“Arquétipos e openEHR”

Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhDLaboratório Associado INCT-MACC“Multilevel Healthcare Information Modeling”UFF/UERJ

Modelagem Multinível de Sistemas de Informação em

Saúde

Dra. Luciana Tricai Cavalini, MD, MSc, PhDLaboratório Associado INCT-MACC“Multilevel Healthcare Information Modeling”UFF/UERJ

O Cenário da Saúde no Século XXI (1)

•A população está envelhecendo•Em 2035, teremos uma demanda 3 vezes maior que hoje aos sistemas de saúde•Mantendo fixo o custo, isso significa um investimento 3 vezes maior por ano•O envelhecimento populacional atingiu a geração “highlander”•O que acontecerá quando atingir as gerações X, Y, Z etc, que não é “highlander”?

O Cenário da Saúde no Século XXI (2)

O Cenário da Saúde no Século XXI (3)

O que os cidadãos querem?

• E ainda por cima é bom que você:▫ Evite que eu fique doente de

novo ou de outra coisa▫ Não me cause mais danos no

processo”

• “Eu quero ser tratado de forma:▫ Segura▫ Efetiva▫ Reprodutível▫ No estado da arte▫ Com medicina do séc. XXI▫ Onde eu estiver▫ A qualquer hora▫ Não importa o que eu tenha

No Brasil:Constituição Federal, 1988, Título VIII (Da Ordem Social), Capítulo II (Da Seguridade Social), Seção II (Da Saúde):• Art. 196 - A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido

mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Lei nº 8.080, de 19 de setembro DE 1990, Título I (DasDisposições Gerais:• Art. 2º A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o

Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.

Mas a medicina que se estuda na faculdade não ensina como tratar isso:

“É compreensível, portanto, que uma parte considerável dos atendimentos em ambulatórios da rede pública das metrópoles brasileiras – acredito mesmo que de todo o mundo contemporâneo – estimada às vezes em cerca de 80%, seja motivada por queixas relativas ao que poderia ser designado como síndrome do isolamento e pobreza. Acentuo a palavra ’pobreza’ para salientar sua importância no momento atual da sociedade capitalista mundializada, com as conseqüências graves e duradouras que tem sobre as condições de saúde das classes assalariadas do planeta. Quero ressaltar que a situação socioeconômica vem sobredeterminar o isolamento já propiciado pela cultura individualista, piorando a situação de exclusão e de perda de horizonte vital dessas classes. Acentuo também que à pobreza psicológica e cultural onde vivem vem juntar-se a pobreza material, com seu cortejo de privações, de humilhações e de violência cotidiana crescente” (Luz, 2005)

Papel não dá mais conta desse problema

Desafios do Sistema x Promessas da Informatização

% de eventos adversos advindos de erros terapêuticos (interações, duplicações, indicações erradas)

Tempo de busca por informações críticas % de pacientes “perdendo tempo” no sistema em função da falta

de referência e contra-referência Duplicação de investigações, testes e procedimentos Capacidade de prevenção e detecção precoce Capacidade de tomada de decisões não-pontuais Adesão a protocolos terapêuticos Efetividade dos programas orientados a uma doença específica Taxa de hospitalização e de reinternações evitáveis

Hardware não é mais o problema...

...ou é?

Não, não é!

Pac iente

“Deve-se utilizar papéis de tamanhos padronizados internacionalmente”

“É necessária atenção para as potencialidades dos novos métodos de sistemas mecânicos e processamento de dados”

45 anos depois...

E o software?

Saúde é um negócio como qualquer outro – certo?

Windscale (Inglaterra), 1957

•Fogo no reator 1 resultou em descarga de radiação.•Controle inadequado do incêndio causou a 2ª descarga.•32 mortes, 260 casos de câncer pela radiação.•Arquitetura e procedimentos inadequados desencadearam a criação de normas de segurança para a indústria nuclear

Flixborough (Inglaterra), 1974

•Explosão em uma indústria química após a ruptura de um cano (por erro de manutenção).•Ruptura atribuída a um incêndio próximo.•28 mortos, 36 feridos.•O incidente desencadeou a criação de normas de segurança para a indústria química

E na saúde?

•Uma em cada 16 internações hospitalares são devidas a reações adversas a medicamentos•76% são evitáveis•Custo anual = US$ 744 milhões, dos quais US$ 565 milhões seriam evitados se fossa usada prescrição eletrônica

Pirmohamed, M. et al: Adverse drug reactions as a cause of admission to hospital: prospective analysis of 18,820 patients: BMJ 2004; 329: 15-19

“É aético continuarmos fazendo o que nós estamos fazendo”Professor Sir Muir Gray NHS Chief Knowledge Officer

“Apenas um Identificador Único de Saúde não irá prevenir a criação de duplicatas. É necessário ter certeza que a estratégia adotada inclui foco na qualidade dos dados e na governança dos dados também.”

Alex Paris, “Why a Unique Health Identifier Falls Short”

Situação atual dos SIS (1)•Os registros médicos de hoje em dia são uma mistura

caótica de tecnologias antigas (em papel) e novas (computadores)

•Os registros já informatizados são muitas vezes incompatíveis, utilizando aplicativos diferentes para diferentes tipos de dados, mesmo dentro de um determinado “hospital”

•A partilha de informação através de redes regionais, nacionais ou mundiais é ainda mais complicada pelas diferenças nos mecanismos de persistência

Interoperabilidade

Interoperabilidade!

Interoperabilidade?

IHE

HL7

IHTSDO

ISO

WHO SNOMED CTICDx

CEN

ASTM

CDA

EN13606-1

CCR

v2 m

essa

ges

v3 messages

Data

types

PDQ

CCOW

HSSP

PIX

HISA

RIDXD

S

PMACE

N13606-4

RBA

C

EN

13606-3

EN13606-2

Tem

plat

es

DocumentsSecurity

ServicesContent modelsTerminology

Fonte: Thomas Beale, EFMI 2008

Situação atual dos SIS (2)• Quem vai analisar os registros depois tem que gastar tempo e dinheiro extra

colocando o contexto semântico de volta nos dados, porque o contexto está empacotado no sistema original, que provavelmente não é mesmo sistema que o analista dos dados está usando.

• Este é o cenário mais favorável: apenas duas etapas de distância do contexto do ponto de coleta original dos dados.

• É o melhor dos casos, porque em geral os dados são coletados em papel, e em seguida, a entrada no sistema é feita por pessoas com pouco ou nenhum treinamento em saúde.

• Portanto, o contexto semântico original está provavelmente escrito em um formulário, dentro de um prontuário de papel, que está em algum lugar.

• Não há meios de se ligar estes dados com o quadro completo do paciente que está sendo analisado, muito menos de um paciente para outro.

• Esta forma atual de análise dos dados levanta mais perguntas do que respostas, em muitos casos.

Mais perguntas que respostas

•Busca rápida na LILACS:▫Keywords: qualidade sistema informação▫271 artigos▫Peguei os 30 primeiros▫Li só o resumo▫13 relatavam que a qualidade da informação contida no

sistema era uma limitação do estudo

E algumas respostas que trazem mais perguntas

“A alta proporção de cesarianas entre as AIH não emitidas sugere que o cumprimento de Portarias que limitam o pagamento deste tipo de parto induz à alteração intencional do procedimento.”

Bittencourt AS et al. A qualidade da informação sobre o parto no Sistema de Informações Hospitalares no Município do Rio de Janeiro, Brasil, 1999 a 2001. Cad Saude Publica 2008; 24(6): 1344-1354.

Onde Está o Contexto?

Aqui Está o Contexto!

Modelagem Tradicional

Problemas do Modelo de Um Nível

A informação é modelada de uma forma que “serve” às necessidades atuais do sistema de saúde

A adição de novos conceitos implica em refazer o sistema todo (remodelagem, reimplementação, reteste, redistribuição)

Alto custo, lentidão na integração dos novos conhecimentos aos SIS etc.

Norma ISO 20514“Electronic health record — Definition, scope and context”

• Pré-requisitos para um Registro Eletrônico de Saúde (RES):

a) Um modelo de referência padronizado, ou seja, uma arquitetura de informação [comum] entre o emissor (...) e o receptor da informação

b) Modelos padronizados de interface de serviços, para oferecer interoperabilidade entre o RES e outros serviços, tais como [dados] demogr[áficos], terminologias, controle de acesso e de segurança em um sistema abrangente de informação clínica

c) Um conjunto padronizado de modelos conceituais específicos do domínio, ou seja, arquétipos e templates para os conceitos clínicos, demográficos e outros conceitos específicos do domínio

d) Terminologias padronizadas que sustentem os arquétipos. Note que isso não significa que precisa haver uma terminologia única padronizada para cada domínio da saúde, mas sim que as terminologias adotadas devem ser associado através de vocabulários controlados

Modelagem Multinível

Daí surgem duas perguntas...

“Então vamos ter que começar tudo do zero?”

“Quem vende isso?”

Padrões e Especificações para os SIS

Nome O que é Implementado

Aberto

ISO/CEN Padrão Sim Não

HL7 Especificação e “Padrão”

Sim Não

openEHR Especificação e “Padrão”

Sim “Sim”

MLHIM Especificação e “Padrão”

Sim Sim

As Especificações MLHIM e openEHR

•Modelo multinível (ou dual): desenvolvimento do software e modelagem do conhecimento são separados

•O modelo de referência é implementado em software•O conhecimento é modelado em “arquétipos” (openEHR),

ou “Definições de Restrições para os Conceitos” (Concept Constraint Definitions – CCD) (MLHIM)

Modelo dual MLHIM/openEHR

Modelo de Referência MLHIM/openEHRDefinição das classes entendidas como “blocos genéricos” de

construção de um SIS:Representação das características genéricas dos componentes

necessários em um SIS, e de como eles se agregamSepara o conteúdo clínico do demográficoEspecifica os elementos necessários a serem seguidos na

implementação em função dos princípios éticos e legais próprios da área da saúde

Estrutura de alto nível do MR

Composition

Estrutura de uma Composição

CCD MLHIM/Arquétipo openEHR

É a arquitetura adotada nas especificações para a modelagem do conhecimento

É a definição das “combinações de” + “restrições a” classes existentes do MR que são necessárias para expressar um conceito específico em saúde

Contém todo o contexto semântico do conceito que modelaPara garantir interoperabilidade, os arquétipos devem ser:

Elaborados por uma comunidade abertaMantidos em um repositório público que permita reutilização

CCDs / Arquétipos

Ferramentas Disponíveis em SL (1)

• Implementações do Modelo de Referência:▫ 2 Implementações em Java pela Fundação openEHR▫ 1 Implementação em Python pelo Grupo MLHIM▫ 1 Implementação em Ruby pelo Grupo MLHIM em curso▫ 2 outros projetos de implementações pelo Grupo MLHIM:

Lua C++

http://www.openehr.org

https://launchpad.net/mlhim

https://launchpad.net/oship

http://www.mlhim.org

http://www.oship.org

Ferramentas Disponíveis em SL (2)• Editores de Arquétipos (em ADL):

▫ Ocean Archetype Editor (Windows-only)▫ LinkEHR (código a pedidos, tem bugs)▫ LiU Archetype Editor (defasado)

• Editores de Templates (em OET, OPT):▫ Não tem (só o Ocean Template Designer, comercial)

• Projeto do Constraint Definition Designer (em Esquemas XML):▫ Única ferramenta totalmente SL e multiplataforma▫ Edita CCDs e os combina de todas as formas (descarta a

necessidade de templates)▫ Baseado em Protegé e outras ideias

https://launchpad.net/cdd

Ferramentas Disponíveis em SL (3)

•Repositório de Arquétipos:▫ Não tem (O CKM da Fundação openEHR é proprietário)

•Projeto Healthcare Knowledge Component Repository:▫ Repositório dos arquivos XML dos CCDs e TCDs▫ Feito em Plone 4▫ Funcionalidades:

Todas as já famosas de CMS e WFM do Plone Validação dos XML API com o CDD, o OSHIP e com o Multilevel Authoring for

Guidelines (MAG)

https://launchpad.net/hkcr

Ferramentas Disponíveis em SL (4)

•Servidores de Terminologias e de Vocabulários:▫ LexGrid (http://www.lexgrid.org)▫ LexBIG (http://preview.tinyurl.com/29ybeuf)▫ Unified Medical Language System (UMLS)

(http://www.nlm.nih.gov/research/umls)

http://www.lexgrid.org

http://preview.tinyurl.com/29ybeuf

http://www.nlm.nih.gov/research/umls

Modelagem do Conhecimento (1)•Nosso modelo de governança propõe:

▫Abertura e transparência dos processos decisórios e operacionais

▫Sistemas deliberativos baseados em sufrágio universal e representatividade

▫Modelos de financiamento custo-efetivos, baseados em distribuição equitativa e pública dos recursos, incluindo financiamento direto, trabalho colaborativo, projetos de ensino e pesquisa, entre outros

▫Descentralização coordenada e baseada em princípios federativos

Modelagem do Conhecimento (2)•Nosso modelo de governança propõe:

▫Preferência pelo uso de instrumentos validados (inclusive suas traduções) para a elaboração de CCDs

▫Utilização preferencial de estratégias de modelagem do conhecimento derivadas da computação colaborativa (baseadas na web ou presenciais)

▫Modelagem do conhecimento baseada em painéis de especialistas, em situações especiais

▫Manutenção dos artefatos modelados em um repositório público, de acesso aberto, baseado em software livre e mantido pelo gestor do sistema de saúde em cada uma das três esferas de governo

Minhas Conclusões• Nós médicos temos muitas vantagens ao investir em modelagem do

conhecimento:▫ Participação ativa no desenvolvimento da camada de conhecimento do software

(ninguém sabe mais sobre isso do que nós)▫ Geração de conhecimento▫ Criação de SIGs▫ Customização do que realmente importa nos SIS

• O que falta:▫ Criação de massa crítica sobre modelagem do conhecimento (cursos, oficinas,

mestrado, doutorado, disciplinas na graduação, ferramentas de EAD)▫ Participação nos projetos em andamento

Muito Obrigada!

lutricav@vm.uff.br

Junte-se a nós:

http://www.mlhim.orghttps://launchpad.net/mlhim

Agradecimentos Especiais:Tim Cook

Mike BainbridgeSergio Freire