o Óleo de lorenzo e a pesquisa em bases de dados médicas: uma análise
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O ÓLEO DE LORENZO E A PESQUISA EM BASES DE DADOS MÉDICAS :
UMA ANÁLISE.
Natallie Nazareth Alcantara Chagas
RESUMO: Pretende associar o enredo do filme O Óleo de Lorenzo com as fontes de
informação, no que diz respeito a (falta de) informações sobre a primeira epidemia de gripe do
século XXI. Transmitida pelo vírus H1N1, a negligência do governo em ceder informações reais
e a ignorância do público em tentar obtê-las tendem a transformar a doença em um espetáculo
de tristeza e morte muito maior do que realmente é.
Palavras-chave: Bases de dados médicas-informação; Óleo de Lorenzo; gripe suína.
ABSTRACT: This article aims to link the plot of the film Lorenzo's oil to the situation
experienced by the current society, with regard to (lack of) information about the first influenzaepidemic of the XXI century. Transmitted by the H1N1 virus, the government's negligence in
giving real information and ignorance of the public in trying to get them tend to turn the disease
into a spectacle of sorrow and death much larger than it actually is.
Keywords: medical databases-information; Lorenzo's Oil; swine flu.
INTRODUÇÃO
O filme retrata a história de Lorenzo Odone, um garoto comadrenoleucodistrofia (ALD), uma rara doença genética que pode levar à morte
em poucos anos e a forma como seus pais se dedicaram ao estudo da doença,
chegando a patrocinar um congresso entre cientistas que poderiam contribuir
para o melhor entendimento da doença, na época bem pouco conhecida. A
constante busca de informações transformou os Odone em autodidatas. Devido
a algumas situações observadas no filme, pode ser traçado um paralelo com a
nova epidemia de gripe conhecida como suína e a falta de informações quelevam as pessoas à desconfiança sobre seus reais efeitos à saúde.
O Óleo de Lo renzo : o filme
O filme O Óleo de Lorenzo, baseado em fatos reais, aborda a
história de um garoto chamado Lorenzo Odone que levava uma vida normal até
os seis anos, quando ele passa a ter problemas de ordem mental,diagnosticados como Adrenoleucodistrofia (ALD). Sendo uma doença muito
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rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, leva o paciente à
morte em no máximo dois anos.
Desesperados com a situação e com o total descrédito dos
médicos, os pais do garoto começam a estudar por si mesmo a doença e assim
começam a tentar achar a cura para o problema. Perdendo noites e dias lendo
livros, os pais vão encontrando pequenas soluções. Augusto Odone entra em
total paranóia, lendo e relendo tudo.
Michaela Odone faz tudo o que pode para acreditar que Lorenzo irá
se recuperar, mas é uma experiência dolorosa, principalmente quando o garoto
sofre alguns ataques. Tanto que todos que cuidam do garoto vão sendo
mandados embora em poucos dias de acompanhamento. Existe ainda outra
questão: como eles saberão se Lorenzo quer realmente passar a vida
esperando algum milagre ou prefere se entregar?
Os conflitos são excelentes, onde os pais lutam pela vida dos filhos
e os médicos lutam pelo sucesso da ciência. A temática do filme, centrada na
constante busca por novas informações realizada pelos pais de Lorenzo,
mostra a necessidade e a importância de saber procurar por novos dados,
procura essa que o público deveria saber realizar.
Informações nas bases de dados médicas
As bases de dados médicas muitas vezes apresentam informações
ignoradas pelo público em geral. Desde 2009, o mundo vem padecendo de
uma nova epidemia de gripe: é a gripe suína, transmitida pelo vírus H1N1. Na
base de dados Medline, da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados
Unidos, existem resumos de artigos sobre vacinas, transmissão e origem dovírus.
Recentemente, a vacina para prevenção da gripe foi liberada para o
público e a vacinação vem ocorrendo de acordo com a faixa etária. No entanto,
as informações escassas acerca dos aspectos da doença e da própria vacina
estão levando as pessoas a desconfiarem de seus reais efeitos, ocasionando
uma “debandada”. Ou seja, por ignorância e medo, as pessoas se esquivam de
sua obrigação.
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O filme mostra bases de dados e publicações médicas, como por
exemplo, o Index Medicus1, uma publicação impressa editada pela Biblioteca
Nacional de Medicina dos Estados Unidos e que faz parte da Medline e o The
New England Journal of Medicine2 . Ambos são veículos de informação
muitíssimo importantes sobre medicina e assuntos afins.
O manuseio e a pesquisa de artigos sobre o assunto realizados em
sala levaram pesquisas sobre essa doença vinham sendo realizadas muito
antes de se tornar o problema de grandes proporções mostradas desde 2009.
Percebe-se a preocupação em não levantar ainda questionamentos sobre algo
que nem especialistas entendem direito.
O problema está no fato de querer se basear somente em opiniões
científicas. Precisa-se considerar o estado emocional de vítimas e parentes em
relação a uma espera de longo prazo. O conhecimento leva ao entendimento
das reais necessidades dos pacientes e das famílias. Por isso a necessidade
da busca da informação pelo próprio usuário.
No caso da epidemia vigente, O mundo atual vive na era
informatizada, globalizada, onde as informações podem ser conseguidas a
qualquer minuto por qualquer pessoa. As barreiras enfrentadas antes tanto
pelos usuários como por profissionais da informação foram suprimidas há
muito. Cabe ao público atentar para essa situação.
CONCLUSÃO
Na era atual, a disponibilização das informações em geral não fica
mais a cargo de um pequeno grupo de pessoas. Qualquer um, por menos
habilitado que seja em manusear uma ferramenta, pode encontrar oconhecimento de que necessita. No entanto, não é o que ocorre. À espera de
pareceres ditos oficiais, o público não procura saber de nada. É necessário que
as pessoas deixem de lado essa mentalidade ultrapassada que leva ao
acomodamento e cumpram seus papéis, para que conseqüências graves
sejam evitadas no futuro.
1 O Index Medicus é um índice de periódicos científicos de medicina, publicados pela National
Library of Medicine.2 O New England Journal of Medicine é uma publicação científica internacional na área demedicina.
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REFERÊNCIAS
ÓLEO de Lorenzo. Direção: George Miller. Produção: George Miller e Doug
Mitchell. Intérpretes: Nick Nolte; Susan Sarandon; Peter Ustinov e outros. Los
Angeles: Universal Pictures, 1992. 1 dvd. (135min), color.
MAESTRELLI, Sylvia Regina Pedrosa; FERRARI, Nadir. O Óleo de Lorenzo: o
uso do cinema para contextualizar o ensino de genética e discutir a construção
do conhecimento científico. Genética na escola, v. 1, n. 2, p. 35-39. Disponível
em <http://www.geneticanaescola.com.br/Ano1vol2.html> Acesso em: 16 abril
2010.