II Seminário de II Seminário de BioéticaBioética

Regional Sul 1Regional Sul 1

ADPF 54 e ADPF 54 e AnencefaliaAnencefalia

ANENCEFALIAANENCEFALIA

O nome mais apropriado é O nome mais apropriado é Meroanencefalia ( meros Meroanencefalia ( meros parte)parte)

É uma afecção congênita em que É uma afecção congênita em que há ausência de parte do encéfalo, há ausência de parte do encéfalo, ossos do crânio e couro cabeludoossos do crânio e couro cabeludo

Esquema da divisão do Esquema da divisão do encéfalo embrionárioencéfalo embrionário

Encéfalo anterior

Encéfalo médio

Encéfalo posterior

Esquema da divisão do Esquema da divisão do EncéfaloEncéfalo

modificado de www.anencephalie.info.org/image/med_sketch.gif

Esquema geral da Esquema geral da AnencefaliaAnencefalia

NORMAL

NORMAL

HEMISFÉRIOS CEREBRAIS

TRONCO CEREBRAL

ANENCEFALIA

TRONCO CEREBRAL

Shewmon A, Hastings Center Report, 18(5): 11-19, 1988.

AnencefaliaAnencefaliaDetalhes anátomo-Detalhes anátomo-

patológicospatológicos Os hemisférios cerebrais são ausentes ou

extremamente rudimentares. A área cerebrovasculosa contém vasos e

massas irregulares de tecido cerebral O tronco encefálico e o diencéfalo podem

estar presentes em proporções variáveis O cerebelo pode ser normal ou mal-formado Quanto maior a ausência óssea menos tecido

nervoso é achado na base do crânio

Moore KL e Persaud TVN, Embriologia Clínica, 2004,7ª Ed, Elsevier,p.466-504.

Defeito dos tubos neurais - Defeito dos tubos neurais - PatogênesePatogênese

A Anencefalia corresponde a um

defeito de fechamento da porção anterior do

tubo neural e a espinha bífida na porção posterior,

ocorridos aproximadamente nos

25º e 27º dias, respectivamente.

Finnel RH et al.Epilepsia, 44( Suppl): 14-23, 2002.

Anencefalia - Anencefalia - PatogênesePatogênese

Multifatorial- Componente genético que interage com fatores de risco específicos

Defeito no metabolismo do ácido fólico

Origem mesenquimal Anencefalia originada pela

Exencefalia

Finnell RH et al.Epilepsia,44( Sup3): 14-23, 2003.

Genes envolvidos na Genes envolvidos na AnencefaliaAnencefalia

Receptor de folato alfa ( FR alfa) 5,10- Metilenotetrahidrofolato redutase ( MTHFR) Metionina sintetase ( MTR) Metionina sintetase redutase ( MTTR) Transportador de folato reduzido ( RFC) Metilenotetrahidrofolato desidrogenase ( MTHFD) Serina hidroximetil transferase ( SHMT)

Botto LD et al. N Engl J Med, 341(20): 1509-1519, 1999.

Metabolismo do Ácido Metabolismo do Ácido FólicoFólico

Grillo E e Silva RJM, Jornal de Pediatria, 79(2): 105-6, 2003.

PrevençãoPrevenção

Adição do Ácido Fólico às farinhas de trigo e de

milho Dose maior para as que tiveram gestação anterior

com defeito do tubo neural, diabetes e epilépticas em uso de ácido valpróico.

A ingesta deve ser no período periconcepcional Houve declínio de 23% na incidência de Defeitos de

Fechamento do Tubo Neural ( Mathews, 2002) Afastamento de substâncias tóxicas e cautela no uso

drogas anticonvulsivantes.

Goetz Textbook of Clinical Neurology, 2Ed.,Elsevier, 2003.

Diagnóstico da Diagnóstico da AnencefaliaAnencefalia

Ultrasonografia – 14ª semana

Dosagem da alfa feto proteína – soro e líquido amniótico

fonte:www.obgyn.set/us/cotm/0006/Anencephaly/205.jpg

Ultrasonografia na Ultrasonografia na AnencefaliaAnencefalia

Aguiar et al. Jornal de Pediatria, 79(2): 129-134, 2003.

Casuística de uma Maternidade Casuística de uma Maternidade Escola BrasileiraEscola Brasileira

(Maternidade do Hospital de Clínicas da UFMG)(Maternidade do Hospital de Clínicas da UFMG)

18.807 partos consecutivos,em dez anos:

18.258 nascidos vivos e 549 natimortos

89 casos de Defeitos do Tubo Neural ( 4,73:1000)

76 eram nascidos vivos ( 4,16:1000) 13 eram natimortos ( 23,7: 1000)

Aguiar et al., Jornal de Pediatria 79(2): 129-34, 2003.

Casuística de uma Maternidade Casuística de uma Maternidade Escola BrasileiraEscola Brasileira

(Maternidade do Hospital de Clínicas da UFMG)(Maternidade do Hospital de Clínicas da UFMG)

De 76 nascidos com defeitos de tubo De 76 nascidos com defeitos de tubo neural:neural:

Mielomeningocele - 30 casosMielomeningocele - 30 casos Anencefalia - 11 casosAnencefalia - 11 casos Encefalocele - 9 casosEncefalocele - 9 casos Meningocele - 4 casosMeningocele - 4 casos Associação de defeitos ou parte de síndrome Associação de defeitos ou parte de síndrome

- 22 casos- 22 casos

Aguiar et al., Jornal de Pediatria, 79 (2): 129-134, 2003.

Casuística de uma Maternidade Casuística de uma Maternidade Escola BrasileiraEscola Brasileira

(Maternidade do Hospital de Clínicas da UFMG)(Maternidade do Hospital de Clínicas da UFMG)

De 13 natimortos com Defeitos de De 13 natimortos com Defeitos de Tubo Neural:Tubo Neural:

Anencefalia isolada - 5 casos ( 38,5%) Anenecefalia associada - 7 casos ( 53,9%) Síndrome de Meckel-Gruber - 1 caso

( 7,7%)

Am J Perinatol, 20(2):175-177, 1993 e Am Med News, 3: 47-49, 1987.

Anencefalia- SobrevidaAnencefalia- Sobrevida Para crianças nascidas com mais de 2.500g:Para crianças nascidas com mais de 2.500g:

47% morreram no primeiro dia 47% morreram no primeiro dia 44% entre um dia e uma semana44% entre um dia e uma semana 8% entre uma semana e um mês8% entre uma semana e um mês

1% com cerca de três meses1% com cerca de três meses ( POMERANCE e SCHFRIN, 1987)( POMERANCE e SCHFRIN, 1987)

Ocasionalmente 7 a 10 mesesOcasionalmente 7 a 10 meses

(Mc ABEE e col., 1993)(Mc ABEE e col., 1993)

A maior sobrevida foi de 1ano e 2 mesesA maior sobrevida foi de 1ano e 2 meses ( GIANELLI, 1987)( GIANELLI, 1987)

Shewmon A et al. JAMA, 261:1173-1781, 1989.

Anencefalia – Evolução Anencefalia – Evolução GeralGeral

Instabilidade imediata e Insuficiência Instabilidade imediata e Insuficiência Respiratória ( minutos)Respiratória ( minutos)

Estabilidade e depois Insuficiência Estabilidade e depois Insuficiência Respiratória ( horas)Respiratória ( horas)

Estabilidade e depois Instabilidade por Estabilidade e depois Instabilidade por Insuficiência Hipofisária e Supra renal ( Insuficiência Hipofisária e Supra renal ( dias ou semanas)dias ou semanas)

Estabilidade e Alta hospitalar. Estabilidade e Alta hospitalar. Instabilidade por Infecção Respiratória Instabilidade por Infecção Respiratória ( semanas ou meses)( semanas ou meses)

Pediatric Neurol, 23 (1): 80-84, 2000.

Manifestações ClínicasManifestações Clínicas

As manifestações clínicas As manifestações clínicas dependem do grau de dependem do grau de desenvolvimento do encéfalo desenvolvimento do encéfalo remanescente remanescente

A sobrevida depende do grau de A sobrevida depende do grau de desenvolvimento do tronco desenvolvimento do tronco encefálico e da qualidade dos encefálico e da qualidade dos cuidados paliativos cuidados paliativos

( Mc Abee e colaboradores, 2000)( Mc Abee e colaboradores, 2000)

Diament A e Cypel S, Neurol Infant, 1996, 3ªed., p. 745 e Shewmon A , Hast Cent Report, 18(5): 11, 1988.

Características Clínicas Características Clínicas do Neonato com do Neonato com

AnencefaliaAnencefalia Chora e Movimenta extremidades Succiona e deglute Expressões faciais aos estímulos

gustativos Responde a estímulos auditivos,

vestibulares e dolorosos Apresenta quase todos os reflexos

primitivos do recém nascido

Grávida e puérpera de Grávida e puérpera de fetos com Anencefaliafetos com Anencefalia

Neonato com Anencefalia Neonato com Anencefalia na mesa de partona mesa de parto

www.anencephaly.net/images/mary1.jpg

Neonato com Neonato com Anencefalia sobrevida Anencefalia sobrevida

de 24hde 24h

Neonato com Neonato com anencefalia com os pais anencefalia com os pais

e irmãoe irmão

www.angelfire.com/mb/jessicasjourney

Família da neonata com Família da neonata com AnencefaliaAnencefalia

Alimentação de neonato com Alimentação de neonato com AnencefaliaAnencefalia

Pediatr Clin N Am 51:747-759, 2004.

Cuidados PaliativosCuidados Paliativos Abordagem ativa e total na tarefa do

cuidar, abrangendo elementos físicos, emocionais, sociais e espirituais.

Foco no aumento da qualidade de vida para a criança e suporte para a família.

O objetivo do cuidado paliativo é a melhor qualidade de vida para o paciente e sua família.

O início deve ser precoce, já com o diagnóstico

( LEUTHNER, 2004 e TOURNAY, 2004)( LEUTHNER, 2004 e TOURNAY, 2004)

Leuthner SR, Pediatric Clin N Am 51: 747-759,2004.

Afecções Congênitas Afecções Congênitas LetaisLetais

Problemas genéticos: Trissomia do cromossomo13,15 ou 18,Triploidia,Osteogenesis Imperfeita Letal

Problemas Renais com Oligodramino e Hipoplasia Pulmonar

Problemas Neurológicos: Anencefalia, Holoprosencefalia, Enfaloceles amplas, Hidroanencefalia, Atrofia muscular espinhal

Problemas cardíacos: Anomalias inoperáveis, Pentalogia de Cantrel, Hérnia dafragmática e pulmões com hipoplasia

Gêmeos inoperáveis

Criança com Anencefalia e Criança com Anencefalia e Alta hospitalarAlta hospitalar

Memória do neonato com Memória do neonato com AnencefaliaAnencefalia

ANTECIPAÇÃO ANTECIPAÇÃO TERAPÊUTICA DO TERAPÊUTICA DO

PARTOPARTO

Visa salvar a vida do binômio materno Visa salvar a vida do binômio materno fetalfetal

Como antecipação assume como inevitável o nascimento indesejável de um prematuro

Como terapêutica visa ter as menores taxas possíveis de mortalidade para a mãe e para o feto

Problema ético da Problema ético da Antecipação TerapêuticaAntecipação Terapêutica Quando uma terapêutica acarreta Quando uma terapêutica acarreta

uma mortalidade imediata em uma mortalidade imediata em 100% dos casos, ela não se 100% dos casos, ela não se justificajustifica

A terapêutica não deve ser pior do A terapêutica não deve ser pior do que a evolução natural da doença, que a evolução natural da doença, mesmo que ela seja grave e mesmo que ela seja grave e invariavelmente letalinvariavelmente letal

Importância de uma boa Importância de uma boa indicação terapêuticaindicação terapêutica

Quando é realizado um Quando é realizado um procedimento terapêutico sem a procedimento terapêutico sem a respectiva indicação, êle expõe o respectiva indicação, êle expõe o paciente a um risco desnecessáriopaciente a um risco desnecessário

Condições que ocorrem na Condições que ocorrem na gravidez ou parto gravidez ou parto

independentemente da independentemente da AnencefaliaAnencefalia PolidrâmnioPolidrâmnio

Doença hipertensiva da gravidezDoença hipertensiva da gravidez Vasculopatia periféricaVasculopatia periférica Distúrbios emocionaisDistúrbios emocionais

Dificuldades na apresentaçãoDificuldades na apresentação Hipocontratilidade uterina pós partoHipocontratilidade uterina pós parto

Infecções Pós -CirúrgicasInfecções Pós -Cirúrgicas

Todas essas condições, que ocorrem com relativa freqüência Todas essas condições, que ocorrem com relativa freqüência nas demais gestações, não têm sido causa usual de nas demais gestações, não têm sido causa usual de

antecipação terapêutica do parto para salvar a vida da antecipação terapêutica do parto para salvar a vida da

gestantegestante

A grande questão seria A grande questão seria a condição neurológica a condição neurológica

do fetodo feto

Seria um “natimorto Seria um “natimorto cerebral”?cerebral”?

Aguiar MJB et al. Jornal de Pediatria, 79(2):129-134, 2003.

Anencefalia Anencefalia Características clínicasCaracterísticas clínicas

Há duas condições básicas para o Há duas condições básicas para o nascimento do feto com Anencefalia:nascimento do feto com Anencefalia:

1- Como NATIMORTO1- Como NATIMORTO

2-Como NASCIDO VIVO2-Como NASCIDO VIVO

Michalski, ST. Am J Obst Gynecol, 186 (5): 1027-34, 2002.

Características do Características do NatimortoNatimorto

Não tem movimentos Não tem movimentos espontâneos ou espontâneos ou reflexosreflexos

Não tem movimentos Não tem movimentos respiratóriosrespiratórios

Não tem batimentos Não tem batimentos cardíacos ou pulso cardíacos ou pulso arterialarterial

Pode ser feita a Pode ser feita a necrópsia e/ou necrópsia e/ou sepultadosepultado

Rosenberg AA. O Recém Nascido, in: Gabbe SV et al. Obstetrícia, 3ª ed, 1999, RJ, G. Koogan, p. 477-510

Características do Características do Nascido VivoNascido Vivo

Apresenta movimentos e Apresenta movimentos e reflexosreflexos

ChoraChora Respira Respira

espontâneamenteespontâneamente Tem batimentos Tem batimentos

cardíacos e pulso cardíacos e pulso arterialarterial

Não pode ser feita Não pode ser feita necropsia ou ser necropsia ou ser

sepultadosepultado

Costa SIF, Rev Ass Med Bras 50(1): 10, 2004.

Qual a situação Qual a situação neurológica da criança com neurológica da criança com

Anencefalia ?Anencefalia ?1º - Não é natimorta.1º - Não é natimorta.

2º - 2º - É uma criança nascida É uma criança nascida vivaviva, , com tronco encefálico funcionante com tronco encefálico funcionante ( encéfalo posterior e médio), ( encéfalo posterior e médio), podendo ter ou não restos do podendo ter ou não restos do encéfalo anterior ( hemisférios encéfalo anterior ( hemisférios cerebrais e diencéfalo).cerebrais e diencéfalo).

Costa SIF, Rev Assoc Med Bras 50(1):10, 2004.

Um neonato com Anencefalia é Um neonato com Anencefalia é equivalente a uma pessoa com equivalente a uma pessoa com

morte encefálica?morte encefálica? Essa equivalência não existe porque

o neonato com Anencefalia tem o tronco encefálico funcionante.

A prova irrefutável de que o tronco encefálico funciona é a respiração espontânea. Nenhuma pessoa com morte encefálica respira espontaneamente.

Schlotzhauer AV, Liang BA, Hematol Oncol Clinic N Am, 16: 1397-1413, 2002.

E se a morte passasse a ser E se a morte passasse a ser definida pela ausência de definida pela ausência de

funcionamento dos hemisférios funcionamento dos hemisférios cerebrais ?cerebrais ?

Nesse caso, teria de ser mudado o Nesse caso, teria de ser mudado o conceito de morte e todas as conceito de morte e todas as pessoas, com afeções adquiridas pessoas, com afeções adquiridas ou congênitas, em estado ou congênitas, em estado vegetativo persistente e que vegetativo persistente e que respiram, seriam consideradas respiram, seriam consideradas mortas.mortas.

Shewmon A, JAMA, 261 (12):1773-1781, 1989.

Mas se a condição de não Mas se a condição de não funcionamento dos hemisférios funcionamento dos hemisférios cerebrais valesse apenas para a cerebrais valesse apenas para a

Anencefalia?Anencefalia? Não seria também aceitável, pois como a Não seria também aceitável, pois como a Anencefalia se desenvolve muito cedo na vida Anencefalia se desenvolve muito cedo na vida embrionária, diferentemente dos adultos que embrionária, diferentemente dos adultos que

perderam de modo irreversível a função cerebral, perderam de modo irreversível a função cerebral, há a possibilidade de que haja algum mecanismo há a possibilidade de que haja algum mecanismo em que neurônios de outras localizações dêem em que neurônios de outras localizações dêem alguma forma de sensações ou uma espécie de alguma forma de sensações ou uma espécie de

“consciência primitiva”. “consciência primitiva”.

( SHEWMON, 1999, 1989 e 1988.)( SHEWMON, 1999, 1989 e 1988.)

Reconsideração da Reconsideração da Posição da Associação Posição da Associação

Médica AmericanaMédica Americana Em maio de 1995 o Conselho de Ética Em maio de 1995 o Conselho de Ética

da Associação Médica Americana, da Associação Médica Americana, colocava uma situação de exceção, colocava uma situação de exceção, argumentando que a criança com argumentando que a criança com Anencefalia “nunca experimentou e Anencefalia “nunca experimentou e nunca experimentará consciência”.nunca experimentará consciência”.

JAMA, 273 (20): 1614-1618, 1995.JAMA, 273 (20): 1614-1618, 1995.

O que aconteceu?O que aconteceu?

Reconsideração da Reconsideração da Posição da Associação Posição da Associação

Médica AmericanaMédica Americana Em dezembro de 1995, pela primeira vez, o Em dezembro de 1995, pela primeira vez, o

Conselho de Ética reconsiderou a sua posição: Conselho de Ética reconsiderou a sua posição: “O Conselho chama a comunidade científica “O Conselho chama a comunidade científica para envolver múltiplas Disciplinas na para envolver múltiplas Disciplinas na investigação do verdadeiro estado da investigação do verdadeiro estado da consciência em crianças com Anencefalia consciência em crianças com Anencefalia para que uma melhor compreensão dessa para que uma melhor compreensão dessa condição possa ser conseguido e os condição possa ser conseguido e os interesses desses indivíduos e suas famílias interesses desses indivíduos e suas famílias possam progredir ”.possam progredir ”.

JAMA, 275 (6): 443-444, 1996.JAMA, 275 (6): 443-444, 1996.

Gorlin et al., 3ªEd, Oxford, New York,1990, p.565-586/Schmahmann et al.,Neurology, 589 Suppl 3: 267

Necessidade de Estudos Necessidade de Estudos com Tecnologia Modernacom Tecnologia Moderna Estudos funcionais de neuroimagem têm Estudos funcionais de neuroimagem têm

revelado a ativação cerebelar em tarefas revelado a ativação cerebelar em tarefas de processamento não motor e resultados de processamento não motor e resultados de meta-análises têm dado suporte à de meta-análises têm dado suporte à hipótese relacionada à topografia da hipótese relacionada à topografia da cognição e emoção no cerebelo humano.cognição e emoção no cerebelo humano.( Schmahmann e col., 2002)( Schmahmann e col., 2002)

O cerebelo na anencefalia pode ser normal O cerebelo na anencefalia pode ser normal ou malformado ( Gorlin e col., 1990) ou malformado ( Gorlin e col., 1990)

Lomholt et al., Ped Dev Pathol, 7(6): 601-606.

Necessidade de Estudos Necessidade de Estudos com Tecnologia Modernacom Tecnologia Moderna

Recentemente foram definidos, em estudo com Recentemente foram definidos, em estudo com mensurações radiográficas, mensurações radiográficas, dois tipos dois tipos de de padrões morfológicos da fossa craniana padrões morfológicos da fossa craniana posterior, em fetos com Anencefalia: um posterior, em fetos com Anencefalia: um malformado com muito pequena fossa posterior malformado com muito pequena fossa posterior e e outro próximo à morfologia normaloutro próximo à morfologia normal..

( LOMHOLT e col., 2004)( LOMHOLT e col., 2004)

Calzolari F et al.,Pediatr Radiol, 34: 1012-1016, 2004.

Necessidade de Estudos Necessidade de Estudos com Tecnologia com Tecnologia

ModernaModerna Foi também recentemente proposto no Foi também recentemente proposto no

neonato com Anencefalia, o uso da neonato com Anencefalia, o uso da Ressonância Nuclear Magnética no escopo Ressonância Nuclear Magnética no escopo do estudo já solicitado pelo Conselho de do estudo já solicitado pelo Conselho de Ética da Associação Médica Americana. Foi Ética da Associação Médica Americana. Foi proposto o uso da moderna técnica ultra-proposto o uso da moderna técnica ultra-rápida. O primeiro caso em que foi realizada rápida. O primeiro caso em que foi realizada em um neonato com Anencefalia, mostrou em um neonato com Anencefalia, mostrou um primórdio de cerebelo. Não foi feita a um primórdio de cerebelo. Não foi feita a Ressonância Funcional.Ressonância Funcional. ( CALZOLARI ( CALZOLARI e col., 2004)e col., 2004)

Critical Care Medicine, 31(9) : 2391-2396.

Necessidade de Estudos Necessidade de Estudos com Tecnologia com Tecnologia

ModernaModerna““Dada a controvérsia, talvez fosse Dada a controvérsia, talvez fosse

mais prudente usar os critérios mais prudente usar os critérios padrões de morte cerebral até que padrões de morte cerebral até que

a pesquisa médica possa prover a pesquisa médica possa prover maior certeza sobre a capacidade maior certeza sobre a capacidade de consciência desses indivíduos”de consciência desses indivíduos”

( TRUOG e ROBINSON, 2003)( TRUOG e ROBINSON, 2003)

TRÊS ERROS TRÊS ERROS IRREPARÁVEISIRREPARÁVEIS

1-1- ERRAR NO DIAGNÓSTICO DE ERRAR NO DIAGNÓSTICO DE MORTEMORTE

2- SUBESTIMAR O AVANÇO DA 2- SUBESTIMAR O AVANÇO DA CIÊNCIACIÊNCIA

3-SUBESTIMAR A SABEDORIA 3-SUBESTIMAR A SABEDORIA DA LEGISLAÇÃODA LEGISLAÇÃO

Warren MA. In:Wasserstron RA, ed. Today Moral Problems. New York,Macmillan P Co Inc; 1976, p. 135-136.

NÃO SE DEVE ERRAR NO NÃO SE DEVE ERRAR NO

DIAGNÓSTICO DE MORTEDIAGNÓSTICO DE MORTE

1-1- Eliminar o erro em Eliminar o erro em classificar o indivíduo vivo classificar o indivíduo vivo como mortocomo morto

2- Permitir o menos possível a 2- Permitir o menos possível a classificação de um corpo classificação de um corpo morto como vivomorto como vivo

Sbragia e col. Arq. de Neuropsiquiatria 62(2-8): 487-491, 2004.

NÃO SE DEVE SUBESTIMAR O NÃO SE DEVE SUBESTIMAR O AVANÇO DA CIÊNCIAAVANÇO DA CIÊNCIA

Morte Corrige a HidrocefaliaMorte Corrige a Hidrocefalia Corrige as seqüelas Corrige as seqüelas

motorasmotoras

DEFEITO DO TUBO NEURAL POSTERIOR

MENINGOMIELOCELE

ABORTO X CIRURGIA PARA A CORREÇÃO

Sbragia e col., Arq Neuropsiquiat 62(2-B):487-491, 2004.

NÃO SE DEVE SUBESTIMAR A NÃO SE DEVE SUBESTIMAR A SABEDORIA DA LEGISLAÇÃOSABEDORIA DA LEGISLAÇÃO

““A legislação brasileira não prevê a A legislação brasileira não prevê a interrupção da gravidez quando interrupção da gravidez quando complicada por fetos com esta complicada por fetos com esta malformação, malformação, o que reforça a o que reforça a

necessidade de conhecermos a fundo necessidade de conhecermos a fundo a sua evolução e as possíveis a sua evolução e as possíveis

inovações terapêuticas para estes inovações terapêuticas para estes casoscasos””

(SBRAGIA e col., 2004)(SBRAGIA e col., 2004)

Cura cirúrgica de Cura cirúrgica de meningomielocelemeningomielocele

Pós operatório da cirugia Pós operatório da cirugia fetalfetal

Arguição de Arguição de Descumprimento de Descumprimento de

Preceito Constitucional - Preceito Constitucional - ADPF 54ADPF 54

DUAS PREMISSAS

1- A Anencefalia seria uma patologia 1- A Anencefalia seria uma patologia que torna que torna absolutamente inviávelabsolutamente inviável a vida extrauterina.a vida extrauterina.

2- A criança com Anencefalia seria 2- A criança com Anencefalia seria um “um “natimorto cerebral”natimorto cerebral”..

INADEQUAÇÃO DA ADPF INADEQUAÇÃO DA ADPF 5454

SE o feto fosse uma malformação não humana,SE o feto fosse uma malformação não humana,SE o feto nunca pudesse nascer vivo,SE o feto nunca pudesse nascer vivo,

SE a criança estivesse em morte encefálica, SE a criança estivesse em morte encefálica, SE a criança nascendo viva, morresse sempre SE a criança nascendo viva, morresse sempre

instantaneamenteinstantaneamente

A premissa da ADPF poderia ter algum A premissa da ADPF poderia ter algum embasamentoembasamento

INADEQUAÇÃO DA ADPF INADEQUAÇÃO DA ADPF 5454

MAS como o feto tem o genoma humano,MAS como o feto tem o genoma humano,MAS como o feto pode nascer vivo,MAS como o feto pode nascer vivo,

MAS como a criança não está em morte MAS como a criança não está em morte encefálica,encefálica,

MAS como a criança em alguns casos pode MAS como a criança em alguns casos pode receber alta hospitalar e sobreviver por mesesreceber alta hospitalar e sobreviver por meses

A premissa da ADPF não tem A premissa da ADPF não tem embasamentoembasamento

INADEQUAÇÃO DA ADPF INADEQUAÇÃO DA ADPF 5454

Criança brasileira com Anencefalia, com alta hospitalar e sobrevida na residência até aos 3 meses e 20 dias

ConclusõesConclusões 1-Mais estudos com tecnologia moderna são necessários 1-Mais estudos com tecnologia moderna são necessários

para melhor esclarecer a neurofisiologia e a para melhor esclarecer a neurofisiologia e a intimidade do Sistema Nervoso Central presente na intimidade do Sistema Nervoso Central presente na

Anencefalia e, desta forma, a possibilidade da Anencefalia e, desta forma, a possibilidade da existência de uma forma primitiva de consciência por existência de uma forma primitiva de consciência por

um mecanismo de neuroplasticidade.um mecanismo de neuroplasticidade.

2-A vida do feto, mesmo com esta grave malformação, 2-A vida do feto, mesmo com esta grave malformação, deve ser respeitada.deve ser respeitada.

3- Os cuidados paliativos nesta afecção devem obedecer 3- Os cuidados paliativos nesta afecção devem obedecer um alto padrão de qualidade e iniciar pelo suporte dos um alto padrão de qualidade e iniciar pelo suporte dos

pais.pais.

4-O melhor caminho de combater a Anencefalia é a 4-O melhor caminho de combater a Anencefalia é a prevenção. prevenção.