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Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em

Portugal

Posição da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

Ana Bernardo, Carolina Monteiro, Catarina Simões, Cátia Ferreira, Conceição Pires, Cristina Pinto, Luísa Carvalho, Manuel Luis Capelas, Margarida Alvarenga, Paula Sapeta, Sandra Neves,

Sandra Pereira

Fevereiro

2016

Desenvolvimentos dos Cuidados Paliativos em Portugal

APCP 1 6 de fevereiro de 2016

ÍNDICE

Índice de Tabelas ...................................................................................................................... 3

Índice de Figuras ....................................................................................................................... 3

Introdução ................................................................................................................................ 4

1. Cuidados paliativos ............................................................................................................... 5

1.1. Definição ........................................................................................................................ 5

1.2. Princípios e filosofia........................................................................................................ 6

1.3. Objetivos ........................................................................................................................ 7

1.4. Público-alvo.................................................................................................................... 8

2. Organização de cuidados ..................................................................................................... 10

2.1. Níveis de diferenciação de cuidados ............................................................................. 11

2.2. Tipologia de serviços .................................................................................................... 12

2.3. Estratégias de estimação de necessidades .................................................................... 13

3. Impacto dos cuidados ......................................................................................................... 16

3.1. Outcomes económicos ................................................................................................. 16

3.2. Utilização de recursos................................................................................................... 18

3.3. Doentes e família ......................................................................................................... 20

4. Cuidados paliativos em Portugal.......................................................................................... 23

4.1. Legislação existente...................................................................................................... 23

4.2. Estimativa de necessidades .......................................................................................... 24

4.2.1. Doentes ................................................................................................................. 24

4.2.2. Serviços ................................................................................................................. 25

4.3. Cobertura das necessidades ......................................................................................... 27

4.4. Comparação internacional ............................................................................................ 31

4.5. Acessibilidade............................................................................................................... 32

4.6. Análise SWOT ............................................................................................................... 34

4.7. Áreas de melhoria ........................................................................................................ 35

5. Proposta de desenvolvimento ............................................................................................. 37

5.1. Formação ..................................................................................................................... 37

5.2. Serviços ........................................................................................................................ 44

5.2.1. Articulação e atividade assistencial ........................................................................ 44

5.2.2. Ações a curto, médio e longo prazo ....................................................................... 44

5.3. Coordenação ................................................................................................................ 46



5.4. Doentes ........................................................................................................................ 48

5.4.1. Processo e critérios de referenciação ..................................................................... 48

5.4.2. Avaliação e monitorização da satisfação das necessidades..................................... 50

5.5. Indicadores de qualidade.............................................................................................. 51

6. Intervenção da APCP ........................................................................................................... 53

Referências bibliográficas ....................................................................................................... 54



Índice de Tabelas Tabela 1-Estimativa do número de doentes paliativos ............................................................. 25 Tabela 2-Estimativa das necessidades de camas em UCP ........................................................ 26 Tabela 3-Estimativa das necessidades de EIHSCP .................................................................... 26 Tabela 4--Estimativa das necessidades de ECSCP ..................................................................... 27 Tabela 5-Camas de Cuidados Paliativos, Ratios (:106hab) e Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016 ....................................................................................................................................... 27 Tabela 6-EIHSCP, Ratios (:hospital) e Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016 .......................... 29 Tabela 7-ECSCP, Ratios (:105hab) e Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016 ............................ 30 Tabela 8-Níveis de educação acordados e atualmente adotados pela EAPC ............................. 39

Índice de Figuras

Figura 1-Camas de Cuidados Paliativos, Gerais, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016 .......... 28 Figura 2-Camas de Cuidados Paliativos, Agudos, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016 ........ 28 Figura 3-Camas de Cuidados Paliativos, Não Agudos, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016 . 29 Figura 4-EIHSCP, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016 ........................................................ 30 Figura 5-ECSCP, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016.......................................................... 31 Figura 6-Níveis de desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, OMS, janeiro 2014 .................... 31 Figura 7-Cursos da área da saúde com unidade curricular de Cuidados Paliativos (%)2 ............ 38 Figura 8-Domínios de avaliação das necessidades ................................................................... 51



Introdução Os cuidados paliativos são um direito de todos e não um privilégio de alguns.

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) está estatutariamente comprometida com a sociedade, no sentido da promoção da acessibilidade a cuidados técnica e cientificamente competentes ao doente em fim de vida e família.

Neste sentido, e num momento de reflexão sobre a organização do sistema de saúde, em geral, e dos cuidados continuados e paliativos em particular, a APCP, não poderia ficar à margem desta reflexão.

Recomendam os cânones do planeamento estratégico de programas de saúde, que as propostas sejam elaboradas por escrito, após uma análise cuidada da realidade e suportadas no maior nível de evidência científica possível.

É com as premissas acima enunciadas que, através deste documento, a APCP apresenta a sua visão dos cuidados paliativos em Portugal e enumera um conjunto de recomendações, propostas, as quais considera realistas e implementáveis a curto, médio e longo prazo.

Como não poderia deixar de ser, apresenta-se no final do documento, o compromisso da APCP em colaborar ativamente no desenvolvimento estratégico dos cuidados paliativos em Portugal

Este documento reflete assim, o contributo da APCP para a garantia da acessibilidade dos cidadãos a cuidados paliativos de qualidade, independentemente da sua situação socioeconómica.



1. Cuidados paliativos

Cada ano, cerca de 56 milhões de pessoas morrem em todo o mundo, 85% dos quais nos países em desenvolvimento. Apesar desse facto, ainda não se sabe muito acerca da qualidade dos cuidados prestados no final da vida.1

Apesar de nas últimas décadas se ter dado maior atenção aos cuidados no final da vida, muitos estudos, ao longo dos tempos e mais recentemente, descreveram dificuldades nesta fase da vida, nomeadamente na acessibilidade a serviços específicos, falta de recursos extra-hospitalares, inadequado controlo sintomático, inadequada satisfação das necessidades dos doentes e família, sobrecarga de cuidadores, cuidados dessincronizados das preferências do doente e família e inapropriada utilização de recursos.2–4

Percebe-se desta forma a razão para que nos últimos anos, em especial na última década, a qualidade dos cuidados a estes doentes tenha estado e esteja sob intenso e crescente escrutínio.3 Com efeito, tem-se assistido a um aumento da consciencialização do sofrimento do doente com doença terminal, por dor ou outros sintomas físicos, sofrimento psicológico, que pode estar presente por vários meses antes da morte.5

Este escrutínio é tanto (ou) mais importante quanto sabemos que nos adultos, o período de fim de vida pode estender-se por anos, meses, semanas ou dias, com diferentes trajetórias de doenças em que sofrimento psicológico, emocional e espiritual pode ser evidente, com progressivo aumento da dependência, coexistindo ou não com perda da identidade.6

É como resposta a este desafio, que os cuidados paliativos se têm desenvolvido, como filosofia de cuidar e área de intervenção especializada, que equilibra simultaneamente a promoção da vida e de uma boa morte, no doente que vivencia um final de vida mais precoce que o previsto, ou não.

1.1. Definição

Os cuidados paliativos são simultaneamente uma filosofia de cuidados e um sistema organizado e altamente estruturado para a prestação de cuidados tecnicamente competentes, incluindo no modelo médico tradicional os objetivos de promoção de qualidade de vida do doente e sua família, assim como o apoio na tomada de decisão e disponibilização de oportunidades para o crescimento pessoal, com adequada sensibilização emocional e cultural. São de tal forma importantes que podem e devem ser implementados concomitantemente com terapêuticas dirigidas à cura/controlo da doença.7–12

De uma forma muito simples pode definir-se cuidados paliativos como os cuidados aos doentes com doença progressiva, avançada, para a qual o prognóstico de vida é limitado, pelo que o enfoque se desloca da cura para a qualidade de vida.13

A Organização Mundial de Saúde em 1990, apresentou uma definição de cuidados paliativos posteriormente, reformulada para aquela que é hoje considerada a definição consensual, em



que define cuidados paliativos como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico de vida limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos mas também psicológicos, sociais e espirituais.14

A European Association for Palliative Care (EAPC) apresentou em 2010 a sua definição de cuidados paliativos: “cuidados ativos e totais ao doente cuja doença não responde à terapêutica curativa, sendo primordial o controlo da dor e outros sintomas, problemas sociais, psicológicos e espirituais; são cuidados interdisciplinares que envolvem o doente, a família e a comunidade nos seus objetivos; devem ser prestados onde quer que o doente deseje ser cuidado, seja em casa ou no hospital; afirmam a vida e assumem a morte como um processo natural e, como tal, não antecipam nem adiam a morte assim como procuram preservar a melhor qualidade de vida possível até à morte”.15

Para que possam ser verdadeiros cuidados holísticos é fundamental que estejam bem evidentes as áreas e os componentes deste cuidar, tais como comunicação adequada, coordenação, controlo sintomático, continuidade, formação contínua, apoio aos cuidadores, cuidados específicos na fase da agonia, suporte e apoio emocional, suporte espiritual e religioso e apoio no luto.16–19

1.2. Princípios e filosofia

Filosoficamente, podemos afirmar que os cuidados paliativos:7,14,20–23

Afirmam a vida e aceitam a morte como um processo normal Não atrasam nem antecipam a morte São implementados o mais precocemente possível no curso da doença em conjugação

com outras terapêuticas destinadas à cura ou prolongamento da vida (e.g. quimioterapia e radioterapia) e utilizam a investigação para melhor compreender e abordar os problemas dos doentes

Utilizam uma equipa interdisciplinar para avaliar as necessidades do doente e família, incluindo no processo de luto

Integram as componentes psicossociais e espirituais nos cuidados aos doentes e suas famílias

Proporcionam um sistema de suporte que ajude os doentes a viver tão ativamente quanto possível até à morte

Proporcionam alívio da dor e outros sintomas geradores de sofrimento Proporcionam melhoria da qualidade de vida com prováveis influências positivas na

trajetória de doença Proporcionam um sistema de suporte que ajude a família a lidar com o processo de

morte do seu ente, assim como no seu processo de luto



Assentam deste modo, num conjunto de valores e princípios:15

Autonomia, em que a pessoa é única, autónoma, pelo que os cuidados paliativos só devem ser prestados quando o doente e/ou família estiver preparado para tal; o doente deve manter a sua autodeterminação com vista à tomada de decisão, nomeadamente, local de prestação de cuidados e opções terapêuticas;

Dignidade, em que é suposto que os cuidados paliativos sejam prestados de uma forma respeitosa, aberta e sensível aos valores, crenças, cultura, religião, práticas e leis de cada área, região ou país;

Relacionamento doente-profissional, onde os profissionais de saúde devem manter uma relação colaborativa com os doentes e sua família, pois estes são importantes parceiros em todo o processo;

Qualidade de vida, como objetivo central dos cuidados paliativos, visando alcançar o melhor índice possível, e posteriormente promover a sua manutenção;

Posição face à vida e à morte, no respeito pela inviolabilidade da vida humana; Comunicação, em que boas capacidades de comunicação são pré-requisitos essenciais

para cuidados paliativos de qualidade; a comunicação refere-se à interação entre doente e profissionais de saúde, mas também entre doentes e seus familiares, assim como a comunicação entre os diversos profissionais e entre os diversos serviços envolvidos no cuidar;

1.3. Objetivos

O principal objetivo dos cuidados paliativos é a prevenção e alívio do sofrimento, promovendo a melhor qualidade de vida possível para o doente e família, independentemente do estádio da doença, através da otimização funcional, da melhoria e promoção da tomada de decisão e pela disponibilização de oportunidades de crescimento pessoal.7,24–27

Como objetivos nucleares e específicos temos os seguintes:7,9

1. Avaliar e controlar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual em conjunto com o doente e família através de cuidados contínuos, com respeito pelos seus desejos, objetivos e preferências;

2. Capacitar o doente e família, de forma contínua e compreensível, com toda a informação que necessitem, para que possam compreender a sua condição clínica e tratamento.

3. Preparar o doente e família para o processo de morrer e morte, propriamente dita, assim como explorar as opções de locais para a prestação de cuidados nesta fase final da vida, promovendo oportunidades de crescimento pessoal e apoio no luto;

4. Apoiar e promover a capacidade de tomada de decisões de forma a conciliar os objetivos de todos os intervenientes, para o tempo que resta;

5. Promover o planeamento avançado dos cuidados e da aplicação dos princípios dos cuidados paliativos, pelos profissionais de saúde em todas as tipologias de serviços;

6. Assegurar a coordenação e continuidade entre os diversos locais e estruturas de cuidados, através de comunicação interprofissional efetiva, sempre que necessário e



de forma contínua, promovendo a efetividade de um gestor de caso; 7. Prestar cuidados numa estrutura organizada que promova um modelo centrado no

doente e família através de uma equipa interdisciplinar, em que a liderança e a comunicação são elementos-chave para o funcionamento desta.

Podemos, desta forma, afirmar que os cuidados paliativos são cuidados integrais, totais e contínuos, que têm em conta os aspetos físicos, psicológicos, sociais, económicos, práticos e espirituais e, consideram o doente e a família como a unidade a cuidar e neles centrados, com respeito pelas suas preferências, objetivos e valores culturais, sociais e espirituais, sempre com uma conceção sistémica.7,9,16,19,28–30

A elevada qualidade destes cuidados requer uma equipa interdisciplinar bem coordenada, bem formada e treinada, com as competências comunicacionais necessárias e de avaliação e tratamento de sintomas físicos e psíquicos assim como, do controlo dos efeitos secundários associados com a doença ou tratamento dos doentes. 7,9,16,19,28–30

Em súmula, os cuidados paliativos dirigem-se mais ao doente do que à doença; aceitam a morte, mas procuram e melhoram a vida; constituem uma aliança entre o doente/família e os prestadores de cuidados; preocupam-se mais com a “reconciliação” do que com a cura, sendo que a reconciliação se refere às relações positivas consigo mesmo, com os outros, com o ambiente e, se crentes, com Deus.31

1.4. Público-alvo

O conjunto de situações clínicas cujos portadores são incluídos como população-alvo dos cuidados paliativos é muito vasto e diferenciado. Numa perspetiva de ajudar à clarificação desta população pode dizer-se que os cuidados paliativos se destinam a portadores de doença limitadora da expectativa de anos de vida, nomeadamente:7,9,12

Crianças e adultos com malformações congénitas ou outras situações que dependam de terapêutica de suporte de vida e/ou apoio de longa duração para as atividades de vida diária

Pessoas com qualquer doença aguda, grave e ameaçadora da vida (tais como traumatismos graves, leucemia, acidente vascular agudo) onde a cura ou reversibilidade é um objetivo realista, mas a situação em si própria ou o seu tratamento tem significativos efeitos negativos dando origem a uma qualidade de vida fraca e/ou sofrimento

Pessoas com doença crónica progressiva, tal como doença vascular periférica, neoplasia, insuficiência renal ou hepática, acidente vascular cerebral com significativa incapacidade funcional, doença cardíaca ou pulmonar avançada, fragilidade, doenças neurodegenerativas e demência em qualquer fase de evolução da doença e independentemente do tratamento com intencionalidade curativa em curso/instituído

Pessoas com doença ameaçadora da vida, que escolheram não fazer tratamento orientado para a doença ou de suporte/prolongamento da vida e que requeiram este tipo de cuidados



Pessoas com lesões crónicas e limitativas, resultantes de acidente ou outras formas de trauma

Pessoas seriamente doentes ou em fase terminal (demência em estádio final, cancro terminal, acidente vascular gravemente incapacitante) que não têm possibilidade de recuperação ou estabilização e, para os quais, os cuidados paliativos intensivos são o objetivo predominante dos cuidados no tempo de vida remanescente.

O reconhecimento de que para estes doentes e suas famílias, os cuidados que lhes eram disponibilizados no final da vida, não eram satisfatórios levou à crescente consciência da necessidade de melhorar os cuidados nesta fase. Tem-se, por isso, procurado abordagens mais holísticas, mais integradas no que respeita à saúde, doença, morte e morrer.1,32

Estas situações constituem um problema e necessidade de saúde pública pelo número de pessoas envolvidas afetadas e necessidade de peritos para lidar com estas situações, pela universalidade da morte, sendo a mesma associada a sofrimento normalmente evitável, pelo impacto nos sobreviventes e pelo impacto económico nos familiares e estado.33



2. Organização de cuidados

Os Cuidados Paliativos, inseridos no contexto dos cuidados continuados, são cada vez mais uma exigência dos cuidados de saúde. A evolução da ciência nas últimas décadas teve como consequência o aumento da longevidade dos doentes portadores de doenças crónicas e progressivas, facto que associado às alterações das redes familiares originou uma necessidade premente de equacionar os recursos de cuidados de que dispomos para as necessidades destes doentes e suas famílias.

Sendo o objetivo central a prestação de cuidados de qualidade, temos que ter em atenção não só o número e o funcionamento das Unidades de Saúde, como também os Recursos Humanos necessários e a formação dos mesmos.

A existência de uma doença grave e debilitante, ainda que curável, pode determinar elevadas necessidades em saúde pelo sofrimento associado e dessa forma justificar a intervenção dos cuidados paliativos, como cuidados de suporte e não apenas cuidados de fim de vida.

Em 2007, o Despacho nº 28941/2007, determinou que o PNCP passaria a ser coordenado pela Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados. Foi nomeado um Grupo de Trabalho de CP cujo objetivo foi rever o mesmo programa, adequando-o às recomendações da OMS.34

A proposta de revisão do Programa Nacional de Cuidados Paliativos propõe como horizonte temporal 2016 e o grupo de trabalho que compôs esta revisão sugere que o mesmo programa seja revisto anualmente uma vez que considera que os cuidados paliativos se encontravam numa fase inicial de desenvolvimento.

No âmbito do PNCP – DGS 2010, podemos ler que “os cuidados devem ser prestados com base nas necessidades dos doentes com intenso sofrimento e/ou doença avançada, incurável e progressiva, através de um conjunto de serviços: desde estruturas de internamento ao apoio domiciliário, passando por equipas de suporte no Hospital e na comunidade. Estes cuidados requerem especificidade e rigor técnico e devem estar acessíveis a todos os que deles carecem, estando inseridos no sistema de saúde”.35

Podemos assim dizer que do ponto de vista organizacional, os cuidados paliativos devem respeitar e estar enquadrados em alguns princípios:36,37

1. Devem estar integrados no Sistema Nacional de Saúde 2. Devem ser desenvolvidos diferentes níveis de prestação de cuidados: básicos,

especializados e de alta complexidade 3. Cuidados paliativos básicos devem ser desenvolvidos e prestados em todos os recursos

de saúde 4. Em todos os níveis do sistema de saúde devem existir serviços especializados 5. Os profissionais devem possuir capacitação específica 6. Devem ser desenvolvidos sistemas de registo informatizados, partilhados e adaptados

à multidimensionalidade do fenómeno que se trata



7. Os cuidados paliativos têm de ser flexíveis, dinâmicos, de acessibilidade fácil e com clara responsabilização

8. A organização requer um pensamento holístico e sistema flexível desde o domicílio ao hospital

9. O planeamento deve ter em conta as características demográficas da população 10. A organização deve ser sensível a questões de índole cultural e de organização de

saúde de cada região 11. Os princípios de acessibilidade a outros serviços deverão ser também aplicáveis aos

cuidados paliativos

É deste modo necessário uma cooperação estreita entre todo o sistema, através de reuniões para preparar a admissão ou alta, para elaborar o plano individual de intervenção, uma fácil transferência entre recursos, a equipa de cuidados paliativos funcionar como “pivot” da abordagem, consultoria a equipas e disponibilização de respostas 24 horas por dia, possibilidade de urgências ou consultas/visitas não programadas além de uma adequada rede de recursos.36

2.1. Níveis de diferenciação de cuidados

Nesta contextualização organizativa, no mínimo consideram-se dois níveis de prestação de cuidados paliativos: ação paliativa e cuidados paliativos especializados. No entanto, uma divisão em quatro níveis parece mais clarificadora e abrangente.6,15

Assim temos:

1. Ações Paliativas, que correspondem a cuidados que integram os princípios e filosofia dos cuidados paliativos em qualquer serviço não especializado nestes cuidados, no sentido de alívio do sofrimento devido à situação clínica do doente. Inclui não só medidas não-farmacológicas e farmacológicas para o controlo sintomático, mas, também, comunicação com o doente e família assim como com outros profissionais de saúde, apoio na tomada de decisão e respeito pelos objetivos e preferências do doente. Devem ser implementados por todo e qualquer profissional de saúde, devendo para tal possuir formação básica em cuidados paliativos, preferencialmente pré-graduada;

2. Cuidados paliativos gerais, que são aqueles prestados, primordialmente, por profissionais dos cuidados de saúde primários ou especialistas em doenças limitadoras da vida, que possuem boas competências e conhecimentos em cuidados paliativos, mas que não fazem desta área o principal foco da sua atividade profissional.

3. Cuidados paliativos especializados, que são cuidados prestados em serviços ou equipas, cuja atividade fundamental, e única, é a prestação de cuidados paliativos, normalmente vocacionados para doentes mais complexos, o que requer um significativo nível de diferenciação dos profissionais. Requerem uma equipa interdisciplinar, em que os seus elementos devem ser altamente qualificados e que este seja o seu principal foco de atividade.



4. Centros de excelência, que disponibilizam cuidados paliativos num largo espetro de tipologias, assim como facilitam o desenvolvimento da investigação. São o núcleo da formação, investigação, disseminação e desenvolvimento de “standards” e novas técnicas de abordagem.

No sentido da total resposta a estes níveis de diferenciação dos cuidados consideram-se como requisitos básicos, a formação dos profissionais, o planeamento avançado, continuidade e disponibilização deste tipo de cuidados assim como a atenção pela preferência relativa ao local onde o doente deseja ser cuidado.24,38

2.2. Tipologia de serviços

Os serviços de cuidados paliativos especializados desenvolveram-se por todo o mundo. Inicialmente eram focalizados para os doentes oncológicos mas atualmente dirigem-se também para outras doenças terminais.5

Procurando dar resposta aos desejos e preferências dos doentes, relativamente ao local onde gostariam que os cuidados lhes fossem prestados e onde prefeririam morrer, são necessárias diferentes tipologias de recursos especializados, organizados sob a forma de uma rede de cuidados paliativos. Estas tipologias podem ser sob a forma de unidade de cuidados paliativos, equipa hospitalar de suporte em cuidados paliativos, equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos e centros de dia.38

Uma unidade de cuidados paliativos (UCP) presta cuidados a doentes internados, sendo por isso um serviço especificamente destinado a tratar e cuidar do doente paliativo, podendo situar-se num hospital de agudos, não-agudos, seja numa enfermaria no seu interior ou em estrutura adjacente a esse hospital. Pode também ser completamente autónoma de uma estrutura hospitalar. Deverá sempre funcionar numa perspetiva de alta precoce com transferência para outra tipologia de cuidados, a não ser que esteja vocacionada para uma unidade tipo “hospice” onde aí o doente permanecerá, se assim desejado ou necessário, até morrer. Estima-se a necessidade desta tipologia de recursos em 80-100 camas por milhão de habitantes, sendo que cada unidade deverá ter 8-12 camas, preferencialmente.38

A equipa hospitalar de suporte em cuidados paliativos (EIHSCP) disponibiliza aconselhamento em cuidados paliativos e apoio a toda a estrutura hospitalar, doentes, família e cuidadores no ambiente hospitalar. Disponibiliza também formação formal e informal e interliga-se com outros serviços dentro e fora do hospital.38 Melhoram-se assim os cuidados prestados, reduz-se o uso de unidades de cuidados intensivos e probabilidade de aí morrerem os doentes, assim como os custos dos serviços, além de que se facilita a transferência entre o domicílio e o hospital. Além disso, proporciona uma melhor utilização dos opióides assim como uma melhor documentação dos objetivos e preferências dos doentes, sendo a sua intervenção bem notada pelo doente e família e, como tal constitui-se como uma importante estratégia para a melhoria da qualidade dos cuidados.38,39 Estima-se a necessidade de 1 equipa por cada hospital, no mínimo uma por cada hospital com 250 camas.38



A equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos (ECSCP) presta cuidados a doentes que deles necessitam, na sua casa, assim como apoiam os seus familiares e cuidadores. Disponibilizam também aconselhamento a clínicos gerais, médicos de medicina geral e familiar e enfermeiros que prestam cuidados no domicílio. É a pedra basilar de uma adequada rede de cuidados e estima-se a necessidade de 1 equipa por 100 mil habitantes, que permita acessibilidade 24h por dia. 38

Os centros de dia são espaços nos hospitais, nas unidades de cuidados paliativos ou na comunidade, especialmente concebidos para promover atividades terapêuticas e recreativas a doentes paliativos. Oferecem aos doentes a possibilidade de participar em atividades que não seriam possíveis noutras estruturas, inclusive em suas casas, além de supervisão clínica e desta forma, permitir o alívio da sobrecarga dos familiares e cuidadores. Estima-se a necessidade de 1 um centro de dia por cada 150 mil habitantes.38

2.3. Estratégias de estimação de necessidades

A avaliação das necessidades da população a abranger, de acordo com Higginson et al, poderá ser fundamental para se perceber quais as necessidades da mesma relativamente aos cuidados paliativos. Esta avaliação das necessidades deverá ter por base a Pirâmide de Maslow que tem na base as necessidades Fisiológicas ou de sobrevivência e no topo as necessidades de superação e auto-realização/autoconhecimento.40

Para estes autores, uma forma importante de avaliar as necessidades é a taxonomia de Bradshaw, que não só identifica as necessidades como tem em conta o ambiente onde elas se desenvolvem e os fatores que podem influenciar esse desenvolvimento. Nesta contextualização, as necessidades poderão surgir do interior da pessoa (o que sente que necessita), poderão ser avaliadas pelo tipo de solicitações que apresenta, poderão ser encontradas pela perceção dos profissionais que os cuidam, assim como ser resultado de comparações com outras pessoas.41

A prestação de cuidados paliativos adequados passa por uma adequada e intensa avaliação das necessidades dos doentes e suas famílias, quanto ao controlo da doença, controlo dos problemas físicos, psicológicos, sociais e espirituais, questões relacionadas com a prática e questões inerentes à fase final de vida e luto. Apesar de esta avaliação ser na maioria das situações, de elevada dificuldade e complexidade, deve ser contemplada quando se fala na avaliação das necessidades de CP.28

Na impossibilidade de se obter estes dados para a determinação/avaliação das necessidades em CP, podemos recorrer a algumas fórmulas.

Uma delas, de Stjernward, Foley e Ferris, refere a necessidade de avaliação epidemiológica, socioeconómica, de utilização de fármacos e recursos da comunidade.42

Por sua vez McNamara et al. desenvolveram um método que consiste numa avaliação em 3 fases. A primeira, com a identificação de todos os casos de morte por cancro, insuficiência cardíaca, hepática e renal, por doença pulmonar obstrutiva crónica, doenças do neurónio



motor, doença de Parkinson, doença de Huntington, doença de Alzheimer, HIV/SIDA. A segunda com a determinação do número de doentes admitidos nos hospitais, nos últimos 12 meses, em que o motivo primário ou secundário de internamento seja uma das patologias supracitadas, e que constem na certidão de óbito. Por fim, a terceira, com a quantificação de todos casos de morte, exceto os que se verifiquem na gravidez, nascimento, puerpério, período neonatal, resultante de traumatismos, envenenamentos ou causas externas específicas, ou outras causas externas de morbilidade e mortalidade.43

Uma outra, de Higginson, citada por Murtagh44, utiliza o produto entre o número de mortes por cancro e por seis doenças não oncológicas e a prevalência de sintomas nestes grupos. Como patologias não oncológicas refere as cardiovasculares, respiratórias, hepáticas, sistema nervoso central (doença de Parkinson, esclerose múltipla, meningite), senilidade e condições pré-senis, assim como condições endócrinas, nutricionais, metabólicas e doenças imunitárias.

Na Austrália, Rosenwax e seus colegas, desenvolveram um método baseado no número total de mortes devido a 10 situações clínicas específicas, de acordo com a CID-10.45

Mais perto de nós, na Catalunha, Xavier Gómez-Batiste e colaboradores, consideram que 75% de todas as mortes são devidas a doença crónica progressiva, podendo depois este valor ser refinado pela prevalência de doenças crónicas, demência e número de doentes em lares.46

Comparando as diferentes estratégias, Murtagh e seus colegas conseguiram determinar que se pode estimar que, nos países desenvolvidos, entre 69 a 82% dos falecidos têm necessidade de cuidados paliativos.44

A identificação/estimativa do número de doentes quando se tenta planear um programa nacional de cuidados de saúde é importante, mas não suficiente.

Para além dos números e da doença, é fundamental identificar as especificidades dos contextos geográficos e culturais, os níveis de complexidade de cada doente ou dos possíveis doentes alvo deste tipo de cuidados. Estes níveis são influenciados por:16

Antecedentes do doente Presença de dor e/ou outros sintomas (tipo, intensidade e prevalência) Situações clínicas de maior complexidade Síndromes específicas Presença e intensidade de sintomas psicológicos Grau de adaptação emocional e perturbações adaptativas Transtornos do comportamento e da relação social Prognóstico Crises na evolução da doença Presença ou ausência de cuidador principal Capacidade para o autocuidado Luto patológico antecipado Presença de conflitos relacionais Novas fórmulas de família



Necessidade de intervenção de outras equipas, dilemas éticos e de valores Atitudes e crenças

Está consensualmente definido que para estimar a complexidade dos doentes se poderá ir pela regra dos três terços:47–49

Um terço dos doentes serão complexos Um terço dos doentes serão não complexos Os restantes intermédios ou em últimos dias e horas de vida



3. Impacto dos cuidados

A efetividade de um programa de cuidados paliativos é uma componente fundamental da sua avaliação e que poderá justificar a sua pertinência.

Assim, decidimos apresentar três grandes grupos de outcomes: económicos, utilização de recursos e relativos aos doentes e cuidadores.

3.1. Outcomes económicos

O impacto positivo dos cuidados paliativos a nível económico, ao longo dos tempos, tem sido bastante estudado, analisando diversas tipologias de recursos e em diferentes sistemas de saúde.

Assim, por ordem cronológica de publicação temos os seguintes impactos económicos:

2001 o A prestação de cuidados paliativos institucionalizados é 71% mais cara que os

domiciliários.50 2003

o Uma unidade de cuidados paliativos, nos EUA, através da adequação da prescrição de medicação e exames complementares, obteve uma redução de 57% dos custos/doente51

2005 o Nos primeiros 2 anos de atividade, o programa canadiano de cuidados

paliativos, sobretudo devido à diminuição do número de internamentos em hospitais de agudos, revelou uma diminuição dos custos em saúde na ordem dos 1 650 689 US$52

o Nos EUA, uma unidade de cuidados paliativos (UCP) em hospital de agudos, apesar de maior tempo de permanência do doente institucionalizado e maior taxa de mortalidade institucional, mas adequando a prescrição de medicação e exames complementares, obteve uma redução de 7 800 US$/admissão53

2006 o Uma UCP, ao fim do seu 3º ano de atividade, origina na instituição uma

poupança acumulada de 1 milhão de dólares, com uma média de poupança diária por doente de 300-1 800 US$.54

2007 o Nos EUA, 1 equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos (EIHSCP),

através da redução dos internamentos hospitalares e das idas ao serviço de urgência assim como do aumento do número de falecimentos no domicílio, conseguiu uma redução de 4 800 US$/doente55

o Nos EUA, demonstrou-se que os cuidados paliativos domiciliários reduzem em 33% os custos por doente (7 552 US$).55



2008 o Nos EUA, um estudo que envolveu 8 EIHSCPs, através da redução dos

internamentos hospitalares e idas à urgência, consumo de medicamentos e exames complementares e aumento de falecimentos no domicílio, demonstrou uma redução de 4 908 US$/doente56

2010 o Uma EIHSCP origina nos doentes por si acompanhados, uma redução média

diária dos custos hospitalares em 464 US$, comparado com os restantes doentes do hospital.57

2011 o Nos EUA, um estudo com 4 EIHSCPs, através da redução dos internamentos

hospitalares das idas à urgência, do consumo de medicamentos e dos exames complementares e aumento de falecimentos no domicílio, demonstrou uma redução de 7 563 US$/doente58

o Na África do Sul, demonstrou-se que uma equipa de base hospitalar mas com atuação na comunidade, originava uma poupança média diária por doente de 50% dos custos59

2012 o O programa da Catalunha demonstrou uma redução média de 3

000€/doente60 o Numa dissertação de mestrado em cuidados paliativos, realizada numa ECSCP

de Portugal, demonstrou-se que o acompanhamento dos últimos 30 dias de vida de doentes oncológicos no domicílio reduzia em 50% (3000€) o custo por doente nesse período, comparado com o acompanhamento num serviço de oncologia.61

o Uma UCP sul coreana originava uma poupança de 33% nos custos hospitalares por doente.62

2013 o Um programa de cuidados paliativos domiciliários, nos EUA, demonstrou uma

redução média por doente de 273 US$/dia63 o Em Taiwan, foi demonstrado que as UCP originavam uma redução de 212 US$

por doente.64 2014

o A integração de UCP nos hospitais, em Taiwan, demonstrou uma poupança média de 15.4-44.9% dos custos em saúde por doente.65

2015 o Uma UCP nos EUA demonstrou que a admissão na unidade originava uma

redução de custos diários por doente de 687 US$, e que, mesmo relativamente aos doentes que morriam no hospital mas que eram seguidos pela EIHSCP havia uma redução de 240 US$.66

o Um estudo nos EUA, demonstrou que uma intervenção precoce, em ambiente hospitalar, originava uma poupança de 1 312-2 280 US$/doente67

o Em Taiwan, demonstrou-se que as UCP originavam uma redução média de 2 452 US$ por doente.68



o Também em Taiwan, a prestação de cuidados paliativos aos doentes com neoplasia hepática originava uma redução de 12.6% nos custos com estes doentes.69

o No Canadá, demonstrou-se que a intervenção das equipas de CP reduziam os custos dos cuidados em fim de vida dos doentes oncológicos em 43%.70

2016 o Em Espanha, a atividade de uma UCP num hospital terciário, poupou entre 1-2

milhões de euros ao serviço nacional de saúde, através de consulta externa e integrada, precoce, adequação da prescrição de quimioterapia e exames complementares.71

o As equipas de cuidados paliativos, reduzem em 22-32% os custos dos cuidados ao doente oncológico.72

o Nos EUA, nos últimos 6 meses de vida, a intervenção precoce dos cuidados paliativos comparada com intervenção tardia, em ambiente de internamento, origina uma redução de 6 687 US$/doente e em ambiente comunitário de 1 491 US$/doente73

o O acompanhamento em ambulatório de doentes paliativos nos últimos 3 meses de vida, nos EUA, revelou uma redução de custos que pode chegar aos 5 000 US$ por doente.74

3.2. Utilização de recursos

A prestação de cuidados paliativos de qualidade tem estado associado a “outcomes” favoráveis no domínio da utilização de recursos em saúde.

Deste modo, e no âmbito deste documento, é fundamental que os mesmos sejam descritos.

Assim, à semelhança do subcapítulo anterior, apresentaremos as publicações por ordem cronológica:

2003 o Num estudo realizado em Génova, Itália, uma EIHSCP demonstrou uma

redução significativa no número de dias de internamento dos doentes paliativos assim como aumento da proporção dos que morreriam em casa.75

2009 o Numa perspetiva relevante sobre a utilização de opióides, num estudo

realizado em Espanha, uma EISHCP conseguiu que no período de 6 anos, aumentasse a utilização de morfina parentérica e metadona e diminuísse a utilização de fentanilo transdérmico.76

2010 o Fernandes e seus colegas demonstraram que os cuidados paliativos

domiciliários conseguiram reduzir, em quase 50%, o número de doentes com necessidade de hospitalização.77



o Uma UCP para doentes complexos, nos EUA, com a sua atividade, aumentou de 18 para 39% o número de altas para casa, diminuiu a taxa de mortalidade hospitalar de 65 para 40% assim como do tempo de internamento.78

2012 o Num estudo multicêntrico, demonstrou-se que os cuidados paliativos reduzem

o número de mortes no hospital, assim como o número e tempo de hospitalizações, além da redução das idas ao serviço de urgência, nos últimos 2 meses de vida.79

2013 o Uma revisão sistemática da literatura com meta-análise revelou que os

cuidados paliativos domiciliários duplicam a probabilidade de o doente falecer em sua casa (OR: 2.21; IC95%: 1.31-3.71)80

o Uma EIHSCP conseguiu que existisse uma redução para metade (de 8.16/9.15 para 3.69/4.62) da média do tempo de permanência no serviço de urgência de doentes com necessidades paliativas.81

o Os cuidados paliativos domiciliários reduzem de forma significativa (cerca de 50%) a probabilidade e número de re-hospitalizações a 30 dias.82

o Em Singapura, também uma ECSCP reduz as hospitalizações e tempo destas, com inerente redução de custos.83

2014 o Um estudo canadiano revela que os cuidados paliativos domiciliários

diminuem as idas ao serviço de urgência nas últimas 2 semanas de vida, assim o número de mortes em ambiente hospitalar. 84

o Nos EUA, uma EIHSCP conseguiu reduzir a mortalidade em ambiente hospitalar (15% dos acompanhados versus 42% dos que não foram acompanhados), aumentar a morte em casa (58% dos acompanhados versus 31% dos que não foram acompanhados); as chances de morrer em casa quase triplicaram (OR=2.9; IC95%:1.02-8.44) e as de morrer no hospital diminuiram significativamente (OR=0.0159; IC95%:0.005-0.52).85

o Num outro estudo, desenvolvido numa enfermaria geral de um hospital de Singapura, uma EIHSCP conseguiu demonstrar que, por um lado, após a sua operacionalização, aumentou o registo no processo clínico de indicações de não iniciação de reanimação cardiorrespiratória, de entubação traqueal, de admissão a UCI, de utilização de inotrópicos/vasopressores, hidratação endovenosa, diálise, ventilação não invasiva, de desfibrilhação, de transfusões, entubação nasogástrica e alimentação entérica e antibióticos. Por outro lado, também demonstrou que no que respeita a cuidados de saúde nas últimas 24 horas de vida dos doentes, se reanimou menos, se entubou menos, houve diminuição da utilização de terapêutica e fluidos endovenosos, de vasopressores/inotrópicos, transfusões, diálise, alimentação entérica e antibioticoterapia, assim como aumentou a analgesia e a sedação paliativa. 86

2015 o Uma ECSCP, nos EUA, demonstrou uma redução no número de hospitalizações

assim como do tempo de internamento (em 5 dias).87



o A existência de cuidados paliativos, num hospital comunitário nos EUA, reduziu a utilização de traqueostomia, taxa de mortalidade assim como de dependência do ventilador.88

o Um programa de cuidados paliativos numa instituição de saúde do Reino Unido, demonstrou diminuição da mortalidade no hospital, do tempo de internamento e do recurso ao serviço de urgência nos últimos 30 e 7 dias de vida.89

3.3. Doentes e família

A EAPC (European Association for Palliative Care) reconhece a importância dos outcomes reportados pelos doentes e seus familiares/cuidadores1, uma vez que os coloca no centro dos cuidados, ajudando os profissionais de saúde a focar-se, e a dirigir as suas intervenções para o que é considerado significativo pelo doente e seus familiares/cuidadores, sendo este um gold standard90,91. Não obstante, reconhece que os instrumentos de avaliação de outcomes têm sido utilizados mais frequentemente na investigação, do que na prática clínica, sendo por isso vital a sua integração em ambos os contextos, dado que desempenham um papel importante na melhoria da qualidade, da efetividade, da eficiência e da disponibilidade dos cuidados aos doentes e família/cuidadores 91.

Os outcomes positivos reportados pelos doentes e familiares/cuidadores que recebem cuidados paliativos, encontram-se amplamente documentados, nomeadamente, a otimização dos sintomas39,80,86,92–94, e aumento da satisfação com os cuidados39,55,77,80,93. Não obstante, a integração precoce 2 dos cuidados paliativos na trajetória da doença, sugere um ganho acrescido, designadamente, na melhoria do controlo dos sintomas, da qualidade de vida, da sobrevida dos doentes95–98, bem como da efetividade das intervenções dirigidas aos cuidadores39,86,99.

O White Paper on outcome measurement in palliative care da EAPC91 recomenda que se utilizem PROMs (Patient-reported Outcome Measures) que tenham sido validados em populações em cuidados paliativos. Estes devem ser breves, claros e multidimensionais, de forma a permitir o autopreenchimento, acedendo deste modo à perceção subjetiva dos sintomas, nos múltiplos domínios (físico, psicológico, social, cultural e espiritual).

Concomitantemente devem utilizar-se instrumentos que avaliem as necessidades dos familiares/cuidadores, uma vez que os mesmos, no decurso do cuidar se deparam com atividades complexas e desgastantes100, que podem originar repercussões potencialmente negativas, nomeadamente a nível físico, emocional e psicológico, podendo ainda provocar disrupção ocupacional e social, bem como uma sobrecarga financeira101–104. Importa referir,

1 Neste documento compreende-se cuidadores, como pessoas significativas para os doentes (familiares ou não) que prestam cuidados aos doentes e não são remuneradas pelo mesmo. 2 A Organização Mundial de Saúde (2002) recomenda que os cuidados paliativos devem estar disponíveis para todas as pessoas que sofram de uma doença ameaçadora da vida, devendo ser integrados precocemente na trajetória da doença.



que também se encontram documentadas repercussões positivas da experiência de cuidar, como sentimentos de satisfação, gratidão, entre outros105,106.

Revela-se igualmente essencial avaliar a qualidade dos cuidados, na medida em que a perceção do doente e da família sobre a informação fornecida (quantidade e qualidade), sobre a qualidade da comunicação estabelecida, e a sua satisfação com a globalidade dos cuidados prestados, permitirá identificar potenciais áreas de melhoria90.

A avaliação do bem-estar dos profissionais e equipas de cuidados paliativos é também um elemento central a considerar na avaliação e melhoria da qualidade dos cuidados. O impacto negativo de problemas associados ao trabalho (e.g., burnout, fadiga por compaixão, distress moral) repercute-se a nível micro (doente, famílias, pessoa do profissional), meso (equipas e instituições de saúde devido ao absentismo e turnover) e macro (sistemas de saúde, em virtude do impacto económico e social dos referidos problemas).

Os instrumentos de avaliação a aplicar pelas equipas e pelos investigadores em cuidados paliativos devem possuir propriedades psicométricas, ser validados para a população Portuguesa, ser aplicados de modo contextualizado, ou seja, de acordo com as características da população e dos cuidados prestados, estar relacionados com os indicadores de qualidade, e devem ajudar a definir políticas de saúde91.

Existem inúmeros instrumentos genéricos e específicos na avaliação dos outcomes, o que poderá dificultar a sua escolha. Na sua seleção dever-se-á atender ao contexto onde os mesmos serão aplicados, designadamente se são para ser aplicados rotineiramente na prática clinica, visando auditar os cuidados prestados, ou se visam ser aplicados no desenvolvimento de investigação90.

Alguns dos instrumentos de avaliação específicos90,91 em cuidados paliativos estão a ser aplicados em Portugal, dos quais salientamos: POS (Palliative Outcome Scale – validado para a população Portuguesa), IPOS (Integrated POS - em processo de validação e adaptação cultural), EORTC QLQ-C-15-Pal (European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Core 15 Palliative), Termómetro do Sofrimento (Distress Thermometrer), ESAS (Edmonton System Assessment Scale – Instrumento de preenchimento obrigatório no processo de referenciação dos doentes para a RNCCI, tipologia dos cuidados paliativos), EVA (Escala Visual analógica), EQ (Escala qualitativa) e EN (Escala Numérica), estas últimas integram desde 2003 as recomendações da DGS para o registo sistemático da intensidade da dor107.

Em relação a instrumentos que a EAPC sugere que sejam aplicados a familiares/cuidadores de doentes em fase paliativa, encontram-se validados para a população Portuguesa a Escala de Zarit e o POS (inclui três questões sobre os cuidadores). Revela-se igualmente necessário que as equipas disponham de programas/intervenções planeadas e estruturadas dirigidas especificamente aos cuidadores, de modo a que estes possam prestar cuidados seguros e adequados às necessidades do doente, sendo este um dos indicadores de qualidade em cuidados paliativos108.



A aplicação destes instrumentos poderá ser suplementada com um instrumento de avaliação mais específico, sempre que se justificar uma investigação mais profunda de uma dimensão particular - exemplo: aplicar a todos os doentes o ESAS e complementar com a HADS (Escala Hospitalar da Ansiedade e da Depressão) sempre que o doente atribui no ESAS valores elevados à ansiedade e depressão.

Preferencialmente, os instrumentos de avaliação que visam compreender as necessidades do doente devem, sempre que possível, ser preenchidos pelo próprio; quando este não se encontra capaz de o fazer, pode recorrer-se a um familiar/cuidador, ou podem ser preenchidos pelos profissionais de saúde; salienta-se no entanto que os resultados da investigação sugerem que os profissionais de saúde subestimam os sintomas109, particularmente os mais subjetivos, quando comparados com a autoavaliação dos doentes, existindo ainda diferenças entre os grupos profissionais (médicos/enfermeiros)110, enquanto que os familiares tendem a sobrestima-los110.



4. Cuidados paliativos em Portugal

Neste capítulo pretende-se transmitir uma panorâmica da realidade portuguesa, nos diversos domínios de organização dos cuidados paliativos.

4.1. Legislação existente

Resolução do Conselho de Ministros n.º 129/2001, de 17 de agosto: Plano Oncológico Nacional 2001-2005.

Resolução do Conselho de Ministros n.º 59/2002, de 22 de março: Definição de uma Rede Nacional de Cuidados Continuados.

Decreto-Lei n.º 281/2003, de 8 de novembro: Definição de uma (nova) rede de prestação de cuidados continuados de saúde constituída por todas as entidades públicas, sociais e privadas integradas na rede.

Circular Normativa da DGS nº 14/2004: Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Nova redação em 2010.

A Resolução do Conselho de Ministros n.º 84/2005, de 27 de abril: Reconhecimento da necessidade de implementação dos cuidados continuados no sistema de saúde.

Decreto-Lei n.º 101/2006, de 6 de junho: Criação da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados; foi aqui interrompida a conceção de diferenciação entre cuidados continuados e paliativos. Nesta altura foram revogados a Resolução do Conselho de Ministros n.º 59/2002, de 22 de março e o Decreto-Lei n.º 281/2003, de 8 de novembro, e, por outro lado, foi reiterada a vigência, ainda que transitória, do Despacho Conjunto n.º 407/98, de 15 de maio

Despacho n.º 17 516/2006, de 29 de agosto: Definição da implantação territorial das experiências piloto e apuramento dos respetivos orçamentos, em todas as ARS.

Resolução do Conselho de Ministros n.º 168/2006, de 18 de dezembro: Criação da Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados (UMCCI), na dependência direta do Ministro da Saúde

Despacho n.º 28941/2007, de 5 de setembro: Constituição do grupo de trabalho com a atribuição de rever o Programa Nacional de Cuidados Paliativos de forma a adequá-lo às exigências estabelecidas pela Organização Mundial de Saúde (OMS).

Portaria n.º 1087-A/2007, de 5 de setembro: Fixação dos preços dos cuidados de saúde e de apoio social prestados nas unidades de internamento e ambulatório da RNCCI, bem como as condições gerais para a contratação no seu âmbito.

Portaria n.º 376/2008, de 23 de maio: Aprovação do Regulamento da Atribuição de Apoios Financeiros por cada uma das ARS, a Pessoas Coletivas Privadas sem Fins Lucrativos que prestam cuidados na RNCCI-Programa Modelar

Despacho n.º 7968/2011, de 2 de junho: Determina que em cada unidade hospitalar do SNS exista uma EGA e uma EIHSCP.

Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro: Lei de Bases dos Cuidados Paliativos que consagra o direito e regula o acesso dos cidadãos aos cuidados paliativos, é definida a



responsabilidade do Estado em matéria de cuidados paliativos e criada a RNCP, a funcionar sob tutela do Ministério da Saúde

Despacho nº 10429/2014, de 12 de agosto: Veio determinar que os estabelecimentos hospitalares integrados no Serviço Nacional de Saúde, classificados nos grupos I, II, III ou Iva com as valências médicas e cirúrgicas de oncologia médica, devem assegurar a existência de uma EIHSCP, devendo, os profissionais que integram esta equipa, exercer as suas funções preferencialmente a tempo inteiro

Decreto-Lei n.º 136/2015, de 28 de julho: Veio separar claramente as unidades de cuidados paliativos da RNCCI

Portaria n.º 340/2015, de 8 de outubro: Definição dos critérios de admissão e referenciação dos utentes na RNCP assim como a caracterização dos serviços e a admissão nas equipas locais e as condições e requisitos de construção e segurança das instalações de cuidados paliativos; com este diploma os cuidados paliativos voltam a estar sob a tutela da RNCCI, contrariamente ao preconizado na Lei de Bases.

Portaria n.º 343/2015, de 12 de outubro: Definição das condições de instalação e funcionamento a que devem obedecer as unidades de internamento de cuidados integrados pediátricos de nível 1 e as unidades pediátricas de ambulatório, bem como das equipas de gestão de altas e das equipas de cuidados continuados integrados destinadas a cuidados pediátricos da RNCCI

4.2. Estimativa de necessidades

A estimativa de necessidades é uma das principais etapas do planeamento estratégico de um programa de cuidados paliativos.

Para uma melhor organização e análise optámos por dividir esta estimativa em duas secções: doentes e serviços.

Os dados populacionais são emanados do Instituto Nacional de Estatística (INE) e referem-se ao ano de 2014, que são os mais recentes aí existentes.

4.2.1. Doentes

Baseando-nos nos dados do INE, para o ano de 2014, e no pressuposto de que 69-82% dos doentes falecidos teriam tido necessidade de cuidados paliativos44, podemos determinar que existirão em Portugal entre 72 299 e 85 923 doentes com necessidades paliativas. (tabela 1)



Tabela 1-Estimativa do número de doentes paliativos

Distrito/Região N.º de óbitos

Doentes paliativos Mínimo Máximo Média

Aveiro 6 406 4 420 5 253 4 837 Beja 2 121 1 463 1 739 1 601 Braga 6 215 4 288 5 096 4 692 Bragança 1 856 1 281 1 522 1 402 Castelo Branco 2 738 1 889 2 245 2 067 Coimbra 4 858 3 352 3 984 3 668 Évora 2 159 1 490 1 770 1 630 Faro 4 689 3 235 3 845 3 540 Guarda 2 418 1 668 1 983 1 826 Leiria 5 128 3 538 4 205 3 872 Lisboa 20 815 14 362 17 068 15 715 Portalegre 1 839 1 269 1 508 1 389 Porto 14 982 10 338 12 285 11 312 Santarém 5 590 3 857 4 584 4 221 Setúbal 8 386 5 786 6 877 6 332 Viana do Castelo 2 742 1 892 2 248 2 070 Vila Real 2 480 1 711 2 034 1 873 Viseu 4 315 2 977 3 538 3 258 Açores 2 316 1 598 1 899 1 749 Madeira 2 732 1 885 2 240 2 063 TOTAL 104 785 72 299 85 923 79 117 Fonte: INE, 2014

4.2.2. Serviços

A European Association for Palliative Care, recomenda como requisitos mínimos das diferentes tipologias de serviços, os seguintes111:

80-100 camas de internamento por milhão de habitantes, sendo que 30% destas deverão estar em instituições de agudos e as restantes em tipologias de não agudos;

Uma equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos por cada hospital, no mínimo uma por cada hospital com 250 camas;

Uma equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos por 100 mil habitantes, funcionando 24h/dia.

Deste modo, e baseando-nos nestes requisitos e nos dados demográficos emanados do INE, também para o ano de 2014, temos que seriam necessários os seguintes recursos:

830 a 1037 camas, sendo que destas, 249 a 311 devem estar em instituições de agudos e 581 a 726 em de não-agudos; (tabela 2)

98 EIHSCP, número equivalente ao número de hospitais, não incluindo os hospitais psiquiátricos, ortopédicos ou termais (tabela 3)

104 ECSCP (tabela 4)



Tabela 2-Estimativa das necessidades de camas em UCP

Distrito Região

População Nº cama totais Nº camas em Inst.

Agudos Nº camas em Inst. Não-

Agudos Min Max Média Min Max Média Min Max Média

Aveiro 702 943 56 70 63 17 21 19 39 49 44 Beja 144 164 12 14 13 4 4 4 8 10 9 Braga 839 634 67 84 76 20 25 23 47 59 53 Bragança 129 809 10 13 12 3 4 4 7 9 8 Castelo Branco 186 830 15 19 17 5 6 5 11 13 12 Coimbra 414 622 33 41 37 10 12 11 23 29 26 Évora 159 861 13 16 15 4 5 5 9 11 11 Faro 444 594 36 44 40 11 13 12 25 31 28 Guarda 152 265 12 15 14 4 5 4 8 11 10 Leiria 462 056 37 46 42 11 14 13 26 32 29 Lisboa 2 235 348 179 224 202 54 67 61 125 157 141 Portalegre 112 084 9 11 10 3 3 3 6 8 7 Porto 1 788 899 143 179 161 43 54 48 100 125 113 Santarém 441 789 35 44 40 11 13 12 25 31 28 Setúbal 852 498 68 85 77 20 26 23 48 60 54 Viana do Castelo 237 997 19 24 22 6 7 7 13 17 15 Vila Real 198 630 16 20 18 5 6 5 11 14 13 Viseu 365 760 29 37 33 9 11 10 20 26 23 Açores 246 353 20 25 23 6 8 7 14 18 16 Madeira 258 686 21 26 24 6 8 7 15 18 17 Total 10 374 822 830 1037 934 249 311 280 581 726 654 Fonte: INE, 2014

Tabela 3-Estimativa das necessidades de EIHSCP

Distrito/Região EIHSCP

Aveiro 9 Beja 2 Braga 5 Bragança 3 Castelo Branco 3 Coimbra 7 Évora 1 Faro 4 Guarda 2 Leiria 5 Lisboa 18 Portalegre 2 Porto 14 Santarém 4 Setúbal 5 Viana do Castelo 2 Vila Real 3 Viseu 3 Açores 3 Madeira 3 Total 98 Fonte: ACSS



Tabela 4--Estimativa das necessidades de ECSCP

Distrito/Região População ECSCP Aveiro 702 943 7 Beja 144 164 1 Braga 839 634 8 Bragança 129 809 1 Castelo Branco 186 830 2 Coimbra 414 622 4 Évora 159 861 2 Faro 444 594 4 Guarda 152 265 2 Leiria 462 056 5 Lisboa 2 235 348 22 Portalegre 112 084 1 Porto 1 788 899 18 Santarém 441 789 4 Setúbal 852 498 9 Viana do Castelo 237 997 2 Vila Real 198 630 2 Viseu 365 760 4 Açores 246 353 2 Madeira 258 686 3 Total 10 374 822 104 Fonte: INE, 2014

4.3. Cobertura das necessidades

Utilizando como base os requisitos mínimos emanados da EAPC, e enumerados acima, conjugados com os dados obtidos na ACSS112 e APCP113, determinámos os seguintes ratios e taxas de cobertura das diferentes tipologias de serviços de cuidados paliativos.

Num total de 27 unidades de internamento, com serviço público, existem 359 camas, o que representa um ratio de 34.6 camas/106 habitantes e uma taxa de cobertura nacional de 38.2%. Quanto a camas de tipologia de agudos, num total de 5 unidades, existem 89 camas, a que corresponde um ratio de 8.6 camas/106 habitantes e uma taxa de cobertura nacional de 31.4%, embora com grandes assimetrias regionais. Finalmente, relativamente à tipologia de não-agudos, existem 270 camas, resultando um ratio de 26 camas/106 habitantes e uma taxa de cobertura nacional de 41.2%. (tabela 5 e figuras 1 a 3)

Tabela 5-Camas de Cuidados Paliativos, Ratios (:106hab) e Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016

Distrito Região População

Nº cama totais Nº camas em Inst. Agudos Nº camas em Inst. Não-Agudos

Atuais Ratio Cobertura Atuais Ratio Cobertura Atuais Ratio % Cobertura

Aveiro 702 943 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 Beja 144 164 6 41.6 46.2 0 0.0 0.0 6 41.6 66.7 Braga 839 634 10 11.9 13.2 0 0.0 0.0 10 11.9 18.9 Bragança 129 809 17 131.0 141.7 0 0.0 0.0 17 131.0 212.5 C. Branco 186 830 10 53.5 58.8 0 0.0 0.0 10 53.5 83.3 Coimbra 414 622 38 91.7 102.7 20 48.2 181.8 18 43.4 69.2 Évora 159 861 8 50.0 53.3 0 0.0 0.0 8 50.0 80.0 Faro 444 594 10 22.5 25.0 0 0.0 0.0 10 22.5 35.7 Guarda 152 265 11 72.2 78.6 0 0.0 0.0 11 72.2 110.0 Leiria 462 056 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 Lisboa 2 235 348 80 35.8 39.6 0 0.0 0.0 80 35.8 56.7 Portalegre 112 084 5 44.6 50.0 0 0.0 0.0 5 44.6 71.4 Porto 1 788 899 56 31.3 34.8 40 22.4 83.3 16 8.9 14.2 Santarém 441 789 15 34.0 37.5 0 0.0 0.0 15 34.0 53.6 Setúbal 852 498 52 61.0 67.5 8 9.4 34.8 44 51.6 81.5 V. Castelo 237 997 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 Vila Real 198 630 12 60.4 66.7 12 60.4 240.0 0 0.0 0.0 Viseu 365 760 20 54.7 60.6 0 0.0 0.0 20 54.7 87.0 Açores 246 353 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 0 0.0 0.0 Madeira 258 686 9 34.8 37.5 9 34.8 128.6 0 0.0 0.0 Total 10 374 822 359 34.6 38.2 89 8.6 31.4 270 26.0 41.2 Fonte: INE (2014), APCP e ACSS



Figura 1-Camas de Cuidados Paliativos, Gerais, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016

Figura 2-Camas de Cuidados Paliativos, Agudos, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016



Figura 3-Camas de Cuidados Paliativos, Não Agudos, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016

Relativamente às EIHSCP, existem 34 equipas, do que resulta um ratio de 0.4 equipas/hospital e uma taxa de cobertura nacional de 35.1%. Mais uma vez se denota assimetrias regionais significativas. (tabela 6 e figura 4)

Tabela 6-EIHSCP, Ratios (:hospital) e Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016

Distrito/Região Reais Ratio Cobertura

Aveiro 2 0.2 22.2 Beja 1 0.5 50.0 Braga 1 0.2 20.0 Bragança 1 0.3 33.3 Castelo Branco 1 0.3 33.3 Coimbra 2 0.3 28.6 Évora 0 0.0 0.0 Faro 2 0.5 50.0 Guarda 0 0.0 0.0 Leiria 0 0.0 0.0 Lisboa 6 0.3 33.3 Portalegre 2 1.0 100.0 Porto 8 0.6 57.1 Santarém 0 0.0 0.0 Setúbal 4 0.8 80.0 Viana do Castelo 1 0.5 50.0 Vila Real 1 0.3 33.3 Viseu 0 0.0 0.0 Açores 1 0.3 33.3 Madeira 1 0.5 50.0 Total 34 0.4 35.1 Fonte: INE (2014), APCP e ACSS



Figura 4-EIHSCP, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016

Finalmente, no que respeita às ECSCP, regista-se a existência de 18 equipas, embora só uma funcione 24h/dia, resultando um ratio de 0.17 equipas/105 habitantes e uma taxa de cobertura nacional de 17.5%, com graves assimetrias regionais e abaixo das restantes tipologias. (tabela 7 e figura 5)

Tabela 7-ECSCP, Ratios (:105hab) e Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016

Distrito/Região Reais Ratio Cobertura

Aveiro 0 0.00 0.0 Beja 2 1.39 200.0 Braga 0 0.00 0.0 Bragança 3 2.31 300.0 Castelo Branco 0 0.00 0.0 Coimbra 1 0.24 25.0 Évora 0 0.00 0.0 Faro 2 0.45 50.0 Guarda 0 0.00 0.0 Leiria 0 0.00 0.0 Lisboa 2 0.09 9.1 Portalegre 0 0.00 0.0 Porto 4 0.22 22.2 Santarém 0 0.00 0.0 Setúbal 1 0.12 11.1 Viana do Castelo 1 0.42 50.0 Vila Real 0 0.00 0.0 Viseu 0 0.00 0.0 Açores 1 0.41 50.0 Madeira 1 0.39 33.3 Total 18 0.17 17.5 Fonte: INE (2014), APCP e ACSS



Figura 5-ECSCP, Taxa de Cobertura (%), janeiro de 2016

4.4. Comparação internacional

Numa perspetiva de análise comparativa com outros países da Europa e do mundo, importa referir que no que respeita ao ranking europeu, com menos recursos que Portugal, apenas se encontram o Luxemburgo, Albânia, Chipre, Malta, Mónaco, Andorra, os países Bálticos, Eslováquia e os antigos países da URSS.114

Na classificação da Organização Mundial de Saúde, encontramo-nos na categoria 3b, cujas características fundamentais são uma disponibilização de serviços abrangentes, com múltiplas fontes de financiamento, possibilidade de formação especializada, associações profissionais, mas ainda sem uma integração plena no sistema de saúde.115

Figura 6-Níveis de desenvolvimento dos Cuidados Paliativos, OMS, janeiro 2014



4.5. Acessibilidade

No atual panorama nacional a acessibilidade a equipas especificas de CP é distinta e varia em função da tipologia e da entidade responsável pela prestação de cuidados (consultar cobertura das necessidades). Assim é necessário fazer a distinção entre a acessibilidade a equipas prestadoras no âmbito da RNCCI, equipas integradas em instituições hospitalares públicas independentes da RNCCI e equipas integradas em instituições privadas.

O acesso às equipas de cuidados paliativos integradas em instituições hospitalares públicas independentes da RNCCI é baseado em critérios clínicos e determinado por circunstâncias intrínsecas à própria equipa e instituição. Existem atualmente somente três instituições hospitalares de agudos que têm camas alocadas a cuidados paliativos (Tabela 5, vidé pág. 27). Dentre estas, duas acompanham exclusivamente doentes oncológicos inscritos na instituição (IPO Porto e Coimbra), o que pode potenciar as assimetrias na acessibilidade.

O acesso às instituições de saúde privadas é condicionada pela capacidade do doente e família suportar os encargos económicos inerentes aos cuidados, bem como pela sua área geográfica de residência, uma vez que as camas disponíveis em unidades cuidados paliativos integradas em Instituições privadas se encontram nos distritos de Lisboa (28 camas) e Porto (10 camas)116.

O acesso às equipas de CP no âmbito da RNCCI encontra-se definido no Despacho n.º 7968/2011, sendo o mesmo mediado pelas equipas de gestão de altas (sediadas em instituições hospitalares públicas) ou pelas equipas prestadores de cuidados nos Centro de Saúde. Estas efetuam a avaliação das necessidades dos doentes e seus familiares, fazendo posteriormente a proposta de integração numa equipa de cuidados paliativos (Domiciliária ou de Internamento) à Equipa Coordenadora Local (ECL) que avaliará a adequabilidade da proposta (Decreto Lei nº 101/2006). Este facto pode tornar o processo mais moroso e contribuir para o aumento dos tempos de acesso.

No entanto, nas situações em que os doentes e familiares são acompanhados por uma EIHSCP ou por uma ECCI ou ECSCP, se as mesmas identificarem necessidade de encaminhamento para outra tipologia de cuidados paliativos (internamento - UCP ou domiciliária - ECSCP), basta que solicitem a transferência dos cuidados, passando o processo para o campo de intervenção da Equipa Coordenadora Regional (ECR), sem necessidade de avaliação da proposta pela ECL, o que poderá contribuir para a diminuição do tempo de espera.

A nível nacional verificam-se assimetrias na aplicabilidade/ interpretação dos critérios legislados anteriormente referidos, bem como dos recursos disponíveis. Efetivamente, apesar de legalmente se priorizar a prestação de cuidados no domicílio, o número de ECSCP é claramente escasso face às necessidades (vidé pag. 30) estando disponível somente em metade dos distritos de Portugal.

Apesar do reconhecimento deste facto, verifica-se que o número de doentes atendidos pelas ECSCP entre 1 de janeiro de 2014 e 30 de junho de 2015 foi inferior a 1%117, o que poderá estar relacionado com uma sub-referenciação destes doentes, patente nos resultados de um estudo efetuado pelo Observatório Português dos Cuidados Paliativos118 que verificou que, na



população estudada, somente 15.1% dos doentes oncológicos e 4.6% dos doentes não oncológicos foi referenciada. Uma das principais razões enumeradas para este facto, o doente “ainda está a fazer tratamento ativo” e a equipa considerar que “ainda podemos fazer alguma coisa do ponto de vista curativo”118. Outra razão para a não referenciação, designadamente para o domicílio, poderá ser o pouco apoio formal existente para as famílias/cuidadores, não existindo presentemente políticas de saúde que visem a “proteção” dos familiares/cuidadores. 118

Os cuidados no domicílio poderão ainda ser prestados pelas ECCI, podendo, para o efeito, receber apoio e aconselhamento diferenciado em cuidados paliativos das ECSCP ou das EIHSCP. Não obstante, há constrangimentos que condicionam o acompanhamento de doentes paliativos por estas equipas (ECCI), nomeadamente escassez de recursos humanos, existindo equipas que não dispõem na sua constituição de todos os grupos profissionais previstos na Lei, não possuem formação em cuidados paliativos, não dispõem de horas suficientes para a realização de toda a atividade necessária. Paradoxalmente, existem profissionais com formação avançada dispersos e a exercer funções em outros contextos que não unidades ou equipas de cuidados paliativos. A este(s) facto(s) acresce(m) o número reduzido de ECSCP e de EIHSCP existente em Portugal (vidé pag. 29 e 30), o que limita a capacidade de apoio às ECCI. Todos estes fatores poderão contribuir para assimetrias na acessibilidade.

Verifica-se igualmente que as referenciações efetuadas pelas ARS são dissemelhantes, sendo no Norte que se constata um maior número de referenciações quer para equipas domiciliárias, quer para unidades de internamento117.

As ARS do Norte e do Algarve eram as que apresentavam menor tempo de espera entre a referenciação e a identificação de vaga para UCP no 1º semestre de 2014 (mediana 5,9 dias – ARS Norte; 4,0 dias – ARS Algarve), tendo-se a situação alterado no 1º semestre de 2015, com um ligeiro aumento do tempo de espera para os 6,8 na ARS Norte e 7,6 dias na ARS Algarve (ERS, 2016). A ARS de LVT era a que apresentava tempos de espera mais elevados, tendo-se, no entanto, verificado se uma melhoria no 1º semestre de 2015, passando de 29,2 dias (1º semestre 2014) para 18,0 dias. A ARS do Centro e do Alentejo apresentaram no 1º semestre de 2014 uma mediana de 10,0 dias e de 15,5 dias respetivamente, tendo-se verificado em ambas uma diminuição do tempo de espera no 1º semestre 2015 (4,9 ARS Centro, e 14,1 ARS Alentejo)117.

Se atendermos às estimativas das necessidades (vidé pág. 25) verificamos que é na ARS LVT que se encontra o maior número de doentes com necessidade de cuidados paliativos, sendo esta a que apresenta tempos de espera mais longos, tal sugere a necessidade de priorizar os esforços para melhorar a capacidade de resposta em cuidados paliativos nesta região.

Não obstante, existem distritos pertencentes às ARS Norte (Viana do Castelo) e ARS Centro (Leiria) que não dispõem de uma única cama de internamento em CP, sendo que no distrito de Leiria acresce ainda a inexistência de EIHSCP e ECSCP, tornando-se assim no distrito com maior défice de resposta em cuidados paliativos116. Neste sentido, concluímos que a acessibilidade dos doentes e seus familiares/cuidadores residentes neste distrito a ações paliativas poderá ser obtida através de ECCI, ou de profissionais de saúde com formação que integrem outras



equipas de saúde (de acordo com OPCP existem neste distrito médicos e enfermeiros com formação avançada em CP)119.

Importa referir que Capelas108 numa revisão sistemática da literatura sobre indicadores de qualidade, identificou como Indicador de qualidade do domínio de estrutura e processo de cuidar “a equipa de cuidados paliativos responde rapidamente ao pedido de admissão do doente (48h), sendo que, de acordo com os dados apresentados pela ERS (2016), tal não se verifica em nenhuma ARS.117

A EAPC relembra que as políticas nacionais de saúde devem ser desenhadas e implementadas de forma a dar respostas às necessidades identificadas, sendo que é previsível um aumento das mesmas15. Tal sustenta a necessidade de uma restruturação das respostas existentes, com um planeamento ajustado às necessidades identificadas e com uma distribuição de recursos mais equitativa a nível nacional.

A Portaria 340/2015 de 8 de outubro que veio, regulamentar a Lei 52/2012 define no número 4, artigo 2 define que “nas unidades de média duração e reabilitação e de longa duração e manutenção da RNCCI, previstas no Decreto -Lei n.º 101/2006, de 6 de junho, podem também ser prestados cuidados paliativos, desde que assegurados os serviços constantes do artigo 7.º” (define os serviços assegurados pela UCP). Desta forma dá corpo a critérios de acessibilidade distintos já que o internamento numa UCP no âmbito da RNCCI é comparticipado a 100%, porém quando internado numa Unidade de Internamento de Média Duração e Reabilitação ou numa Unidade de Longa Duração e Manutenção os custos referentes aos cuidados de saúde são pagos pelo Serviço Nacional de Saúde ou por outros subsistemas de saúdes sendo que o utente paga os custos referentes ao apoio social, podendo ainda uma parte desta despesa ser comparticipada pela Segurança Social em função do rendimento familiar calculado pela Equipa Coordenadora Local.117

4.6. Análise SWOT

A análise SWOT é outra das importantes etapas para o desenvolvimento estratégico de um programa de cuidados paliativos.

Assim e analisando os diversos componentes, com apoio de diversas equipas prestadoras de cuidados paliativos em Portugal, conseguimos definir os pontos fortes, fracos, oportunidades e constrangimentos, do atual panorama nacional dos cuidados paliativos.

Como pontos fortes temos:

1. Resiliência dos profissionais de saúde que integram as equipas de cuidados paliativos 2. A implementação da RNCCI como elemento promotor do desenvolvimento dos

cuidados paliativos em Portugal (formação de profissionais / surgimento de novas equipas)

3. Interação entre as várias estruturas / níveis de cuidados 4. Número alargado de profissionais com formação básica em cuidados paliativos 5. Articulação com estruturas da RNCCI permitindo a acessibilidade dos doentes ao

recurso mais adequado as suas necessidades



Pontos fracos assinalados são:

1. Iniquidade geográfica 2. Reduzido rácio de profissionais nas equipas 3. Inadequada formação dos profissionais das equipas 4. Falta de unidades de cuidados paliativos nos hospitais de agudos 5. Processo de referenciação burocrático e moroso 6. Inexistência de indicadores de qualidade para monitorização e contratualização 7. Deficitária cobertura nacional, sobretudo ao nível dos cuidados paliativos domiciliários 8. Baixa acessibilidade a doentes não oncológicos.

Como oportunidades destacam-se:

1. Existência de profissionais com formação avançada em cuidados paliativos, incluindo pediátricos

2. Programas de formação avançada em cuidados paliativos, incluindo pediátricos 3. Lei de Bases dos Cuidados Paliativos 4. Reconhecimento da competência em Medicina e o reconhecimento da especialidade

de enfermagem 5. Consciencialização da sociedade para os cuidados paliativos 6. Melhoria dos sistemas de informação (E-Health) 7. Situação económica do país

Finalmente como constrangimentos enumeramos:

1. Mistura de conceitos entre cuidados continuados e paliativos aliados a diversidade de equipas com modelos de organização distintos

2. Ausência de regulamentação da Lei 3. Pagamento de “taxas moderadoras” em algumas tipologias de serviços 4. Banalização da perspetiva curativa 5. Deficitária formação dos profissionais de saúde que gera dificuldades na discussão do

prognóstico e objetivos dos cuidados com os doentes referenciados para cuidados paliativos

6. Situação económica do país

4.7. Áreas de melhoria

Como áreas de melhoria identificamos as seguintes:

1. Capacitar os profissionais de saúde para precoce e adequada referenciação dos doentes

2. Cobertura geográfica equitativa 3. Aumento da cobertura dos cuidados paliativos domiciliários 4. Adequação em qualidade, quantidade e tempo de dedicação dos profissionais de

cuidados paliativos 5. Agilização do processo de referência para um modelo funcional semelhante ao da

generalidade das outras situações clínicas 6. Desenvolvimento de indicadores de qualidade que orientem a contratualização e

monitorizem o trabalho das equipas



7. Existência de formação básica em cuidados paliativos em todos os curricula de formação pré-graduada dos profissionais de saúde

8. Desenvolvimento de unidades de internamento para doentes agudos em hospitais universitários e nos centros de oncologia (IPOs)

9. Os profissionais das equipas coordenadoras locais e regionais da rede de cuidados paliativos assim como da atual RNCCI devem possuir formação avançada e prática em cuidados paliativos



5. Proposta de desenvolvimento Neste capítulo apresentam-se propostas de desenvolvimento dos diferentes domínios, de acordo com pontos fracos e áreas de melhoria, organizadas em ações a curto (1 ano), médio (2-3 anos) e longo prazo (3 ou mais anos) assim como objetivos em cada área.

5.1. Formação

Desde 1989 que a Organização Mundial de Saúde apontou a formação, a disponibilidade de fármacos, designadamente opióides, e o aumento de recursos próprios em cuidados paliativos (CP) como os três pilares primordiais para o desenvolvimento dos CP em qualquer país. Tais pressupostos assumidos há 27 anos foram reafirmados na 67ª Assembleia Mundial da Saúde de 2014.120

É amplamente reconhecido que os cuidados paliativos são aplicáveis numa grande diversidade de contextos de saúde, sejam hospitais de agudos, serviços e equipas na comunidade, RNCCI, em lares de idosos e outros.

A formação é, internacional e consensualmente, reconhecida como um elemento essencial e determinante para a prática dos cuidados paliativos. Apesar disso, em Portugal a preparação dos profissionais de saúde nesta matéria tem sido errática, não planeada nem estrategicamente definida. Ao nível de formação pós-graduada tem dependido, essencialmente, do interesse e investimento individual de cada um, com pouco ou nenhum investimento direto das próprias instituições de saúde. Ao nível pré-graduado alguns estudos realizados demonstram que as escolas/faculdades não tinham nos seus curricula conteúdos de cuidados paliativos; observam-se mudanças graduais, em que maioritariamente incluem estes conteúdos em unidades curriculares (UC) de opção, e não como conteúdos obrigatórios, como seria desejável e necessário. Um número muito reduzido de escolas de enfermagem/saúde tem no currículo uma UC exclusiva de CP.

Num estudo realizado recentemente, em Portugal121 verificou-se que a inclusão de uma unidade curricular especificamente dedicada aos cuidados paliativos nos planos de estudo conducentes ao exercício de profissões na área da saúde (i.e., Medicina, Enfermagem, Psicologia, Serviço Social, Nutrição, Fisioterapia, Gerontologia, Terapia Ocupacional) era parca. Com efeito, de entre um total de 133 planos de estudo analisados e acreditados pela A3Es, somente 17% incluíam a referida unidade curricular. Estes planos de estudos eram relativos a cursos de Medicina e Enfermagem. No que se refere aos cursos conducentes ao exercício da Medicina, 3 de 8 planos de estudo analisados (37,5%) incluíam uma unidade curricular de cuidados paliativos de cariz meramente optativo. Já no que concerne aos cursos conducentes ao exercício de Enfermagem, esta percentagem sobe ligeiramente para 39,5% com 15 de 38 planos de estudos analisados a incluir uma unidade curricular de cuidados paliativos. Note-se que, no caso da Enfermagem, a grande maioria destas unidades curriculares (60%) é de cariz obrigatório.



Figura 7-Cursos da área da saúde com unidade curricular de Cuidados Paliativos (%)2

Vários documentos122–128 reúnem recomendações internacionais, as quais evidenciam linhas estruturais e filosofias comuns na educação e formação, deixando em evidência que em Portugal há todo um percurso por delinear e encetar.

A OMS alerta ainda em outras publicações 125,129 para a necessidade de preparar melhor os profissionais de saúde para o desafio das doenças crónicas (designadamente a doença oncológica, degenerativas do SNC e de insuficiência de órgão), para tal define as core competências necessárias para este grupo de doentes.

O Conselho das Recomendações Europeias do Comité de Ministros para os Estados Membros destaca, sobre a organização dos cuidados paliativos130, a necessidade de programas estruturados de educação, incorporados na formação de todos os profissionais envolvidos nos cuidados de saúde. Este Conselho salienta ainda, para todos os profissionais de cuidados sociais e de saúde, e outros profissionais envolvidos em cuidados paliativos, a necessidade de obterem treino adequado para exercerem as suas funções de forma concreta, criteriosa e de forma culturalmente sensível.

A European Association for Palliative Care (EAPC) descreve as competências centrais que os profissionais da saúde e das ciências sociais envolvidos nos cuidados paliativos devem possuir, num guia orientador consensual e elaborado por Claudia Gamondi, Philip Larkin e Sheila Payne131,132 Estas competências são, genericamente, as seguintes: Aplicar os constituintes centrais dos cuidados paliativos em qualquer contexto de cuidados aonde doente e família se encontrem; Promover o conforto físico ao longo trajetória de doença; Responder às necessidades psicológicas, sociais e espirituais do doente; Responder às necessidades dos familiares e/ou cuidadores informais do doente relacionadas com os objetivos de cuidados ao doente a curto, médio e longo prazos; Responder aos desafios clínicos e processos de tomada de decisão ética em cuidados paliativos; Exercer uma coordenação de cuidados de cariz compreensivo e interdisciplinar em qualquer contexto aonde sejam prestados cuidados paliativos; Desenvolver competências de comunicação e relação interpessoais apropriadas aos

60%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

39,47% 37,50% 0% 0% 0% 0% 0% 0%

Enfermagem(N=38)

Medicina(N=8)

Psicologia(N=26)

Serviço Social(N=18)

Nutrição(N=14)

Gerontologia(N=5)

T.Ocupacional

(N=7)

Fisioterapia(N=17)

Optativa

Obrigatória



cuidados paliativos; e Promover a autoconsciência e o desenvolvimento profissional contínuos. 131,132

Existem ainda outros grupos de trabalho específicos que estão a trabalhar as questões da formação e das competências por grupos profissionais (EAPC Steering Group on Medical Education and Training – em curso; EAPC Taskforce on on preparation for practice in Palliative Care Nursing across the EU – em curso; EAPC Taskforce on education for Psychologists – concluída; EAPC Taskforce to examine the diversity of roles, tasks and education of palliative care social workers in Europe – em curso; EAPC Taskforce to identify the scope and remit of occupational therapy in palliative care in Europe )

Alguns países adotaram níveis de educação adaptados á sua situação particular, os níveis foram subdivididos para refletir papéis e responsabilidades na prestação do serviço. A Tabela 1 identifica os 3 níveis consensualmente acordados e adotados pela EAPC para refletir o âmbito e foco dos profissionais envolvidos na prestação de cuidados paliativos.

Tabela 8-Níveis de educação acordados e atualmente adotados pela EAPC

Abordagem de cuidados paliativos Uma forma de integrar métodos e procedimentos de cuidados paliativos em ambientes não especializados em cuidados paliativos. Deverá ser disponibilizado aos profissionais em geral e staff dos hospitais gerais, bem como aos serviços de enfermagem, incluindo no domicílio. Pode ser ensinado através da “aprendizagem de graduação” ou através do desenvolvimento profissional contínuo – Formação Básica - Cuidados paliativos Gerais Providenciados por profissionais de cuidados básicos e especialistas que tratam de doentes com doenças que ameaçam a vida, que têm bons conhecimentos e competências em cuidados paliativos básicos. Devem ser disponibilizados aos profissionais que estão envolvidos com mais frequência em cuidados paliativos, como oncologistas e especialistas em geriatria, mas os cuidados paliativos não são o foco principal do seu trabalho. Dependendo da disciplina, podem ser ensinados a nível de graduação ou pós-graduação ou através do desenvolvimento profissional contínuo – Formação Pós-graduada Nível B - Cuidados paliativos Especializados Providenciados em serviços cuja principal atividade é a prestação de cuidados paliativos. Estes serviços em geral cuidam de doentes com necessidades complexas e difíceis e, portanto, exigem um maior nível educacional, staff e outros recursos. Cuidados paliativos especializados são providenciados por serviços especializados para doentes com problemas complexos não cobertos adequadamente por outras opções de tratamento. Normalmente lecionados como pós-graduação e reforçados por meio de desenvolvimento profissional – Formação Pós-graduada Nível C -

Para a elaboração de uma proposta de estratégia de formação/educação em cuidados paliativos teremos em consideração estas recomendações Europeias e também as determinantes para a formação decorrentes da análise da Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, que a seguir se apresentam.



LEI DE BASES DOS CP – DETERMINANTES PARA A FORMAÇÃO LEI DE BASES DETERMINANTES PARA A FORMAÇÃO

BASE VIII Responsabilidade do Estado (…) 2 - f) Assegurar a atualização permanente dos profissionais e equipas;

Responsabilidade do Estado na atualização permanente dos profissionais

Comentário: a formação avançada tem sido feita com os recursos dos próprios profissionais, sem dispensas de serviço e, portanto nos tempos dos próprios. Contributos: Cada instituição de saúde deveria definir uma política de educação/formação, estabelecendo as prioridades de investimento na formação dos seus profissionais, neste caso de especialistas em CP Contributos: A A3ES poderia determinar a inclusão de conteúdos de CP nos curricula do pré-graduado nas licenciaturas nas áreas da Saúde (medicina, enfermagem, psicologia, serviço social, fisioterapia…) Cada ARS poderia financiar a realização de cursos básicos e até de média duração (nível B)

BASE XI Coordenação da Rede Nacional Cuidados Paliativos (…) 3 — A regulamentação referida no número anterior deve respeitar a obrigatoriedade de o presidente da RNCP ser um profissional de saúde com formação específica em cuidados paliativos.

Coordenação da Rede Coordenador com formação específica (avançada) com estágio e/ou experiência práticos/clínicos

BASE XII de Cuidados Paliativos (…) h) Estabelecer orientações estratégicas e técnicas no domínio da formação contínua e específica dos diversos grupos de profissionais e voluntários a envolver na prestação de cuidados paliativos;

Competências da Comissão Nacional Necessidade de Orientações estratégicas e técnicas no domínio da formação contínua destes profissionais

Comentário: Há necessidade de fazer roadmap dos profissionais com formação avançada que trabalham na RNCP e na RNCCI e o levantamento das necessidades Observância do Indicador de Qualidade (Processo): Existência de plano anual, por escrito, de formação contínua da equipa nos diversos domínios dos cuidados paliativos e respetivos certificados/registos de frequência [Standart - 70% ] – Competência da ERS Contributos: Tal trabalho pode ser desenvolvido por um grupo de trabalho da APCP e/ou do OPCP



BASE XVI Unidade de cuidados paliativos 1 — A unidade de cuidados paliativos é um serviço específico de tratamento de doentes que necessitam de cuidados paliativos diferenciados e multidisciplinares, nomeadamente em situação clínica aguda complexa.

UCP: Serviços e equipas de CP prestam cuidados diferenciados e complexos Exigido conhecimento especializado a todos os profissionais

Comentário: todos os profissionais (pelo menos, médico, enfermeiro, assistente social, psicólogo devem ter formação especializada)133 Observância do Indicador de Qualidade (Processo): A equipa é interdisciplinar e constituída por profissionais com formação e treino em cuidados paliativos, e inclui, por exemplo médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, assistentes espirituais e outros, que possam adicionar mais-valia à equipa [Standart - 100% ] – Competência da ERS Diretório de CP – só poderão ser incluídas as equipas que cumprirem o indicador de qualidade.

BASE XVII Equipa intra -hospitalar de suporte em cuidados paliativos 1 — A equipa intra-hospitalar de suporte em cuidados paliativos: a) Presta aconselhamento e apoio diferenciado em cuidados paliativos especializados a outros profissionais e aos serviços do hospital, assim como aos doentes e suas famílias;

EIHSCP/ECP: Formação dos elos de ligação nos serviços hospitalares (formação básica) Assessoria a outros profissionais Aconselhamento a doentes e familiares

Comentário: cada equipa, em cada região/ARS, deve fazer o diagnóstico de necessidades de formação básica e avançada dos profissionais (elos de ligação) Contributos: Pode existir colaboração da APCP na realização de cursos básicos/1 por região; Envolver Instituições de Ensino Superior de cada região

BASE XVIII Equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos (…) c) Assegura formação em cuidados paliativos, dirigida às equipas de saúde familiar do centro de saúde e aos profissionais que prestam cuidados continuados domiciliários.

ECSCP: Formação da Equipa de Saúde Familiar e Profissionais do SNS e da RNCCI (formação básica)

Comentário: cada equipa, e em cada região/ARS, devem fazer o diagnóstico de necessidades de formação. Incluindo a Formação dos Profissionais “de ligação”: Fisioterapeutas, Psicólogos, Assistente Social, Terapeutas ocupacionais, Voluntários (formação básica) Contributos: Pode existir colaboração da APCP na realização de cursos básicos/1 por região Envolver Instituições de Ensino Superior de cada região



BASE XIX Coordenação técnica e funcional (…) A coordenação técnica e funcional das unidades e equipas de cuidados paliativos é assegurada por uma equipa multidisciplinar, que integra, entre outros, médicos e ou enfermeiros com formação avançada e experiência reconhecida em cuidados paliativos.

Obrigação de Formação Avançada em todos os profissionais

Comentário: Há necessidade de fazer roadmap dos profissionais com formação avançada que trabalham na RNCP e na RNCCI e o levantamento das necessidades Contributos: Tal trabalho pode ser desenvolvido por um grupo de trabalho da APCP e/ou do OPCP

BASE XXVII Recursos humanos (…) 3 — A formação, nomeadamente no seu nível avançado, deve incluir uma componente de estágios profissionais. 4 — As ordens profissionais certificam formações especializadas de nível avançado em cuidados paliativos e definem os critérios considerados mínimos para uma formação adequada nesta área. 5 — As equipas multidisciplinares podem ser complementadas por voluntários com formação específica

As ordens profissionais certificam formações especializadas, com obrigação na criação da Especializações (com critérios mínimos)

Comentário: Exigida prática clínica /estágios profissionais; as IS deveriam autorizar a realização desses estágios em horário de trabalho, com definição prévia de prioridades e necessidades e com o compromisso de que os profissionais que realizem esta formação prática desenvolvem a sua prática profissional em unidades especializadas de CP; OM tem definida claramente como alcançar a Competência em Medicina Paliativa; OE tem definido Regulamento de Competências; Percursos Formativos e Padrões de Qualidade; não está individualizada a referida especialidade, nem designada como tal no Estatuto da OE (rever processo; rever Estatuto OE); OPP não tem definido o percurso de aquisição de competência ou individualização desta área de especialidade As Ordens profissionais deveriam estabelecer as Dotações de especialistas, consideradas seguras; Contributos: Tal trabalho que pode ser desenvolvido por um grupo de trabalho da APCP e/ou do OPCP, em parceria com Ordens profissionais.



ESTRATÉGIA DE FORMAÇÃO/EDUCAÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS A estratégia de educação/formação em CP envolve vários eixos estratégicos que resultam diretamente das questões:

O que temos? O que necessitamos? Que oportunidades de melhoria? Como garantir e verificar a observância dos indicadores de qualidade no que respeita à

formação? 1º Eixo: Diagnóstico de necessidades

a) Elaborar roadmap dos diferentes profissionais (médicos, enfermeiros, assistentes socais, psicólogos, fisioterapeutas, e outros) com formação especializada que trabalham na RNCP e na RNCCI; seria fundamental saber também aonde estão os profissionais que, tendo feito formação avançada (mestrados), não estão a exercer em unidades de cuidados paliativos e estudar a viabilidade de virem a ser integrados nestas unidades…

b) Fazer o levantamento das necessidades dos diferentes profissionais (médicos, enfermeiros, assistentes socais, psicólogos, fisioterapeutas, e outros) com formação especializada em CP, junto das equipas de CP e da RNCCI;

2º Eixo: Metas na Qualificação das equipas

a) Definir as dotações seguras dos diferentes profissionais (médicos, enfermeiros, assistentes socais, psicólogos, fisioterapeutas, e outros) com formação especializada que trabalham nas diferentes tipologias de serviços/equipas na RNCP e na RNCCI;

b) Publicar Indicadores de Qualidade (processo, estrutura e resultado) a observar nas diferentes tipologias de serviços/equipas na RNCP e na RNCCI, incluindo no que respeita à formação;

c) Ordens Profissionais devem definir perfis de especialistas em CP e regular a concessão desse título e contribuir para a definição das dotações seguras.

3º Eixo: Consórcio de Parceiros Estratégicos

a) Criar e formalizar o Consórcio de Parceiros Estratégicos na qualificação dos profissionais das equipas de CP

b) Definir os contributos de cada parceiro estratégico a envolver na política formação/educação em CP – Instituições de Saúde; Entidade Reguladora da Saúde; Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos; Instituições de Ensino Superior;

c) Definir metas anuais: formação básica e especializada.

4º Eixo: Observância dos Indicadores de Qualidade

a) Criar e formalizar o Diretório de Cuidados Paliativos: base de dados online (DGS/Ministério da Saúde), com o apoio de OPCP e APCP;

b) Criar e formalizar o organismo que verifica a Observância dos Indicadores de Qualidade: Entidade Reguladora da Saúde; Observatório Português de Cuidados Paliativos produzir relatório periódico.



5.2. Serviços

5.2.1. Articulação e atividade assistencial

Os serviços de cuidados paliativos, nas suas várias tipologias, deverão funcionar em rede, de forma articulada, garantindo a continuidade de cuidados ao doente e família. Independentemente do facto de estarem sediadas em hospital/ instituição ou na comunidade, qualquer serviço deverá assegurar apoio telefónico 24 horas, consulta externa, suporte de outras equipas e profissionais, assim como consulta/programa estruturado de apoio no luto.

A transferência do doente entre as diversas tipologias de serviços deve ser realizada formalmente, de modo integrado e perfeitamente articulado. Este processo de transferência formal deve integrar o plano de cuidados, em documento escrito, individual (à imagem do Boletim da grávida, por exemplo), onde deverão constar diretivas antecipadas de vontade, preferências (por exemplo do local de morte), registos da equipa interdisciplinar e objetivos de cuidados, à semelhança do que acontece na EIHSCP do Centro Hospitalar Lisboa Norte. Se, por exemplo, o doente tiver alta do internamento de uma unidade de cuidados paliativos, a ECSCP deverá ter acesso ao plano integrado de cuidados e assegurar a sua continuidade. Este documento permitiria a continuidade dos cuidados ao doente, qualquer que seja a equipa de cuidados de saúde que lhe esteja a dar apoio em cada momento.

Ao nível dos recursos específicos de cuidados paliativos, importa também referir que devem contemplar nas suas atividades a formação de outras equipas e profissionais e desenvolvimento de projetos e práticas de investigação.

Além disso, devem possuir estruturas físicas exclusivamente destinadas à atividade normal da equipa (ex.: sala de reuniões/formação, secretariado) assim como meios de comunicação, que possibilitem a não utilização dos seus meios pessoais.

Propõe-se, até como medida profilática, penalizar, ao nível da contratualização orçamental, as instituições que não cumprirem as indicações emanadas das entidades gestoras da saúde, assim como as que não cumpram deliberadamente os indicadores de qualidade, entretanto implementados.

5.2.2. Ações a curto, médio e longo prazo

A curto prazo propõem-se as seguintes estratégias e metas:

1. Uma unidade de cuidados paliativos de agudos em cada hospital universitário e hospital oncológico (IPOs);

2. No mínimo, uma unidade de cuidados paliativos de não-agudos em todos os distritos e regiões autónomas;

3. Uma equipa intrahospitalar de suporte em cuidados paliativos em todos os hospitais, dando cumprimento integral aos despachos já existentes. Quando os hospitais tenham



menos de 250 camas, sugere-se que se implementem equipas “multi-hospitais” que respeitem um ratio estimado de 1 equipa por 250 camas; nos hospitais em que não existam unidades de internamento de cuidados paliativos, estas equipas devem funcionar em horário alargado (8-20h) de 2ª a 6ª feira, no mínimo;

4. Uma equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos, em cada distrito, com funções prioritárias de consultoria às ECCIs aí existentes;

5. As unidades de internamento, acima referidas, devem apresentar um rácio de pessoal de enfermagem de 1.2 enfermeiros/cama/dia e 0.15 médicos/cama/dia. O rácio de pessoal médico deve ser adaptado por forma a garantir uma cobertura assistencial (presencial/à distância) 24h/dia, inclusive em períodos de licença dos seus elementos;

6. As EIHSCP e as ECSCP devem, nesta fase, ser constituídas por 2 médicos e 3-4 enfermeiros;

7. A estes profissionais devem associar-se, obrigatoriamente, psicólogos e assistentes sociais, de forma mais permanente e de todas as outras áreas da saúde, conforme as necessidades, mas sempre com elementos de ligação permanentes, fixos e constantes;

8. Todos os profissionais da equipa (médico, enfermeiro, assistente social, psicólogo), independente da sua tipologia de funcionamento, devem ter formação especializada;

9. No que respeita ao tempo dedicado às equipas/unidades, os médicos e enfermeiros devem ter dedicação plena (tempo integral do seu horário semanal) à equipa, os psicólogos e assistentes sociais (50% do seu tempo) e os restantes, de acordo com as necessidades em cada momento.

A médio prazo propomos:

1. Uma unidade de cuidados paliativos de adultos em todos os distritos, mais especificamente no hospital de referência;

2. Unidades de cuidados paliativos de não-agudos que no seu conjunto garantam uma taxa de cobertura das necessidades, mínima de 50% em cada distrito;

3. Equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativas, a funcionar 12h/dia (8h-20h), 7 dias por semana, e que garantam em cada distrito, uma taxa de cobertura mínima de 1/3 das necessidades;

4. Nesta fase de desenvolvimento, as condições relativas a rácios e tempos de dedicação à equipa/unidade devem manter-se, com exceção das ECSCP, que em virtude de se esperar estarem a exercer 12h/dia, 7 dias/semana, necessitam de 3 médicos e 4 enfermeiros, no mínimo.

A longo prazo:

1. Unidades de cuidados paliativos de não-agudos, que garantam em cada distrito, uma taxa de cobertura mínima de 70% das necessidades;

2. Equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativas, a funcionar 24h/dia, 7 dias por semana, e que garantam em cada distrito, uma taxa de cobertura mínima de 70% das necessidades.



5.3. Coordenação

Consignada na base XI da Lei de Bases dos cuidados paliativos (Lei n.º 52/2012 de 5 de setembro), a coordenação da “Rede“ funcional de cuidados paliativos, deve processar-se em 3 níveis (nacional, regional, local). Na falta da regulamentação da referida lei, e em confluência com o articulado na lei de bases, designadamente nos artigos 1 – 6 da base XI, carece de nomeação para coordenação:

Ao nível nacional, a comissão nacional de cuidados paliativos, onde reconhecemos a importância do seu presidente ser um profissional de saúde com reconhecida competência, formação específica e prática em cuidados paliativos. Deve competir a esta comissão:

o Propor a aprovação do modelo de coordenação da RNCP; o Coordenar a RNCP em articulação com os coordenadores regionais,

assegurando a realização de reuniões com a periodicidade mínima trimestral; o Elaborar e propor para aprovação os planos estratégicos com base no

levantamento prévio das necessidades para o desenvolvimento faseado dos cuidados paliativos, com periodicidade bianual, nos quais se incluem alocação das diferentes tipologias de recursos;

o Estabelecer metas de progresso anuais de acordo com os planos estratégicos; o Elaborar relatório de execução anual contendo informação de progresso; o Apresentar publicamente os progressos anuais; o Articular com a Direção Geral de Saúde (DGS) para a adopção de critérios de

certificação, acreditação e avaliação da qualidade das respostas da RNCP e propor a disponibilização de meios para a concretização das mesmas;

o Articular com a DGS no que respeita à produção e à atualização de normas técnicas e guias de boas práticas para a prestação de cuidados paliativos;

o Articular com os organismos competentes o cumprimento dos regulamentos de segurança e qualidade nos estabelecimentos da RNCP;

o Articular com os organismos competentes do Ministério da Saúde (MS), o estabelecimento de orientações estratégicas e técnicas no domínio da dotação e formação contínua e específica dos diversos grupos de profissionais e voluntários a envolver na prestação de cuidados paliativos;

o Estabelecer critérios clínicos para admissão na RNCP; o Estabelecer e divulgar critérios objetivos e explícitos de complexidade e

gravidade do estado de saúde dos doentes, tendo em vista a prioridade no processo de admissão às equipas locais da RNCP;

o Articular com a ACSS, a elaboração dos termos de referência para a contratualização da prestação de cuidados paliativos no âmbito da RNCP;

o Articular com os organismos competentes do MS, as propostas para a celebração de acordos com instituições do setor público, social ou privado, com ou sem fins lucrativos, prestadoras de cuidados paliativos;

o No âmbito do “Sistema SIM-Cidadão” providenciar a análise das reclamações apresentadas pelos utentes da RNCP e introduzir as decorrentes medidas corretivas;



o Dinamizar a articulação com outras unidades de prestação de cuidados, nomeadamente com os cuidados de saúde primários e hospitalares e a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) e ainda com os programas e planos nacionais do MS;

o Articular com a ACSS, a definição e implementação do sistema de informação que suporta a coordenação da RNCP;

o Articular com os representantes nacionais das entidades dos sectores social ou privado, integradas na RNCP, através da realização de reuniões com a periodicidade mínima anual.

Ao nível regional, a nomeação de um coordenador do PNCP com sede em cada ARS,

designadamente um representante de uma equipa do terreno que seja reconhecida

como centro de excelência. Neste nível de articulação o coordenador regional deve

criar sinergias de aproximação entre as diferentes unidades, níveis de cuidados,

prestadores da rede pública e privada, por forma a potenciar a transição de utentes

para os recursos mais específicos a cada momento. Deve competir ao coordenador

regional:

o Elaborar proposta de planeamento das respostas necessárias e propor à Comissão os planos de ação anuais para o desenvolvimento da RNCP e a sua adequação periódica às necessidades;

o Orientar e consolidar os planos orçamentados de ação anuais e respetivos relatórios de execução e submetê-los à Comissão;

o Propor formação específica e permanente dos diversos profissionais envolvidos na prestação dos cuidados paliativos, de acordo com o plano estratégico;

o Propor a celebração de contratos para implementação e funcionamento das equipas locais que se propõem integrar a RNCP, de acordo com o plano estratégico;

o Acompanhar, avaliar e realizar o controlo de resultados da execução dos contratos para a prestação de cuidados paliativos, verificando a conformidade das atividades prosseguidas com as autorizadas no alvará de licenciamento e em acordos de cooperação;

o Promover a avaliação da qualidade do funcionamento, de acordo com as normas em vigor no MS, das estruturas, dos processos e dos resultados das equipas locais e propor as medidas corretivas consideradas convenientes para o bom funcionamento das mesmas;

o Monitorizar as admissões de doentes nas equipas locais, garantindo a equidade no acesso.

o Monitorizar a informação constante do sistema de informação que suporta a coordenação da RNCP;

o Promover a divulgação da informação adequada à população sobre a natureza, número e localização das equipas locais da RNCP;

o Emitir parecer vinculativo sobre o regulamento interno das equipas locais de cuidados paliativos;



o Articular com os representantes regionais das entidades dos sectores social ou privado, integradas na RNCP através da realização de reuniões com a periodicidade mínima anual.

Ao nível regional devem existir fluxos de comunicação e aproximação entre a rede de cuidados paliativos e as já implementadas estruturas de coordenação da RNCCI, por forma a potenciar os recursos existentes. A coordenação ao nível regional deve garantir que os doentes com necessidades em cuidados paliativos integrados em estruturas da RNCCI devam ser precocemente identificados e tenham obrigatoriamente acesso a consultoria de cuidados paliativos.

Ao nível local, cada unidade/estrutura de cuidados é representada pelo seu representante máximo (diretor de serviço), ou representante legal. O diretor de serviço pode acumular o exercício de funções de direção com a prestação direta de cuidados e deve possuir formação avançada e experiência reconhecida em cuidados paliativos e compete-lhe:

o Garantir a elaboração do regulamento interno; o Planear, coordenar e monitorizar as atividades desenvolvidas; o Promover o trabalho interdisciplinar; o Promover a formação inicial e continua dos profissionais da equipa; o Promover a melhoria da qualidade dos serviços através da avaliação de

estruturas, processos e resultados.

5.4. Doentes

Nesta secção do presente documento pretendemos apresentar o conjunto de propostas relativas ao processo e critérios de referenciação assim como das estratégias, entenda-se, processo de avaliação das necessidades que os doentes e família apresentam.

5.4.1. Processo e critérios de referenciação

O processo de referenciação deve ter início nos diferentes serviços hospitalares e nos cuidados de saúde primários.

É a montante que se devem desenvolver programas/protocolos que sensibilizem e ajudem os profissionais de saúde a identificar os critérios que impliquem a intervenção de uma equipa de cuidados paliativos (intra-hospitalar ou de suporte domiciliário).

Os doentes devem ser classificados de acordo com a complexidade da situação clínica, através de escalas de avaliação da situação clínica, psicológica, social, familiar e espiritual e do prognóstico.

No processo de referenciação, quer nas situações de referenciação de doentes para unidades de internamento (UCP), quer para ECSCPs no domicílio, as equipas referenciadoras devem poder contatar diretamente com as UCPs e as ECSCPs, de forma a priorizar a admissão do doente.



A sinalização dos doentes deve ser transmitida, partilhada e validada com o sistema de coordenação.

Os doentes paliativos que não reúnam critérios de admissão nas unidades de cuidados paliativos e não possam ser cuidados no domicílio devem ser cuidados em serviços convencionais (fazendo a referenciação para as Unidades de Média e Longa Duração), para acompanhamento e manutenção dos cuidados. Estas unidades devem ter profissionais de saúde, pelo menos com formação básica em cuidados paliativos, no sentido da prestação de cuidados paliativos generalistas, havendo necessidade de rever a contrapartida financeira, tendo em conta as exigências acrescidas de formação e de utilização de fármacos para cuidados paliativos. Estas unidades devem ter também apoio de consultoria de equipas especializadas na prestação de cuidados paliativos

Os doentes complexos ou em situações de crise devem ser seguidos e cuidados nas instituições com recursos específicos - equipa interdisciplinar que respeita as requisitos formativos acima referidos, e acesso a fármacos, nomeadamente opióides e psicofármacos, numa dinâmica de trabalho interdisciplinar, com base na elaboração de um plano individual de cuidados e apoio à família.

Os critérios para a referenciação dos doentes para cuidados paliativos incluem a presença de uma situação de doença grave, incurável e progressiva, que condiciona níveis elevados de sofrimento, tanto ao doente como à família, colocando em causa a possibilidade de uma vivência sem sofrimento e com a melhor qualidade de vida possível da sua existência.

Os critérios de referenciação dependem das necessidades e do tipo de doentes, complexos, crónicos, mistos, etc., oncológicos e não oncológicos. A definição de critérios de orientação clinica para referenciação são fundamentais, tomemos como exemplo o documento “Prognostic Indicator Guidance (PIG)”134,135

As unidades de internamento em hospitais de agudos devem ter capacidade para acompanhar doentes mais críticos e complexos, com necessidade de intervenções mais técnicas.

As outras unidades de internamento, dependendo da competência da equipa, podem e devem acompanhar doentes complexos, até conseguir controlar a situação, nas vertentes clínicas, psicológica, espiritual e social.

Os doentes com menor complexidade podem e devem ser acompanhados no domicílio, desde que exista:

1. Cuidador ou família com competência física e emocional e condições socioeconómicas; 2. Equipa de cuidados paliativos com intervenção no domicílio, diretamente com os

doentes ou como consultora de uma equipa de cuidados continuados.

Neste ponto, importa articular com outros Ministérios, o desenvolvimento de políticas de apoio a estes cuidadores.



Os doentes que não podem permanecer em casa devem poder ser acompanhados em unidades de média e longa duração, desde que os profissionais de saúde que aí trabalhem tenham formação em cuidados paliativos e haja acesso a fármacos necessários nesta área, nomeadamente os opióides. Esta possibilidade implica uma revisão da atual contratualização, no que diz respeito à contrapartida financeira, tendo por objetivo a sustentabilidade das unidades.

Deve haver flexibilidade entre os vários serviços, podendo o doente transitar entre as diferentes tipologias de intervenção, de acordo com os seus interesses e desejos e as suas necessidades, havendo inclusivamente a possibilidade de alta dos cuidados paliativos. Deve, também, contemplar-se a possibilidade de o doente, em determinada fase da sua trajetória de doença, nomeadamente na precoce, de poder deixar de necessitar de cuidados paliativos.

A este nível, propõe-se que, a curto prazo, se constitua um grupo de peritos para construção de normas de orientação (ao nível da DGS) com disseminação nacional. A médio prazo, propõe-se a disseminação dos critérios de referenciação (norma) e obrigatoriedade de implementação local.

5.4.2. Avaliação e monitorização da satisfação das necessidades

As equipas de cuidados paliativos alicerçam a sua intervenção na estruturação de um plano de cuidados individual/interdisciplinar que tem por base a avaliação das necessidades dos doentes e seus familiares no âmbito de uma doença que ameaça a vida e condiciona intenso sofrimento.

A avaliação e monitorização das necessidades com recurso a instrumentos de avaliação clínica – escalas- validados para a população é um imperativo de todo o sistema, tem como principais vantagens:

Melhorar os serviços prestados Personalizar os cuidados, avaliando as necessidades individuais Identificar e priorizar os problemas, facilitando a tomada de decisão Reunir evidência científica para promover a robustez das práticas Estabelecer mecanismos de avaliação através dos quais as equipas clínicas podem

fazer uso efetivo dos dados recolhidos (indicadores de resultado) Minimizar variações na identificação / avaliação das necessidades e na prestação de

cuidados Promover a qualidade dos cuidados como promotor / auditor no processo de melhoria

contínua da qualidade assistencial

Tratando-se de uma população particularmente vulnerável é fundamental que a equipa de saúde tenha em conta os requisitos ético-legais na aplicação dos instrumentos de avaliação das necessidades assim como seja criteriosa na eleição dos instrumentos e no momento da aplicação136–138.



Em cuidados paliativos preconiza-se a avaliação das necessidades em 3 domínios centrais (Doente/família, cuidadores/qualidade dos cuidados), tornando-se numa avaliação multidimensional, conforme exemplificado na figura seguinte:

Figura 8-Domínios de avaliação das necessidades

Legenda : adaptado de: Bausewein C, Daveson B, Benalia H, Simon ST, Higginson IJ . Outcome Measurement in Palliative Care. The Essentials. Programa Prisma.Pag 7.

Na atualidade existem inúmeras escalas de aplicabilidade em cuidados paliativos, nem todas validadas e adaptadas a nossa população. Carece de reunir um consenso nacional na designação dos instrumentos cujo uso na prática clinica devem constituir obrigatoriedade. No entanto abaixo designados a título de exemplo os instrumentos internacionalmente mais usados e cujo uso clinico é comum nas equipas de cuidados paliativos:

ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale)139 PPS (Palliative Performance Scale)140 PPI (Palliative Prognostic Index)141 PaP (Palliative Prognostic Score)142 POS-S (Palliative outcome scale-S)143 CAM (Confusion assessment method)144 ECCP (Escala de Consciência para Cuidados Paliativos)145 Zarit (Escala de Zarit: sobrecarga do cuidador)146 ECCP (Escala de capacidade para cuidar em paliativos)147

5.5. Indicadores de qualidade

É atualmente indiscutível a necessidade de objetivar a qualidade dos serviços de saúde através de indicadores de saúde, que permitam monitorizar e, acima de tudo, implementar estratégias de melhoria da qualidade.

Medir a qualidade dos cuidados paliativos é quantificar os aspetos estruturais, processuais e resultados dos serviços que asseguram este tipo de cuidados .108



O Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP) foi criado em maio de 2015 e apresentado publicamente no dia 27 de janeiro de 2016. Este Observatório Engloba uma rede de investigadores, departamentos, instituições académicas e instituições prestadoras de cuidados paliativos e tem como principal missão proporcionar uma análise independente, precisa e periódica sobre a evolução dos cuidados paliativos em Portugal e estimular a investigação nesta área da saúde.

O OPCP tem como objetivo, entre outros, desenvolver indicadores de qualidade adequados às diferentes tipologias de serviços/equipas e promover, monitorizar e avaliar a sua implementação nos serviços de cuidados paliativos. Para o ano 2016, este organismo definiu no seu Plano de Atividades, entre outras, a avaliação junto das equipas, de indicadores referentes aos serviços, à caracterização dos profissionais, acessibilidade, caracterização dos doentes referenciados e admitidos em cuidados paliativos, avaliação de doentes e cuidadores e local de morte.

Sugere-se a curto prazo o desenvolvimento de uma parceria com o OPCP para monitorização/auditoria do processo.

Após o desenvolvimento dos indicadores de qualidade acima referidos sugere-se a curto e médio prazo, auditar as equipas existentes com base em indicadores de qualidade e, a longo prazo, criar medidas de obrigatoriedade de implementação dos critérios de qualidade internacionalmente reconhecidos com implicações orçamentais, ao nível nacional.



6. Intervenção da APCP

A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, como já tem referido, está disponível para colaborar com as entidades gestoras da saúde em Portugal, desde que esteja adequadamente desenvolvido um plano estratégico nacional de cuidados paliativos.

Assim, voltamos a reiterar a nossa disponibilidade para:

1. Colaborar através de acessoria/consultoria das estratégias desenvolvidas para a definição das políticas de saúde, em relação aos cuidados paliativos.

2. Colaborar na elaboração de projetos, no âmbito da formação, articulação com o nível de intervenção assistencial.

3. Colaborar no desenvolvimento de protocolos clínicos, que possam servir de instrumento de consulta base para a prática clínica.

4. Colaborar na formação básica em cuidados paliativos dos profissionais de saúde



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