PRIVACIDADE, DADOS GENÉTICOS E CONSENTIMENTO

1) Direito à privacidade e seu desenvolvimento

• Privacidade como o direito de ser deixado só (right to be let alone). Samuel Warren e Louis Brandeis (1890).

• Avanços tecnológicos: aumento do fluxo de informações e da capacidade seu de processamento e utilização.

• Informação pessoal passa a ser alvo de maior interesse de entes públicos e privados.

• A privacidade desenvolveu-se para também abranger a prerrogativa da pessoa humana de exercer controle sobre seus dados pessoais e determinar as modalida-des de construção da própria esfera privada (Stefano Rodotà).

• Proteção de liberdades e direitos fundamentais.– Caso de discriminação genética no Brasil (2004)

2) Dados genéticos entre informação pessoal e dispersão do corpo

• Dados genéticos são informações relativas às características hereditárias dos indivíduos, obtidas pela análise de ácidos nucleicos ou por outras análises científicas (DIDGH, art. 2º, i).

• Dados sensíveis. Lei nº 25.326/2000, art. 2º (Argentina); Dec. Leg. nº 196/2003, art. 4º, 1, d (Itália). DIDGH, art. 4º, b.

• Informação genética:i. Primáriaii. Secundária

• A informação genética tem amplitude que ultrapassa o âmbito individual. – Recomendação nº 934/1982, CE; DIDGH, art. 4º, a, i e iv;

CNS, Res. nº 340/2004, item III.1;– Casos de Talassemia no Chipre;– Casos da doença de Tay-Sachs entre judeus Ashkenazi.

• Finalidades de tratamento dos dados genéticos (DIDGH, art. 5º)– Diagnóstico e cuidados de saúde;– Investigação médica e científica;– Fonte de prova em procedimentos civis (investigação de

paternidade/maternidade) e procedimentos penais (investigação penal);

– Outras finalidades compatíveis com a DUGHDH e o sistema internacional de direitos humanos.

• Dispersão do corpo– Exame de DNA a partir da saliva encontrada em guimba

de cigarro

3) O consentimento na tutela dos dados genéticos: funções e limites• Funções do consentimento

i. legitimação da intervenção sobre o corpo da pessoa – com métodos invasivos ou não –, assim como para o tratamento de seus dados pessoais (genéticos);

ii. realização da autodeterminação da pessoa humana.

• Circulação de dados pessoais e caráter procedi-mental do consentimento (v. DUDGH, art. 8º, a)

• Consentimento para tratamento de dados sensíveis

• Revogação do consentimento– DIDGH, art. 9º– Anonimização (anonymisation) de dados pessoais.

• Limites do consentimentoa) Princípio da finalidade– DIDGH, art. 6º, d

b) Interesses relevantes de terceiros e direito à não informação– DIDGH, art. 10º

4) Considerações finais

• A tutela dos dados genéticos deve ter regime restritivo e não focado apenas no indivíduo

• O consentimento para o tratamento dos dados genéticos deve ter regime consciente de seus limites

• Os dados genéticos, ainda que anonimizados irreversivelmente, jamais deixarão envolver elemento corporal do ser humano

Obrigado!

Diego Carvalho Machadodiegocm@ymail.com