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EPIDERMÓLISEBOLHOSA
Pela 1ª vez o Ministérioda Saúde cria protocolo de cuidados para os pacientes
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O que é Epidermólise Bolhosa (EB)?
Existem mais de 30 tipos da doença
As crianças com a doença são conhecidas como
“Crianças Borboleta”, pois a pele se assemelha às asas
de uma borboleta por causa da fragilidade
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Fontes: Site DEBRA Brasil. Guia visual para compreender a epidermólise bolhosa
A doença pode causar impactos físico e psicológico
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Atualmente, no SUS são ofertados quatro tipos de procedimentos. São eles:
Tratamento intensivo de paciente em reabilitação física; Tratamento de outras malformações congênitas; Tratamento de grande queimado; Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras
Assistência no Sistema Único de Saúde (SUS)
A epidermólise bolhosa não tem cura. Os objetivos do tratamento são prevenir formação de novas bolhas, e quando já existentes, evitar infecção
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É um documento direcionado aos profissionais de saúde e elaborado com base em evidência científica.
O que prevê:
O que não fazer para agravar a situação do paciente Diagnóstico da doença ou do agravo à saúde; Tratamento indicado, com os medicamentos e demais produtos apropriados,
quando couber; Posologias recomendadas; Acompanhamento e verificação dos resultados terapêuticos, a serem
seguidos pelos gestores do SUS
O que é o protocolo de cuidados
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PCDT vem em resposta às dificuldades enfrentadas pelos pacientes
Dificuldade no diagnóstico da doença
Falta de tratamento específico
Demora no início do tratamento, resultando em maior sofrimento para o paciente
Ganhos com o PCDT
Diagnóstico rápido
Orientar o cuidado para dar mais qualidade de vida aos pacientes
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Abertura de consulta pública para contribuição da sociedade
Ministério da Saúde Elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas
Consulta públicaPeríodo de
contribuição da sociedade
Após a Consulta Pública, os documentos retornam à CONITEC
para avaliar as sugestões Publicação do PCDT
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12 de outubroInício da consulta pública
Acesse em saude.gov.br
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