emilly monografia finalizada (1)

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  • 1. UNIVERSIDADE DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO - UERJCENTRO DE CINCIAS SOCIAISFACULDADE DE SERVIO SOCIALCURSO DE ESPECIALIZAO EM SERVIO SOCIAL E SADEO desafio da ateno integral s crianas e aosadolescentes cronicamente adoecidos:necessidades de sade e polticas pblicasEMILLY PEREIRA MARQUESORIENTADORA: Prof. Giselle Lavinas MonneratCO-ORIENTADORA: Prof. Claudete Aparecida Arajo CardosoRio de Janeiro, 08 de agosto de 2011.
  • 2. EMILLY PEREIRA MARQUESO desafio da ateno integral s crianas e aosadolescentes cronicamente adoecidos:necessidades de sade e polticas pblicasMonografia apresentada Faculdade deServio Social, da Universidade do Estado doRio de Janeiro, como requisito parcial para aobteno do grau de especialista, soborientao da Prof. Giselle Lavinas Monnerate co-orientao da Prof. Claudete AparecidaArajo Cardoso.Rio de Janeiro, 08 de agosto de 2011
  • 3. Banca Examinadora:_______________________________________________________________Prof. Dr. Giselle Lavinas MonneratProf. Dr Claudete Aparecida Arajo Cardoso.Prof. Dr. Carla Cristina Lima de Almeida
  • 4. AgradecimentosAgradeo a Deus, minha famlia e ao meu companheiro de todas ashoras Aziz;s minhas professoras orientadoras a assistente social Giselle e amdica Claudete que contriburam no s com o rigor acadmico, mas tambmcom suas vises enquanto profissionais de sade; professora Carla Cristina Lima de Almeida por ter aceitado o convitede participao da minha banca e a todos os professores do CESS-UERJ quecontriburam com a nossa formao profissional nos debates semprepresentes;Agradeo equipe interdisciplinar do Servio de Pediatria do HUAP-UFF, com a qual dividimos angstias e resolutividades com o mesmo objetivode proporcionar um atendimento de qualidade e a promoo da sade dascrianas e dos adolescentes atendidos; minha turma do Curso de Especializao em Servio Social e Sade 2010 que colaborou para meu crescimento profissional diante de tantadiversidade que a formou: diferentes idades, pocas de formao, diversasfaculdades, espaos scio-ocupacionais (movimentos sociais, ateno primriaat a alta complexidade da ateno em sade), porm todos com umcomprometimento tico-poltico na construo de uma sociedade mais justa eigualitria;Agradeo s famlias que contriburam com a minha pesquisa ecompreenderam a importncia da luta pela garantia dos seus direitos.
  • 5. Resumo:O presente trabalho buscou contribuir com uma anlise das diversassituaes enfrentadas por crianas e adolescentes cronicamente adoecidos epor suas famlias. Nossa indagao principal se h suprimento de suasnecessidades de sade, relacionando este cumprimento a garantia deatendimento integral no Sistema nico de Sade (SUS). Em nossa pesquisapercebemos a necessidade de maior articulao intersetorial, por meio de umarede integrada de ateno s necessidades especficas e coletivas destesegmento em virtude dos diversos desafios e alteraes de rotina queperpassam seu cotidiano e que influenciam na continuidade do tratamento.Realizamos pesquisa qualitativa nas enfermarias de pediatria do HUAP/UFF,entrevistando com roteiro semi-estruturado 10 famlias cujas crianas eadolescentes em condio crnica de adoecimento permanecem emacompanhamento no HUAP aps a alta hospitalar. Consideramos que oacesso aos servios e s polticas pblicas compe um dos sentidos doatendimento integral, tendo em vista que tal suporte relevante para que aadeso e a continuidade ao tratamento de crianas e de adolescentes tenhampossibilidades reais e concretas de existir. Percebemos a sobrecarga dafamlia, principalmente das mes, responsabilizadas em prover o acesso aosservios necessrios, alm de prestar os cuidados que as crianas e osadolescentes necessitam.Palavras-chave: crianas e adolescentes, doenas crnicas,atendimento integral, necessidades de sade, polticas pblicas
  • 6. SUMRIOINTRODUO.............................................................................................06CAPTULO 1 O DEBATE TERICO ACERCA DA INTEGRALIDADE DAATENO EM SADE NA LITERATURA ATUAL......................................11CAPTULO 2 - A INTEGRALIDADE NO ATENDIMENTO INFNCIA E ADOLESCNCIA...........................................................................................302.1 - O atendimento a crianas e adolescentes em condies crnicasde adoecimento: desafios e apontamentos para o debate...................43CAPTULO 3 OBJETO, CAMPO EMPRICO E PROCEDIMENTOSMETODOLGICOS........................................................................................483.1- O cenrio da pesquisa: um estudo sobre os atendimentos dasenfermarias de Pediatria.....................................................................503.2- Procedimentos metodolgicos: sujeitos envolvidos e critrios deseleo................................................................................................56CAPTULO 4 - ANLISE DAS ENTREVISTAS..............................................61CONSIDERAES FINAIS...........................................................................120REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS...............................................................126ANEXOS.........................................................................................................135
  • 7. 6INTRODUONeste trabalho buscamos investigar a temtica da infncia e daadolescncia em condio crnica de adoecimento numa concepo deatendimento integral. A pesquisa tem como objeto a anlise da integralidade daateno em sade de crianas e adolescentes cronicamente adoecidos e quenecessitam de continuidade no cuidado e de acesso a diversos insumos,equipamentos, especialidades de sade e programas de proteo social.Nesta direo, pretendemos observar se as famlias esto recebendosuporte governamental para que a adeso e a continuidade ao tratamento desuas crianas e de seus adolescentes tenham possibilidades reais e concretasde serem realizadas em condies adequadas.O interesse pelo tema se justifica em razo de nossa inseroprofissional no servio de ateno sade da criana e do adolescente nasenfermarias de Pediatria do Hospital Universitrio Antnio Pedro daUniversidade Federal Fluminense (HUAP-UFF), situado no municpio deNiteri-RJ, e que atende usurios de zero at 15 anos de idade.Vale destacar que o cotidiano das crianas e dos adolescentescronicamente adoecidos e os entraves encontrados por estes e suas famliasaparecem no acompanhamento aos casos atendidos pelo servio social naenfermaria peditrica, onde nos deparamos cotidianamente com a falta depolticas voltadas para as necessidades particulares deste segmento e doacesso s polticas pblicas j existentes.
  • 8. 7Para prolongarem o tempo sem internao, muitas crianas eadolescentes necessitam de equipamentos e de tecnologias em domiclio epolticas especficas voltadas para o consumo de energia quando estas soadquiridas; casas adaptadas e ambientes acessveis; escolas quecompreendam as necessidades especiais dos alunos e que possuamcondies concretas de atend-las; acesso a insumos e medicamentosespeciais e excepcionais sem morosidade no processo, dentre outrasquestes.Considerando as caractersticas de um hospital de alta complexidade, osusurios atendidos apresentam doenas graves ou com diagnstico sobinvestigao ou ainda dependem de determinados tipos de especialidadesmdicas ou recursos tecnolgicos, atendendo diversas sndromes e condiescrnicas de adoecimento. So necessidades singulares e coletivas que setransformam em demandas concretas em nosso cotidiano de trabalho nasenfermarias de pediatria de um hospital de alta complexidade e reconhecemosque para intervirmos preciso uma abordagem integral e totalizante a estesindivduos e suas famlias.Temos por hiptese que, apesar do arcabouo legal que ampara ascrianas e os adolescentes, os pacientes que possuem doenas crnicas aindapossuem enormes dificuldades de garantir os seus direitos fundamentais.Quanto ao procedimento metodolgico propriamente dito, realizamospesquisa qualitativa na Unidade de Pediatria do Hospital Universitrio AntnioPedro (HUAP). Entrevistamos, por meio de roteiro semi-estruturado, 10 famliascom responsveis de crianas e adolescentes cronicamente adoecidos em
  • 9. 8acompanhamento hospitalar no HUAP entre os meses de setembro de 2010 ajunho de 2011.Do ponto de vista da discusso terica, trabalhamos com um dossentidos da integralidade considerando o vis do acesso a uma rede integradade ateno a estes usurios, apreendendo os desafios das crianas e dosadolescentes e de suas famlias para alcanarem o atendimento de suasnecessidades de sade, por meio de polticas, programas e servios pblicos.Apontamos os consensos tericos acerca da temtica das doenascrnicas nessa faixa etria, relacionando-os, posteriormente, aos desafiosprticos enfrentados por estes sujeitos e por suas famlias no acesso aos seusdireitos fundamentais, s polticas e aos servios pblicos, consonante com ap