Registro Brasileiro de Diálise
Sociedade Brasileira de NefrologiaAntonio A. Lopes, Fernando S. Thomé, João E. Romão Jr.,
Jocemir R. Lugon, Ricardo C. Sesso.
Introdução
• A análise de informações relativas à TRS pode melhorar tanto a política de atenção à DRC no Brasil, como nossas práticas clínicas
• A SBN vem obtendo informações desde 1998, adotando os centros de diálise como unidade de trabalho (censos da SBN)
• Há anos é considerado de interesse que a SBN desenvolva um projeto em que a unidade de trabalho seja cada paciente
• Iniciativas de parcerias com o Ministério da saúde nesse sentido foram infrutíferas
Objetivo
• Desenvolver um Registro Brasileiro de Diálise para gerar um banco de dados com informações individuais de cada paciente em TRS no Brasil
Métodos
• Constituição de um grupo de trabalho– Comitê Gestor: 3 últimos presidentes da SBN– Comitê executivo:
• 1 membro indicado pelo departamento de diálise• Membros escolhidos (ratificados) pelo comitê gestor• Jocemir R. Lugon, Ricardo Sesso, Yoshimi Watanabe,
Antonio Alberto Lopes e Fernando Thomé
Métodos
• Proposta de trabalho– criação de um banco de dados que seria gerado através da
transmissão eletrônica de dados via WEB• Essências do projeto
– Financiamento – Grant incondicional da AMGEN– Pessoal de suporte
• Gerência administrativa do RBD• Técnico em TI
– Colaboração das empresas que oferecem softwares de gerenciamento de unidades de diálise
– Unidades de diálise informatizadas
Concepção
SBN- Server
Network
INTERNET
Data center
Nephrology Units
PREOCUPAÇÕES
• Transmissão segura de dados• Garantia do anonimato do paciente
– Código HASH
• Acesso restrito ao banco de dados
Estágio atual e perspectivas
• Projeto já desenvolvido– Ficha individual de cadastro, acompanhamento
mensal e desfechos• Projeto Piloto com duas a três clínicas usuárias
de cada um dos softwares de gerenciamento (Nefrodata, Renal Manager, Hemosys, Dialsist, Nefrosoft)
• Perspectivas– Inclusão progressiva de unidades– Divulgação de relatórios
Dados preliminares de 3 centros
Projeto Piloto
Características gerais dos pacientesN 536
Idade, anos 54 ± 14
Gênero (M/F), % 60 / 40
Raça (Br/Pt/Pd/Am/Ind) 83 / 6 / 11 / 1 / 0
IMC, Kg/m2 24 ± 5
Doença renal primária, %
Nefropatia diabética 26
Glomerulonefrite crônica 23
Nefropatia hipertensiva 17
Doença policística do adulto 5
Outras 29
Cuidados pré-diálise
Pontos chave para o sucesso da iniciativa
• Garantir a continuidade do financiamento• Aderência dos Centros de Diálise (??)
– Retorno de relatório individual e confidencial aos centros participantes
– Selo de qualidade– Sorteios de inscrições em congressos entre os centros
participantes– Identificar centros que responderam ao registro no
site da SBN – Divulgação do percentual de respostas por estado– Outros
Agradecimentos
• AMGEN• Dialsist• Hemosys• Nefrodata• Nefrosoft
