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Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados

Relatório de Gestão 2012

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RELATÓRIO DE GESTÃO 2012

ÁREA DE ASSESSORAMENTO TÉCNICO DA POLÍTICA NACIONAL DE

ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

I - Cinco fatos relevantes na gestão da área em 2012

1. ARTICULAÇÃO ENTRE AS INSTÂNCIAS DO SUS- Como em outras

áreas do SUS, a gestão da política de saúde da pessoa com doença falciforme é

tarefa simples, porém complexa no que tange ao cenário político local, ela é

descentralizada, com diversos níveis de decisão e de controle social. Dos

trabalhos desenvolvidos entre as instâncias que trabalham doença falciforme:

Reunião da hemorrede para apresentação do protótipo do sistema de

informação de cadastro das pessoas com doença falciforme

Participação na comissão científica do Hemo2012.

Reunião com gestores estaduais e municipais para discutir a

implementação da política da doença falciforme

Participação em cursos disponibilizados da associação brasileira de

hematologia e hemoterapia (ABHH)

2. AÇÕES INTERSETORIAIS:

Área técnica de saúde do homem/ departamento de atenção programática e

estratégica (DAPES)/secretaria de atenção à saúde (SAS) - (integração da

política ATDF e levantamento de temas para elaboração de manual

específico)

Área técnica de saúde da mulher/DAPES/SAS (elaboração de manual

específico de mulheres com doença falciforme, inclusão da doença falciforme

na tabela do Sisprenatal e disponibilização de indicadores para atualização

doprograma de assistência integral à saúde da mulher(PAISM)

ATDF

SES

SMS

CNS

Urgência e Emergência

Saúde da Mulher

Atenção Básica

Gestão Participativa

Triagem NeonatalSaúde

do HomemOuvidoria

Assistência Farmacêuti

ca

Controle Social

Saúde da Criança

Saúde do Adolescente

AISA



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Doenças crônicas e alimentação e nutrição/departamento de atenção básica

(DAB)/SAS - (monitoramento para inclusão da linha de cuidado em doença

falciforme e subsídio para pesquisas realizadas com o área técnica de saúde

fundo nacional de desenvolvimento da educação(FNDE), sobre inclusão do

uso de ferro na merenda escolar),

Área técnica de saúde da pessoa com deficiência/DAPES/SAS (subsídio para

elaboração de parecer técnico, favorável ao PL nº 389/12, de autoria do

deputado Waldemir Moka, que trata de benefícios previdenciários para as

pessoas com doença falciforme e seus familiares),

Programa nacional de triagem neonatal (PNTN)/CGSH/DAE/SAS

(participação nas capacitações),

Departamento de gestão participativa (DGEP)- (subsídios para elaboração do

painel de exposição em comemoração à saúde da população negra e apoio à

reunião de desenvolvimento de linhas de pesquisas para o edital referente à

saúde da população negra junto ao DECIT),

Departamento de assistência farmacêutica (DAF)/ conselho nacional de

inovações tecnológica (CONITEC)/secretaria de ciência e insumos

estratégicos (SCTIE) - (inclusão de medicamentos na tabela SUS, elaboração

de protocolos clínicos, reformulação de bulas e medicamentos – penicilina

oral, alfaepoetina e hidroxiureia),

Saúde da criança/DAPES/SAS (Subsídio para divulgação da política ATDF

para as coordenações estaduais e municipais de saúde da criança),

Coordenação-geral de urgência e emergência (CGUE)/ departamento de

atenção especializada(DAE)/SAS (trabalho conjunto nas capacitações de

hospitais de emergência e das unidades de pronto atendimento(UPAS).

3. AVANÇOS NA CONSTRUÇÃO DE REDES

A organização de redes de atenção à saúde possui por objetivo atender o

cidadão em suas necessidades de saúde, no tempo certo, no local correto, com

qualidade e responsabilidade sanitária.

A articulação de uma rede de atenção à saúde das pessoas com doença

falciforme (DF)foi um dos principais desafios desta gestão. Somente uma rede,

com seu potencial de construção coletiva de soluções,é capaz de fazer face à

complexidade das demandas e de garantir resolutividade e a promoção de

autonomia e cidadania às pessoas com DF.

A rede do SUS já é uma realidade, é diversificada, de base territorial, e

constitui-se como um conjunto vivo e concreto de referências para o usuário dos

serviços. Muito se tem falado sobre a necessidade e importância desse trabalho

em rede, entretanto, os conflitos que envolvem o racismo institucional, ainda são

os maiores entraves na consolidação dessa construção. A DF já está inserida nas

redes:

RAS – Rede de Atenção à Saúde

Rede cegonha

RUE – rede de urgência e emergência

RADC - rede de atenção às doenças crônicas



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4. RECURSOS FINANCEIROS

A distribuição do gasto público com a saúde se dá a partir das capacidades de

arrecadação dos estados e municípios e também pelas transferências efetuadas pela

esfera federal.

Há uma série de áreas assistenciais do SUS que pela remuneração dos serviços

produzidos ou repasses diretos, geram um volume significativo de recursos financeiros

aplicados, como o atendimento de urgências e emergências, o sistema nacional de

transplantes, a assistência em unidade de terapia intensiva, a assistência farmacêutica,

além de áreas formuladoras e indutoras de políticas de saúde como a atenção à saúde da

população negra, atenção à saúde da criança, atenção à saúde do adolescente, atenção à

saúde da mulher, atenção à saúde do homem, atenção à saúde do trabalhador, atenção à

saúde da pessoa com deficiência, atenção à saúde da população penitenciária e muitas

outras áreas.

Logicamente que um percentual destes recursos é aplicado para atendimento de

pessoas com doença falciforme e somente um estudo específico forneceria dados

confiáveis para uma análise de custo/pessoa com a doença/área/ano.

A ATDF trabalha com a celebração de convênios entre a união, estados e

municípios que se constitui em importante mecanismo de financiamento de projetos

demandados pelas instâncias municipal e estadual. Em 2012, formalizou 22 convênios

de repasses financeiros, de acordo com as normas de cooperação técnica e financeira do

Fundo Nacional de Saúde, para a compra de equipamentos específicos para atenção em

doença falciforme, para os estados no total de R$ 683.950,00, e para o apoio na

implementação de projetos em sistemas locais de saúde, para a melhoria da qualidade da

atenção às pessoas com doença falciforme, a estruturação de rede de atenção e também

à capacitação do controle social das políticas de saúde, que alcançou o montante de R$

13.533.237,90 superando o valor de repasse de recursos financeiros dos anos anteriores,

num cenário de ampliação.

Esses repasses totalizaram R$ 14.217.187,90.

5. INCLUSÃO DE PROCEDIMENTO

Ecodoppler transcraniano - Publicação da portaria SAS/MS nº 745, de 3 de

agosto de 2012 – inclusão do procedimento, no serviço ambulatorial visando avaliação

de pessoas com doença falciforme, com vistas a identificar aquelas com risco de doença

cerebrovascular e da portaria GM/MS nº 1.760, de 17 de agosto de 2012 estabelecendo

recurso financeiro a ser incorporado ao teto financeiro anual de média e alta

complexidade dos estados e distrito federal



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II - Linha do tempo, mês a mês:

JANEIRO

Oficina planejamento do DAE/SAS/MS, em Brasília/DF.

Curso de terapia celular na doença falciforme-UFBA, emSalvador/BA.

FEVEREIRO

I Oficina de homens com DF

Participação como membro titular da comissão examinadora da defesa de

dissertação de mestrado em genética: Polimorfismos nos genes TGFB e TNFA e sua

relação com crises vasoclusivas e disfunção endotelial em pacientes com anemia

falciforme. UNESP/Campus de São José do Rio Preto/SP.

MARÇO



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Curso teórico e prático para diagnósticos laboratoriais das hemoglobinopatias,

ministrado pela Dra. Claudia Bonini.

Curso básico de orientação genética em herança falciforme,em Campina

Grande/PB

Curso de oratória-CGSH/DAE/SAS/MS, em Brasília/DF.

2º Seminário Capixaba AIPDF

ABRIL

Caricom (comunidade e mercado comum do caribe)-Hemorio/RJ

Treinamento introdutório na CGSH

Reunião do grupo de assessoramento técnico de hemoglobinopatias(GATHb)-

Rio de Janeiro/RJ

Reunião com gestores da secretaria estadual de saúde (SES) do Rio Grande do

Sul visando implementação da política estadual de atenção integral às pessoas com DF,

em Porto Alegre/RS



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MAIO

Encontro de Capitais do Nordeste II – Maceió/AL

Encontro de DF promovido pela SES/SE e oHemose– Aracaju/SE

Reunião com a CONITEC para inovações tecnológicas (alfaepoetina, transplante

de medula óssea (TMO), penicilina oral na relação nacional de medicamentos essenciais

(RENAME) (hidroxiuréia pediátrica)

Visita de prospecção à Tanzânia/África, realizada pela agência brasileira de

cooperação (ABC)ministério das relações exteriores (MRE) Ministério da Saúde,

visando estabelecer cooperação internacional na área de doença falciforme.

JUNHO

Reunião com a coordenação de TMO.

19 de junho - Dia mundial de conscientização sobre a DF, estabelecido pela

Organização das Nações Unidas (ONU)

Seminário “Saber para cuidar: doença falciforme na escola” - Belo

Horizonte/MG



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(Foto Carmen Solange)

JULHO

V Encontro anual do comitê de glóbulos vermelhos e do ferro da ABHH e V

congresso mercosul de anemia

Encontro com a atenção básica de saúde (ATB) para trabalhar a transversalidade

Criação do grupo de trabalho coordenado pelo Dr. Wellington Cavalcanti no

Hemorio e equipe de estagiários para trabalhar a ampliação da transversalidade em

saúde bucal

II Encontro de mulheres com DF- Recife/PE

(foto Carmem Solange Maciel)

Encontro de pesquisadores negros em Florianópolis



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Visita ao hemocentro de Santa Catarina(HEMOSC) para conhecer a situação de

atenção a pessoas com DF neste hemocentro.

Reunião com a equipe da área técnica de saúde da criança do MS.

Oficina de atualização dos avaliadores do programa nacional de qualificação da

hemorrede-CGSH/DAE/SAS/MS, em Brasília/DF.

AGOSTO

Evento do conselho nacional de segurança alimentar e nutricional (CONSEA)

para discutir diretrizes para o fortalecimento do sistema nacional de segurança alimentar

e nutricional (SISAN)

(Foto Dalmo Oliveira)

2º Colóquio sobre a DF em Corumbá

Reunião com a área técnica de doenças crônicas/DAB, para inclusão da linha de

cuidado;

Reunião com o DAF para inclusão da penicilina oral na RENAME,

alfaepoetinapara prevenção de lesão renal em DF e produção pediátrica de hidroxiuréia.

Lançamento do programa estadual de DF do Espírito Santo

Participação no curso de capacitação promovido pelo HEMOPA, com a palestra

“Atenção integral da doença falciforme, a realidade brasileira”, em Belém/PA.

I Workshop sobre Doença Falciforme: “Da triagem neonatal (TN) ao programa

de atenção integral a doença falciforme na SES/DF”, Hospitalda Criança de Brasília -

José de Alencar.



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SETEMBRO

Reunião com o SOS emergência para transversalidade nas capacitações

Curso qualidade no atendimento-CGSH/DAE/SAS/MS, em Brasília/DF.

Treinamento introdutório para novos colaboradores da CGSH/DAE/SAS/MS

abordandosobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença

Falciforme.

OUTUBRO

I Encontro de homens com DF– Maceió/AL

Reunião doGATHb em Salvador – BA

Implantação do banco de dados da DFna CGSH

Encontro com o novo diretor da AISA- Alberto Kleiman

Fórum do programanacional de qualificação da hemorrede-PNQH

Inauguração da unidade de referência de saúde bucal para a doença falciforme

em Olinda/PE

Mutirão do doppler transcraniano, Hospital da Criança de Brasília –Brasília/DF.

Prêmio João Batista “O amigo da pessoa com doença falciforme” - Belo

Horizonte/MG



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NOVEMBRO

HEMO 2012

Lançamento do manual “DF –Úlceras e feridas –prevenção e tratamento”

(HEMO/12).

Distribuição e divulgação das publicações – Doença Falciforme - Saber o que é e

onde encontrar tratamento –e Manual de Condutas Básicas para médicos (Hemo/12).

Apresentação da DF na Eletronuclear -RJ

Capacitação em odontologia para o SUS/ da UFRJ

I Curso pré-fórum de células tronco e terapia celular do triângulo mineiro,

UFBA/UFU, em Uberlândia-MG.

I Fórum de células tronco e terapia celular do triângulo mineiro, UFBA/UFU,

em Uberlândia-MG.

DEZEMBRO



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Seminário eletrônico do PNTN da DF.

Audiência pública de DF na câmara distrital –Brasília/DF

Reunião do GATHb em Salvador para tratar do VII Simpósio em DF.

Seminário de saúde da população negra de Salvador – BA

Lançamento da publicação sobre cooperação Brasil–África em DF

Oficina planejamento do DAE/SAS/MS.

Quadro Capacitações – 2012

EVENTO LOCAL

Nº

PARTICI

PANTES

CARGA

HORÁ

RIA TEMAS ABORDADOS

Nº DE

CAPACITADOS

2º Seminário Capixaba de

AIPDF Vitória/ES 250 16

Política Nacional de

Atenção Integral às

Pessoas com Doença Falciforme

927

Curso teórico

prático em

diagnóstico laboratorial de

HBpatias

Campina

Grande/PB 25 32

Diagnóstico precoce

das hemoglobinopatias

Curso básico de orientação genética

DF

Campina

Grande/PB 72 8

Fluxo de atendimento a pessoa com traço e

DF

Oficina de DF Macapá/AP 95 16

Atenção integral da

DF

I Workshop sobre

Doença

Falciforme: “Da

triagem neonatal (TN) ao programa

de atenção integral

a doença falciforme na

SES/Distrito

Federal” Brasília/DF 40 12

DiagnósticosLaborato

riais das Hemoglobinopatias

I Encontro de Homens com

doença falciforme Maceió/AL 42 16

Células Tronco e

Terapia Celular

Curso prático e teórico de Terapia

Celular na Anemia

Falciforme

Salvador/

BA 20 40

Atendimento

multiprofissional na

DF

II Encontro de Mulheres com

Doença Falciforme Recife/PE 80 16

Protocolo de

atendimento da DF

I Curso Pré Fórum

de células tronco e terapia celular do

Uberlândia/MG 25 8

Tratamento na pessoa

com DF



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Triangulo

I Fórum de Células

Tronco e Terapia Celular do

Triângulo Mineiro

Uberlândia/

MG 196 16

Orientação Genética

em Herança

Falciforme

Encontro de

Pesquisadores/as Negras em Saúde

da População

Negra/ VII Congresso

Brasileiro de

Pesquisadores (as)

Negros (as) UESC/SC 60 32 Capacitação em

odontologia para o

SUS/ da UFRJ UFRJ/RJ 20 12 I Curso Pré-Fórum

de Células Tronco

e Terapia Celular

do Triângulo Mineiro

Uberlândia/MG 25 8

Oficinas de

Capacitação Belém/PA 534 72

TOTAL 927 746 Fonte: ATDF /MS

III - ATIVIDADES DESENVOLVIDAS E PRINCIPAIS

RESULTADOS ALCANÇADOS:

Caricom- encontro dos países do Caribe para capacitação em Doença Falciforme -

Desdobramento:convite para apresentação da nossa política em Cuba em maio de

2013: IX Latinoamericana de Hematología, Inmunología y Medicina Transfusional/

III Conferencia del Caribe sobre Drepanocitosis/ VIICongreso Cubano de

Hematología).

Participação em audiências públicas – Brasília/DF

Governador Agnelo Queiroz sancionada lei que inclui no calendário

oficial de eventos do distrito federal o dia mundial de conscientização

sobre DF.

Em vigor a Lei 4887/2012 que garante a gratuidade,no Distrito

Federal,nos serviços de transporte público coletivo às pessoas com

doença falciforme.



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Conferência Nacional de Saúde - encaminhamentos sobre DF - Salvador/BA

Assembleia geral para a constituição da associação paraense de pessoas com DF

(Apadfal)–Hemopa/PA

145ª reunião ordinária do conselho de saúde na secretaria de estado da saúde de

Sergipe–Desdobramento: Implementação do programa estadual de atenção à pessoa

com DF, durante a.

Rede definida de atenção para pessoas com DF: básica, média e alta complexidade e

linha de cuidado na atenção em doença falciforme no SUS. Desdobramentos:

Construção, conjunta com a Atenção Básica, da linha de cuidados – Inclusão da DF,

na RUE.

Revisão e publicação de rotinas e manuais para cuidados em DF – total de 15 títulos

-Textos básicos: Úlceras e feridas. Condutas básicas, DF- Saber o que é e onde

encontrar tratamento e cooperação Brasil-África em Doença Falciforme, reportagem

revista da ABHH;

Cooperações Internacionais:Ghana, Senegal, Benin, Angola e Caricom –

cumprimento das ações equacionadas nos projetos.

Reunião do GAT- 03 reuniões:

Definição das ações com prioridade para inovações tecnológicas –

Desdobramento: Reuniões com o DAF, Decid e Conitec

Organização do VII SimpósioBrasileiro de Doença Falciforme –

Desdobramento: Realização em Salvador/BA, no período de20 a 23 de

novembro de 2013.

IV - CONSIDERAÇÕES FINAIS



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As atividades deste ano tiveram um enfoque nos trabalhos voltados para as

inovações tecnológicas, bastante defasadas no SUS, na inclusão de procedimentos e

protocolos, para uma atenção de qualidade, na implantação do sistema de dados,

visando registrar, disponibilizar informações, quantifica-las e torna-las viáveis para

análises que contribuíam para o planejamento, avaliação e controle da política que está

sendo implementada.

V - PERSPECTIVAS E DESAFIOS PARA O BIÊNIO 2013-2014:

A ATDF considera que, em relação à atenção à saúde dessas pessoas, a próxima

gestão deverá refletir e definir estratégias para as seguintes questões:

O prosseguimento das ações integradas já em curso.

A busca de aproximações com os demais atores sociais na área da saúde,

procurando ampliar os debates em torno das temáticas que envolvem as doenças

falciformes.

Se por um lado houve um grande avanço com a elaboração da política nacional,

muito ainda será necessário efetivar para que a população em geral conheça de fato seus

direitos, de maneira qualitativa, sem que haja ameaças à continuidade da garantia da

oferta de insumos e serviços nesta área.

Oficializar, junto às esferas governamentais, a Portaria 4.279, de 30/12/2010,

que estabelece os critérios para organizar e implantar as redes –estaduais, municipais e

do distrito federal, de atenção à saúde – RAS.

A resistência que os profissionais de saúde da rede básica apresentam para

garantir o atendimento às pessoas com doença falciforme. Mesmo com a elaboração de

manuais para apoiar a organização e implementação de ações e serviços para a atenção

integral à saúde dessa população, por isso, é dever das autoridades governamentais, com

a participação da sociedade civil, monitorar e garantir a efetivação das normas e

procedimentos preconizados.

Incorporar as políticas e as orientações dos vários manuais técnicos sobre saúde

da pessoa com doença falciforme, às estratégias de qualificação de profissionais da

saúde, inclusive as instituições do ensino formal, atentando para que os enfoques de

gênero e os princípios do SUS sejam priorizados, tanto quanto o são os procedimentos

técnicos abordados durante a formação técnica e acadêmica.

Dar prosseguimento aos trabalhos de inclusões das inovações tecnológicas, bem

como na inclusão DF nas patologias passíveis de TMO, com protocolo definido, da

inclusão do protocolo de alfaepoetina para prevenção renal, a inclusão de penicilina oral

no RENAME e a solução para a dosagem pediátrica da hidroxiuréia.

A publicação da linha de cuidado em DF, dentro da política de linha de cuidados

em doenças crônicas.

A intensificação das capacitações multiprofissionaise a capacitação para o uso

do dopplertranscraniano(DTC)que é uma das mais importantes.

Publicação, pela SAS, da Portaria que estabelece protocolo de uso do

dopplertranscraniano comoprocedimento ambulatorial na prevenção do acidente

vascularcerebral em pacientes com DF.



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REFERÊNCIAS

AMERICAN PAIN SOCIETY. Guidelineforthe management

ofacuteandchronicpain in sicklecelldisease.Glenview, [1999].

(Clinicalpracticeguideline, n. 1).

NATIONAL INSTITUTES OF HEALTH - (United States). National Heart,

Lung,andBloodInstitute. DivisionofBloodDiseasesandResource. The

managementofsicklecelldisease. 4 ed.[S.l.], 2002. (NIH Publication n.02-2117).

Equipe:

Joice Aragão de Jesus

Silma Melo

Ana Margareth Alves

Carmen Solange Franco Maciel

Guilherme Dantas Nogueira

Grupo de Assessoramento Técnico:

I - titular: Rodolfo Delfini Cançado, médico hematologista, professor assistente da

disciplina de Hematologia da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de

Misericórdia de São Paulo;

II - suplente: Ana Cristina Silva Pinto,médica hematologista do Hemocentro de

Ribeirão Preto/SP

III - titular: Clarisse Lobo, médica hematologista, Diretora Geral do HEMORIO;

IV - suplente: Paulo Ivo Cortez de Araújo, médico hematologista do Instituto de

Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira (IPPMG) da UFRJ;

V - titular: Miranete Arruda, médica, Coordenadora do Programa Estadual de

Doença Falciforme, de Pernambuco.

VI - suplente: Maria Cândida Alencar de Queiroz assistente social e coordenadora

do programa de doença Falciforme de Salvador/BA

VII - titular: Helena Pimentel, médica geneticista membro da Sociedade Brasileira

de Genética Clínica;

VIII - suplente: Carmen Cunha Mello Rodrigues – enfermeira do Centro Infantil

Boldrini Campinas-SP

IX – Tiago Novais-odontólogo, coordenador do Programa de Doença Falciforme

de Camaçari-BA.

X - suplente: Marcos Roberto Ymayo, médico ginecologista e obstetra, coordenador da

saúde da mulher do Hospital Santa Marcelina. , SP/SP

XI - titular: Joice Aragão de Jesus, médica pediatra e sanitarista da Coordenação da

Política Nacional de Sangue e Hemoderivados/DAE;

XII - suplente: Guilherme Genovez – Coordenador-Geral de Sangue e Hemoderivados;

XIII - titular: representante do usuário Altair dos Santos Lira, Presidente da Associação

Baiana de Portadores de Doença Falciforme (ABADFAL); e coordenador Geral da

Federação Nacional de Associações de Pessoas com DF/FENAFAL



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XIV - suplente:Dalmo de Oliveira, Presidente da Associação de Pessoas com Doença

Falciforme da Paraíba e coordenador de Comunicação da Fenafal.

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