M A N U A LPARA PROFESSORES,

PRESTADORES DE CUIDADOS E FAMÍLIAS

2014

Índice

INTRODUÇÃO 3

UTILIZAR O MANUAL 4

O PAPEL DE UM ORIENTADOR 5

1. Padrão de Vida 6

2. Saúde Pessoal 9

3. Realizações Pessoais 11

4. Relações pessoais 12

5. Segurança Pessoal 14

6. Ligação à Comunidade 16

7. Segurança em relação ao futuro 18

8. Espiritualidade/Religião 20

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INTRODUÇÃOHistoricamente, tem havido um desvio de género de mais homens do que

mulheres com Perturbações do Espectro do Autismo(PEA). De acordo com 37

estudos epidemiológicos revistos por Fombonne (2005) o ratio homem/mulher

varia entre 1.4 para 1.a 15.7 para 1.(The Lorna Wing Centre, 2014)

De acordo com o centro NAS Lorna Wing o autismo apresenta-se de forma

diferente nas raparigas em relação aos rapazes, e é possível que durante o

diagnóstico as raparigas mascarem os sintomas melhor do que os rapazes. Como

resultado, as raparigas são muitas vezes mal diagnosticadas e consequentemente

as suas necessidades não são bem atendidas.

Um dos objectivos do projecto Autism in Pink, uma parceria entre a NAS, UK; FPDA,

Portugal; Autismo Burgos, Espanha e Edukaciniai Projektai, Lituânia) tem sido o

de contribuir para melhorar a vida de mulheres com autismo e para melhorar o

conhecimento das pessoas que apoiam e trabalham com mulheres com autismo.

Este manual criado a partir dos resultados do projeto Autism in Pink utiliza

informação adquirida nos workshops, nas entrevistas e questionários preenchidos

por mulheres participantes incluídas no grupo-alvo do projeto.

O projeto definiu o grupo-alvo principal como um grupo de 10-12 mulheres com

PEA de cada país participante, com idades compreendidas entre 16-40 anos. O

grupo total foi de 46 mulheres participantes, com idade média de 26 anos de

idade.

Existe uma grande variedade entre as mulheres com autismo no grupo alvo.

Algumas têm a comunicação e as competências sociais apenas aparentemente

um pouco afetadas, enquanto outras estão muito mais afetadas nestas áreas,

incluindo algumas que não são verbais. As não verbais ou não têm linguagem

expressiva ou também não têm linguagem receptiva. Algumas não são capazes de

ler ou escrever de todo.

O manual está disponível em formato PDF para descarregar e foi escrito

especificamente para professores, encarregados de educação e famílias de

mulheres com autismo (em todas as condições do espectro do autismo, incluindo

a síndrome de Asperger).

Esta informação deve ser utilizada em conjunto com o Módulo de Aprendizagem

Online, o documentário e o livro Online “Quebrando o silêncio”, que contém

narrativas de vida escritas pelos participantes do projeto.

No Módulo de Aprendizagem Online os participantes do projeto fizeram referência

ao papel de orientador e como ele poderia intervir para ajudar as mulheres com

autismo com quem vive, ensina ou trabalha. Neste manual destacamos esses

exemplos exclusivamente através das informações recolhidas no projeto. Também

usamos as declarações feitas por mães, professores ou prestadores de cuidados

recolhidas a partir dos textos das entrevistas e do filme.

iA idade, bem como as diferenças a nível escolar são também pontos importantes

a considerar. No momento em que os dados foram obtidos, os participantes

mais jovens, ainda estavam a terminar a escola secundária; outros estavam na

universidade ou escolas profissionais, enquanto outros tinham qualificações de

nível superior e um emprego remunerado ou estavam desempregados.

Cada pessoa é única. Cada pessoa com autismo é única.

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UTILIZAR O MANUAL

O manual é complementar ao Módulo de Aprendizagem. Tem a mesma estrutura encontrada no Módulo de Aprendizagem: está dividido em oito áreas, determinadas pelos domínios do Personal Wellbeing Index (PWI-A), instrumento para avaliar a Qualidade de Vida. As experiências pessoais das mulheres com autismo, bem como os seus problemas foram agrupados nas seguintes áreas específicas:

1. Padrão de Vida

2. Saúde Pessoal

3. Realizações Pessoais

4. Relações pessoais

5. Segurança Pessoal

6. Ligação à Comunidade

7. Segurança em relação ao futuro

8. Espiritualidade /Religião

A cada um destes domínios fomos buscar exemplos de assuntos/obstáculos identificados pelas mulheres participantes e escolhemos as estratégias específicas propostas no Módulo de Aprendizagem nas quais fosse mais relevante o papel do orientador. Tentámos mostrar, como exemplo, o que poderia fazer o orientador.

Nalguns destes domínios do PWI-A, o papel do orientador é muito semelhante. Ou se repetem as estratégias nos capítulos mencionados ou se indica ao leitor a consulta do domínio com estratégias semelhantes.

As estratégias selecionadas pelas mulheres para o Manual não são exclusivamente aplicáveis às pessoas com autismo. Podem ser utilizadas em muitas situações educacionais. Não quisemos ser exaustivos e estamos plenamente conscientes que as estratégias indicadas pelas mulheres não são originais. Fomos buscar exemplos e estratégias indicados pelas mulheres participantes durante os workshops ou escritos nas respostas aos questionários. O Manual é um ponto de partida e contém as estratégias específicas indicadas pelas mulheres neste projeto, mas os leitores podem lembrar-se de outras situações e propor outro tipo de estratégias; podem ajustá-las aos diferentes papeis de orientador e aos diferentes contextos, culturas ou ambientes das mulheres com autismo.

Autism in Pink é um projeto Europeu e, apesar das mulheres com autismo serem indivíduos originais, são todas influenciadas pelos diferentes contextos educativos e pelas diferentes culturas dos seus países. Contudo, muitos dos obstáculos que encontram são comuns tais como as estratégias indicadas.

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O PAPEL DE UM ORIENTADOR-No caso da Pat todos os membros da família são orientadores, agem como uma equipa. Ela diz-nos que a família desempenhou um papel fundamental na sua vida.No caso da Emy muitas pessoas na sua comunidade desempenharam o papel de orientadores em diferentes ocasiões.-Luísa é órfã e vive num lar residencial não especificamente para pessoas com autismo. Um dos cuidadores age como sua orientadora: leva Luísa a passar o fim de semana fora do lar residencial; ajuda-a a escolher as suas roupas ou a usar maquilhagem.-

Conceito de orientadorOrientador neste Manual é a pessoa que consegue ajudar mulheres com autismo. Os orientadores podem ser pais, irmãos, avós, professores, cuidadores, vizinhos ou amigos. Pode ser qualquer pessoa que ajude alguém com autismo. Não importa se é um avô de idade que ajuda uma pessoa a ler uma história, ou se é um irmão mais novo que explica como atravessar a estrada.

Existem orientadores formais fornecidos pelas autoridades. São pessoas encarregues dos indivíduos nas residências ou escolas, os seus pais ou outros tutores legais.Há orientadores ocasionais que podem ser orientadores para certas viagens ou excursões.

Em muitas situações é crucial ter alguém capaz de apoiar ou dar conselhos

Declaração de uma mãe cuja filha participa no projeto.

Desde que a minha filha era pequena que eu tenho sido a “tradutora da vida” para ela.

Eu ajudei-a a entender as situações à sua volta e expliquei o comportamento estranho de outras pessoas. Ensinei-lhe também como deve lidar com as diferentes pessoas.Ela costumava falar com toda a gente da rua e eu tentei fazer com que ela distinguisse amigos de estranhos.

Qualidades de um orientadorAs mulheres incluídas no projeto disseram-nos quais achavam que eram as qualidades dos orientadores.Os orientadores devem:• ter uma boa compreensão do autismo• saber as principais características do autismo e estar consciente dos

mitos e preconceitos• entender a singularidade de cada pessoa com autismo

Os orientadores devem saber como te apoiar de uma forma que te seja apropriada e ajudar-te a aprender a fazer coisas por ti próprio em vez de as fazerem por ti, para que te tornes mais independente no futuro.

• têm de ser capazes de desenvolver um bom conhecimento de ti como indivíduo

• têm de ser capazes de te apoiar de forma adequada a ti• têm de te ajudar a aprender a fazeres coisas por ti próprio/a em vez de

as fazerem por ti• têm de te ensinar a ser independente para que te tornes mais

independente no futuro

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1.Padrão de Vida-A Jess quer encontrar um emprego que seja bem pago para poder viver independentemente. A Tânia quer aprender a tirar dinheiro de uma máquina multibanco e fazer uma tabela excel para controlar os seus gastos. A Len quer ter um trabalho em part-time na lavandaria e arranjar dinheiro de bolso e a Katia quer ser atriz.-

As mulheres participantes no projeto têm diferentes formas de viver e, por isso, os seus objetivos para melhorar os seus próprios padrões de vida podem ser diferentes.

Contudo, encontram alguns obstáculos relacionados com finanças, alojamento, ter o controlo dos seus bens ou quando viajam sozinhas.

Estratégias relativas aos problemas que podem acontecer:

1.1 DINHEIRO/FINANÇAS

O dinheiro é abstrato por isso pode ser difícil de entender.

O que os orientadores podem fazer

Ajudar a utilizar algumas das estratégias indicadas pelas mulheres no módulo de Aprendizagem.Os orientadores podem ajudar as mulheres a:

• relacionar o dinheiro com os seus interesses pessoais na vida diária em casa: refeições, vestidos, livros, maquilhagem

• ir às compras ou ao mercado escolher os bens mais baratos e comparar os preços com as quantidades

• entender a relação entre preço/qualidade• fazer uma lista das coisas do que querem comprar com os preços

escolhidos• desenhar os objetos ou bens que necessitam de comprar. A

comunicação pode usar diferentes ferramentas• consultar catálogos com preços na internet• navegar na internet. Fazer compras na internet.

É importante que o orientador perceba que ajudar uma pessoa não é a mesma coisa que realizar as atividades por ela.

É provável que a pessoa fique cada vez mais auto-confiante.

Depois de algum treino, deixem-na ser cada vez mais independente.

Aprender ao responder a perguntas

O orientador pode perguntar algumas questões

“De quanto dinheiro precisas para ir ao cinema?”; “E de quanto precisas para ir ao cinema com um amigo?”; “Quanto custa uma refeição? Põe os preços da comida que estão separados todos juntos e soma-os”.

Acompanha a mulher com autismo ao banco para fazer um depósito ou ajuda-a a levantar dinheiro de uma máquina multibanco.Ensina-lhe os diferentes passos e depois pede-lhe para os ordenar. Cada passo deve ser aprendido antes de avançar para o seguinte.

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Se é professor/a numa escola pode perguntar coisas relacionadas com a vida numa escola:Se a mulher precisa de um lápis, uma caneta ou uma refeição, diga-lhe para comparar as tabelas de processos e consultas.Proponha exercícios que tenham a ver com valores monetários.Diga à mulher para o fazer sozinha. Peça-lhe que crie tabelas com preços.

1.2 ALOJAMENTO

Partilhar pode ser difícil especialmente com outros adultos que podem ter diferentes expectativas acerca de regras e rotinas.

O que podem fazer os orientadores

Se a mulher com autismo for independente e conseguir viver num apartamento próprio

O orientador pode ajudá-la a escolher o apartamento, e, também ver quais são as suas vantagens e problemas.Pode ajudá-la a realizar o contrato com o senhorio. Por vezes, é difícil escolher o sítio para se viver sem companhia.

Se a mulher com autismo vive em casa

O orientador pode ser um membro da família e pode ajudar:

• a colocar pistas visuais e rótulos para que a mulher com autismo se sinta mais familiarizada com o espaço estruturado

• a criar um horário visual com as rotinas e as tarefas• a pedir ao professor para fazer o mesmo na escola• encorajá-la a pôr informação na porta como nos hotéis. Por exemplo:

Não incomodar agora. Estou a ouvir música. Quero silêncio. Diga à mulher para escolher um símbolo/sinal ou desenhar uma imagem para pôr na porta

• estabeleça regras com ela que deve respeitar as regras dos outros. Por exemplo hora das refeições, tempo para tomar um duche.

Se o alojamento é partilhado: numa residência ou num apartamento.

É importante saber as regras da casa.

O orientador pode ser a pessoa encarregue da residência.

Se o orientador está encarregue da residência, podem explicar as regras. Deviam explicar porque existem e serem bastante objetivos. Lembre-se que as pessoas com autismo querem saber porquê.

• ajude a mulher com autismo a pôr pistas visuais e crie horários

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• tente encontrar algo como um canto para que tenha um sítio privado só para ela

• respeite as posses privadas e ajude-a a não ser privada dos seus bens por outros

• se a residência não é específica para pessoas com autismo, esteja atenta aos outros. É difícil para uma pessoa com autismo viver com pessoas não autistas

• encoraje outros colegas a ajudar a mulher com autismo e dêem-lhe presentes

1.3 ATIVIDADES DE LAZER

As dificuldades de viajar podem ser restritivas… o transporte público pode ser extremamente estressante e os táxis são caros.

Algumas mulheres com autismo não podem ir a algum lado sem serem acompanhadas.

O que os orientadores podem fazer

• se a mulher não é independente, tente arranjar alguém que a acompanhe para que possa sair – um amigo pode querer ir aos mesmos sítios que a mulher

• ajude-a a ver os preços e a procurar os preços mais baixos• encoraje-a a juntar-se a um grupo de pessoas como os escuteiros para

raparigas – é bom para mulheres com autismo fazerem parte de um grupo

• ajude-a a fazer parte de uma excursão, por exemplo com a igreja• escolha museus ou atividades com entrada livre, visitas guiadas a pé ou

outras atividades que as pessoas mais gostam.• no Natal muitas pessoas gostam de ir ver montras ou ver as luzes do Natal.

(ver segurança pessoal)

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2.Saúde Pessoal

-A Mary tem epilepsia e tem medo de pensar que pode ter uma crise no seu trabalho.-

-A Susana tem problemas de saúde mental e vai todos os dias para o Centro de Dia. Às vezes sente-se deprimida e chora e não quer tocar a sua guitarra.-A Ana vai todos os dias para o Centro de Dia mas quando alguma coisa sai da rotina normal tem grandes crises.-A Isabel não gosta de tomar a medicação porque tem medo que tenha efeitos colaterais. Não quer ficar gorda.-A May tem fúrias terríveis quando se encontra no seu ciclo menstrual.-A Alice é adorada na sua escola.-

Toda a gente tem problemas de saúde mas às vezes um pequeno problema pode tornar-se um grande problema se é uma mulher com autismo. Pode ser complicado de se explicar exatamente o que se sente. Pode-se ter problemas sensoriais, sensibilidade ao barulho, cheiro, luz clara ou outros estímulos visuais.Também se pode ter medo de sofrer ou de ir ao médico, ao hospital ou ao dentista.Por outro lado, muitos médicos podem também ter medo do autismo. Às vezes podem generalizar os comportamentos mais desafiantes, a falta de comunicação ou algumas co morbilidades como epilepsia que as mulheres podem ter.Podem ter medo de as mulheres terem crises ou uma reação estranha ao toque.

Estratégias relativas a problemas comuns e o que os orientadores podem fazer:

2.1 SAÚDE FÍSICA/MENTAL/FEMININA E SEXUAL

Os orientadores podem ser membros da sua família, um professor, um amigo ou um colega.

• devem aprender o que fazer se a mulher tiver uma crise de epilepsia. Ajuda se tirar o curso de primeiros socorros.

• podem ajudar a pessoa dando-lhe medicação para prevenir a crise• podem ir com ela para o hospital ou chamar uma ambulância

Os orientadores podem ser professores ou cuidadores ou staff.Ela gosta de fazer tapeçaria e por isso a professora tenta mantê-la ocupada e assim não se sente deprimida.

Os orientadores podem ser professores ou cuidadores ou staff.Explicar-lhe porque é que as rotinas mudam e tentar com que perceba que as coisas podem mudar de um dia para o outro e, com isto, ela deve ajustar a sua vida a estas mudanças.

Diga ao médico para lhe dar uma dieta prescrita para que fique mais tranquilizada.

Alguém tem de estar atento à May e dar-lhe medicação apropriada antes de começar a sofrer.

Os professores ajudam-na a lidar com os seus problemas de saúde. A sua família e os professores ensinaram-na como usar termos médicos para explicar os seus sintomas.

O que os orientadores podem fazer

O papel de um orientador é crucial em diferentes locais:

No hospital uma enfermeira ou uma voluntária podem tentar reduzir o sua ansiedade falando com a mulher, levá-la ao bar para tomar um refresco ou ir ao restaurante para comer um snack.

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-A Mary vai ao hospital várias vezes e é híper sensível e sente-se desconfortável porque as luzes são muito claras, os cheiros são muito fortes e as salas de espera são barulhentas.-A Susana é híper sensível à dor. Ela tem um alto limiar da dor; às vezes tem uma pequena pedra dentro dos seus sapatos mas não tem a consciência da dor ou da sua causa.-A Emily talvez precise de começar uma dieta mas é difícil para ela seguir um caminho de forma sistemática.-A Lara participa na banda. Ela quer ser magra e bonita. Gosta de pôr maquilhagem e perfume e adora pintar as unhas com diferentes vernizes coloridos.-A Emily não está motivada para mudar a sua aparência. Pensa que não vale a pena o esforço.-

Os médicos devem ser confiantes e mostrar às mulheres que podem relaxar.Não devem ter medo das crises ou de comportamentos desafiantes.

Todas as pessoas no hospital são possíveis orientadores • as enfermeiras• o pessoal administrativo• outros pacientes enquanto estão na sala de espera• médicos• cuidadores• psicólogos• terapeutas

2.2 DIFERENÇAS SENSORIAIS

(ver Segurança Pessoal)

As enfermeiras podem agir como orientadoras. Podem ajudar ao encontrarem um sítio em que a Mary possa descansar. Outras pessoas na sala de espera podem falar com a Mary e tranquilizá-la. Podem comparar a sua situação com as suas situações, por exemplo.

O orientador pode ser a pessoa que conhece a mulher com autismo e pode ajudar ao tentar perceber qual a causa da sua dor e “traduzir” para os médicos ou enfermeiras.

2.3 COMER E MANTER-SE EM FORMA

A sua cuidadora age como uma orientadora. Ensina-a como deve seguir as regras, a não comer tanto, e a escolher comida saudável e fruta. Não gosta de praticar desporto mas um colega ou irmão pode interessá-la em qualquer tipo de desporto que praticam e podem propor-lhe juntar-se ao grupo.

2.4 HIGIENE PESSOAL, ALICIAMENTO E APARÊNCIA

Ela motiva-se facilmente com exemplos dos outros. Os seus orientadores são os seus colegas e outras mulheres que a ajudam a ser bonita.

As suas colegas devem mostrar-lhe como pequenas coisas podem fazer a diferença: como, por exemplo, usar um penteado mais sofisticado.

Algumas estratégias que os orientadores podem usar para ajudar

Se estão encarregues de serviços, devem organizar:

• formação para profissionais• formação para as mulheres com autismo para ajudar a aumentar a

confiança quando falam com profissionais da saúde• listas escritas com pequenas ajudas• informação sobre os direitos das mulheres

(ver Relações Pessoais)

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3.Realizações na Vida

-A Tânia quer aprender a viver independentemente e quer utilizar as tabelas de excel para controlar os seus gastos. Ela fez um grande esforço para completar esta realização.-A Helena é uma artista e não fala. Ela transmite os seus sentimentos e as suas vontades através de desenhos e pinturas. Ela adora fazê-lo e quer sempre a apreciação da sua professora assim que completa o seu trabalho. A Helena precisa que as pessoas reconheçam o esforço que faz para completar cada tarefa.-A Maria tem dificuldades com coordenação física e híper mobilidade. Não deve estabelecer objetivos demasiado elevados em relação à educação física ou desportos. Pode ficar desiludida.-A Emily quer viver independentemente mas as suas co morbilidades devem ser controladas.-

Cada pessoa é diferente assim como cada mulher com autismo. A sua singularidade significa que haverá diferenças no que toca a realizações na vida. Ela deve estabelecer objetivos para as suas realizações.As realizações estão relacionadas com o sentido de si própria. Dependem das capacidades e habilidades de cada pessoa mas também da perseverança de completar uma tarefa.

(ver Espiritualidade/Religião)

Estratégias relativamente a problemas que podem acontecer

A sua perseverança para completar esta tarefa era gigante e bastante reconhecida pela sua professora que agia como orientadora. Ela ajudou-a a fazer os intervalos e a aproveitar o tempo todo que precisava. A professora também a ajudou a separar a tarefa em tarefas mais pequenas e estruturadas para definir um objetivo para cada uma.

As realizações podem ser relativos à habilidade de comunicar e interagir socialmente para progredirem nas suas carreiras, terem um carro, ou darem-se bem com as suas próprias vidas. Se as mulheres conseguem pintar ou desenhar ou tocar alguma coisa, as realizações podem estar ligados com os seus talentos.As pessoas à volta dela muitas vezes pensam que ela não precisa de fazer um esforço para pintar ou desenhar o que não é verdade. Ela deve organizar o seu trabalho assim como toda a gente e demora tempo a começar e a completar a sua tarefa.

O orientador ensina-a a estabelecer os objetivos que consiga atingir.

Algumas das mulheres no projeto conseguiram arranjar um trabalho e terem uma vida independente enquanto outras tem co morbilidades que são fortes obstáculos para conseguirem alcançar os seus objetivos.Devem encontrar ajuda médica para que consigam alcançar os seus resultados.

O que podem os orientadores fazer

Ajudar as mulheres com autismo:• a definir os seus objetivos e as realizações em função deles• a não comparar as suas próprias realizações às dos outros• a descobrir a sua singularidade de realizações• a ser ambiciosa• a estabelecer objetivos de acordo com as suas capacidades• a dividir as tarefas em pequenos passos estruturados• a relacionar os seus alcances à sua motivação• a desenvolver os seus próprios meios de expressão e comunicação

Não cortem as asas delas mas digam-lhes para não voarem demasiadamente alto. Podem ficar dececionadas nas suas realizações.

(ver Saúde Pessoal, Relações Pessoais, Ligação à Comunidade e Espiritualidade/Religião)

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4.Relações Pessoais

-A Susana foi para a escola e descobriu que os professores a tratavam como uma criança; eles não a percebiam e queriam que ela agisse tal como qualqueroutro aluno/a qualquer dentro da sala. Eles confundiram a sua ingenuidade com ignorância e a sua relutância para socializar com má educação.-A Susana disse: “A minha família é o meu melhor apoio. Durante toda a minha vida eles agiram como uma equipa.”-Quando a Susana acabou o liceu não foi bem aceite pelos seus pares no seu curso profissional até ser filmada na escola. Daí em diante foi considerada a “estrela” para os seus pares. Agora é muito popular.-

As relações pessoais são todo o tipo de interações e relações com outras pessoas em todas as áreas incluindo membros familiares, parceiros, amigos, colegas, membros do público, professores, profissionais de saúde, empregadores e qualquer pessoa que consiga interagir com a mulher.

Talvez esta seja a área na qual o orientador desempenha o mais importante papel para melhorar o bem-estar.O primeiro orientador e provavelmente o que irá ficar perto da pessoa para o resto da sua vida é a sua mãe.As mulheres são mais capazes de seguir as ações sociais por imitação atrasada porque observam outras crianças e copiam-nas, mascarando os sintomas de síndrome de Asperger (Atwood, 2007) professores e cuidadores devem estar muito atentos aos sintomas.A investigação mostrou que as mulheres às vezes são mal diagnosticadas. Os pais podem ser os primeiros a descobrir o autismo, às vezes mesmo antes dos médicos porque observam as crianças a toda à hora e conseguem ver as características escondidas.

Estratégias relativas aos problemas que podem acontecer:

O que podem os orientadores fazer

Os pais e os membros da família podem ser orientadores em casa

Eles podem ajudar a mulher com autismo a desenvolver as suas habilidades em casa, fazer as tarefas domésticas e desenvolver a comunicação e interação com irmãos e avós. Toda a gente pode ajudar.A família é a equipa mais importante de orientadores.Dividir papéis de interação. Por exemplo, o irmão mais novo pode ensinar a mulher a pôr a mesa.

Deve tratar a mulher com autismo como adulta – podem ser ingénuas mas são adultas.

Professores, cuidadores, amigos e outros profissionais

• melhorar a comunicação recíproca• dizer à mulher para expressar as suas necessidades• fazer perguntas acerca de autismo• ajudar a mulher a viver com autismo• ajudá-la a explicar a sua condição• promover o ensino de pares com os seus colegas• salientar as suas realizações

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-Um dos problemas da Berta era confiar no público e nos amigos da mesma maneira. Ela costumava falar com toda a gente na rua como se fosse amiga de todos eles. -

-A Luísa pode participar numa conversa mas não sabe como a inicia.-

A sua mãe passou muito tempo a ensinar-lhe a diferença entre falar com amigos e ser bem educada com outras pessoas.

Os seus amigos e professoras ensinaram-na a aprender os sinais de uma relação saudável assim como os sinais de precaução de uma relação abusiva ou inapropriada.

As pessoas com autismo podem ter problemas ao desenvolver relações porque não parecem estar interessados em manter os amigos, ou namorados. Contudo, estão interessados em estabelecer uma relação mas parecem ser incapazes disso.

O que podem os orientadores fazer

• explicar possíveis sugestões e linguagem corporal para ajudar a mulher a expressar os seus sentimentos

• ajudar a mulher com autismo a aprender a partir das dificuldades e a usá-las para melhorar a sua compreensão

• aumentar a compreensão do autismo entre as pessoas em torno da mulher

• pedir à mulher com autismo para dar um passo atrás e tentar ter uma diferente perspetiva por si própria

• pôr mentiras/inverdades numa perspetiva mais geral e perguntar-lhe a razão de as dizer

Ajudar a mulher a melhorar a sua comunicação

Isto pode envolver fazer listas, escrever instruções, criar horários, usar cartões com imagens, símbolos, ajudas visuais e apoios escritos.

Em Resumo

Ajude a mulher a aproveitar a sua vida, amizades, divertir-se, fazer atividades com outras pessoas, planear atividades e fazer conversa com os amigos.

(ver Comunicação/Ligações e Relações Pessoais)

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5.Segurança Pessoal

-A Marta quer andar por aí sozinha mas tem medo que possa acontecer alguma coisa enquanto está sozinha na rua. Ela pára para ver a direção que tem que tomar e hesita.-A Maria leva sempre os seus pertences num pequena mochila. Nunca a deixa em lado nenhum, nem na escola.-

Manter-se seguro, fisicamente, mentalmente e socialmente

As mulheres podem ser particularmente ingénuas e socialmente vulneráveis, o que pode levar a uma gama de possíveis problemas de segurança. As diferenças sensoriais também podem levar a potenciais situações perigosas.

Estratégias relativas a problemas comuns e o que os orientadores podem fazer:

Problemas em Viajar/ Usar Transportes Públicos

As mulheres com autismo, independentemente da sua independência, podem encarar situações difíceis quando utilizam os transportes públicos. A mulher pode ficar rodeada por um grupo de pessoas hostis.As pessoas podem fazer certos avanços dentro de autocarros ou comboios.

Pais, professores ou amigos devem dizer-lhe para fazer as coisas com determinação.A hesitação pode ser uma atitude vulnerável e pode levar a uma possível situação de ataque.

Ela é alta e gosta de olhar para as pessoas de cima para mostrar que não tem medo.

O que os orientadores podem fazer

• ir com a mulher sem impor a sua presença. Por exemplo: Vais para a escola? Queres-me fazer companhia? Eu vou pelo mesmo caminho.

• ler as sugestões que são difíceis de seguir. Por exemplo: Podes-me ajudar a ler este sinal?

• incluir a mulher no seu grupo. Por exemplo: Um grupo da comunidade• perguntar-lhe se precisa de ajuda• intervir quando vê que alguém está a forçar uma conversa indesejada

com a mulher

Se a mulher com autismo tem problemas sensoriais ou de mobilidade em adição, um amigo pode oferecer-se para ir com ela a um espetáculo ou um concerto ou outro evento popular na comunidade.

É bom ter uma pessoa disponível para ir passear com a mulher com autismo, mesmo que seja uma curta distância.

Uma pessoa que perceba a situação; um grupo de pessoas como uma família, por exemplo ou um professor, um polícia que esteja na zona.É importante evitar becos escuros e guardar o dinheiro numa bolsa fechada.

Bullying e exploração da sua ingenuidade.

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-A Pat foi frequentemente vítima de bullying no recreio da escola por grupos de rapazes e estava constantemente em estresse.-

-A Sofia estava com um grupo de amigos num bar. Ela é adulta e normalmente comporta-se bastante bem em sítios públicos. De repente teve uma reação terrível e foi-se embora a correr e as pessoas tiveram de ir atrás dela e levá-la a casa num táxi.-

O Bullying pode acontecer em muitos sítios e situações: na rua, na escola, numa piscina.

As mulheres com autismo são particularmente vulneráveis a isto. Podem ser ingénuas e não suspeitam de pessoas que falam com elas. Elas acreditam o que as pessoas dizem.

Os pais dela puseram-na num curso de judo e ela também se entusiasmou em praticar desporto. Agora já não tem medo dos rapazes. Ela é muito alta e sabe judo; é muito confiante.

O que os orientadores podem fazer

Os melhores orientadores podem ser a família, professores, pessoas que saibam o que fazer ou aconselhar ou pagar lições. Por exemplo: artes marciais, desportos, boxe ou outros meios de defesa.

Diferenças sensoriais

A sensibilidade a muitos estímulos ao mesmo tempo pode confundir as mulheres com autismo. A situação pode acontecer na rua ou num espaço público.

Estar-se exposto ao barulho, estímulos visuais e música alta ao mesmo tempo pode pôr as mulheres com autismo em situações perigosas.

O orientador ou companheiro dela devem estar atentos a este problema e tentar evitar estas situações perigosas.

Situações inesperadas ou incidentes que precisam de ser relatados às autoridades, polícia e/ou profissionais médicos.

Às vezes é difícil para as mulheres com autismo explicarem claramente a situação. Elas podem utilizar poucas palavras ou um discurso um pouco confuso. Elas podem ficar muito estressadas com a situação e não saberem ou terem esquecido as regras que já aprenderam.

O que podem os orientadores fazer

Um orientador pode ser alguém que está na rua e viu o acidente. Podem ajudar a chamar a polícia, a relatar o acidente, a preencher o documento do seguro ou mesmo chamar a ambulância.

(ver Padrão de Vida, Comunidade/Conexão)

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6.Ligação à Comunidade-A Joana é muito feliz a viver na sua pequena comunidade. Toda a gente a conhece. Ela tem muito primos, amigos, colegas e vai todos os dias para a sua escola. As pessoas falam com ela e ela fala com toda a gente que conhece. É realmente muito feliz.-A Mercedes vive num apartamento no 14º andar de um prédio numa grande cidade. Ela não conhece os seus vizinhos que eventualmente encontra no elevador. Ela não consegue encontrar um emprego e não teve a oportunidade de fazer amigos.-

-A Svetlana foi ao banco e encontrou pessoas que conhece desde a escola. Ela pode ficar confusa porque, para ela, aquelas pessoas pertencem à escola e não ao banco.-A Maria gostaria de atuar num teatro, contudo, ela é tímida.Ela juntou-se a um grupo de teatro amador e no início encontrou alguns problemas em ser aceite.-A Maria também pode estabelecer relações de cortesia com os vizinhos. As pessoas mais velhas podem ser protetoras.-

Há diferentes experiências de vida numa comunidade.

Estes dois exemplos mostram a relação direta comunidade/ligação com a área das relações pessoais.

Na primeira situação não há praticamente riscos para a Joana e está bem protegida pelos seus conhecidos.O contrário acontece na situação da Mercedes. Os seus orientadores têm de tomar precauções para a manter a salvo e para melhorar a sua qualidade de vida. Ela deve conhecer as pessoas que vivem na comunidade e envolver-se nas suas organizações.

Quem podem ser os orientadores

PaisFamíliasVizinhosAmigosPessoas que pertencem às organizações da comunidade

O que podem os orientadores fazer

Viver na comunidade tem um impacto direto na área das relações pessoais

• explorar a área em que a mulher tem capacidades para que esta consiga conhecer mais gente a trabalhar nessa área. Se não conseguir arranjar um emprego em que seja paga deve tentar trabalho voluntário no início.

• mostrar confiança nas suas capacidades• ajudá-la a desenvolver a linguagem corporal• ajudá-la a desenvolver a sua auto estima• propor-lhe atividades de lazer em que se possa divertir e goste. Por

exemplo: Patins em linha, surf, outros desportos e muitas outras possíveis atividades.

Estratégias relativas a problemas comuns e o que os orientadores podem fazer:

Utilizar facilidades locais tais como bancos ou lojas podem trazer problemas especialmente de a mulher não conhecer ninguém. Demora algum tempo para uma mulher com autismo se envolver.

As pessoas que ela encontra podem explicar-lhe porque estão lá. É uma forma de estabelecer uma conversa.

O diretor agiu como seu mentor.Ele mostrou-lhe que tinha confiança nas suas capacidades. A Maria entusiasmou-se e finalmente foi aceite pelo grupo.

É possível que encontre uma pessoa mais velha que possa agir como sua orientadora. As pessoas mais velhas podem aceitar e proteger as mais novas.O orientador pode ajudar a fazer compras ou outros pequenos serviços.

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-A Rosa gosta de comunicar em redes sociais. Ela quer conhecer pessoas, mas a sua ingenuidade significa que isto possa ser perigoso.-

Ela, no entanto, devia encontrar um orientador que supervisionasse os seus contactos nestas redes sociais.

(ver Relações Pessoais)

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7.Segurança em relação ao Futuro

Conceitos abstratos são difíceis de lidar para pessoas com autismo.

Pensar no futuro é difícil sendo algo geralmente abstrato.

É difícil para as mulheres com autismo fazerem planos para o futuro.

O futuro é um enorme buraco para muitas mulheres e é uma fonte de ansiedade.

As mulheres podem enfrentar problemas relativamente a finanças e habitação para o futuro.

Estratégias relativas a problemas comuns

• a maioria das mulheres com autismo não conseguirá viver independentemente. Dependem das suas famílias.

• o futuro será incerto. Os pais podem morrer e a mulher com autismo ficará sozinha.

• outras mulheres pensam que são inelegíveis para apoio dos serviços sociais porque parecem capazes e articuladas

• algumas vivem em lares residenciais e não têm pais

O emprego é difícil e apenas uma pequena percentagem das mulheres com autismo consegue arranjar empregos pagos para conseguir viver independentemente.

O apoio do governo não é suficiente e difere de país para país.Algumas perspetivas das pessoas não são boas.Em Portugal, por exemplo, não há suficientes residências pequenas para acolher pessoas com autismo.

(ver Padrão de Vida)

O que os orientadores podem fazer

Podem ser amigos, vizinhos, cuidadores, professores, pessoas que as mulheres tenham conhecido em serviços, pessoas que queiram ajudar.

Podem ajudar as mulheres a lutar por apoio formal em relação a serviços médicos, serviços sociais, ONGs, serviços de emprego e outros serviços existentes em diferentes países onde as mulheres vivem.Podem agir como amigos e orientadores formais.As ONGs lutam pelos direitos das pessoas com autismo e é uma grande batalha.

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Contudo, juntos, podemos tentar:

• aumentar o círculo de apoio em torno das mulheres com autismo e fomentar o seu empowerment tendo em conta a autonomia nas rotinas das mulheres

• aprender acerca da existência de recursos na comunidade para mulheres com autismo onde possam ir buscar e obter ajuda

• procurar hobbies e talentos num trabalho• ser criativo ao criar novos tipos de trabalhos que as mulheres com

autismo sejam capazes de fazer• envolver mulheres em trabalhos voluntários de forma a que as

envolvam no mercado de trabalho• desenvolver uma plataforma de emprego envolvendo empresas• encontrar uma linha de apoio com contactos• criar um fórum ou um website com estratégias e recursos para a vida

independente.• assegurar ajustamentos razoáveis/ razoáveis locais de vida de acordo

com a Convenção das Nações Unidas

(ver Padrão de Vida)

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8.Espiritualidade/Religião

-A Jenny diz sempre a verdade a toda a gente e não consegue perceber porque é que às vezes a verdade magoa os sentimentos da outra pessoa.“O teu vestido é feio.”“Estás a dizer uma mentira.”“Não gosto da forma como falas. Porque é que estás a falar assim?”-

Este domínio da PWI intervém juntamente com outros domínios; Comunidade; Realizações e Relações Pessoais.

Conceitos abstratos são difíceis de entender pelas pessoas com autismo

As mulheres participantes no projeto explicaram:

“…O aspeto mais universalmente relevante do tópico da espiritualidade é o do sentido de si própria com o qual muitas mulheres com autismo lutam.”

Se há um domínio com o qual seja difícil de lidar é este. Para algumas mulheres a espiritualidade intervém com a religião porque a religião para elas pode ser um assunto concreto: ir à missa, cantar no coro ou juntarem-se a grupos como os escuteiros.

Neste sentido, elas alcançam as suas realizações. Elas gostam das atividades na igreja e também é uma boa forma de se juntarem aos grupos da comunidade.

As religiões podem ser diferentes consoante as diferentes culturas das pessoas que vivem em países europeus.

Os seus dogmas e princípios são difíceis de perceber por algumas das mulheres participantes.Há mulheres que conseguem lidar com problemas de espiritualidade. Para elas, a espiritualidade pode-se relacionar com as normas da comunidade onde vivem ou com os princípios religiosos que lhes foram ensinados ao longo da vida.

Contudo, elas podem não se conformar com essas normas e podem estabelecer as suas próprias normas.

Por exemplo:

A Jenny, tal como muitas outras mulheres com autismo, tem um forte sentido de justiça e deve dizer a verdade e, para ela, o contrário de uma verdade é uma mentira. As suas regras fazem sentido.

A sua rígida compreensão da verdade às vezes põe a Jenny em causa. A verdade pode ser negativa. As outras pessoas podem ficar zangadas com ela ou tristes e de certeza que não conseguem ver o seu ponto de vista.

Sentido de bem estar pessoal e desenvolvimentoAlgumas das mulheres admitem que não estão realmente interessadas em espiritualidade e têm um sentido pessoal de bem estar e desenvolvimento.Elas estabelecem os seus objetivos na vida e as suas realizações estão relacionados com os seus interesses e o seu sentido de si própria.

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O que podem os orientadores fazer:

Os orientadores devem estar atentos a algumas sugestões para entenderem os problemas que as mulheres com autismo podem encontrar:

É bom trabalhar numa equipa com todas as pessoas implicadas no processo.

• o sentido de si própria deve ser individual. Não deve ser comparado com as normas ou regras da sociedade

• as regras de certo ou errado podem não ser as mesmas para mulheres com autismo e outras pessoas

• ajudar as mulheres a compreenderem as regras da sociedade e viver bem com as outras pessoas

• explicar algumas regras importantes a que as pessoas com autismo devem obedecer. Por exemplo: sinais de transito e sinais.

• explicar com exemplos concretos que às vezes dizer a verdade pode magoar os sentimentos das pessoas

• perceber o que a outra pessoa pode estar a pensar (teoria da mente) é difícil para as mulheres com autismo – tente explicar com desenhos ou fotos

• usar desenhos ou fotos para explicar as emoções de outras pessoas• ajudar as mulheres a apreciar a sua originalidade e ver o seu próprio

valor• ajudar mulheres com autismo a explorar talentos em música, cantar,

desenhar, pintar, desporto e artes marciais.• se as mulheres vão à igreja, encoraje-as a pertencer ao coro ou aos

grupos como os escuteiros. Duas das mulheres participantes no projeto cantam no coro e gostam muito. Isso ajudou-as a terem confiança e a receber apreciações de outros.

• encoraje-as a pertencer a outros grupos na comunidade

In partnership with:

Este projecto foi financiado com o apoio da Programa Lifelong Learning da União Europeia. A informação contida nesta publicação vincula exclusivamente o autor, não sendo a Comissão responsável pela utilização que dela possa ser feita