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Renata Akiyama

Análise comparativa da intervenção fonoaudiológica na surdez: com a

família ou com os pais?

Dissertação apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo para obtenção do título de Mestre em Ciências

Área de Concentração: Fisiopatologia Experimental Orientadora: Profa. Dra. Ida Lichtig

São Paulo

2006

II

Aos meus pais, Julio e Julia,

e ao meu irmão Ricardo,

pelo apoio constante, pelo incentivo

e pelo verdadeiro significado de FAMÍLIA

À minha avó Yoshiko, de 93 anos,

que me mostra a cada dia o quanto é bom viver

Ao meu namorado Daniel, pelo seu amor,

sua paciência, compreensão e

companheirismo

Dedico este trabalho.

III

Agradeço

a Deus, por ter me dado a chance de viver, poder estudar e de realizar este trabalho.

À Profa. Dra. Ida Lichtig, orientadora exemplar que me permitiu sonhar e me ajudou a

concretizar este sonho. Pessoa maravilhosa que tenho a honra de poder chamar de

amiga.

À Fga. Dra. Maria Inês Vieira Couto, pela sua amizade e por ter me ajudado a

encontrar a pergunta que me levou a realizar este estudo.

Às Fgas. Dras. Fabíola Mecca e Mariana Gomes, pela amizade, pela presença

constante, pelas trocas de informações e pela disponibilidade.

Às Profas. Dras. Renata Mota Mamede Carvallo, Leila Salomão de La Plata Cury

Tardivo e Heloísa Szymanski, pelas contribuições valiosas e pelo empenho em me

mostrar o caminho a seguir no Exame de Qualificação.

À Profa. Dra. Maria Silvia Cárnio, pelo incentivo constante e pela seriedade com que

realiza seu trabalho.

Ao amigo André Luiz Oda, pois talvez sem o seu incentivo inicial, esta pesquisa não

existisse.

Aos pais e familiares das crianças surdas atendidas no Laboratório de Investigação

Fonoaudiológica em Audiologia Educacional da FMUSP, meus companheiros de

trabalho e busca por uma qualidade de vida melhor, por terem aceitado participar

deste estudo.

Ao apoio financeiro concedido pela CAPES e ao auxílio pesquisa concedido pela

FAPESP, condição essencial para a realização deste estudo.

E a todos que de alguma forma contribuíram para que este estudo pudesse ser

concretizado.

IV

“Daqui a cinqüenta anos não vai importar

que tipo de carro você dirigiu,

em que tipo de casa você morou,

o quanto você tinha na sua conta bancária,

ou como suas roupas se pareciam.

Mas o mundo será um pouco melhor porque

você foi importante na vida de uma criança”.

Anônimo

(tradução livre da Renata Akiyama)

V

SUMÁRIO

Lista de tabelas VII Lista de figuras VII Lista de gráficos VIII Resumo IX Summary X 1.Introdução............................................................................... 01

1.1.Objetivo................................................................................. 06

1.2.Justificativa........................................................................... 07

2.Revisão da Literatura............................................................ 08

2.1.Família como grupo social................................................... 09

2.2.Aquisição da Língua de Sinais............................................ 10

2.3.Atendimento no Laboratório de Investigação Fonoaudiológica

em Audiologia Educacional................................................ 13

2.4.Famílias: modelos de atendimento...................................... 16

3.Metodologia........................................................................... 21

3.1.Local..................................................................................... 22

3.2.Participantes......................................................................... 22

3.3.Tipo de pesquisa................................................................... 24

3.4.Recursos materiais................................................................ 25

3.5.Elaboração do roteiro de entrevista....................................... 25

3.6.Procedimento......................................................................... 28

3.7.Análise dos dados.................................................................. 30

3.7.1.Análise quantitativa................................................ 31

3.7.2.Análise qualitativa................................................... 32

4.Apresentação dos dados......................................................... 34

5.Resultados................................................................................. 132

5.1.Resultados referentes a análise quantitativa e qualitativa....... 133

5.1.1.Análise intrafamiliar.................................................. 133

VI

5.1.2. Análise entre as famílias do grupo direto e

grupo indireto.............................................................. 137

5.2 Análise comparativa entre os discursos do grupo direto e

grupo indireto........................................................... 170

6.Discussão................................................................................... 176

7.Considerações finais e conclusão........................................... 183

8. Anexo......................................................................................... 185

9.Referências bibliográficas....................................................... 187

VII

LISTA DE TABELAS

Tabela 3.1.Características dos participantes do grupo direto........ 23

Tabela 3.2.Características dos participantes do grupo indireto..... 24

Tabela 5.1.Concordância intrafamiliar da questão 9...................... 133

Tabela 5.2.Concordância intrafamiliar da questão 10..................... 133








Tabela 5.10.Concordância intrafamiliar da questão 18.................... 136

LISTA DE FIGURAS

Figura 3.1.Fluxograma dos passos do estudo................................. 33

VIII

LISTA DE GRÁFICOS

Gráfico 5.1Gráfico de concordância intrafamiliar das respostas dadas.....................136

Gráfico 5.2.Porcentagem das respostas dadas a questão 9 pelo grupo direto..........138

Gráfico 5.3.Porcentagem das respostas dadas a questão 9 pelo grupo indireto........139

Gráfico 5.4.Porcentagem das respostas dadas a questão 10 pelo grupo direto.........141

Gráfico 5.5.Porcentagem das respostas dadas a questão 10 pelo grupo indireto......142





Gráfico 5.10.Porcentagem das respostas dadas a questão 13 pelo grupo direto.......149

Gráfico 5.11.Porcentagem das respostas dadas a questão 13 pelo grupo indireto....150









IX

Resumo

Akiyama, R. (2006) Análise Comparativa da Intervenção Fonoaudiológica na Surdez:

Com a Família ou com os Pais? [Dissertação] São Paulo: Faculdade de Medicina,

Universidade de São Paulo.

A confirmação da surdez de uma criança é muito traumatizante para os pais ouvintes e

causa grande impacto no sistema familiar, rompendo-se as expectativas e alterando o

relacionamento afetivo, social e a comunicação da família com essa criança. A criança

surda, devido ao déficit auditivo, terá dificuldades em ouvir os sons da fala e do meio

ambiente impossibilitando-a de uma aquisição espontânea e efetiva da língua oral, mas

sua comunicação poderá ser efetiva através da língua de sinais. Por se tratar de famílias

ouvintes com crianças surdas nas quais há uma barreira na comunicação e

conseqüentemente uma diminuição na interlocução entre os familiares e nas

oportunidades sociais e de escolarização dessas crianças, o Programa do Laboratório

de Investigação Fonoaudiológica em Audiologia Educacional (LIFAE) do Curso de

Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo oferece as

seguintes atividades: terapia fonoaudiológica individual, oficinas de língua de sinais e de

língua oral para as crianças surdas, oficinas de língua de sinais para os familiares

ouvintes, grupo de suporte aos pais e/ou familiares ouvintes. Este estudo tem como

objetivo verificar se a participação de um familiar ouvinte no Programa gera mudanças

no comportamento comunicativo das famílias atendidas. Para isso foram entrevistadas

10 famílias sendo que seus membros foram divididos em dois grupos: participantes

diretos e participantes indiretos do Programa. Os dados foram tratados

quantitativamente através da análise percentual e qualitativamente, através da

transcrição e textualização das entrevistas e da elaboração do discurso do Sujeito

Coletivo. Os resultados indicaram que os participantes diretos do Programa

demonstraram ter um envolvimento maior e uma melhor percepção da vida da criança

surda. As mudanças relatadas nos depoimentos mostraram alterações na dinâmica

familiar, ou seja, a comunicação e a interação familiar se modificaram, gerando uma

melhora no relacionamento entre os seus membros e na aceitação da surdez, indicando

que o Programa é eficaz na intervenção fonoaudiológica a crianças surdas e seus

familiares ouvintes.

Descritores: surdez, família, fonoaudiologia, linguagem de sinais

X

Summary

Akiyama, R.(2006) A comparative analysis of the speech and hearing intervention

program for deaf children: with their family or with their parents? [Dissertação] São

Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo.

The confirmation of a child’s deafness is very traumatic for hearing parents and it

causes a great impact on the family system, breaking the expectation and altering the

affective, social and communication relationship between the deaf child and his family.

The deaf child due to the hearing impairment will have difficulties to hear speech and

environmental sounds depriving him of a spontaneous and effective oral language

acquisition. However his communication might be effective by using sign language.

There is a communication barrier which reduces family’s interactions, social and

educational opportunities in hearing families with deaf children. Based on these facts

the Educational Audiology Service (EAS) of University of São Paulo offers an

intervention program which comprises: speech therapy, sign and oral language

workshops for deaf children, sign language workshops for hearing parents and a

parental support group. The aim of this study is to verify whether the participation of a

hearing member in the EAS Program generates communication changes in the hearing

families who attend the Program. Ten families were interviewed and their members

were divided in two groups: direct and indirect participants in the Program. The data

was treated quantitatively by percentage analysis and qualitatively through

transcription, textualization and the elaboration of “Discurso do Sujeito Coletivo”. The

data showed that direct participants had a better relationship and perception on deaf

child’s life. The reported changes indicate alterations in the families’ dynamics, i.e,

familiar communication and interaction were changed leading to an improvement in

members relationship and acceptance of deafness, showing that the Program is

efficient as a speech and hearing intervention for deaf children and their hearing

families.

Descriptors: deafness, family, speech, language and hearing sciences, sign language

1. Introdução

2

O nascimento de uma criança é um momento de felicidade na maior parte

das famílias, não só pelo fato da inclusão de um novo membro, mas também

pela segurança de uma continuidade familiar (Lane et al, 1996).

Entende-se por família, um grupo de pessoas que vive em uma estrutura

hierarquizada, convivendo com uma proposta de ligação afetiva (homem,

mulher e filhos biológicos, mulher, afilhada e filhos adotivos ou qualquer outra

combinação) duradoura, podendo ou não ser definitiva, que inclui relações de

cuidados entre os adultos e deles para com as crianças e idosos que

aparecerem neste contexto (Gomes, 1988).

Cada pessoa, além da herança genética é herdeira do simbólico da

relação pai-mãe-filho que está no imaginário dos pais antes mesmo do

nascimento. Cada criança, segundo Formigoni (2003), nasce com uma missão

imaginária que será moldada, confrontada e reformulada de acordo com os

acontecimentos entre os pais e essa criança. A expectativa de qualquer família

é que seu filho tenha uma vida melhor do que a sua e a crença de que ele irá

se beneficiar com as suas experiências contribui para o fortalecimento da

unidade familiar (Lane et al, 1996).

Essa expectativa e imaginário é o que Szymanski (2001) denomina de

família pensada, que leva em consideração a idealização pessoal, o que se

espera socialmente e o que é transmitido pela mídia ou instituições, que difere

da família vivida onde os membros criam formas de viver em família diferentes

3

do modelo, agindo naturalmente, podendo ou não estar em acordo com a

família pensada.

Porém, quando uma criança surda faz parte de uma família ouvinte, o que

ocorre em 92% a 97% dos casos (Balieiro & Ficker, 1997; Lichtig et al, 2004a),

ou seja, quando um filho é diferente daquele idealizado, implica em conflitos

pessoais e interpessoais (Holzheim et al, 1997) gerando ações diferentes das

prescritas socialmente e são em geral muito dolorosas (Lane et al, 1996).

A suspeita de que há alguma coisa diferente com a criança, é levantada

inicialmente pela família e geralmente ocorre por volta dos doze aos dezoito

meses de idade quando as crianças não apresentam as primeiras palavras,

porém segundo Nakamura et al (2000) em 1986, na cidade de São Paulo, a

idade média diagnóstica variava de oito a quarenta e cinco meses de idade.

Essa lentidão no diagnóstico pode estar relacionada com o baixo nível

sócio econômico e cultural dos pais, o que dificulta o acesso a um profissional

especializado. Em muitas ocasiões profissionais de saúde têm orientado às

famílias que esperem um tempo a fim de verificar se a criança,

espontaneamente, supera suas dificuldades (Nakamura et al., 2000).

O momento em que se confirma o diagnóstico da surdez é muito

traumatizante para os pais ouvintes e é normalmente caracterizado por um

estado de choque, causando grande impacto no sistema familiar. Há rupturas

4

nas expectativas, alterações no relacionamento afetivo, social e de linguagem

da família com a criança (Holzheim, et al., 1997). Os anseios mudam e muitas

vezes estes pais se sentem culpados por terem gerado uma criança com

‘defeito’ (Lane et al, 1996) ou por terem sido responsáveis pela seqüela de

alguma doença contraída pela criança. Outros sentimentos que emergem são

em geral, a raiva, a culpa, a depressão e a negação da surdez.

Vivenciar todos esses momentos leva os pais ouvintes a uma reavaliação

dos valores e a uma reestruturação da sua vida pessoal e familiar a fim de se

adaptarem ao novo filho e à surdez (Holzheim et al, 1997). Os pais podem viver

uma fase de adaptação até que sintam a necessidade de lidar com os

sentimentos mais sinceros e íntimos. Encarar esses sentimentos é tarefa difícil

que exige força e elaboração de luto, honestidade, inteligência e sensibilidade

para lidar de uma maneira mais natural com a surdez, mas depois disso, a

recompensa será bem maior (Bergman, 2001).

É preciso re - gestar essa criança, deixá-la nascer e humanizá-la, não

considerá-la apenas como uma orelha que não escuta e precisa ser consertada

(Formigoni, 2003). É necessário que a família tenha um tempo para “re -

conhecer” sua criança como uma criança surda (Mahshie, 1995) e somente os

pais têm a possibilidade de fazer dessa criança um outro ser humano, de dar-

lhe um nome e uma filiação (Formigoni, 2003).

5

Nessas famílias, de pais ouvintes e crianças surdas, há uma barreira na

comunicação em razão da baixa de audição da criança gerando assim uma

restrição nas oportunidades de interlocução (Balieiro & Ficker, 1997),

dificuldades sociais e de escolarização (Roslyng – Jensen, 1997).

A ausência do som, no vínculo mãe e filho, impossibilita o bebê surdo de

receber o componente melódico e afetivo da voz da mãe. A criança surda

registrará, então, os afetos e carinhos das pessoas que a rodeiam, a partir das

suas expressões, toques e carícias (Bergman, 2001) e a comunicação poderá

ser efetiva através de outra modalidade de língua, a viso – espacial, para a

aprendizagem e reconhecimento de mundo (Quadros, 1997; Kozlowski, 1998).

Com o reconhecimento de que a Língua de Sinais é a língua natural do

surdo, este passou a ser visto como alguém que tem uma forma própria de se

comunicar, alguém com uma língua diferente e não desviante (Cárnio, 1998) e

uma cultura particular, o que assegura a aquisição e o desenvolvimento da

linguagem, resultando em uma auto - estima positiva.

Através da Língua de Sinais a criança surda poderá desenvolver a

comunicação, resgatar a afetividade com a mãe, construir significados e se

situar no mundo (Bergman, 2001).

Em razão de todos os aspectos levantados e por ser o profissional

fonoaudiólogo, na realidade brasileira, o primeiro profissional a ser procurado

6

assim que a família recebe o diagnóstico da surdez, é de suma importância que

um atendimento fonoaudiológico seja oferecido, o mais cedo possível, a essas

crianças e a seus familiares.

1.1 Objetivo

Este estudo tem por objetivo verificar se a participação de um familiar

ouvinte no Programa de Intervenção Fonoaudiológica desenvolvido no

Laboratório de Investigação Fonoaudiológica em Audiologia Educacional

(LIFAE) do Curso de Fonoaudiologia da USP gera mudanças no

comportamento comunicativo das famílias atendidas.

Objetivos específicos

Os objetivos específicos deste estudo são:

Verificação do comportamento comunicativo dos

participantes do Grupo de Pais, a partir do roteiro elaborado. Este será, a partir

de agora, identificado com o Grupo Direto. Os participantes deste grupo são

aqueles que comparecem às atividades do Programa e participam

sistematicamente das reuniões do Grupo de Pais, recebendo diretamente as

informações e orientações, sejam eles pais, mães, avós ou tias das crianças

atendidas no LIFAE.

Verificação do comportamento comunicativo dos familiares

que convivem com a criança surda, porém não participam sistematicamente do

7

Grupo de Pais, utilizando o mesmo roteiro. Este Grupo será denominado Grupo

Indireto. Os participantes deste grupo são aqueles que não comparecem

sistematicamente às atividades do Programa, a não ser quando convidados.

Verificação da concordância das respostas entre os

membros da mesma família.

Correlação entre as respostas dadas pelos dois grupos.

1.2 Justificativa

Este trabalho justifica-se pois na revisão da literatura não foi

encontrado nenhum estudo que levantasse as opiniões de familiares que não

participam diretamente de uma intervenção fonoaudiológica com famílias de

crianças surdas.

Por se tratar de um Programa inovador, a saber, uma abordagem

bilíngüe com participação interdisciplinar, fonoaudiólogos, alunos de graduação

em fonoaudiologia, psicólogos, pedagoga e instrutora surda, é importante

detectar o alcance do que é realizado no ambiente clínico para os outros

membros da família, pois a criança surda convive com todos os familiares, os

que se responsabilizaram por comparecer ao Programa e também por aqueles

que não podem comparecer à Clínica.

8

2. Revisão da literatura

9

2.1 Família como grupo social

O ser humano é social e gregário por natureza e desde o nascimento

participa de diferentes grupos em uma dialética constante pela busca de

identidade individual e a necessidade de identidade grupal. Este processo

inicia-se pela família, que apesar de não ser o único canal pelo qual se trata a

questão da inserção social, tende a ser o primeiro grupo responsável por essa

tarefa de socialização (Vitale, 1995).

A família é a responsável pela transformação do homem em um ser social

típico, ou seja, quando nasce ele é apenas um organismo, um ser biológico e é

a família que vai prepará-lo para a vida organizada da sociedade em que vive

(Gomes, 1994; Mello, 2002), promovendo a formação básica de sua identidade

e personalidade (Gomes, 1992). A socialização inicia-se em casa onde a

criança convive com os pais, avós, irmãos e vai se ampliando e renovando

durante toda a vida, com a constituição de grupos associativos, profissionais e

novas famílias (Zimerman, 1997).

A descoberta de que os primeiros anos de vida de uma criança são

cruciais para o seu desenvolvimento emocional posterior, focalizou a família

como sendo produtora potencial de pessoas saudáveis e emocionalmente

estáveis ou como núcleo produtor de inseguranças, desequilíbrios e de desvios

de comportamento (Szymanski, 1995), pois o desenvolvimento psico - social e

emocional da criança está intimamente relacionado às vivências familiares.

10

Quanto mais produtivo e seguro for o ambiente familiar, mais estável,

equilibrada e feliz será a criança (Lima et al, 1999).

O ambiente familiar é propicio para oferecer inúmeras atividades que

desenvolvem as habilidades cognitivas e sociais, oferecendo oportunidades a

todos os envolvidos, sejam eles crianças ou adultos. Pois é a transmissão da

herança cultural e familiar que possibilitará a inserção no mundo social, para

que se possa atuar nele. Essas práticas educativas envolvem conhecimentos e

saberes, mesmo não sendo sistematizados (Szymanski, 2000).

2.2 Aquisição da Língua de Sinais

Devido ao déficit sensorial a criança, com perda auditiva severa ou

profunda, tem dificuldades em ouvir os sons da fala e do meio e isso a impede

de tomar consciência dos sons produzidos por ela mesma e pelas outras

pessoas, impossibilitando-a de uma aquisição espontânea e efetiva da língua

oral, dentro do contexto de suas relações (Bergman, 2001). Decorre que desde

a fase de lactente, o balbucio não é tão rico em entonações como na criança

ouvinte (Nakamura et al., 2000). Existem limitações biológicas reais para que a

maioria das crianças surdas não adquira a língua oral pelos processos

interacionais normais (Mahshie, 1995). Dessa forma, a privação ao acesso da

palavra empobrece a simbolização e deteriora a construção de significados.

Como não escuta, a criança não associará os sons produzidos por ela mesma

11

como comunicação, desconhecendo desde cedo o valor lingüístico do som

(Bergman, 2001).

A aquisição da Língua Oral pela criança ouvinte acontece

espontaneamente em uma situação contextualizada e motivadora (Cárnio et

al., 2000). Desde bebê, ela vai diferenciando e qualificando suas experiências,

nomeando a realidade externa e interna (Bergman, 2001) e à medida que o

adulto valoriza, incentiva e reforça as imitações, ele modela o repertório

fonético do bebê (Aimard, 1998).

De forma análoga, crianças surdas, filhas de pais surdos, recebem um

‘input’ lingüístico adequado e a aquisição da Língua de Sinais ocorre de modo

semelhante à aquisição da Língua Oral pelas crianças ouvintes (Quadros,

1997), pois pais surdos comunicam-se naturalmente com seus filhos surdos

desde o nascimento (Lane, et al., 1996). Deste modo, a Língua de Sinais

possibilita que o surdo desenvolva linguagem e comunicação (Sánchez, 1993),

dando-lhe acesso real ao desenvolvimento cognitivo, afetivo, social e

emocional. Além disso o letramento pode se iniciar antes da criança surda

freqüentar a escola, como acontece com as crianças ouvintes (Sánchez, 1993,

Mahshie, 1995, Fernandes, 2000).

Com isso o surdo pode, então, desenvolver a sua identidade e garantir

sua socialização (Moura et al., 1997). Suas potencialidades podem ser

12

totalmente desenvolvidas desde que seus direitos lingüísticos sejam

respeitados (Kozlowski, 1998).

A Língua de Sinais possibilita aos surdos sua inserção no funcionamento

lingüístico discursivo da língua e assim podem ser constituídos como autores

de seu dizer e não apenas como repetidores de padrões aprendidos (Pereira,

2000). Criar um ambiente de confiança e de linguagem acessível para a

criança surda é um movimento efetivo dos pais ouvintes, da tristeza para o

reconhecimento de que está tudo bem com seu filho surdo (Mahshie, 1995).

Segundo um estudo relatado por Bergman (2001) após o primeiro acesso

à língua de sinais, as crianças surdas melhoraram até em sua fisionomia,

tornaram-se mais felizes, seus olhos passaram a brilhar, despertaram para a

vida e para o mundo, por poderem entender e sentirem-se entendidas.

Em países como a Suécia e a Dinamarca onde o sistema educacional

instituído é para todos, segundo Mahshie (1995), o objetivo para a maioria das

crianças surdas é que a língua não adquirida naturalmente vai ser aprendida

como 2a língua quando a criança estiver desenvolvida, pronta cognitivamente e

interessada (Mahshie, 1995) e portanto a primeira língua a ser adquirida será a

Língua de Sinais de modalidade viso-espacial, a qual poderá ser adquirida ou

aprendida naturalmente, ou seja sem limitações e barreiras sensoriais. Porém

em países que não existe tal política governamental, a decisão sobre qual deve

13

ser a primeira língua da criança surda recai sobre os pais, que normalmente

têm que fazer a escolha entre a oralidade e uma educação bilíngüe.

2.3 Atendimento no Laboratório de Investigação Fonoaudiológica

em Audiologia Educacional (LIFAE)

As crianças surdas atendidas no LIFAE do Curso de Fonoaudiologia da

Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo estão inseridas em

famílias ouvintes e na sua maioria não tem fluência na Língua de Sinais. Por

ser a Língua de Sinais fundamental para o desenvolvimento cognitivo e

emocional da criança surda, em 1996 o LIFAE, que faz parte da área de saúde,

iniciou pesquisas voltadas ao bilingüismo para a educação do surdo. Desde

então, o LIFAE tem preconizado o aprendizado das duas línguas, a Língua

Brasileira de Sinais – LIBRAS e o Português em sua modalidade oral, sendo

que a sua modalidade escrita deverá ser contemplada no âmbito da Educação,

ou seja, com a freqüência da criança à escola.

O LIFAE está estruturado da seguinte forma:

Oficinas em LIBRAS, mediada por um adulto surdo às crianças

surdas, visando o aprendizado de LIBRAS com o desenvolvimento

da linguagem e cognição das crianças surdas, além de garantir o

contato de crianças surdas com surdos adultos que é

absolutamente essencial para que se desenvolva um senso

saudável de identidade como pessoa surda (Mason, 1991).

14

Oficinas em LIBRAS, ministrada por um adulto surdo aos pais e/ou

responsáveis ouvintes, visando o contato inicial com a LIBRAS.

Grupo de Suporte aos Pais e/ou familiares ouvintes coordenado por

fonoaudiólogas e assessorado por uma psicóloga.

Terapia fonoaudiológica individual, cujo objetivo é propiciar o

aprendizado da Língua Oral como 2a língua da criança surda, com

orientações individuais aos familiares.

Oficinas em Língua Oral e em grupo visando a socialização e o

desenvolvimento da oralidade da criança surda.

A intervenção fonoaudiológica na surdez inclui vários procedimentos

para o desenvolvimento das habilidades comunicativas, auditivas e lingüísticas

e a participação da família nesse processo é fundamental para garantir o

sucesso do seu desenvolvimento (Lichtig et al, 2003; Cárnio & Couto, 2004).

Não é possível, segundo Holzheim et al. (1997), atender adequadamente uma

criança surda se não for incluído em seu planejamento um trabalho centrado na

orientação familiar.

Em um estudo realizado por Tardivo et al. (1999) com crianças surdas,

observou-se que essas crianças mesmo tendo dificuldades na comunicação

oral, possuem um mundo mental rico que pode se manifestar. Através de

desenhos pôde-se perceber que, apesar de certa imaturidade, há diferentes

graus de estruturação e organização da personalidade e que são capazes de

mostrar desejos e necessidades de contato, além de expressar suas fantasias,

15

portanto os ajustes maiores devem ser da família e não da criança surda

(Mahshie, 1995).

Muitos dos serviços para as pessoas portadoras de necessidades

especiais estão orientados apenas para as necessidades do próprio paciente.

Assim a responsabilidade do profissional é apenas informar aos pais sobre o

progresso de seu filho, porém o que se vê hoje é que o envolvimento familiar e

o cuidado com a criança são cruciais (Balasundaram, 1995).

Nenhum pai ouvinte ou nenhuma família ouvinte nasceu pronto para

ser pai ou família de crianças ouvintes ou surdas. Os pais aprendem a ser pais

quando passam pela experiência, e é na experiência de serem pais de crianças

surdas que eles encontrarão respostas às suas angústias (Bergman, 2001).

Os pais têm o direito de experimentar a descrença, o choque, a culpa,

a rejeição e o ódio pela criança e por si mesmos, bem como a vergonha, o

ressentimento, a negação, o sentimento de incompetência e a responsabilidade

são emoções que exigem uma atitude compreensiva para que possam ser

elaboradas (Buscaglia, 1993, Luterman, 1999). Após a vivência e

conscientização desse período, as informações poderão ser melhor aceitas e

absorvidas e o sucesso será ainda maior dependendo da boa relação entre

pais e profissionais.

16

2.4 Famílias: modelos de atendimento

Segundo o estudo de Dunst, et.al., 2002, existem quatro tipos de

modelos de atendimentos com famílias: os centrados nos profissionais, os

associados às famílias, os focados nas famílias e os centrados nas famílias.

1 – O modelo centrado nos profissionais vê os profissionais como

“experts” na maioria das questões envolvendo a criança e a família. Os

profissionais dão pouco ou nenhum crédito às opiniões ou pontos de vista da

família. As decisões sobre as intervenções são feitas pelos profissionais e a

família é apenas informada sobre o que os profissionais acham ser o mais

apropriado.

2 – O modelo associado à família vê as famílias como minimamente

capazes. As famílias funcionam como agentes para realizar o que foi prescrito

pelos profissionais.

3 – O modelo focado na família vê a família como capaz de tomar suas

decisões, porém as opiniões são geralmente limitadas ao que os profissionais

acham ser os melhores recursos, suportes e serviços. Uma vez feita a escolha,

os profissionais assumem a responsabilidade de prover a família com a

assistência e os conselhos sobre como a intervenção deve ser implementada e

conduzida.

4 – O modelo centrado na família vê os profissionais e a família como

parceiros. Os profissionais vêem a família como capaz de fazer suas escolhas,

de tomar decisões e de agir de acordo com elas.

17

O modelo que dá base às reuniões com o Grupo de Suporte aos Pais

e/ou familiares ouvintes do LIFAE, é o modelo de atendimento centrado na

família. As reuniões são intermediadas por duas fonoaudiólogas e uma

psicóloga e seu principal objetivo é o estabelecimento de uma comunicação

eficaz entre os familiares ouvintes e seus filhos surdos, incentivando o

aprendizado da Língua Brasileira de Sinais e melhorando as habilidades de

comunicação em geral (Lichtig et al., 2004 b).

O trabalho multidisciplinar com o Grupo de Suporte aos Pais e/ou

Familiares ouvintes do LIFAE é um espaço para os participantes, um tempo

para eles mesmos, onde cada um tem a oportunidade de opinar, questionar e

chegar a conclusões, visando seu empoderamento a partir da aquisição de

maiores conhecimentos que vão de encontro às necessidades de seus filhos

(Skogmo, 1995).

O Grupo de Pais do LIFAE só tem sentido de ser por se tratar de

famílias ouvintes com crianças surdas, pois como dito antes, a barreira na

comunicação implica na diminuição de interlocução entre os familiares e nas

oportunidades sociais e de escolarização das crianças surdas. O mesmo não

ocorreria se os pais fossem surdos, pois pais surdos expõem seus filhos surdos

a um ambiente que naturalmente depende de pistas visuais. Suas casas já

funcionam como ambientes que precisam da visão como a principal fonte de

aprendizado e desenvolvimento. Pais surdos estão aptos a se comunicar com

seus filhos surdos imediatamente (Lane, et al., 1996).

18

O trabalho em grupo, com familiares ouvintes, proporciona mudanças

emocionais favoráveis, diminui a ansiedade e aumenta a auto-estima, refletindo

de maneira positiva e direta em seus filhos surdos (Funk & Machado, 1995). Os

resultados do estudo de O’Brien (2002) mostram que é importante criar

oportunidades para os pais se reunirem, para compartilhar histórias e

experiências e para dar e receber suporte um do outro.

O grupo de pais do LIFAE está relacionado com a comunicação aonde,

muitas vezes, o emocional vem a tona, porém esses aspectos não são

trabalhados terapeuticamente. Caso se faça necessário essas questões são

encaminhadas a um atendimento psicológico individual.

Os temas e assuntos discutidos nas reuniões do Grupo de Pais estão

baseados nos módulos utilizados durante a pesquisa conveniada com a

Universidade de Londres e City University (Woll et al., 1995) e descritas por

Mecca et al. (2004), sendo eles: partilhando expectativas, linguagem, troca de

turno, toque, contato de olho, interação familiar, leitura e escrita. Porém com o

passar do tempo outros temas são incorporados e na maior parte das vezes

eles surgem a partir das dificuldades e conquistas relatadas pelos próprios

participantes. Segundo O’Brien (2002) os pais devem ter a oportunidade e a

responsabilidade para decidir quais temas, assuntos e sentimentos são

importantes de serem identificados e de serem explorados. Davis & Rushton

(1991) apontam que para uma intervenção ser bem sucedida é de suma

19

importância que o profissional saiba ouvir e ajudar os pais a adaptarem suas

necessidades bem como as incapacidades de seus filhos.

Em algumas situações, um assunto específico sobre uma das crianças

aparece e nesse momento, o responsável é encorajado a pensar em soluções

para o seu problema, enquanto que os outros que já vivenciaram situação

semelhante são incentivados a relatar suas experiências. Um grupo assim cria

uma relação próxima e confidente o que torna possível a discussão de vários

assuntos relacionados com a interferência da comunicação no dia a dia destes

familiares (Lichtig et al., 2004 a). Segundo Holzheim et al (1997), se o familiar

tiver a oportunidade de expressar seus medos e suas aflições abertamente,

maior será a chance dele alcançar um tipo de conforto duradouro que surge

nele próprio.

Os integrantes de um grupo trazem consigo o seu mundo interno,

conforme as histórias e as relações pessoais, profissionais e comunitárias

vividas por cada um, que determinará a forma de se relacionar com o mundo

externo.

Ao formar um grupo, cada pessoa estabelece novas relações que

passam a integrar seu mundo interno, agindo e esperando reações, assim

torna-se fundamental a comunicação e o diálogo em torno dos seus desejos e

anseios (Guimarães, 1995). Amizades são criadas em um clima de

20

compromisso, simpatia e humor, eles dão forças e esperanças uns aos outros

(Holzheim et al., 1997).

Além disso, o trabalho em grupo é uma boa forma de lidar com as

resistências das famílias, principalmente no que diz respeito à aceitação da

surdez e de uma nova modalidade de língua, a Língua de Sinais, que não faz

parte da rotina de vida da família ouvinte (Lichtig et al., 2004 a). Segundo

Kellam (2001) o grupo é utilizado para normatizar comportamentos e conceitos,

o que gera segurança, uma vez que o encontro entre familiares que

compartilham da mesma problemática, cria um espaço que permite um rico

intercâmbio a partir da solidariedade e da ajuda mútua (Ravazzola et al, 1997).

Normalmente as pessoas se beneficiam ao perceber que outros passam por

dificuldades semelhantes às suas, possibilitando uma melhor compreensão

frente aos problemas que surgem aprendendo também diferentes estratégias

facilitadoras (Souza & Wieselberg., 1997).

É importante dar aos pais ouvintes, confiança na sua vontade e

habilidade de se fazer os ajustes precisos e reconhecer seu importante papel.

Para isso é necessário provê-los com uma orientação positiva (Mahshie, 1995).

Não se pode dar uma informação parcial, tudo precisa ser feito de maneira

direta e honesta, com informações reais (Holzheim, et al., 1997), assim como

deve se dar suporte e o treino necessário para que façam escolhas

conscientes. Essas pessoas merecem confiança e ajuda para que possam

exercer seu papel tradicional, o de serem pais (Mahshie, 1995).

21

3. Metodologia

22

3.1 Local

Este estudo foi desenvolvido no Laboratório de Investigação

Fonoaudiológica em Audiologia Educacional (LIFAE), situado no Centro de

Docência e Pesquisa em Fonoaudiologia do Curso de Fonoaudiologia do

Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da

FMUSP.

3.2 Participantes

Para esta pesquisa foram estudados os depoimentos de 22 membros

de 10 famílias atendidas no LIFAE, distribuídas em dois grupos:

Grupo Direto – (n= 11) participantes diretos do Grupo de

Pais do Laboratório de Investigação Fonoaudiológica em Audiologia

Educacional (LIFAE) do Curso de Fonoaudiologia da FMUSP.

Grupo Indireto – (n=10) participantes indiretos do Grupo de

Pais do Laboratório de Investigação Fonoaudiológica em Audiologia

Educacional (LIFAE) do Curso de Fonoaudiologia da FMUSP.

23

Tabela 3.1 Características dos participantes do grupo direto1

Participantes Idade

em anos

sexo Parentesco Escolaridade Pacientes /

idade

Grupo familiar

Amanda 22 F mãe 2 º grau completo Ana / 6 anos Mãe e padrasto

Bruna 62 F Avó 1 º grau incompleto Bento / 8

anos

Mãe, tia e avó

Célia 31 F mãe 1 º grau incompleto Carla / 11

anos

Mãe, irmão e

padrasto

Diego 64 M Avô 1 ºgrau incompleto Daniela / 6

anos

Mãe, avó e avô

Eliana 25 F mãe 2 º grau completo Eduardo / 8

anos

Mãe e pai

Fernanda 40 F mãe Superior incompleto Fábio / 5

anos

Mãe e pai

Graça 31 F mãe 2 º grau incompleto Gabriela / 8

anos

Mãe, pai e

irmão

Horácio 45 M Pai 1 º grau incompleto Helena / 13

anos

Mãe, pai, 2

irmãos e 1 irmã

Inês 27 F mãe 1 º grau incompleto Iara / 3 anos Mãe, pai e

irmão

Julia 39 F mãe 2 º grau completo Jorge / 6

anos

Mãe, pai, 1

irmão e 1 irmã

José. 51 M Pai 2 º grau completo Jorge / 6

anos

Mãe, pai, 1

irmão e 1 irmã

Nota-se nesta tabela que este grupo é formado na sua maioria por

mães (n=7). O grupo conta, ainda, com a participação de dois pais e dois avós.

1 Nomes fictícios, a fim de preservar o anonimato, foram dados aos participantes desta pesquisa, seguindo a ordem alfabética. Os membros da família 1 têm nomes que começam com A, da família 2 com B, e assim por diante.

24

Tabela 3.2 Características dos participantes do grupo indireto

Participantes Idade em

anos

sexo Parentesco Escolaridade Pacientes /

idade

Grupo familiar

Antonio 22 M Padrasto 2 º grau incompleto Ana / 6 anos Mãe e padrasto

Bianca 27 F Mãe Superior completo Bento / 8 anos Mãe, tia e avó

Celso 42 M Padrasto 1 º grau incompleto Carla / 11 anos Mãe, irmão e

padrasto

Dirce 52 F Avó Superior completo Daniela / 6

anos

Mãe, avó e avô

Denise 23 F Mãe 1 º grau completo Daniela / 6

anos

Mãe, avó e avô

Elcio 39 M Pai 2 º grau completo Eduardo / 8

anos

Mãe e pai

Flávio 49 M Pai Superior incompleto Fábio / 5 anos Mãe e pai

Gerson 32 M Pai 2 º grau completo Gabriela / 8

anos

Mãe, pai e

irmão

Helga 43 F Mãe 1 º grau incompleto Helena / 13

anos

Mãe, pai, 2

irmãos e 1 irmã

Igor 35 M Pai 1 º grau incompleto Iara / 3 anos Mãe, pai e

irmão

Este grupo, como pode ser observado nesta tabela, é um grupo mais

heterogêneo, formado por 4 pais, 2 padrastos, 3 mães e 1 avó.

3.3 Tipo de pesquisa

A pesquisa realizada é o que se chama de pesquisa ação, que tem

como característica principal articular, ao mesmo tempo, o exercício da

pesquisa à ação sobre a realidade. Pesquisador e pesquisado são agentes

25

complementares, implicados em uma determinada situação de modo a

identificar problemas e buscar soluções. A pesquisa ação tem o propósito de

interpretar e explicar aspectos da realidade para então, poder intervir sobre ela

(Lima, 2005).

3.4 Recursos materiais

Filmadora Panasonic NV VZ 175 BR

Fitas Sony VHS-C para as filmagens

Tripé para a filmadora a fim de garantir a qualidade das filmagens.

Vídeo Cassete e Televisão para observação das filmagens.

Gravador de fitas K7 Fitas K7 para as gravações.

Notebook Toshiba A45 1501 para a transcrição, tabulação e análise

dos resultados.

Cds para gravar as informações digitalizadas.

Máquina fotográfica digital Sony Cybershot P73

3.5 Elaboração do roteiro de entrevista

Fitas k-7 com 90 horas aproximadamente de gravações das

reuniões do Grupo de Pais dos anos de 2000, 2001 e 2002

Roteiro de entrevista para verificar o comportamento comunicativo

de pais e familiares de crianças surdas, elaborado com os tópicos: dificuldade

de comunicação, estratégias de comunicação, negação e aceitação da surdez,

envolvimento e relacionamento familiar e ajuda profissional, categorizados a

26

partir das gravações das reuniões do grupo de pais dos anos de 2000, 2001 e

2002

Para a elaboração do roteiro de entrevista, foram transcritas cerca de

90 horas, de gravações das sessões do Grupo de Pais dos anos de 2000, 2001

e 2002. Posteriormente realizou-se um levantamento dos temas recorrentes e

sua categorização. Após a tabulação e análise destes, verificou-se que os

temas que surgiram eram na sua maioria referentes à: dificuldade de

comunicação, estratégias de comunicação, negação e aceitação da surdez,

envolvimento e relacionamento familiar e ajuda profissional. Essa

categorização foi realizada de acordo com a análise qualitativa proposta por

Ritchie & Spencer (1994), utilizada e adaptada por Carvallo, et al. (2004).

A partir da categorização dos temas, foi elaborado um roteiro de

entrevista para verificar o comportamento comunicativo entre pais, familiares

ouvintes e a criança surda.

Este roteiro foi aplicado nos dois grupos, Grupo Direto e Indireto.

Roteiro de entrevista sobre o comportamento comunicativo das famílias

ouvintes com seus filhos surdos

1. Qual o seu nome e a data de nascimento?

2. Qual o nome do seu filho e a data de nascimento dele?

3. Que tipo de escola seu filho freqüenta?

27

4. Quem primeiro percebeu que seu filho não escutava? E como foi essa

descoberta?

5. Quando a surdez de seu filho foi efetivamente diagnosticada?

6. Quando seu filho recebeu o primeiro Aparelho de Amplificação Sonora

Individual? Foi através de compra ou doação?

7. Quando foi a primeira vez em que seu filho iniciou tratamento

fonoaudiológico?

8. Quais eram suas expectativas ao procurar atendimento no Laboratório de

Investigação Fonoaudiológica em Audiologia Educacional?

9. Seu filho usa os AASI em casa? Quanto tempo por dia ele usa o AASI?

Qual a relação que ele tem com o aparelho? E você?

10. A comunicação / interação entre vocês se altera quando ele está com os

aparelhos?

11. como se estabelece a comunicação entre você e seu filho? Como se dá a

interação entre vocês? Em que língua?

12. Existe alguma forma (estratégia) para que essa comunicação se efetive

(estabeleça)?

13. Como as outras pessoas da casa se comunicam com seu filho?

14. Como foi a aceitação ou não da Língua de Sinais? Como é a Língua de

Sinais para você?

15. Como você avalia as reuniões do grupo de pais?

16. Você conversa com as outras pessoas da casa sobre o que foi discutido

no grupo?

28

17. Mudou alguma coisa na sua família depois que iniciou tratamento no

laboratório?

18. Hoje, quais são as suas expectativas?

19. Você daria alguma contribuição? Tem mais alguma coisa que gostaria de

colocar?

As questões de números 1 a 8 fazem parte do que Szymanski (2002)

denomina de período de aquecimento, a fim de criar um clima mais informal

para a realização da entrevista. Este período auxilia o processo criando um

clima de descontração e muitas vezes constitui uma introdução sobre o que vai

ser tratado. Além disso, essas questões também caracterizam os sujeitos

participantes da pesquisa.

3.6 Procedimento

Ao final do primeiro semestre de 2004, durante uma das reuniões do

Grupo de Pais, conversou-se com os participantes sobre esta pesquisa para a

qual foram convidados a fazer parte. Foi solicitada e explicada a necessidade

do comparecimento de todos, pois os resultados seriam importantes para a

qualidade e continuidade das reuniões do Grupo geral.

Foi então feito um agendamento global de acordo com a

disponibilidade da família, garantindo a presença dos dois ou mais membros.

29

No horário marcado, a família comparecia ao CDP e um dos membros

subia a sala onde seria feita a entrevista, enquanto que o outro membro

aguardava na sala de espera.

Para que não houvesse contaminação nas respostas do roteiro de

entrevista, logo após a primeira entrevista, o segundo entrevistado era

chamado da sala de espera onde havia permanecido durante a aplicação da

primeira entrevista. A chamada do segundo participante era sempre imediata

para que não houvesse troca de informações.

A aplicação do roteiro se dava em uma sala silenciosa, previamente

arrumada com duas cadeiras com mesas (uma para o entrevistado e outra para

o entrevistador) de forma que ambas eram captadas pelas filmadoras

acopladas a dois tripés para garantir a estabilidade das filmagens. Além disso,

um gravador era estrategicamente posicionado sobre a mesa do entrevistado

para garantir a qualidade da gravação.

Todas as entrevistas foram gravadas e filmadas após a assinatura do

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido aprovado pela Comissão de Ética

para a Análise de Projetos de Pesquisa (CAPPesq) do Hospital das Clínicas da

Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, número 114/03 (Anexo

1). Cada entrevista durava em média 30 minutos.

30

É importante ressaltar que para garantir um maior rigor científico, todas

as entrevistas foram realizadas sempre pela mesma pesquisadora, que já era

conhecida dos participantes. Este fato garantiu confiança e tranqüilidade na

hora de expressarem determinados assuntos por parte dos participantes.

Foram realizadas entrevistas com 21 (vinte e um) pais e/ou

responsáveis ouvintes das crianças surdas atendidas no LIFAE, sendo que

destes, 11 (onze) são participantes diretos e 10 (dez) são participantes

indiretos do Grupo de Pais.

Todas as entrevistas foram filmadas e gravadas e posteriormente

transcritas completamente uma vez que, durante as entrevistas, vários

participantes utilizaram sinais e gestos para elucidar como a interação e a

comunicação ocorrem entre eles e seus filhos surdos.

3.7 Análise dos dados

Os dados dessa pesquisa foram analisados quantitativa e

qualitativamente. Para Souza & Gomes (2003) quantidades e qualidades

compõem um campo de figura – fundo e são partes móveis de um mesmo

todo, fazem parte da mesma cena, podendo assumir diferentes configurações

que permitirão diferentes visões dependendo do ponto de vista. A análise

quantitativa por si só deixaria de fornecer ricas informações que podem ser

realçadas através de análise qualitativa.

31

Segundo Ribeiro (2000), a pesquisa qualitativa oferece a oportunidade

de novas interpretações, onde pesquisador e pesquisado gozam de paridade.

Abre-se caminho para as emoções e interações sem romper com os dados

quantitativos. A pesquisa qualitativa evidencia emoções, descortinando novos

rumos, apontando para o mais próximo possível da realidade.

Os dados coletados nas entrevistas foram tratados qualitativamente,

correspondendo a duas fases das três fases propostas por Meihy (1998). A

transcrição e a textualização. Para a transcrição fez-se uma passagem fiel do

que foi dito para a grafia, ou seja do oral para o escrito, mantendo o modo de

expressão genuína com as hesitações, erros de concordância, mudanças de

pensamento no decorrer da fala, risos, choros e pausas.

Após a fase de transcrição passou-se para a segunda fase, a

textualização. Foi feita uma reorganização do discurso, suprimindo a fala do

entrevistador, incorporando-a na fala do depoente e obedecendo a estrutura

que um texto escrito requer para que a leitura seja agradável e compreensível.

3.7.1. Análise quantitativa

Para a análise das questões de número 9 em diante foram elaboradas

duas tabelas diferentes: A – análise intrafamiliar e B – análise entre as famílias.

32

Foi então calculada a porcentagem de ocorrência das variáveis contidas nas

duas tabelas.

3.7.2. Análise qualitativa

Para a análise qualitativa dos dados foram organizados Discursos dos

Sujeitos Coletivos seguindo a técnica proposta por Lefevre & Lefevre (2005) do

Discurso do Sujeito Coletivo. Segundo os autores a elaboração do Discurso do

Sujeito Coletivo é uma forma de reconstruir as representações existentes no

campo pesquisado a partir do discurso de sujeitos, coletados principalmente a

partir de entrevistas.

Com as entrevistas coletadas, o passo seguinte foi analisar questão a

questão de todos os entrevistados, assinalando as “expressões chave” de cada

depoimento. As expressões chave revelam a essência de cada fala. Feito isso,

as idéias centrais foram identificadas a partir das expressões chave. Segundo

os autores, é importante ressaltar que a idéia central é uma descrição do

sentido de um depoimento e não uma interpretação do que foi dito. Os

discursos podem ter o que os autores chamam de ancoragem, que é uma

manifestação de uma dada teoria mas que nem sempre está presente nos

depoimentos.

O passo seguinte foi agrupar as idéias centrais de sentido equivalente,

iguais ou complementares, para então sequenciar essas idéias de forma clara,

33

coerente e coesiva, utilizando conectivos e eliminando particularidades, como

sexo, idade, etc. Os discursos são apresentados em itálicos pois são

depoimentos coletivos.

O esquema abaixo ilustra as etapas que compõem esta pesquisa.

Figura 3.1. Fluxograma das etapas desta pesquisa

Elaboração do roteiro de entrevista

Aplicação do roteiro no Grupo 1

Aplicação do roteiro no Grupo 2

Elaboração dos Discursos do Sujeito Coletivo

Análise quantitativa e qualitativa dos dados

34

4. Apresentação dos dados

35

A seguir serão apresentadas, por famílias, as textualizações das

entrevistas realizadas. A primeira refere-se ao participante do Grupo Direto e

as demais, aos participantes do Grupo Indireto da mesma família. Na família

10, as duas textualizações são de participantes do Grupo Direto, pois ambos

comparecem sistematicamente às reuniões do Grupo de Pais.

Conforme a explicação da tabela 3.1, foram dados nomes aos

membros de cada família, seguindo a ordem alfabética: Família 1, nomes com

A, família 2, nomes com B e assim por diante. Nos casos em que há Dona ou

Sr. (Seu) na frente dos nomes, referem-se aos avós das crianças atendidas no

LIFAE.

Família 1 (F1)

A) Amanda – mãe da Ana

Meu nome é Amanda e nasci em vinte e sei do seis de oitenta e dois.

Minha filha se chama Ana e ela nasceu em doze do nove de noventa e oito. A

Ana estuda em uma escola própria para pessoas com surdez, da Fundação

Rotariana.

A primeira pessoa que percebeu que a Ana não escutava foi a Dona

Alice, a avó dela, mãe do pai dela. Primeiro ela ficou preocupada porque a Ana

não andava, ela achou que ela tinha problemas nas pernas. Depois quando a

gente a chamava para andar, ela não olhava, mas a gente não achava que era

alguma coisa no ouvido. Aí, ela trouxe a Ana aqui na USP, na neurologia e

36

falaram que era surdez. Quando ela contou para gente que era surdez, eu Ave

Maria, chorei de mais. Eu não queria que a minha filha fosse surda. Eu chorei

muito!

A Ana tinha um ano e seis meses, porque foi em abril que viemos aqui

fazer o BERA. E a surdez foi diagnosticada quando ela tinha um ano e sete

meses. A neurologia encaminhou para cá para termos certeza. Quando viemos

para cá em abril, ela estava com inflamação de ouvido, e nos falaram que

poderia ser surdez ou não, em razão da inflamação, mas que um pouco ela

tinha, só não dava para descobrir qual o grau.

Nós voltamos em maio, no finalzinho de maio para fazer outro BERA.

Ela já não estava mais com inflamação porque eu já tinha cuidado, e então foi

detectado que ela era surda mesmo.

Quando a Ana tinha dois anos ela recebeu o seu primeiro aparelho. A

gente comprou um aparelho daqueles que empurram para gente comprar, sem

fazer teste. E como estávamos desesperados com a surdez da Ana, fomos na

São Camilo e colocamos qualquer aparelho nela. A gente nem sabia se o

aparelho era bom ou não. Tanto que ela não teve resultado nenhum, ela até

arrancou e jogou na Raposo (Rodovia Raposo Tavares). As duas famílias

ajudaram para comprar, dividimos entre todo mundo da família, a família dele e

a minha família.

37

Logo que ela recebeu o aparelho, a gente foi para Derdic, mas lá ela

ficou por pouco tempo, e depois vocês já chamaram. Ela tinha dois anos e

pouco. Não sei exatamente.

Em casa, a Ana usa o aparelho bem pouco. Teve uma época em que

eu ainda estava forçando, e ela estava usando sempre, mas ela dizia que

incomodava, que ela não queria, então em casa ela só usa quando quer, mas

ela não pede nunca, pelo contrário, ela faz assim (com a mão, diz que não

quer) que ela não quer, porque ela não gosta, acho que por causa do barulho.

Às vezes quando põe o aparelho, ela fica escutando, aí ela faz assim (sinal de

dor) que está incomodando. Agora, na casa do pai dela, usa desde a hora em

que ela chega, até a hora em que ela vai embora. A avó dela põe o aparelho e

na hora em que ela vai embora para minha casa ela tira. A avó não tira, mas

ela tira sozinha. Na casa do pai dela e quando eles vão viajar, todos os dias ela

fica com o aparelho. Então acho que ela é folgada comigo. (risos)

Por mim ela só tirava o aparelho para dormir e tomar banho. Mas tem

outra coisa, eu estou muito cansada, não sei o que está acontecendo comigo,

mas antigamente eu estava estimulando mais, agora estou um pouco cansada,

mas eu gosto que ela use, por mim ela usava direto, na escola ela usa direto.

Eu me comunico com a Ana da mesma forma, esteja ela com ou sem

aparelho, às vezes eu até esqueço de falar.

38

Quando eu vim procurar atendimento aqui na USP eu não tinha

expectativa, acho que, nenhuma. Porque eu era totalmente contra a surdez, eu

queria que ela falasse. Não queria nem que ela falasse em sinais, podia

amarrar a mão dela, não deixar ela falar em sinais, a minha cabeça era essa.

Eu não gostava não. Achava estranho eu passar na rua e os outros falando

que a minha filha falava em sinais, eu não gostava, detestava.

Eu a trouxe aqui para aprender a falar, com a boca só. Tanto que eu

quase forçava no começo :- fale, fale. Ficava tão nervosa: - eu quero que você

fale! Depois com o tempo eu fui mudando.

Hoje a nossa comunicação é perfeita. Só em sinais, mas é perfeita. O

que eu não sei em sinais, eu procuro um jeito para fazer ela entender, é lógico

que eu não sei tudo, porque tem só dois anos que eu estou firme e forte nos

sinais, mas eu entendo tudo o que ela quer. Quando eu não entendo, eu faço

umas mímicas, (risos) pego um negócio, faço de um jeito, e mímica. Quando

eu não consigo falar com ela, que ela não está entendendo, eu faço umas

mímicas para ela conseguir me entender ou eu pergunto para os professores

surdos. Então a minha comunicação com ela é muito boa. Aliás eu sou a única

pessoa, porque o resto, só fala o necessário tanto o pai, quanto o meu marido,

quanto minha mãe, todo mundo. Agora parece que depois que eu comecei a

tomar conta da Ana eles se desleixaram um pouco, deixaram um pouco para lá

essa história de aprender a se comunicar com a Ana. Eles perguntam muito: -

como é que fala tal coisa? Eles sabem algumas coisas, não tudo, nem passa

39

perto do que eu sei. O meu marido pergunta, ele fala com ela às vezes: - ai

caramba, né, ela não escuta! Mas ele tenta. Os outros às vezes falam para eu

falar: - fale, fale para ela tal coisa, fale que não pode. É assim que eles se

comunicam. Ninguém se interessa muito em saber sinais, essa é a realidade. O

Antonio só está aprendendo porque tem uma enteada surda, porque também

não ia se interessar, mas mesmo assim não é um interesse totalmente

interesse, é que ele tem que se comunicar com ela, então ele tem que

aprender isso. Não é uma coisa que ele goste como eu gosto, até porque

minha filha é surda.

No início eu tinha que arrumar um jeito de falar com a Ana, a minha

motivação para aceitar a Língua de Sinais foi essa, eu via o J e a J (pais de

outra criança surda) e ficava admirada. O D (criança surda) falava tudo, ele

conseguia falar para mãe dele que ele queria prestar atenção no que a mãe

dele estava falando. E eu pensava que se eu não me interessasse em falar

com a minha filha, porque falar ela não vai falar pois ela já ia fazer quatro anos

e não sabia falar nada. Às vezes eu queria falar para ela que a amava e não

sabia como. Às vezes eu queria dar um chamego nela, uma bronca, e ela só

estava achando que eu era um monstro. Então no começo foi porque era

preciso. Agora não, depois com o tempo eu fui gostando, fui conversando com

outras pessoas surdas. Agora eu adoro, gosto pra caramba.

Quanto às reuniões do grupo de pais, acho que se não fossem elas eu

estaria um monstro até hoje com a minha filha. Acho que seria legal se a

40

família inteira participasse, mas o problema é o tempo que ninguém tem, mas

se todas as pessoas da minha família viessem aqui na reunião e vissem como

que é a vida do surdo, se vissem como é a comunidade, como uma pessoa

surda é, acho que não iria ter tanto preconceito da família, pois todo mundo iria

aceitar, iria aprender a Língua de Sinais e iria começar a gostar dessa

comunidade, da Língua de Sinais, de tudo. Eu acho importante, se não fossem

as reuniões, eu não iria ser quem eu sou.

Às vezes eu quero falar com os outros em casa e eles me cortam,

então não, não converso com eles sobre o que acontece aqui. Só às vezes

com a minha mãe que é quem mais pergunta e a minha sogra, mas isso era no

começo, agora ninguém mais pergunta. Só às vezes quando a gente coloca um

assunto do tipo do implante coclear, que chama atenção deles, aí eles ficam

entretidos, mas fora isso, eles até cortam o assunto.

Desde que iniciamos tratamento aqui, a Ana parou de ser nervosa. Ela

era muito nervosa, ela até batia em mim, agora não. Agora ela melhorou

bastante, não é mais agressiva. Às vezes ela vem (fez mímica de querer bater),

eu olho feio para ela e ela já entende. A agressividade mudou bastante, a

comunicação, a meiguice da Ana comigo. Isso mudou bastante. O

comportamento dela, agora ela é uma criança educada. Hoje se ela entra em

um lugar e eu falo que não tenho dinheiro, ela aceita bem, a educação da Ana

mudou bastante. Desde que eu comecei a vir, não no começo que era a minha

41

mãe, a Ana mudou radicalmente, deu uma guinada de trezentos e sessenta

graus, mudou bastante.

Hoje eu só quero que a Ana fale, não por mim, porque por mim está

ótimo, mas pela sociedade. A sociedade é preconceituosa, e se a Ana não

falar, pelo menos não conseguir perguntar onde é tal coisa, entender o que os

outros falam, como a professora surda de Língua de Sinais que é uma pessoa

que fala, que lê lábios e consegue se comunicar com qualquer um, tanto surdo

como ouvinte. E é o que eu queria que a Ana fosse, uma pessoa como a

professora surda, para ela conseguir viver, arrumar emprego, trabalhar e ser

uma pessoa normal, só com um probleminha, é isso que eu queria.

B) Antonio – padrasto da Ana

Meu nome é Antonio e nasci em vinte nove do doze de mil novecentos

e oitenta e dois. O nome da minha enteada é Ana. e a data de nascimento eu

não me recordo, mas ela tem seis anos. A Ana estuda na escola especial pra

surdos do Rio Branco.

Eu creio que a primeira pessoa que percebeu que a Ana não escutava

foi a avó dela, mas eu não sei como foi essa descoberta e nem quando a

surdez dela foi diagnosticada porque quando eu conheci a Amanda, a Ana já

tinha cinco anos. Quanto ao primeiro aparelho, eu também não sei quando ela

recebeu, mas ela começou tratamento fonoaudiológico há cinco anos.

42

A Ana usa aparelho só para ir para escola, em casa às vezes ela usa.

Ela não consegue ficar com ele, ela tira. Você coloca e ela tira, você coloca e

ela tira, e aí corre o risco dela perder, como o aparelho é muito caro, ela pode

perder ou quebrar como ela já fez com os outros aparelhos, então ela usa mais

na escola.

A gente tenta gesticular mais com a boca para ver se ela percebe que

você fala com a boca, porque tem vezes que ela fica até te imitando. Você está

falando e ela fica lá mexendo a boca igual a você, às vezes ela fala que não

está entendendo, mas já querendo falar com a boca e é sempre do mesmo

jeito mesmo ela estando com ou sem o aparelho.

Eu gosto quando ela usa o aparelho porque tem os médicos que dizem

que, através do aparelho ela pode voltar até a escutar alguma coisa. Então

sem o aparelho não tem como ela fazer o tratamento.

Eu não sei fazer sinais, mas quando é alguma coisa que eu quero falar

para ela eu pergunto para Amanda e a Amanda me mostra em gestos como é

que se faz e eu falo para ela, e o que ela fala para mim, eu pergunto para

Amanda Eu já estou entendo algumas coisas, já estou aprendendo a falar

algumas coisas, através de um livro que nós temos lá em casa e no convívio

também você vai aprendendo, é assim que nos comunicamos. Quando a Ana

está falando comigo, a Amanda sempre fica atenta, ela fala comigo e eu olho

para Amanda, então ela já gesticula, fala o que a Ana está querendo falar.

43

Mesmo convivendo com ela há pouco tempo, a minha expectativa é

que estimule, tanto ela como a mãe também, e que ela continue vindo e

progredindo igual elas estão. A Amanda tem mais o jeito especial como mãe,

ela entende mais, conversa mais com a filha dela, então já é diferente.

Algumas coisas ela fala e eu não entendo, mas a Amanda entende tudo, então

ela tem um jeito mais carinhoso de falar com a Ana.

Quanto à Língua de Sinais, eu aceito, aceito porque é o único jeito que

ela tem de se expressar. Por enquanto ela não aprendeu a escrever, porque a

partir do memento que ela aprender a escrever, vai ser um jeito a mais. Se ela

fizer o gesto e a pessoa não entender, ela pode escrever então a gente

também a estimula bastante a fazer as letras.

A Amanda que vem nas reuniões do grupo de pais, mas eu acho muito

bom porque um pai fala com outro reunido aqui. Um sabe o problema do outro,

vai contando um o problema do outro e aqui eles tentam solucionar, perguntam

porque que a criança está assim, porque sempre tem algum motivo, a criança

vai reagir sempre por algum motivo, então aqui vocês discutindo é muito bom,

para o psicológico porque um pai se abre pro outro, não fica aquele negócio

porque um filho é surdo, porque o filho não consegue fazer isso, não consegue

fazer aquilo. Então aqui eles vêem que não é só o seu filho que tem esse

problema, outras crianças também tem e muitos pais convivem com isso muito

bem, se sobressaem sobre isso sem nenhum problema e eu acho isso bom.

44

Eu saio cedo de casa e a Amanda também já passa aqui e vai direto

para o serviço então a gente só se vê a noite, mas ela é uma menina muito

inteligente, a Ana a cada dia aprende uma coisa nova. Ela chega em casa

alegre contando o que aconteceu, então você acaba sabendo que ela caiu na

escola, que ela brigou, que ela brincou disso e aprendeu aquilo, ela é uma

criança bem comunicativa.

Hoje eu espero que, do que depender de mim, é dar todo apoio, toda

força, todo apoio que ela precisa para ela continuar desenvolvendo. Eu já vi,

conheci criança surda que com muita vontade que tem de falar, acaba falando

as palavras e a minha intenção é ajudar. Como eu gosto, aprendi a gostar

muito dela e ela gosta muito de mim também, tanto é que ela é muito

carinhosa, então a minha expectativa é crescer com ela. Ela crescendo no

tamanho e na inteligência e eu também crescendo, aprendendo com ela.

Família 2 (F2)

A) Dona Bruna – avó do Bento

Meu nome é Bruna e eu nasci em catorze de fevereiro de como é, dois

mil, eu vou fazer sessenta e quatro, dois mil e, a cabeça que não dá, é de

quarenta e dois.

O nome do meu neto é Bento e ele nasceu no dia vinte e dois de

fevereiro. É o ano... dois, ai não, minha cabeça... E ele freqüenta a escola

mesmo para eles, para os surdos, eu esqueço como é que é.... Especial sim,

45

desculpa, ele já estudou um ano na escola particular, normal, mas porque não

tinha ainda o lugar para ele, a vaga. Depois entrou com três anos nessa escola,

já tem seis anos que ele estuda lá.

Fui eu quem primeiro percebeu que o Bento não escutava. Ele ficava

deitadinho e às vezes ele dava aquele choro e sacudia a cabecinha. Ficava

com a cabecinha sacudindo. A gente colocava aquele brinquedinho de música

e ele não ligava. Em vez de chorar ele fechava os olhinhos e eu falava pra

minha filha que esse menino tinha um problema, que a gente devia ir para o

médico.

A gente o levou em uma médica, uma japonesa e ela disse que ele

não tinha nada, que a mãe é muito, como é que se diz, preocupada demais,

mas que ele não tinha nada, que ele era um menino são. Eu disse para ela que

me desculpasse, que eu tenho dez filho, eu os criei e acho que estou

entendendo mais (risadas), aí ela disse para mudarmos para outro médico. Aí

mudamos para outro médico, de sessenta anos. Ele mandou a Bianca se

sentar e fez todas as perguntas sobre a gravidez dela, de como foi o começo

da gravidez dela e ela falou. E fomos fazer os exames. Depois ele disse para

fazermos os exames e deu certo. Nessa época ele tinha seis meses e um mês

e pouco depois ele deu a informação toda, a gente fez os exames todos e ele

falou que sim.

46

O primeiro aparelho, ele ganhou quando estava com três anos e meio.

E foi a gente que comprou. A gente tentou e comprou. A Bianca fez uma rifa,

ela comprou um som, fez uma rifa e arrumou um pouco de dinheiro, a outra

parte ela colocou do dela. Quando passou o ano que ela recebeu o décimo

terceiro, ela já completou no aparelho.

Ele começou tratamento fonoaudiológico na Santa Casa. Parece que

foi na Paulista, no Hospital São Paulo primeiro. Depois acho que mudou para

Santa Casa e ele tinha uns dois anos.

O Bento não quer usar aparelho em casa. A gente reclama com ele e

ele diz que não gosta. Às vezes a gente coloca, ele vai para escola, outras

vezes não. Não quer. Eu gosto do aparelho, mando ele colocar, digo que é

bom, mas ele não aceita, não quer aceitar.

Logo no começo quando ele fez o teste dos três aparelhos, esse que

ele usa hoje eu achei bom, porque, não sei se foi só naquela hora, mas eu

estava na cozinha e eu chamei o Bento, ele fez que sim e apontou o dedo.

Nunca aconteceu isso. Agora de lá pra cá, não... não sei o que foi naquele dia.

A gente quis vir aqui para USP porque todo mundo falava que tinha

que ser, que era bom. E a gente tinha que vir encaminhada pra cá. E foi um

lugar bom que a gente encontrou. Eu achava que ele iria falar e escutar, mas é

o contrário. Eu achava isso, mas nada para Deus é impossível. Quem sabe...

47

Dentro de casa eu chamo e às vezes ele olha para os meus lábios e

outras vezes eu chamo, falo e ele entende. Às vezes ele faz pergunta das

coisas e quando eu sei responder, eu respondo, ele fala que sim, que está

bom. Muitas coisas ele pergunta para mim. O meu jeito é antigo. A mãe e a tia

já são de outro. É do contrário. A mãe e a tia são um jeito, eu sou outro. Eu

quero fazer como eu fiz com elas, mas é diferente porque às vezes eu quero

botar ele numa coisa certa para dormir cedo, para acordar no horário certo e

elas não botam. O caso é esse. Elas são mais, com o é que se diz, relaxadas,

não ligam. Para elas está tudo bom, mas a avó é mais apressada, eu sou mais

apressada das coisas.

Quanto a conversar com ele, as meninas falam do jeito de mim

mesma. As meninas se comunicam com ele do mesmo jeito, falam, perguntam,

respondem, elas respondem bem. Elas não vêm tanto aqui para aprender os

sinais, elas até que respondem bem, porque a Bianca tem um livro, ela estuda

sempre no livro, ela entende bem.

Eu aceitei bem a Língua de Sinais. Se eu pudesse, porque a pessoa

quando está mais de idade a cabeça não é muito boa e eu nunca estudei. Para

eu aprender é difícil. Umas coisas eu aprendo fácil, outras são difíceis para

mim.

Quanto às reuniões do grupo de pais, eu avalio que a gente, como é

que é, que a gente se desenvolve mais. A gente aprende mais as coisas.

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Procura se entender mais com as pessoas porque ali no meio da reunião tem

muita gente e a gente se entende bem com as outras. Eu gostei de todo

mundo, de vocês também, que explicam as coisas para gente, eu acho que

está bom.

Em casa eu converso, converso, converso, foi passado isso assim. Às

vezes nem dá tempo porque quando a Bianca chega, eu estou deitada, e

quando ela levanta de manhã, eu é que acordo às seis horas para ela levantar

porque ela sai seis e meia, sete horas. Às vezes nem dá tempo de conversar....

Nos finais de semana eu saio e elas às vezes descansam até às dez horas.

Muitas coisas não dão tempo, por causa disso.

Desde que começamos o tratamento algumas coisas mudaram. A

Bianca chorava pra caramba. No começo, mudou, claro que mudou sim.

Mudou que ela se conformou. Ela foi a lugares onde viu coisas piores que o

filho dela. (Choro)

Hoje eu nem sei te dizer quais são as minhas expectativas. Eu espero

que ele seja um bom menino. Ele fala que vai estudar, vai trabalhar com

computador, fazer curso de computador e vai trabalhar para ter muito dinheiro.

Ele fala isso, que vai casar com uma menina. Uma menina, para ele casar

quando estiver homem e tiver muito dinheiro. E ainda fala que quer ter dois

filhos. Eu acho interessante e quando perguntei o porque, ele disse que todo

homem tem filho. Acho interessante isso que ele fala.

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Essa noite eu achei engraçado porque ele pegou um perfume e

quebrou. Eu perguntei para que ele pegou esse perfume. E ele pediu

desculpas, disse que vai pedir dinheiro para a mamãe e vai comprar outro e vai

me dar, e que era para eu não chorar.

Para mim ele está bem. Às vezes é teimosinho, mas isso é do

problema dele. Porque quase todos eles são nervosos...

B) Bianca – mãe do Bento

Meu nome é Bianca., tenho vinte sete anos e nasci no dia vinte oito do

quatro de setenta e sete. Meu filho se chama Bento, nasceu no dia vinte e dois

de fevereiro de noventa e seis e estuda em uma escola especial para deficiente

auditivo.

Fui eu quem primeiro percebeu que o Bento não escutava. Havia

barulhos na minha casa com os quais ele não se incomodava quando estava

dormindo. A reação dele não era igual a dos meus outros sobrinhos, pois eu

tinha sobrinhos também. Não era a mesma reação e eu comecei a achar

estranho e falar que tinha alguma coisa errada com o Bento e todo mundo

falava que não. Quando comecei a desconfiar, ele tinha dez a onze meses. E a

surdez foi efetivamente diagnosticada com um ano e dois, três meses, mais ou

menos. Levou alguns meses. Quando eu fui atrás de alguns médicos para

saber, eles pediram alguns exames e foi quando fiz o BERA e detectou que ele

realmente não ouvia.

50

Quando o Bento tinha uns três anos, eu comprei seus primeiros

aparelhos, e ele foi algumas vezes na Santa Casa, mas acho que o início da

terapia fonoaudiológica foi definitivamente aqui.

O Bento não quer usar o aparelho, nem em casa e nem em nenhum

lugar, nem na escola e nem pra vir pra cá. Ele se incomoda com o aparelho,

ele falou que não gosta de usar. Por mim ele tem que usar. Já falei, deixei isso

claro em casa, porque como eu trabalho o dia inteiro, eu falo que eu não estou

aqui para colocar na hora, mas que desde a hora que ele acorda até a hora

que ele for dormir, ele tem que ficar com o aparelho. Mas ele não usa, mas por

mim ele usaria normalmente, não tem porque não usar.

Eu percebo que as reações dele são diferentes quando ele está com o

aparelho, acho que ele fica mais rápido, qualquer barulho de movimentação,

mas a comunicação não muda muita coisa. Eu falo do mesmo jeito com ele,

por sinais ou olhando para ele e falando, que ele já entende um pouco.

Quando viemos aqui para USP, a minha expectativa era de que ele se

desenvolvesse bem, como ele é hoje. Está certo! Eu pensei que ele fosse ler

mais os lábios, que ele fosse emitir algum outro som, porque às vezes ele fala,

não, vovó, ele fala essas palavras certas, ele consegue, outras não, não sei se

é por preguiça, porque ele acha que não precisa, mas eu pensei que ele fosse

falar algumas outras coisas. Ele já desenvolveu bem. O Bento não está

precisando assim, lógico que ele pode evoluir mais, mas eu não sinto falta de

51

alguma coisa que ele tenha que, na fala, por exemplo. A gente se comunica

bem, seja falando, ele me entende, ou seja por sinais que ele já ensina para

gente. Por exemplo, até hoje eu não consegui fazer um curso de Língua de

Sinais, o que eu sei é o que ele me ensina. Por isso a nossa comunicação às

vezes é um pouco complicada porque eu não sei tudo de Língua de Sinais,

mas aí eu falo para ele que eu não sei. Às vezes ele fica irritado quando ele

percebe que eu não sei. Aí eu peço para ele explicar para mim o que ele quer,

daí ele vai e faz eu entender.

A comunicação se dá pelo dia a dia. A gente não freqüentava aula de

sinais então foi natural, a forma da gente se comunicar. Eu falo mais com ele,

eu não falo tanto por sinais, eu falo quando eu estou brava, ele sabe que estou

brava, eu falo que não, ele já entende. Assim, por sinais também, o que eu não

sei de sinais, eu falo para ele. Eu falo que eu tenho que aprender e aí ele fala.

Mas a gente não estabeleceu, não existe uma regra. Eu acho que o que for

mais fácil para ele e para mim e a gente se entender, então é isso, ele já

percebe isso.

As outras pessoas da casa se comunicam da mesma forma, ou por

sinais ou olhando para ele, falando e ele entendendo, ele lendo os lábios. É da

mesma forma comigo, com a minha mãe e com a minha irmã que são quem

moram com ele.

52

Em relação à Língua de Sinais, eu aceitei bem, eu só não conheço

muito bem. Eu sei que vou ter que fazer um curso, ou conviver mais com eles,

não só com o Bento, mas os colegas dele e outras pessoas deficientes

auditivas, mas a aceitação foi bem. Não teve problema de maneira alguma. É

um pouco complicado, porque eu vejo ele falando com os coleguinhas,

totalmente diferente da forma como a gente fala, mas a aceitação foi bem.

As reuniões do grupo de pais são muito boas porque são experiências

que a gente realmente passou, quase todas parecidas. Às vezes a gente não

acredita no começo, depois é aquilo, a gente aceita e vai se integrando no dia a

dia da criança. E eu peço que a minha mãe me fale tudo o que aconteceu, até

mesmo porque eu não posso estar aqui presente sempre. E eu peço, a mesma

coisa para a minha irmã, quando eu não posso ir para as reuniões de pais na

escola do Bento, quando ela chega, ela me fala.

Em casa o que mudou desde o início do tratamento foi a dinâmica, o

relacionamento entre a gente. A gente procura conversar sobre isso, porque

todo mundo trabalha, e tem o Bento que precisa de atenção. É a minha mãe

que leva ou a minha irmã, então a gente procura conversar sobre isso. É um

pouco complicado. Eu gostaria de fazer tudo pelo Bento, trazer, levar na outra

escola, mas eu não posso, eu tenho a minha vida também, o meu trabalho, as

coisas, mas gente procura conversar, a gente procura falar a respeito disso.

53

O que eu espero, do Bento? Do tratamento, hoje? Que o Bento leia

mais os lábios. Ele é muito agitado, às vezes desatencioso e então que leia os

lábios, que solte mais sons porque ele se limita a falar e quando ele fala, ele

fala bem, então é isso que eu não entendo. Ele fala vó muito bem, ele fala

água, ele fala não perfeitamente e é isso eu fico esperando das outras

palavras. O Bento é muito inteligente, não falta nada, assim.

Família 3 (F3)

A) Célia – mãe da Carla

Meu nome é Célia e a minha data de nascimento é vinte e cinco do

dois de setenta e três. Minha filha se chama Carla e ela nasceu no dia vinte e

oito do um de noventa e três, e freqüenta uma escola especial.

A primeira pessoa que percebeu que a Carla não escutava foi a minha

irmã e ela ia completar uns dois anos, acho que ela tinha um ano e oito meses,

quando a gente descobriu.

Aparentemente eu não estava querendo acreditar que ela era surda,

mas a minha irmã, que ficava mais tempo com a Carla, pois nessa época eu

era mãe solteira e trabalhava, começou a perceber. A Carla tinha muitas

infecções de ouvido e a minha irmã disse que achava que a Carla não

escutava. Eu falei com a médica e ela passou um exame, o BERA, para eu

fazer.

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Então o exame foi feito e falaram para mim que ela não ouvia, ela tinha

dois anos nessa época.

A Carla recebeu o primeiro aparelho quando tinha nove anos. Depois

do exame eu fui à Prefeitura e para vários locais. Cheguei a ir até Bauru e

depois me deram o endereço de Santo André. Me inscrevi pelo telefone, dando

o meu nome e o nome da Carla. Passou um ano e eu consegui, por doação, o

aparelho dela.

E ela ficou desde os dois anos quando foi dado diagnóstico até os

nove anos sem usar aparelho.

Em casa ela usa pouco o aparelho e mesmo sabendo cuidar dele

sozinha, ela não gosta dele pois sente dor de cabeça, desconforto. Por isso ela

só usa quando vem aqui para a fono, e aí ela consegue ficar de manhã até o

horário que ela chega da escola por volta das sete e meia. Quando ela não

vem para a fono, às vezes fica sem o aparelho, e eu mesma acabo

esquecendo de fazer com que ela coloque o aparelho, aí ela acaba ficando

sem. E a gente não sente diferença alguma quando ela está com ou sem o

aparelho.

A Carla começou tratamento fonoaudiológico quando ela tinha uns

sete anos e durante um ano ficou no posto do Peri Peri, e quando terminou e

não tinha mais fono e nem nada, ela foi chamada aqui.

55

Eu achava que o tratamento ia ser bom, mas não achava que iria

demorar tanto. Mesmo assim, a Carla progrediu bastante. Na verdade é uma

coisa devagar e não vai ser totalmente como eu imaginava que seria. Eu

imaginava que a Carla iria falar normal assim como a gente. Acho que é como

todas as mães imaginam, que a Carla iria falar como a gente, que ela iria

entender tudo. Lógico que ela entende, mas eu achava que seria uma coisa

assim mais esperançosa. Mas está ótimo assim. Ela está progredindo bastante

e agora eu estou entendendo como vai ser, ela vai falar, ela vai entender, vai

saber tudo, mas a fala dela não vai ser tão legível como da gente. Agora eu

estou entendendo melhor como vai ser.

Em casa geralmente a gente conversa como a gente está

conversando, ou então quando ela não entende, ela pede para fazer algum

sinal. Eu faço sinais ao mesmo tempo em que falo e às vezes eu falo com ela

normalmente. Acho que é difícil assim, a gente acaba esquecendo que ela é

surda e acaba falando como se tivesse falando com meu filho, meu marido.

Quando a gente não entende, ela fala devagar, ou ela tenta explicar

melhor o que ela quer falar e aí a gente acaba se entendendo.

Quanto à Língua de Sinais eu aceitei numa boa. Fiquei feliz quando ela

conseguiu essa escola porque eu achava que se não tinha como ela escutar,

me entender, então tinha que ser dessa forma mesmo, porque não é difícil para

eles entenderem. Então, assim que eu consegui essa escola, não via a hora

56

dela ser chamada. A escola dela, a fono, tudo. Eu não via a hora, porque eu

sabia que ali iria ser uma maneira dela poder me entender e entender melhor

as pessoas. E é o que está acontecendo, ela está entendendo bastante!

As reuniões do grupo de pais, eu acho que é legal, porque a gente tira

bastante dúvidas entre os pais. A gente passa quase as mesmas dificuldades,

então quando a gente tem alguma dúvida, a gente sempre tira aqui na reunião

dos pais e eu acho legal.

Desde que começamos aqui, as coisas em casa mudaram porque

agora a gente se entende melhor, isso porque a gente conversa bastante aqui,

e às vezes tem alguma coisa está errada em casa e a gente conversa. A gente

acaba entendendo, acaba resolvendo o problema. E em casa, com o Celso, às

vezes a gente conversa quando tem tempo, porque às vezes é muito corrido.

Eu chego em casa e tenho que arrumar a Carla para ir para escola, e a noite

ele vai trabalhar, mas sempre que tem uma oportunidade ele fala, eu também

falo para ele como é que foi. Quando tem alguma coisa interessante, eu já

chego falando para ele, mas a gente se comunica.

O Celso fala assim normal com a Carla. Acho que é até por isso que a

Carla fala até bastante porque o Celso fala bastante com ela. Agora ele sabe

um pouquinho de sinais porque ele passou um tempo vindo nas aulas, mas ele

fala, conversa normal com ela e ela o entende. E quanto ao Carlos, o meu filho,

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ele usa bastante sinais com ela e conversa normal. Ele fala assim (mexe a

boca sem emitir som) conversando com ela sem soltar a voz e fazendo sinais.

Hoje eu espero, agora que eu já sei como vai ser a vida dela, estou

fazendo de tudo, para ela crescer, depender dela, ter um trabalho legal,

estudar, ter a vida dela sem depender de mim mais tarde, como qualquer um

de nós, eu espero isso dela.

B) Celso – padrasto da Carla

Meu nome é Celso e nasci no dia vinte e quatro do quatro de sessenta

e dois. Minha filha se chama Carla e ela nasceu em vinte e oito, ai a data eu

não sei.

A Carla estuda em uma escola para surdos. Acho que é especial. É

uma escola que só surdos estudam.

Quando eu conheci a Carla ela já tinha três anos, mas a Célia falou

que a Carla teve começo de meningite e se eu falar como e quando a surdez

foi diagnosticada eu vou estar mentindo.

Na época em que a Carla recebeu o primeiro aparelho eu já estava

com a Célia, faz uns três anos. A Célia foi morar comigo na minha mãe e ela

começou a correr atrás para ver o aparelho, mas eu não me lembro a data, não

sei se a Célia lembra também. A Carla tinha uns sete anos.

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De vez em quando, a Carla usa o aparelho em casa. Ela não usa

muito, porque a gente tem medo de que quebre, pois ela brinca muito com o

Carlos. Ela usa mais quando vai para escola. Ela sai às onze horas e fica até

às cinco horas, e quando chega em casa a noite, ela tira. Ela gosta do

aparelho, não reclama dele não, ela só não gosta muito de usar em casa. E a

gente conversa da mesma forma quando ela está com e sem o aparelho.

A Carla começou tratamento fonoaudiológico aqui na USP. Ela foi

morar comigo e começamos a correr atrás até ela entrar aqui. Acho que

demorou uns dois anos até ser chamada. Nós ficamos muito contentes porque

era outra coisa para ela, porque ela só ficava em casa. Quando ela conseguiu

aqui, nós dois ficamos muito contentes, minha mãe também ficou muito

contente, porque assim ela vai desenvolvendo, na escola, aqui, ela vai se

desenvolvendo.

Eu falei para Célia que ela ter conseguido terapia de fono aqui foi a

melhor coisa. Agora ela desenvolveu muito mais, está bem melhor do que se

ela não tivesse conseguido aqui e se não estivesse estudando. Acho que ela

iria ficar lá em casa parada, tipo uma criança (fez cara de uma pessoa olhando

para o nada), então nós gostamos muito.

A gente se comunica por gestos, por exemplo, ela está vendo

televisão, e quando ela não entende ela pergunta o que é, e então eu e a Célia

falamos. E quando ela quer alguma coisa, ela se comunica. Eu não sei muitos

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sinais, mas o que eu sei já dá para nos entendermos muito. Ela usa mais

sinais, ela pega, ela mostra quando quer alguma coisa, ela fala com a mão (faz

sinais) e dá para entender. Eu estava vindo aqui nas segundas feiras para ter

aula de sinais, e então quando eu a levo pra escola, a gente vai dentro do

ônibus conversando, ela mostra alguma coisa dentro do ônibus, na rua, e a

gente vai se entendendo melhor. E isso com o tempo melhora.

Quanto à Língua de Sinais, se eu pudesse vinha toda segunda feira,

pois aprendi um monte de coisas, é outro mundo, outra coisa, eu gosto! Acho

que ela é importante, principalmente para se comunicar, quando eu a levo para

escola, eu vejo um monte de crianças falando e o pessoal dentro do ônibus fica

só olhando, porque vê o aparelho. E eles perguntam para mim o que eles estão

falando. Nossa, é muito bom isso!

Em relação às reuniões do grupo de pais, eu gosto muito, porque a

gente aprende, a gente vê um monte de gente, cada um fala do seu problema.

O filho de um, o filho de outro. Falam dos problemas que têm em casa. Como

que é o relacionamento entre eles e eu gosto! E a gente conversa sobre os

assuntos em casa, quando se tem tempo, a gente conversa.

Foi muito bom ela ter entrado aqui, acho que se ela não viesse na fono

e na escola, ela seria uma menina doente, que ficaria num canto, não iria se

desenvolver. Na escola ela está bem, pois a professora só fala que ela está

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bem. Na fono ela também está bem. Então foi a melhor coisa que aconteceu

para ela.

Hoje eu quero que ela se desenvolva mais, que cresça mais e que não

tenha discriminação quando ela estiver maior. Que ela arrume serviço também,

porque hoje em dia, um de cadeira de rodas, outro surdo, outro não sei... é

muita discriminação para esse pessoal e não pode ser assim. Ela anda, é uma

menina com saúde! Ela sabe escrever bem, faz tudo certinho, na escola vai

muito bem, então, eu quero o melhor pra ela e eu já falei para Célia que pai é

aquele que cria, não aquele que põe no mundo.

A pessoa que mais se comunica com a Carla é a Célia porque convive

mais com ela. As tias, eu não sei, nem como foi quando a Carla tinha três anos,

a Cíntia, a Cilene, mas acho que não se comunicam como eu e a Célia que já

estamos convivendo há bastante tempo. Mas elas não têm paciência, tem que

ter paciência com criança. Com o Carlos não tem jeito. Ali tudo o que ela fala

ele entende, e o que ele fala para ela, ela entende.

De resto, acho que está tudo bem, as reuniões, as aulas de sinais. O

ruim seria se não tivesse nada, se chegasse aqui e nada.

Família 4 (F4)

A) Sr. Diego – avô da Daniela

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Meu nome é Diego e nasci no dia três do cinco de mil novecentos e

quarenta. Minha neta se chama Daniela, nasceu no dia dois do sete de noventa

e oito e freqüenta uma escola especial.

A primeira pessoa que percebeu que a Daniela não escutava foi meu

genro. Ele quis levá-la ao médico para saber o que acontecia porque minha

esposa andava preocupada e a minha filha, a esposa do meu genro, falou para

levarmos ao médico. Resolvemos pagar uma consulta no Edmundo

Vasconcelos e lá o médico falou para levarmos a Daniela numa fonoaudióloga

e no otorrino porque podíamos ligar um avião perto dela que ela não iria

escutar. E realmente. Ele nos deu o nome da Derdic para que pudéssemos

fazer uma inscrição e passar por lá. Infelizmente eu só passei por lá porque

quando a Derdic me chamou, a gente já estava em outra escola, em um

trabalho muito bom então a gente deu continuidade, agradeci a Derdic, e

preferi não freqüentar lá.

Quando a gente desconfiou que ela era surda, a Daniela tinha um ano

e meio, dois anos. A gente já tinha uma idéia porque ela não falava e nem

ouvia. A gente era um pouco leigo no assunto e não tomou iniciativa, mas

depois foi dando tudo certo, graças a Deus.

O diagnóstico veio através do exame que foi feito, BERA, através do

convênio dela. A Daniela tinha dois anos e meio e logo em seguida recebeu

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seu primeiro aparelho, que compramos. Compramos o aparelho e paguei em

seis vezes um valor muito alto, R$3.690,00.

A primeira vez que a Daniela foi a um tratamento fonoaudiológico ela

tinha uns dois anos. Era um tratamento pago, R$60,00 a consulta, mole não.

Em casa, dificilmente a Daniela usa o aparelho dela. Ela não tem uma

boa aceitação do aparelho e eu acho que ela não gosta. Ela usa, mas não

gosta. Eu ainda não vi grande melhora nela com o aparelho. Eu até gosto que

ela use o aparelho porque é uma coisa científica e a gente tem que aceitar. Eu

gosto que ela use o aparelho, mesmo que eu não veja muita diferença na

minha comunicação com ela quando ela está com ou sem aparelho.

Quando viemos para cá, sabe que a expectativa de pais é que ela

viesse fazer um tratamento e viesse a ouvir, falar o mais rápido possível. E na

verdade não é bem assim. Ela pode até vir a falar amanhã ou depois, mas não

vai ser nunca como a gente. Mas no geral as expectativas depois que a gente

ficou sabendo a realidade da coisa são boas.

A minha comunicação com a Daniela é mais por sinais porque eu

entendo bem e ela também entende as respostas que eu dou para ela. Às

vezes quando eu não entendo, peço para ela me mostrar o que ela está

falando, se é um objeto, se é um lugar, então eu peço que ela me mostre, para

eu poder chegar e entender bem o que ela quer. Com as outras pessoas da

63

casa normalmente a comunicação não é muito boa e quando eles têm alguma

dúvida, eles vêm perguntar pra mim. Há uma certa dificuldade, principalmente

da minha esposa, que devido o trabalho dela não tem tido tempo de freqüentar

uma escola, mas ela vai freqüentar agora em 2005 ela vai fazer um curso na

FENEIS para poder ter uma maneira mais fácil de comunicação com ela. Já a

Denise é diferente. A Denise grita muito, o que me deixa bastante nervoso. Não

adianta você gritar, se você grita, está gritando para você mesmo, então eu

acredito que ela também vá estudar esse ano.

Eu tive uma aceitação boa da Língua de Sinais, acho que é uma nova

língua para mim, agora para ela não, é a primeira língua, então a gente tem

que aceitar, quer queira ou não.

As reuniões do grupo de pais para mim são muito boas porque você

sempre tem informação de como as outras pessoas receberam o problema e

as soluções que cada um dá para os seus problemas. Em casa às vezes

converso com a Dona Dirce. Com a Denise não, é muito difícil, a gente não tem

um bom diálogo, a gente não tem diálogo. Mas para Dona Dirce passo

bastante coisas... Quanto aos sinais é um pouco mais difícil porque a gente

tem bastante livros em casa de sinais e ninguém tem a preocupação em pegar

para poder ver. Quer dizer, a minha esposa não tem tempo e a Denise não se

interessa. Não adianta a gente chegar aqui pra mentir. Tem que dizer a

realidade. E não é com mentira que eu vou te convencer. Acho que ela que tem

que se convencer que precisa estudar.

64

Desde que nossa família começou tratamento, a nossa família mudou

muito. O relacionamento meu com a Daniela, o entendimento, aquela

preocupação que a gente tinha de que seria uma doença, já não existe mais.

Eu acho que teve uma melhora muito grande.

Hoje a minha expectativa é de que amanhã ou depois, a Daniela vai se

desenvolver cada dia mais, como ela já vem se desenvolvendo. Está bem mais

calma, e que ela siga um caminho. A gente tem um compromisso com ela de

no próximo ano ajudar muito na questão escolar, porque ela tem que

desenvolver, principalmente na escrita e na leitura, para que possa dar uma

seqüência na série da escola, para que não fique muito amarrada na escola.

Existem crianças que ficam dois, três anos no prezinho, no primeiro e a gente

não tem vontade que isso aconteça com ela. A gente quer que ela se

desenvolva. A gente vai fazer o máximo, ajudar para que ela se desenvolva.

B) Dona Dirce – avó da Daniela

Meu nome é Dirce e nasci no dia trinta do quatro de cinqüenta e dois.

A minha neta se chama Daniela, nasceu no dia dois de julho de noventa e oito.

A Daniela estuda no Rotary. É uma escola boa aparentemente, ela vai com o

avô, pelo o que ele passa pra gente. Eu já conversei com a coordenadora e

achei ótimo, é uma escola especial para crianças surdas.

Foi a minha filha mais velha quem primeiro desconfiou de que a

Daniela era surda, quando ela tinha um ano e cinco, seis meses. Ela

65

freqüentava a fono, só que até então a fono falava para gente que ela estava

com a fala retardada ainda e que era para gente ter paciência. Mas a gente em

casa, com exercícios como bater palma para ver se ela ouvia, chamar,

percebia que ela não reagia.

Nós, então, pedimos uma audiometria. Nós que pedimos, não a fono e

foi aí que descobrimos. A Daniela deveria estar com mais ou menos dois anos.

A Daniela já freqüentava fono desde que ela tinha mais ou menos um ano e

quatro meses porque ela não falava. Nós percebemos e levamos, mas a

surdez só foi descoberta, eu acho que, muito tarde. Quando ela tinha quase

dois anos.

Quando a Daniela tinha por volta dos dois anos, logo que tivemos a

notícia, já começamos a nos preparar e compramos o aparelho. Ela, até usa o

aparelho em casa, mas ela não gosta e não é sempre que ela usa não. Ela usa

muito pouco e ela não gosta. Eu acho que quando ela está com o aparelho, ela

fica muito inquieta. Ela não aceita, acho que ela tem que ficar a vontade. Acho

que o importante é a gente se comunicar com ela porque o aparelho pouco

ajuda e eu acho que sem o aparelho, ela se comunica mais.

As nossas expectativas ao procurar atendimento aqui eram de um

socorro mesmo, porque a gente esperava uma criança normal e de repente

vem uma criança surda. A gente não tinha noção de nada, era nula e graças a

Deus tudo o que a gente esperava está alcançando. As aulas de sinais, que

66

mesmo eu não podendo acompanhar, meu marido está, e ele passa para gente

muita coisa que aprende aqui. Acho que ela está sendo muito bem tratada.

Acho que está muito bom.

Quando vou conversar com a Daniela, muitas vezes ela me ensina

algumas coisas porque mesmo eu não freqüentando as aulas de sinais, eu

procuro em alguns cursos que eu faço pela Prefeitura, mas é por falta de

tempo, então tem que ser assim mesmo, na hora d’eu me comunicar com ela,

muitas vezes eu faço sinais errados e ela me ensina, fala que está errado,

então eu acho que eu me comunico muito bem com ela. Eu procuro até fazer

sinais. Muitas vezes eu falo e ela entende, mas mais de observação mesmo.

Ela observa muito a gente. Ela lê os lábios da gente, porque até então a gente,

eu mesma não sei língua de sinais.

As outras pessoas de casa se comunicam da mesma forma. A minha

filha, Dulce, entende mais e até se comunica mais com ela. O Diego mesma

coisa, ele entende mais, o pior acho que é comigo mesmo, pela falta de tempo,

eu não estou sabendo mesmo a Língua de Sinais, é pouquíssima coisa. A

Denise agora, já entende mais, ela já se comunica mais, com sinais.

A minha aceitação pelos sinais foi normal. Acho que é a primeira

língua para ela se comunicar, então a gente tem que aceitar. Tem que fazer

mesmo até para ajudá-la.

67

Do pouco que eu freqüentei as reuniões do grupo de pais, achei dez.

Achei o pessoal muito comunicativo, procurando ajudar o outro, acho que até

apoiando, porque muitas vezes, como quando eu comecei aqui com o Diego,

eu vinha nas primeiras vezes, eu ficava meio assim porque a gente não aceita

e acho que tivemos muito apoio dos pais, acho muito bacana.

O Diego conversa muito, tanto comigo quanto com a Denise sobre as

coisas do grupo, apesar da Denise não aceitar. Ela acha que a Daniela vai

falar, mas ele comenta sim, fala das palestras, dos encontros que tem, ele

passa também um pouco dos sinais para gente, passa sim.

Desde que começamos aqui mudou bastante coisa na minha família,

acho que até a aceitação da Daniela como ela é, mudou. Mudou muito sim. A

gente não aceitava e agora, através dos sinais, a gente está se comunicando

com ela. Eu acho que isso aí já quebrou aquele muro que tinha, da gente não

aceitar a Daniela surda, agora a gente se comunica com ela.

Hoje as expectativas são da gente estar aprendendo mais para poder

ajudá-la e quebrar esse muro que ainda não está totalmente quebrado. Ainda

tem alguma coisinha para gente descobrir do outro lado, para gente poder

ajudá-la, eu acho que é isso aí.

Eu queria é agradecer vocês por serem as pessoas, sabe, atenciosas,

todas, você principalmente, apoiando, orientando a gente, acho que é isso.

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C) Denise – mãe da Daniela

Meu nome é Denise e a data de meu nascimento é vinte e um do doze

de oitenta e um. Minha filha se chama Daniela, sua data de nascimento é dois

do sete de noventa e oito e ela estuda no Rotary, que é escola especial de

crianças surdas.

A minha irmã foi a primeira pessoa que descobriu que a Daniela era

surda. A Daniela não balbuciava nada. E a minha irmã sempre falou que ela

era surda e a gente não aceitava, até que a minha mãe falou para levá-la em

uma fono. A Daniela passou por fono e a fono também não descobria. E foi

passando de fono em fono, até que teve uma que pediu uma audiometria de

tronco cerebral e então se detectou que ela era surda.

Eu não sei exatamente, mas acho que a Daniela tinha um ano e cinco

meses, quando a gente começou a desconfiar e uns dois anos quando tivemos

a confirmação. A primeira vez em que ela foi a fono ela tinha mais ou menos

um ano e cinco meses.

O aparelho, nós compramos, mas eu não tenho a data certa. Ela está

com seis anos, acho que ela deveria ter uns quatro anos, eu acredito que é

isso.

Em casa é muito difícil dela usar o aparelho. Mesmo assim, a gente

tenta colocar, ela fala que não, que ela só coloca na escola, em casa é muito

69

difícil mesmo. Eu acho que ela não gosta do aparelho. Ela fala que incomoda,

que dói.

Eu vou falar a verdade, é como eu falo para minha mãe, ela coloca o

aparelho, mas parece que ela não escuta. A gente conversa com ela, chama,

fala alto, ela nem “tchan” pra gente. Então acho complicado falar. Não sei se é

porque ela ainda não entende porque que ela está com aquilo, mas eu procuro

deixar sempre com ela, mas é muito difícil mesmo. E mesmo quando ela está

sem o aparelho, a minha comunicação com ela é a mesma.

Quando entramos aqui na USP a expectativa era de que ela falasse

rápido, mas tudo tem que ser aos poucos. Minha expectativa era que ela fosse

falar bem rápido.

Hoje para a nossa comunicação, eu falo. Eu não gosto, eu não aceito,

essa é a verdade, não aceito a Daniela desse jeito. É muito difícil eu falar em

Língua de Sinais com ela, muito difícil mesmo. Eu falo mais e ela entende tudo

o que eu falo, como eu entendo as coisas que ela fala. Às vezes eu me

comunico com Língua de Sinais, mas é muito difícil, é mais falando. Eu não sei

te dizer bem a forma, mas eu sei tudo o que ela faz, tudo o que ela quer falar,

passar para gente, a gente sabe e ela sabe a mesma coisa da gente. Quando a

gente quer alguma coisa dela, ela já sabe. Acho que foi criado isso desde

quando a gente descobriu.

70

Meu pai se comunica mais com Língua de Sinais. A minha mãe, mais

ou menos, porque ela não sabe muito. O que ela sabe é o que é passado para

ela, mas quem comunica mais com ela em Língua de Sinais é meu pai, o resto

é tudo assim, a gente passa algumas coisas para ela em Língua de Sinais, mas

é mais falando.

Voltando um pouco, não é bem a Língua de Sinais que eu não aceito,

é mais por ela ser surda. Eu não consigo aceitar, eu não consigo. Eu vejo que

pode até ser egoísmo da minha parte, eu sei, mas é tão difícil aceitar que sua

filha é surda, é muito difícil. Eu não consigo, não consigo, ainda não aceito.

Quanto às reuniões do grupo, eu não costumo freqüentar, mas pelo

que eu já freqüentei, acho que é bom. Acho que as pessoas falam tudo o que

elas pensam, o que está certo, o que está errado, dão opinião. Pelo que eu já

freqüentei há bastante tempo, eu achava bom, mas pelo que meu pai fala é

muito bom, com certeza.

Eu não converso com o meu pai, eu não falo com ele, mas assim

quando é alguma coisa para passar, ele passa. Quando vai acontecer uma

coisa, ele fala, tudo ele passa. A gente não tem uma convivência de conversar,

como a gente está conversando, mas tudo o que tem, que acontece, tudo o

que tem que ser passado, ele passa.

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Desde que começamos a fazer o tratamento aqui mudou muito, mudou

tudo, porque foi onde ela começou. Tudo mudou, de ruim para ótimo porque a

Daniela desenvolveu muito. A Língua de Sinais, ela aprendeu foi realmente

aqui e a nossa expectativa é aqui em vocês, assim como vocês têm da gente.

Hoje, o que eu espero, é egoísmo, mas eu espero que a minha filha

fale. Que ela aprenda a falar rápido, ou então que domine bastante a língua de

sinais, espero isso.

Família 5 (F5)

A) Eliana – mãe do Eduardo

Meu nome é Eliana e nasci no dia nove do dez de setenta e nove. Meu

filho se chama Eduardo, nasceu no dia onze do cinco do noventa e seis e

estuda em Escola regular de sala especial.

Eu e meu marido fomos os primeiros a perceber que o Eduardo não

escutava. Ele tinha mais ou menos um ano, mas a gente ficou esperando.

Percebemos mas não queríamos aceitar. Nós ficamos esperando, esperando

até pedirmos para médica. Aí fomos e vimos que tinha mesmo e ele já ia fazer

três anos.

Assim que ele fez o exame, nós estávamos naquela ansiedade e já

compramos o aparelho, conseguimos comprar e ele já colocou com três

aninhos. O Eduardo gosta do aparelho porque ele diz que ouve e sem, ele diz

72

que não tem nada. Ele usa o dia todo e só tira pra dormir. Desde que eu

comprei, eu o incentivei a colocar, mostrava para ele que era bom, eu sempre

incentivo ele.

Quando ele está de aparelho, ele presta mais atenção no som que

está saindo da boca, sem aparelho ele só olha para as mãos. Com aparelho

ele já presta mais atenção na boca mesmo.

O Eduardo começou tratamento fonoaudiológico aqui na USP, quando

ele tinha três aninhos. E quando começou, eu tinha todas as expectativas. Eu

tinha a preocupação, porque eu pensei que só o Eduardo era surdo, mas

depois que eu vim para cá, achei todas porque já achei o grupo de pais que me

deu esse apoio todo. Era mais isso mesmo, essa preocupação.

Eu esperava que ele fosse se ajeitar na sociedade, ter a parte social,

aprender a diferença de que ele não está no mundo do ouvinte, a distinguir,

separar e foi o que ele aprendeu mesmo.

A nossa interação se dá mais por sinais, apesar de que eu não consigo

só fazer os sinais. Eu vou falando e fazendo os sinais, mas a gente se entende

muito bem. Não existe nenhuma estratégia criada. Se deixar, o Eduardo não

para de falar. Toda hora ele chama e agora com esse aparelho novo, ele está

mais ansioso, tudo o que ele escuta ele quer saber e quer ver. Eu nunca tive

problema para me comunicar com ele

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Com o meu marido, você vai ver. Olha, lá em casa como somos só nós

três, o Elcio tem um pouco de dificuldade porque ele não aprende, não tem

muito tempo também, mas é de acordo comigo mesma. Ele pergunta como é

que faz isso, como é que tem que falar aquilo, aí eu vou ajudando, porque ele

sozinho é meio difícil. O Eduardo vai apontando porque é difícil.

A Língua de Sinais, como eu vi que era o jeito eu não tive problema

nenhum, até gostei. Não tive nenhum problema até hoje.

Quanto às reuniões do grupo de pais, no meu ponto de vista é bom

porque quando a gente está há muito tempo, a gente começa achar que já é

besteira, mas no começo, para quem está começando, é aquele incentivo, é

tudo o que a gente precisa na hora. Depois vai passando o tempo e a gente

está vendo que já viu isso mais de mil vezes, mas para quem está entrando,

aquilo lá já é um ponto de esperança. Eu vejo desse jeito.

A maioria das vezes, quando o Elcio já não dorme e ainda escuta, eu

conto as coisas que aconteceram.

Em casa mudou tudo depois que começamos o tratamento porque

antes nós éramos nervosos. O Eduardo pedia as coisas e ninguém entendia.

Mandava apontar e ele já vinha para cima, queria bater, mudou tudo. Agora

ele, apesar de ainda ser bem bagunçado, mudou tudo, porque ele está bem

mais calmo, sabe sinais, está aprendendo a soltar alguns sons, mudou tudo.

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Hoje as minhas expectativas, é que eu acho que o Eduardo ainda tem

chances de evoluir bastante, a começar até a falar, porque ele já faz bastantes

sonzinhos. O meu ponto de vista é que ele evolua bastante para facilitar a vida.

B) Elcio – pai do Eduardo

Meu nome é Elcio e nasci em vinte e nove do onze de sessenta e

cinco. O nome do meu filho é Eduardo, nasceu em onze do cinco de noventa e

seis e freqüenta uma classe especial em escola regular.

A descoberta da surdez do Eduardo foi de ambos, tanto eu quanto a

Eliana suspeitávamos, mas até fomos induzidos um pouquinho pelo médico

pediatra que sempre falava que era normal, normal, normal. Até que

resolvemos procurar outro, resolvemos tentar um outro meio, porque desse

jeito não estava muito certo. Ele não falava, fazia movimentos, mas não tinha

som nenhum e aí começou a batalha. Nós começamos a desconfiar porque ele

realmente não reagia aos estímulos, não percebia os sons, nada, e foi então

que percebemos que tinha alguma coisa errada, ele tinha um ano mais ou

menos.

Quanto ao diagnóstico efetivo, eu estou com um pequeno problema de

recordar datas, porque eu tive no ano retrasado um pequeno derrame que me

afetou a questão de lembrar datas. Eu estou recuperando, mas é um negócio

lento.

75

O Eduardo tinha três anos quando recebeu o primeiro aparelho. Para

esse a gente fez o seguinte: a gente comprou um aparelho e o outro, os

amigos do trabalho se reuniram e a gente conseguiu o valor para adquirir.

Agora quanto ao tratamento de fono eu infelizmente não consigo te precisar

não.

O Eduardo usa aparelho em casa e ele não tem reclamado nada. Ele

quando está com aparelho é como se ele estivesse normal, assim, sem nada.

A única coisa é quando ele deita do lado e o aparelho apita. Ele fica apitando,

apitando, até a gente chamar e pedir para ele desencostar a cabeça.

Eu prefiro que ele use o aparelho, mesmo. Prefiro que use porque com

o aparelho ele tem a possibilidade de ouvir mais sons. Não tem porque a gente

querer proibir. Quero mais que ele use mesmo para sair para tudo quanto é

lugar.

A minha comunicação com ele, eu não tenho sentido diferença não

quando ele está com e sem aparelho. Ele fica olhando para gente e se por

exemplo eu falo com ele, se é coisa assim básica, ele praticamente faz as

coisas, eu não vejo diferença. A gente conversa um pouco por sinais e fala. A

comunicação efetiva-se, eu entendo bem, ele entende bem, não

estabelecemos nada.

76

A Eliana usa bastantes sinais porque ela sabe bastante e então ela é

mais por sinais, mesmo. Falar, é pouca coisa. Ela fala, mas é mais por sinais

mesmo. E sempre acontecem momentos assim: você vai falando, acha que a

criança é ouvinte e você acaba falando e espera que dê resultado, não tem

jeito. Aí tem que ser nos sinais mesmo, não tem jeito.

Quando ele entrou aqui eu tinha a expectativa era de que um dia ele

viesse a falar. Essa era a maior expectativa. Quanto aos sinais, na minha

opinião, aceito numa boa porque não tem opção. Como se diz, é a língua que

tem mesmo para ele se comunicar. Não tenho nada contra, é até legal, agora

que está mais estabelecido, tem esse dicionário, tem tudo, está mais certinho,

é tranqüilo.

Eu vim poucas vezes às reuniões dos pais, mas eu acho legal porque

cada um comenta as experiências, e vai enriquecendo, vai fazendo com que a

pessoa consiga saber lidar com os momentos novos que surgem, dúvidas,

esse negócio é legal, vai esclarecendo devagar. Eu posso te falar pelo que eu

participei e pelo que a Eliana comentou. Ela conversa tudo, fala que sempre

está a par do que está acontecendo.

O Eduardo melhorou bastante, primeiro que ele está com mais calma,

devagar está desenvolvendo bem e está sendo bem proveitoso mesmo.

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Hoje, o que eu quero mais é que ele cresça, que ele consiga estudar,

porque eu vejo que hoje em dia, não tem limitações no campo de trabalho.

Tudo é questão de estudar. Tem que ter também o esforço dele. Depois ele vai

crescendo e o que a gente puder fazer, a gente vai apoiando devagar, para ele

não ter problema nenhum. Tem que dar força, não tem outra saída, não adianta

você querer abandonar a criança numa hora dessa. Tem que simplesmente dar

força. A Eliana está querendo fazer um curso na FENEIS também, dou todo o

apoio. Quer fazer? Melhor. Bom para ela, bom para o Eduardo, bom para

gente.

Família 6 (F6)

A) Fernanda – mãe do Fábio

Meu nome é Fernanda e nasci no dia seis de janeiro de meia quatro.

Meu filho se chama Fábio., nasceu em catorze de março de noventa e nove e

estuda em uma escola especial pra surdos no Jardim Sipave em Osasco.

Fui eu quem primeiro percebeu que o Fábio não escutava. Eu

desconfiei quando ele já tinha uns cinco meses e a princípio ninguém aceitou.

Eu, já de início pedi para o médico, o pediatra, mas ele não queria dar o

encaminhamento para fazer o exame. Eu insisti, insisti e então com dez meses

foi feito realmente o exame e constatou que ele era surdo

A descoberta para mim foi um choque, mesmo eu já desconfiando. O

Flávio falava que não, que era coisa da minha cabeça, que estava certo, mas

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eu achava que ele escutava pelo menos um pouco de um ouvido. E percebi

que não era normal, para mim foi um choque muito grande, eu chorei muito.

Acho que o primeiro baque, a gente sente muito.

Quando o Fábio tinha um ano e três meses ele recebeu por doação o

primeiro aparelho, no hospital de Bauru , na USP de Bauru. E Já quase em

seguida, eu acho que ele tinha um ano e cinco meses, um ano e seis meses,

ele começou terapia fonoaudiológica na PUC, na Derdic.

O Fábio usa aparelho em casa e ele gosta porque às vezes a gente sai

correndo de casa, e quando ele chega na casa da minha mãe, ele pede: -Cadê

o papapa? Daí a minha mãe já coloca, e às vezes ele mesmo coloca. Então a

gente percebe que ele sente falta. Ele usa o dia inteiro. Só tira para tomar

banho. Às vezes quando ele está meio doente e ele não quer usar, ele mesmo

tira, mas geralmente é o dia inteiro.

Eu gosto que ele use o aparelho, eu acho que para se comunicar fica

mais fácil. Às vezes ele está longe e eu chamo, ele atende, e sem aparelho fica

difícil, eu tenho que ficar correndo atrás, chamando. Eu prefiro quando ele está

com o aparelho. E a comunicação se altera quando ele está com o aparelho,

pois geralmente além dos sinais eu falo, mas é porque eu prefiro mais a

oralidade. E quando eu chamo, ele atende. Se está no meio de barulho, eu falo

um pouco mais alto para ele me escutar e geralmente ele atende.

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Quando eu vim para USP, eu queira que melhorasse a fala dele,

porque ele já fala bastantes coisas, mas ele fala coisas erradas e o /r/ e o /s/

ele não fala, então quando ele fala /porta/ ele fala /pota/. Eu vim mais

procurando mesmo melhoria.

A gente conversa tanto em Língua Oral quanto em Língua de Sinais.

Ao mesmo tempo em que vou fazendo sinais, eu vou falando. Às vezes ele faz

só o sinal e o que eu não sei, eu pergunto para ele o que é e ele acaba falando.

Fala meio errado, mas dá para entender o que é. Às vezes tem sinal que ele

usa, que ele aprende na escola e eu não sei, daí eu fico perdida e ele pega e

fala para mim o que é.

A nossa comunicação é natural. Ele conta as coisas e eu vou falando

com ele. O que eu percebo muito é que ele gosta que você fique olhando para

ele. Se você não olhar, ele não fala, então ele fica chamando, chamando,

chamando, até você olhar, enquanto você não olha, ele não fala, seja por

sinais, ou via oral mesmo, ele fica chamando até você dar atenção para ele.

Acho que é um jeito dele achar que você está prestando atenção realmente e

não só escutando por escutar.

Em casa as pessoas se comunicam com ele da mesma forma. É mais

oral, minha mãe, ela não sabe muitos sinais, então ela fala muito com ele, e

quando ela vê que ele fez algum sinal diferente, ela me pergunta o que é e eu

explico. Se eu sei, eu explico. Às vezes ele inventa sinais também, daí eu falo

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que eu não sei o que é (risos). Ele gosta muito de inventar. Ele inventa e eu

falo que eu não sei, daí eu pergunto para ele, ele fala o que é e aí eu falo:- oh

não é assim, é de outra forma...

Eu aceitei a Língua de Sinais rápido. Comecei a pesquisar e a ver o

que era, que é a língua deles mesmo, então para mim foi uma aceitação

rápida, aprendi fácil, não sei tudo, mas o que eu não sei eu tento aprender,

mas eu gosto, eu gosto dos dois.

Quando eu vim para cá eu não sabia que tinham essas reuniões, eu

até comentava com o pessoal do serviço que sempre tem atendimento para os

surdos, para os filhos, mas não tem para os pais. E eu gostei muito daqui, eu

acho que querendo ou não você acaba assimilando alguma coisa que uma

outra pessoa fala, te serve de ajuda, de apoio, você sabe que não está

sozinho, tem outras pessoas que passam pela mesma coisa. Tem uns que tem

filhos com mais idade e você já pega alguma coisa, e fala que lá na frente vai

precisar disso, ou daqui a pouco eu vou usar. Então eu gosto do grupo de pais,

eu assimilo bastante coisa, apesar de que eu sou mais de ouvir do que falar.

Na maioria das vezes eu converso com o Flávio sobre as coisas do

grupo. Quando acontece alguma coisa e ele chega mais tarde ou acaba

surgindo alguma coisa, porque o Fábio também não dá muita trégua, ele fala

pelos cotovelos, falo que ele teve a quem puxar, mas (risos) geralmente a

gente conversa, o que se passou, o que não passou, como é que tava o grupo.

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Apesar de que ele não me fala muitos sinais porque ele esquece a maioria

(risos) e eu falo: -o que você aprendeu hoje? Aí ele fala:- peraí deixa eu

pensar... aí ele me fala um sinal, daí ele fala :- não lembro o resto... (risos)

então tá, tá bom.

Desde que começamos aqui na USP eu acho que muita coisa mudou,

eu acho que melhorou. Eu percebi que o Fábio fala muito mais coisas do que

ele falava. É lógico que é um processo longo, não é de agora, já está vindo há

muito tempo. E o relacionamento ficou mais calmo, estava muito perturbado,

muito agitado. É que houve uma série de mudanças também, nós saímos da

casa da minha mãe, então acho que ficou mais calmo e eu acho que o

relacionamento melhorou.

Hoje o que eu espero é que ele melhore cada vez mais, eu acho que

ele tem um potencial grande, ele gosta de ouvir, pelo menos ele gosta de usar

o aparelho, porque a gente percebe. Eu acho que a minha expectativa é só

aumentar cada vez mais a fala dele. Quanto ao grupo de pais eu gosto muito, e

eu acho que a tendência é cada vez melhorar mais o relacionamento, não só

com o Fábio, com o meu marido, mas com os outros, porque só quem tem um

filho surdo sabe o que é. A pressão é muito grande, não só dos familiares mas

também das outras pessoas, pois você batalha, batalha e às vezes você não

consegue as coisas, então o grupo de pais para mim está sendo muito bom, e

a expectativa é que continue assim cada vez melhor.

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B) Flávio – pai do Fábio

Meu nome é Flávio e nasci no dia onze de abril de cinquenta e cinco.

Meu filho se chama Fábio e nasceu no dia treze de março de noventa e nove.

Ele tem cinco anos.

Atualmente ele freqüenta a escola da Prefeitura Municipal de Osasco,

uma escola especializada em crianças com surdez, com deficiência auditiva.

Uma escola especial porém além de atividades de jardim da infância, ele tem

uma vez por semana acompanhamento com uma fono também.

É difícil avaliar quem primeiro percebeu que ele não escutava, porque

eu não lembro, mas eu diria que fomos nós dois, foi quase que simultâneo.

Primeiro porque fazíamos alguns barulhos e inclusive barulhos da rua e

começamos a perceber que ele simplesmente não acordava ou não se

assustava com nada, então começamos a desconfiar. Com menos de seis

meses nós já estávamos correndo atrás disso, para se fazer um BERA.

A princípio para minha esposa, até hoje quero dizer, ela já superou

algumas fases mais negativas, mas para ela foi muito duro. Eu sou uma

pessoa meio dura, eu não me abalo com certas coisas. Eu acho que se ele

tivesse um outro problema, não sei, a gente nunca pode falar: eu não gostaria

de ter um filho paraplégico ou com problemas mentais, mas em um primeiro

momento eu logo lembrei desses problemas, então, eu falei: - poxa, tudo bem,

é complicado. Eu não pensei no meu futuro, no futuro dele. Porque é evidente

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que a família acaba tendo uma carga extra. Agora minha esposa, ela não ficou

magoada comigo ou revoltada com o mundo, mas foi uma mágoa muito

pessoal, ela não externou isso, mas a gente foi devagarzinho convivendo e

estamos convivendo com isso. E está ótimo, porque ele é uma pessoa muito

inteligente e vocês que estão dando esse apoio.

Com o BERA tivemos alguns problemas porque devido a idade, alguns

laboratórios falavam que não podiam fazer. Eu acho que com encaminhamento

e tudo ele tinha entre seis e oito meses. E ele recebeu o aparelho quando ele

tinha um ano e alguns meses. Nós conseguimos o primeiro aparelho por

doação da empresa onde minha esposa trabalha. E depois a USP de Bauru

também fez uma doação.

Com uns dois anos o Fábio começou terapia fonoaudiológica no Derdic

e ele freqüentou lá por dois anos, não, acho que ele começou com três anos.

O Fábio usa o aparelho constantemente. Eu diria 90% ou 95% do

tempo que ele está ativo, ele usa o aparelho e nós também sempre chamamos

a atenção dele para ele colocar e ele mesmo já coloca o aparelho. E ele gosta

do aparelho, gosta porque, eu por exemplo gosto muito de ouvir música e eu

sempre quero que ele participe. Não só música de criança, porque o surdo na

idade dele, que está ainda fazendo algumas descobertas, não sei se ele

identifica muito se é música de criança ou não. Eu por exemplo gosto de

música barulhenta, então ele está aprendendo a curtir as minhas músicas. Se

84

ele não põe o aparelho ele não vai ouvir tudo, então ele tem tomado iniciativa.

Às vezes eu vou ligar o som e ele está sem o aparelho, ele vai lá e pega o

aparelho. É raro ele estar sem o aparelho. E eu gosto que ele use o aparelho

porque apesar de não ser um som perfeito, eu imagino, porque nós como não

somos surdos não temos idéia do que ele ouve, mas alguma coisa ele ouve e

ele tem uma relação com esse sinal através desse aparelho e eu acho que está

sendo bom.

Quando o Fábio está com o aparelho eu procuro falar mais com ele.

Evito os sinais, apesar de que aqui foi a oportunidade, aqui na USP, com

vocês, de estarmos tendo contato com Libras, o que nós não tivemos no

Derdic. Não que eu esteja falando mal do Derdic, mas aqui acho que é um

pouco mais completo. Aqui está melhor do que lá. Mesmo a gente aprendendo

aqui, às vezes te dá um branco, você não sabe fazer um sinal. Então eu prefiro

quando ele está com o aparelho porque ele pode responder, mesmo porque

quando ele não responde, eu vou lá e pego no pé dele: - olha, por que você

não está ouvindo? O aparelho está ruim? Por que você não ouviu papai falar?

E minha mulher age da mesma maneira e é ela quem troca a pilha do aparelho.

Ela tem um teste. O Fábio também dá um sinal: - a pilha está ruim. Aí ele

chama a atenção da mãe, ele também ajuda a fazer a manutenção. A relação

dele é bem grande com o aparelho. Ele sabe quando a pilha está ruim, ele já

sabe por lá no testador, mas ele fala para mãe: oh, a pilha está ruim. E a

questão de limpeza, aí já não é muito com ele, mas a minha esposa sempre

está olhando.

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Eu vim procurar atendimento aqui, primeiro pela questão da distância,

o local que eu trabalho e que a minha esposa trabalha, são totalmente opostos

e coincidentemente como ele fica mais na casa da minha sogra, que é aqui

próximo a USP e fica no meio do caminho. E lá no Derdic era meio complicada,

essa parte de locomoção, porque pegávamos um trecho com muito trânsito, e

sacrificava boa parte do horário do trabalho. Por outro lado começamos a ouvir

algumas pessoas que já conheciam a USP e fomos meio que fazendo uma

pesquisa, fomos sondando a coisa, até que um dia, minha esposa encontrou

no ônibus, o esposo da Julia, o senhor José, e eles conversaram e ele a

incentivou a vir aqui. Ela veio, me trouxe, fizemos algumas entrevistas, sempre

fomos bem atendidos e depois que conhecemos o trabalho, eu estou tirando o

chapéu, porque acho que aqui, eu e ela temos atividade tanto na segunda

quanto na quarta feira, tem reuniões, tem as aulas de Libras, nós não ficamos

olhando, ou batendo papo furado no saguão, esperando o Fábio sair da aula

dele. Enfim, eu acho que aqui está sendo mais proveitoso para família, para o

Fábio , para o pai, para a mãe. E essas reuniões no relacionamento de pais e

filhos surdos, que nós não tínhamos lá no Derdic, então achei um pouco

melhor.

Eu esperava, eu não estou aqui para falar mal do Derdic, mas eu

esperava pelo menos que ele tivesse continuidade daquele trabalho que era

feito no Derdic, que também não era um mau trabalho. A linha de tratamento

dele lá era fala, fonoaudiologia mesmo, não Libras. Aqui na USP também tem

oralidade, então era o caso, mas lá no Derdic você tem duas opções, ou você

86

escolhe oralidade ou Libras, então desde o princípio nós escolhemos oralidade

para ele porque nós sabíamos que de uma maneira ou de outra, a Libras ia

começar a acontecer, inclusive conosco, não tem como evitar, porque mesmo

antes dele ir para o Derdic, com dois anos de idade nós já tínhamos começado

a instituir alguns sinais em casa, que não eram os sinais universais, mas que

você sabe que alguns sinais são bem íntimos, só da família. Então a

expectativa era de dar continuidade ao trabalho que já era feito no Derdic, isso

absolutamente sem fazer comparação, eu acho que ele está indo bem aqui

também. Ele se dá bem com a com a fono que trabalha com ele. A expectativa

era essa.

Eu procuro sempre falar com ele, quando eu não consigo, eu tento

fazer Libras e às vezes eu faço errado e ele me corrige. Ele fala: -você precisa

aprender! é isso. A gente não tem assim longos papos, mas a dependência

maior dele, o contato maior dele é com a mãe em casa, mas meu contato com

ele também é excelente, principalmente quando ele está só comigo, aí ele não

tem no que se agarrar e ele tem que manter um bom relacionamento comigo,

mas eu não tenho dificuldades para me comunicar com ele. Não há nenhuma

estratégia especial. Às vezes a gente fica meio nervoso com ele assim, não

nervoso, sério! Justamente quando ele está com aparelho e você o chama,

você precisa falar, ou ele está fazendo alguma coisa errada e ele não dá

atenção. Aí eu vou até ele e toco nele. – olha você não está me ouvindo? Poxa

você está fazendo uma coisa errada, olha, e eu estou querendo conversar com

você, você pode me dar um tempo? Coisas desse tipo, mas não tem

87

estratégias muito especiais. Agora quando ele está de mau humor, ele mostra

a língua, ele dá sinais de que não quer conversar sobre aquilo ou não quer

conversar.

A avó fica com ele uma parte do dia, não toda parte do dia, uma

pequena parte e ela sabe muito pouco de Libras, então eu acho que a

comunicação com ele é mais na fala mesmo, é meio rotina lá, com a avó. O

contato dele fora da USP e fora da escola da Prefeitura é pequeno e

justamente aqui na USP está sendo uma oportunidade e com essas reuniões

que tem entre os pais, da gente estar se aproximando mais, começar a ir na

casa do outro, marcar reuniões mais a miúde, mais freqüentes, eu acho que

isso é importante, essa relação, para ele começar a ter contato pós-escola, pós

terapia da USP, pós família. O relacionamento dele com outras crianças é bom

também, com crianças ouvintes, e eu vejo que às vezes ele fica aflito. Quando

vê uma criança, ele nem sabe se é surdo ou não, mas ele logo quer ir fazer

contato com essa criança. Ele vê a outra criança como uma criança mais ou

menos da idade dele e ele quer manter um relacionamento normal, comum.

Eu tenho algumas dificuldades com a língua de sinais, eu confesso,

porque existe um ditado que fala “Sabão em cabeça de burro velho demora

mais para espumar”, eu não sou uma pessoa velha, tenho capacidade de

aprender, mas ainda tenho dificuldade em lembrar alguns sinais, tanto é que o

Fábio fala que eu não aprendo, que eu preciso aprender o certo. Eu sou uma

pessoa meio desprovida de certas coisas, eu não choro quando alguém morre,

88

eu não tenho muita dó das pessoas porque eu não quero que ninguém tenha

dó de mim, eu não quero que ninguém tenha dó do meu filho, porque eu não

tenho dó dele. Nós o aceitamos dessa maneira e não tinha como não aceitar,

ele é meu filho.

Eu sou desprovido de certas coisas, eu sou um cara assim meio duro

de coração, não sou uma pessoa muito sentimental com certas coisas. Eu sou

uma pessoa super sentimental, eu choro com facilidade, eu me emociono com

pequenas coisas, mas eu sou um cara meio duro com coisas que estão aí na

vida, igual a morte. As pessoas pintam a morte tão feia, eu já nem ligo, eu não

sei o que é chorar quando alguém morreu, meu pai morreu, não estou falando

isso para dizer: -esse cara aí é forte. Não é isso, é que eu não vejo a coisa

dessa maneira, eu acho que a morte, por exemplo, já que estamos falando

disso, eu estou falando, eu acho que é uma outra etapa da vida, porque

começou tudo de uma maneira. A concepção, o nascimento e a tua vida e a tua

morte, depois de lá ninguém sabe. Eu também não quero me aprofundar nisso

mesmo porque não é a minha área. Então aceitar esse tipo de problema eu

encaro mais ou menos dessa maneira. Tem pessoas que:- puxa, por que Deus

fez isso comigo? Será que eu tenho que carregar essa cruz? Mas por que,

cruz? Porque eu acho que não tem nada a ver, eu nunca pensei nesse

aspecto, nem eu nem a minha esposa, de dificuldade de ter que aceitar ou não

aceitar. É a vida. Nós não temos recalques por causa disso, nem com amigos,

nem com ninguém. Todos os nossos amigos o recebem muito bem, tratam ele

normalmente, alguns amigos que ele ainda não conhece, a gente pede para

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tratar ele normalmente. Ele não pode se sentir diferenciado, por conta disso ou

excluído.

Eu cheguei agora, nesse ano aqui no grupo, mas como eu comentei na

última reunião que tivemos. Eu até fiz uma ressalva que uma das mães foi

meio infeliz numa colocação. Eu acho que ela não queria falar aquilo, mas

acabou falando e ela se envolveu com o que falou e de repente ficou meio

complicada. Claro, sai algumas bobagens, exatamente como essa, mas às

vezes de bobagens sai coisas que você acaba aproveitando e eu acho que as

reuniões são legais porque essa troca de informações, como é que a família

está aceitando, os amigos, como é que está sendo, porque não adianta você

chegar aqui e só pra te agradar, falar que está tudo ótimo, está tudo bem, eu

não tenho essa postura. Se eu estiver descontente, um dia eu vou te chamar e

falar que eu acho que isso aqui não está bem.

Eu acho que essas reuniões são, justamente, muito boas porque aqui

nós podemos discutir algumas coisas e levar para vocês:- olha, eu acho que

não está legal, vamos tentar mudar? O que vocês acham de mudanças, etc.

Assim como foi sugerido, eu não sei qual era o tamanho do grupo, para ver se

fazia um grupo só, mas a Ida falou que justamente esse grupo foi fragmentado,

foi dividido em dois por conta da falta de salas e profissionais no mesmo

horário para atender as crianças, mais as crianças, porque eu diria que até

para se voltar a um único grupo seria possível. O problema são os

profissionais. Aí é complicado, aí é mais despesa pro Estado. Mas é isso e eu

90

acho que tem pessoas que ainda reclamam. Eu vou falar para você, a nossa

despesa com o Fábio ao nível de educação, é praticamente é zero, e ainda tem

pessoa que reclamam, estão fazendo de graça, vocês estão se empenhando,

está certo que vocês ganham, ganham do Estado, mas tem pessoa reclama de

barriga cheia, é o que eu tenho notado às vezes, mas devagar a gente também

vai falando para essas pessoas que não é por aí, que eles têm que ver que o

governo não tem só esse problema aqui, tem outros.

Em casa eu converso com a Fernanda sobre as coisas do grupo, com

certeza, os principais. Porque sempre sai alguma coisa que não se aproveita,

mas as coisas principais a gente sempre conversa a respeito, ela está sempre

ciente. Não sei se você percebeu, cada dia vem um, então nós podemos ter

uma certa integração também. Existe uma troca de informações entre eu e ela.

Mas uma coisa que eu acho que não está acontecendo. Eu estava vindo mais

às segundas feiras, então eu tinha aula de Libras lá com a M, então muitos

sinais eu não estava passando pra ela. Eu confesso que isso realmente é uma

falha. Sempre tem falhas. Como ela conhece alguns sinais que eu não

conheço, eu acho que isso vai acabar acontecendo, o Fábio vai ensinando para

gente. Se eu tenho dificuldade e a minha esposa está perto eu pergunto para

ela:- oh, você sabe como é que é este sinal? e vice versa, ela também me

pergunta.

Eu acho que a gente também não pode fazer disso, dessa situação,

um compromisso maçante de ter que se seguir muito a risca. Eu acho que a

91

nossa vida tem que continuar normalmente o curso dela. Nós não temos que

ficar aí, vinte e quatro horas preocupados, só, com o Fábio, nós temos a nossa

vida e nossa vida é com a família e ele está integrado nessas vinte e quatro

horas conosco e evidente que nos horários em que nós estamos com ele, fim

de semana, nós procuramos manter o nosso relacionamento familiar comum.

Não é porque hoje é final de semana que nós temos que ficar mais com ele,

por que? Nós já estamos todos na mesma casa. Eu acho que as atividades,

por exemplo, tem hora que ele quer jogar bola, tem hora que ele quer ir com a

mãe no parquinho ou às vezes ele quer escrever, ou ele quer algum jogo

didático ou quer assistir televisão, ou quer que a mãe acompanhe ele em

alguma coisa, ou o pai, então eu procuro pelo menos levar. Não tem essa de

que ai não poxa, porque realmente ele procura mais a mãe no final de semana,

mas eu procuro, eu me esforço para me integrar. Mesmo quando foi tomar

banho, saiu do banho, fazer mamadeira, para diminuir essa carga dela, vamos

dizer assim, enfim eu procuro me integrar o máximo possível, porque ele com a

mãe é mais integrado do que comigo, mas acho que isso é normal com

qualquer criança.

Hoje, minhas expectativas, são de que como ele está com cinco anos

e o ano que vem, mais um ano de terapia, desse acompanhamento que está

sendo feito e com sete anos eu espero que ele já consiga ir para uma escola

para fazer a primeira série, essa é a minha expectativa. Porque a coisa está

andando um pouco mais com uma certa velocidade, por ele já estar numa

escola da Prefeitura lá em Osasco. Eu diria que com sete anos ele já vai ter a

92

oportunidade de fazer o primeiro ano, porque lá é uma escola oficial apesar de

ser da Prefeitura, mas Prefeitura é oficial no ensino básico, até a quarta série,

porque a Prefeitura não tem da quinta em diante. Mas enfim, a expectativa é

que ele consiga com sete anos começar a primeira série, porque ele já sabe

escrever, ele já sabe o abecedário, o nome das letras, ele já sabe fazer

algumas contas, então mais um ano ainda ele já vai aprender mais algumas

coisas. Ele já está um tanto quanto preparado, tanto quanto uma criança

normal que vai para o pré, então isso que está acontecendo na vida dele, aqui

na USP, e nessa escola da Prefeitura está sendo um pré para ele. Além da

terapia de fono, óbviu, a minha expectativa é essa, que ele não perca, tempo

de escolaridade como se perdia no passado. No caso da minha sobrinha e

outras crianças que hoje eu conheço, algumas adolescentes que com mais de

dez anos que ainda estão fazendo o primeiro ano, é essa oportunidade que eu

queria para ele. Dele não perder tempo nessa parte.

Eu estou satisfeito com que está acontecendo aqui. Como em outros

lugares aqui não tem muita enrolação, também não falando lá da outra escola

que ele estava, da outra terapia que ele freqüentava, mas os horários são bem

aproveitados. Vocês tiveram um período de greve e eu achei legal que vocês

por iniciativa própria continuaram fazendo os atendimentos. Não houve

interrupção, eu acho que naquele momento vocês poderiam muito bem falar

que estavam sem alguns elementos aqui, que teriam que interromper. Eu achei

isso aí super legal. Enfim, tudo o que a gente pede vocês estão correndo atrás

atendendo, vão buscar informação para gente. Eu estou satisfeito, não vou

93

falar pela minha esposa, mas de repente eu não sei o que ela vai falar e não

quero que ela fale nem isso e nem aquilo, eu quero que ela fale o que ela tem

que falar, eu tenho que falar por mim.

Família 7 (F7)

A) Graça – mãe da Gabriela

Meu nome é Graça e a minha data de nascimento é seis do dez de

setenta e três. A minha filha se chama Gabriela, nasceu no dia vinte e dois de

junho de noventa e seis e estuda em classe especial.

Eu acredito que fui eu quem descobriu que Gabriela não escutava,

pois no início Gabriela nasceu bem, mas depois teve outros problemas de

saúde. Foi meio complicado. Quando eu desconfiei, ela já estava com mais de

um ano. Eu achei que estava demorando muito a soltar algumas palavras e

pedi a pediatra. Ela falou que ainda era cedo, mas depois teve uma vez que ela

teve que passar no pronto socorro e pegou um médico que teve que pedir

alguns exames e ele descobriu que ela tinha surdez. Ele começou a pedir uns

exames e pediu um exame para ser feito no HC e já deu.

Gabriela recebeu o primeiro aparelho por doação lá em Bauru e eu

acho que ela tinha dois anos e pouco, e logo em seguida ela começou

tratamento fonoaudiológico. A nossa sorte é que quando foi descoberto, ela

terminou de fazer o outro tratamento e em seguida já começou tratamento aqui.

Por isso eu falo que Gabriela é velha aqui, só que ela era tratada a tarde.

94

Gabriela usa o aparelho direto. Ela só tira só na hora do banho e de

dormir, mas ela usa. Porque ela ouve alguma coisa e ela usa mesmo pra ir

para escola, para ficar em casa, para sair. Ela sabe quando a pilha está

acabando, ela usa direto. Ela gosta dele, ela se sente bem com o aparelho. Ela

gosta muito de ver televisão, de ouvir os outros falarem, então ela gosta do

aparelho. E estando bom para ela, eu gosto sim, eu tenho nada contra não,

acho que o bom para ela é bom para mim. O que eu estou notando agora é

que ela cada vez gosta mais, porque ela mesma vai e coloca sozinha e vê o

volume. Às vezes ela pede para eu olhar se está no dois ou se está no três, e

eu acho interessante isso, mas ela gosta de usar.

O aparelho muda muito. Eu falo que Gabriela sem o aparelho não é

nada, não é ninguém e com o aparelho ela é tudo. Porque às vezes eu estou

na cozinha e ela está na sala ou no quarto e se eu falo alguma coisa com ela,

ela ouve, mas às vezes se eu estiver no banheiro e eu pedir para ela pegar

uma coisa sem o aparelho, ela não me atende, a não ser que eu grite, ou vá lá

mais perto, mas a comunicação muda muito, quando ela está com o aparelho

ajuda muito.

Eu fiquei meio em conflito porque ela recebeu o aparelho em Bauru e

em Bauru era uma coisa e aqui era outra, era meio diferente. Para mim foi um

conflito, vai colocar o aparelho e vai falar, vai conseguir entender, mas foi com

o tempo que eu vim a entender que não é bem desse jeito. Com o aparelho ela

consegue falar, mas ela não consegue entender muito bem as outras pessoas.

95

As outras pessoas conversam com ela e ela não entende. E a graça é que ela

conversa e agora algumas pessoa até conseguem entender, mas é meio difícil.

O que eu queria mesmo, antigamente é que ela falasse e entendesse,

para ser como uma pessoa normal. A gente fala normal, como a gente mesmo,

ouvinte. Para mim tinha que ser assim, depois mudou. Não é assim, é normal,

mas não é assim. A gente pensa uma coisa do aparelho, mas é meio

complicado. O aparelho ajuda, mas é difícil, tem que ser da maneira que tem

que ser. Não é do jeito que a gente quer mesmo. Eu estou feliz agora por ela

estar aprendendo sinais e eu acho que é válido isso.

A gente fala muito, mas agora a gente também está aprendendo

sinais. A gente tem que aprender mais ainda. O que eu não sei, ela fala para

mim, o que eu sei eu vou falando. Eu erro muito, mas ela me ensina. A nossa

comunicação às vezes é por sinais. Quando ela está no ônibus ou em casa ela

comunica. E às vezes ela fala muito também e eu falo com ela.

Nós não criamos nenhuma estratégia para que a comunicação se

estabelecesse, a gente deixou acontecer. Assim, o que é mais fácil para ela

entender, se ela não consegue falar alguma coisa, ela faz sinais para mim e aí

tenta falar para mim o que é e se eu acho que é mais fácil fazer os sinais para

ela, eu faço o sinal, se não é eu falo. As coisas que são mais fáceis, eu falo

para ela. As coisas que são mais difíceis, a gente faz sinais. Eu acho que é

mais desse jeito. Eu acho que somos mais eu e ela, até o George que na

96

segunda feira entrou na aula de sinais. Ele estava tentando fazer os sinais e eu

achei interessante. Alguma coisa ele não consegue falar, conversar com ela,

então ele está tentando da maneira dele, até aprender o sinal. Acho, que a

estratégia é essa, que o que a gente sabe tentar passar ou se não, aprender

mais.

As outras pessoas tentam falar porque não sabem muitos sinais. Às

vezes ela começa a chamar de burro porque elas não sabem os sinais ou ela

não está entendendo, porque muitas coisas que os outro falam, ela não

entende.

Conversar com o pai é meio difícil porque ele não sabe nada de sinais,

mas o que ele não entende, ela tenta falar para mim, para eu passar pros

outro. E a mesma coisa do contrário, às vezes o que eles tentam conversar

com ela, tem que chamar atenção, porque ela não está entendo o que você

está falando, e eu tento passar o que eles estão falando. Então é meio assim,

ela passa por mim para chegar nos outros se não, dos outros passa por mim,

para chegar a ela, é meio difícil por causa disso.

Aceitar a Língua de Sinais foi meio difícil no início. Depois, acho que

ano passado, que eu caí na real de que tem que aprender. Tem que aprender

não, é bom aprender. Eu falei que ultimamente eu estou muito feliz, porque eu

estou conseguindo aprender, já quero fazer o curso e é muito bom porque você

consegue conversar com as crianças. Na escola de Gabriela eu fico boba com

97

a felicidade deles tentando conversar e quando eu sei alguma coisa, eu

converso com eles, é muito bom.

Quanto às reuniões de pais, eu acho que é um aprendizado. Eu acho

que cada família tem uma história. Eu acho que é mais para ajudar cada um.

Eu aprendi muito e eu acho que cada pessoa, com sua história, traz um pouco

de força para gente. Eu acho que cheguei meio baleada e consegui estar do

jeito que eu estou hoje, acho que eu devo também muito ao grupo. A gente vê

muitas histórias e a gente aprende a cada dia, eu acho que é muito bom o

grupo.

As coisas que acontecem no grupo eu passo para o meu marido, mas

não passo tudo. Se ele pudesse vir um dia ou uma vez no mês eu acho que

seria mais aproveitado porque eu tento passar o que aconteceu, a gente falou

sobre isso, o que acontece eu tento passar pra ele. Não sei se ele pega, ele é

meio azuretado, mas a gente tenta conversar sim, tudo o que se passa. Eu

chamo um pouco a atenção dele porque ele é meio despercebido, mas eu tento

passar para ele o que acontece, o que a gente conversa aqui, aí tento passar.

Desde que começamos aqui, o que mudou é que eu acho que eles

estão começando entender que Gabriela é uma criança surda e que precisa

realmente de sinais. Antigamente eles achavam que não, que ela iria falar, que

ela não precisaria, e eu acho que eles estão aceitando um pouco mais, está

98

caindo um pouco aquele negócio de Gabriela falar, vai falar, porque eles eram

desse jeito. Então eles tão aceitando mais.

Hoje, eu não estou fazendo muitas expectativas. Ontem ela veio com

uma história com o cobrador do ônibus, falando para ele que ela sabe mexer

naquele negócio de dinheiro e que ela ia trabalhar naquilo lá. Eu achei

interessante, não sei se é isso que eu quero para ela, mas vai ser uma coisa

que ela vai se decidir. Porque eu falei assim, está na escola, está bem, o

desenvolvimento dela está bom e para mim acho que ela só tem a melhorar.

Agora minha expectativa maior é dela aprender logo a ler e escrever, eu estou

esperando um pouco ansiosa, estou com um pouco de medo de demorar

muito, mas acho que é devagar mesmo.

B) Gerson – pai da Gabriela

Meu nome é Gerson e a minha data de nascimento é oito do um de mil

novecentos e setenta e dois. A minha filha se chama Gabriela, sua data de

nascimento é vinte e dois de junho de mil novecentos e noventa e seis.

A Gabriela freqüenta uma escola que tem uma sala para pessoas

especiais. Lá eles ensinam através da linguagem e através do método

tradicional de ensino. Já fui em algumas reuniões e parece que é uma escola e

a professora é uma pessoa que luta muito para o desenvolvimento da criança.

99

A descoberta de que a Gabriela não escutava foi com o tempo. A tia e

nós também, começamos a perceber, chamando. Tínhamos uma dúvida assim

e fez um exame, aí constatou, eu creio que depois de uns seis meses quando a

criança começa a sentir. O barulho também, que era muito alto, lá embaixo e

ela dormia normalmente. A gente conversava e via que a criança não tinha

aquela atenção e surgiu a dúvida, veio para cá, para o hospital, foram feitos os

exames e constatou a surdez. Eu não tenho como surdez. Eu falo com

dificuldade de audição, não gosto que chamem a criança de surda, não vejo

dessa forma, até porque ela fala algumas palavras. E eu tenho certeza,

acredito muito em Deus, e do jeito que eu acredito muito nele, eu peço para

que um dia ela esteja falando. Não digo cem por cento, igual a nós, mas pelo

menos oitenta por cento, noventa, ela vai estar bastante desenvolvida.

A gente começou a desconfiar de que ela não escutava quando ela

estava com seis meses. Aí vem aquela fase de quando a criança começa a

falar, chamar o papai, a mamãe, que é de dez meses, um ano. Quando a

criança deveria começa a falar e a gente vê que a criança não está

desenvolvendo, aí cria aquela ansiedade e foi a partir daí. E depois de fazer os

exames, aqueles de diagnóstico mais profundo, foi daí que ele veio e falou que

a Gabriela não escutava. Ela está com oito anos e isso já faz sete anos, eu

creio que ela tinha entre dez meses e um ano.

O primeiro aparelho, Gabriela devia ter uns quatro anos, quando o

recebeu. Não tenho a precisão do fato, estou falando que já faz bastante

100

tempo, e foi por doação. E eu não me lembro quando foi que Gabriela começou

tratamento fonoaudiológico.

Em casa, Gabriela usa o aparelho e até pede para que seja colocado

quando ela está ouvindo desenho, alguma coisa assim. Ela pede para colocar,

ela mesma já sabe. Com oito anos já sabe colocar e a gente também coloca. E

ela gosta do aparelho. Inclusive eu que ficava pensando, mas com o tempo, ela

se adaptou e ela mesma coloca o aparelhinho dela e já pede, quando às vezes

está ouvindo alguma programação, ela já pede para colocar.

Quanto a mim, todos os pais não, quer dizer, vou te falar por mim. Não

quer ver o filho assim, mas claro que se é uma melhoria para ela, eu fico feliz.

Fico feliz por ela estar a cada dia desenvolvendo mais, a cada dia ela fala uma

palavra a mais, a cada dia procura mais. Ela gosta muito mesmo é de escrever,

me chama para fazer simulação de escolinha. Passa atividade e ela fica

falando, ensina o “A” e o “É” e ela fala ba, começa com as famílias, coisas de

Deus, coisas que deixam muito gratificante.

O jeito de eu falar com ela é o mesmo, ela estando com ou sem

aparelho, mas a maioria do tempo ela está com aparelho, a não ser, é claro,

quando a gente tira, mas a maior parte do tempo ela está com aparelho.

Quando entramos aqui na USP, eu esperava o que está acontecendo.

Que com o tempo, ela fosse desenvolvendo a cada dia. Eu sei que não é um

101

processo rápido, é uma coisa de tempo, mas é isso mesmo que eu esperava. É

claro que como pai, a gente está sempre esperando alguma coisa, eu mesmo

como eu te falei, acredito muito em Deus e eu creio que ela já é um milagre de

Deus, pelas dificuldades que teve após o nascimento e a internação. Eu vi

Deus agir na vida dela, junto com nossa mãe, que eu acredito muito na Virgem

Maria e daí o nome dela, eu creio que eles estão por perto ajudando a cada

momento e eu creio na superação cada vez mais, mas o que eu esperava era

isso mesmo, que ela se desenvolvesse. Ela fala papai, ela fala muitas coisas

gesticulando, mas são muitas as palavras que ela fala que são claras, a gente

entende perfeitamente, e tem como a gente dialogar com ela.

A língua minha que eu falo com ela é normal. Algumas coisas com o

jeito que ela tem, ela fala, mas também tem o jeito da gente falar, mas lá ela

fala com gesto e comunicação normal, assim, ela entende algumas coisas.

Agora numa historinha que a gente vai contar, tem que contar e fazer daquele

jeito, com um jeito especial, gesto, falando o tamanho, tal, essas coisas.

A estratégia que existe é vendo o que ela entende melhor, o gesto, as

coisas. Como eu te falei, os gestos, o jeito, mas eu considero que ela entende

muito a nossa linguagem. Ela é uma criança muito esperta, graças a Deus,

muito inteligente. E cada dia que passa ela desenvolve mais uma coisa, vai

desenvolvendo e eu creio na superação total rapidamente.

102

As outras pessoas se comunicam com ela normalmente como eu com

ela. Eu tento deixar os dois na mesma coisa, até quando eu vou falar alguma

coisa, repreender alguma coisa, do mesmo jeito que eu falo com um, eu falo

com o outro. Não faço essa separação. Agora, ela fala mais próximo dela e eu

vejo que ela repete as palavras algumas vezes, ela tem esse jeito de falar com

ela, um jeito assim um pouco diferenciado, mas ela procura sempre falar com

um, falar com o outro sem mudar muito a forma.

Quanto à Língua de Sinais, eu vou falar sinceramente. No começo eu

queria que ela desenvolvesse, a gente nota nela, estava desenvolvendo,

estava não, está desenvolvendo, e ela numa superação. E eu falei não para

que Língua de Sinais? Mas aí com o passar do tempo, a mãe foi falando e eu

também nunca vou falar que não vou aceitar alguma coisa. Sempre o que for

melhor para ela eu estou junto, e para ela foi melhor porque aí ela faz a Língua

de Sinais e fala e foi isso o que aconteceu, graças a Deus. Ela gesticula, faz as

letras e vai escrevendo os nomes e vai falando. Melhorou nos dois sentidos

porque ela faz os gestos e também a comunicação melhorou.

As reuniões do grupo de pais, eu avalio de uma maneira importante. É

muito bom estarmos conversando como hoje aqui. Expor, conversar e assim,

um vai ajudando o outro, vai dando idéia, vai comunicando, vai se entendendo.

É muito importante a amizade aqui. A vida está muito corrida e quando a gente

se encontra para discutir, para tentar encontrar uma solução para alguma coisa

ou ajudar de alguma forma, eu acho importante. Eu mesmo gosto bastante de

103

participar quando eu posso. Como eu te falei, um encontro, um passeio, eu

gosto de estar junto sentindo o clima ali, as crianças todas juntas.

Em casa a Graça fala sim das coisas do grupo, ela conversa comigo

sempre, todas as coisas que acontecem. Da dinâmica em casa mudou apenas

que agora ela vem aqui e já vai com aquilo para gente discutir em casa e o que

o que ela aprende a linguagem, ela conversa com a gente. Até a Gabriela me

ensina, mas nosso modo de viver é sempre em Deus, sempre naquela família

tentando o máximo evitar discussões, essas coisas para que a criança não se

envolva naquilo e graças a Deus, minha família foi sempre feita por Jesus

Cristo. A gente procura viver assim, e nossa convivência não mudou. Mudou o

desenvolvimento dela. Ela tenta nos ajudar, me ensinado alguma coisa,

ensinando a mãe, a mãe também, nas reuniões aprendendo algo a mais para

acrescentar no dia a dia lá em casa.

Hoje ela está com oito anos e eu vejo, eu sou sempre otimista, eu

creio que ela daqui a pouco estará lendo. Ela está começando a falar as

palavras e minha expectativa é a melhor possível. Vou te falar porque, até

como pai, a gente não pode nunca desanimar, eu não desanimo nunca. Minha

expectativa é vê-la estudando em uma escola normal, lutando, fazendo uma

faculdade, que meu pai queria me dar e não pode. Mas eu vou tentar fazer o

máximo por ela e pelos dois. Dar aquilo que meus pais sempre quiseram me

ajudar, mas que pelas dificuldades, por ter vindo da roça, do interior, não

conseguiram e eu quero dar para eles o melhor. Quero vê-la uma pessoa

104

normal, fazendo o que ela gosta, procurando sempre incentivar, sempre

impondo os limites, porque também a gente tem que dar e saber cobrar

responsabilidade da criança. Eu quero sempre o melhor para eles e como eu te

falei, o outro é normal e eu trato os dois igualmente, tenho certeza que ela vai

se desenvolver e vai falar como nós.

Eu agradeço a Deus por vocês, pela professora dela na escola e por

Ele ter ajudado a gente. Ele nos dá força, nos dá coragem para trabalhar. O

desenvolvimento dela a cada dia melhora mais e eu agradeço muito a Deus por

isso. Em vez de ficar lamentando o acontecido, é uma luta, é arregaçar as

mangas e partir para luta e eu tenho certeza que a gente vai alcançar nossos

objetivos, menos lamentações, agradecer mais a Deus o dia e a saúde que ela

tem e esperar sempre o melhor, esperar sempre em Deus e esperar sempre o

melhor pra nós.

Família 8 (F8)

A) Horácio – pai da Helena

Meu nome é Horácio, e nasci em vinte e três de Junho de mil

novecentos e cinqüenta e nove. O nome da minha filha é Helena, nasceu em

sete de maio de mil novecentos e noventa e um e estuda em uma classe

especial só de crianças surdas, de uma escola comum.

A minha vizinha foi a primeira a perceber que a Helena não escutava

quando ela era novinha, seis, sete, oito meses... A nossa vizinha, uma

105

mocinha, que sempre vivia com ela, brincando com ela. Ela percebeu e falou

pra Helga que a menina não ouve não! Foi quando observamos melhor. Mas

pelo menos foi a vizinha, a mocinha que ficava com ela sempre lá em casa

brincando.

A surdez dela foi diagnosticada a partir dos primeiros exames, e ela já

tinha um ano e algumas coisas, mas recebeu o primeiro aparelho, por doação,

quando ela já tinha uns três anos, porque até fazer os exames, foi aquela

demora e esperar fazer o pedido de aparelho e esperar chegar foram uns três

anos.

Em casa a Helena tira o aparelho só para dormir e tomar banho, ela

nunca desgruda dele. Ela gosta do aparelho, gosta bastante. Quando ela

levanta da cama, depois que escova os dentes, banha o rosto, já vai direto

buscar o aparelho, não precisa ninguém mandar. E ela mesma cuida do

aparelho, ela mesma troca as pilhas. Ela percebe quando ele está fraquinho,

ela já pede, e ela mesmo troca.

Quando ela está de aparelho a nossa comunicação muda um

pouquinho pois com o aparelho ela, ela ouve e sem o aparelho, ela não

percebe que a gente está conversando com ela, muda um pouquinho, com o

aparelho é melhor.

106

Para que a Helena começasse um tratamento fonoaudiológico, eu

acho que demorou um pouquinho. Ela foi para escola com uns três anos e

pouco, lá nesse mesmo lugar que ela estuda, mas aí eu acho que ela não

freqüentava muito esse tipo de coisa que você está falando, depois quando ela

tinha uns cinco anos, a gente mudou para Carapicuíba e na escola tinha e

então foi quando ela começou a freqüentar, na COHAB, na escola.

A gente quis vir aqui para USP, porque aqui era uma coisa mais certa.

Nas outras em que ela passava, a gente achava que era uma coisa que não

tinha muito prosseguimento, era muito menos agradável e aqui a gente tinha

mais esperança de que as coisas fossem melhores, o atendimento mesmo das

fonos, Porque lá, a gente achava que não tinha muito futuro, as fonos não

atendiam muito legal. Aqui é com certeza, bem melhor.

Nós conversamos como se fosse entre duas pessoas normais. Eu não

procuro conversar com ela assim, em língua de sinais, só algumas coisas que

ela não entende eu procuro (fazer o sinal) e então a gente consegue se

entender. Mas normalmente é só falando, aí quando é em língua de sinais e eu

não consigo entender, ela já fala logo que está errado e ela já corrige que está

errado. Às vezes a gente conversa em casa e ela não ouve, não entende

direito, aí eu procuro fazer com que ela me entenda, eu apresento a coisa, por

exemplo, que eu estou procurando informar para ela, e eu falo:_ Tá vendo

como é que é? E então ela lembra, e é assim.

107

Quanto à Língua de Sinais no início a gente acha um pouquinho

estranho, mas que é importante é. É muito bom! Porque é mesmo, até para o

meu tipo de trabalho. A gente recebe muitos passageiros, muitas pessoas que

têm esse tipo de problema e a língua de sinais ajuda até no serviço. E eu

consigo conversar com algumas pessoas. Mas só com alguns, pois é um

serviço que a gente não pode descuidar muito, mas isso é bom.

As reuniões do grupo de pais são legais porque um esclarece uma

coisa, outro esclarece outra e esse é um tipo de coisa que se não conversar,

ou não estudar, não vai aprender nunca. Os informes são bons! Eu tenho

aprendido muito, mas contribuído, talvez não o bastante, mas alguma coisa

ajuda, é importante.

Desde que começamos aqui, nossa comunicação melhorou, até junto,

em casa, com os irmãos, eles entendem melhor também. O jeito dela falar e de

comunicar tudo, os irmão entendem melhor. E ela só conversa falando mesmo

em casa. O negócio de Língua de Sinais em casa não usa não. Ela só usa isso

em casa quando ela recebe uma coleguinha, aí ela só se comunica na Língua

de Sinais, mas só o pessoal de casa, com o vizinho é só falando, ela fala tudo,

a prima, a tia, a avó.

Às vezes eu fico pensando, será que ela vai crescer, vai poder

trabalhar amanhã ou depois... A gente fica na dúvida, mas a esperança é isso.

Ela fala que vai trabalhar quando crescer. Que vai trabalhar, ganhar dinheiro e

108

comprar um carro (fez sinal de comprar carro). É ela fala bastante isso, vamos

esperar.

Às vezes eu fico pensando assim, que ela já deveria estar aprendendo

a ir para escola sozinha, mas a minha mulher tem medo. A Helga tem medo de

deixar, mas se nunca deixar, ela nunca vai se desenvolver, não se todo mundo

ficar levando e trazendo. Porque atravessar a rua, ela sabe tudo direitinho. Às

vezes eu vou com ela, ela vai na frente, eu me atraso um pouquinho e ela

atravessa a rua, espera legal. E ela sabe o ônibus também, conhece todo

mundo. Ela é meio tímida para conversar com os motoristas que são todos

colegas meu e às vezes ela gosta de um, às vezes não gosta e diz: - ah, esse

não, vamos no outro. Porque ela percebe que o outro é mais legal, mas é

preciso deixá-la senão não costuma e não perde o medo. Não é perigoso lá no

setor da escola, atrás do Pão de Açúcar, é uma rua que só mora gente um

pouquinho de alto nível e tem segurança na rua, aqueles rapazes lá, não são

perigosos, não é escola com aqueles caras fumando em praça que não tem o

que fazer, não tem isso lá, é legal.

B) Helga – mãe da Helena

Meu nome é Helga e nasci em trinta e um de julho de sessenta e um.

Minha filha é a Helena sua a data de nascimento dela é sete de maio de

noventa e um e ela estuda em uma classe especial só de crianças surdas, de

uma escola comum.

109

A primeira pessoa a perceber que a Helena não escutava foi a minha

vizinha, ela disse que chamava e ela não escutava e então ela falou para mim,

depois fez os exames e acusou. Nessa época ela ia fazer dois anos, e

começou a usar aparelho com três anos e meio, e não demorou para ela

receber o aparelho, foi rapidinho... Acho que em antes de um ano entre o

exame e a doação do aparelho.

A Helena usa o aparelho em casa e a relação dela com o aparelho é

normal, ela não reclama e gosta dele. Ela coloca sozinha, ela troca a pilha

sozinha também. Eu a ensinei a trocar porque ela não vai me ter a vida toda e

então ensinei ela trocar. E ela usa o aparelho o dia todo. Ela só tira quando vai

tomar banho, depois se seca e coloca de novo, vai para escola e tira de noite

quando vai dormir.

Quando a Helena está de aparelho, ela escuta, agora quando ela não

está ela não escuta não e aí muda o jeito d’eu falar com ela porque ela não

escuta. Eu falo e ela não escuta. Aí eu vou lá, eu toco nela. Aí ela escuta e com

o aparelho, eu chamo assim e ela escuta normal. Eu falo normal com ela. Não

falo por gestos e eu falo e às vezes ela entende. Agora tem coisas que ela não

entende, aí ela faz gestos, às vezes eu entendo também, às vezes não

entendo, aí quando não entendo, fica por isso mesmo.

Eu não tenho muito tempo para ficar com ela, o meu tempo é muito

pouco, mas só que às vezes eu fico. Só que é muito pouco.

110

Quanto ao atendimento fonoaudiológico eu não lembro quando ela

começou não, mas ela passou um tempo na Lapa, só que não era que nem

aqui. Era normal, a fono normal. Não era que nem aqui, era diferente. Acho que

ela passou lá uns três anos, não, foram quatro anos lá. Depois foi no tempo

que mudei para Carapicuíba, depois vim para cá há uns três anos. Me

disseram que a pessoa tinha de marcar pra fazer a triagem, então eu marquei e

aí continuei. Eu queria que ela fosse atendida aqui e que ela ficasse aqui

fazendo fono porque aqui era muito bom.

A Língua de Sinais, a gente tem que aceitar. Por mim eu não aceitava,

mas fazer o que? Tem que aceitar. Eu acho que ela se beneficia com isso.

Quando ela conversa com os outros ela conversa falando e quando a pessoa

não entende, ela faz sinais, mas as pessoas também não entendem o sinal que

ela faz. Só os conhecidos mesmo ela entende. A menina, a irmãzinha dela às

vezes vai falar com ela e faz sinais. A pequenininha faz sinais para ela

entender e às vezes faz sinal para irmãzinha dela e ela entende também. Só

que é mais normal. Com os outros irmãos, ela conversa normal. Agora com o

pai dela, às vezes ele conversa por gestos com ela, mas aí é normal também.

E ela gosta dele pra caramba. Ela não gosta que eu venha com ela. Acho que

ela prefere ele do que eu. Porque para vir para cá, se eu venho com ela, a

gente vem de ônibus, e se é o pai, ele vêm de carro e ela não gosta de andar

muito a pé.

111

Eu não venho muito, assim direto, nas reuniões do grupo de pais, mas

eu acho que é bom. Eu não venho muito porque acaba muito o meu tempo.

Porque eu chego em casa e é a maior correria para fazer tudo, comida, ir para

escola e dar conta da casa também, então eu boto mais o meu marido para vir.

Mas eu gosto. Quando eu venho eu acho bom, só que quando chego em casa

a correria é grande.

Em casa não mudou nada desde que a Helena começou tratamento

aqui, tudo continua a mesma coisa. Mas eu espero que coisas boas

aconteçam, que ela se desenvolva mais, aprenda a falar.

Família 9 (F9)

A) Inês – mãe da Iara

Meu nome é Inês e nasci no dia onze do quatro de setenta e sete. O

nome da minha filha é Iara, nasceu em treze de agosto de dois mil e um. Tem

três anos e ela estuda no Rotary que é escola especial para surdos.

Quem primeiro percebeu que a Iara não escutava, juntando estávamos

eu e meu irmão. Primeiro ele começou a desconfiar, depois a gente, juntos. Ele

brincando falou para mim que a Iara não ouve, porque ele começou a chamar

ela. Aí começamos ver, observar, e sempre que chamava por trás, ela não

ouvia. A gente chegou até a pensar que ela não se importava porque era

pequenininha, mas depois a gente foi fundo, se informou com outras pessoas e

com a ajuda de profissionais a gente conseguiu otorrino e deu no exame que

112

ela era surda. Nessa época ela tinha meses, de sete para oito meses, ela

estava começando a engatinhar. A gente chamava enquanto ela estava

engatinhando e ela ia embora. A descoberta para mim foi assim, eu fiquei

tranqüila, vi como uma coisa normal que Deus mandou para mim, que eu tenho

que cuidar e só isso.

No dia que eu vim fazer o exame aqui na USP, eu não lembro bem a

data, sei que foi mais ou menos no mês de Abril, Fevereiro, no começo do ano,

e ela estava com dois anos por aí. Foi em 2003 quando eu recebi o exame que

a moça falou para mim e explicou para mim tudo direitinho. Fiquei meio assim,

sem entender direito, mas depois eu só sabia que ela nasceu surda, que não

ouvia e que eu tinha que fazer aula de sinais, que ia ser uma andada para que

ela se desenvolva bem, para que no dia que eu não estiver mais perto dela, ela

estar preparada para o mundo.

No começo do ano também, eu fui encaminhada daqui da USP para o

hospital São Paulo. Eu fiz a entrevista com eles e coisa de dois, três meses ela

já ganhou os aparelhos por doação do hospital, porque eles dão prioridade

para as crianças pequenas.

A partir do exame, assim que a gente fez o exame, ela começou a

fazer a fono também, aqui na USP.

113

A Iara usa o aparelho em casa. Ela gosta dele, só que às vezes

quando ela quer falar, ela pega o celular e tira o aparelho para falar no celular e

quando está calor e ela começa a coçar, acho que esquenta, ela tira, mas fora

isso, ela deixa tranqüilo. Eu gosto do aparelho, apesar de que ela ainda não

solta muito o som, não mostra muito, coisa mínima, mas já é alguma coisa. O

pouquinho que ela já mostra, um barulho. Ela já está bem desenvolvida, de uns

dias desses para cá eu estou vendo mais, então está começando mesmo de

agora.

Eu falo com sinais e falo também com a boca. Eu ainda não consigo

falar em uma língua só, faço as duas juntas, então a comunicação é a mesma

quando ela está com e sem aparelho.

Quando viemos para cá queria só ter certeza, porque a gente tinha

aquela suspeita, mas a gente fica meio assim, não acredita muito. Aí quando a

gente fez o exame, eu tive a certeza e ficou detectado de vez. Ela é surda, está

assinado. Do tratamento, o que eu esperava era primeiro os sinais porque já

veio para mim que os sinais é a língua natural deles. Não existe outra, se eles

buscam outro é uma coisa natural. Graças que tudo o que eu esperava é o que

está acontecendo, é o que vem acontecendo porque ela faz sinais, faz fono.

Como ela brinca com as coisas, eu aprendi muito também com as fonos. Elas

sempre estão orientando e a comunicação dela é uma coisa também que é

linda.

114

Eu sempre procuro chamar a atenção dela olhando para mim porque a

gente está falando e ela olha para cá. Eu a chamo, mando ela olhar para mim e

falo. Eu estou falando sinal e falando também. E eu vou seguindo conforme a

gente vai aprendendo com a Língua de Sinais e vai agindo assim naturalmente.

O pai por ele não ter muito contato que nem eu que saio sempre com

ela, ele está aprendendo no dia a dia comigo em casa, com ela mesma, porque

ela já pega na mão dele e ensina a fazer os sinais. O Ivan faz sinais, não muito

bem, mas ele inventa, com a mãozinha dele dura, mas ele já está bem.

A Língua de Sinais, eu aceitei desde o momento em que o exame

constatou que ela era surda, que vieram explicar para mim que ia ter que fazer

aula de sinais. Aí conheci a professora surda, eu nunca tinha tido contato com

surdos. A minha visão lá fora era bem diferente, difícil e eu achava bonito,

sempre admirei. Eu já peguei de cheio e eu admiro, cada dia mais quero

aprender, busco sempre e o que eu quero é aprender mais e mais.

As reuniões do grupo de pais são muito boas, porque às vezes a gente

acorda, por exemplo, a gente sai vai para o atendimento dela e tem uma

dificuldade no atendimento, você não é atendido do jeito que você esperava, aí

você vem cheia e você escuta uma mãe ou um pai falando do que passou, foi a

um tal lugar e passou tal dificuldade, e você vai ouvindo, vai fortalecendo

porque não é só a gente, só eu, que tem outra mãe que passa também e ela

mostra ali uma tranqüilidade que você passou. E você pega aquilo para na

115

próxima reagir melhor do que reagiu no começo, mesmo sofrendo, porque é

dolorido quando a gente vai é a maior dificuldade quando a gente busca

alguma coisa, você vê uma dificuldade enorme.

Às vezes eu converso em casa sobre as coisas que aconteceram no

grupo. Eu passo um pouco para o meu marido, mas ele é muito desligado, está

de frente para a televisão, e eu estou falando. Ele não está olhando e eu já fico

nervosa: -Tô falando com ninguém, deixo prá falar depois quando quiser me

ouvir! Fico nervosa mesmo, aí fico quieta, me encho de raiva e eu não falo.

O que mudou desde que começamos aqui foi o jeito da gente se

comunicar. Eles vêem mais pelo conhecimento que eles têm, eles não vêem

assim como uma coisa normal. Ela só é surda, mas é uma pessoa que pode

viver naturalmente. Eles vêem mais com pena, coitadinho. Antes eu ficava

muito triste porque eu não vejo assim. Eu queria que eles vissem como eu via

também, do meu jeito, mas agora eu entendo que eles não têm conhecimento.

Se eles viessem, se um deles viesse duas vezes ou três vezes no grupo de

pais, ou fosse na aula de sinais com o professor surdo da escola, eles iam ver

totalmente diferente. Eu vejo que por eles não terem esse conhecimento, eles

vêem como pena, com dó, coitadinho, é surdo, não fala e não é nada disso.

Hoje eu espero que continue como sempre. Que graças a Deus

sempre fui bem atendida aqui. Quando ela começou a aprender a língua dela,

a brincar, como brincar, o que eu peço e agradeço sempre é que foi desde aqui

116

que a gente começou, e continua aprendendo. E eu quero que continue. Eu só

tenho a agradecer, agradecer, agradecer sempre, sempre.

B) Igor – pai da Iara

Meu nome é Igor e minha data de nascimento é vinte e nove do seis

de sessenta e nove. Minha filha se chama Iara e a data de nascimento dela é

dezenove de julho de dois mil e ela freqüenta a escolinha do Rotary, escola

especial.

Quem primeiro percebeu que a Iara não escutava não dá nem para

dizer porque uma hora eu conversava com ela e ela não percebia, depois a

mãe. A gente mexia com ela, falava e ela nem percebia. Só percebia quando

ela sentia alguma coisa mexendo nela e percebia que tinha alguém ali, mas no

chegar, a gente chegava e do jeito que ela estava ali brincando, não ligava.

A gente começou a desconfiar quando ela tinha de seis meses a sete

meses. E essa descoberta foi fácil. Foi fácil e não foi porque você ganha uma

criança ali deitada, você fala com ela, grita com ela, grita assim, modo de

chamar alto e ela não percebe que você está falando com ela. Aí a gente

começou a falar por trás dela, colocar ela assim no lugar e falar, falar e ela não

percebia. Foi quando a gente tomou essa atitude de procurar saber, os

exames, porque antes a gente começou a desconfiar, mas levamos no médico

umas quatro ou cinco vezes e o médico falava que aquilo ali era normal. Fazia

exame e falava que era normal, que ela ia começar a ouvir, mas acho que o

117

médico foi errado. E a gente só teve o diagnóstico mais ou menos um ano

depois disso aí. Porque ela tinha problema no pezinho, tinha problema de

sopro no coração e aí foi fazendo os exame todos juntos. Um primeiro para

depois o outro e foi quando descobriu que ela tinha só audição profunda.

O primeiro aparelho dela, ela recebeu por doação, mas eu não lembro

quando foi, não. Agora tratamento fonoaudiológico já tem uns dois anos que

ela faz.

A Iara usa o aparelho dela em casa. Sempre quando eu estou e a mãe

está ela usa porque a gente trabalha, passa o dia mais fora do que mesmo em

casa. A mãe trabalha um dia sim o outro não, então o dia que ela não está

trabalhando ela está vindo para cá. Ela não reclama do aparelho não. A gente

sempre coloca. Às vezes ela pede para colocar e ela tira só quando ela passa

o dia inteiro com ele. Chega e quer pegar o telefone, quer ligar e aí ela já

arranca.

Mesmo quando ela está sem o aparelho, a minha comunicação com

ela não muda. Sempre eu tento me comunicar com ela do jeito que ela me

entende. Eu a entendo e ela me entende e aí é uma conversa diferente. Agora,

eu gosto quando ela está de aparelho porque se for para melhorar o

comportamento dela ou a conversa com as pessoas, é até bom para ela, tanto

para ela como para mim, pois eu vou poder conversar melhor com ela e

118

entender melhor. Porque para gente entender esse pequenininho, para quem

nunca viu, nunca conversou com uma criança dessa, é uma conversa nova.

Quando a gente veio procurar atendimento aqui a gente esperava que

fosse tudo bom que nem está sendo, bom para ela, ela poder aprender o sinal

dela, tanto para ela como para se comunicar com os outros, e passar para

gente porque a gente aprende não é com os outros é com ela mesmo dentro

de casa, são eles que vão ensinando para gente.

Eu falo daquele modo de falar, mas eu falo usando sinal. Ela também,

ela fala mas usando sinal dela. Eu também procuro falar de frente para ela,

para ela ver meus lábios batendo e fazendo sinal. Eu estou aprendendo com

ela, pelo que ela está levando daqui. Sou eu que estou aprendendo com ela,

quando ela faz um gesto novo, um sinal novo eu já vou entender o que é e ela

explica para gente o que ela quer e o que ela não quer. Eu vou aprendendo

com aquilo ali. Eu não tenho como usar uma estratégia nova para falar com

ela, eu estou aprendendo com ela, tanto com ela, como aqui dentro. Você não

sabe uma coisa e você está aprendendo com aquilo ali que você está vendo.

Os outros em casa, conversam com ela falando também e usando sinal.

Em relação à Língua de Sinais, a gente nesse mundo tem que aceitar

tudo. Independente do que seja, esse problema não é do outro mundo, é

normal porque ela não é a primeira que nasceu desse jeito. Eu já vi muitos

119

assim, mas só que eu nunca tive a oportunidade de falar em sinais com eles,

então a gente tem que aceitar do jeito que vier.

As reuniões do grupo de pais são muito boas. Pelo menos a pessoa já

fica sabendo de mais coisas e aprende mais convivendo com essas reuniões.

Vendo o que vocês passam para gente é até bom, porque a gente em casa vai

procurar conviver melhor com a criança.

E a Iara passa pra mim as coisas do grupo. Tem a casa cheia de papel

que ela enche lá e manda eu ir estudando para aprender a letra e o sinal. Ela

sempre está me pondo na parede para isso, ela é brava. Eu chego meio

cansado, tem hora que eu falo para dar licença, que não tenho tempo não, para

deixar eu dormir. Mas ela diz que depois eu tenho que prestar atenção na letra

e eu digo que o dia que eu chegar mais cedo, e tiver mais uma folgazinha.

Porque tem esse trabalho mesmo, tem final de semana, tem mês, dois meses

que às vezes eu não passo nem o final de semana em casa, só trabalhando é

sábado, domingo, segunda e assim vai. Tem um mês que eu passei o mês

inteiro fora, trabalhando sábado e domingo e cheguei esses dias. Aí chego

sete, oito horas, nove horas, dez horas, onze da noite, chego e caio na cama,

aí não tem como.

Depois que começamos o tratamento aqui USP, mudou algumas

coisas na nossa família, porque antes eu mesmo era um que estava

preocupado quando descobri que a minha filha não ouvia, nem falava. Eu

120

mesmo me preocupava assim. Ficava pensando como é que ia ser. O convívio

entre eu e ela e como é que ia ser a vida dela para frente. Porque uma pessoa

que não fala e que não ouve, ela não pode andar sozinha por aí. Como é que

as pessoas vão entender se ela quiser alguma coisa, ou comprar alguma coisa,

como é que uma pessoa vai entendê-la? Não tem como, aí eu ficava meio

desanimado. Foi quando a gente conseguiu aqui, e foi mudando, os primeiro

sinaizinhos dela que eu vi, no caso, e a mãe explicando e ela também, me

deixou feliz, porque eu sei que ela é mais inteligente que qualquer um de nós,

quer dizer que qualquer um d’eu. Porque inteligente ela é mesmo. Eu fiquei

feliz e eu estou feliz com isso.

Hoje eu espero que se veio até aqui, e ela está melhorando cem por

cento, eu espero que continue assim. Sempre melhorando cada vez mais, tanto

do lado dela quanto do nosso.Se a gente aprender a se comunicar com ela

direitinho dentro de casa, vai ser bom de mais.

Família 10 (F10)

A) Julia – mãe do Jorge

Meu nome é Julia e sou mãe do Jorge. O Jorge estuda em uma escola

especial pra surdos da Prefeitura, uma escola especial para surdos.

Fui eu quem primeiro percebeu que o Jorge não escutava e foi no

aniversário dele de um ano. A gente começou a perceber um pouco antes, mas

no aniversário, por causa das bexigas, do barulho, eu fui percebendo que ele

121

não acordava com barulho, que ele não tinha reação nenhuma a barulho, então

eu comecei a perceber que tinha alguma coisa errada, mas foi só depois de um

ano que a surdez foi realmente diagnosticada, lá na Santa Casa. Quando ele

tinha quase dois anos

Eu achei que ele era surdo, achei que ele tinha algum problema, mas

eu achava que era devido à infecção que ele teve, porque ele teve uma otite

que vazou. Teve febre alta, tomou remédio, então falei que tinha alguma coisa.

Meu primo trabalha lá (na Santa Casa), e ele conseguiu uma consulta, foi

nessa época.

Faz três anos que ele recebeu o primeiro aparelho, ele tinha três anos.

E entre o diagnóstico e ele receber o aparelho levou um ano, porque eu ainda

estava na Santa Casa. E nós é que compramos, com ajuda de pessoas

compramos o aparelho.

Normalmente o Jorge usa aparelho em casa. Ele não está usando

agora porque está com problema, mas ele usa, desde a hora que acorda, como

óculos que a gente coloca assim. Só que agora está sem usar.

O Jorge gosta do aparelho. Ele só quer tirar quando está suando,

quando ele sente que está incomodando, aí ele tira sozinho, mas é só assim,

no geral ele usa. Ele usa 70% do dia, porque não é imediato, ele acorda e já

coloca. Tem aquele tempo, mas eu faço ele entender que tem que usar. Ele vai

122

para escola a tarde e quando chega em casa, ele tira. Ele tira porque está

suando, às vezes já vem na caixinha na perua, é assim que ele faz.

A nossa comunicação é diferente quando ele está com ou sem

aparelho. Ela muda porque ele localiza os barulhos e aí ele tem mais atenção.

Ele percebe o som e ele fala, mas ele usa, gosta dos sinais e gosta de falar da

maneira dele.

Ele começou tratamento fonoaudiológico na Santa Casa, não lembro a

data, mas foi na Santa casa. Foi em 2000.

Quando a gente entrou aqui, eu queria que ele falasse! Era isso o que

eu achava no começo, eu achava que aqui iam curar o ouvido dele.

Inocentemente eu achava que ia chegar e descobrir o problema do ouvido, que

ia ter cirurgia, que ele ia falar. Depois eu vi que não era isso, mas no princípio

era isso. Eu achava que eu ia conseguir, que ele ia operar, que ia ser cera no

ouvido, mas depois a gente viu que não era.

Quando ele quer comunicar e ele não sabe, ele mostra, mas ele usa

muitos sinais e ele fala, da maneira dele, ele fala. A gente não entende, mas

ele vai falando junto com os sinais. Ele conversa com a gente. Ele acha que a

gente está entendendo o que ele está falando, mas é mais por sinais, a gente

se entende muito por sinais. Ele é muito rápido. Se você tiver que usar as duas

mãos para fazer sinais e usa uma porque a outra está ocupada, ele entende.

123

Se você falar carne, se você fizer assim (o sinal de carne com uma mão só) e

falar, ele entende que o que você está falando é carne, então ele é rápido

nisso, com uma mão só ele entende então ele gosta mais dos sinais, mas ele

fala da maneira dele.

A gente não tem nenhuma estratégia, acho que é do dia a dia, é de

olhar para ele. Ele entende muito de olhar para ele. É como estou falando, se

ele vê, ele pergunta o que eu estou fazendo, da maneira dele com sinais. Então

se ele quer falar carne e ele não sabe, sai da maneira dele, sai o sinal certinho,

mas ele entendeu, então a gente estabeleceu assim, de olhar um para o outro,

tudo ele mostra, tudo ele escreve, tudo ele desenha.

Aceitar os sinais para mim foi normal, foi muito bom. No começo eu

não entendia, mas foi a parte mais importante porque hoje eu vejo como são

importantes os sinais, porque tudo em casa é por sinais, tudo. Ele fala, mas a

gente não entende, então não adianta, a gente mantém uma comunicação

falando porque a gente sabe o que ele quer falar, mas é por sinais. Foi

importante por causa disso, porque tudo é sinal, tudo.

As reuniões do grupo aqui são importantíssimas. Para mim como mãe

é super importante porque ali é onde a gente coloca as dificuldades e a gente

vê as dificuldades dos outros, então a gente fala: -não é tudo isso que a gente

pensa. É a troca de informações e a assistência porque a gente consegue sair

daqui muito bem. Na 4a feira a gente sai assim. Tudo aquilo da semana que a

124

gente guarda, você sai leve daqui porque você vê que não é tudo isso então é

bem mais fácil.

Depois que entramos aqui mudou tudo. Mudou a visão que a gente

tem em relação aos outros surdos. Em relação até preconceito mesmo, porque

eu via o preconceito das pessoas em relação ao meu filho surdo achando que

ele era um doente mental. Às vezes ele grita, a gente aprendeu a lidar com

isso, vendo que as outras crianças também têm o mesmo tipo de problema,

então para gente como família, mudou nisso. É importante a gente ter esse

grupo, porque é uma terapia para mim. Essa postura que o grupo tem é legal, a

gente sai daqui numa boa mesmo.

Hoje o que eu espero é que ele fale, mas não daquela maneira

forçada, e que ele seja um menino normal. Que ele possa pegar um ônibus

sozinho, que ele possa vir no grupo, assim adulto mesmo, sabendo das coisas.

Hoje minha expectativa é essa, que ele progrida, que ele fale, que ele fique

bem nos sinais mesmo, e que acabe esse preconceito, porque às vezes até ele

mesmo tem vergonha dependendo da atitude que ele toma. Então eu falo que

ele é surdo, aí ele acalma, então ele já está entendendo, tendo essa

consciência. E um ajuda o outro, então a minha expectativa é essa, que ele

progrida, não sei se ele vai falar bem ou não, mas que nos sinais ele já está

bom, ele está.

125

Em casa eu converso tudo com o José. Quando eu não venho, eu

pergunto tudo e ele também é a mesma coisa e a gente também discute sobre

tudo, a gente discute também sobre os problemas, porque às vezes ele está

assim porque sou eu que estou errada. Às vezes eu também não estou com

paciência, mas aí eu tenho que parar, e é a mesma coisa o Jorge. O Jorge é

muito assim, se você não olha para ele, ele fica assim, (pedindo para olhar

para ele). Não adianta você mentir para ele, ele quer falar alguma coisa, quer

expor o que está acontecendo, você tem que ficar olhando para ele, porque ele

fala: -olha para mim. Interagiu tudo mesmo, a gente discute muito sobre tudo

aqui.

Eu espero que o grupo continue assim, não vejo que está faltando

nada. Para mim está bom, acho que diminuiu o horário e isso daí acho que

prejudicou um pouco porque a gente não consegue concluir tudo. Fala-se

bastante, tudo, mas não consegue terminar. Às vezes você vem com uma

idéia, você chega aqui, e você não consegue colocar tudo, quando você vai

embora pensa que devia ter falado aquilo. É só isso, mas do resto, acho que

está bom, porque a gente vai discutindo o problema. Eu acho que tem que

continuar.

A única contribuição que eu posso falar, é que eu falo demais e eu

gosto de falar das minhas coisas mesmo. Eu acho que tem gente que não fala

muito, então a gente acaba não sabendo muito. É do pouquinho só que a gente

leva, então talvez seja por causa do horário, mas acho que tem que ter mais

126

participação de todo mundo ali, não precisa falar intimidade, mas eu acho que

está faltando isso. A minha contribuição é essa, eu falar, ajudar, não sei de que

maneira eu posso ajudar mais, mas é falar do meu filho e da minha casa. Eu

contribuo assim, falando que eu leio muito, que a minha casa é uma bagunça,

mas é uma bagunça assim, tem livro para tudo quanto é lado, é brinquedo para

tudo quanto é lado, lá tem lápis de cor, tem massinha, é uma escola mesmo.

Então quando ele chega e ele fica com vontade, tem mesinha, tem tudo lá. Eu

procuro colocar na televisão, fita, o que eu posso. A minha contribuição para o

grupo é essa, é mostrar que é importante o livro, historinhas, às vezes eu não

sei, eu invento.

Todo mundo em casa se comunica por sinais e falando, é tudo. A Josi

já sabe, o João já sabe, o José tem mais dificuldade porque ele não fica tanto.

Fica, mas não fica tanto, mas ele se comunica também muito bem, e o que ele

não sabe o Jorge ensina, porque o Jorge já sabe que ele está fazendo errado e

ele entende o que o pai está querendo falar. Todo mundo se comunica muito

bem, tudo muito normal. A gente senta à mesa junto, come junto, ele se serve,

ele come muito bem e ele conversa com a gente na mesa, mas daquele jeito,

ele está olhando, mas ele conversa normal, é muito legal. Então todo mundo

conversa com ele normalmente, da nossa casa, irmãos. Agora as outras

pessoas, vô, tios, aí a gente tem que ficar ajudando a comunicação, mas

dentro de casa todo mundo sabe.

127

Os tios, nenhum sabe. De parente é assim: -o que o Jorge está

falando? O que ele quer? Então eu ensino os sinais, mas não é aquele tempo

d’eu parar e ensinar. É sempre assim, a gente tem que ensinar. Quando ele

fica na casa de alguém, eu deixo sempre a Josi. Se eu preciso fazer alguma

coisa, é ela quem ensina as pessoas. É assim, no geral não tem como ensinar.

Eu tenho o dicionário em casa, mas eu o uso. Então as pessoas estão

aprendendo com a convivência com ele, ele ensina, ele mostra pras pessoas.

B) José – pai do Jorge

Meu nome é José, sou pai do Jorge, nós estamos aqui na USP há 4

anos e pelo tempo que nós estamos aqui estou vendo que meu filho está

progredindo muito e desde o início nossas expectativas foram atendidas dentro

daquilo que a gente esperava.

A primeira pessoa que percebeu que o Jorge não escutava fui eu.

Quando ele nasceu eu o chamava e ele virava, e com o tempo ficamos na

desconfiança. Ele estava no prezinho e teve otite, eu batia palma, fazia som, e

ele não tinha reação nenhuma. Depois de 15 dias nós fomos ao hospital pra

ver essa otite. Ele teve febres altíssimas, e depois a coisa se agravou, e

confirmou mesmo que ele não estava ouvindo, que tinha uma perda. Aí fomos

atrás e chegamos até aqui. Ele tinha um ano, um ano e pouco e nós estávamos

fazendo tratamento na Santa Casa, lá no Centrinho.

128

Para comprarmos o primeiro aparelho do Jorge, fizemos uma lista no

prédio e fizeram essa doação, e é esse aparelho que ele usa até hoje, e agora

nós estamos brigando para ver se conseguimos um outro.

O Jorge não usa muito o aparelho em casa, é raro. Ele usa mais para

vir para cá, na USP e para escola. Tem horas que ele mesmo tira e às vezes

ele pede para colocar, mas é muito raro, muito difícil.

Eu sinto que ele ouve quando está com o aparelho, mas não sei se

incomoda, ou alguma coisa assim, então vê como obrigação e só quando vai

para escola ou para vir para cá, mas a gente acha que há uma mudança, que

ele busca mais coisas. Hoje o aparelho está quebrado, mas normalmente ele o

usa quando vai para escola (das 13horas às 15horas).

Quando ele está com o aparelho ele fica com ele direto e quando vem

às vezes emenda. É muito relativo, tem dias que ele não quer e tira, mas de 2a

e 4a quando ele vem de manhã, ele fica o dia inteiro até chegar da escola. A

hora que chega da escola ele tira, mas mesmo assim, a nossa comunicação

não muda porque a gente vai mais na parte de sinais e agora ele evoluiu muito.

A gente está muito feliz com ele, porque ele está conseguindo muitas coisas e

vem as especulações. Agora ele quer saber, quer que a gente fale para ele,

está naquela ansiedade.

129

Em relação a um tratamento fonoaudiológico, se for mesmo a fundo foi

aqui mesmo. O início de tudo foi aqui. Antes, lá na Santa Casa ele participou

mais na parte dos exames, BERA, audiometria aquele negócio todo. Lá na

Santa Casa nós nem sabíamos que existia a USP, mas por conseqüência de

estar no mesmo espaço que outras pessoas, alguém indicou dizendo que tinha

essa parte de fono aqui na USP, e então fui atrás, porque eu não queria ver

meu filho parar no tempo, no espaço. Quanto mais tarde, as coisas vão se

agravando.

E eu esperava o que eu estou vendo agora, uma evolução enorme.

Estou sentindo que meu filho pode falar como a professora surda. Eu o vejo

como a professora mais para frente, no futuro, como vejo outras crianças. O

potencial dele é muito grande e com vocês dando essa força, acho que as

coisas vão caminhar e vamos chegar lá.

A gente trabalha com os dois lados, a gente fala e ele já está fazendo

uma leitura, muitas coisas a gente nem precisa usar sinais, ele já sabe. Então a

gente trabalha os dois lados, a Língua Oral e de Sinais, assim a interação entre

a gente é aceitável, acho que a gente consegue tudo aquilo que a gente quer

dentro do possível. A gente se entende muito bem, como vocês mesmo podem

ver na nossa participação. Acho que tem que usar aquilo que estamos

absorvendo aqui, botar em prática o que vocês passam para nós, senão a

coisa não flui. Não adianta nada você pegar e ficar parado e não forçar aquilo,

acho que você tem que insistir para você ver a coisa andar.

130

Em casa, com todos é igual, lá não tem exceção. Desde a menina até

o rapaz a comunicação é a mesma. Todo mundo se entende. Se temos

dúvidas nós mesmo tiramos. Às vezes escapa, então um ajuda o outro. O que

ele não consegue buscar nos lábios, ele vai com os sinais, a gente explica para

ele, mostra.

A Língua de Sinais, para mim foi maravilhosa e para ele também,

porque é a maneira da gente se comunicar e é como a professora surda

ensinou, não adianta a gente criar o próprio método da gente se existe uma

linguagem universal, então você tem que usar aquele que está certo.

Eu dou muito valor para as reuniões do grupo de pais. É como a gente

fala, nós temos a nossa família, nossa esposa, filhos, mas aqui, de 4a feira é

uma família mesmo. Acho que um ajudando o outro, isso é MUITO importante,

a troca de informações, a gente fica ouvindo, às vezes a gente se abre e eu

acho que é bom para os nossos filhos e para nós, pais, essa troca de

informações.

Depois de começarmos aqui, a comunicação mudou, ficou outra, é

bem mais fácil. Antigamente eu falava de uma maneira, o outro falava de outra,

o outro falava de outra, criava-se uma certa uma confusão. Agora, então, existe

uma coisa padronizada então é bem mais fácil.

131

A expectativa é o que estou falando. Eu já coloco a coisa bem lá para

frente. É como eu vejo, às vezes saio e vejo uma criança, menino, menina, nos

seus 12, 13 anos, e eu tenho muito prazer em ver que meu filho está nesse

estágio e eu sei que ele vai chegar lá, falta tão pouco, então para isso a gente

persiste e vem mesmo. Se for preciso vir a noite, não sei, eu quero ver meu

filho da maneira como eu vejo fora, os outros, quero ver ele igual. E eu sei que

vai ser sim, condições a gente tem dado. Meu único medo é uma incerteza de

não saber se eu vou ou não vou ver meu filho. A cabeça fica meio, então isso

dá uma garra, uma vontade de lutar, que eu brigo, brigo mesmo. Jorge é tudo

para mim, eu jogo, exponho, jogo ele assim mesmo, é meu filho, e sinto um

orgulho.

Eu queria fazer alguma coisa voltada para ele, procurar alguma coisa,

tipo de investimento para as pessoas verem que existe essa camada tão

pequena. As pessoas passam por cima, atropelam, não dão valor. As pessoas

investem em coisas tão banais e há coisas muito mais úteis em que podiam

investir. E eu gostaria de ajudar. Eu sinto que eu preciso fazer alguma coisa.

Mas em relação a vocês, agradeço de coração mesmo, se não fossem

vocês, não acho que estaria nesse patamar hoje. Sei que tem que galgar mais

alguns degraus, mas a gente vai chegar lá.

132

5. Resultados

133

5.1 Resultados referentes às análises quantitativas e qualitativas

5.1.1.Análise intrafamiliar

A partir de cada questão, foi observado que as respostas dadas pelos

membros de mesma família, ora coincidem, ora não. Devido a essas

diferenças, foram elaboradas as seguintes tabelas.

Tabela 5.1 Concordância intrafamiliar da questão 9

Seu filho usa os AASI em casa? Quanto tempo por dia ele usa o AASI? Qual a

relação que ele tem com o aparelho? E você? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X


A comunicação / interação entre vocês se altera quando ele está com os

aparelhos? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X

134


Como se estabelece a comunicação entre você e seu filho? Como se dá a

interação entre vocês? Em que língua? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X


Existe alguma forma (estratégia) para que essa comunicação se efetive

(estabeleça)? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X


Como as outras pessoas da casa se comunicam com seu filho? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X

135


Como foi a aceitação ou não da Língua de Sinais? Como é a Língua de Sinais

para você? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X


Como você avalia as reuniões do grupo de pais? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X


Você conversa com as outras pessoas da casa sobre o que foi discutido no

grupo? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X

136

Mudou alguma coisa na sua família depois que iniciou tratamento no

laboratório? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X


Hoje, quais são as suas expectativas? Família Concorda Não concordaF1 X F2 X F3 X F4 X F5 X F6 X F7 X F8 X F9 X F10 X

Gráfico 5.1 Concordância intrafamiliar das respostas dadas

0102030405060708090

100

F1 F2 F3 F4 F5 F6 F7 F8 F9 F10

% DECONCORDÂNCIA

137

Dentre as dez famílias entrevistadas, uma apresenta concordância em

90% das respostas dadas, em duas famílias 70%, em cinco famílias 60%, uma

em 50% e também uma família concorda em apenas 30% das informações

dadas.

Com base nesses dados, é possível verificar que a porcentagem de

concordância entre os membros da mesma família, apesar de ser na maior

parte dos casos maior que 50%, ainda é uma porcentagem baixa.

É importante ressaltar que grande parte dos entrevistados colocou que

conversa com os outros membros da família apenas às vezes e quando se tem

tempo. Esse fato pode ser melhor evidenciado se tomarmos como exemplo a

F4 que nos depoimentos de seus membros mostrou a falta de diálogo em casa

entre os mesmos e apresentou concordância em apenas 30% das respostas.

5.1.2.Análise entre as famílias do Grupo Direto e Grupo Indireto

Questão 9 do Grupo Direto Seu filho usa os AASI em casa? Quanto tempo por dia ele usa o AASI? Qual a

relação que ele tem com o aparelho? E você?

138

Gráfico 5.2 - % das respostas dadas a questão 9 pelo Grupo Direto

46%

36%

18%as crianças usam egostam dos AASI

as crianças não usammuito os ASSI, reclamamde dor e incômodoas crianças não usamAASI em casa

Discurso Coletivo 1

Em casa ele tira o aparelho só para dormir e tomar banho. Ele usa

direto, nunca desgruda dele. Ele gosta do aparelho, gosta bastante. Quando

levanta da cama já vai direto buscar o aparelho, não precisa ninguém mandar.

Ele se sente bem com o aparelho. Gosta muito de ver televisão, de ouvir os

outros falarem. Ele diz que com o aparelho ele ouve e sem, ele diz que não tem

nada. Quando a gente esquece de colocar, ele pergunta: -Cadê o papapa?

Então a gente percebe que ele sente falta.

Discurso Coletivo 2

Em casa, dificilmente ele usa o aparelho, é bem pouco, é raro, mesmo

sabendo cuidar dele sozinho. Ele vê como obrigação e usa mais para vir para

cá, na USP e para ir à escola. Quando ele não vem para a fono, às vezes fica

sem o aparelho, e eu mesmo acabo esquecendo de fazer com que ele o

coloque. Ele não tem uma boa aceitação do aparelho. Ele não gosta de usá-lo,

diz que incomoda, tem dores de cabeça e desconforto. Só usa quando quer.

139

Acho que por causa do barulho. Eu até gosto que ele use o aparelho porque é

uma coisa científica e a gente tem que aceitar. Por mim ele só tirava o aparelho

para dormir e tomar banho, mesmo não tendo visto grande melhora nele com o

aparelho.

Discurso Coletivo 3

Ele não quer usar aparelho em casa. A gente reclama com ele e ele

diz que não gosta. Não quer. Ele tira porque está suando, às vezes já vem na

caixinha, é assim que ele faz. Eu gosto do aparelho, mando ele colocar, digo

que é bom, mas ele não aceita, não quer aceitar.

Questão 9 do Grupo Indireto

Seu filho usa os AASI em casa? Quanto tempo por dia ele usa o AASI? Qual a

relação que ele tem com o aparelho? E você?

Gráfico 5.3 - % das respostas dadas a questão 9 pelo Grupo Indireto

50%

30%

20%as crianças usam egostam dos AASI

as crianças não usammuito os ASSI, reclamamde dor e incômodoas crianças não usamAASI em casa

140

Discurso Coletivo 1

Em casa, ele usa o aparelho e até pede para que seja colocado

principalmente quando ele está ouvindo desenho ou alguma coisa assim. Ele

tem tomado iniciativa e ele mesmo já sabe colocar. E ele gosta do aparelho.

Ele não reclama do aparelho não. Quando ele está com aparelho é como se

ele estivesse normal, assim, sem nada. E ele usa o aparelho o dia todo, só tira

quando vai tomar banho. Às vezes eu vou ligar o som e ele está sem o

aparelho, ele vai lá e pega o aparelho.

Discurso Coletivo 2

De vez em quando, ele usa o aparelho em casa. Ele não usa muito.

Ele usa mais quando vai para escola. Ele não gosta e não é sempre que ele

usa não. A gente tenta colocar, ele fala que não, que ele só coloca na escola.

Ele fala que incomoda, que dói.

Discurso Coletivo 3

Ele não quer usar o aparelho, nem em casa, nem na escola, nem pra

vir pra cá e nem em nenhum lugar. Ele não consegue ficar com ele. Você

coloca e ele tira. Ele se incomoda com o aparelho, ele falou que não gosta de

usar. Ele não usa, mas por mim ele usaria normalmente, não tem porque não

usar.

141

Questão 10 do Grupo Direto


aparelhos?


45%

55%

a comunicação se altera como uso de AASIa comunicação não se alteracom o uso de AASI

Discurso Coletivo 1

A comunicação é a mesma, a gente não sente diferença alguma

quando ele está com ou sem aparelho, pois eu faço as duas juntas, a Língua

de Sinais e a Oral, às vezes eu até esqueço de falar.

Discurso Coletivo 2

O aparelho muda muito. A nossa comunicação é diferente quando ele

está com ou sem aparelho. Ela muda porque quando ele está de aparelho, ele

localiza os barulhos e presta mais atenção no som que está saindo da boca.

Sem o aparelho ele só olha para as mãos e às vezes não percebe que a gente

está conversando com ele. Com o aparelho ele percebe o som e ele fala,

quando ele está com o aparelho ajuda muito, com o aparelho é melhor.

142



aparelhos?


20%

80%

a comunicação se altera como uso de AASIa comunicação não se alteracom o uso de AASI

Discurso Coletivo 1

A comunicação não muda e a gente conversa da mesma forma

quando ele está com ou sem o aparelho. Eu falo do mesmo jeito com ele, por

sinais ou olhando para ele e falando. Eu sempre tento me comunicar com ele

de um jeito que ele me entende.

Discurso Coletivo 2

Quando ele está de aparelho, ele escuta e eu procuro falar mais com

ele, evito os sinais. Agora quando ele não está, ele não escuta não e aí muda o

jeito d’eu falar com ele porque ela não escuta. Eu vou lá, eu toco nele e com o

aparelho, eu chamo e ele escuta.

143

Comentário

“O aparelho pouco ajuda e eu acho que sem o aparelho, ela se

comunica mais.”





36%

46%

18%comunicam-se mais através dalíngua oral, mas usam algunssinaisusam tanto a língua de sinaisquanto a língua oral

só se comunicam por meio dalíngua de sinais

Discurso Coletivo 1

Em casa geralmente a gente conversa só falando, como a gente está

conversando, como se fosse entre duas pessoas normais. Quando ele não

entende, ele pede para fazer algum sinal e a gente consegue se entender.

Discurso Coletivo 2

A nossa interação se dá mais por sinais, apesar de que eu não consigo

só fazer os sinais, mas eu entendo bem e ele também entende as respostas

que eu dou. Ele usa muitos sinais e ele fala, da maneira dele, ele vai falando

144

junto com os sinais. A gente, então, trabalha com os dois lados, a Língua Oral

e de Sinais. Ao mesmo tempo em que vou fazendo sinais, eu vou falando,

assim a interação entre a gente é aceitável, acho que a gente consegue tudo

aquilo que a gente quer dentro do possível.

Discurso Coletivo 3

Hoje a nossa comunicação é perfeita. Só em sinais, mas é perfeita. O

que eu não sei em sinais, eu procuro um jeito para fazer ele entender. É lógico

que eu não sei tudo, porque tem pouco tempo que eu estou firme e forte nos

sinais, mas eu entendo tudo o que ele quer.





60%20%

10%10%

comunicam-se mais através dalíngua oral, mas usam algunssinaissó se comunicam por meio dalíngua oral

comunicam-se por meio degestos e sinais

utilizam o participante do GrupoDireto como intérprete

145

Discurso Coletivo 1

Eu falo normal com ele. Não falo por gestos. `As vezes ele entende. É

muito difícil d’eu falar em Língua de Sinais com ele, muito difícil mesmo.

Discurso Coletivo 2

A gente se comunica bem. Mesmo falando, ele me entende, mas é

mais de observação mesmo. Ele lê os lábios da gente. Eu procuro sempre falar

com ele. Quando eu não consigo, eu tento fazer LIBRAS e às vezes eu faço

errado e ele me corrige. O que eu sei é o que ele me ensina. Por isso a nossa

comunicação às vezes é um pouco complicada porque eu não sei tudo de

Língua de Sinais, mas aí eu falo para ele que eu não sei. Às vezes ele fica

irritado, bravo, quando ele percebe que eu não sei. Aí eu peço para ele explicar

para mim o que ele quer, daí ele vai e faz eu entender.

Comentário 1

“A gente se comunica por gestos, Eu não sei muitos sinais, mas o que

eu sei já dá para nos entendermos muito.”

Comentário 2

“Eu não sei fazer sinais, mas quando é alguma coisa que eu quero

falar para ela eu pergunto para a mãe.”

146



(estabeleça)?


100%

não há estratégia formal

Discurso Coletivo

A nossa comunicação é natural, não tem nenhuma estratégia, a gente

deixou acontecer, naturalmente. Acho que é do dia a dia, é de olhar para ele. O

que eu percebo muito é que ele gosta que você fique olhando, então, a gente

estabeleceu assim, de olhar um para o outro. Se você não olhar, ele não fala.

Acho que é um jeito dele achar que você está prestando atenção realmente e

não só escutando por escutar.

Toda hora ele chama, tudo ele mostra, tudo ele pergunta, tudo ele

escreve, tudo ele desenha.

Acho que tem que usar aquilo que estamos absorvendo aqui, então eu

vou seguindo conforme a gente vai aprendendo, com a Língua de Sinais. Se

ele não consegue falar alguma coisa, ele faz sinais para mim, se eu acho que é

mais fácil fazer os sinais para ele, eu faço o sinal, se não é, eu falo.

147

Quando eu não entendo, peço para ele me mostrar o que ele está

querendo falar, peço que ele me mostre, para eu poder entender bem o que ele

quer, ou ele fala devagar e tenta explicar melhor e aí a gente acaba se

entendendo. Às vezes faço umas mímicas, pego um negócio para ele

conseguir me entender ou eu pergunto para os professores de Língua de

Sinais, então a minha comunicação com ele é muito boa. Eu nunca tive

problemas.



(estabeleça)?


60%30%

10%não há estratégia formal

tem algum tipo de estratégia

caso a criança não etenda,nãofaz nada

Discurso Coletivo 1

A gente não estabeleceu, não existe uma regra ou estratégia especial,

a comunicação se dá pelo dia a dia. Eu acho que o que for mais fácil para ele e

para mim e a gente se entender, está bom. Eu não freqüento aula de Língua de

Sinais então foi natural, a forma da gente se comunicar. Eu não tenho como

148

usar uma estratégia nova para falar com ele, eu estou aprendendo com ele,

tanto com ele, como aqui dentro.

Eu falo mais com ele, eu não falo tanto por sinais, eu falo quando eu

estou bravo, e ele sabe que estou bravo. Eu falo que não, ele já entende.

Assim, por sinais também, o que eu não sei de sinais, eu falo para ele. Quando

eu quero falar e ele não está prestando atenção, eu vou até ele e toco nele

Discurso Coletivo 2

A estratégia que existe é vendo o que ele entende melhor, o gesto, as

coisas. Eu procuro falar de frente para ele, para ele ver meus lábios batendo e

fazendo sinal. Muitas vezes eu faço sinais errados e ele me ensina, fala que

está errado. Quando ele faz um gesto ou um sinal novo e eu não sei o que é,

ele explica o que ele quer e o que ele não quer. E então eu acho que eu me

comunico muito bem com ele. Muitas vezes eu falo e ele entende, mas mais de

observação mesmo. Ele observa muito a gente. Ele lê os lábios da gente.

Eu não sei fazer sinais, mas quando é alguma coisa que eu quero falar

para ele, eu pergunto para a mãe e no convívio também você vai aprendendo,

é assim que nos comunicamos.

Comentário

“Agora tem coisas que ela não entende, aí ela faz gestos, às vezes eu

entendo também, às vezes não entendo, aí quando não entendo, fica por isso

mesmo.”

149


Como as outras pessoas da casa se comunicam com seu filho?


27%

46%

27% comunicam-se através daexperiência do dia a diacomunicam-se mais através dalíngua oralos participantes do Grupo 1exervem papel de intérprete

Discurso Coletivo 1

Todo mundo em casa se comunica por sinais e falando, é tudo junto, o

que as pessoas não sabem ou eu ou ele ensina. Então as pessoas estão

aprendendo com a convivência com ele. Ele ensina, ele mostra pras pessoas.

O pai, por ele não ter muito contato que nem eu que saio sempre com ele, está

aprendendo no dia a dia, comigo em casa e com ele mesmo, porque ele pega

na mão dele e ensina a fazer os sinais

Discurso Coletivo 2

Em casa as pessoas se comunicam com ele da mesma forma. Eles

falam, conversam normal e ele o entende É mais oral porque as outras

pessoas não vêm aqui para aprender os sinais, então elas tentam falar porque

não sabem muitos sinais. E ele só conversa falando mesmo, em casa.

150

Discurso Coletivo 3

De parente é assim, eu ensino os sinais. É sempre assim, a gente tem

que ensinar. Quando eles têm alguma dúvida, eles vêm perguntar pra mim.

Eles perguntam como é que faz isso, como é que tem que falar aquilo e aí eu

vou ajudando. O que eles não entendem, ele tenta falar para mim, para eu

passar pros outros. Então é meio assim, ele passa por mim para chegar nos

outros se não, dos outros passa por mim, para chegar a ele, é meio difícil por

causa disso. Ninguém se interessa muito em saber sinais, essa é a realidade.


Como as outras pessoas da casa se comunicam com seu filho?

Gráfico 5.11 - % das respostas dadas a questão 13 pelo Grupo

Indireto

50%

20%

30% comunicam-se mais por meioda língua de sinaisrelacionamento diferente com amãecomunicam-se mais por meioda língua oral

Discurso Coletivo1

As outras pessoas da casa se comunicam da mesma forma.

Conversam com ele falando e usando sinal. Olham para ele e ele entende e ele

lê os lábios. Eles usam vários sinais porque eles sabem mais, então é mais por

151

sinais, mesmo. Falar, é pouca coisa. Acho que o pior é comigo mesmo. Os

irmãos às vezes fazem sinais.

Discurso Coletivo2

A pessoa que mais se comunica com ele é a mãe porque convive mais

com ele. Ela tem mais o jeito especial e como mãe, ela entende mais, conversa

mais com o filho. Então é diferente. Algumas coisas que ele fala, eu não

entendo, mas a mãe entende tudo. Ela fala mais próximo dele e eu vejo que ele

repete as palavras algumas vezes. A mãe tem esse jeito de falar com ele, um

jeito assim um pouco diferenciado.

Discurso Coletivo 3

O resto é tudo assim, passam algumas coisas para ele em Língua de

Sinais, às vezes conversam por gestos, mas é mais falando, porque eles

sabem muito pouco de LIBRAS.



para você?

152


73%

27%tiveram aceitação imediatada língua de sinaistiveram uma aceitação maistardia da língua de sinais

Discurso Coletivo 1

Aceitar a Língua de Sinais foi meio difícil no início. A gente acha um

pouquinho estranho, mas eu tinha que arrumar um jeito de falar com ele e essa

foi a minha motivação para aceitar. No começo eu não entendia e foi depois

que eu caí na real de que tinha que aprender. Tem que aprender não, é bom

aprender. E hoje eu vejo como são importantes os sinais, porque tudo em casa

é por sinais, tudo. E é muito bom porque você consegue conversar com as

crianças e com algumas pessoas. No começo foi porque era preciso, agora

não. Com o tempo eu fui gostando, fui conversando com outras pessoas

surdas e agora eu adoro.

Discurso Coletivo 2

Eu aceitei a Língua de Sinais rápido, numa boa. Comecei a pesquisar

e a ver que era a língua deles mesmo. Acho que é uma nova língua para mim,

mas para ele não, é a primeira língua, então a gente tem que aceitar. Ainda

não sei tudo, mas o que eu não sei eu tento aprender. Conheci a professora

153

surda e eu nunca tinha tido contato com surdos. A minha visão lá fora era bem

diferente, difícil, mas e eu achava bonito, sempre admirei. A cada dia quero

aprender mais, busco sempre e o que eu quero é aprender mais e mais. É um

pouco difícil, mas a Língua de Sinais, para mim foi maravilhosa e para ele

também, porque é a maneira da gente se comunicar e é como a professora

ensinou, não adianta a gente criar um método próprio da gente se existe uma

linguagem universal.



para você?


Indireto

50%40%

10%tiveram aceitação imediatada língua de sinaisaceitaram por falta de opção

não aceita a língua de sinais

Discurso Coletivo 1

Em relação à Língua de Sinais, eu aceitei bem. Eu só não conheço

muito bem e ainda tenho dificuldade em lembrar alguns sinais, tanto é que o

meu filho fala que eu não aprendo, que eu preciso aprender o certo.

154

Eu sei que vou ter que fazer um curso, ou conviver mais com os

surdos, não só com o meu filho, mas com os colegas dele e outras pessoas

deficientes auditivas. É um pouco complicado, porque eu o vejo falando com os

coleguinhas de forma diferente de como fala com a gente, mas a aceitação foi

boa.

Se eu pudesse, eu vinha toda segunda feira, pois aprendi um monte de

coisas, é outro mundo, eu gosto! Acho que a Língua de Sinais é importante,

principalmente para se comunicar. Nossa, é muito bom isso!

Discurso Coletivo 2

No começo eu queria que ele desenvolvesse a fala. Por mim eu não

aceitava, para que Língua de Sinais? Mas a gente, nesse mundo, tem que

aceitar tudo porque não tem opção e com o passar do tempo vi que era o

melhor pra ele, que é a língua que ele tem mesmo para se comunicar e o que

for melhor pra ele, eu estou junto. Ele não é o primeiro que nasceu desse jeito.

Eu já vi muitos assim, mas só que eu nunca tive a oportunidade de falar em

sinais com eles, então a gente tem que aceitar do jeito que vier e é o único jeito

que ele tem de se expressar.

Comentário

“Voltando um pouco... Não é bem a Língua de Sinais que eu não

aceito, é mais por ela ser surda. Eu não consigo aceitar, eu não consigo. Eu

vejo que pode até ser egoísmo da minha parte, eu sei, mas é tão difícil aceitar

155

que sua filha é surda, é muito difícil. Eu não consigo, não consigo, ainda não

aceito.“


Como você avalia as reuniões do grupo de pais?


100%

importância do grupo depais

Discurso Coletivo

Quando eu vim para cá, eu não sabia que tinham essas reuniões, eu

até comentava com o pessoal do serviço que sempre tem atendimento para os

surdos, para os filhos, mas não tem para os pais.

Eu dou muito valor para as reuniões do grupo de pais. Nós temos a

nossa família, nossa esposa, filhos, mas aqui, de 4a feira é uma família mesmo.

As reuniões são importantíssimas porque é onde a gente coloca as

dificuldades e a gente vê as dificuldades dos outros, então a gente fala: -não é

tudo isso que a gente pensa. Acho que um ajudando o outro, isso é muito

importante. A troca de informações, a gente fica ouvindo e querendo ou não

acaba assimilando alguma coisa que uma outra pessoa fala. Te serve de ajuda,

156

de apoio. Você sabe que não está sozinho, tem outras pessoas que passam

pela mesma coisa. Tem uns que tem filhos com mais idade e você já pega

alguma coisa e fala que lá na frente vai precisar disso, ou daqui a pouco eu vou

usar. A gente acaba tirando muitas dúvidas, até mesmo entre os pais pois um

esclarece uma coisa, outro esclarece outra e isso vai te fortalecendo porque

você vê que não é tudo isso, é bem mais fácil.

Para quem está começando, é aquele incentivo, é tudo o que a gente

precisa na hora. Eu aprendi muito e eu acho que cada pessoa, com sua

história, traz um pouco de força para gente. Eu acho que cheguei meio baleada

e consegui estar do jeito que eu estou hoje devido ao grupo. Se não fossem

essas reuniões, eu estaria um monstro até hoje com ele.

Acho que seria legal se a família inteira participasse, se todas as

pessoas da minha família viessem aqui na reunião e vissem como que é a vida

do surdo, que vissem como é a comunidade, como uma pessoa surda é, acho

que não iria ter tanto preconceito da família, pois todo mundo iria aceitar, iria

aprender a Língua de Sinais e iria começar a gostar dessa comunidade, da

Língua de Sinais, de tudo. Se não fossem as reuniões, eu não iria ser quem eu

sou.

Comentário

Quando a gente está há muito tempo, a gente começa achar que já é

besteira, vai passando o tempo e a gente está vendo que já viu isso mais de

mil vezes.

157


Como você avalia as reuniões do grupo de pais?


Indireto

100%

importância do grupo de pais

Discurso Coletivo

As reuniões do grupo de pais são muito boas porque são experiências

que a gente realmente passou, quase todas parecidas. Às vezes a gente não

acredita no começo, depois a gente aprende. A gente vê um monte de gente,

cada um fala do seu problema e a gente aceita e vai se integrando no dia a dia

da criança.

É muito bom expor, conversar, trocar informações e assim, um vai

ajudando o outro, vai dando idéia, vai comunicando, vai se entendendo. É

muito importante a amizade aqui e a gente em casa vai procurar conviver

melhor com a criança. A vida está muito corrida e quando a gente se encontra

para discutir, para tentar encontrar uma solução para alguma coisa ou ajudar

de alguma forma, eu acho importante. E tudo isso vai enriquecendo, vai

fazendo com que a pessoa consiga saber lidar com os momentos novos que

surgem, as dúvidas vão se esclarecendo devagar.

158

É bom, também, para o psicológico dos pais, pois um se abre para o

outro, não fica aquela idéia de que porque meu filho é surdo, ele não consegue

fazer isso, não consegue fazer aquilo. Aqui eles vêem que não é só o próprio

filho que tem esse problema, outras crianças também tem e muitos pais

convivem com isso muito bem.

O pessoal é muito comunicativo, sempre procurando ajudar o outro,

apoiando. Eu ficava meio assim, porque a gente, no começo, não aceita e acho

que tivemos muito apoio dos pais. E eu acho que essas reuniões são,

justamente, muito boas porque aqui nós podemos discutir algumas coisas e

levar para vocês:- olha, eu acho que não está legal, vamos tentar mudar? O

que vocês acham de mudanças?



grupo?


18%

73%

9%conversam sobre tudo o queaconteceu no grupo de paisconversam às vezes

os membros da família não seconversam

159

Discurso Coletivo 1

Em casa eu converso tudo com ele. Eu converso, foi passado isso,

assim. Quando eu não venho, eu pergunto tudo e ele também é a mesma coisa

e a gente também discute sobre tudo.

Discurso Coletivo 2

Na maioria das vezes eu converso com ele sobre as coisas que

aconteceram no grupo. Geralmente a gente conversa, o que se passou, o que

não passou, como é que estava o grupo, mas ele é muito desligado, está de

frente para a televisão, e eu estou falando, às vezes ele está quase dormindo.

Eu não passo tudo porque às vezes é muito corrido, mas se tem alguma coisa

interessante, eu já chego falando para ele. Se ele pudesse vir um dia ou uma

vez no mês, eu acho que seria mais aproveitado.

Às vezes eu quero falar com os outros em casa, mas eles me cortam,

então acabo não conversando. Só, às vezes, com a minha mãe, que é quem

mais pergunta e a minha sogra, ou quando é um assunto que chama atenção

deles, aí eles ficam entretidos.

Comentário individual

“Com ela não, é muito difícil, a gente não tem um bom diálogo, a gente

não tem diálogo. Não adianta a gente chegar aqui pra mentir. Tem que dizer a

realidade. E não é com mentira que eu vou te convencer. Acho que ela que tem

que se convencer que precisa estudar.”

160



grupo?


90%

10%

conversam sobre tudo o queaconteceu no grupo de paisos membros da família nãose conversam

Discurso Coletivo

Eu peço que ele me fale tudo e quando ele chega, ele já me fala. Ele

conversa comigo sempre. Conversa sobre todas as coisas que acontecem ou

pelo menos as principais e eu fico a par do que está acontecendo. Ele fala das

palestras, dos encontros que tem e ele passa também um pouco dos sinais

para gente. A casa é cheia de papel que ele enche lá e ele me manda estudar

para aprender a letra e o sinal.

Comentário

“Eu não converso com o meu pai, eu não falo com ele, mas assim

quando é alguma coisa para passar, ele passa. Quando vai acontecer uma

161

coisa, ele fala, tudo ele passa. A gente não tem uma convivência de conversar,

como a gente está conversando, mas tudo o que tem, que acontece, tudo o

que tem que ser passado, ele passa.”



laboratório?


100%

relataram mudanças positivas

Discurso Coletivo

Depois que entramos aqui mudou tudo. Mudou a visão que se tem em

relação aos outros surdos. De que eles são só surdos, mas que podem viver

naturalmente e que precisam realmente de sinais. Mudou em relação até

preconceito mesmo, porque eu via o preconceito das pessoas em relação ao

meu filho surdo achando que ele era um doente mental ou que a surdez era

uma doença. O nosso relacionamento ficou mais calmo, estava muito

perturbado, muito agitado porque tanto ele como nós éramos nervosos.

162

Mudou, também, o jeito da gente se comunicar. A nossa comunicação

melhorou, ficou outra, hoje ficou bem mais fácil e a gente se entende melhor.

Hoje ele fala muito mais coisas do que ele falava. É lógico que é um processo

longo, não é de agora, já está vindo há muito tempo. Hoje ele é uma pessoa

meiga e educada.



laboratório?


Indireto

90%

10%

relataram mudanças positivasnão houve mudança alguma

Discurso Coletivo

Em casa o que mudou, desde o início do tratamento, foi a dinâmica, o

relacionamento entre a gente, a aceitação da surdez e o entendimento de

como vai ser o futuro dele, porque foi aqui que ele começou. Ele vem aqui e já

vai com aquilo para gente discutir em casa. Através dos sinais a gente está se

comunicando com ele.

163

Comentário

“Em casa não mudou nada desde que a Helena começou tratamento

aqui, tudo continua a mesma coisa.”


Hoje, quais são as suas expectativas?

Essa questão envolve as expectativas que a família tem para a vida de

suas crianças surdas. São expectativas muito particulares de cada uma dessas

famílias e por isso, resolveu-se deixá-las como estão, sem transformá-las em

um Discurso do Sujeito Coletivo. O que elas têm como idéias centrais são as

preocupações em relação à independência das crianças surdas no futuro, em

relação a vontade de que seus filhos venham a falar e em relação à

escolaridade.

“Hoje eu só quero que a Ana fale, não por mim, porque por mim está

ótimo, mas pela sociedade. A sociedade é preconceituosa, e se a Ana não

falar, pelo menos não conseguir perguntar onde é tal coisa, entender o que os

outros falam, como a professora surda de Língua de Sinais que é uma pessoa

que fala, que lê lábios e consegue se comunicar com qualquer um, tanto surdo

como ouvinte. E é o que eu queria que a Ana fosse, uma pessoa como a

professora surda, para ela conseguir viver, arrumar emprego, trabalhar e ser

uma pessoa normal, só com um probleminha, é isso que eu queria.”

164

“Hoje o que eu espero é que ele fale, mas não daquela maneira

forçada, e que ele seja um menino normal. Que ele possa pegar um ônibus

sozinho, que ele possa vir no grupo, assim adulto mesmo, sabendo das coisas.

Hoje minha expectativa é essa, que ele progrida, que ele fale, que ele fique

bem nos sinais mesmo, e que acabe esse preconceito, porque às vezes até ele

mesmo tem vergonha dependendo da atitude que ele toma. Então eu falo que

ele é surdo, aí ele acalma, então ele já está entendendo, tendo essa

consciência. E um ajuda o outro, então a minha expectativa é essa, que ele

progrida, não sei se ele vai falar bem ou não, mas que nos sinais ele já está

bom, ele está.“

“Hoje o que eu espero é que ele melhore cada vez mais, eu acho que

ele tem um potencial grande, ele gosta de ouvir, pelo menos ele gosta de usar

o aparelho, porque a gente percebe. Eu acho que a minha expectativa é só

aumentar cada vez mais a fala dele.“

“Hoje eu espero que continue como sempre. Que graças a Deus

sempre fui bem atendida aqui. Quando ela começou a aprender a língua dela,

a brincar, como brincar, o que eu peço e agradeço sempre é que foi desde aqui

que a gente começou, e continua aprendendo. E eu quero que continue. Eu só

tenho a agradecer, agradecer, agradecer sempre, sempre.“

“Hoje as minhas expectativas é que eu acho que o Eduardo ainda tem

chances de evoluir bastante, a começar até a falar, porque ele já faz bastantes

165

sonzinhos. O meu ponto de vista é que ele evolua bastante para facilitar a

vida.“

“Hoje, eu não estou fazendo muitas expectativas. Ontem ela veio com

uma história com o cobrador do ônibus, falando para ele que ela sabe mexer

naquele negócio de dinheiro e que ela ia trabalhar naquilo lá. Eu achei

interessante, não sei se é isso que eu quero para ela, mas vai ser uma coisa

que ela vai se decidir. (...) Agora minha expectativa maior é dela aprender logo

a ler e escrever, eu estou esperando um pouco ansiosa, estou com um pouco

de medo de demorar muito, mas acho que é devagar mesmo.“

“Hoje eu nem sei te dizer quais são as minhas expectativas. Eu espero

que ele seja um bom menino. Ele fala que vai estudar, vai trabalhar com

computador, fazer curso de computador e vai trabalhar para ter muito dinheiro.

Ele fala isso, que vai casar com uma menina. Uma menina, para ele casar

quando estiver homem e tiver muito dinheiro. E ainda fala que quer ter dois

filhos. Eu acho interessante e quando perguntei o porque, ele disse que todo

homem tem filho. Acho interessante isso que ele fala.“

“Hoje eu espero, agora que eu já sei como vai ser a vida dela, estou

fazendo de tudo, para ela crescer, depender dela, ter um trabalho legal,

estudar, ter a vida dela sem depender de mim mais tarde, como qualquer um

de nós, eu espero isso dela.“

166

“Às vezes eu fico pensando, será que ela vai crescer, vai poder

trabalhar amanhã ou depois... A gente fica na dúvida, mas a esperança é isso.

Ela fala que vai trabalhar quando crescer. Que vai trabalhar, ganhar dinheiro e

comprar um carro (fez sinal de comprar carro). É ela fala bastante isso, vamos

esperar.“

“A expectativa é o que estou falando. Eu já coloco a coisa bem lá para

frente. É como eu vejo, às vezes saio e vejo uma criança, menino, menina, nos

seus 12, 13 anos, e eu tenho muito prazer em ver que meu filho está nesse

estágio e eu sei que ele vai chegar lá, falta tão pouco, então para isso a gente

persiste e vem mesmo. Se for preciso vir a noite, não sei, eu quero ver meu

filho da maneira como eu vejo fora, os outros, quero ver ele igual. E eu sei que

vai ser sim, condições a gente tem dado. Meu único medo é uma incerteza de

não saber se eu vou ou não vou ver meu filho. A cabeça fica meio, então isso

dá uma garra, uma vontade de lutar, que eu brigo, brigo mesmo. Jorge é tudo

para mim, eu jogo, exponho, jogo ele assim mesmo, é meu filho, e sinto um

orgulho.“

“Hoje a minha expectativa é de que amanhã ou depois, a Daniela vai

se desenvolver cada dia mais, como ela já vem se desenvolvendo. Está bem

mais calma, e que ela siga um caminho. A gente tem um compromisso com ela

de no próximo ano ajudar muito na questão escolar, porque ela tem que

desenvolver, principalmente na escrita e na leitura, para que possa dar uma

seqüência na série da escola, para que não fique muito amarrada na escola.

167

Existem crianças que ficam dois, três anos no prezinho, no primeiro e a gente

não tem vontade que isso aconteça com ela. A gente quer que ela se

desenvolva. A gente vai fazer o máximo, ajudar para que ela se desenvolva.“


Hoje, quais são as suas expectativas?

Assim como no Grupo Direto, as respostas dessa questão não foram

transformadas em Discurso do Sujeito Coletivo, por se tratar de expectativas

particulares de cada família.

“O que eu espero (...)? Que o Bento leia mais os lábios. Ele é muito

agitado, às vezes desatencioso e então que leia os lábios, que solte mais sons

porque ele se limita a falar e quando ele fala, ele fala bem, então é isso que eu

não entendo. Ele fala vó muito bem, ele fala água, ele fala não perfeitamente e

é isso eu fico esperando as outras palavras. O Bento é muito inteligente, não

falta nada, assim.”

“Hoje eu quero que ela se desenvolva mais, que cresça mais e que

não tenha discriminação quando ela estiver maior. Que ela arrume serviço

também, porque hoje em dia, um de cadeira de rodas, outro surdo, outro não

sei... é muita discriminação para esse pessoal e não pode ser assim. Ela anda,

é uma menina com saúde! Ela sabe escrever bem, faz tudo certinho, na escola

168

vai muito bem, então, eu quero o melhor pra ela e eu já falei para Célia que pai

é aquele que cria, não aquele que põe no mundo.”

“Hoje ela está com oito anos e eu vejo, eu sou sempre otimista, eu

creio que ela daqui a pouco estará lendo. Ela está começando a falar as

palavras e minha expectativa é a melhor possível. Vou te falar porque, até

como pai, a gente não pode nunca desanimar, eu não desanimo nunca. Minha

expectativa é vê-la estudando em uma escola normal, lutando, fazendo uma

faculdade, que meu pai queria me dar e não pode. Mas eu vou tentar fazer o

máximo por ela e pelos dois. Dar aquilo que meus pais sempre quiseram me

ajudar, mas que pelas dificuldades, por ter vindo da roça, do interior, não

conseguiram e eu quero dar para eles o melhor. Quero vê-la uma pessoa

normal, fazendo o que ela gosta, procurando sempre incentivar, sempre

impondo os limites, porque também a gente tem que dar e saber cobrar

responsabilidade da criança. (...), tenho certeza que ela vai se desenvolver e

vai falar como nós.”

“Hoje eu espero que se veio até aqui, e ela está melhorando cem por

cento, eu espero que continue assim. Sempre melhorando cada vez mais, tanto

do lado dela quanto do nosso. Se a gente aprender a se comunicar com ela

direitinho dentro de casa, vai ser bom de mais.”

“Hoje eu espero que, do que depender de mim, é dar todo apoio, toda

força, todo apoio que ela precisa para ela continuar desenvolvendo. Eu já vi,

169

conheci criança surda que com muita vontade que tem de falar, acaba falando

as palavras e a minha intenção é ajudar. Como eu gosto, aprendi a gostar

muito dela e ela gosta muito de mim também, tanto é que ela é muito

carinhosa, então a minha expectativa é crescer com ela, ela crescendo no

tamanho e na inteligência e eu também crescendo, aprendendo com ela.”

“Hoje, o que eu quero mais é que ele cresça, que ele consiga estudar,

porque eu vejo que hoje em dia, não tem limitações no campo de trabalho.

Tudo é questão de estudar. Tem que ter também o esforço dele. Depois ele vai

crescendo e o que a gente puder fazer, a gente vai apoiando devagar, para ele

não ter problema nenhum. Tem que dar força, não tem outra saída, não adianta

você querer abandonar a criança numa hora dessa. Tem que simplesmente dar

força.”

“Hoje as expectativas são da gente estar aprendendo mais para poder

ajudá-la e quebrar esse muro que ainda não está totalmente quebrado. Ainda

tem alguma coisinha para gente descobrir do outro lado, para gente poder

ajudá-la, eu acho que é isso aí.”

“Mas eu espero que coisas boas aconteçam, que ela se desenvolva

mais, aprenda a falar.”

170

“Hoje, o que eu espero, é egoísmo, mas eu espero que a minha filha

fale. Que ela aprenda a falar rápido, ou então que domine bastante a Língua de

Sinais, espero isso.”

“Hoje, minhas expectativas, são de que como ele está com cinco anos

e o ano que vem, mais um ano de terapia, desse acompanhamento que está

sendo feito e com sete anos eu espero que ele já consiga ir para uma escola

para fazer a primeira série, essa é a minha expectativa. Porque a coisa está

andando um pouco mais com uma certa velocidade, por ele já estar numa

escola da Prefeitura lá em Osasco. (...) Mas enfim, a expectativa é que ele

consiga com sete anos começar a primeira série, porque ele já sabe escrever,

ele já sabe o abecedário, o nome das letras, ele já sabe fazer algumas contas,

então mais um ano ainda ele já vai aprender mais algumas coisas.(...), é essa

oportunidade que eu queria para ele. Dele não perder tempo nessa parte.”

5.2.Análise comparativa entre os discursos do Grupo Direto e

Grupo Indireto

Os discursos apresentados na questão 9, tanto no Grupo Direto quanto

no Grupo Indireto, mostraram que em relação ao uso do AASI, as crianças

surdas atendidas no LIFAE têm três tipos de comportamento diferentes: as que

usam e gostam do AASI, as que só usam o AASI apenas para ir à escola e às

terapias de fonoaudiologia e as que não gostam e não querem usar os

171

aparelhos. A análise das textualizações indicou que as crianças que se

comunicam através da Língua Oral são as que estão melhor adaptadas ao

aparelho. Assim como, a maior parte das crianças que não gosta de usar AASI

é porque ainda não se adaptou a ele e não viu sua importância pois consegue

se comunicar bem através da Língua de Sinais.

Quando lemos os discursos da questão 10, podemos notar que eles

complementaram o que foi dito na questão anterior. Os pais que fazem uso da

Língua Oral de maneira mais consistente, sentem diferença na comunicação

quando seus filhos estão com ou sem aparelho, pois com o AASI as crianças

escutam alguns sons, localizam melhor a fonte sonora e percebem que tem

alguém conversando com eles. As famílias que fazem uso das duas línguas

concomitantemente dizem que a comunicação não se altera, estejam as

crianças surdas com ou sem aparelho. Um entrevistado colocou, ainda, que o

AASI pouco ajuda e que a criança se comunica mais quando está sem o

aparelho.

Na questão 11 que aborda o como se estabelece a comunicação entre

o entrevistado e a criança surda, pode-se verificar a diferença entre os dois

grupos entrevistados. No Grupo Direto, os discursos mostraram que alguns se

comunicam somente por sinais e outros dizem utilizar a Língua Oral e alguns

sinais caso a criança não os entenda, a fim de garantir a comunicação. No

Grupo Indireto, os discursos evidenciaram que alguns também fazem uso dos

sinais para garantir a comunicação com a criança surda, porém existem

172

aqueles que só se comunicam pela Língua Oral e também os que fazem uso

dos integrantes do Grupo Direto como intérpretes.

Complementando essa questão, temos a pergunta 13 em que foi

questionado como se estabelece a comunicação entre as crianças surdas e os

outros membros da família. Quando questionado ao Grupo Direto, os discursos

mostraram uma comunicação oral predominante, ou o uso das duas línguas ao

mesmo tempo. Nessa questão pode-se observar também o papel de interprete

exercido pelos membros desse grupo.

Para que a comunicação se estabeleça existe alguma estratégia?

Segundo os participantes do Grupo Direto não existe uma estratégia pré

estabelecida, porém eles deram exemplos do que fazem em casa para que

seus filhos os entendam: olhar para a criança, fazer desenhos, pedir para

mostrar o que quer, fazer mímicas, etc. Nos discursos do Grupo Indireto vemos

que alguns pais criaram meios para garantir a comunicação, mas não achavam

que isso fosse realmente uma estratégia. Outros disseram que existe sim, uma

estratégia e que aprenderam com as situações do dia a dia. Ainda, no relato de

um entrevistado, temos que, caso a criança não o entenda, fica por isso

mesmo e ele deixa a criança sem saber o que ele queria.

Os discursos apresentados na questão 14, sobre a aceitação da

Língua de Sinais mostraram que a maioria dos entrevistados aceita a Língua

de Sinais e acredita que ela é muito importante para a comunicação com seus

173

filhos surdos. A diferença entre os discursos está no modo como essa

aceitação ocorreu. No Grupo Direto, uma parte aceitou a Língua de Sinais de

imediato, a outra colocou apenas a dificuldade existente no aprendizado de

uma nova língua. No Grupo Indireto, parte mostrou ter tido uma boa aceitação

e a outra, apesar de ter aceitado a Língua de Sinais, a aceitou por falta de

opção. Ainda nesse Grupo temos um relato no qual o entrevistado ainda não

aceita a Língua de Sinais. Mais do que isso, ele ainda não aceita o fato da sua

filha ser surda.

Em relação ao Grupo de Suporte aos Pais, todos relataram o quão

importante são as reuniões, pois esse é o espaço e o momento em que eles

tiram suas dúvidas e colocam seus problemas, angústias, desafios e

conquistas. O fato de poderem trocar informações com quem já vivenciou

situações semelhantes os fortalece e também os incentiva a superar as

dificuldades.

No Grupo Direto houve, ainda, um comentário de um familiar dizendo

que apesar de saber o quão benéfico foi para ele e para sua família, a

participação no Grupo de Suporte aos Pais, ele sente que depois de um certo

tempo as reuniões não são assim tão relevantes: “Quanto às reuniões do

Grupo de Pais, no meu ponto de vista é bom porque quando a gente está há

muito tempo, a gente começa a achar que já é besteira, mas no começo, para

quem está começando, é aquele incentivo, é tudo o que a gente precisa na

hora.”

174

Em relação à pergunta 16 que diz respeito à troca de informações em

casa, os participantes e seus familiares disseram que na maioria das vezes

conversam sobre o que aconteceu durante as reuniões do Grupo de Suporte

aos Pais. Essas conversas não são sistemáticas, porém eles relataram que

passam pelo menos o que é essencial, aos outros membros da família.

A principal diferença entre os discursos dos dois grupos se encontra na

vontade que os participantes do Grupo Direto têm de que os outros membros

da família participem sistematicamente das reuniões do Grupo de Suporte aos

Pais.

Em um caso, os membros da mesma família relataram que não

conversam entre si. Essa não comunicação pode gerar a falta de troca de

informações e de conhecimentos que beneficiariam a vida da criança surda.

Esse fato pode ser complementado pelo resultado da análise de concordância

intrafamiliar, pois nesse caso, essa família apresentou apenas 30% de

concordância nas respostas dadas.

A questão 17 mostra as mudanças que ocorreram nas famílias após

iniciarem o tratamento fonoaudiológico no LIFAE. As mudanças, na sua

maioria, encontraram-se no tipo de relacionamento entre os membros da

família graças à aceitação e ao entendimento da surdez e à possibilidade de

comunicação com seus filhos surdos. Através da troca de informações e de

conhecimento e das oficinas de LIBRAS, a maior parte das famílias aceita a

175

surdez e conseqüentemente seu filho surdo. Além disso, as famílias se

esforçam para se comunicar com a criança surda e que esta faça parte do dia a

dia da família. Apenas um dos entrevistados relatou não ter ocorrido mudança

alguma.

Na questão 18 que trata sobre as expectativas futuras, apesar de não

ter sido feito um discurso coletivo pois se trata de particularidades de cada

família, ainda assim existem idéias em comum. Todos os entrevistados querem

que seus filhos se desenvolvam mais para que se tornem independentes e

assim, possam ter uma vida normal.

Apesar dos pais aceitarem a Língua de Sinais, como a língua de seus

filhos surdos, a maioria ainda quer que eles falem, pois acreditam que assim

eles poderão viver inseridos em uma sociedade predominantemente ouvinte.

Outra preocupação é o aprendizado da leitura e escrita, pois isso

também é garantia de que as crianças possam se comunicar fora da

comunidade surda e que propiciará a elas a oportunidade de inserção no

mercado de trabalho, tornando-as pessoas independentes e responsáveis por

si mesmas.

176

6. Discussão

177

É do conhecimento geral que a deficiência auditiva acarreta na criança

não apenas alterações no desenvolvimento da linguagem, como também nos

aspectos cognitivo, social, emocional e educacional. Portanto quanto mais cedo

o diagnóstico for realizado e o processo de intervenção iniciado, melhores

serão as possibilidades desta criança desenvolver suas potencialidades

(Holzheim, et al., 1997). E a participação da família nesse processo de

intervenção é essencial para que algum tipo de sucesso possa ser alcançado,

pois é nesse contexto familiar que a criança passa a maior parte do seu tempo

e é a família a responsável pelo seu desenvolvimento e pelas escolhas que

terá de fazer.

Uma das maiores e principais queixas dos pais e familiares durante as

entrevistas recai na demora do diagnóstico, mesmo quando eles próprios já

desconfiavam da surdez. Segundo Mahshie (1995) muitos dos que já

conversaram com pais de crianças surdas ouviram histórias de como o

diagnóstico de surdez foi atrasado pois os profissionais não levaram a sério a

preocupação desses pais

Com freqüência, a primeira dúvida dos pais após o diagnóstico da

surdez é sobre a aquisição da Língua Oral (Nakamura, et al, 2000). Quando os

pais procuram a clínica fonoaudiológica, geralmente buscam um trabalho de

desenvolvimento de fala e indicação de AASI, tidos como instrumentos que

possibilitam o desenvolvimento oral de seus filhos (Lodi, 2000), assim como

atestam os dados obtidos neste estudo. O que se observou é que mesmo com

178

a participação em um Programa Bilíngüe como o que é desenvolvido no LIFAE,

os pais e familiares ainda continuam com essa expectativa. Eles estão

satisfeitos com os progressos, tanto na Língua Oral quanto na Língua de Sinais

que cada criança obteve, porém a preocupação com o futuro acaba trazendo a

tona a vontade que eles têm de que seus filhos venham a desenvolver a

Língua Oral para se tornarem independentes, conseguirem um emprego ou

simplesmente para poderem conviver dentro da sociedade ouvinte, majoritária.

A participação do surdo adulto no Programa e seu contato com os pais

mostraram ser essencial, como relatou Lichtig et al.(2004c). Vários pais

relataram que gostariam que seus filhos fossem como o professor de Língua de

Sinais do LIFAE, pois além deste adulto surdo servir como modelo para o

futuro dessas crianças, a sua participação ativa no ensino da Língua de Sinais

proporcionou, deste modo, o acesso à linguagem e a transmissão natural da

identidade e cultura surda (Kozlowski, 2000).

Segundo as informações coletadas, muitas das crianças atendidas no

LIFAE usam pouco os AASI em casa ou simplesmente não os usam. Em

muitos casos os pais relataram que a criança não gosta e que eles mesmos

não sentem muita diferença de quando eles estão ou não usando os aparelhos

de amplificação. Às vezes, devido ao alto custo do AASI, os próprios pais tiram

os aparelhos das crianças por medo de que estes se quebrem, ou eles

mesmos esquecem de colocá-los em seus filhos, deixando de criar, dessa

forma, um vínculo positivo e adequado com os aparelhos. A literatura e os

179

dados coletados nessa pesquisa indicam que as crianças que se beneficiam

com o AASI, normalmente aceitam usá-los. Nos casos em que os pais não

acham que os AASI são importantes e portanto não lembram de colocá-los e

conseqüentemente não apóiam o seu uso, as crianças poderão ficar

acostumadas a não usá-los e terão atitudes negativas em relação a eles

(Mahshie, 1995).

Em relação à Língua de Sinais, quando esta passa a ser aceita e usada

naturalmente pela família, parece ser um indício significativamente positivo,

também, para a aceitação da surdez (Rossi, 2000). Em uma das entrevistas

temos um relato que elucida essa afirmação:

“não é bem a língua de sinais que eu não aceito, é mais por ela ser

surda. Eu não consigo aceitar, eu não consigo. Eu vejo que pode até ser

egoísmo da minha parte, eu sei, mas é tão difícil aceitar que sua filha é surda,

é muito difícil. Eu não consigo, não consigo, ainda não aceito.”

Ao compararmos as respostas dadas pelos dois Grupos estudados o que

podemos observar é um envolvimento maior e uma melhor percepção da vida

da criança surda pelos integrantes do Grupo Direto.

A comunicação e interação dos participantes do Grupo Direto com as

crianças surdas são mais efetivas, seja por meio da Língua Oral, de Sinais ou

das duas línguas ao mesmo tempo. Para eles o importante é que se façam

entender. Os participantes do Grupo Indireto como não comparecem à clínica

180

ficam menos envolvidos com o aprendizado da Língua de Sinais, delegando a

posição de interlocutor aquele que comparece semanalmente, como se fossem

intérpretes dessa nova modalidade de língua. Isso mostra o quão benéfico e

importantes são as oficinas de LIBRAS disponibilizadas aos pais e familiares

ouvintes das crianças surdas atendidas no LIFAE.

A falta de tempo ou de interesse para a troca de informações em casa

entre os membros da família, ou a dificuldade em exercer um papel de agente

multiplicador, acaba gerando diferenças nos discursos apresentados pelos dois

Grupos, como pode ser visto nas temáticas sobre a aceitação da Língua de

Sinais, a diferença do relacionamento das crianças surdas com a mãe, o papel

de intérprete de alguns participantes e a vontade que os participantes do Grupo

Direto têm de que os outros membros da família tenham uma participação mais

assídua no processo terapêutico de seus filhos surdos.

Em relação às reuniões do Grupo de Suporte aos Pais do LIFAE, todos os

entrevistados, sejam eles do Grupo Direto ou Indireto, acreditam na sua

importância, devido às trocas de informações, do Grupo ser um espaço onde

eles podem se colocar, de ser um local onde eles podem propor soluções e

normatizar os comportamentos de seus filhos, além de fortalecê-los para que

tomem decisões e enfrentem dificuldades futuras.

É importante lembrar que o Grupo de Pais do LIFAE procura vivenciar

uma abordagem centrada na família, onde é preciso prestar atenção a todos os

181

membros e ajudá-los para que expressem suas dúvidas e sentimentos, criando

uma parceria de suporte para o aprendizado, crescimento e adaptação na qual

a família inteira seja encorajada a participar (Holzheim, et al., 1997). Ao

propiciar um ambiente seguro e apoiador e uma orientação que os ajude, os

pais e familiares ouvintes poderão ver a sua criança surda de forma positiva,

para que possam tomar decisões que levem em conta todo o seu

desenvolvimento (Mahshie, 1995).

De acordo com os achados, uma vez que os Discursos apresentados

pelos dois Grupos diferem, não no tema, mas na profundidade das

informações, seria desejável a participação de todos os familiares no Programa

de Intervenção do LIFAE, a fim de que todos tivessem a oportunidade de

vivenciar o Grupo de Pais, as oficinas de LIBRAS e de ter contato com outras

famílias que passam ou que passaram por situações semelhantes.

Hoje a estrutura que se tem no LIFAE e a realidade das nossas famílias

não permite que isso aconteça. É necessário que se faça uma reestruturação

na organização do LIFAE, criando novas formas para incluir os outros membros

da família no processo terapêutico das crianças surdas, pois o contato com o

ambiente é também muito importante. Além disso, é preciso um trabalho no

sentido de conscientizar, os participantes diretos do Programa, da importância

de se assumir um papel de agente multiplicador, fornecendo ferramentas para

que o diálogo e a troca de informações e de conhecimentos adquiridos se torne

um hábito.

182

Os dados apresentados mostraram que o Programa como está sendo

desenvolvido consegue alcançar todos membros da família, porém não com a

mesma profundidade, portanto a intervenção fonoaudiológica seria melhor

aproveitada se todos os familiares que moram com a criança surda

participassem dessa intervenção.

De acordo com as mudanças relatadas, o fato de que a comunicação e a

interação familiar se modificou, gerando melhora no relacionamento entre todos

os membros da família e na aceitação da surdez, mostra que o caminho

traçado pelo LIFAE do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da

USP está na direção correta e que este modelo de intervenção fonoaudiológica

pode ser implementado em outros serviços fonoaudiológicos.

183

7. Considerações finais e conclusão

184

A participação no Programa de intervenção fonoaudiológica do

LIFAE produziu mudanças nos participantes diretos e indiretos do Programa.

A aceitação, com um novo olhar sobre a surdez, e de uma nova

modalidade de língua que possibilita a comunicação, ocasionaram mudanças

não apenas no comportamento comunicativo de todos os membros, mas

também na interação e na dinâmica familiar, melhorando a qualidade de vida

dessas famílias.

Quando as famílias mudam seu entendimento sobre a surdez, elas

redimensionam de um modo mais abrangente as potencialidades de seus

filhos surdos, assim os pais readquirem seu papel de pais e seus poderes de

decisão, o que os fortalece, empoderando-os para as escolhas e caminhos

futuros a serem trilhados.

O trabalho desenvolvido atesta que este estudo é uma contribuição

para área de pesquisa fonoaudiológica e comprova que o Programa

desenvolvido pelo LIFAE pode ser proposto como Política Pública no que diz

respeito ao atendimento às crianças surdas e seus familiares ouvintes.

185

8 Anexo

187

9. Referências Bibliográficas

188

AIMARD, P.; (1998) O surgimento da linguagem na criança; Artmed, Porto

Alegre; 192p.

BALASUNDARAM, P. (1995) Fostering parental involvement. In: O’TOOLE, B.

& McCONKEY, R. (eds.) Innovations in developing countries for people with

disabilities; Lineux Hall Publications, cap3; p. 29

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fonoaudiológica e o deficiente auditivo. In: LOPES FILHO, O. Tratado de

fonoaudiologia; Editora Roca, cap. 15; p. 311.

BERGMAN, L. (2001) Repercussões da surdez na criança, nos pais e suas

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dissertação renata akiyama - usp€¦ · tabela 3.1.características dos participantes do grupo...

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