o tem, kako bi nam pravo moralo olajšati življenje, pa nam ga...

VOXalia številka 20 | jesen 2017

R E V I J A O D R A S L I H Z A S P E R G E R J E V I M S I N D R O M O M

intERVJU

Podpredsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije

SABinA KOROŠEC ZAVŠEK

20ŠTEVILKA

V SREDIŠČU

O tem kako bi nam pravo moralo olajšati življenje pa nam ga ne

alia

PRAVO in ZAKOnODAJA

AKtUALnOUSPOSABLJAnJE ASiStEntOV

AVtiZEm ndash SAm Z DRUgimi

2 3alia alia

VSEBINA VSEBINA

Uvodnik VOX Alien

VOX druženja Dnevnik

Kdo so ustvarjalci

V središču

Strokovnjaki svetujejo

intervju

SAm z drugimiZnane osebnosti

Aktualno

4 21

5 22

146

8

5

23

16

1625

6

14

8

24

26

Upala sem da bomo izdali poletno številko re-vije vendar nam iz različnih med seboj poveza-nih razlogov to ni uspelo

Dawn of the New CenturyChapter Three Nightmarersquos End or I meet Snape

Tudi v poletnih mesecih smo ostali povezani v okviru neformalnih srečanj Delam v invalidskem podjetju kjer sem spo-

znala kar nekaj avtistov in ostalih posebnežev

V naslednjih mesecih želimo še okrepiti našo skupino Aspijev in nevrotipičnih Vabljeni da se nam pridružite

Pravo je regulativni princip kot sredstvo za or-ganizacijo in oblikovanje raquociviliziranelaquo človeške družbe

Napovedujemo nov cikel usposabljanja za asi-stente odraslih oseb Pred pričetkom usposa-bljanja sprašujemo

Sabina Korošec Zavšek je nova podpredsedni-ca Zveze NVO za avtizem Slovenije Štafeto vo-denja je sprejela od Borjane Koželj

Maja letos smo člani Zveze NVO za avtizem Slo-venije pošteno zavihali rokave

hellip je fikcijska oseba iz ameriške kriminalne dra-me ldquoZločinski umrdquo (Criminal Minds)

V okviru projekta bodo asistentom zagotovlje-na spremljanja njihovega dela in mesečne in-tervizije

Kolumna20

Marvica čustev26

OtopelostKakšno čustvo je to Kaj se za njim skriva Zakaj se pojavi

Tokrat nekoliko zamujamo Upala sem da bomo izdali poletno številko revije vendar nam iz različnih med seboj povezanih razlo-gov to ni uspelo Izbrali smo si zahtevno temo umestili smo jo v čas počitnic ko se nismo tako pogosto srečevali ob tem pa smo si naložili še ogromno drugih nalog Ne združuje nas samo ustvarja-nje te revije ampak uresničujemo večje poslanstvo Želimo spre-minjati vse vrste okoliščin ki zadevajo področje avtizma v Sloveniji Tokratna tema o kateri smo se pogovarjali več mesecev samo po-trjuje da je naše delo potrebno in pomembno

In kaj vse smo počeli v preteklih mesecih Izpeljali smo že dru-go razstavo v tem letu in ravnokar smo sredi tretje Skupaj s člani Zveze NVO za avtizem Slovenije smo dobili prvi res velik razpis raquoAv-tizem ndash SAM (spektroavtistična motnja) z drugimilaquo Od septembra dalje naše dejavnosti podpira in sofinancira Ministrstvo za zdravje kar pomeni da bodo nekatere samoplačniške storitve za družine z avtizmom sedaj na voljo brezplačno Drugih sicer brezplačnih de-javnosti ne bodo več izvajali samo prostovoljci temveč tudi stro-kovni delavci ki bodo za svoje delo lahko prejeli plačilo Društvo Aspi pod okriljem Zveze poleg revije ki jo prebirate in skupin za posameznike z Aspergerjevim sindromom ki ste jih v prispevkih že spoznali kontinuirano izvaja tudi skupino za starše izvaja telefon-ska svetovanja pripravlja že drugo usposabljanje za asistente od-raslih oseb s SAM in že nekaj mesecev intenzivno razvija celostni program za mladostnike in odrasle z aspergerjevim sindromom

S celostnim programom vključevanja oseb z aspergerjevim sin-dromom želimo vzpostaviti dnevni center stanovanjsko skupino

podporo na domu in podporo okolju (šolam delodajalcem skupnosti) Želimo da bo to program raquoSrečanja dveh svetovlaquo - nevrotipičnega sveta s svetom avtizma Verjamemo da prihodnost naše družbe temelji na tem srečanju in na vzajemnem učenju

Ko sem zdaj že pred več kot enim letom stopila na pot razvijanja tega programa si nisem mislila da bo tako dolgo trajalo Skupaj s predstavniki Ministrstva za delo družino socialne zadeve in enake možnosti smo si ogledali bivanjsko skupnost za odrasle z avtizmom v Zagrebu in vsi smo se strinjali da to potrebuje tudi Slovenija Z naše strani je akcija stekla na žalost ne morem reči da je enako tudi na strani države čeprav nam je bilo financiranje že nekajkrat obljubljeno Ker kot sami pravijo raquose zavedamo da je problematika perečalaquo Besede Tako hiša in program čakata in kot kaže bomo morali še nekoliko okrepiti naš glas In ga bomo Še posebej v predvolilnem času

Nazaj k reviji Tudi tokratna zamuda odraža stanje in me uči vsaj zame zelo pomembne lekcije ndash čeprav bi mo-ralo biti narejeno že včeraj pri avtizmu na žalost ne gre drugače kot počasi ndash korak za korakom Zame je to lekcija ponižnosti in potrpežljivosti Ob tem priznam da sem si vzela tudi potreben oddih in počitnice ndash tudi tega se učim Samo ob predhodni ustrezni skrbi zase lahko nato dobro poskrbimo tudi za druge Ob tem s sicer neutemeljenimi občutki krivde ugotavljam da si družine in osebe z avtizmom ne morejo vzeti tega še kako potrebnega oddiha in po-čitka In to mi daje novih moči da se v jesenske mesece odpravljam s še več energije vztrajnosti odločnosti in moči da skupaj nekaj spremenimo in v prihodnosti zagotovimo družinam to potrebno razbremenitev Naj odgovornost za ureditev stanja za družine z avtizmom končno prevzamejo tisti katerim je naložena z zakonom Zdaj s prstom kažem na Ministrstvo za delo družino socialne zadeve in enake možnosti in v tej številki bom še nekajkrat Nekje se pa tudi moja potrpežljivost konča

Zanimajo nas vaši vtisi ob prebiranju revije Svoje komentarje ali vprašanja nam pošljite na naslov infoaleanasi

VOX DRUŽENJAJunija smo obiskali botanični vrt - tropski rastli-

njak ter se udeležili gasilske veselice Julija smo se v kavarni Cat caffe družili ob odprtju razstave Perspek-tive skupine Vox alia Septembra smo se po končanih dopustih srečali v kavarni Dobra poteza kjer smo igrali družabne igre Ugotovili smo da nas družabne igre resnično navdušujejo saj smo se srečali v največ-jem številu do sedaj Ker nas je bilo tako veliko smo družabne igre igrali v treh skupinah Po končanih

igrah smo si šli ogledat nov prostor na Litijski kjer se bomo po novem srečevali od oktobra dalje

V poletnih mesecih smo se redno srečevali tudi na družabno-delovnih akcijah v Domžalah Župnija Domžale je Društvu Aspi za program dnevnega cen-tra in stanovanjske skupine pripravljena odstopiti

kar celo hišo Ker je hiša starejša in je bila nekaj let prazna moramo pošteno zavihati rokave da jo bomo lahko pripravili za bivanje Od maja letos se najmanj enkrat mesečno dobimo skupaj s starši prostovoljci in strokovnimi delavci da jo urejamo pospravljamo popravljamo po končanem delu pa se nagradimo z

dobro hrano Marsikdo napačno misli da oseba z av-tizmom ne zmore opravljati fizičnih del S temi ak-cijami rušimo tudi te predsodke saj se je izkazalo da lahko enakovredno pomagamo Hišo tako počasi obujamo v življenje Zelo se veselimo dneva ko bomo lahko tam organizirali turnir v družabnih igrah

V prejšnji številki revije smo pomotoma navedli da smo si spodnjo fotografijo sposodili na internetu vendar je njena avtorica naša članica Zarja Je pa res

da njene fotografije z lahkoto zamenjamo za fotogra-fije priznanih fotografov in verjamemo da jih bomo kmalu videli tudi na internetu in v uveljavljenih slo-venskih in svetovnih revijah Zarja oprosti V tokra-tni številki ti namenjamo še več prostora Fotografi-je ki jih objavljamo je avtorica posnela med svojim poletnim potepanjem Udeležila se je različnih foto-grafskih in drugih mednarodnih izmenjav s področja umetnosti Sodelovala je kot prostovoljka Pot jo je zanesla v Turčijo Grčijo Bolgarijo na Portugalsko svoje talente pa je pokazala tudi v Sloveniji na festiva-lu Lent Utrinek iz Portugalske

raquoImeli smo različne skupine jaz sem sodelovala pri art workshop In prvič sem s pomočjo učitelja malo po-magala da sem na glas govorila o ideji (po večinoma po moji skici in zamisli smo skupinsko naredli grafit na temo migracij)laquo

4 5alia alia

UVODNIK

Nevenka Nakrstodgovorna urednica

Tudi v poletnih mesecih smo ostali povezani v okviru neformalnih srečanj

DNOMedtem ko pijem iz ročno poslikane skodelice Vox Alia mi misli uhajajo na čase ko sem pisala kolumno horoskop in ostale skupne prispevke Odkrila sem da kljub temu da imamo vsi Aspergerjev sindrom je vsak po svoje drugačen ndash všeč mi je da je vsak po svoje čuden

Moje misli se večkrat opotekajo rabijo berglo ali se celo skrijejo Rečem da mislim ne in obratno To neodločnost pri izražanju sem vsaj malo premagala s pomočjo Vox alie a me do izražanja z govorjenjem ne le s pisanjem čaka še veliko dela

BONITAMoj glas v skupini Vox Alia je bil preko člankov učiti ljudi o drugačnosti in o tem da tudi drugačni ljudje živimo med njimi in da mavrica ne more obstajati če v njej ni barv Mavrica lahko obstaja le če je polna barv Barve pa mavrici dajejo ravno različnost ljudi med seboj V skupino sem s svojo prisotnostjo prinesla veliko smeha saj sem se vedno trudila da bi ljudem okoli sebe risala nasmeh na obraz Zdi se mi da sem močna na področju pisanja Stvari ki jih čutim po navadi ne zmorem povedati zmorem pa

KDO SO UStVArjAlcI

ABDITUS

ESPERANZA

BLAŽ

ZARJA

Kot verjetno najstarejši ldquodiagnosticiranirdquo človek z avtizmom oz asperger-jevim sindromom pri nas sodelujem pri časopisu Vox alia od samega za-četka Zanima me veliko stvari specializiran pa sem (tudi profesionalno) za dejstva in podatke Moje delo je moj hobi in obratno Pišem prispevke za rubriko Perspektive Znane osebnosti v svetu avtizma in občasno so-delujem pri intervjujih ter posebnih in aktualnih temah Kadar me kaj zmoti ali se mi zdi potrebno se vmešam tudi v prispevke drugih čeprav sem demokratično usmerjen in toleranten

V glavnem sem skrbel za zanimive aktivnosti ki se jih bralci lahko udele-žijo da si popestrijo svoj vsakdanjik Pisal pa sem tudi kolumno o raznih zanimivih temah s katerimi se vsi srečujemo vsak dan in se nas tako ali drugače dotikajo Vsekakor upam da so bile teme zanimive in so marsi-koga spodbudile k razmišljanju

Upanje Velikokrat se zgodi da me upanje ne zaznamuje ndash da ni moja močna točka čeprav se trudim da bi me Najbolj me zaznamujeta na-tančnost in obvladanje številk ki sta moji dve najmočnejši točki Rada igram klavir in poslušam glasbo

Moja najšibkejša točka je organizacija časa predvsem med vikendom saj ne znam časovno razdeliti dneva in vanj umestiti opravil ki jih mo-ram postoriti čeprav iz dneva v dan postajam boljša tudi na svojih šibkih področjih

Žal nisem mogel bolj sodelovati v skupini Vox Alia in pri njenem časopi-su ker preprosto nisem iz Ljubljane niti se nimam možnosti vsak teden voziti tja Mogoče sem zaradi tega lahko prispeval zgolj en kratek članek A vendar mi je ta dal spodbudo in moč da sem lažje objavljal tudi svoja razmišljanja v drugih prispevkih svojemu občinstvu In za to navsezadnje tudi gre ndash da verjamemo vase in se lažje odpremo svetu tudi če nas ta ne razume vselej

Rada pokažem kaj sem narisala Meni je najbolj všeč če se nekaj dela ali nekam gre da ni potrebno ves čas sedeti in se pogovarjati Rada imam da se kaj počne kuha peče gre na sprehod na izlet da se igramo kakšne igre rišemo Bilo mi je všeč ker sem se počutila da nekam spadam in da nekaj obstaja enkrat na dva tedna in da je to zanesljivo tudi če vse drugo neha obstajat

KDO SO UStVArjAlcIYOLO (oziroma neka mešanica med hello in yellow saj veste ndash pozdrav) baka tukaj Preden me začnete čudno gledati in se spraševati zakaj tako ime baka je moja naj naj najljubša japonska beseda pa čeprav po slo-vensko pomeni idiot Najraje na svetu imam glasbo branje igre pisanje in gledanje TV showov animejev filmov in azijskih dram Trenutno se učim japonsko da bom lažje igrala še neprevedene igre brala mange in gledala animeje v originalu namesto s podnapisi oziroma prevedene Zavedati se morate tudi da če me vprašate o nečem kar mi je zelo pri srcu me boste morali ali prekiniti ali pa potrpežljivo počakati da neham s svojo raquobesedno driskolaquo kot mi rečejo doma Tisti s katerimi si pa delim ta navdušenja pa bodite pripravljeni da boste moj BFF

BAKA

ŽAN

NINA

Poleg Vesne pri ustvarjanju revije in organiziranju naših druženj sodelujejo tudi Teja Oblak Eva Vidic in Patricija Martinčič V naslednjih mesecih želimo še okrepiti našo skupino Aspijev in nevrotipičnih

Vabljeni da se nam pridružite )

6 7alia alia

V skupini Vox alia je moj glas glasnejši na tako imenovanih neformalnih druženjih kjer člane še bolj spoznavam Ugotavljam da imamo kar nekaj skupnih lastnosti smisel za humor željo po druženju ustvarjalno mišlje-nje radovednost in vedoželjnost

VESNA

8 9alia alia

gih oblik normativnega urejanja vedenja in ravnanja (morala šege in navade) razlikuje po tem da ima monopol nad sredstvi za fizič-no prisilo s tem da lahko posame-znike prisili v določeno ravnanje ali pa jih odvrne od njih pri čemer pa sploh ne potrebuje moralno-e-tične utemeljitve Pomen pravnih pravil v sodobni civilizirani družbi pa naj bi bil ravno v tem da prepre-čuje samovoljo še posebej oblasti in ljudi z večjo družbeno močjo oz boljšimi izhodiščnimi položaji po drugi strani pa tudi tistih ki ima-jo ta pravila raquoboljelaquo ponotranjena v obliki vesti pred drugimi ki je nimajo oz jo imajo v manjši meri Tukaj pa naletimo problem odnosa med pravom in pravičnostjo ki je eden najtežje rešljivih problemov pravne filozofije in prakse V dolo-čenih okoliščinah se namreč stvari lahko tudi obrnejo tako da začne-jo zakoni in pravo ščititi interese močnejših ali pa tistih ki načela kršijo torej brezvestnejših kar po-

V S

RED

IŠČU

Pravo zakonodaja in avtizemAbditus

Pravo je regulativni princip kot sredstvo za organizacijo in oblikova-nje raquociviliziranelaquo človeške družbe oz države oz skupek pravil ki formalno urejajo zunanje vedenje in ravnanje članov določene družbene skupnosti ter vse pomembne odnose v njej torej med seboj in v odnosu do nadrejenih nosilcev oblasti ter omogočajo mirno sožitje med njimi s tem da določajo način reševanja medseboj-nih sporov (s proceduro ki postavlja vse ljudi v načelno enak izhodiščni položaj) S strukturnega vidika ki upošteva da so v resnici ljudje med seboj zelo različni in imajo različne izhodiščne položaje tako biološko določene oz po naravi kakor tudi družbeno ekonomsko in drugačno moč kulturno pripadnost itd torej načeloma tudi ščiti socialno šibkejše pred močnejšimi kar je pove-

zano s človekovimi pravicami Velik pro-blem pa nastane kadar dva principa raquotr-čitalaquo torej pridejo v konflikt tudi pravice različnih ljudi ki so pred zakonom ena-ki imajo pa različne interese Tukaj pa hitro preidemo tudi na področje politike torej boja med interesi posameznikov in partikularnih skupin znotraj neke poli-tične ali družbene skupnosti To na ravni individuuma pomeni da moralna etična oz v procesu socializacije posameznika ponotranjena pravila in vrednote vkoli-kor jih posamezniki kršijo ali pa ne upo-števajo dobijo svoj otipljiv izraz tako da se ta raquouzakonjenalaquo oz formalizirana pra-vila lahko uveljavljajo neodvisno od po-sameznikove volje ali jih želi spoštovati ker pravo vsebuje tudi sankcije ki člo-veka raquood zunajlaquo prisilijo k določenemu ravnanju in ga zaradi določenih dejanj lahko tudi kaznuje Pravo se torej od dru-

Fot

o Z

arja

meni da pride do zlorabe prava To pa mnogi iz omenjenih katego-rij lahko s pridom izkoriščajo Ko pride do kolizije subjektivnih pog-ledov kdo je tisti ki je na slabšem in komu so (bile) kršene pravice se stvar zakomplicira in je izid odvisen od npr prepričljivosti argumentov ne nazadnje celo od subjektivne presoje odločujočih pravnih in-stanc (upravnih organov sodišč) Zaradi nesporazumov ki izhajajo iz našega drugačnega obnašanja in dojemanja prihaja do konfliktnih situacij ki včasih vključujejo celo posredovanja policije (sam sicer nimam tako skrajnih izkušenj) in ko neposredno nastopi uveljavitev raquozakonalaquo V kontekstu avtizma in drugih oseb s raquoposebnimi potreba-milaquo ki imajo omenjene specifike je seveda logično domnevati da bo s tega vidika zakonodaja zaščitila njihove (naše) pravice oz upošteva-la prilagoditve zaradi naših social-nih primanjkljajev nefleksibilnosti mišljenja slabšega predvidevanja posledic komunikacijskih idr po-sebnosti (oz našega ranljivejšega položaja v družbi sploh) tudi z vi-dika ravnanja raquouradnihlaquo organov (npr policije upravnih organov sodišč) Ker se v tej številki omenja tudi primer ukradene identitete je vprašanje ki se nam postavlja kdo nosi odgovornost za posledice tega

vse obsodbe vrednega in sprevrže-nega dejanja Ali res samo storilec in nato policija s svojim nestro-kovnim grobim ravnanjem ali pa ima morda svojo vlogo tudi gospa ki je prejela pošto pod ukradenim imenom in je če pustimo vnemar nam sicer neznane konkretne oko-liščine ki bi lahko botrovale temu nizkotnemu dejanju in zato o njih ne bomo špekulirali nedolgo po svoji prijavi policiji ta raquonegativnilaquo primer kot mi je bilo rečeno javno razglašala na neki konferenci Ker obstajajo mednarodne konvencije evropske direktive in evropska de-klaracija pravic oseb z avtizmom ki je bila v Evropskem parlamentu sprejeta leta 1996 Ta deklaracija vsebuje naslednje bistvene točke pravico do neodvisnega življenja do zastopanja in sodelovanja pri odločitvah ki vplivajo na njihovo prihodnost do dostopne in pri-merne izobrazbe bivališča pomo-či in podpornih storitev ter pravico da niso izpostavljene strahu grož-njam in zlorabam Žal se je pokaza-lo kar lahko potrdim tudi iz raquoprve rokelaquo da so mi bile nekatere od teh pravic žal kršene in to pri nevladni ustanovi ki naj bi si prizadevala za njihovo uresničevanje saj si težko predstavljam da bi izdala prevod te deklaracije iz povsem nasprotnih razlogov

10 11alia alia

Žal se je pokazalo kar lahko potrdim tudi iz raquoprve rokelaquo da so mi bile nekatere od teh pravic razglašenih v deklaraciji žal kršene in to pri nevladni ustanovi ki naj bi si prizadevala za njihovo uresni-čevanje saj si težko predstavljam da bi izdala prevod te deklaracije iz povsem nasprotnih razlogov Tako ti npr že ob zaposlitvi s tan-kim glasom namignejo da raquolahko pogodbo o zaposlitvi še spreme-nimolaquo kar pa vsaj meni ne more pomeniti nič če mi pošteno ne po-vejo kakšne posledice bi to lahko imelo v enem ali drugem primeru razen nejasnega občutka da imajo raquonekaj za bregomlaquo ko pa čez neko obdobje ugotoviš da si se na nek način res raquoujel v pastlaquo je seveda že zdavnaj prepozno

Pri osebnostnih pravicah na katere se ljudje pogosto sklicujejo gre za specifično pravno področje pri katerih je za razliko od stvar-nopravne absolutnosti v ospredju načelo avtonomnost pravnega od-ločanja s tem pa pride do večjega vpliva subjektivni element Ko gre npr za (bolj ali manj) upravičeno kritiko javno delujočih oseb kot so politiki in še marsikdo drug ki nastopa v javnosti ali pa naj bi de-loval v javno korist To omenjam ker imamo v primerjavi s povpre-čjem ali večino ljudi lahko etične standarde preko katerih ne mo-remo in ko jih kdo krši in je bilo to z naše strani dojeto kot zloraba konflikt lahko (na osebni ravni) eskalira do stopnje na kateri de-janska pomiritev v resnici ni več možna in tudi ni smiselna To se mi je v življenju sicer že nekajkrat zgodilo čeprav zase menim da imam običajno dokaj toleranten in razumevajoč karakter Vprašanje za prizadete kakor tudi v skrajni konsekvenci institucije pravne dr-žave ki so potencialno vpletene če

drugih ljudi ki jih nekaj raquogrozno motilaquo ali pa se raquozelo bojijolaquo za svojo varnost ali iz kakega drugega podobnega vzroka kličejo polici-jo Večinoma bi se te zadeve rešile zelo enostavno z malo razumeva-nja tako na strani raquozaskrbljenihlaquo sosedov kot tudi na strani poli-cije in sodišč vendar nekaterim slovenska majhnost in strah pred drugačnostjo ne da miru Zato bi tu seveda s strani države pričako-vali neko enotno ureditev ki bi omogočala da tudi osebe s SAM lahko dobijo zaščito ki jo potre-bujejo na njim ustrezen način V popolni državi bi bila skrb za vse državljane bolj pomembna od ra-znih drugih in tretjih tirov ter sla-bih bank vendar žal nismo še niti blizu morda tudi nikoli ne bomo moramo pa se boriti vsak dan da pridemo čim bližje Saj imamo od bolj prijazne države koristi vsi ne zgolj osebe s SAM kajne

Žan

Fot

o Z

arja

imamo opravka z uporabo oz zlo-rabo zakonov Ta je lahko tako sis-temska kakor tudi individualna V slednjem primeru se lahko kaže v izrabi nekaterih pravnih insti-tutov ali raquofintlaquo (kot je če vzamem za primer osebni stečaj (kar nas sicer ne zadeva neposredno) ki se zdaj v večini primerov v praksi zlo-rablja z namenom zastaranja ter-jatev včasih tudi zelo uspešno kot dokazuje primer nekega mojega soimenjaka ki je bil celo moj sre-dnješolski sošolec kot tudi do-ločil delovnega prava ki so v pra-ksi lahko kršena Nekdo ki ima (najbrž tudi na podlagi dosedanjih

pravosodnih izkušenj) npr že us-taljeno razvado zastraševanja ljudi s sklicevanjem na pravo oz kršenje svojih osebnostnih pravic pa obi-čajno tudi sam (npr s svojimi po-stopki pisanjem ali govorjenjem) krši pravice tistega ki ga poskuša zastrašiti Z uporabo kazenskih členov zaradi domnevne kršitve (njihovih) osebnostnih pravic do česar pridejo s preizkušeno poli-cijsko metodo zbiranja informacij od (nevrotipičnih) sodelavcev (ki so prav tako v stresu oz se npr bo-jijo za svojo zaposlitev) še ko si pri njih zaposlen moraš kljub frontal-nem napadu na svojo osebno inte-

griteto in siceršnje psihično poču-tje kar je poudarjam pri osebah z aspergerjevim sindromom zelo kritično področje in je pogosto tudi dejanski razlog določenih ve-denj in dajanj raquopravno obreme-njujočihlaquo tj spornih izjav znajdeš v težavni situaciji kako ravnati najbolj etično da bi ne le sebi am-pak tudi vsem drugim prizadetim kar najmanj škodoval česar pa vsi nis(m)o zmožni v enaki meri Po-tem pa ti čez leta v kakšnem nepri-čakovanem pismu še napišejo da raquosvojih delovnih obveznosti še zdaleč nisi opravljallaquo in to v kon-tekstu sklicevanja na svoje korek-tno izplačevanje plač ki je tako ali tako zakonsko določena dolžnost delodajalca pri čemer pa poza-

bijo na to da so za tabo zaposlili po enaki pogodbi še enega avtista ki mu sploh ni bilo treba hoditi v službo plačevali pa so ga prav tako kot tebe oz celo malo dlje saj mu ni bilo treba dati predčasne odpo-vedi pač pa ga meni nič tebi nič pozabijo obvestiti o poteku zapo-slitve da bi si lahko uredil zavaro-vanje

Nujno bi torej potrebovali predvsem zagovornika ob stikih z uradnimi organi države ali delo-dajalci kakor tudi izobraževanje le-teh za primerno obravnavo oz delo z nami Področja prava ki pridejo v poštev v našem primeru

so še posebej delovno in socialno pravo specifično tudi šolska in in-validska zakonodaja nenazadnje pa tudi kazensko pravo pri čemer je potrebno upoštevati da je tis-to kar stori avtist v dobri veri ali pa v reakciji na dejanja drugih ne more biti vrednoteno tako kot pri nevrotipičnih ljudeh in ne more imeti vselej popolnoma enakih pravnih konsekvenc kot pri dru-gih Pravo tudi ne more predvideti vseh okoliščin in situacij v katerih se znajde človek (z določenimi po-sebnostmi) vseeno pa bi morale biti naše pravice izrecno vključene v zakonodajo ker imamo zaradi naših lastnosti več možnosti da se znajdemo v konfliktnih situacijah ki jih sami ne znamo obvladati ali pa je to za nas težje kot pri nevro-tipikih

Abditus

PRISPEVKI ČLANOV

V današnji družbi imamo vsi precej problemov osebe z avtiz-mom pa še precej več ker so za njih nekatere običajne stvari pre-cej težje kot za ostale Pri tem se seveda večkrat srečajo tudi s pravom in državnimi organi ki skrbijo (ali pa včasih tudi ne) za izvajanje zakonov in s tem uresni-čevanje konceptov prava v vsakda-njem življenju Ta srečanja so lah-ko enostavna lahko pa se seveda tudi precej zapletejo pač odvisno od narave postopka Glede na to da imajo marsikatere osebe s SAM težave pri komunikaciji bi seveda pričakovali da so uradniki vsaj do neke mere usposobljeni tudi za to vendar žal temu ni tako Pri enostavnih postopkih kot npr izdaja nove osebne izkaznice to morda še ni taka ovira problemi nastanejo pri resnejših zadevah kot so recimo stiki z organi reda (policija redarstvo ipd) s kate-rimi imajo opravka tudi osebe s SAM večkrat tudi zaradi (precej tipično slovenskih) sosedov ali

Sama imam zelo slabo izkušnjo s pravom oziroma zakonodajo Pred nekaj leti so mi ukradli iden-titeto Nekdo je zlorabil moj elek-tronski naslov in preko moje oseb-ne elektronske pošte žalil ljudi na Centru za avtizem s katerimi sem

v tistem času sodelovala v projektu ACE (mednarodni izmenjavi oseb z Aspergerjevim sindromom) Najprej so me klicali iz Centra za avtizem in me vprašali kaj je na-robe in zakaj jim pišem žaljive besede v zelo slabem in slovnično nepravilnem angleškem jeziku Sama o vsej zadevi nisem imela pojma o pojmu Nato je Center za Avtizem oddal prijavo o zlorabi elektronskega naslova na policijo Primer je prevzela lokalna policij-ska postaja Policisti so se do mene vedli nekorektno in nespoštljivo Dobesedno so pome prišli na dom s policijskim avtomobilom in me skoraj prisilili da sem se usedla vanj in me odpeljali na policijsko postajo Policisti so bili obveščeni da imam aspergerjev sindrom a tega niso upoštevali Bili so obveš-čeni da želim imeti ob sebi osebo ki mi zelo veliko pomeni ali vsaj svojo plišasto pikapolonico ko bom dajala izjavo A so mi pika-polonico iztrgali iz rok mamice

pa ki je vsa zaskrbljena in v stiski prišla za menoj na postajo pa tudi niso spustili k meni Policist je bil do mamice zelo nesramen in jo je žalil in poniževal Tudi policist ki me je zasliševal se je do mene ob-našal kot da sem največja krimi-

Fot

o Z

arja

12 13alia alia

Fot

o Z

arja

nalka V bistvu pa sem bila le žrtev ki je prišla podat izjavo o tem kaj se ji je zgodilo Zaradi policistove-ga obnašanja sem sama doživela zelo močan napad tesnobe

Mislim da bi se na tem podro-čju morale stvari drastično spre-meniti Mislim da bi bilo treba policaje poučiti kaj je to Asper-gerjev sindrom in kako postopati s takšno osebo

Bonita

Moja prva misel ob predlagani osrednji tema je bila raquoVrhunsko O tem moramo govoriti in pisatilaquo Tukaj je alfa in omega težav in re-šitev za področje avtizma Priča-kovala sem poplavo prispevkov V nasprotju z debatami ki so bile na skupinah občasno res vroče člani svojih misli niso tako zlahka pre-livali na papir Spraševala sem se zakaj je temu tako Menim da zato obstaja več razlogov Dejstvo da so zakoni tako napisani da so ra-zumljivi samo pravnikom je samo eden od njih Ampak začnimo pri tem ndash razumevanju zakonov

Wikipedija pravi da je raquoZakon najbolj splošen pravni akt drža-ve in ureja vse bistvene odnose v sami državi Iz moje stroke mi je bolj domača definicija da raquoZako-ni uravnavajo socialno (družbeno) sožitjelaquo Če se ne motim je vzeta celo iz enega izmed psiholoških testov In če izhajam iz nje naj bi zakoni osebam z avtizmom življe-nje močno olajšali saj v družbeno življenje v katerem vladajo šte-vilna nenapisana pravila vnašajo pravila in red Vendar po mojih izkušnjah s posamezniki z avtiz-mom in njihovimi družinami temu ni tako Tudi pomanjkanje prispevkov na to temo kaže to da osebe z avtizmom zakonov ne poznajo ne razumejo si jih neho-te napačno tolmačijo nimajo ena-kih pravic še tistih ki jih imajo pa ne poznajo in ne znajo uveljaviti

Drugi izmed vidikov ki ga že-

lim izpostaviti je da je zakonodaja na področju avtizma zelo pomanj-kljiva Avtizem skorajda ni ome-njem v nobenem pravnem aktu četudi bi za ureditev pravic to po-dročje potrebovalo najmanj toliko prostora in pravnih aktov kot ga imajo slepi in slabovidni oziroma gluhi in naglušni Če vzamemo v obzir še to da tudi za omenjeni skupini ni v celoti poskrbljeno si lahko predstavljamo kako slabo se piše posamezniku z avtizmom Posameznik z avtizmom bi nujno potreboval neke vrste tolmača V diagnozi avtizma je namreč lepo opredeljeno da ima oseba z avtiz-mom težave pri komunikaciji in v socialni interakciji premostitev teh težav pa bi lahko premagovali na ta način

Otroci s posebnimi potrebami v šoli lahko izkoristijo pravico do spremljevalca kar pomeni da ima tudi otrok z avtizmom in ustre-zno odločbo lahko spremljevalca ndash neke vrste tolmača V teoriji je tako za te otroke že poskrbljeno primeri iz prakse pa kažejo na šte-vilne težave Težko je zagotoviti ustrezno usposobljene spremlje-valce ki bi dovolj dobro poznali problematiko avtizma da bi nudili otroku tudi ustrezno in specifično pomoč Če naredimo še en korak nazaj pa je velikokrat težava že

samo pri vzpostavljanju mreže saj mora pri postavljanju spremljeval-ca šola sodelovati z občino kjer se pa že v štartu lahko zatakne ndash spet pri financiranju

Pa če še malo ostanem v šol-stvu Otroci z avtizmom so otroci s posebnimi potrebami Zakono-daja jim omogoča pridobitev Od-ločbe o usmerjanju in posledično upoštevanju njihovih posebnih potreb Na odločbi lahko še tako lepo piše kaj so otrokove posebne potrebe in na kakšen način jih je moč zadovoljiti primeri iz pra-kse pa ponovno kažejo da papirju navkljub otrok v šoli ni upošte-van tako kot bi moral biti Starši poročajo o tem da se v okviru in-dividualiziranega programa (IP) posebnih potreb ne upošteva To pripisujejo dejstvu da strokovni delavci v večini primerov še ved-no premalo poznajo spektroavti-stična stanja da bi znali ustrezno in strokovno izpeljati prilagodi-tve ki jih otrok potrebuje Ima-mo celo primer šole ki je dovolila vpis mladostnika z aspergerjevim sindromom bila seznanjena s pridruženimi specifičnimi teža-vami sedaj pa temu istemu mla-dostniku zaradi specifičnih težav ne želi priznati zaključka šolanja čeprav ji zakonodaja to omogoča ob upoštevanju specifik Starši bi-

jejo težak boj ndash boj ki bi ga morala država preprečiti Tedensko poslu-šam tudi zgodbe staršev šolajočih otrok ki opozarjajo na to da se IP ne izvaja ustrezno da njihovi otro-ci in mladostniki v šolah pregore-vajo in v domačem okolju pogosto izbruhnejo po več urah zadrževa-nja stiske Pa bi v veliko primerih bilo povsem dovolj če bi imel hi-persenzibilen otrok možnost da se umakne iz razreda

Iz primerov dobre prakse pre-poznavam da vse na področju za-konodaje ni slabo Na srečo tako starši kot tudi mladostniki in od-rasli z aspergerjevim sindromom poročajo o pozitivnih izkušnjah Kar nekaj naših članov je vljuče-nih v dobre šole ki jim je skupen celosten pristop ter ozaveščen in sočuten kader ki je pripravljen na učenje V šoli je ravnatelj tisti ki od svojih zaposlenih učiteljev in profesorjev zahteva da v učni proces integrirajo prilagoditve in te tudi izvajajo In tam se dogajajo čudeži Če se ne motim ti ravnate-lji nimajo za svoje šole nič drugač-nih zakonov kot vsi ostali samo upoštevajo jih in izvajajo obstoje-čo zakonodajo

Tudi za področje zaposlovanja oseb z avtizmom zakonodaja že obstaja Zakon o zaposlitveni re-habilitaciji in zaposlovanju inva-lidov omogoča zaposlovanje pod

posebnimi pogoji in na prilagoje-nih delovnih mestih Sliši se zelo dobro v resnici pa je žal malo manj če ne včasih celo katastrofal-no Zaposlitveno rehabilitacijo iz-vajajo koncesionarji ki uvodoma izpeljejo oceno posameznikove delovne zmožnosti v nadaljevanju pa osebi pomagajo pri zaposlitvi Tukaj ponovno v večini primerov naletimo na kader ki ni ustrezno informiran o avtizmu in posledič-no ne zmore prilagoditi obravnave posamezniku V mislih imam mla-de odrasle z aspergerjevim sindro-mom Večina jih je na določenih področjih genialnih na drugih so izrazito podpovprečni Ravno v preteklem tednu sem s splošnim testom sposobnosti izmerila IQ 21-letnika Rezultat je bil na meji med skrajno nadpovprečnim in genialnim V realnosti ni zmogel zaključiti 1 letnika faksa Kolikor poznam razmere pri zaposlovanju bo zaradi posebnih potreb ki jih je moj test sicer prezrl v zaposlitve-nem centru lahko zlagal škatlice lepil etikete ali pa čistil gajbice oz nekaj podobnega V tujini bi ga morda zaposlil Microsoft Večina odraslih z aspergerjevim sindro-mom pa zaposlitveno rehabilitaci-jo konča z odločbo o začasni neza-posljivosti s katero si zapre vrata do zaposlitve Z njo lahko ostane doma izoliran v svoji sobi med-

tem ko si starši v sosednjem pro-storu pulijo lase ali pa se vključi v program socialne vključenosti in smo spet prišli na področje so-cialnega varstva

Programi socialne vključenosti namreč pašejo v ta resor ki naj bi (kot je napisano že v njegovem na-zivu) urejal raquoenake možnostilaquo za vse in poskrbel še zlasti za ranljive skupine Odrasli z aspergerjevim sindromom so domena tega pod-ročja In kako je poskrbljeno za njih Ni Obstajajo dnevni centri stanovanjske skupine programi socialne vključenosti Ampak niso prilagojeni za osebe z avtizmom In v praksi se poskusi vključit-ve osebe z avtizmom v omenjene programe končajo precej klavrno Običajno z izključitvijo in pos-labšanjem simptomatike ker je že samo okolje tako stresno da se raven anksioznosti nevarno pove-ča tako da v najslabšem primeru sledi kolaps posameznika Tako za konec spet kažem s prstom na Ministrstvo za delo družino so-cialne zadeve in enake možnosti Uresničite končno svoje obljube in tudi odraslim z avtizmom zagoto-vite enake možnosti vključevanja v družbo ndash na vseh nivojih

Nevenka Nakrst

ldquoFor the first time I felt like I was in place where I understood other people and they understood merdquo said Kyle Schwaneke an Xbox software engineer recruited by Microsoftrsquos program for candidates with autism (Vir Microsoft)

14 15alia alia

SPEnCER REiDAvtizem v svetu slavnih iz druge perspektive

hellip je fikcijska oseba iz ameriške kriminalne drame ldquoZločinski umrdquo (Criminal Minds) Rodil se je 28 oktobra 1981 v Las Vegasu Williamu in Diani Reid Njegovo mati so kas-neje diagnosticirali s paranoidno shizofrenijo in Reid jo je ko je do-polnil osemnajst let poslal v zdra-vstveno ustanovo Oče ju je zaradi tega tudi zapustil Zaradi občutka krivde ker je ne more tako pogosto obiskati ji vsak dan napiše pismo

Ko je Reid odraščal se je nau-čil skoraj vsega kar ve iz knjig ki mu jih je njegova mati (profesorica literature 15 stoletja na univerzi) pogosto brala Reid je srednjo šolo dokončal že pri dvanajstih letih in kasneje diplomiral iz psihologije sociologije in filozofije Pridobil si je tudi tri doktorate iz kemije inženiringa in matematike (tega je dobil na prestižnem ameriškem kolidžu CALTECH ali California Institute of Technology)

Reid je socialno bolj okoren in njegovi kolegi ga morajo pogosto

opomniti naj bo tiho ko začne go-voriti o stvareh ki so mu najbolj pri srcu Pogosto zgreši socialne znake - na primer nehote zamenja temo pogovora

Reid veliko uporablja svoje roke Pogosto kaj vzame v roke ali dvigne na primer nalivna peresa papirne sponke itd Videno je bilo da mu jih je Garcia pogosto vzela iz rok Včasih med pogovorom stre-se z rokami ali se poigra s prsti in se kar naprej dotika svojega obra-za Pogosto si oblizuje ustnice in z rokami trka ob svoje noge Videli smo ga tudi poigravati se s svojimi vezalkami Njegov najbolj pogosto viden tik pa je poskakovanje z no-gami To se najbolj izrazito vidi če ga primerjamo z ostalimi ljudmi v ekipi Ko oni stojijo stoično in pro-fesionalno lahko Reida vidimo v ozadju kako hodi naokoli se ziba (ali celo vrti) na svojem stolu

Je megasavant - mega sem do-dala ker ima poleg njegovega IQ-ja 187 tudi ejdetični spomin in lahko

prebere do 20000 besed na minuto (povprečen človek jih prebere prib-ližno 200-300) Je pravi sesalnik za informacije in si vse zapomni - kar ga naredi strokovnjaka v kar veliko področjih Najraje ima statistike in številke

Je pravi človeški računalnik Reid lahko v svoji glavi razreši še tako zapletene matematične izra-ze Lahko celo ugotovi geografske algoritme Lahko ti celo pove na kateri dan v tednu je bil določen datum kot na primer 12 april 1982 Če napolniš kozarec z MampMi ti lahko pove natančno koliko si jih dal noter Pripravljena sem stavi-ti da statistik ki jih trosi naokoli ni prebral ampak si jih je kar sam izračunal Kar ga naredi posebne-ga v spektrumu je da lahko vse to naredi ne da bi si vzel premor ali uporabil katerikoli trik za pomoč pri spominu ldquoPonavadi bi za to vi uporabili računalnik ampak mi je bilo hitreje če sem to izračunal kar na rokordquo

Reid ima probleme z nelo-gičnim razmišljanjem Retorična vprašanja dvojni pomeni besed in besedne igre ga preletijo Prentiss je morala svojo zgodbo o zvezdici preoblikovati kar trikrat preden je dojel poanto Ni igla v kopici sena ampak igla v kopici igel Reid je doma pri matematičnih (konkret-nih) temah zato se to lahko tudi vidi v njegovih doktoratih Mate-matika Kemija in Inženiring in za-kaj bo najbrž tudi glasba bila lahka

ponavadi uporabljajo če se ho-čejo pohvaliti s svojo inteligenco Je priučeno Ampak za Reida je to normalna govorica Ni zmožen na-ravno prepoznati kdaj naj tega ne bi uporabljal Ponavadi potrebuje zunanje znake da se ustavi ldquoPo-neumljanjerdquo njegove govorice je njegova druga reakcija (pavza - ldquoJa sem genijrdquo Pavza - ldquoJa lahko tako hitro berem) ko naj bi bila prva - še posebej ker Reid sploh ne kaže nobene motivacije da bi uporabljal

to govorico za bahanje Ponavadi ko Reid razmi-

šlja ali se na kaj še posebno trdo koncentrira lahko tudi po ure sedi na majhnem zaboju v zatohli sobi s 50degC in vonju po gnilemu telesu - poleg tega da se ljudje premikajo po sobi sem in tja Ponavadi v ta-kšnem stanju niti ne opazi da je

za naučiti se Najbrž je tudi to eden izmed razlogov zakaj ga uporaba papirjev v službi tako pomirja Fi-lozofija in Psihologija pa ga najbrž zanimata tudi zaradi tega ker je misliti v abstraktnih pomenih za njega izziv

Uporaba velikih in zakomplici-ranih besed Ljudje takšne besede

lačen ali žejen ldquoReid je ko bere v čisto svojem sveturdquo Prav tako ko v svoji glavi povezuje pike

Je pravi mali profesor To da Reid ve veliko stvari je ena stvar na kakšen način pa svoje znanje deli pa čisto druga Hitro govorje-nje blebetanje neskončno dolge razširjene in izredno detajlirane razlage (ki vsebujejo tudi oddalji-tve od osrednje teme) popolnoma spregledani socialni znaki hihita-nje velik zanos med razlagami itd

Nevrotipični (normalni) ljudje teh stvari ne razlagajo na takšen način (še posebej če to počnejno pri delu - ldquoKje ste našli tega tipardquo) Reid prav tako potrebuje vsaj tri minute da pove nekaj kar lahko Morgan ali Rossi povesta v petih besedah To je njegovo naravno stanje

Baka

It has been said time heals all woundsI do not agree Wound remain

In time the mind protecting its sanitycovers them with scar tissue

and the pain lessensbut it is never gone

16 17alia alia

intERVJU SABinA KOROŠEC ZAVŠEKSabina Korošec Zavšek je nova podpredsednica Zveze NVO za avtizem Slovenije Štafeto vodenja je sprejela od Borjane Koželj ki o Zvezi pravi takole

raquoČas hitro teče V prvem letu smo zvezi zastavili okvir in določili temeljne smernice delovanja Navezali smo stike in se vključili v razne povezave mreže pridobili prijatelje podpornike Jeseni 2015 je steklo delo v okviru projekta Uspos-abljanje oseb s spektroavtistično motnjo njihovih družinskih članov ter spremljevalcev in os-ebnih asistentov ki je teklo kar dve leti Preko medijev smo javnost obveščali in ozaveščali o avtizmu V ta namen smo vse NVO članice pri-pravile veliko dogajanja v času ok-rog 2 aprila dneva ki je posvečen seznanjanju družbe o avtizmu Navezali smo stike z odločevalci v parlamentu in na nekaterih min-istrstvih Osnovno pa delo teče v društvih in zavodih ki so sestavni del zveze Tu je bilo opravljenega veliko dela Vložiti bo potrebno še

veliko truda za to pa potrebujemo čas Na zalogi ga imamo velikolaquo

1 Kdaj oz kje ste se prvičsrečalizavtizmomozasperger-jevimsindromom

Z otrokom z avtizmom sem se srečala v svojem prvem letu službe pred tridesetimi leti Učila sem na šoli s prilagojenim programom Med otroki v 1 razredu je bil tudi Vojko Sicer takrat ni imel uradne diagnoze avtizem a sedaj vem da je šlo za avtizem Vojko je zelo malo go-voril velik del pouka se je pozibaval naprej in nazaj Nekega dne ko smo imeli športni dan smo ga izgubili ndash šel je domov ob cesti nekaj kil-ometrov daleč Nikoli ne bom po-zabila strahu ki sem ga doživljala v tisti uri ko smo ga iskali Z otrokom z aspergerjevim sindromom pa sem se prvič srečala neuradno ndash moja otroška prijateljica s katero sva se

občasno srečevali tudi v odraslem obdobju ima hčer z Aspergerjevim sindromom Tudi takrat nisem ve-dela da gre za aspergerjev sindrom pa tudi družina tega ni vedela To sem ugotovila čez nekaj let ko sem se začela izobraževati na področju avtizma in takrat sem prijateljico tudi seznanila s tem V tem obdob-ju sem se seznanila tudi z dečkom z aspergerjevim sindromom v šoli kjer sem delala

2 Že nekaj časa vodite Za-vodndashCenterzapomočotrokomotrokom in staršem ŽalecKakšnisobilizačetkitegazavo-dakakosteseodločilizaustano-vitevindelonatempodročju

Začetki segajo devet let nazaj Ob srečanju z dečkom z Asperger-jevim sindromom sem spoznala da otroci z Aspergerjevim sindromom bolj kot učno pomoč v šoli potre-bujejo učenje socialnih veščin ki jih v šoli v individualni situaciji z otrokom težko razvijam V istem času je moja prijateljica in sodelav-ka na drugi šoli prav tako nudila do-datno strokovno pomoč dečku z as-pergerjevim sindromom Dala sem pobudo da bi popoldne prosto-voljno organizirali kakšno skupino otrok in jim pomagali pri razvija-nju socialnih veščin jim omogočili druženje in učenje hkrati Z idejo sva se obrnili na našo ravnateljico ki je idejo podprla Prijavile smo projekt na ZRSŠ ki je trajal tri leta K sodelovanju sva povabili še tretjo kolegico in tako smo izva-jale delavnice tri leta brezplačno v dveh kasneje pa v treh skupinah Te delavnice potekajo sedaj že de-veto leto in dva fanta sta z nami že vsa leta Sedaj imamo pet skupin v

Žalcu in začenjamo tudi z dvema skupinama v Ljubljani

Ko se je projekt na ZRSŠ iz-tekel so otroci in starši izrazili željo da z delom v skupinah na-daljujemo V tem času sem bila tudi na izobraževanju v Zagrebu Spoznala sem dva odlična stroko-vnjaka za delo z otroki s posebnimi potrebami tudi z avtizmom Jacka Greenspana in Tima Bleeckerja direktorja The Floortime Center v Washingtonu Sta odlična terapevta po pristopu The Greenspan Floor-time Approachreg Njihovo delo te-orija in praksa so me popolnoma prevzeli Dobila sem orodje ki sem ga iskala vseh petindvajset let svoje-ga dela ndash kako uspešno vzpostaviti stik z otrokom ki je tako ali drugače drugačen in pri tem ne imeti stiske kaj z njim delati Odločila sem se da svoj čas in denar usmerim v izobraževanje po tej metodi Tako je Tim Bleecker moj mentor že pet let V tem času sem bila ravnateljica šole s prilagojenim programom ndash odločila sem se da želim svojo pro-fesionalno pot nadaljevati tako da bom delala z otroki in družinami in ne kot vodja šole Odkrila sem da mi delo z otroki in družinami daje več pozitivne čustvene energije in

osebnega zadovoljstva kot delo v pisarni ravnateljice Napisala sem odpoved in se vrnila v svojo prejšnjo službo hkrati pa sem najela prostor in pričela izvajati individualne tera-pije ter s pomočjo kolegic Mojce in Vanje delavnice za učenje socialnih veščin

3 Ko ste začeli delati z os-ebami z avtizmom in asperger-jevim sindromom ste mordatudi pri drugih ljudeh družiniprijateljih opazili lastnosti kiso sicer značilne predvsem zaavtizem oz aspergerjev sin-drom

Kot sem omenila že zgoraj sem se spominjala svojih profesional-nih začetkov in prepoznavala te značilnosti pri otrocih ljudeh s ka-terimi sem imela stike v preteklih obdobjih a takrat še niso imeli di-agnoze Otroke z Aspergerjevim sindromom kar hitro opazim tudi v šolah kjer izvajam dodatno stroko-vno pomoč in jih napotim na diag-nostiko Nekateri starši se odzovejo spet drugi tega ne želijo

4 Vaš Zavod je član Zvezeza avtizem Kako ocenjujetedosedanjedelovanjeZveze

Zveza je nastala iz pobude staršev in strokovnih delavcev da

je potrebno s skupnimi idejami in aktivnostmi izboljšati pogoje za življenje za otroke in odrasle z avtizmom in njihove družine v Sloveniji Najprej so bile okrogle mize v Društvu za avtizem Školjke Maribor Iz okroglih miz predvsem pa iz skupne želje spremeniti smo entuzijasti ki smo se takrat zbirali v Mariboru osnovali prvo Vseslov-ensko iniciativo za enake možnosti oseb z avtizmom Odziv je bil nev-erjeten To nam je dalo moč in ideje za naprej Predsednica Društva za pomoč odraslim osebam z motnjo avtističnega spektra - aspergerjev sindrom ga Borjana Koželj je po Iniciativi ki je potekala v Ljubljani 10 aprila 2014 dala pobudo po pov-ezovanju Vsi ki smo bili aktivni že pri Vseslovenski iniciativi smo pod-prli njeno idejo Rodila se je Zveza ki je v teh letih naredila veliko obiskov politikov ndash odločevalcev z namenom da bi se spremenila za-konodaja in bi osebe z avtizmom imele enake možnosti kot jih imajo osebe z avtizmom v razvitem svetu Veliko smo sodelovali z mediji z namenom ozaveščanja slovenske javnosti o problematiki avtizma v Sloveniji Zveza je v tem času bila izbrana tudi na dveh javnih razpisih na Ministrstvu za zdravje Uspehi Zveze so relativni ndash za nekoga ki gleda od zunaj verjetno zanemar-ljivi za nas ki vlagamo v Zvezo svoj prosti čas in denar pa veliki Vsi si želimo še več a pot je strma dolga in polna izzivov Verjamem pa da jo bomo zmogli skupaj prehoditi in priti tudi do cilja

5 Na zadnji izredniskupščini Zveze za avtizem stebiliizvoljeninamestopodpreds-ednice Člani Zveze vas pozna-mo pa vendar se nam prosimpredstavite

Res je z mesta predsednice na katerega sem bila izvoljena spomla-di sem bila sedaj izvoljena na mesto podpredsednice saj funkcija preds-ednice Zveze ni bila združljiva z iz-vajalko številnih storitev v projektu Avtizem ndash SAM z drugimi Zato je

18 19alia alia

bilo potrebno izvoliti novo preds-ednico Sandro Bohinec Gorjak ki bo nedvomno odlično opravila svo-jo vlogo Ker sem si že dlje časa pri-zadevala da bi bil vsaj del storitev v našem Centru za pomoč otrokom in staršem za družine bolj dosto-pen sem se odločila da zaradi tega odstopim kot predsednica in nadaljujem delu v Zvezi kot pod-predsednica s tem pa omogočim družinam v našem Centru sofinan-ciranje delavnic poletnega tabora za otroke in še kaj Dela v Zvezi je dovolj za vse ne glede na funkcijo ki jo imaš

Sem mama Filipu študentu prava in žena ljubiteljica narave in gibanja v naravi Rada imam živali ndash doma imamo psa in govorečega papagaja pa tudi ribe v ribniku Rada imam svoje delo ndash delam po 10 ur na dan ali več Delo z otroki z avtizmom in njihovi družinami me izčrpa hkrati pa tudi osrečuje Delam v šoli kjer izvajam dodatno strokovno pomoč in hkrati še vo-dim projekt Strokovni Center VSI v okviru katerega koordiniram in vodim delo med konzorcijskimi in sodelujočimi partnerji izvajam terapije Floortime PECS in MNRI integracijo refleksov izvajam diag-nostiko otrok s posebnimi potre-bami in predavam Predavanja so

poleg terapij moja druga strokovna strast Popoldne vodim Center za pomoč otrokom in staršem v Žalcu kjer izvajam terapije organiziram delavnice delam diagnostiko in predavam Imam odlične sode-lavke ki predano opravljajo svoje delo in imajo naše otroke preprosto rade Vesela sem da imam v svo-jem Centru možnost sama izbirati sodelavke V večernem času delam za Zvezo Veliko je vseh aktivnosti ndash kadar sem preutrujena pobegnem v naravo ter v zavetje doma in družine ndash tam si napolnim baterije Ves čas se tudi dodatno izobražujem Hvaležna sem svoji družini ki ra-zume mojo ljubezen do dela in me pri tem podpira Brez tega vsega dela ne bi zmogla

6 Predvamistadveletiin-tenzivnega dela tudi v sklopuprojektakigajeZvezadobilanarazpisu Ministrstva za zdravjeKakšni so vaši načrti za razvojZveze

Prijava na razpis je bila zahtev-na saj smo usklajevali želje ideje in načrte več konzorcijskih part-nerjev Veseli me da smo izbrani na tem razpisu Dela je za dve leti več kot dovolj Za naprej pa si želim da bi Zveza zmogla organizirati tera-pije za otroke morda nekoč post-aviti center kjer bi združili znanje

različni strokovnjaki s področja avtizma organizirati prostor za začasno varstvo otrok z avtizmom da bi lahko razbremenili družine po zgledu iz tujine

7 Kateremupodročjudelo-vanja boste v svojem programuposvetilinajvečpozornosti

Sama največ delam z otroki in njihovimi družinami zato to prob-lematiko tudi najbolj poznam Tre-nutno mi je prioriteta da se sistem-sko uredi področje spremljevalcev otrok z avtizmom v vseh vzgojno izobraževalnih programih od vrtca do srednje šole To področje ni ure-jeno tako kot bi moralo biti in otro-ci so v neenakem položaju ndash odvisno od tega v kateri občini živijo Neka-terim izjemoma financira stalnega spremljevalca tudi Ministrstvo za šolstvo

Poleg tega bi želela da bi inkluzija otrok z Aspergerjevim sindromom potekala po zgledu iz severno evropskih držav Nekatere osnovne šole nimajo pravega poslu-ha za izobraževanje teh otrok in jih preprosto prešolajo ali izpišejo Temu je v projektu Avtizem ndash SAM z drugimi tudi namenjen program raquoSAM prijazna šolalaquo V času tra-janja projekta želimo vsaj trem os-novnim šolam v Sloveniji podeliti modro zastavo in status SAM pri-jazna šola

8 Kaj namerava Zvezanarediti v zvezi s problematikoodraslihzaspergerjevimsindro-mom

Vsekakor želimo vplivati na za-konodajo da bodo imeli drugačen status za pridobivanje zaposlitve in pravic do koriščenja socialnih transferov Želim si da bi dobili sredstva s katerimi bi pridobili delodajalce ki bi bili pripravljeni videti prednosti oseb z Aspergerje-vim sindromom jih ob naši pod-pori tudi zaposliti Predstavljam si da bi v vsaki zaposlitveni organi-zaciji oseba z Aspergerjevim sin-dromom imela industrijskega men-torja ki bi imel svojega mentorja v Zvezi za avtizem Nudili bi jim

pomoč pri razumevanju posebnosti in iskanju močnih področij zapos-lene osebe z aspergerjevim sindro-mom Zdi se mi namreč nedopust-no da se toliko let vlaga denar in čas v izobraževanje mladih ljudi ki majo veliko potencialov potem pa ostanejo brez zaposlitve na robu družbe in prepuščeni samim sebi ali njihovim družinam To se pre-

prosto mora spremeniti 9 Katera so vaša močna

področja pri delu z osebami kiimajo avtizem oz aspergerjevsindrom

To bi morali vprašati družine s katerimi delam Sodeč po njihovih odzivih so to zmožnost empati-je pripravljenost pomagati tudi takrat ko družina nima denarja za

terapije pa seveda dodatna znan-ja ki jih nabiram skozi vsa ta leta Ključne pa so po moje ljubezen do otrok sprejemanje drugačnosti in moja notranja potreba po zaščiti šibkih Pa seveda moje prepričanje da se da s pravilnimi pristopi vpli-vati prav na vsakega otroka z avtiz-mom in na njegov razvoj Verjetno ni naključje da sem se odločila za študij defektologije saj sem že od malih nog pomagala lačnim in ran-jenim živalim otrokom ki so bili zapostavljeni in starejšim ljudem

10 Katera so po vašemmnenjumočna področja oseb zavtizmomozaspergerjevimsin-dromom

Vsaka oseba z avtizmom se razlikuje od druge osebe z avtiz-mom Poznam mnogo otrok in mladostnikov pa je vsak drugačen Vsaj toliko kolikor so si med se-boj podobni so si med seboj tudi različni To mi je všeč ker je vsaka terapija zato zame nov izziv Kar pa se tiče njihovih lastnosti mi je všeč odkritost zmožnost obv-ladanja določenega področja do perfekcije od odličnega pomnjenja velike količine podatkov do obvla-dovanja računalnikov absolutnega posluha in seveda odličnega znanja angleščine

Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia

KOlUMNAV osrednji temi smo go-

vorili o številnih problemih in preprekah s katerimi se osebe z SAM srečujejo pri svojih stikih s takimi in drugačnimi uradnimi osebami s katerimi imamo vsi vsaj nekaj opravka Na srečo vse ni tako črno saj je tudi precej primerov dobre prakse predvsem na področju šolstva deloma pa tudi v drugih vejah državne up-

rave K temu precej pripomore tudi civilna družba s številnimi društvi ki združujejo številne posameznike ki se trudijo poma-gati osebam s SAM in njihovim družinam Vendar pa žal tudi tu ne gre brez posameznikov ki nimajo najbolj čistih namenov od raznih prodajalcev ldquočudežnih zdravilrdquo za vse od slabe volje do raka in avtizma ki obupanim mamicam ponujajo čudežno ozdravitev nji-hovih otrok do raznih zdravil-cev in ldquoterapevtovrdquo ki vsi po vrsti ponujajo čudeže v prihodnosti za precej denarja (že) danes Neka-teri ljudje precej hitro podležejo pobegu iz realnosti v ldquolasten svetrdquo (ki jim ga spretno gradijo ravno

ti ldquozdravilcirdquo za prodajo svojih storitev) kjer lahko vse ldquovidijo drugačerdquo vključno s samim sabo Vendar pa je to iluzija iz katere se le stežka izvijejo nekateri ko zmanjka denarja nekateri nikoli Vse pa seveda bolj ali manj na škodo oseb s SAM ki namesto prave pomoči dobivajo čudežne tabletke in magične terapije napredek pa je ali pa ga ni

Vsekakor lahko upamo da bodo tudi vsi verni uporabniki prej ali slej posegli tudi po bolj prever-jenih in učinkovitih metodah saj ni težko samo trezno je treba razmisliti to pa še znamo kajne Če si sposodim slogan od nekega ldquofacebook gurujardquo ldquoRazmišljajte s svojo glavo zaenkrat še ni pre-povedanordquo Samo razmišljajte trezno in ne verjamite preveč face-booku pa bo Svojega avta tudi ne bi peljali na popravilo k slado-ledarju zakaj bi torej po zdravs-tvene nasvete hodili k nekemu neznancu ki ima pač 5 minut časa Sliši se logično kajne

Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY

Chapter Three ndash Nightmarersquos End

or I meet Snape

I definitely didnrsquot expect Snape to come knocking on my relativesrsquo door at eight in the morning a few days later Is it sad that my first thought was that I was older than him now Indeed at that moment in time I was mentally over forty years old

We stood staring at each oth-er for a few moments I was quiet deciding to let Snape gather his thoughts as I have seen how his eyes briefly widened before a mask of indifference spread over his face

It must have been a shock to see Lilyrsquos daughter that looked so much like her mother He was probably expecting me to look like James This left him in a flummox it seems I couldnrsquot see anything that would make me think of Harryrsquos Snape

that would always belittle him and sneer at him All I saw at that moment was a man who came prepared to hate me on principle and was left flounder-ing because I wasnrsquot what he expected

My allegations to my relativesrsquo dis-like of me in the letter I had sent prob-ably also had something to do with it

ldquoGood morningrdquo I finally said after a few more moments of silence

ldquoGood morningrdquo he replied with just a barely detected hesitation

He was definitively not the Snape I expected

ldquoDo you want to come in My relatives have just finished with their breakfastrdquo I said with an inviting smile

A small frown on his face made me realize that I made a blunder already I was supposed to ask him who he was before inviting him in seeing as I wasnrsquot supposed to know who he was That or he read between my words and deduced that I was not included

Dudleyrsquos second room I guess they finally checked how

my letters were addressed He noticed I was watching him

and straightened before following me into the living room

ldquoMarsquoam therersquos someone here to see yourdquo I said as demurely as possi-ble My aunt didnrsquot want me to call her Aunt Petunia or anything that would make people think that we were kin So we and by that I mean I compro-mised and called her Marsquoam to her face My uncle was called Sir From the corner of my eye I could see Snape frowning at my behaviour before my auntrsquos shrieking turned my attention back to her

She had apparently lifted her head from where she was straighten-ing Vernonrsquos tie and saw who entered She immediately recognized him and knew what time it was Vernon got purple in the face and was probably

on to fear from my aunt when she re-alized who had come to visit rage on my unclersquos face and finally the ex-pression I was waiting for realization of why exactly that man who was ob-viously a wizard was here Then their faces swivelled to me and I could see my unclersquos silent promise of making sure I couldnrsquot sleep that night because I was in too much pain

I could see a flicker of a similar smirk on Snapersquos face when he real-ized what I was smirking about but then it grew into a thunderous expres-sion when he also realized what that look of promise that Vernon was send-ing me meant

If possible he grew even taller and I could feel just how powerful of a wiz-ard he was as he let his power wash over the Muggles Even being Muggles they could feel something and grew pale and started trembling in fear

All this happened in a span of a moment and in complete silence

Realistically speaking I was amazed at how in tune I was with Snape Harryrsquos Snape definitively wasnrsquot like that I already knew I land-ed in an alternate universe of Harry Potter simply by being born a girl Otherwise everything went canoni-cally so far until I decided to play with the devil and managed to sneak the Hogwarts letter without my relativesrsquo notice

ldquoI have come to collect Miss Potter for the day but I see it would be bet-ter if I took her away for the rest of the summer You shall see her at the end of the term next year We will notify you when and where you will pick her up from the train station You will give her a room to sleep in by that timerdquo

The silent ldquoI will checkrdquo went with-out saying as he glared them into sub-mission The ldquoand if I hear that she got mistreated when she returnsrdquo was also sent this time directly to my uncle I could see him gulp and mumble some-thing before I felt Snapersquos hand on my shoulder as he directed me to the en-trance and then out of the house

in that breakfast He nodded mutely and entered the

house I made my way in front of him to lead him to the living room where I could hear my aunt and uncle talk like they did every morning before Vernon left for work They usually made up a list of chores I was supposed to do that day They tried to make it as long as possible every time

He stopped a few steps into the house though and left me walking alone for a moment before I real-ized he wasnrsquot following me I turned around and saw that he was staring at the cupboard under the stairs where I was still sleeping instead of getting

like that expression on his face ldquoWho in the bloody hell are you

and what are you doing in my houserdquo my uncle finally got his bearings back and roared at my future professor

Snape only raised his eyebrow and looked down at me Somehow I knew what he was thinking lsquoI see you did not tell them you read the letterrsquo I shook my head in answer and let him and only him see my small smirk of amusement Because letrsquos face it I was enjoying watching their expres-sions They went from anger at being disturbed during their morning rituals to confusion from Dudley because as usual he had no idea what was going

about to demand who the stranger was and why I dared to let him inside the house when Petu-nia stammered ldquoY-yourdquo

ldquoYes merdquo Snape sneered at her with a barely disguised dis-gust on his face

I was happy it wasnrsquot in any way directed at me be-cause I really didnrsquot

Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI

K Delam v invalidskem podjetju kjer sem spoznala kar nekaj avtistov in ostalih posebnežev in moram priznati da smo si med seboj zelo različni nekateri se z avtizmom spopadamo slabše drugi boljše in si skušamo pomagati vsak na svoj način Neki sodelavec je med delom večkrat zaprl oči in skoraj zaspal Nadrejena v podjetju mu je rekla če je zaspan mentor pa ga je branil da on na ta način gleda No ne vem kako lahko nekdo gleda z zaprtimi očmi Drugi sodelavec ima poleg avtizma še težave s sluhom in po-gosto sprašuje kaj si rekel Jaz sem ves čas tiho in večinoma gledam v tla ter sem nasploh zelo neo-pazna Sodelavka Eva ki sicer ni avtistka je bila več let redna gostja v psihiatrični bolnišnici in je tako spoznala veliko pacientov Rekla je da pri nekaterih sploh ni videla da bi bilo kaj narobe z njimi imeli pa so resne diagnoze Za mene je rekla da se mi ne vidi da bi imela psiho-

zo vidi pa se da sem posebna Ta sodelavka mi včasih svetuje naj zamenjam psihiatrinjo ali zdravila Pov-edala sem ji da imam že tako in tako maksimalno dozo antipsihotika in potem je bila nekaj časa tiho Sedaj se je očitno sprijaznila da mi zdravila ne pomagajo To je tudi edino logično saj za avtizem ni zdravila

Ves čas menjavam terapevte in različne skupine ki jih obiskujem Očitno se težko navežem na nekoga ali pa vedno hočem najti nekaj novega En terapevt se mi je posmehoval ko sem mu povedala da je bil nekdo nesramen do mene Ni mi verjel in to me je prizadelo zato nisem več hotela hodit k njemu Druga terapevtka je imela z mano samo nekaj srečanj tretja je bila sicer v redu ampak se vsa stvar ni nikamor premaknila in sva se ves čas vrteli v krogu Četrta terapevtka je bila draga in sem si jo lahko privoščila le enkrat na mesec Rekla je da z menoj ne more imeti kognitivno-veden-jske terapije lahko pa imam pri njej suportivno psiho-terapijo Povedala mi je da se ne morem spremeniti To je opazila po osmih srečanjih Trenutno iščem bolj poceni varianto psihoanalitične psihoterapije v ambu-lanti Univerze Sigmunda Freuda Poleg tega sem našla klinično psihologinjo na napotnico a čakalna doba je pol leta Najboljše bi bilo da bi našla terapevta ki se spozna na avtizem a so večinoma predragi ali pa delajo le z otroki

Nina

StROKOVnJAKi SVEtUJEJOOSEBni ASiStEntNapovedujemo nov cikel usposabljanja za asistente odraslih oseb Pred pričetkom usposabljanja sprašujemo Kaj vi potre-bujete in si želite v okviru osebne asistence Kakšne so vaše izkušnje z asistentom če ga že imate Kaj pričakujete od asis-tenta Kakšna oseba je dober asistent Kaj bi vas pri osebnem asistentu motilo Zakaj se vam zdi osebni asistent potreben

Pomemben je odnos asistenta in vzajemno spoštovanje Tekom usposabljanja je potrebno zelo jasno definirati kaj na eni st-rani konkretno potrebuje oseba z avtizmom in na drugi strani kakšen obseg pomoči je asistent pripravljen ponuditi V nadalje-vanju si lahko preberete nekaj utrinkov naših članov ki že imajo

osebnega asistentaAsistent mi pomaga predvsem

pri skrbi za gospodinjstvo pri pospravljanju stanovanja poskr-bi da imam kosilo pri nudenju občasnega spremstva pri prevoz-ih

Največ težav imam z uradnimi zadevami ndash npr iti na upravno enoto uredit dokumente Asist-ent mi pomaga da me je manj strah Bojim se prvega srečanja z uradnikom (uradno osebo) Ne vem kaj me bo vprašal(a) ali bom znala odgovoriti ker se tega bojim lahko odlašam več tednov da odgovorim Asistent je samo

oseba za back-up Nekdo na kog-ar lahko računam če bi se mi kaj zataknilo Pomaga mi tudi poma-ga pri druženju Imam nekoga s komer lahko grem ven iz stano-vanja Nisem več odvisna samo od družine

Asistent mi je na začetku pomagal pripraviti urnik za opravljanje gospodinjskih opravil Zadostuje mi že sam pogovor S pomočjo asistenta se lahko pri-pravim na določene situacije Imam nekoga s komer se lahko pogovarjam tudi o morebitnih problemih (npr v službi)

Imel sem kratek čas asistenta za pomoč v službi Sodelovanje je bilo uspešno se je pa kmalu zaključilo iz objektvinih razlogov Hitro lahko tudi v tem odnosu naletiš na morebitne predsodke ali druge ovire ki otežkočajo sodelovanje Zame je pomembno

da mi ljudje ne skačejo v besede ali da poskušajo ugibati moje mis-li in so tolerantni do morebitnih različnih pogledov na isto stvar Asistenta bi potreboval zato da omogoča oz dela red pri mojem delu Potrebujem oporo nekoga F

oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia

da mi daje strukturo Potrebov-al bi oporo v sistematičnosti ndash praktično

Imam mešane izkušnje v zve-zi s komunikacijo z uradniki Pri manj zapletenih stvareh se da občasno bi pa tudi sam potrebov-al asistenta Včasih bi bilo dovolj že to da me asistent spomni na nekaj

Dober asistent že na prvem srečanju mi je pomembno da čutim neko empatijo Razvila sem čut ali mi oseba ustreza ali ne Zelo pomemben je prvi vtis Asistent mora biti potrpežljiv razumevajoč in toleranten (naj se ne bi zgražal nad nekimi interesi ki jih ima oseba z AS) Sprejeman-je odprtost nekritičnost so prav tako pomembne lastnosti dobrega asistenta Spoštovanje do osebe kateri asistira zavedanje da je to oseba z določenimi specifičnimi potrebami te osebe in željami Motilo bi me če bi mi osebni asistent hotel dopovedati da ima samo on prav Če bi mi vsiljeval neko svoje mnenje

Želim si da bi asistent imel vsaj nekaj interesov podobnih mo-jim video igrice branje glasba japonščina azijske drame anime-jimange zanimanje za kulturo in zgodovino drugih narodov otome igre fotografije

ŽanAbditusBlažElfa

Utrinek asistentke ki se je us-posabljala v sezoni 20152016

Tekom projekta sem spoznala drugačen način razmišljanja in doživljanja sveta Boljše sem se začela zavedati svojega videnja in uporabe govora saj je način komu-nikacije z odraslimi osebami s SAM specifičen in zame sila zanimiv Vsekakor bi se ponovno odločila za sodelovanje v tem projektu

AKtUALnO20 Oktobra 2017 pričnemo nov cikel usposabljanja asistentov Va-bljeni vsi ki bi želeli sodelovati kot prostovoljci Usposabljanje bo potekalo v 5 srečanjih od 20 oktobra do 15 decembra 2017 Srečanja bodo sestavljena iz izobraževanj in delavnic ki bodo za udeležence brezplačne Število mest je omejeno in rezervirano za tiste ki bodo v okviru usposabljanja nudili asistenco enemu mladostniku ali odrasli osebi z aspergerjevim sindromom V okviru projekta bodo asistentom zagotovljena spremljanja njihovega dela in mesečne in-tervizije Vsi interesenti s lahko prijavite po elektronski pošti

zvezaavtizemgmailcom

Vabilonovimprostovoljceminprostovoljkam

Avtizem ndash SAM z drugimi Projekt sofinancira Ministrstvo za zdravje

OBVESTILO

Osebna asistenca odraslim osebam s SAM

Obveščamo Vas da bomo v letošnjem letu ponovno izvedli usposabljanje osebnih asistentov za odrasle osebe s SAM (spektroavtistična motnja) Osebna asistenca bo po končanem usposabljanju na voljo v Ljubljani in okolici ter na Obali

V program usposabljanja osebnih asistentov odraslih oseb s SAM se bodo vključili laiki ndash prostovoljci ki bodo v okviru izobraževanja spoznali značilnosti SAM ter pridobili znanja in veščine za nudenje podpore odraslim osebam s SAM v vsakodnevnem življenju

Mrežo asistentov bomo organizirali za polnoletne osebe s SAM Izjemoma bomo vključili tudi mladostnike od 15 let dalje pod pogojem da bo v spremljanje vključena tudi njegova družina

Če želite pridobiti osebnega asistenta ki vam bo pomagal v vsakdanjem življenju za Vas ali Vašega družinskega člana smo za več informacij in prijavo na voljo na zvezaavtizemgmailcom Prijave so možne do 30102017 Število mest je omejeno Vljudno vabljeni

AVtIZEM - SAM Z DrUGIMIProjekt Ministrstva za zdravje

Maja letos smo člani Zveze NVO za avtizem Slovenije pošteno zavihali rokave in v neprespanih nočeh širok in pester nabor naših dejavnosti prijavili na Razpis za sofinanciranje programov varo-vanja in krepitve zdravja za leta 2017 2018 in 2019 ki ga je razpisalo Ministrstvo za zdravje Program projekta pod naslovom Avtizem ndash SAM z drugimi obsega dejavnosti ki so namenjene obravnavi otrok mladostnikov in odraslih z avtiz-mom njihovim družinam stroko-vnim delavcem in tudi širši laični javnosti Avgusta smo bili s strani Ministrstva za zdravje obveščeni o uspehu na razpisu in tako bodo dejavnosti članov Zveze v letih 2017 2018 in 2019 sofinancirane v vrednosti 16240000 euro Na ta način bomo posameznikom s SAM in nji-hovim družinam lahko vsaj deloma

omogočili brezplačne obravnave delež dosedanjega prostovoljnega dela pa bomo lahko profesional-izirali Velika prednost projekta je da se dejavnosti odvijajo po različnih slovenskih občinah in so na ta način dostopne širši skupi-ni posameznikov ki potrebujejo pomoč

V okviru prijavljenega projekta se odvijajo trije sklopi dejavnosti V prvem sklopu so aktivnosti ki so namenjene posameznikom s SAM in njihovim družinam skupine za starše otrok in odraslih s SAM de-lavnice za otroke in starše (po prin-cipih DIR FLOORTIME TEACCH in PECS metodah) tabori glasbene delavnice skupina za odrasle s SAM V drugem sklopu so dejavnos-ti ki zajemajo posameznike s SAM njihove družine in prostovoljce V ta namen bomo letos in prihodnjo

jesen organizirali usposabljanja za asistente in spremljevalce ter izpel-jali izobraževanje za krepitev veščin zagovorništva in izvajali samo zagovorništvo osebam s SAM v inštitucijah kjer so ti posamezniki obravnavni Tretji sklop dejavnosti je namenjen ozaveščanju in ob-sega strokovno ter laično javnost Zavedamo se da je poznavanje avtizma v Sloveniji pomanjkljivo S pomočjo razstav okroglih miz izobraževalnih dogodkov seminar-jev SAM tržnice Modrega SAM-a nacionalne konference in z drugimi akcijami želimo dvigniti informira-nost strokovnjakov in laikov saj verjamemo da je največji delež obravnave avtizma v resnici delo z deležniki v okolju O dogodkih boste obveščeni preko družabnih omrežij Veselimo se srečanja in sodelovanja z vami

DO RE miUspeh Slovencev na Svetovnem festivalu avtizma 2017 v Kanadi

Iz Vancouvra v Kanadi nas je razveselila fantastična novica Skupina mladostnikov z motnjo avtističnega spektra Čudoviti um se je pod vodstvom glasbene pedagoginje in ustanoviteljice Zavoda Do Re Mi Nuše Piber v svetovni konkurenci 33 držav potegovala za nagrade v štirih kategorijah Skupina Čudoviti um je za svojo fenomenalno predstavo Fantom iz opere prejela 3 nagrado glasbeni center DO RE MI je za vključevanje otrok z avtizmom prejel 2 nagrado Nuša Piber pa je za svoje večletno delo na področju glasben-ega izobraževanja otrok z avtizmom prejela 1 nagrado Nuša Piber se je v govoru na prvem mestu zahvalila staršem učencev sodelavcem podpornikom najbolj in iz srca pa se je zahvalila otrokom z avtizmom ker kot pravi spreminjajo svet in pomagajo da ljudje post-ajamo boljši

Iskrene čestitke za trdo delo in izjemen uspeh

26 27alia alia

FOtOREPORTAŽACat Caffe

V mesecu juliju so ustvarjalci revije VOX ALIA razstavili svoje umetniške izdelke v priljubljeni lju-bljanski kavarni Cat caffe katerim se za gostoljubnost prisrčno zahvaljujemo Na otvoritvi smo prijaznim gostiteljem kavarne podarili knjigo z naslovom raquoVse mačke imajo aspergerjev sindromlaquo avtorice Kathy Hoopmann ki na hudomušen način prikazuje kako se aspergerjev sindrom izraža pri obnašanju mačkAbditus je ustvarjal v likovni tehniki kroki kar označuje hitro skico po živem modelu Za navdih so mu služile mačke Baka se je predstavila s svojimi fo-tografijami narave Esperanza je svoj umetniški nav-dih izrazila skozi tihožitje sadja in zelenjave Zarja je bila zvesta svojemu slogu ter razstavila eno izmed svojih slik velikank Na njej je kraljeval ogromen in-sektRazstavo smo otvorili z nagovorom predsednice društva ASPI Borjane Koželj družabno-kulturni do-godek pa se je nadaljeval v sproščenem vzdušju ob družbi mačk

Vsem umetnikom čestitamote

Razstava Perspektive VOX ALIA

OtOPElOStKakšnočustvojetoKajsezanjimskrivaZakajsepojavi

MAVRIcA ČUSTEV

Pri meni ni vidnega razloga za to kdaj pride ampak zakaj pride Zgodi se ko se ustrašim nečesa pri stvari ki jo moram opraviti Lahko osebe lahko pogovora lahko kakšne tretje stvari ki se je ne za-vedam

V preteklosti se mi je to ve-likokrat dogajalo sedaj manjkrat čeprav se kdaj v manjši meri tudi sedaj še zgodi Kar je bilo takrat ko nisem znala oz želela pokazati svojih čustev Ljudje so me čudno opazovali saj je izgledalo kot da sem gledala preko njih ali skoznje Dogajalo se je takrat ko nisem uspe-la nečesa narediti ali me je kaj pri-zadelo ndash dejanja ali besede - česar na žalost nisem znala pokazati

To se je vedno dogajalo kadar je bilo treba urediti kakšno stvar na banki ali na upravni enoti Problem je nastal ker nisem vedela kako naj se lotim opravka in me je lahko to težilo tudi več dni lahko je trajalo tudi cel teden ali več Vzrok je bil da nisem znala pristopiti k neke-mu opravku oz- pogovoru na meni najlažji najmanj zastrašujoč način Pri zgoraj omenjenih opravkih skoraj vedno naletiš na nove os-ebe kar je meni povzročalo nemalo preglavic in skrbi saj sem se bala kako bodo reagirali name in kako jaz na njih ter kako me bo situacija obremenila

To čustvo me je tako izčrpavalo da nisem mogla opraviti ničesar več tisti dan lahko se je zgodilo da je trajalo tudi par dni tako stanje Cele dneve sem poležavala ali bila pred računalnikom

Ko mi je uspelo tako stvar ure-diti sem bila olajšana in srečna

da mi je uspelo in da je to končno za menoj Lažje sem zadihala in se sprostila Spet sem lahko počela stvari ki jih med tem časom nisem zmogla kot npr igrala klavir risala pisala članke za časopis ali počela kaj drugega kar me je veselilo Na vse zadnje sem uspela urediti stvari ki so se mi do takrat zdele da jih preprosto ne morem opraviti

Take probleme imam sedaj ka-dar je treba govoriti s kom po tel-efonu saj zaradi slušnega kontakta ne vem kaj so oseba na drugi strani misli o meni Vse skupaj se dogaja zelo redko saj sem se naučila v letih od kar imam diagnozo da si niti dve osebi nista podobni in da ni treba da ugajam vsem ki jih srečam Saj imam že sama instinkt da mi nekatere osebe ugajajo drugih pa ne prenesem

Esperanza

Drugačnost je osnov-na lastnost vseh živih in neživih stvari v vesolju Z drugačnostjo nastanejo za-pleteni sistemi iz katerih je zgrajen red Mišljenje da je drugačnost nevarna je neumno Brez drugačnosti nastane praznina ker je drugačnost pomemben del vesolja Drugačnost bi mor-ala biti sprejeta ker je del vsega Vsi smo na različne načine drugačni V vsemu je prisotna drugačnost in vse je povezano z drugačnostjo

Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia

Bi želeli narediti kaj dobrega zase ali za koga drugega Morda bi se radi naučiti česa novega Poskusite s prostovoljstvom na wwwprostovoljstvoorg

Potrebujete kakšen kos pohištva kakšno obleko ali kaj podobnega pa si žal ne morete privoščiti Poglejte na podarimosi slovenski daritveni oglasnik

Kam peljati otroke da se zabavajo in mogoče tudi kaj naučijo Stran otroskeprireditvesi je polna idej za zanimive popoldneve (ali jutra )

Za ljubitelje samurajev ki so s svojimi misterioznimi spretnostmi in nevarnim orožjem očarali marsikoga je do 5 novembra še na voljo razstava Poti samurajev v Narodnem muzeju na Metelkovi(več o tem httpprireditvertvslosiprireditevpoti-samurajev-japonsko-orozje-in-bojevniska-kultura-na-slovenskem113901datum=2017-10-09) Žan

OD tU in tAm

Kdaj si iztrgal iz svojega grla čisto zloki se z odmevom le koncentrira

saj traja in traja

Kje si se naučil razparati srce dveh naivnih očeski nista videli nevarnosti tvojega preširokega smehljaja

Tvoj strup je magnet za vse nesrečnikeki se oklepajo zadnje bilke svojega življenja

Z zaupljivostjo so ti razkrili svoje dušeki si jih potem posodil hudiču

ki jih je pobarval po svojeSedaj vse črne v sebi nosijo tvoj gnev

ki ga niti največja ljubezen ne more razbarvatiTrnova pot lahko traja in traja

življenje pa mineva v sivi mračnosti neodpuščanja

Sneg pobeli dušoki pa v notranjosti gnije

Z osramočenim pogledom iščem zvezde v oblačni noči

Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka

Hvala Društvu Šentki nam je odstopilo prostore za naša srečanja

Društvo ASPIDruštvo za pomoč odraslim osebam z motjo avtističnega spektra Aspergerjev sindromTržaška 2 1000 LJUBLJANAdrustvoasgmailcomtelefon 031 675 111Predsednica društva Borjana Koželj

Zveza NVO za avtizem Slovenije Tržaška cesta 2 Ljubljanae-mail zvezaavtizemgmailcom

Strokovno združenje AleanaLjubljanska cesta 64 Domžale e-mail infoaleanasi

Projekt Avtizem ndash SAM z drugimi sofinancira Ministrstvo za zdravjelaquo

2 3alia alia

VSEBINA VSEBINA

Uvodnik VOX Alien

VOX druženja Dnevnik

Kdo so ustvarjalci

V središču

Strokovnjaki svetujejo

intervju

SAm z drugimiZnane osebnosti

Aktualno

4 21

5 22

146

8

5

23

16

1625

6

14

8

24

26

Upala sem da bomo izdali poletno številko re-vije vendar nam iz različnih med seboj poveza-nih razlogov to ni uspelo

Dawn of the New CenturyChapter Three Nightmarersquos End or I meet Snape

Tudi v poletnih mesecih smo ostali povezani v okviru neformalnih srečanj Delam v invalidskem podjetju kjer sem spo-

znala kar nekaj avtistov in ostalih posebnežev

V naslednjih mesecih želimo še okrepiti našo skupino Aspijev in nevrotipičnih Vabljeni da se nam pridružite

Pravo je regulativni princip kot sredstvo za or-ganizacijo in oblikovanje raquociviliziranelaquo človeške družbe

Napovedujemo nov cikel usposabljanja za asi-stente odraslih oseb Pred pričetkom usposa-bljanja sprašujemo

Sabina Korošec Zavšek je nova podpredsedni-ca Zveze NVO za avtizem Slovenije Štafeto vo-denja je sprejela od Borjane Koželj

Maja letos smo člani Zveze NVO za avtizem Slo-venije pošteno zavihali rokave

hellip je fikcijska oseba iz ameriške kriminalne dra-me ldquoZločinski umrdquo (Criminal Minds)

V okviru projekta bodo asistentom zagotovlje-na spremljanja njihovega dela in mesečne in-tervizije

Kolumna20

Marvica čustev26

OtopelostKakšno čustvo je to Kaj se za njim skriva Zakaj se pojavi

















4 5alia alia

UVODNIK






KDO SO UStVArjAlcI

ABDITUS

ESPERANZA

BLAŽ

ZARJA








BAKA

ŽAN

NINA



6 7alia alia


VESNA

8 9alia alia


V S

RED

IŠČU




Fot

o Z

arja



10 11alia alia




Žan

Fot

o Z

arja







Abditus

PRISPEVKI ČLANOV





Fot

o Z

arja

12 13alia alia

Fot

o Z

arja



Bonita














Nevenka Nakrst


14 15alia alia



















Baka




16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






















4 5alia alia

UVODNIK






KDO SO UStVArjAlcI

ABDITUS

ESPERANZA

BLAŽ

ZARJA








BAKA

ŽAN

NINA



6 7alia alia


VESNA

8 9alia alia


V S

RED

IŠČU




Fot

o Z

arja



10 11alia alia




Žan

Fot

o Z

arja







Abditus

PRISPEVKI ČLANOV





Fot

o Z

arja

12 13alia alia

Fot

o Z

arja



Bonita














Nevenka Nakrst


14 15alia alia



















Baka




16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka









KDO SO UStVArjAlcI

ABDITUS

ESPERANZA

BLAŽ

ZARJA








BAKA

ŽAN

NINA



6 7alia alia


VESNA

8 9alia alia


V S

RED

IŠČU




Fot

o Z

arja



10 11alia alia




Žan

Fot

o Z

arja







Abditus

PRISPEVKI ČLANOV





Fot

o Z

arja

12 13alia alia

Fot

o Z

arja



Bonita














Nevenka Nakrst


14 15alia alia



















Baka




16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






8 9alia alia


V S

RED

IŠČU




Fot

o Z

arja



10 11alia alia




Žan

Fot

o Z

arja







Abditus

PRISPEVKI ČLANOV





Fot

o Z

arja

12 13alia alia

Fot

o Z

arja



Bonita














Nevenka Nakrst


14 15alia alia



















Baka




16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






10 11alia alia




Žan

Fot

o Z

arja







Abditus

PRISPEVKI ČLANOV





Fot

o Z

arja

12 13alia alia

Fot

o Z

arja



Bonita














Nevenka Nakrst


14 15alia alia



















Baka




16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






12 13alia alia

Fot

o Z

arja



Bonita














Nevenka Nakrst


14 15alia alia



















Baka




16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






14 15alia alia



















Baka




16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






16 17alia alia



















18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






18 19alia alia



















Fot

o Z

arja

Fot

o Z

arja

20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






20 21alia alia






Žan

VO

X A

LiEn

DAW

n O

F tH

E n

EW C

EntU

RY


or I meet Snape
































Baka

Fot

o Z

arja

22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






22 23alia alia

DN

EVNI




Nina










oto

Zar

ja

Fot

o Z

arja

24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






24 25alia alia












OBVESTILO














26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






26 27alia alia






MAVRIcA ČUSTEV








Esperanza


Žan Škrlj

Fot

o Z

arja

28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






28 29alia alia





OD tU in tAm


saj traja in traja









Nina

Fot

o Z

arja

Fot

o B

aka






o tem, kako bi nam pravo moralo olajšati življenje, pa nam ga...

Documents