso passar por diversos estágios

Renata Rosa teve um tumor na mama em 2010 e o apoio veio dos amigos pela rede Facebook

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Renata descobriu a doença em uma fase complicada de sua vida e se separou após o tratamento, Simone de Freitas recebeu o diagnóstico de leucemia no auge da sua felicidade e afirma que foi o marido quem a salvou. Em 2011, quando Cláudio Schumacher, seu companhei-ro, completava cinco anos de cura de uma Leucemia Mi-leóide Aguda (LMA), Simone, aos 40 anos, descobriu a Leucemia Linfóide Aguda (LLA), ainda mais agressiva, em um exame de sangue de rotina. Recebeu a notícia no escritório onde trabalhava como compradora, e foi rece-ber mais detalhes em casa, pelo companheiro, que havia se informado no hospital. “Num primeiro momento não acreditei no que estava acontecendo porque eu estava vi-vendo o melhor momento da minha vida. Tinha reata-do com o Cláudio, que é um homem por quem eu lutei e que eu acredito que é minha alma gêmea. Estávamos nos preparando para mudar de casa e, de repente, minha vida estava desabando” relembra Simone.

A quimioterapia começou logo em seguida, em uma sexta-feira de carnaval, e ocorreu sem complicações ou efeitos colaterais. Passou por 52 dias consecutivos de tra-tamento, e entre eles, no dia 15 de abril, seu pai faleceu. Com a notícia sua imunidade diminuiu e no domingo de páscoa, após um desmaio em casa e febre, foi internada. Nos exames foi constatado que estava com oito mil pla-quetas (quando o normal varia entre 150 mil e 400 mil por milímetro cúbico de sangue), e recebeu antibióticos. Devido a uma reação alérgica, iniciou-se um quadro de inchaço, perda de pele e febre, que a deixou sem con-dições de se levantar ou tomar banho sozinha. Simone ficou internada por 15 dias, “os pio-res da minha vida”, e com o pânico chegou a chamar um escrivão para começar um testamento. Mas como ela mesma costuma dizer, “tudo pas-sa”, e no dia das mães voltou para casa e iniciou a recuperação. Devi-do às reações alérgicas, Simone não fez o transplante de medula e toma diariamente um medicamento para controle da doença (Glivec), mas não apresenta mais sinais de câncer em seu sangue.

Para o marido, que já havia passado pela leucemia, foi como ter duas vezes a mesma doença. A situ-ação, porém, serviu para dar mais apoio à companheira. “Meu marido ficou pior que eu, mas ele foi sen-sacional. Quando eu dizia o que eu estava sentindo, ele sabia o que era porque já tinha passado por isso e dizia que era normal, mas passa-va. As palavras doces, o carinho e o

La

ís M

ezz

ari

Vaidosa, Renata Rosa fez questão de se arrumar para as fotos

Reportagem escrita por Renata ao Diarinho sobre o tratamento contra o câncer de mama

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amor foram fundamentais” recorda. Além do apoio do companheiro, ela também contou com o filho adoles-cente, Gabriel, de 15 anos.

A psicóloga Valdívia Bonezzi, constata que para uma grande maioria de pessoas que recebe esse diagnóstico, é como uma sentença de morte, e boa parte delas têm dificuldade de lidar com essa questão. Neste momento, algumas pessoas buscam formas de apoio, como a reli-gião, e outras se revoltam. Para estas, chegar no estágio de aceitação é mais difícil, pois permanecem se questio-nando constantemente.

Simone relata que nunca se questionou porque esta-va acontecendo com ela. “Absorvi minha doença da se-guinte forma: ela veio para me ensinar alguma coisa ou para eu ensinar alguma coisa para alguém.” Se o câncer apareceu para que Simone pudesse aprender ou para en-sinar, ela ainda não tem certeza, mas sabe que já não é mais a mesma pessoa. Descobriu-se mais forte do que imaginava ser possível, conheceu novas realidades e do-res que nunca tinha visto nem sentido. Também ajudou outros pacientes com seu jeito positivo e já não reclama mais da vida. Por outro lado, porém, enrijeceu. Pensa e analisa mais, traça limites para si mesma, mas se coloca sempre em primeiro lugar e dá mais valor à vida.

No livro Por um fio, que retrata casos atendidos pelo médico Drauzio Varella durante 20 anos no Hospital do Câncer, ele afirma que seria lógico esperar que uma do-ença grave desestruturasse o paciente e trouxesse apenas amarguras, mas a realidade costuma ser diferente. Após as aflições da fase inicial, na maioria dos casos tratados, a pessoa descobre prazeres antes esquecidos na rotina diária, em laços afetivos, que de outra forma, não seriam

identificados ou renovados, e sabe-doria para aceitar o que não pode ser mudado, inclusive em pacientes que sabem da incurabilidade.

Passando por tudo isso, Simo-ne é firme ao dizer que o câncer é 100% emocional e que o otimismo é fundamental para a recuperação: “se você diz ‘eu estou doente, eu vou ficar doente e eu sou uma pessoa doente’, você vai continuar assim”. Além disso, ela acredita que é im-portante não fazer da doença mais do que ela realmente é, já que o tra-tamento do câncer está muito avan-çado e evoluindo constantemente, o que permite grandes reviravoltas no quadro do paciente.

Em suas palestras, o psiquiatra Roberto Shinyashiki, ressalta que “na Índia os mestres dizem que os

problemas são despertadores que ten-tam acordar as pessoas para a vida”. Este despertar vem geralmente a partir de uma doença grave, e é como um alerta para uma mudança necessária de conduta. Renata e Simone parecem ter entendido o recado, pois apesar das diferenças de casos, vidas, estilos e personalidades, em um ponto ambas concordam e acreditam: a vida é feita para ser aproveitada, e só o fato de estar vivo já é algo para se comemorar. Planos futuros? Muitos.

– Quando isso tudo acabou, parece que passou uma tempes-tade, e percebi que não tem porque ficar me lamentando. Se as coisas não aconte-ceram como eu quis, tenho que correr atrás de novo. Não consigo pensar a muito longo prazo, mas já voltei

a trabalhar e dentro de cinco anos pretendo conhecer Nova York, comprar uma moto, arrumar minha estante de livros, ter uma internet com uma boa videoconferên-cia, e recomeçar, né?! - planeja Renata.

Uma perspectiva não muito diferente contagia Simo-ne “agradeço a Deus todos os dias pela vida que eu te-nho. Hoje eu te digo que sou uma pessoa feliz. Agora eu quero viajar, conhecer lugares. Não quero adquirir mais nada. Quero curtir a minha vida, fazer coisas que não fiz e aproveitar cada dia de um jeito diferente, que é a melhor coisa do mundo. Só sei de uma coisa: viver e ser feliz é muito bom!”.

Simone Freitas comemorando o aniversário do marido em 2011, em plena felicidade

Ca

rolin

a O

live

ira

A vida é feita para ser aproveitada e só o fato de estar vivo já é motivo para comemorar

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Durante o mês de março, um caso de desrespeito ao tra-balhador e portador de cân-

cer veio à tona, com destaque na mí-dia nacional. O professor e jornalista Edson Flosi foi demitido da Facul-dade Cásper Líbero, em São Paulo, onde lecionou por 16 anos, em meio ao seu tratamento contra um câncer. Nesta situação específica, o professor não havia se desligado totalmente da entidade e continuava prestando as-sessoria à direção da instituição. Não há nenhum dispositivo legal que ga-ranta estabilidade no emprego ao paciente com câncer. A demissão,

porém, não pode ser realizada por causa de discriminação, pelo fato do trabalhador ser portador da doença. Na maioria dos casos, é necessário que haja afastamento do emprego para realização do tratamento, e é aí que se torna importante conhecer a legislação, para ter acesso a benefí-cios como o auxílio doença e a apo-sentadoria por invalidez.

O auxílio-doença, conforme a Lei 8.213, é um benefício concedido mensalmente ao trabalhador segura-do pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). Seja ele empresário, profissional liberal, trabalhador au-

tônomo ou facultativo (que não pos-sui renda como, por exemplo, a dona de casa), e que está afastado há mais de 15 dias consecutivos de suas ativi-dades por incapacidade temporária para o trabalho por motivo de doen-ça. Nestes primeiros 15 dias, em ca-sos de instituições privadas, o salário é pago normalmente pela empresa, e após o período e a perícia médica, o benefício passa a ser depositado pela Previdência Social. O valor a que o segurado tem direito corresponde a 91% da média das contribuições fei-tas desde 1994.

Ayrton de Souza, advogado espe-cialista em Direito Previdenciário, adverte que o próprio nome do be-nefício já contribui para gerar dúvi-das, pois ao invés de auxílio doença deveria se chamar auxílio-incapaci-dade. “As pessoas acham que pelo simples fato de estarem acometidas de uma doença, é o suficiente para receberem o benefício. Não é verda-de. O que gera direito ao benefício é a incapacidade para o trabalho, que deve ser avaliada com relação à sua função e à limitação que a doença impõe” explica. Essa diferenciação entre doença e falta de capacidade também gera reflexos na compre-ensão de quando o auxílio pode ser acionado. Legalmente, o que conta para o seu pagamento é a data de

SEUS DIREITOS

Auxílio-doença é um benefício seuMas para obtê-lo é necessário já ser segurado no INSS e apresentar todos os documentos exigidos pela previdência

A solicitação do benefício e agendamento da perícia podem ser feitos pela internet, no site http://www.mpas.gov.br/, pela central de atendimento no telefone 0800 780191 ou em algum posto de previ-dência social próximo. Para requerer o auxílio-doença diretamente em alguma agência é preciso levar:- Número de Identificação do Trabalhador, NIT (PIS/PASEP)- Atestado médico, exames de laboratório, atestado de internação hos-pitalar, entre outros que comprovem o tratamento médico.- Atestado de afastamento de trabalho preenchido pela empresa com as informações referentes à data do último dia de trabalho, bem como de dependentes com direito a salário-família- Documento de Identificação (Carteira de Identidade ou Carteira de Trabalho e Previdência Social – CTPS)- Cadastro de Pessoa Física – CPF (obrigatório)- Certidão de nascimento dos filhos menores de 14 anos.

Solicitação também pode ser feita pela internet

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início da incapacidade e não a data de início da doença.

No caso de câncer, a partir do momento em que a pessoa entra no sistema previdenciário, já pode usu-fruir do benefício. A incapacidade decorrente da doença, porém, deve ter ocorrido após o ingresso. Em ca-sos em que a pessoa entra no sistema já com a doença, mas controlada, e a incapacidade resulta do agravamen-to desta enfermidade, o auxílio tam-bém é concedido. Para outras doen-ças a carência, ou seja, a quantidade mínima de contribuições para se ter direito ao benefício é de 12 meses. Já para quem está voltando a pagar o INSS, e anteriormente contribuiu durante, no mínimo, um ano, é ne-cessário fazer o pagamento por qua-tro meses para ter o direito.

Para alegar a enfermidade, so-mente o atestado médico não bas-ta. A comprovação da incapacidade deve ser feita em exame realizado pela perícia médica da Previdência Social, e refeitos periodicamente para manter o benefício. A supervi-sora de restaurante, Maria Machado, teve câncer de mama há três anos, não teve problemas em obter seu au-xílio doença e diz que “dificilmente alguém passa por alguma dificulda-de neste caso, porque é um direito do segurado, que não pode ser negado. Muitas vezes, as pessoas encontram problemas por não compreender di-reito a lei, e não atender às exigên-cias. Às vezes a previdência também dificulta um pouco o horário e data para perícia, marcando para até dois meses depois do ocorrido, mas isso acontece com qualquer doença”.

O benefício deixa de ser pago em algumas situações, como quando o segurado recupera a capacidade para o trabalho, quando inicia a aposen-tadoria por invalidez ou por idade, se o segurado solicita alta médica e a perícia concorda, se volta volun-tariamente ao trabalho ou em caso extremo, quando falece. Enquanto estiver recebendo o auxílio-doença, também é possível realizar um pro-cesso de reabilitação profissional para exercício de outra atividade, prescrito e custeado pela Previdên-cia Social.

Neste sentido, Maria Cecília Ma-zzariol Volpe, autora do guia Câncer - Faça valer seus direitos defende que “qualquer atividade que faça o doen-te se sentir útil será ótima para seu bem estar geral e a melhora de sua condição de vida.”

O auxílio-doença é indicado para pessoas com incapacidade temporá-ria. Quando ela é permanente, o se-

gurado tem direito à aposentadoria por invalidez. Vale lembrar que este tipo de aposentadoria não requer tempo mínimo de auxílio-doença.

Para reivindicar seus direitos com maior facilidade, o advogado Ayrton de Souza sugere procurar um pro-fissional especializado na área para obter informações. “Eu recomendo, inclusive, que antes que a pessoa vá ao INSS, faça uma consulta a um ad-vogado, para verificar se é possível fazer o pedido do benefício, porque às vezes o segurado junta documen-tos que o prejudicam. E apesar de o site da previdência ter uma gama vasta de informações, o tema é com-plexo” conclui. Já Maria Machado, dá a dica de entrar em contato com as assistentes sociais dos centros de oncologia, que dão toda a noção dos direitos, do tratamento e do que poderá ser utilizado da instituição onde os procedimentos estão sendo realizados. ”

“O próprio nome do benefício contribui

para dúvidas. Ele deveria se chamar

auxílio incapacidade

Ayrton de Souza, advogado especialista em

Direito Previdenciário

Para o advogado Ayrton de Souza, um dos problemas da perícia mé-dica da Previdência Social é a falta de profissionais especializados para cada doença. No caso de esvaziamento axilar decorrente de um câncer de mama, por exemplo, normalmente é feita a avaliação do diâmetro do braço, para analisar se a paciente está apta para retornar ao trabalho. Por vezes, o perito não leva em consideração a indicação médica de não fazer esforços na região afetada. Uma solução seria o acompanha-mento do seu médico pessoal no exame, o que é permitido por lei.

Pela falta de especialização dos peritos, já houve situações em que eles faltaram com o respeito aos pacientes. Durante a 1ª Capacitação do Projeto de Orientação Jurídica em Câncer de Mama, foram relata-dos casos em que o médico pediu para ver a mastectomia (retirada da mama) que está descrita nos exames, que afirmou que a força muscular estava preservada pelo aperto de mão, ou ainda que disse “a senhora está muito saudável, já dá para lavar um tanque de roupa”. Nestes casos o advogado Fabiano Matos da Silva, também especialista em direitos previdenciários, sugere que o paciente tome algumas providências: te-lefonar para a ouvidoria da Previdência Social; dependendo da gravi-dade do ocorrido, fazer um boletim de ocorrência; ir até o Conselho Regional de Medicina (CRM) e fazer uma representação contra o mé-dico; procurar o Juizado Especial Federal Cível (na Justiça Federal), que pode fazer uma ação contra o INSS e por danos morais. De acordo com Silva, para estes passos não há necessidade de advogados, e quanto mais pessoas tomarem providências, maior impacto terá no governo.

Problemas durante a perícia da Previdência Social

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F alar do câncer de mama já não é mais um tabu,

mas ainda intimida muitas mulheres por ser rapidamente asso-ciado à morte e tam-bém aos efeitos psico-lógicos que afetam a sexualidade e autoes-tima. A doença cresce no mundo. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), no biênio 2010/2011 es-tima-se 10 mil óbitos entre 50 mil pacientes diagnosticadas com câncer de mama.

Mas, paralelo a isso, também se comemora a descoberta de drogas que estão sendo testadas no mundo todo. Estas no-vas medicações incluem habitualmente anticorpos na sua composição, e tendem a agir apenas nas cé-lulas cancerígenas, diferentemente da quimioterapia tradicional que atua em todas as células, inclusive nas sadias. Por isso, estes novos agentes são chama-dos de target treatments, ou drogas alvo.

Em Itajaí, pacientes participam de projetos de pesquisas de novas medicações que geram expecta-tivas. Fazer parte de um protocolo de pesquisa, em que os sujeitos recebem um tratamento novo, e seus resultados são comparados com um grupo controle ou tratamento padrão, significa ter uma nova chan-ce e colaborar para a busca da cura contra o câncer

Em 194 locais do mundo, por exemplo, está sen-do realizada uma pesquisa com novo anticorpo para tentar diminuir a chance de o câncer voltar nos os-sos. Quanto mais brasileiros estiverem participando, maior a chance deste medicamento também ser váli-do para as características da nossa população.

Atualmente estão abertos sete projetos de pes-quisa voltados para a oncologia na cidade de Itajaí, que envolvem câncer de pulmão, mama, pâncreas, estômago e também trombose. Os tratamentos são acompanhados por um corpo clínico de oncologis-tas, coordenadores de pesquisa, enfermeiras e outros

profissionais, que se-guem um protocolo pré-definido e apli-cado em todos os lo-cais de referência em pesquisa do mundo. Os participantes re-cebem um novo tra-tamento com uma droga em estudo e os resultados são com-parados com grupos de tratamento pa-drão.

Cada novo me-dicamento é testado em milhares de pes-soas, podendo demo-rar mais de seis anos para confirmar os

resultados e ainda mais quatro anos para chegar ao mercado brasileiro.

Ser um voluntário neste processo, além de con-tribuir para pessoas que futuramente irão utilizar tal medicamento, antecipa o acesso do paciente a tratamentos revolucionários antes mesmo que eles estejam amplamente disponíveis no mercado, e con-tribui para o futuro da medicina e o desenvolvimen-to da ciência. Para os pacientes, o mais importante, porém, é que estas drogas podem desempenhar um papel mais ativo na sua própria saúde, e por conse-quência, gerar esperança.

Todos os estudos clínicos têm orientações sobre quem pode participar por meio de critérios como idade, sexo, tipo e estágio da doença, história de tratamento anterior e outras condições médicas que têm como objetivo produzir resultados confiáveis. Não há custos para o paciente. Caso você tenha cân-cer ou conhece alguém com o diagnóstico recente ou em tratamento pode entrar em contato para maiores informações pelo telefone (47) 3348 5093 ou pelo site www.oncologiasc.com.br

Giuliano BorgesOncologista

Centro de Novos Tratamentos em Itajaí Clínica de Neoplasias Litoral

Novas medicações estão em avaliação

Participar de ensaios clínicos antecipa o acesso a medicamentos que ainda não

estão disponíveis no mercado

OPINIÃO

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ENTREVISTA

DE PEITO ABERTOFotos: Hugo Lenzi

A jornalista Vera Golik fala sobre a exposição fotográfica criada com o marido, Hugo Lenzi, que pretende melhorar a autoestima das mulheres que tiveram câncer de mama

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Renovar - A mulher sempre foi foco do seu trabalho, por sua atu-ação nas revistas Nova, Vogue e Elle. Qual foi a principal diferença em lidar com as mulheres com câncer?Vera Golik - Em 2000, na mesma semana, recebi a notícia de que meu irmão e minha irmã estavam com câncer. Minha irmã teve câncer de mama e logo depois a minha mãe. Eu, como jornalista, e meu marido, como fotógrafo, já trabalhávamos em publicações para as mulheres, então resolvemos fazer um projeto voltado para melhorar a autoestima da mulher com câncer de mama, e foi aí que nasceu o projeto De Pei-to Aberto. Lidar com mulheres com câncer foi incrível! Não imagináva-mos como seria e, no fim, elas qui-seram muito participar! Fotogra-famos mulheres em todo o Brasil e

também do exterior. Através da foto, e aí é um crédito do meu marido, Hugo Lenzi, ele conseguiu expres-sar o que elas tinham de mais bonito. Elas recuperaram a auto-estima pelo próprio projeto, por fazerem parte dele, por conta-rem tudo que passa-ram e por se sentirem bonitas, vivas e felizes novamente. Depois de toda a luta, elas transformaram aquele obstáculo em uma chance de crescimento.

R - Nos textos em que você fala das histórias das mulheres, é possível perceber um envolvimento e um ca-

rinho por elas. Qual foi o seu maior aprendiza-do com o projeto?VG - Foi justamente este, de sentir como as mulheres, passando por uma situação que as fra-gilizou tanto, que mexe com as suas vidas, têm muito para dar. A gente acreditava nisso, a nossa filosofia de vida é esta mesmo, e não foi nem preciso estimular mui-to, porque elas estavam querendo compartilhar, falar das suas histórias e fazer com que tudo aquilo que elas vive-ram tivesse um sentido

maior, podendo ajudar, dando espe-rança e coragem para outras pessoas.

R - A exposição De Peito Aberto traz várias histórias das mais diferentes mulheres, por exemplo, atriz, ad-vogada, pedagoga, prefeita, entre outras. Como essas mulheres foram encontradas e selecionadas?VG - No início foi bem jornalístico mesmo, a gente tinha indicação de alguns médicos, de algumas pessoas, e assim a gente foi de uma para a ou-tra com bastante tato. Como a rea-ção foi muito positiva, aí uma foi in-dicando a outra. Todo o projeto tem o foco da humanização da medicina, então detectamos esses médicos que acolhem e tratam a pessoa e não a doença e eles indicavam pacientes.

R - As fotos já foram apresentadas em vários estados, no exterior e em vias públicas, como no metrô de São Paulo. Como tem sido a reação das pessoas ao ver a exposição?

Após trabalhar em revistas femininas como Nova, Vogue e Elle, a jornalista Vera Golik decidiu também melhorar a autoestima das mulheres que tiveram câncer de mama. Em 2006, com o marido fotógrafo, Hugo Lenzi, criou a exposição De Peito Aberto, com fotos e histórias de mu-

lheres que superaram a doença. Em 2010 lançaram um livro do projeto, e em 2012 ele se tornou uma campanha de conscientização. A exposição fotográfica passou por diversos estados brasileiros e pelo exterior, com destaque para a mostra no metrô de São Paulo e durante a assembleia geral da ONU. Na entrevista, Vera Golik comenta a trajetória e as conquistas do projeto, e da satisfação ao emocionar as pessoas que deixam inúmeros depoimentos depois de ver a exposição.

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VG - Isso é fantástico! A gente deixa um livro lá que a princí-pio seria para assinaturas, mas as pessoas deixam três, quatro páginas de depoimento. Os livros são muito ricos sobre como aqui-lo mexeu com elas. A exposição é dividida em quatro momen-tos, que significam uma forma de você encarar desafios na sua vida, não necessariamente só o câncer de mama. O primeiro momento é a descoberta, no caso o diagnóstico, aquele choque, aquele medo que se sente. Num segundo momento é o processo que é dolorido, tudo que você vi-vencia naquela situação. Depois vem o apoio, o calor humano, como isso faz diferença. E o contrá-rio também, como tem muitos casos em que os maridos deixam as mu-lheres sozinhas, mostramos como isso também dificulta o tratamento e a situação dela. Mas aí, mostrando também que o carinho dos amigos, da família e dos profissionais de saú-de pode mudar até o resultado do tratamento. A última parte, é a su-peração, que mostra como cada uma delas, a partir daquela história, deu um sentido ainda maior para a vida. A gente vê que as pessoas se identifi-cam muito. Nos locais públicos elas passam pela exposição às vezes com pressa. Vão correndo e, de repente, vêem uma foto que chama atenção. Aí elas lêem a legenda, voltam, pa-ram e começam a chorar. A reação das pessoas é realmente maravilho-sa! E isso é o que tem nos dado ainda mais vontade de continuar.

R - Entre as histórias retratadas está a de Alessandra, cujo marido, apesar de médico, tinha vergonha da sua situação. Na sua opinião, ainda existe com preconceito con-tra a imagem das pessoas com cân-cer? VG - Infelizmente sim. E a desin-formação é que leva ao preconceito, já olham achando que a pessoa vai morrer. Mas, em geral, os casamen-tos que despencam são os que já não estavam bons. Na verdade, a doen-ça se tornou somente mais um fator para dizer ‘agora vai acabar de uma vez’. Existe o contrário também. Em várias fotos tem maridos que fazem qualquer coisa, se superam, frequen-tam até curso de enfermagem para cuidar das mulheres. E a mesma coi-sa acontece com os amigos, que às vezes não sabem como lidar, como

falar, se comenta, se conversa sobre a doença ou não. Por isso, durante as ex-posições, sempre tem rodas de diá-logo, em que cha-mamos as próprias mulheres que estão fotografadas, um médico com postu-ra humanista, e nós,

eu e o Hugo, para conversarmos com o público. É sempre muito rico e interessante.

R- A campanha De Peito Aber-to também colaborou para que você fosse escolhida uma das embaixadoras globais do cân-cer no Brasil pela ONU. Como foi essa experiência?VG - Foi maravilhosa! Uma coi-sa que a gente nem esperava. E aí houve o convite para algo iné-dito, que foi levar a exposição para a abertura da assembleia geral da ONU, em setembro de 2011. Neste período de assem-bleia existe uma regra em que se tiram todas as exposições. E

a nossa foi a única convidada para estar lá. Foi muito legal!

R - O projeto começou em 2006 com a exposição, e em 2010 foi lançado o livro. De lá até agora, qual foi a principal conquista?VG - O principal foi cada vez mais aumentar a conscientização do pú-blico. Até então, De Peito Aberto não era uma campanha de conscientiza-ção, ela virou somente em 2012, com o apoio da Fundação Susan Komen, que é a ONG que criou o Outubro Rosa. Até 2012 as exposições eram eventos isolados, com as palestras que já eram conscientizadoras, mas apenas para aquele público, naque-le momento. Quando ela se tornou uma campanha, com divulgação no metrô, site, blog e tudo o mais, tomou uma dimensão muito grande. O que a gente pretende é que cada vez mais as pessoas entendam a importância de se cuidar, de ir ao médico, de fa-zer uma detecção precoce, não ter medo e que a gente salve vidas com isso.

R - Existe previsão da exposição vir para Santa Catarina?VG - É nosso grande sonho! A gente quer muito, porque é um dos poucos estados do Brasil ao qual ainda não fomos.

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DIAGNÓSTICO

2

3Epiderme

Derme

Raios Ultravioleta

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Aincidência do câncer de pele melanoma na Região Sul é a maior de todo o Brasil. Enquanto a estimativa nacional para 2012, segundo dados do Instituto Nacional do Cân-cer (INCA), é de 3.170 novos casos em homens e 3.060

em mulheres, no Sul estão concentrados 780 e 800 destes, respecti-vamente. Já a previsão do câncer de pele não melanoma no Sul é de 80 casos em homens para cada 100 mil habitantes, e 68 para mulhe-res, na mesma proporção. Apesar da baixa incidência, o melanoma é o mais grave se comparados aos outros cânceres de pele.

MelanomaA professora Cláudia Nedel, do Departamento de Biologia Celular, Embriologia e Genética da Univer-sidade Federal de Santa Catarina e especialista em câncer melano-ma, explica que uma das hipóte-ses mais aceitas atualmente para a formação do câncer é a Teoria da Célula-Tronco Cancerígena. Nesta teoria, algumas células-tronco es-pecializadas permanecem no orga-nismo mesmo depois da formação completa do indivíduo. Isso quer dizer que estas células são capazes de se multiplicar e originar outras semelhantes.

Por dentro do

2Algum agente externo - pode ser a poluição, alguma droga

ou o próprio raio ultravioleta - ati-va a célula-tronco mutada, fazen-do com que ela comece a se dividir e produzir novas células alteradas, num processo desregulado e in-tenso.

1 Quando a radiação ultravioleta (que faz parte dos raios solares)

atinge a pele, pode quebrar o DNA e causar mutação nessas células tronco especializadas. Os raios ultravioleta podem tanto atingir pintas já existentes na pele como originar novas manchas.

3 O conjunto dessas células mu-tadas forma o tumor maligno

(melanoma), e pode invadir outras camadas da pele, chegar à corrente sanguínea e se espalhar para ou-tros órgãos - processo chamado de metástase.

melanomapictures.co.nz

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Formas de tratamento do tumor Em casos de carcinoma basocelular em estado inicial, o tratamento pode ser feito com pomadas ou radiote-rapia. Em estágio um mais avançado, porém, recomenda-se a cirurgia. Quando se trata de carcinoma epider-móide o tratamento mais comum consiste em uma combinação entre procedimento cirúrgico e radioterapia. Por ser o mais agressivo, o melanoma precisa de medidas mais drásticas. A cirurgia é indicada e por vezes aliada à radioterapia e quimioterapia. Também é preciso que sejam feitos exames específicos para verificar se o tumor se espalhou para outras partes do corpo. Se isto acontecer, a cura se torna mais difícil, mas podem ser feitas indicações de medicamentos que aliviam os sintomas e melhoram a qualidade de vida do paciente.

Para identificar o câncer de pele, deve-se prestar atenção no surgimento de novas pintas na pele e em mudanças nas já existentes. Quanto mais cedo for detectado o câncer, maiores serão as chances de cura. Para o autoexame é preciso observar as seguintes características da pinta:AssimetriaBordas irregularesColoração variadaDiâmetro maior que 6 milímetros

A B

C D6 mm

Existem três tipos de câncer de pele, com maior ou menor intensidade e incidência. Carcinoma Basocelular - Corresponde a 70% dos diagnósticos, mas é o menos agressivo, pois não atinge outros órgãos do corpo. Tem alta possibi-lidade de cura se detectado precocemente. Carcinoma Epidermóide - Representa 25% dos casos e é um pouco mais agressivo que o basocelular, já que pode atingir a epiderme. Mesmo assim, ainda possui baixos índices de mortalidade. Melanoma - Equivale a 4% dos casos, mas é o mais grave, por sua rápida reprodução e possibilidade de atingir outros órgãos.

Identificação de alterações em pintas

Devido a maior exposição ao sol, as áreas do corpo onde este câncer surge com maior frequência são o rosto, o braço, as costas e a parte frontal do tronco.O câncer geralmente aparece por volta dos 40 anos de idade, mas é resultado de longos períodos de exposição ao sol, desde a infância. Por isso a prevenção deve ser feita desde cedo por meio do uso de protetor solar (inclusive no inverno), especialmente nas partes do corpo mais afetadas e nas pintas escuras na pele. As pessoas mais sucetíveis a este tumor são as de pele clara e que ficam expostas durante muito tempo no sol, e as que tem pré-disposição ge-nética devido a casos na família.

Áreas do corpo mais afetadas

Tipos de câncer de pele

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PERFIL

Quando o sorriso

venceDepois de cinco episódios

de tumor, hoje Leoni Simm é presidente da Amucc e embaixadora global do

câncer na ONU

Texto: Laís Mezzari

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Leoni Margarida Simm é uma daquelas pes-soas que surpreendem pela sua batalha, suas conquistas e ao mesmo tempo pela humildade.

Mesmo passando por um câncer de mama e quatro metástases no pul-mão, ao estar ao seu lado é difícil pensar que ela suportou tantos sofri-mentos. Mantém sempre um sorriso no rosto e fala deixando transparecer uma autoridade de quem conhece o assunto. Seu discurso é permeado de dados, estatísticas e de questões de-fendidas pela Associação Brasileira dos Portadores de Câncer (Amucc), da qual é presidente. Emociona-se com facilidade, fica abalada e cho-ra discretamente, mas se recompõe em instantes, preocupada em passar as informações corretas e finalizar o seu trabalho. Esta personalida-de ficou evidente logo no início da conversa quando, ao ler uma citação que apresentaria em uma palestra, comoveu-se.

“A doença é a zona noturna da vida, uma cida-dania mais one-rosa. Todos que nascem têm du-pla cidadania, no reino dos sãos e no reino dos do-entes. Apesar de todos preferirmos só usar o passa-porte bom, mais cedo ou mais tarde nos vemos obrigados, pelo menos por um período, a nos identificar-mos como cidadãos de outro lugar” enfatiza Susan Sontag no livro Doen-ça como metáfora. “Um dos desafios da gente, que milita na área” explica Leoni “é além de usar obrigatoria-mente o passaporte dos cidadãos do reino dos doentes, utilizar também o outro passaporte, e ter uma vida ativa. Principalmente para mostrar aos outros portadores de câncer que estamos vivos e que dá pra ter uma vida legal, apesar de ter essa ameaça da morte, que é algo presente”.

Mãe de dois filhos, Mabel e Bo-lívar, ex-funcionária dos Correios e avó orgulhosa, hoje, além de pre-sidente da Amucc, Leoni também é embaixadora global do câncer pelo Brasil. Nasceu na cidade de Lajeado no Rio Grande do Sul em 26 de feve-reiro de 1955, e começou a trabalhar aos 18 anos permanecendo no em-prego até 2005. Neste período ain-da se formou no curso de Ciências Sociais pela Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos), em 1985, e foi transferida para Fortaleza (CE). Sua história em Florianópolis começou em 1996 também a partir de uma transferência exigida pelo trabalho, e foi na capital catarinense onde conheceu o seu atual marido, Norberto, teve sua neta, recebeu o diagnóstico do tumor na mama e se tornou uma das líderes nacionais no combate ao câncer.

Somente o modo como recebeu a descoberta da doença, no início de 2001, já revela seu posicionamen-

to positivo com relação à vida. “Não costumava fazer o autoexa-me, mas tive uma intuição e resolvi fazer. Pela técnica de toque encon-trei um nódulo no seio direito, e no dia seguinte

corri para realizar os exames de ma-mografia e ultrasonografia e já obti-ve a comprovação” relembra Leoni. Enquanto esperava os resultados na clínica, aproveitou para folhear uma revista. Se deparou com uma repor-tagem com o cantor Herbert Vian-na, da banda Paralamas do Sucesso e, de repente, se deu conta. “Estou com câncer”. Neste momento, Leoni revela que, fugindo às regras do pre-visível, seu primeiro pensamento foi “quem serão as pessoas que eu vou conhecer?”.

Após este primeiro pensamento, “ligou no automático” e voltou ao seu trabalho para resolver algumas

pendências. Foi ali que realmente percebeu o problema, e começou a planejar o afastamento para a ci-rurgia. Ela conta que foi assustador e que chorou muito ao chegar em casa. Chegou a pensar “agora eu vou morrer, preciso me organizar por-que meu tempo de vida é curto”. Aos poucos foi assimilando e vendo que muitas pessoas não morriam. “E eu também decidi viver.”

Assim como a maioria das pes-soas, Leoni, na época com 44 anos, nunca tinha pensado na possibili-dade de contrair a doença. “Eu nem sabia o que era o câncer, era um mundo que eu achava que nunca ia entrar, era um tema muito distan-te”, revela. Por ter amamentado dois filhos por bastante tempo, achava que era o suficiente para prevenção. Quando descobriu os nódulos, um com menos de um centímetro e ou-tro com menos de dois, os linfono-dos já estavam infectados. Teve que fazer esvaziamento axilar e retirou toda a mama no final de março, mas conseguiu reconstruí-la no próprio ato da cirurgia.

Após a aceitação da doença, sem-pre procurou encará-la com bom humor. Um exemplo disso foi quan-do voltou ao trabalho no final da quimioterapia e comprou uma peru-ca para disfarçar a calvície. Em uma das reuniões, com a sala cheia, após tentar ajeitar o cabelo por diversas vezes, disse “vocês já viram que eu estou careca, né?”. Tirou a peruca e a colocou em cima do retroprojetor, assustando os retardatários ao ver o

“Quem serão as pessoas que eu vou conhecer?” foi seu primeiro pensamento ao descobrir a doença

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tufo de cabelo. A convite de sua oncologista, Ca-

cilda Maria Rogério Furtado, que em parceria com outras mulheres havia fundado em outubro de 2000 a Associação da Mulher Catarinen-se Portadora de Câncer, entrou no grupo sete meses depois e logo con-quistou o cargo de presidente. “Eu me senti no dever de participar por ter sobrevivido ao câncer. Além dis-so, já tinha uma alma de militante. Participei de lutas sociais, Diretas Já e na fundação de sindicatos. Sempre gostei desse tipo de atuação”, escla-rece Leoni. O trabalho na associação foi um dos pilares que a ajudou a se manter firme durante o tratamento, pois para ela, é necessário ter uma causa pela qual lutar, um objetivo de vida para continuar vivendo.

Dividiu seu tempo entre as ati-vidades na Amucc e o trabalho de gerente de vendas dos Correios na região da grande Flo-rianópolis até 2005, quando foi aposenta-da por invalidez pela Previdência Social. “Chorei muito. Fi-quei por 32 anos no emprego e não queria deixar de trabalhar”, desabafa. O principal motivo foi o agravamento da doen-ça, por conta de uma metástase que apareceu no pulmão em 2003. Des-cobriu os cistos por um raio X do tó-rax solicitado aos funcionários pela empresa. Como os nódulos ainda estavam pequenos, teve que esperar

cerca de três meses para poder fazer a biópsia. Na cirurgia foram retira-dos quatro nódulos, mas como ha-via vários espalhados, foi necessário retornar à quimioterapia. O susto foi inevitável, assim como o pensa-mento de proximidade com a mor-

te. Mesmo assim, seguiu firme no tratamento e ficou livre em 2004.

No ano seguinte, porém, a segunda recidiva aparece, novamente de cân-cer de mama metas-tático no pulmão.

A quimioterapia foi feita em 2006, mas em 2007 a metástase é detecta-da pela terceira vez, considerada por Leoni a pior delas. Neste ano, além dos efeitos colaterais acentuados, ela deixou a liderança da Amucc devi-do ao seu estado de saúde e perdeu

o irmão mais novo por um melano-ma com metástase no intestino. No mesmo período, sua irmã também descobriu um câncer de mama, e faleceu em 2010. Emocionada, ela conta que assistiu a partida do ir-mão e pôde ter boas conversas com a irmã sobre a vida e a morte. “Acho que pude ajudá-los. Foi lindo poder estar junto, vivi momentos de muita intensidade. Tive essas experiências que me fortaleceram, e também me mostraram a verdadeira dimensão da vida”, confidencia. Apesar de pro-curar enfrentar a situação sempre de maneira positiva, inclusive sen-do grata pelo que aprendeu com a eminência da morte, confessa que chegou a se sentir culpada por es-tar vivendo enquanto eles partiam. Entendeu, então, que não existe ex-plicação dos motivos porque uns sobrevivem e outros não, e procurou aprender com a vivência.

”“São poucas as vezes

que tenho medo de morrer hoje. E a gente aprende a conviver com ele

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Hoje compreende que foram ex-periências dolorosas, mas de uma riqueza muito grande. Poder ver o processo da grande viagem, como ela se refere à morte, as despedidas, a perda de familiares queridos a aju-da a entender outros cânceres, facili-tando o seu trabalho de contato com os pacientes na Associação. – Não tem situação que eu não tenha vivido. A maioria dos exames eu já fiz, passei por mais de cem sessões de quimioterapia. Sei o que é perder entes queridos, acompanhei o pro-cesso do câncer no seu estado ter-minal, a dificuldade de acesso a um medicamento e a demora no atendi-mento pelo SUS. Isso tudo fortalece a minha luta – revela.

Mesmo com dificuldade, enfren-tou a terceira metástase, e libertou-se em 2009. Até que em 2010 ocor-reu a última recidiva. “Cada volta do câncer é uma incógnita. Você

não sabe se a ‘quimio’ vai funcionar, o corpo muda, a família fica apa-vorada. É uma rotina muito chata”, comenta. Outra vez foi realizada a quimioterapia em 2011, e ela ago-ra brinca dizendo que já está com cabelo de novo e não acredita mais que vai morrer. Nos dez anos que se passaram com o fantasma da doença sempre rondando, muitas questões mudaram e mitos foram se desfa-zendo. A presidente da Amucc conta que em seu primeiro diagnóstico, o câncer era tido como uma sentença de morte, e algumas pessoas nem se atreviam a chamá-lo pelo nome. A cura era considerada um milagre. Atualmente, porém, já existem cân-ceres curáveis, há um grande contin-gente de pessoas que sobrevivem, é possível fazer prevenção para alguns tipos de tumores e ainda têm aqueles que não se curam, mas mantém uma vida normal, convivendo como se ti-

vessem uma doença crônica. De qualquer forma, mesmo sa-

bendo de toda a evolução da medi-cina, o medo é inevitável. E Leoni não foge à regra. “Sempre senti um pouco de medo, porque eu sou hu-mana, né?”. Seus temores acontecem principalmente se sente alguma dor estranha no corpo, pois logo pensa na possibilidade de mais uma me-tástase, e confessa com um ar de segurança e otimismo “são poucas as vezes que tenho medo de morrer hoje. E a gente aprende a conviver com ele”, ensina.

Entre estes vai-e-vem da doen-ça notícias boas também aparece-ram, seus filhos se formaram, sua neta, Isadora, nasceu e completa sete anos. Apesar dos cinco casos de câncer, ela já nem se recorda das dificuldades que enfrentou no trata-mento, e o compara à dor de parto, que durante você pensa ‘nunca mais’, e depois de algum tempo já não se lembra direito.

Além do apoio da família e dos amigos, a Amucc tomou conta de boa parte da sua vida e desempenhou papel importante em suas recupera-ções. O principal motivo é “por você ficar ocupado com o que realmente interessa”, alega. Durante as duas gestões de Leoni (entre 2005 e 2007, quando teve que sair por causa da doença, e de 2009 até final de 2012) a Associação da Mulher Catarinense Portadora de Câncer se transformou em Associação Brasileira dos Porta-dores de Câncer, com sede própria em Florianópolis. Além disso, fo-

Leoni em diversas atividades pela Amucc. (1) Como embaixadora na ONU (2) Recebendo homenagem do governo do Estado (3) Em reunião com o governador Raimundo Colombo (4) Em palestra pela Amucc (5) Com a diretora executiva, Simone Lopes e a vice-presidente da Amucc, Ronilda Vieira (ao centro)

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ram conquistados diversos parceiros como empresas, outras Organiza-ções Não Governamentais (ONG’s) e grupos de apoio aos pacientes. As ações executadas visam, principal-mente, transmitir informações sobre os direitos dos pacientes, prevenção e tratamento, e representar os porta-dores de câncer perante o governo e a sociedade. Uma das conquistas da associação, por exemplo, foi o diag-nóstico precoce do câncer de mama na capital catarinense através da in-trodução da mamografia, que surgiu a partir de um projeto da Amucc.

Seu envolvimento com a entidade é tanto que, até sua netinha já enten-de tudo sobre câncer, e quando Le-oni está ocupada e ela quer chamar a sua atenção, grita “AMUCC!”. Até o marido percebeu que funciona, e passou a adotar a estratégia. Não é à toa que ela se distrai e se envolve tanto com a instituição, pois as de-mandas são muitas, inclusive com

atuações em eventos da própria ci-dade, no Ministério da Saúde e na Organização das Nações Unidas (ONU).

Este último foi possível a partir do contato da Amucc com a Ameri-can Cancer Society, maior ONG de controle do câncer do mundo, que se iniciou em 2007 e desde então realizou vários projetos em parce-ria, selecionados por meio de edi-tais. Foi a sociedade americana que convidou Leoni para participar de um processo seletivo mundial, que escolheria embaixadores globais do câncer com o objetivo de incluir a doença na agenda global. A cada 15 anos todos os países se reúnem para definir as prioridades que devem ser buscadas.

Em 2011 o grupo selecionado conseguiu abrir uma reunião de alto nível na ONU para mostrar o pro-blema do câncer e de outras doen-ças crônicas não transmissíveis (que

afetam o coração, pulmão e diabe-tes), já que mundialmente, segundo dados do governo, 63% das mortes são decorrentes destas enfermida-des – no Brasil são 72%. Os critérios para a escolha eram ter uma história de vida estimulante e militância na área. No total, 77 países enviaram seus representantes, somando cer-ca de cem embaixadores globais do câncer. Do Brasil foram seleciona-das também Paula Jones, diretora da rede Tabaco Zero, e Vera Golik, res-ponsável pela exposição fotográfica “De peito aberto”, sobre a autoestima da mulher com tumor de mama.

Leoni estava no meio do trata-mento da quimioterapia e viajou até Nova York para participar do encon-tro. Antes disso ainda recebeu o trei-namento de como influenciar uma reunião de alto nível e posterior-mente foi convidada pelo governo brasileiro para compor a delegação nacional na ONU. “Eu toda careca,

Em 2011, com amigas durante as comemorações do Outubro Rosa, campanha que atenta para a prevenção do câncer de mama

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durante o tratamento de quimiotera-pia, entrar na ONU com todos aque-les países, foi uma emoção muito grande!”, conta animada “Tivemos um jantar de gala no Pierre Hotel, e portadores de câncer do mundo todo estavam ali representando seus países e celebrando seu aniversário de sobrevivência. Quando eu vi ali, africanos, asiáticos, europeus, ame-ricanos, me lembrei do meu primei-ro pensamento: ‘quem serão as pes-soas que eu vou conhecer?’ E aí me dei conta que nunca imaginei que ia conhecer tudo isso!”.

O trabalho como embaixadora continua e agora o objetivo é garantir que os governos tenham metas para essas doenças e que em 2014 elas entrem na Agenda do Milênio. As orientações de atuação são recebidas da American Cancer Society, e cabe aos embaixadores acionar o governo brasileiro, entrar em contato com o ministério e mandar documentos e cartas para a presidente Dilma sobre o tema.

Com tantas histórias e respon-

sabilidades, Leoni procura agora manter uma vida saudável, se exer-citando regularmente e cuidado da alimentação. “Sigo bastante as indi-cações do livro Anticâncer, de David Servan-Schreiber. Sobreviver a essa doença, para mim, é um desafio de todos os dias. Não posso descuidar, tenho que ter bons hábitos.” Além disso, aprendeu a deixar de protelar o que quer, e a escolher o que real-mente deseja fazer, acredita que hoje desperdiça menos a vida.

Seus principais objetivos são colo-car o câncer na Agenda do Milênio, fortalecer a Amucc, também finan-ceiramente, para que ela possa ter um aporte maior. Erradicar o tabaco até 2040 e fazer com que a atenção oncológica seja feita com dignidade e no tempo certo. Sua meta pessoal, por sua vez, é bem mais simples, fi-nalizar e manter sua horta orgânica na casa onde mora, no sul de Floria-nópolis.

Com relação à sua história e sua atuação, a presidente da Amucc re-sume:

– Eu tenho horas de vôo. Já passei por tudo que outro portador de câncer passa: medo, angústia, mas decidi fazer disso uma opor-tunidade para evo-luir. Procuro ter uma atividade que possa fazer a diferença. E, principalmente, que as pessoas possam ver na minha militância, que não precisa ser nada especial. Sou uma pes-soa comum, não te-nho grandes talentos e qualquer pessoa, se tiver uma causa pode-rá ter mais chances de sobreviver.

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Criada em 2000, a Amucc visa principalmente buscar políticas públicas, informar e promover campanhas de con-trole e prevenção do câncer. Inicialmente se chamava Asso-ciação Catarinense da Mulher Mastectomizada (Amucc), mas devido à procura de pacientes com outros tipos de câncer, em 2004 mudou o nome para Associação Brasileira de Por-tadores de Câncer, mantendo a marca Amucc, que já era co-nhecida. No ano seguinte foi reconhecida pelo Ministério da Justiça como Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) .

Além dos aproximadamente mil associados, na rede de par-ceiros da Amucc estão a Ame-rican Cancer Society – maior ONG do mundo no segmento, a Federação das Entidades Fi-lantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (Femama), além de diversas ONGs e grupos cata-rinenses. Entre as conquistas mais recentes, foi eleita para compor o Conselho Estadual de Saúde, e passou a ser mem-bro da União Internacional de Controle do Câncer (UICC).

Com mil associados, Amucc luta por direitos de quem possui câncer

Entre outras ações, na Amucc Leoni faz contatos e organiza palestras

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NA MÍDIA

A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que no ano de 2030 sejam 27 milhões os casos de câncer, 17 milhões de mortes pela doença e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente, com câncer. Em meio a esse triste quadro, surge uma notícia boa.Cientistas brasileiros, liderados pelos pesquisadores Luiz Francisco Pianowski, do Kyolab, e Amílcar Tanuri, da UFRJ, avan-çaram nos testes com moléculas isoladas da planta medicinal Avelós (Euphorbia tirucalli) no combate ao câncer. Essa é possivelmente a pri-meira vez que o Brasil submete um medicamento dessa natureza, obti-do em solo nacional, aos rigorosos testes médicos para aprovação de uma nova droga, e os resultados ob-tidos foram promissores.O princí-pio ativo – chamado até o momento de AM 10 – está em estudo para o combate a diversos tipos de câncer e já está sendo testado em humanos. O próximo passo é diversificar as características dos pacientes que receberão o teste, para aumentar o escopo da pesquisa.

Diário Catarinense, Caderno Vida e Saúde,

7 de abril de 2012

“É louco falar isso, mas nem sei se tive momentos de tristeza. Eu pensava: tenho de ter uma participação ativa na minha cura. Não quero ficar aqui sentado no hospital recebendo os remédios. Só chorei de emoção ao constatar o amor que vinha para mim”

Reynaldo Gianecchini, ator, sobre o seu tratamento de câncer

à revista Época

Fitoterápico e câncer

Através de uma assem-bléia, foi criado em Santa Catarina o setor regional da Sociedade Brasileira de On-cologia. No Brasil, 11 regiões contam com a entidade. A sociedade tem objetivo de integrar os médicos, ope-radoras de saúde e poder público para promover mais qualidade ao tratamento de pessoas com câncer, tanto na rede pública quanto na privada. E ainda, garantir o acesso aos atendimentos e aos medicamentos, além de promover congressos científicos.O presidente da Sociedade Catarinense é o médico lageano Marcelo Ceron, que foi empossado na última semana. A direto-

ria é formada por médicos de Joinville, Jaraguá do Sul, Florianópolis, Criciúma e Blumenau. Ceron explica que anualmente acontece um congresso anual organi-zado pela Sociedade Ameri-cana de Oncologia, onde são apresentados os tratamentos e medicamentos mais mo-dernos e comprovadamente eficazes. Porém, no Brasil, o acesso a estes medicamentos ainda é demorado. O gover-no federal disponibiliza a medicação básica, entretan-to, os tratamentos modernos são mais difíceis de serem conseguidos.

Correio Lageano, 13 de outubro de 2011

Regional da SBOC é criada em Santa Catarina

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A tomografia computa-dorizada (TC) se consolida como um exame eficiente na detecção e acompanha-mento do câncer pulmonar. O exame possibilita uma visão em lâminas milimétri-cas de todo o pulmão, per-mitindo detectar e medir as dimensões de um nódulo, sua posição e relação com as demais estruturas ao re-dor. A TC também pode ser utilizada, quando indicada, como alternativa para guiar biópsias de lesões pulmo-nares, que auxiliam a fazer diagnóstico de tumores ain-da em estágio inicial, com mais chances de cura, como explica o radiologista de tó-rax Moacir Moreno Junior, do Centro de Diagnósticos

Brasil, em São Paulo.A tomografia computa-

dorizada deveria se tornar exame de rotina anual para fumantes e ex-fumantes, conforme sugere também a radiologista Claudai Henschke, do Weil Me-dical College of Cornell University, de Nova York. Um estudo conduzido pela médica revela que o câncer pulmonar pode ser detec-tado precocemente em 85% dos pacientes submetidos à tomografia computadori-zada de baixa dosagem de radiação, possibilitando evi-tar mais de 80% das mortes pela doença.

A Notícia, 12 de dezembro de 2011

Prazo para procedimentos médicosEmenda substitutiva das deputadas Carmen Zanotto

(PPS-SC) e Flávia Morais (PDT – GO) prevê definição de prazo para início de procedimentos cirúrgicos, quimiotera-pia, radioterapia e dos tratamentos medicamentosos. “Um dos fatores determinantes para o sucesso de um tratamento contra o câncer é o intervalo entre o diagnóstico e o início do tratamento.” Assim, a deputada Carmen Zanotto defendeu a inclusão no regime de urgência da emenda substitutiva global ao projeto de lei do senador Osmar Dias, que estabelece o prazo de até 30 dias para o início dos tratamentos de câncer pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Carmen citou o exemplo do ex-presidente Luís Inácio Lula da Silva para ilustrar a im-portância de se iniciar um tratamento tão logo seja diagnosti-cada a doença. Para a deputada catarinense, uma das grandes falhas do SUS está justamente na intempestividade com que se dão os tratamentos oncológicos hoje em dia. Segundo o Tribunal de Contas da União (TCU), as análises quantitativas realizadas com dados do SUS e dos Registros Hospitalares de Câncer (RHC), organizados pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca) e pela Fundação Oncocentro de São Paulo, revelam que o tempo médio de espera entre a data do diagnós-tico e o início do tratamento de quimioterapia e radioterapia é de 76,3 e 113,4 dias, respectivamente.

Correio Lageano, 6 de abril de 2012

Tomografia detecta câncer de pulmão

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A quimioterapia consiste em um coquetel de medicamen-tos, que atuam em conjunto,

com o objetivo de destruir ou con-trolar as células doentes que formam o tumor. Estas substâncias químicas são levadas a todo o corpo através do sangue, impedindo assim que a doença se espalhe. Sua atuação pode ser exclusiva ou ainda, aliada à radio-terapia e à cirurgia. Christian Ribas, coordenador do serviço de oncolo-gia clínica do Hospital Dona Helena de Joinville, afirma que excluindo o câncer de pele não-melanoma, a maioria dos portadores da doença deve precisar de alguma forma de tratamento sistêmico, ou seja, que afete todo o corpo. Como a quimio-terapia tem ação generalizada, seria

indicada principalmente em caso de metástases, para evitar que o tumor se espalhe para outras partes do or-ganismo.

Até o início dos anos 40 do século passado, o trata-mento oncológico era feito somente com radioterapia e cirurgia. Um dos primeiros medica-mentos quimiote-rápicos foi desenvolvido a partir do gás mostarda nitrogenada, que foi utilizado como arma química na Se-gunda Guerra Mundial (1939) pelos americanos. Os técnicos que o ma-nipulavam eram submetidos a exa-mes rotineiros, e farmacologistas da

época verificaram que o resultado da exposição era a diminuição de gló-bulos brancos no sangue. O interesse

surgiu pois alguns cânceres, como a leucemia e certos linfomas, causam justamente o au-mento excessivo destes glóbulos. Em 1946 o médi-co Sidney Farber publicou os seus

estudos clínicos feitos com a droga em crianças com leucemia, que de-monstraram notáveis melhoras. E a partir da década de 50 se começa a utilização de quimioterápicos no tratamento do câncer. Desde então, essa terapia foi se desenvolvendo e hoje existem diversas opções de quí-micos mais ativos e menos tóxicos que o gás mostarda, colaborando para o maior número de curas.

Para cada tipo específico e estágio do tumor, são escolhidas as substân-cias que serão usadas, pois cada uma delas possui alguma ação pontual. “A palavra quimioterapia é mais di-retamente relacionada a agentes far-macológicos citotóxicos, que destro-em as células” explica Ribas. “Mas dentro deste termo pode-se inserir também a farmacoterapia do câncer, ou seja, o tratamento por medica-mentos desta doença, que abrange os agentes hormonais, biológicos e de alvo molecular, que são os mais recentes.”

Apesar do nome quimioterapia, a maioria das substâncias utilizadas é derivada da natureza, como de raí-zes, cascas de árvores, fungos e mi-cróbios. Os agentes quimioterápicos convencionais mais utilizados atual-mente se encontram nos grupos dos alquilantes, dos antimetabólitos, dos

Com medicamentos específicos, a quimioterapia acaba com as células cancerígenas

TRATAMENTO

Esquadrão de ataque

Apesar do nome quimioterapia, a maior parte dos agentes utilizados tem origemna natureza

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antibióticos ou dos inibidores mitó-ticos. Em geral eles atuam nos me-canismos de replicação das células tumorais, impedindo que o câncer se desenvolva. Em outras palavras, quando a célula vai se reproduzir, sofre a ação da droga e tem o proces-so interrompido. A maioria dos qui-mioterápicos é incolor, mas durante a aplicação, alguns se destacam por ter cor azul ou vermelha. Esta últi-ma por vezes é associada a uma forte toxicidade, o que não é necessaria-mente verdade. “Provavelmente, a cor é vermelha se trata da doxorru-bicina, que é uma substância impor-tante para várias neoplasias e tem, de fato, um perfil de toxicidade que pode ser mais pronunciado. Mas às vezes é uma mera associação à cor” esclarece Ribas.

Outra questão importante para a definição das drogas é a finalidade da quimioterapia com relação ao pa-ciente. Ela pode ser curativa, adju-vante, neoadjuvante ou paliativa. No primeiro caso, a intenção é conse-guir a eliminação e o controle do tu-mor. Na adjuvante a aplicação é feita após a cirurgia e procura exterminar as células próximas ao local onde es-tava o câncer, para diminuir a chan-

ce de metástase. A neoadjuvante, que também é chamada de prévia, é indica-da para a redu-ção parcial do tumor e antece-de outra terapia como a cirurgia ou radioterapia. O objetivo da paliativa, tam-bém chamada de controle, por sua vez, não é curar, mas sim melhorar a qualidade de vida do paciente e por vezes tam-bém aumentar a sua sobrevida.

Assim como existem diversas fi-nalidades, as maneiras de aplicação também são variadas, apesar de a injeção intravenosa ser a mais co-mum. Neste caso o quimioterápico é colocado diretamente na veia, nor-malmente pelo antebraço, podendo, também ser inserido por meio de um cateter quando o acesso venoso é difícil. (O cateter é um tubo fino de plástico colocado dentro de uma veia, com uma saída exterior, que permite que o paciente receba a me-dicação sem ser furado em todas as sessões.)

Outros métodos de aplicação são por via oral, quando os medicamen-tos são pílulas, cápsulas ou líquidos, que podem ser ingeridos ou terem administração local. Neste último método as substâncias são aplicadas somente na parte do corpo infeccio-nada, através de um bombeamento da substância líquida em um mem-bro isolado, como uma perna ou um braço. Um exemplo é a aplicação intratecal, quando a droga é inje-tada diretamente na medula, como prevenção para alguns tipos de leu-cemia e linfoma que podem vir a se difundir pelo sistema nervoso cen-tral. Durante a aplicação da quimio-terapia, não é normal que se sinta dor, mas alguns remédios podem causar certo desconforto, sensação

de queimação na veia ou algumas placas avermelhadas na pele. O mé-dico deve ser avisado imediatamente de qualquer reação.

Um agente quimioterápico ideal eliminaria as células doentes e seria inofensivo às saudáveis. Atualmen-te, porém, ainda não foi descoberta uma substância que atenda a esta situação. Por se tratar de medica-mentos que interagem tanto com as células danificadas do corpo hu-mano quanto com as normais, ape-sar de não causar dor na aplicação, os efeitos colaterais são comuns. “Cada agente quimioterápico tem a sua personalidade, do ponto de vista de mecanismo de ação, atividade e também de efeitos colaterais” com-plementa Ribas. As células sadias mais afetadas pela quimioterapia são as que se multiplicam com maior fa-cilidade, como as gastrointestinais, do sistema reprodutivo, medula ós-sea e dos folículos pilosos, que são onde nascem os pêlos. Por isso, um dos efeitos colaterais mais visíveis e também o responsável pela principal imagem que se tem dos pacientes com câncer é a queda de cabelo e de pêlos do corpo.

Por isso o tratamento é feito em ciclos. Após a aplicação dos medi-camentos, espera-se o tempo neces-sário para que as células saudáveis possam se recuperar e se reproduzir, mas este período tem que ser balan-ceado, para não permitir um cresci-

Ribas é doutor em medicina e atuou no MD Anderson Câncer Center

A aplicação mais comum é a intravenosa

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mento excessivo do tumor. Outros efeitos podem ser fraque-

za, perda ou aumento de peso, feri-das na boca, enjôo, diarréia ou pri-são de ventre, vômitos e alterações no ciclo menstrual. Para estes pos-síveis desconfortos, normalmente já são inclusos medicamentos preven-tivos no próprio programa de admi-nistração do tratamento. Todos estes casos, inclusive a queda de pêlos, são reversíveis, voltando à normalidade após a quimioterapia.

“O perfil de toxicidade aguda dos agentes quimioterápicos se justifica frente aos eventuais benefícios que esses medicamentos irão oferecer”, diz Ribas. No entanto, é necessário que este paciente depois permaneça em acompanhamento, para verifi-car se a doença está em controle, e também mensu-rar e avaliar efei-tos eventualmente tardios do trata-mento.

Para minimizar os efeitos inde-sejáveis, algumas ações podem ser tomadas como, por exemplo, manter uma boa alimenta-ção, evitando as comidas gordurosas e comendo pequenas porções várias vezes ao dia. O Instituto Nacional de Câncer (Inca) também sugere prevenir infecções lavando as mãos com sabão, evitar arranhões e cor-tes na pele e ainda utilizar somente

medicamentos autorizados pelo mé-dico. Em casos de ressecamento da pele é importante utilizar hidratan-tes que não tenham álcool em sua composição, como à base de leite de aveia ou óleo de amêndoa. “Seguir as orientações da equipe que está acompanhando o paciente é uma das melhores maneiras de se preve-nir complicações” alerta Ribas.

Algumas das principais formas de a pessoa perder o temor pelo trata-mento é expor suas dúvidas para o médico que a trata, procurar um sis-tema que a acolha e ter o suporte da família, para lidar com as dificulda-des que o paciente irá eventualmente enfrentar. O fato de ser tratado por um médico oncologista não significa que obrigatoriamente deverá ser fei-

ta a quimioterapia, a indicação deverá ser feita pelo pro-fissional.

Devido à com-plexidade do tra-tamento do câncer e suas constantes evoluções, o pro-fissional que irá

indicar e aplicar a quimioterapia deve ser bem capacitado, e manter-se atualizado com relação às novas drogas, que são lançadas no merca-do para a oncologia. Todos os no-vos medicamentos passam por uma fase experimental, saindo de testes nos laboratórios, para depois serem transferidos para modelos experi-

mentais e ensaios clínicos, ou seja, testes em humanos - sempre auto-rizados previamente. Estes testes passam por diferentes fases, e após a comprovação da real atividade e documentação da segurança e per-fil de toxicidade, a substância passa por avaliação das agências regulató-rias nacionais, no caso do Brasil, a Agência Nacional de Vigilância Sa-nitária (Anvisa). Ali os profissionais realizam a aprovação, e o medica-mento passa a ser disponibilizados para uso clínico.

A seleção da quimioterapia que será utilizada depende do tumor, do tipo de doente e da extensão da doença. Na análise inicial, realizada na biópsia, é observada a diferença entre as características dos tecidos normais e do tecido tumoral. Neste sentido, parte do desenvolvimento da quimioterapia foi empírica, ou seja, os medicamentos foram testa-dos contra determinados tumores e o resultado foi observado. “Recente-mente, o tratamento tem sido mais racional, com base nas característi-cas biológicas da doença, nas áreas de suas diferenciações com relação às células normais” complementa Ri-bas. Estudos avançados conseguem distinguir exatamente essa célula tu-moral, e isso permite um tratamento mais individualizado, com agentes destinados àqueles alvos alterados. “A individualização dos casos é o fu-turo da oncologia, e nós já estamos vivendo este futuro” conclui.

O tratamento é feito em ciclos para não prejudicar a regeneração das células e é definido de acordo com as condições cada paciente

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As células sadias mais afetadas pelo tratamento são as que se multiplicam com maior facilidade

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Assim como a fé é estudada há muitos anos sem resultados que efetivamente compro-

vem a existência de um ser superior, o tratamento espiritual também re-cebe atenção de diversos pesquisa-dores, mas sem a comprovação do que realmente acontece neste fenô-meno. O fato é que a procura por tratamentos complementares espi-rituais tem aumentado, e o Centro de Apoio ao Paciente com Câncer (CAPC), representante deste nicho em Santa Catarina, atende cerca de 60 pacientes por semana, e mantém em seu histórico resultados surpre-endentes.

Coordenado pelo Núcleo Espíri-ta Nosso Lar, a proposta do CAPC é cooperar para a recuperação da saú-de física, mental, social e espiritual do paciente. “Levando em conside-ração que o ser humano é multidi-mensional, que envolve corpo, men-te e espírito, a cura compreende a perfeita e total harmonia entre esses três estados”, explica José Álvaro Fa-rias, presidente do Núcleo Espírita Nosso Lar. Neste sentido, as terapias realizadas no centro funcionam em parceria com a ciência, otimizando o tratamento médico clínico.

No sul de Florianópolis, no bair-ro Ribeirão da Ilha, fica a sede do CAPC. Um prédio branco, que se destaca dos demais da rua, e lembra um hospital, não fosse pelas imagens de Jesus Cristo, de missões do grupo a Macchu Picchu, souvenirs destas viagens e várias plantas distribuídas pelo local. Todo o ambiente é prepa-rado para que a estadia seja propícia à reflexão e à paz, em conformidade com o tratamento. As terapias são aplicadas nos quartos à meia luz e,

em contrapartida, a claridade pre-valecente do branco é utilizada na roupa dos voluntários, dos pacientes e nas paredes. Nesta estrutura tam-bém há lugar para o verde, presente na natureza do jardim aos fundos e na própria vista a partir das janelas direcionadas à rua principal.

A ação dos mais de 650 volun-tários que atuam no CAPC se con-centra principalmente na aplicação de terapias conhecidas como vi-bracionais, entre elas o reiki, a cro-moterapia, massagem terapêutica e salinização. Ao todo são 20 tipos de tratamento que buscam atuar so-bre o campo energético do homem, chamado pelos espíritas de perispí-rito ou duplo etérico. Allan Kardec, precursor do espiritismo, afirma que o perispírito é a ligação do ser espiri-tual com o corpo físico, e que altera-ções energéticas nesse nível podem ter repercussão no físico, ocasio-nando as doenças. Alguns médicos espíritas também citam aspectos da medicina hindu, relacionando a li-gação entre o cor-po energético e o corpo físico através de sete centros de força, conhecidos como chakras, e que estariam locali-zados no duplo etérico.

Ou seja, a aplicação das terapias vibracionais tem como objetivo har-monizar os vários níveis energéticos do ser. “Não adianta tratarmos de um órgão lesado se ele representa um aviso. Ele está representando o ambiente, a parte mais frágil do sis-tema imunológico, que está conse-guindo externar o que acontece na

mente e no espírito” explica Álvaro. Para manter a concentração e

canalizar as energias, além de as te-rapias serem aplicadas sempre em silêncio, os pacientes utilizam uma faixa nos olhos, para que não des-viem a atenção de si mesmos para o movimento dos voluntários. “A gen-te pede para que eles se desliguem do mundo lá fora, e pensem somente neles. É tudo muito bom! A massa-gem nos pés, por exemplo, eles ado-

ALTERNATIVA

A cura pela féNo CAPC a intenção é proporcionar o equilíbrio físico e espiritual

Texto: Laís Mezzari

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ram!” comenta com conhecimento de causa Elisete Teixeira, voluntária há cinco anos e ainda paciente do centro. Cardíaca crônica e com cân-cer de pulmão, ela chegou ao CAPC em estado crítico, pois como um ór-gão interferia no outro, os médicos não queriam operá-la e considera-vam o caso irreversível. Mesmo as-sim, no início, ela não queria fazer o tratamento no centro. “Para mim, na época, morrer hoje ou amanhã não fazia diferença. Eu não sabia o que era viver, o que era experimen-tar, essa coisa gostosa da vida. Eu só pensava em trabalho. Acho que no íntimo, eu não queria ficar boa” confessa Elisete, que trabalhava na

Companhia Melhoramentos da Ca-pital (Comcap), em Florianópolis.

Ao frequentar o CAPC sua pers-pectiva mudou, e começou a se pre-ocupar em se curar. Fez várias cirur-gias espirituais, e no final de 2010, passou mal e foi levada ao hospital. Apesar de o médico estar com medo de fazer a operação, Elisete disse que tudo daria certo. A cirurgia do co-ração, que deveria durar 12 horas, levou apenas sete, sem nenhum pro-blema, e seis meses depois o pulmão foi operado. “O médico disse que quando abriu meu coração a cirur-gia já estava praticamente pronta, só teve o trabalho de colocar a safena,

e que em 28 anos de profissão, nun-ca tinha visto algo parecido” revela. Seus exames de rotina não mos-tram mais nenhum sinal de doença, apesar de a capacidade respiratória ainda estar baixa, o que se recupera com exercícios. Agora, com 56 anos, tem passagem marcada para visitar seu filho e sua neta, que moram na Finlândia, e acredita que esta viagem completa um ciclo. “Vim pra cá para morrer e estou saindo curada”.

Todas as terapias funcionam como um pré-operatório, preparan-do os pacientes para um dos mo-mentos mais esperados, as cirurgias espirituais, que acontecem nas noi-tes de sexta-feira. Esta cirurgia é um

procedimento sem cortes, realizado por uma equipe de médiuns, orien-tados pela espiritualidade. Por meio da fé e das mentes treinadas, é como se fosse feito um curativo no peris-pírito do paciente. “Este procedi-mento atinge o corpo físico a partir do fenômeno de desmaterialização, que acontece no espiritismo. Assim é possível influir na estrutura mo-lecular da matéria” explica Álvaro Farias.

Enquanto as terapias, que são baseadas na transferência energéti-ca, harmonizam os centros de força, buscando a saúde e o bem estar do paciente, a cirurgia procura atuar di-retamente no ponto crítico da doen-ça. “Nas quatro cirurgias que fiz aqui senti uma sensação maravilhosa, não tem nem como explicar” revela Fa-biana Reis, que é voluntária há nove anos, e descobriu a casa por causa de um câncer na tireóide com metásta-se na traquéia. Ela relata ainda que o que mais a emocionou durante o tratamento foram as palestras onde aprendeu a viver, a dizer não às coi-sas que não queria fazer e a gostar mais de si mesma. Hoje curada, Fa-biana chegou a perder parte da voz, mas com os tratamentos do CAPC conseguiu reverter um pouco da si-tuação sem nem mesmo precisar ir à fonoaudióloga. Elisete Teixeira lem-bra que “muita gente acha que tem que ter a cura já na primeira vez, acho que fiz umas 20 cirurgias. A medida em que você tem fé e vê que está melhorando, a cura vai aconte-cendo. É um processo”.

Os responsáveis pela realização da cirurgia são indicados pela es-piritualidade através do presidente Álvaro Farias. Maria de Fátima da Silva, por exemplo, é médica, já atua como voluntária na casa há 12 anos, e em junho deste ano foi convidada a se tornar uma médium operadora. Os demais voluntários geralmente são ex-pacientes e passam por um treinamento de cerca de um ano, com aulas semanais sobre medicina espiritual e espiritismo. Após este

A medicina hindu defende que os chakras são os pontos da força vital do organismo

O CAPC atende gratuitamente cerca de 60 pessoas por semana de diversas religiões

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período, eles ainda permanecem tendo palestras e cursos de aprimo-ramento, e participam da escola de médiuns, além de seguir uma roti-na de trabalho. O mais novo deles é Cristiano Ferreira Lemos, que com 24 anos é voluntário no CAPC há cerca de um ano e meio. Frequenta o centro desde seus sete anos, quan-do descobriu um câncer no cérebro. Aos 16 o tumor voltou em local que não pode ser operado, e desde então busca o apoio complementar para mantê-lo estável e trabalha na casa como forma de retribuir os cuidados que recebeu.

A atuação é tão envolvente que a bioquímica Sonia Regina Januá-rio até deixou seu emprego em uma farmácia, porque estava prejudican-do seus horários como voluntária. “Adoro atuar aqui, é algo que me satisfaz, e se tornou minha priori-dade” confirma. Além da aplicação energética, ela também trabalha no laboratório onde prepara as soluções que são usadas nas cirurgias e nas medicações fitoterápicas e florais. Como bioquímica por formação, Sonia atesta a eficácia do princípio ativo dos remédios, “todas as plan-tas que conhecemos têm história de uso medicinal e muitas delas já têm comprovação científica de sua atuação. Ao todo temos mais de 70 medicamentos”. A forma como os fitoterápicos são indicados reflete a preocupação com o uso da medici-

na clínica. “Antes de indicarmos o medicamento, analisamos o históri-co do paciente e conversamos com ele, porque a medicação do núcleo é secundária, primeiro vem a do mé-dico, e elas devem ser tomadas em conjunto. Além disso, verificamos se não há chance de interação medica-mentosa” comenta Sonia.

O cuidado com a medicina tam-bém existe na triagem dos pacien-tes, que ocorre na segunda-feira no Núcleo Espírita Nosso Lar, no bair-ro Forquilhinhas, em São José. Ali uma equipe de médicos analisa o diagnóstico clínico e faz o encami-nhamento para o CAPC. Além dis-so, sempre há um médico disponível para eventuais problemas e vários equipamentos para serem utilizados em casos de emergência. Entre terça e quinta-feira os pacientes passam o dia no centro e dormem em suas casas, pernoitando apenas na sexta-feira, quando é feita a cirurgia espi-ritual.

O reencontro com os familiares acontece no final da manhã de sába-do. Antes disso, porém, é feita uma conscientização sobre o que foi feito com o paciente neste período. “Para ajudá-los a aprender a ‘falar a mes-ma língua’ dos pacientes, colocamos os familiares a par dos estímulos que foram passados no centro, e mostra-mos o quão necessário é dar força e estar junto neste momento. Mostra-mos que o importante é a qualida-

de de vida, e que esta é apenas uma nova etapa” explica Maria da Graça Fagundez, voluntária que faz a apre-sentação aos sábados.

Estudos científicos já mostram que o desequilíbrio mental e emo-cional é capaz de gerar doenças fí-sicas. Artigo publicado na revista científica Nature Reviews Cancer, em 2006, mostra que situações de estresse, que causam a sensação de impotência perante o acontecimen-to, podem permitir que o câncer se desenvolva mais rápido. Neste senti-do, a emoção está ligada ao câncer principalmente porque pode reduzir a defesa imunológica do corpo.

No processo da cura espiritual, a doença é vista como um caminho para a transformação e crescimen-to, que passa pela reforma íntima e moral e pela revisão de valores e mudança de atitudes, alterando por consequência, a forma de se lidar com as emoções. O tema tem estado tão em voga que renomadas univer-sidades como Harvard, e Stanford dedicam disciplinas para o estudo da espiritualidade aplicada à saú-de. No Brasil, a Associação Médico -Espírita (AME) também defende e estuda o tema. Apesar de famosa pelas transferências energéticas e in-terferências espirituais, a principal atuação do CAPC é melhorar a auto-estima do paciente e mostrar que há várias possibilidades para ser feliz, mesmo diante de uma enfermidade.

No local são aplicadas vinte terapias vibracionais com o intuito de promover o equilíbrio físico, mental e espiritual do paciente

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CULTURAFugindo dos extremos

Diferentemente dos tradicionais fil-mes sobre câncer, que dramatizam e romantizam a situação do personagem

acometido pela doença, o longa-metragem 50% conta de forma realística e divertida a história de Adam (Joseph Gordon-Levitt), um rapaz de 27 anos que possui uma vida saudável e regrada até descobrir que tem um tipo raro de câncer na coluna. Sua namorada (Bryce Dallas Howard) tem dificuldade em lidar com a situação e sua mãe, Diane (Anjelica Huston), o sufoca pela superproteção. A principal fonte de apoio fica por conta de seu amigo Kyle

(Seth Rogen) que, ao saber que o caso apresenta estatisticamente 50% de chance de cura, tenta agir naturalmente dizendo “não é tão ruim quanto eu pensava”. Kyle procura ajudá-lo ao mesmo tempo em que se aproveita da situação do amigo para sensibilizar e conquistar as mulheres, trazen-do o ar cômico da trama. A maior parte do enredo envolve o processo de aceitação da doença, e para isso Adam conta também com a ajuda da terapeuta iniciante e atrapalhada Katherine (Anna Kendrick).

Apesar de misturar o humor por vezes escrachado e a dramaticida-de intrínseca ao tema, o filme tem um apelo muito real, e esta vertente é natural já que foi baseado na história do próprio roteirista do longa, Will Reiser, e de Seth Rogen, que estaria interpretando a si mesmo. Sem grandes produções, o trunfo de 50% é justamente fugir dos extremos: não minimiza o sofrimento, mas também não o transforma numa tragédia e muito menos em uma inteira comédia.

No decorrer de 1h40 de duração, o enredo vai amadurecendo junta-mente com o personagem principal, que Joseph Gordon-Levitt interpreta com maestria, tendo recebido inclusive a indicação para o Globo de Ouro 2012 como melhor ator (musical/comédia). Na mesma premiação, 50% também foi indicado como melhor filme na categoria musical/comédia, apesar do estreito laço com o drama. Além do processo de aceitação do câncer, a história também retrata o modo como familiares e amigos se envolvem e lidam com a notícia. O objetivo de 50%, com a sustentação dos ótimos diálogos e uma trilha sonora interessante, é tentar mostrar os 50% de esperança e luta que caracterizam tal circunstância.

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Entre o drama e a comédia, o filme 50% mostra a realidade do diagnóstico e tratamento médico

FICHA TÉCNICADiretor: Jonathan LevineElenco: Joseph Gordon-Levitt, Seth Rogen, Anna Kendrick, Bryce Dallas Howard, Anjelica Huston, Serge Houde, Andrew Airlie, Matt Frewer, Philip Baker Hall

Roteiro: Will ReiserDuração: 99 min.Ano: 2011País: EUAGênero: Comédia DramáticaEstúdio: Mandate Pictures / Point Gray

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Um grupo de médicos pesquisadores da Universidade de Pittsburgh, nos Esta-dos Unidos, está realizando uma série

de experimentos por intermédio de ressonância magnética, com o objetivo de compreender o mecanismo dos pensamentos. Em 1992, numa das noites de testes, um dos estudantes “cobaia” não apareceu, e em seu lugar o pesquisador David Servan-Schreiber foi analisado. Foi jus-tamente nesta situação que seus colegas viram algo diferente em seu exame: um tumor do tamanho de uma noz em seu cérebro. A partir daí, David começou a procurar exaustivamente por teorias e pesquisas que mostrassem alterna-tivas para que ele pudesse sair das estatísticas, que lhe davam apenas mais seis meses de vida.

O resultado do trabalho e da história da vida de Schreiber resultou no best-seller Anticâncer – Prevenir e vencer usando nossas defesas natu-rais, lançado em 2008 no Brasil e que já vendeu mais de um milhão de exemplares em todo o mundo. O livro apresenta de forma agradável e compreensível, pesquisas incipientes, que ainda não possuem dados suficientes, para que possa ser criado um medicamento específico, ou que não geram interesse mercadológico. Com isso, desenvolve um “cardápio anticâncer”, em que são divulgados alimentos, substâncias, atitudes e atividades que colaboram para o desenvol-vimento ou a regressão e controle do tumor, e que podem servir como um tratamento com-plementar ao usual.

Tendo em mente que o processo inflama-tório, a criação de novos vasos sanguíneos e a gordura servem como alimento para o câncer, o médico sugere algumas medidas preventivas ou controladoras. Alguns exemplos seriam redu-zir a ingestão de alimentos ricos em ômega-6 (carnes e leites de origem não-orgânica), evitar farinhas brancas e açúcar, e deixar de aquecer comidas ou líquidos em recipientes plásticos que contenham PVC. Em contrapartida, indica que se beba chá verde, e que adote em sua

alimentação o azeite de oliva, chocolate amargo, frutas como morango, framboe-sa, pêssego e amei-xas, entre outros. Também evidencia a meditação e os exer-cícios físicos como forma de acalmar a mente e o corpo, e melhorar o sistema imunológico do paciente.

Além de ser altamente explicativo e ter todas as colocações devidamente referenciadas, o fato de o livro ser escrito por um médico que está passando pelo mesmo problema e que adotou todas as medi-das indicadas, colabora para criar confiança e empatia pela sua história. As instruções são fáceis de serem seguidas e não apre-sentam efeitos colaterais, revelando-se uma ótima alternativa para tentar “se ajudar” durante o tratamento.

David Schreiber morreu em julho de 2011, 20 anos após a descoberta do câncer e 19 anos e meio depois do tempo de vida que lhe era estimado. Em seus últimos meses escreveu Pode-mos dizer adeus mais de uma vez (lançado no Brasil em outu-bro de 2011), onde conta como enfren-tou a certeza de sua própria despedi-da.

Cardápio contra o câncer

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De leitura fácil e referenciada, o livro Anticâncer apresenta maneiras saudáveis e sem efeitos colaterais de colaborar para a própria cura

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Há mais de 50 anos a equipe da Rede Femi-nina de Combate ao Câncer (RFCC) tem atuado na prevenção

dos tumores na mama e no colo do útero em Santa Catarina. Desde a fundação da primeira sede em 1961 na cidade de Blumenau, outras 55 regionais foram criadas em diversas cidades de todo o estado. A entidade não tem fins lucrativos e a maioria da equipe é formada por voluntá-rias, que compõem um quadro geral de 5,2 mil se consideradas todas as unidades instaladas. Na regional de Florianópolis, por exemplo, são 62 voluntárias e quatro funcionárias, contratadas que exercem as funções de secretária, enfermeira, médica e a faxineira.

Márcia Helena Barbosa, presi-dente da sede da capital desde 2008, afirma que a maioria das colabora-

doras, atua na rede porque gosta do voluntariado e quer ajudar de algu-ma forma. Existem outras, porém, que foram sensibilizadas por algum episódio de câncer de alguém pró-ximo. Este é o caso de Sônia Maria Corte, que participa da rede des-de 1987, e decidiu colaborar com a prevenção da doença após a morte de sua mãe, provocada por um cân-cer de mama.

Em uma situação menos comum, Raquel Mendonça, que já atuava como voluntária em Florianópolis, descobriu um câncer na mama e teve que contar com o apoio das colegas. O episódio ocorreu há seis anos, e após a cura, ela retornou à atividade habitual. “Se eu não estivesse traba-lhando na RFCC talvez não tivesse descoberto o tumor com antecedên-cia”, confessa Raquel.

Cada regional da Rede Feminina é autônoma, e as ações são realizadas

conforme as condições da região em que atua e da própria sede, sempre baseadas na diretriz geral da insti-tuição, que se refere aos trabalhos de prevenção do câncer do colo do úte-ro e da mama, que são os principais tipos que afetam as mulheres.

Dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA), revelam que, no Brasil, para 2012, a estimativa é de haja 52.680 novos casos de câncer de mama, e 17.540 de colo do úte-ro. Somente para Santa Catarina são previstos 1.630 e 380 novos episó-dios, respectivamente. A prevenção primária da doença ainda não é pos-sível devido à variação dos fatores

Servindo a comunidade há

A Rede Feminina de Combate ao Câncer possui 56 casas em todo território catarinense e atua nas áreas de prevenção e diagnóstico dos cânceres que afetam as mulheres

GRUPOS DE APOIO

La

ís M

ezz

ari

50 anos

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de risco e a falta de consenso sobre a origem do tumor. Mas, para qual-quer tipo de câncer, quanto mais cedo for feito o diagnóstico, maior será a chance de cura.

Buscando descobrir a doença com antecedência, a RFCC realiza em suas sedes os exames de toque na mama e o papanicolau, conheci-do como também como preventivo. Neste, sempre realizado com apoio de um profissional de enfermagem ou de medicina, é retirada uma amostra do material do colo uterino para análise. A indicação médica é de que este exame seja feito ao me-nos uma vez ao ano em todas as mu-

lheres com vida sexual ativa. Apenas na regional de Florianópolis são rea-lizados cerca de 4 mil testes preven-tivos anualmente e em São Bento do Sul, mais de 53 mil exames já foram realizados em 19 anos de atuação.

Este município também é exem-plo de como algumas regionais di-versificam os serviços, pois além dos exames habituais, também atende cerca de 30 pacientes em tratamen-to oncológico, entre eles homens e crianças, e oferece sessões de acu-puntura e fisioterapia em sua sede. Já em Jaraguá do Sul, existe um se-tor específico para as mulheres mas-tectomizadas, onde se mantém um

banco de próteses e perucas e é feita a orientação jurídica e psicológica da paciente.

Além da realização dos exames gratuitos, a Rede Feminina também atua com palestras de conscientiza-ção sobre o tema e realiza campa-nhas de prevenção, principalmente no “Outubro Rosa”, mês em que diversas cidades do mundo se mo-bilizam para alertar as mulheres da necessidade do diagnóstico precoce.

Neste período, diversos monu-mentos turísticos como a catedral de Florianópolis, a Ópera de Arame em Curitiba, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, e até mesmo a Torre Eiffel, em Paris, são iluminados pela cor rosa. Estas campanhas costu-mam gerar resultados bastante posi-tivos e relevantes.

No último “Outubro Rosa”, a RFCC de Xanxerê, por exemplo, logo na primeira semana realizou

Maria Helena Blini Barbosa, presidente da RFCC de Florianópolis, (ao centro) ladeada por suas vice-presidentes Vera Kleinubing e Nelma Vieceli

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A Rede Feminina de Combate ao Câncer foi fundada no Brasil em 1946, na cidade de São Paulo, por Carmen Annes Prudente, esposa do médico Antônio Prudente de Morais e só chegou em Santa Catarina 15 anos depois. Ina Tavares Möelmann inaugurou a primeira regional do estado em Blume-nau, à convite da RFCC de São Paulo. Desde então, foram criadas outras 55 sedes em Santa Catarina, tornando a rede estadual uma das mais atuantes do país, e contribuindo para a que a

Rede Feminina se tornasse uma das maiores ONGS brasileiras.A cor rosa foi definida devido a uma viagem de Car-men aos Estados Unidos, onde constatou que rosa era considerada a cor do voluntariado, e coincidiu ser também culturalmente um símbolo da feminili-dade. Mais informações sobre a rede e as cidades em que as regionais têm sede podem ser obtidas no site http://www.rfcc.org.br/sc

Rede Feminina de Combate ao Câncer é uma das maiores ONGs do Brasil

Os atendimentos na RFCC de Florianópolis são feitos gratuitamente em horário comercial

Brechós são uma forma de angariar dinheiro para a manutenção das sedes e das atividades

mais de 50 requisições para o exame de mamografia. Antes da divulgação durante a campanha, este era o nú-mero de solicitações relativas ao mês inteiro.

Como a instituição não possui fins lucrativos, e não recebe pelos exames, para angariar fundos e man-ter a estrutura são necessárias doa-ções, convênios e atividades como bazares, brechós, bingos, venda de pinturas, entre outros.

Participar de um grupo como este, não traz benefícios somente à população, mas também às voluntá-rias que passam a ter uma causa pela qual lutar, fazem amizades e ganham uma distração. A regional de Criciú-ma inclusive mantém o coral “Anjos Cor de Rosa” formado por voluntá-rias que ensaiam duas vezes por se-mana na catedral do município.

Como também se deve atuar nas atividades da rede, Márcia Barbosa alerta que para se tornar voluntária é preciso ter “responsabilidade, para poder cumprir os horários; um cer-to nível de escolaridade, para preen-cher as fichas, e bastante educação e respeito, para receber as pacientes com carinho e simpatia”.

Quem tiver interesse em solicitar uma palestra, saber mais sobre as ati-vidades da Rede Feminina de Com-bate ao Câncer ou se tornar uma voluntária, pode entrar em contato com as secretarias da regional mais próxima à sua casa.

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Quando alguém diz que faz medicina, a primeira coisa que vem a mente de

qualquer um é que trabalha-se em busca da arte de curar. Mas a nossa vida segue um curso do qual não poderemos escapar. O mundo moderno ocidental cer-cou-se de mitos que nos acompa-nham desde a infância - quando nos contos de fadas “... viveram felizes para sempre” - até a fase adulta, quando, ao final de qual-quer novela, tudo acaba mais uma vez em “vivem felizes para sempre”. O diagnóstico de câncer vem num pacote de medos e inse-guranças, vulnerabilidades e es-perança. Muitas vezes uma força que não se sabe de onde vem, nos impulsiona para todo tratamento proposto e seus efeitos colaterais. Incontáveis exames, picadas de agulhas, quimioterapia, radioterapia, cirurgias. O ca-belo cai, náuseas, dores, internações hospitalares, mais quimio, mais exames. Até que em dado momento al-guém percebe que o tratamento está adoecendo mais do que a doença. É hora de parar. Mas, e agora?

Agora há muito o que fazer. É necessário paliare, amenizar, cuidar. Por essa razão o serviço é de cuida-dos paliativos, onde o cuidar atende a todas as faces da dor: fisica, psiquica, social, familiar e espiritual. Uma equipe composta por profissionais de diversas áreas que trabalham em conjunto, harmonicamente. Todos são importantes e numa abordagem multidisciplinar encontram-se médicos, enfermeiros, assistentes sociais, fisioterapeutas, psicólogos e terapeutas ocupacionais na busca de uma melhor qualidade de vida. Por quanto tempo? Por hoje. Cada dia é dia de vivenciar todas as conquistas, perdas, angústias, alegrias que sejam per-tencentes ao seu momento. Quando não for possível caminhar, a felicidade estará em seguir em cadeira de rodas. Se em algum momento não puder mais sair do leito, a equipe técnica fará com que este leito seja de conforto.

Chama-se controle de sintoma toda abordagem uti-lizada para trazer ao paciente e seus cuidadores algum

bem estar num momento tão di-fícil. É preciso romper alguns mi-tos como o uso da morfina, que tanto assusta os pacientes. Quem tem dor, muita dor, tem o direito de se sentir aliviado.

Angustiante é o silêncio, quando todos sabem o que está acontecendo (paciente, familiar e equipe técnica), mas ninguém ousa tocar no assunto. Imagina-se que seja melhor não fazer co-mentários sobre “aquilo” - a mor-te. No entanto, estudos revelam que quanto mais clara e amo-rosa for a comunicação, melhor será qualidade de vida de todos. Quem já passou pelo caminho de um tratamento oncológico sabe,

mesmo que negue, em que mo-mento se encontra.

Não é preciso tratar do assun-to na intensidade que vemos em

filmes hollyoodianos, até porque esta não é a realida-de brasileira, mas pode-se abrir a porta, caso alguém queira falar sobre isso. E quando esse momento chegar, algumas colocações poderão fazer toda a diferença.

A doutora Byock, especializada em medicina palia-tiva, afirma que quatro frases são importantes serem mencionadas em todos os momentos da vida, prin-cipalmente quando não se sabe o que poderá ser dito amanhã. “Eu te amo”, ainda que ao longo da vida to-das as relações afetivas vivam fases conflitantes. “Me perdoa?” Porque quem viveu sem erros? “Eu te perdôo”, pois é preciso aliviar os corações de mágoas. E “obriga-do”, por tudo o que foi possível ser feito. Em todos os corações “adeus” soa como a mais difícil das despedi-das, mas Charles Chaplin dizia que “a vida me ensinou a dizer adeus às pessoas que amo, sem tirá-las do meu coração”.

Nesse momento nós da Equipe dos Cuidados Paliati-vos estaremos ao seu lado. Agora sim, em silêncio.

Daniela MacielOncologista

Centro de Pesquisas Oncológicas (Cepon) Setor de Cuidados Paliativos - Florianópolis

Uma forma de amenizar a dor

Cuidados paliativos garantem qualidade de vida aos pacientes

mesmo em seus momentos finais

OPINIÃO

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POR AÍ

“Ótima notícia hoje de manhã! O médico falou que quando cheguei, a doença estava tomando 95% do meu sangue, porém hoje estava apenas em 10%!! Última sessão de quimioterapia que eu vou precisar estar internado é hoje! Agora é só esperar a imunidade voltar ao normal, receber algumas plaquetas, bolsas de sangue, crio e voltar pra casa, continuar o tratamento.”

Thiago Coelho Vieira, 16 anos, que conseguiu mais de 300 doações de sangue

através de campanha feita em redes sociais

Campanha que foi compartilhada di-versas vezes pela internet para atentar as mulheres aos sintomas do câncer de mama e incentivá-las a fazer o exame de toque e a mamografia.

O fotógrafo Palê Zuppani está enfrentando uma leucemia pela segunda vez, mas sempre com um bom humor admirável. Mantém uma página com divertidas atualizações sobre seu tratamen-to e campanhas de doação de sangue e medula: http://www.facebook.com/palenaguerraPalê ainda fez o documentário Apenas um capí-tulo durante o primeiro tratamento que vale a pena conferir! O vídeo está disponível no site do youtube.

Envie sua foto e seu texto para: [email protected]

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Novidades e relatos de quem encaraa mesma luta

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Bárbie para crianças com câncer

A Mattel, empresa res-ponsável pela produção da Barbie, anunciou que irá produzir uma versão da boneca careca. A in-tenção é distribuí-la nos hospitais dos Estados Unidos e Canadá que lidam com crianças com câncer. A decisão foi to-mada após campanha no Facebook, chamada Be-autiful and Bald Barbie! Let’s see if we can get it made. O novo modelo virá com chapéus, cache-cóis e outros acessórios de moda assim como as Barbies tradicionais, com o objetivo de ajudar as crianças a cuidar de sua autoestima.

“Olhem o que o corticóide fez comigo: au-mentei 16 kgs, o remédio retém liquido e da HUMMMMM APETITE, rsrsrsrs. Por isso vou me candidatar para uma propaganda de cerveja: a Colônia chamou a Juliana Paes para mostrar as pernas, a Brahma chamou o Zeca Pagodinho para mostrar o seu pagode, e estou esperando o convite da Skol para representar a cara mais redonda E FELIZ.”

Lislei de Souza, no Facebook

Nada é como parece

Se você vê uma pessoa que sofre, eu vejo uma pessoa que vence. Se você vê uma pessoa debilitada, eu, que convivo com esta, minha mãe, vejo uma pessoa forte. Se você vê uma pessoa careca, eu vejo Letícia, com cabelos ao vento estilo Charlie’s Angels de 1976.

Ao menos é assim que ela está nas principais memórias da minha infância: cheia de cabelos ondulados e esvoaçantes. Faz mais de uma década que não é assim, mas fazer o quê.Há cinco anos, eu, ela e meus irmãos – nós, porque essa doença vira inquilina de toda uma família – enfrenta-mos a tal da leucemia. Foram-se incontáveis sessões de quimioterapia, centenas de dias dolori-

dos e difíceis. O que é um fio de cabelo nessa história? Para uma senhora de 80 anos, como a que Letícia teve o desprazer de cruzar na vida, é sinal de educação. Ela olhou para minha mãe de cima a baixo, olhou nos olhos dela e disse: “Essas pessoas não têm ver-gonha? Andando assim carecas!”. Minha mãe não chorou quando

um cirurgião colocou um cateter sem anestesia até quase o coração. Não chorou quando foi espetada sete vezes para colher sangue às 6 da manhã. Mas dessa vez, ela chorou a noite inteira.Foi meu irmão, careca antes dos 30, que quebrou o gelo: “Ah, mãe, nem esquenta, eu ouço isso o tem-po todo”. Aqui vai minha mensa-gem: mãe, por trás de uma careca há uma amada Leonora, uma fofa Manu, uma iluminada Dalva, uma abençoada Áurea, uma mara-vilhosa Letícia, um engraçado Rodrigo e um querido Júlio. Por trás de um cabelo, há uma su-perlegal Juliana, uma bagunceira Fernanda, um esperto Bernardo e uma inteligente Ana Luísa. Mas por trás do preconceito, há apenas a tristeza.

Jornalista Juliana Sakae sobre sua mãe no Facebook.

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Araranguá

> Rede Feminina de Combate ao Câncer de AraranguáRua: Cel. Apolinário Pereiro, nº254Tel: (48) 3522 1993

Barra Velha

> Associação de Assistência ao Por-tador de Câncer de Barra VelhaAvenida Santa Catarina, 1.443 Piso Superior - CentroTel: (47) 3457 1332

Blumenau

> Associação Blumenauense na Luta Contra o CâncerRua 25 de Julho, 351Site: www.ablucan.org.br/Tel: (47) 3035-4800

> Rede Feminina de Combate ao Câncer de BlumenauRua Itajaí, 150 - CentroTel: (47) 3322-8882

Brusque

> Rede Feminina de Combate ao Câncer de BrusqueRua João Archer, 32Site: www.redefemininabrusque.com.br/Tel: (47) 3351-0200

Canoinhas

> Associação dos Pacientes Oncoló-gicos da Região de Canoinhas Rua Benjamin Constant, 902 - CentroTel: (47) 3622-2425

Chapecó

> Cetrhon - Centro de Hematologia e Oncologia Rua Israel, 770 - Santa MariaTel: (49) 3322-2191

Criciúma

> Hemato ClínicaRua Antônio de Lucca 100 - CentroTel: (48) 3433 - 3534

>Hospital São JoséRua Coronel Pedro Benedet, 630 Site: www.hsjose.com.brTel: (48) 3431-1500

Florianópolis

>Associação Brasileira de Portado-res de Câncer - AMUCCAv. Hercílio Luz, 639 - sala 910 - Ed. Alpha Centauri - CentroSite: www.amucc.com.brTel: (48) 3025-7185

SERVIÇOS

Centro de Pesquisas Oncológicas (Cepon) é referência em câncer em Santa Catarina

O setor de oncologia do Hospital Dona Helena foi inaugurado em março de 2012

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Conheça os locais mais próximos de você que podem colaborar com o seu tratamento e bem-estar

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> Associação Amigos do Hospital Universitário - AAHU Rua Maria Flora Pausewang, 90- HU- Ed.Voluntária Dona Cora 2ºandar - TrindadeSite: www.amigosdohu.org.brTel: (48) 3721-8042

> Associação Catarinense da Pessoa Ostomizada - ACORua dos Ilhéus, 46 - sala: 906 - Ed. Adolfo Ziguelli - CentroTel: (48) 3223-7316

> Centro de Apoio ao Paciente com Câncer - CAPCRodovia Baldicero Filomeno, 1747 - Ribeirão da IlhaSite: www.nenossolar.com.brTel: (48) 3357-0045

> Centro de Pesquisas Oncológicas - CeponRodovia Admar Gonzaga, SC 404, km 05 - ItacorubiSite: www.cepon.org.brTel: (48) 3331-1400

> Grupo de Apoio a Mulher Mas-tectomizada - GAMARodovia Admar Gonzaga, SC 404,Km 05 -ItacorubiTel: (48) 3331-1495

> Rede Feminina de Combate ao CâncerRua Rui Barbosa, 736 - AgronômicaSite: www.rfcc.org.brTel: (48) 3224-1398 Itajaí

> Amor PróprioRua Brusque, 329 - CentroSite: amorproprioblog.blogspot.com.brTel: (47) 3349-3661 (47) 3319-3265

> Associação de Amparo as Pessoas com CâncerRua Indaial, 1033 - São JudasSite: aapcancer.blogspot.com.brTel: (47) 3349-0573

Jaraguá do Sul

> Rede Feminina de Combate ao Câncer - Jaraguá do SulRua: Procópio G. de Oliveira, 801Site: www.redefemininajs.com.brTel: (47) 3275-0268 / 3370-6574

> Sociedade Sem CâncerAvenida Getúlio Vargas, 245Site: sociedadesemcancer-jaragua.blogspot.com.brTel: (47) 3273-6868

Joaçaba

> Hospital Santa Terezinha (Unoesc)Rua: Domingos Floriani Bonato, 37Tel: (49) 3551-9500

Joinville

>Hospital Dona HelenaRua Blumenau, 123 - CentroSite: www.donahelena.com.brTel: (47) 3451-3315.

>Instituto Joinvilense de Hematolo-gia e OncologiaRua Alexandre Dohler, 129 - CentroTel: (47) 3433-1849

Lages

> Animi - Tratamento OncológicoRua Marechal Deorodo, n° 856Tel: (49) 32219020

Porto União

> Hospital de Caridade São Braz Rua: Fr. Rogério, 579 Tel: (42) 3522-2233

Tubarão

> GirassolRua Padre Geraldo Spettmann, 88 - CentroTel: (48) 3621-9046

> Hospital Nossa Senhora da Con-ceiçãoRua: Rua Vidal Ramos, 215 Site: www.hnsc.org.brTel: (48) 3631-7000

Xanxerê

> Rede Feminina de Combate ao Câncer de XanxerêRua Cel. Passos Maia, 360 Site: www.redefemininaxanxere.org.brTel: (49) 3433-0656

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Ablucan promove passeios e diversas atividades para os seus pacientes e associados

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