Queridos Amigos,

De todas as palavras que tenho à minhadisposição, uma destaca-se das outras:casa. Poderia usar também a expressãolar que não incorreria em qualquererro, porque as casas da Acreditar são-no genuinamente.Celebrámos dez anos da Casa de Lis-boa. Ver este tempo desfilar perantenós é a certeza de uma sensação mista:são dez anos a mais, porque em bomrigor não queremos ter casas, não que-remos existir, não queremos pronunciara expressão cancro infantil. Mas, poroutro lado, são dez anos de apoio às fa-mílias que nos procuraram e a quemoferecemos o que está ao nosso al-cance: uma mão, uma cara sorridente,uma esperança que não desaparece. Escrevo este texto quando o Outono jáacena numa esquina. Por mais curtosque sejam os dias, por mais folhas quecaiam das árvores, dentro de cada umadas nossas Casas é sempre Primavera,há sempre a promessa de uma vida re-nascida.Acreditar é isto.

João de Bragança(Presidente da Acreditar)

Editorial

acreditarNews let te r Outub ro 2013

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Há sempre um primeiro dia que aindahoje, passados 24 anos, não tenhoqualquer dificuldade em recordar eque continuo a sentir cheio da angús-tia, da ansiedade e da incompreensãoem aceitar que, apesar de tudo o quenos está a acontecer, o mundo conti-nua a rodar, os “outros” continuam nasua rotina, o “porquê a mim?”.É esse o primeiro sentimento que nosune a todos, de norte a sul, deste e detodos os países, seja qual for a cidadeem que nos encontramos, ou o hospi-tal em que entramos com o nosso filho. Acabámos de saber que ele tinha umcancro e, numa primeira fase, os outrospais e os outros filhos que encontramosjá em tratamento naquele hospital sãoaquilo para que não queremos olhar, sãoas caras do nosso pior pesadelo. Pensa-mos que talvez não seja verdade, o meu filho não pode ficar assim…Mas naquele momento, ainda sem sabermos, já somos todos irmãos e, passados alguns dias (muitopoucos), aquelas caras, que ao princípio não quisemos ver, já têm todas um nome: a Ana mãe daMaria, o João pai do André, a Teresa mão da Ângela, a Rosa avó do Pedro… E mesmo sem querer,aqueles que conhecemos porque partilham, como nós, a mesma angústia, a mesma incerteza, amesma dor, são aqueles com quem mais desabafamos, que compreendem aquilo que sentimos(mesmo quando as palavras não saem), que nos dão uma força que não sabemos onde vão buscar e aquem nós também damos a força que não sabemos que temos.Chama-se a isto uma Família. Às vezes mais próxima que a nossa própria família e amigos. Partilha-mos a mesma realidade (ou muito parecida). Os outros, por muito que queiram ajudar, não com-preendem na totalidade tudo aquilo que sentimos, qual a palavra que naquele momento precisamos.Esta primeira parte, qualquer pai ou mãe a poderia ter escrito. Era assim há 24 anos, continua a serhoje e será assim amanhã para todos os pais das crianças com cancro.Esse dia marca para sempre a nossas vidas, seja qual for o desfecho da nossa história. Porque a dor quesentimos e as situações por que vamos passar, são demasiado pesadas para que tudo fique na mesma.

Há Sempre um Primeiro Dia

Voltámos a proporcionar dias de sonho na DisneyLand Paris a16 crianças e jovens de todo o país. Ligados pela vivência de uma doença oncológica, partilharamexperiências e projectos, contagiaram-se com a, tão própria,alegria de viver e despediram-se na certeza de que vale apena Acreditar!Deixamos o nosso agradecimento à APPLA - Associação dos Pi-lotos Portugueses de Linha Aérea e a TAP que, sensíveis aosignificado desta iniciativa, reduziram, em grande medida,os custos da viagem.

A magia de viverum sonho

(continua na pag. 2)

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Dar o seu melhorMuitos voluntários permanecem ligados à Acreditar mesmo depois deinterromperem a sua actividade no hospital porque não conseguemdeixar de fazer o que melhor sabem fazer, ouvir, sorrir, rir, abraçar egostar muito de brincar com crianças. O que aconteceu no dia 28 de Junho de 2013 ficará certamente re-

gistado na memória das crianças e jovens que acompanhamos. A con-vite de Pedro Matos, piloto e ex-voluntário no Hospital São João noPorto, levámos 35 crianças e jovens ao Circuito da Boavista onde sedeliciaram com os carros paddock e uma visita surpresa à Box do pi-loto Tiago Monteiro com direito a sessão de autógrafos.Mas o seu gesto solidário não fica por aqui. Correndo com as cores daAcreditar, Pedro Matos sensibilizou o público dando a conhecer a As-sociação e colaborando na angariação de fundos.Pedro Matos chegou à meta proporcionando a cada criança um sor-riso e um motivo para Acreditar!

Ser solidário desde cedoDesde o seu início, a Acreditar tem tido o privilégio de poder contarcom a colaboração de inúmeras Escolas que, por todo o país, se mo-bilizam, maioritariamente por iniciativa dos alunos, em acções desensibilização e apoio directo à Associação. Este envolvimento ocorre de várias formas, desde a organização decaminhadas à recolha de alimentos, material escolar, pensos rápidoscoloridos, brindes ou mesmo a realização de bancas de divulgação.A implicação de várias organizações e grupos das comunidades locaisnestas actividades é essencial para que a Acreditar chegue cada vezmais longe! Agradecemos a confiança que temos merecido!

Mas é importante perceber que a esse primeiro dia se suce-dem outros dias, que essa força que sentimos “no ar” e quenos obriga a andar para a frente, para além daquilo que ima-ginámos possível (porque é o nosso filho, porque não pode-mos fugir ou desistir), essa força que passamos aos outrospais e recebemos deles quando nos sentimos mais frágeis, aessa força quisemos chamar “Acreditar” e passou e continuaa ser a nossa Associação.Quem diria que desse primeiro dia, que é tão doloroso paracada um de nós, em que sentimos tanto a impotência e a in-justiça do que estamos a viver, em que achamos não terforça para aguentar e organizar a nossa vida para o longocaminho que nos espera porque não temos certezas de comoeste vai acabar, quem diria que deste dia poderia nasceruma força tão grande e uma associação de esforços de tan-tos pais, que ajudou e continua a ajudar todos aqueles quepassam pelo mesmo.A mim que, com 28 anos e três filhas, entrei no IPO de Lis-boa com a mais velha de quatro anos, diagnosticada com umtumor de Wilms, parecia-me impossível que do meu deses-pero nesse dia pudesse surgir alguma coisa de bom.No entanto, poucos anos depois fundei, com outros pais, aAcreditar e fui a primeira presidente desta Associação. Lembro-me com igual emoção desse primeiro dia em que as-sinámos os papéis de constituição da Acreditar. Agora eu es-tava ali porque queria e, juntamente com os outros pais queme ajudavam, iriamos transformar a nossa dor em projectosque, através da nossa experiência, pudessem fazer a dife-rença na vida daqueles que iam viver a situação porque tí-nhamos passado.Talvez por causa da importância desses “primeiros dias”, nodia em que se realizou, em Lisboa, o primeiro concerto quereverteu a favor da Acreditar, pedimos ao Sérgio Godinhoque cantasse uma canção que para nós tinha muito signifi-cado – “Este é o primeiro dia do resto da tua vida”.Houve ainda um outro primeiro dia com igual significado. Odia em que após a construção da Casa da Acreditar, emfrente ao IPO de Lisboa, recebemos os primeiros pais que aíiriam ficar alojados durante o tratamento dos filhos.Este projecto veio ajudar a repor a igualdade, numa situa-ção que todos nós sentíamos como profundamente injusta,entre os pais que partilhávamos o espaço do Serviço de Pe-diatria. Todos os que, ao fim de um longo dia de tratamento,podíamos voltar para casa e retomar, na medida do possí-vel, a normalidade, no conforto das nossas casas, sentíamosna pele o sofrimento dos que não o podiam fazer. Porque es-tavam deslocados, porque viviam longe e eram obrigados alongas estadias nos Serviços ou a procurar alojamento emlocais sem qualquer conforto ou qualidade.A construção desta primeira Casa veio tornar-nos mais iguais.Numa primeira fase em Lisboa, depois no Funchal, em Coim-bra e brevemente também no Porto.A Acreditar veio dar assim algum sentido a todos os primei-ros dias angustiantes que vivemos, sem aceitar nem com-preender, transformando em força e obra aquela impotênciaque todos sentimos.

Ana Corrêa Nunes

(continuação)

Escola Básica da Gafanha da Encarnação

O CabazA Acreditar viu o projecto deapoio alimentar financiado pelaplataforma BES Crowdfunding.As doações de baixo valor de161 apoiantes garantem o apoioa 8 famílias por aproximada-mente 5 meses. Este apoio,numa média de 28 bens por fa-mília, por mês no valor de 60€,faz a diferença em momentosparticularmente exigentes, doponto de vista financeiro, navida de muitas famílias.

A mobilizaçãode uma empresaDurante este Verão a PT Ma-deira dedicou especial aten-ção à Acreditar, apoiandoatravés da concretização devárias iniciativas. Desde a criação do 1º Troféu deOrientação Solidário que reu-niu o Clube Montanha da Ma-deira e a Universidade da Ma-deira, passando pela receitada bilheteira da peça humorís-tica “Bendito Seja o Homementre as Mulheres” e ainda arealização de uma banca de di-vulgação da Associação. Para além de doações finan-ceiras, todas estas actividadesresultaram em oportunidadesde chegar a muitas pessoasque ficaram a conhecer (me-lhor) a Acreditar, sua missão etrabalho desenvolvido.

Encontros e ReencontrosNos dias 7 e 8 de Setembro a Acreditar presenteou-nos, no Porto, com mais um Encontro Na-cional de Barnabés que nos proporcionou momentos inesquecíveis de convívio e nos deu opor-tunidade de falar acerca das nossas vivências em relação à doença.Logo no momento do encontro do grupo foi claro o entusiasmo marcado por comentários como“há quanto tempo não te via!” e pelos abraços de saudade. Seguimos depois para um almoçono Palácio de Cristal que nos preparou para uma tarde de visita a pé pelo Porto. Desde a es-tação de S. Bento até à Alfândega do Porto, tivemos oportunidade de conhecer e apreciar a ci-dade e as peripécias que caracterizam a sua história. À noite, todos nós pusemos mãos à obra num exercício de criatividade que terminou com a cria-ção de uma recordação do Encontro. A par destes momentos de descontracção, todo o grupode Barnabés participou numa reunião de reflexão a partir da qual se destacou a importânciados convívios que possibilitam um ambiente de compreensão em relação à doença e às even-tuais sequelas da mesma. Sublinhámos ainda o papel da Acreditar enquanto fonte essencial desuporte humano e emocional ao longo de todo o processo de doença.

Em poucas palavras, foi um fim-de-semana intenso que terminou com os habituais lamentos desaudade antecipada e com o desejo de um reencontro breve, deixando transparecer os genuí-nos laços de amizade e a genuína necessidade de partilharmos momentos com pessoas comhistórias de vida semelhantes.

Barnabés do Núcleo Norte

Ser Criança, plenamente!Porque actuamos no sentido de manter vivo o interesse das crianças por crescer, aprender,descobrir, divertir-se e sonhar, o Dia da Criança foi, como sempre, vivido com muita intensi-dade!As nossas Casas e os Hospitais com que trabalhamos receberam visitas de palhaços, actores queapresentaram peças divertidas e mágicos. Para alguns foi dia de passeio – visita ao Oceanárioe almoço num restaurante para toda a família. Outros ainda, dedicaram-se a trabalhos manuaismuito especiais e claro, as lembranças não poderiam mesmo faltar!

TelepizzaSolidáriaFoi criado o Menu SolidárioACREDITAR em que 1€ do seucusto nos foi oferecido. O re-sultado da iniciativa traduziu–-se num donativo de 1.179,00€

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mílias. Nestes cenários, o papel da Equipa do Núcleo Regio-nal Norte da Associação Acreditar tem sido imprescindívelna resolução de várias situações.Resumindo, as referidas respostas e a celeridade com queas mesmas são prestadas, têm possibilitado a diminuição dasdificuldades identificadas junto das famílias com criançasportadoras de doença oncológica que são acompanhadasneste Centro Hospitalar.Continuação de bom trabalho.

Iza Carvalheira, Assistente Social

Ajudar as Casas AcreditarEste número da Newsletter é dedicado a uma dasCasas da Acreditar – a de Lisboa - a qual para semanter tem contado com o apoio de muitas pes-soas, empresas e entidades, que com o seu traba-lho e donativos têm permitido que até agora quase700 famílias tenham dela beneficiado.Contando com esta experiência de sucesso surgiu aCasa de Coimbra a qual tem servido de porto se-guro para famílias, crianças e jovens em trata-mento da zona centro.Para completar o círculo de ajuda através do alo-jamento e tudo o que este envolve, precisamosconstruir outra Casa – a do Porto - e para isso já dis-pomos de um terreno cedido pelo Ministério daSaúde e localizado junto ao IPO do Porto.Neste momento estamos a analisar projectos de Ar-quitectura e após este trabalho iremos finalmenteproceder à adjudicação.Para que este projecto seja um sucesso, como o sãoos demais, precisamos do apoio inequívoco de todosvós, sobretudo com o vosso trabalho e também comdonativos regulares.O donativo regular tem um enorme significado poisexpressa o apoio constante ao nosso projecto e per-mite planear cada ano com maior rigor e segu-rança.

Espaço da Casa de Lisboaem 1998

Casa de Lisboa desde 2003

O Apoio SocialA colaboração com a Equipa do Núcleo Regional Norte da As-sociação Acreditar, junto das famílias com crianças portado-ras de doença oncológica, que são acompanhadas no Hospi-tal Pediátrico Integrado do Centro Hospitalar S. João E.P.E.,tem sido uma mais-valia.As respostas de âmbito económico, emocional, informativo,material e lúdico que a Acreditar disponibiliza têm permi-tido a melhoria da qualidade de vida das famílias que se de-param com o choque do diagnóstico da doença oncológicano seu seio e que se confrontam com múltiplos constrangi-mentos no decorrer do tratamento.De facto, a doença oncológica pode ampliar ou despoletar aocorrência de quadros de precariedade económica das fa-

Ser solidáriocom criatividade

São muitos os nossos amigos que aproveitam a ce-lebração de momentos importantes da sua vidapara ajudar a Acreditar! Um apoio financeiro e tam-bém um importante meio de divulgar a Associaçãoe sensibilizar para o cancro infantil.Agradecemos a todos aqueles que, em vez de rece-ber presentes de aniversário ou oferecer lembran-ças aos convidados no dia do seu casamento, doamesse valor à Acreditar!

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Conheci a Acreditar – Associação de Pais e Amigos de Criançascom Cancro – em 1966, quando desempenhava funções no BESem Relações Públicas, Apoios e Patrocínios. Se fosse hoje, cor-responderia à área de Responsabilidade Social do Banco.

Após a leitura de um artigo da imprensa da época, no qualeram referidas as actividades da Acreditar e os seus objec-tivos e dificuldades, surgiu da parte da Direcção do BESabertura para ser feita uma aproximação àquela Associa-ção, para se analisarem hipóteses de apoio a projectos dealguma dimensão e de possível concretização. Foi destaforma que surgiu o primeiro contacto com a Acreditar napessoa da sua Presidente, Ana Corrêa Nunes, e do Prof. Gen-til Martins do IPO.

Depois de vários contactos e após negociações pautadas sem-pre por grande abertura e profissionalismo, de avanços e re-cuos como acontece sempre nestas situações, seguiu-se aapresentação do projecto de construção da Casa, que se des-tinaria a receber crianças com cancro em tratamento ambu-latório no IPO de Lisboa e seus familiares. Tratava-se de umprojecto inovador para a época, e que não tinha paralelo emLisboa, atendendo aos moldes em que iria funcionar.

Devo aqui referir, de forma a ser justo, que este projecto só foipossível de concretizar pelo empenho e pelo amor a estacausa de muitos pais que sofreram na pele o cancro dos seusfilhos. Da parte do BES, desde a Administração até aos depar-tamentos envolvidos no projecto da Acreditar, foi grande o ca-rinho e visível o entusiasmo pela sua concretização com amaior brevidade possível. Foi assim que a 4 de Outubro de 2002foi inaugurada oficialmente a Casa da Acreditar de Lisboa, querecebeu os primeiros meninos em Abril do ano seguinte.

Terminada a minha actividade profissional no BES e atingidaa reforma, o que coincidiu com a abertura da Casa da Acre-ditar, apresentei as minhas despedidas à Direcção da Acredi-tar, tendo referido nesse encontro que, passando eu a disporde mais tempo livre, gostaria de colaborar com aquela Asso-ciação no que pudesse ser útil, mesmo em actividades indi-ferenciadas. Mas do que gostaria mesmo, se para isso tivesseperfil, era de estar no terreno, em contacto com os meninosdoentes e suas famílias.

Foram amigos da Acreditar – os quais me habituei a admi-rar ao longo dos anos – que, conhecedores da minhamaior disponibilidade naquela altura, me inscreveram no10.º Curso de Voluntariado de Apoio às Crianças e Adoles-centes com Cancro, no ano de 2002. E aqui está o João,candidato a voluntário da Acreditar.

A formação entusiasmou-me graças ao profissionalismo, àcompetência e ao amor que cada um nos transmitiu nas suasrespectivas áreas. Seríamos cerca de 80 os candidatos a vo-luntários; a vontade de começar era grande, mas eram tam-bém muitos os medos que pairavam nas nossas mentes. Ouvirfalar de cancro, e especialmente de cancro infantil, é pesado.

Assistimos a depoimentos de profissionais de diversas áreasligadas à oncologia, de pais de crianças doentes, de jovens

que venceram o cancro, de pais que perderam os seus filhose de professores. Todos partilharam connosco as suas expe-riências e vivências. Foram dois dias de emoções, dos quefalavam e dos que, como eu, escutavam talvez pela primeiravez falar do cancro nas nossas crianças e dos problemas quese interligam com a doença.

Após a formação, senti um grande desejo de começar e devestir a bata dos quadradinhos azuis e brancos. Mas como meadaptaria eu a esta realidade? Como iria reagir à dureza destadoença quando em contacto directo com ela (através dos me-ninos e pais)? E como encarariam as famílias o facto de umapessoa que, embora disponível para ajudar, não conheciam?Foram estas as principais preocupações nos primeiros temposde Voluntariado.

Afinal, passaram dez anos e o entusiasmo e a disponibili-dade mantêm-se como no início. Quando venho a esta Casa,recebo sempre, da parte das crianças e das famílias, maisdo que dou. Como é bom ouvir dizer «Avô João, vem jogarcomigo», «Faz-me um desenho», «Ajuda-me neste puzzle»ou «Conta-me uma história».

Aqui, tenho contacto com diferentes culturas, com pessoasde diversas regiões de Portugal continental, das regiões au-tónomas da Madeira e dos Açores, e dos PALOP (Cabo Verde,Guiné, São Tomé e Angola), o que, além de me permitir co-nhecer realidades bem diferentes, tem sido também bas-tante enriquecedor.

É na Casa da Acreditar que muitas famílias passam mesesa fio, enquanto acompanham os seus filhos nos trata-mentos no IPO. É com elas que convivemos e que faze-mos amizades que perduram muito para além da passa-gem pela Casa. Apesar do traço comum que une estasfamílias ser a doença, também se vivem aqui, na Casa daAcreditar, momentos de confraternização, alegria e par-tilha de afectos, atendendo sempre à origem e aos cos-tumes de cada Família.

Passaram dez anos e nem tudo correu bem, como seria odesejo de todos. Guardo muitas recordações, umas boas,outras nem tanto, mas apesar disso daria os mesmos passosse tivesse de começar de novo.

Para mim, o Voluntariado não é um hobby nem uma forma depromoção pessoal; é antes um compromisso sério para coma Associação que me acolheu há dez anos e para com ascrianças e famílias que são a razão da minha presença aqui.

Não seria justo esquecer os colegas que comigo partilharamas alegrias e os momentos menos bons do nosso Voluntariadona Casa da Acreditar, mas terei de fazer uma referência muitoamiga às duas companheiras das quintas-feiras, que me atu-ram há uma década.

Obrigado e um grande bem-haja a todos. Na próxima se-mana lá estaremos.

João Manuel Elisiário

Passaram dez anos, mas parece que foi ontem

Porque é essencial a criteriosa gestão dos recursos que nos são disponibilizados, pedimos que nos indique, via acreditar@acreditar.pt,o seu endereço de e-mail para o envio digital da Newsletter. Muito obrigado!

Siga-nos no e conheça as nossas actividades

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Núcleo SulRua Professor Lima Basto, 731070-210 LisboaTel. 217 221 150Telm. 91 689 72 30acreditar@acreditar.pt

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Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro

O Encontro Regional de Famílias que a Acre-ditar gentilmente nos proporcionou no dia18 de Maio  foi extremamente agradável ereconfortante. Foi um dia alegre e praze-roso com um passeio de moliceiro na Ria deAveiro, oferta de almoço e uma visita aoLugar mágico dos Afectos. Não é muito frequente, nós pais, sentirmosessa leveza e alguma normalidade, visto quecom a doença do nosso filho  o nosso mundovira de cabeça para o ar e as coisas mais ba-nais como passear com os nossos filhos se tor-nam uma imensa batalha visto que as limita-ções e os nossos medos são enormes. Mas ofacto de todos nós pais estarmos na mesmasituação, gerou uma compreensão entretodos e a ajuda para superar as dificuldadesfoi grande. A Acreditar, com a sua sensibili-dade e carinho, tudo fez para que este diafosse especial, encantando  crianças e pais.

É com enorme gratidão e carinho que feli-cito esta enorme instituição por todo o tra-balho feito junto destas crianças e respec-tivas famílias, tornando momentos comoestes tão ricos de afectos. Obrigada.

Rosalina Lopes, mãe

A levezae a normalidadeque a Vidatambém tem

AcolherPorque os ambientes em que estamos afectam a nossa disposição, a Acreditar apoiouo Serviço de Oncologia do Hospital Pediátrico de Coimbra na decoração dos espaços querecebem as crianças em tratamento. Com a colaboração da Casa D’Art, o Serviço está agora mais confortável para que todospossam viver com mais ânimo esta exigente etapa da vida.

Juntos somos maisOs Barnabés do núcleo da Madeira reuniram-se para um, muito esperado, fim-de-se-mana na Casa do Pico das Pedras. Houve espaço e tempo para inúmeras brincadeiras,jogos, teatro e ainda conversa mais séria em que partilharam o tanto que os une! A Carolina de 9 anos surpreendeu-se com o facto de ter encontrado “muitos amigos queeu não conhecia, gostei muito de ir”. Já o Pedro, adolescente, tem uma reclamação afazer: “Gostei de tudo com a excepção de termos ficado só um fim-de-semana. De-víamos de ficar mais tempo!”. Para a Micaela foi a primeira vez que dormiu fora, o queespera que volte a acontecer em breve! O sentir do grupo é expresso pelas palavras doMiguel: “Eu adoro muito estas pessoas!”. Fica uma certeza: nunca saberemos medir ovalor de partilhar a Vida com aqueles que melhor nos compreendem!