REDE NACIONAL DE ASSOCIAÇÕES DE PAIS E PESSOAS COM FISSURA LABIOPALATINA

REDE PROFISASSEMBLÉIA GERAL DA REDE PROFIS

Relatório de Atividades 2014

Maria Inês Gândara GracianoVice Diretor Presidente Rede Profis

Rodrigo Costa BroscoDiretor Presidente Rede Profis

Diretoria (Gestão 2014 - 2016)

Presidente: Rodrigo Costa Brosco

Vice Presidente: Mª Inês G. Graciano

Diretor Financeiro: Marcos V. Faria

Vice Diretor Financeiro: Erica Fabiano

Diretor Secretário: Fernanda Murakami

Vice Diretor Secretário: Mª Natalina Campos

Diretor de Intercâmbios: Vanessa C. Silva

Vice Diretor de Intercâmbios: Nivea Keunecke

Diretor Técnico do SS: Sonia T. Mesquita

Vice Diretor Técnico do SS: Regina C. Garcia

1º Titular: Terumi Okada Ozawa

2º Titular: Evelin Ponte Gondim

3º Titular: Maracileia da Silva Sandim

1º Suplente: Jeniffer C. Dutka

2º Suplente: Elyne Lacerda S. Girão

3º Suplente: Tiago dos Santos Araújo

Conselho Fiscal (Gestão 2014 - 2016)

Associação civil, apartidária, organizada para fins não econômicos, com prazo de duração indeterminado.

Entidade autônoma, sua receita provém de contribuições de suas associadas, doações e receitas em geral;

A adesão como associada é feita por meio de ficha cadastral e o valor da contribuição mensal é definido anualmente em Assembleia Geral.

Rede Profis (2004 – 2014)

Finalidade: Congregar, integrar,

representar e defender os interesses institucionais de suas associadas, colaborando com o desenvolvimento das mesmas;

Principais atividades desenvolvidas pela Rede Profis - 2014

1. Planejamento, organização, realização e avaliação X Encontro da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (24 e 25/04/14);

2. Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações;

3. Organização e divulgação de materiais de interesse das associações;

4. Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Fissura Labiopalatina;

5. Outras Atividades.

1 – Planejamento, Organização, Realização e Avaliação – X Encontro Rede Profis

Objetivo: Abrir espaço de discussão sobre os avanços na área da reabilitação de pessoas com fissura labiopalatina, a participação e mobilização social, legislação da pessoa com deficiência, assim como experiências bem sucedidas para o fortalecimento das associações

Público: 32 participantes incluindo 09 Associações, 01 centro de atendimento, 01 paciente da cidade de Ribeirão Preto

Avaliação Geral: Muito bom: 94,12%; Bom: 5,88%

Pontos Fortes: Palestrantes e temas abordados nas palestras, com destaque para os relatos de experiência do Centrinho e Profis de Joinville.

Pontos Fracos: O encontro focou muito a abordagem quanto à fissura labiopalatina, deixando de lado a deficiência auditiva que também constava no nome do evento

Apoio: *PROFIS - Bauru/SP *HRAC/USP *FUNCRAF *Rede Hoteleira de Bauru

2 - Capacitação dos Dirigentes, Voluntários e Profissionais das Associações

3 - Organização e Divulgação de Materiais de Interesse das Associações

Principais divulgações no site da Rede Profis:

4 - Mobilização Nacional para a defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência: Fissura Labiopalatina

Órgãos: Secretaria Nacional de Promoção de Direitos da Pessoa

com Deficiência (SNPD);

Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Estado de São Paulo;

Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência – COMUDE/ Bauru;

Ordem dos Advogados do Brasil Subseção de Bauru/SP;

Materiais: Carta aberta de funcionários do HRAC – manifestando-se

desfavoráveis à sua desvinculação da Universidade de São Paulo (coordenadores, associações, núcleos e outros);

Informativo nº 03/14 - Rede Profis e Serviço Social HRAC/USP - Com relação ao enquadramento da Pessoa com Fissura Labiopalatina como pessoa com deficiência;

5 - Outras Atividades

Reuniões da Diretoria 2014

Datas das Reuniões

o 05, Fevereiro o 09, Junho o 01, Dezembro

Principais Assuntos: o X Encontro da Rede;

o O Serviço Social na Rede em Intercâmbio com

Projetos Comunitários do HRAC;

o Quadro de pessoal: Assistente Social, estagiários e voluntários;

o Situação Financeira da Rede

Principais Atividades do Serviço Social Rede Profis/Projetos Comunitários-HRAC

o Belém/PA (AFLAB);

o Blumenau/SC (AFISVALE);

o Brasília/DF (PROFIS-DF);

o Campo Grande/MS (APAF);

o Cascavel/PR (APOFILAB);

o Catanduva/SP (PROFIS);

o CONCÓRDIA/SC (PROFIS);

o Curitiba/PR (AFISSUR);

o Florianópolis/SC (ARLEP);

o Franca/SP (AFISFRAN);

o João Pessoa/PB (AFIP);

o Joinville/SC (PROFIS);

o Manaus/AM (AFAM);

o Maringá/PR (AFIM);

o Mogi das Cruzes/ SP (APAFI);

o Pindamonhangaba/SP (RECÉM-SORRINDO);

o Ponta Grossa/PR (APPF);

o Presidente Prudente/SP (AFIPP);

o Recife/PE (AFILAPPE);

o Ribeirão Preto/SP (ADAF);

o Rio Branco/AC (ALECRANFA);

o Salvador/BA (APAF);

o São José dos Campos/SP (AAFLAP);

o São Paulo/SP (FISSURADO);

o Sorocaba/SP (AFISSORE);

o Tremembé/SP (METAMORFIS);

o União da Vitória/PR (ARLEP);

o Campos dos Goytacazes/RJ (APIC)

o Londrina/PR (CEFIL)

Assessoria/orientação/atendimento às Associações e Núcleos cadastradas no HRAC e/ou filiadas a REDE PROFIS e/ou aos seus representantes abrangendo 29 instituições, totalizando 130 atendimentos (82 diretos/presenciais e 48 indiretos/não presenciais: telefonemas, cartas, e-mails etc.), ou seja:

Principais Atividades do Serviço Social Rede Profis/Projetos Comunitários-HRAC

o Atualização de cadastros das Diretorias das Associações de Pessoas com Fissura Labiopalatina do Brasil, englobando os seguintes itens: identificação, endereço completo, finalidade, benefícios/serviços prestados e natureza. Total: 32 associações;

o Videoconferência (Skype): AFIPP (Presidente Prudente/SP); AAFLAP (São José dos Campos/SP); AFISSORE (Sorocaba/SP) – Responsáveis: Maria Inês Gândara Graciano, Regina Célia Garcia e Silvana Maziero Custódio;

o Colaboração no processo de capacitação de recursos humanos das associações, especialmente dos dirigentes e profissionais, repassando conhecimentos especializados sobre o 3º setor, bem como as alternativas de ação;

o Participação na organização, realização e avaliação do X Encontro da Rede Nacional de Associações de Pais e Portadores de Fissuras Labiopalatais;

o Atualização do Site da Rede Profis;

o Captação de Recursos.

Associações de Pessoas com Fissuras Cadastradas no HRAC/USP

Região Norte

Região Sul

Região Centro Oeste RegiãoNordeste

RegiãoSudeste

Potencial de cobertura de pacientes em tratamento no HRAC das cidades sedes = 6487

Regiões: 05 Estados:12 Municípios com Associações: 32

06(18,75%)

01(3,12%)

13(40,63%)

09(28,13%)

03(9,37%)

Núcleos Cadastrados no HRAC

Total de Núcleos = 16 Subsedes Funcraf = 03 02/SP 01/MS

REGIÃO NORDESTE: 19%

REGIÃO SUL: 44%

REGIÃO SUDESTE: 31%

REGIÃO NORTE: 6% 01

05

03

07

Associações Afiliadas1. PROFIS/Bauru - Soc. Prom. Social F. L. Palatal – Bauru/SP

2. AFISVALE – Associação dos Fissurados do Vale do Itajaí - Blumenau/S

3. CAPAF- Assoc. de Apoio aos Fissurados e Deficientes- Campo Grande/MS

4. APOFILAB - Assoc. Fissurados de Cascavel – Cascavel/PR

5. PROFIS-Catanduva - Associação de Portadores de Fissura Labio Palatal Catanduva/SP

6. PROFIS-Concórdia - Assoc. Prom. Social F. L. Palatal – Concórdia/SC

7. AFISFRAN - Assoc. Fissurados de Franca – Franca/SP

8. FUNFACE – Beija-Flor – Fortaleza/CE

9. PROFIS - Joinville- Associação de Promoção Social de Fissura Labio Palatal – Joinville/SC

10. CEFIL – Centro de Apoio e Reab.Port.F.L.P de Londrina – Londrina /PR

11. AFAM – Associação Apoio ao Fissurado do Amazonas - Manaus/AM

12. APAFI-MC – Assoc. dos Portadores de Fissura Labio Palatais de Mogi das Cruzes – Mogi das Cruzes/SP

13. AFIPP – Associação de Apoio ao Fissurado LP de Presidente Prudente - Presidente Prudente/SP

14. ALECRANFA – Ass. de Portadores de L. L. Palatais e Def. Auditivos - Rio Branco/AC

15. ADAF – Associação dos Deficientes Auditivos e Fissurados – Ribeirão Preto/ SP

16. AFISC – Assoc. Apoio F. Lábios-Palatais e Síndromes Associadas e Port. De Necessidades Especiais – Def. Auditiva de São Carlos- SP

17. AAFLAP – Associação Apoio F. L. Palatais – São José dos Campos/SP

18. APACMA – Associação dos Portadores de Anomalias Craniofaciais do Maranhão – São Luis/MA

19. AFISSORE - Assc. F. Sorocaba/região – Sorocaba/SP

20. ARLEP – União da Vitória/PR

21. PROFIS-aud – Soc. Prom. Social F. L. Palatal e Deficiente Auditivo – Xinguara/PA

03

01 02

07

08

Regiões: 05 Estados: 08

Filiadas a Rede Profis: 21

Principais Desafios

Mobilização junto a Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNPD) para a divulgação/validação do Instrumento de Classificação do Grau de Funcionalidade de Pessoas com Deficiência para Cidadãos Brasileiros: Índice de Funcionalidade Brasileiro – IF-Br e consequentemente do enquadramento da fissura labiopalatina como deficiência;

Parcerias com empresas em programas de responsabilidade social para captação de recursos

Maior comprometimento e adesão das Associações à Rede Profis;

Maior aproximação da Rede Profis com as associações com a mediação do Serviço Social;

Intercâmbio e capacitação dos profissionais das associações via Telecomunicações (Telemedicina/Telessaúde, Teleassistência, Skype e outros);

Inserção da Rede Profis no Programa Brasil Cleft.

“Não somos o que sabemos.Somos o que estamos dispostos a aprender” Rubem Alves

https://www.youtube.com/watch?v=qxDmFsSiHLQ