cuidar dos que cuidam em fase terminal - apcp.com.pt · sónia ricardo lopes 1 o serviço social na...

1

CUIDAR DOS QUE CUIDAM

Glória Gonçalves, Serv. ORLIsabel Valente Serv. Medicna IV

CHVNGaiaOutubro, 2006

0BJECTIVOS

• Reflectir sobre alguns recursos necessários a quem cuida dos doentes em fase terminal

• Alertar para a necessidade de cuidar dos profissionais que trabalham em cuidados paliativos

CUIDAR DOS QUE CUIDAMPORQUÊ?

Cuidar de doentes e família em fim de vida é uma actividade árdua e como tal é necessário possuir:

Recursos IndividuaisRecursos Profissionais

RECURSOS INIVIDUAIS

Características individuais• Capacidade de auto-observação• Capacidade para criar “tempos próprios”• Tempo e espaço para maturação pessoal

e profissional• Motivação

“ser voluntário”

RECURSOS PROFISSIONAIS

Formação• Deve ser contínua e adequada às necessidades

Reunião Multidisciplinar• Permite a definição de objectivos comuns• Standarização de procedimentos para o doente

e família• Responsabilização por área e objectivos


Grupos de discussão• Permite expor as dificuldades• Espaço de reflexão• Melhora a qualidade• Permite ter a noção dos riscos

2


Apoio psicológicoO apoio dos profissionais de saúde deve serassegurado por um psicólogo ou um psiquiatra sempre que solicitado.Consideramos que este não deve ser do serviço, pois é difícil ser juíz e ao mesmo tempo parte integrante da equipa.

CONCLUSÕES

ABIVEN (2001) refere que: “…A instituição com o seucarácter impessoal, a falta de humanização, o ambiente deprimente, o isolamento psicológico e solidão que gera não os ajuda. Provavelmente não se insistesuficientemente no facto de que esses prestadores decuidados, a maior parte deles, não receberam a formaçãopara o acompanhamento do moribundos e não se sentem preparados, nem com vontade, para o fazer.”

CONCLUSÕES

Tal como refere P. Clerc citado por ABIVEN(2001): “O serviço deve poder cuidar dele próprio, como de uma pessoa sem nome, aindasem idade, infinitamente vulnerável em cada um dos elementos que nele trabalham. Avaliar o pulsodo serviço, aliviar as dores, cuidar das suas depressões, alegrias, tormentos, cansaço, apoiar as perturbações…”

CONCLUSÕES

ABIVEN (2001) refere que: É da responsabilidade do prestador e cuidados tomar conta dele própriodesenvolver a sua capacidade de ser, ficar atento à sua qualidade de vida, saber renovar forças.”

QUEM CUIDA DOS QUE CUIDAM?A INSTITUIÇÃO E O

PROFISSIONAL

BIBLIOGRAFIA

• ABIVEN, Maurice – Para uma morte mais humana: Uma experiência de uma unidade hospitalar de cuidados paliativos. Lisboa: Lusociência, 2001. 206p. ISBN – 972-8383-25-8

• AHYA, Patra [et all.] – Desafios da enfermagem em Cuidados Paliativos: Cuidar ética e práticas. Lisboa: Lusociência, 2000. 237p. ISBN 972-8383-17-7

• CARREIRAS, Elsa Maria Ganhão; ARRAOLOS, Narcisa Isabel Picante – O enfermeiro perante o doente que morre. “Nursing”. Lisboa. ISSN 0871-6196. Ano 14, nº168 (Julho-Agosto 2002) p. 21-24.

• PEREIRA, Maria Amélia; PINTO, Maria Augusta Sá – Aspectos do cuidar da pessoa em fim de vida. “Nursing”.Lisboa. ISSN 0871-6196. Ano 15, nº 193 (Novembro 2004) p. 35- 36.

• TWYCROSS, Robert Cuidados Paliativos. Lisboa: ClimepsiEditores, 2003. 207p. ISBN 972-796-093-6

1

O PROCESSO DE TOMADA DE DECISÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS:

a propósito de um caso

III Congresso Nacional de Cuidados Paliativos – Porto_2006

Carla Sousa; Elisabete Francisco; Mª João Lopes, Manuel Ferreira e Paula Carneiro

OBJECTIVOS

• Reflectir sobre o processo de tomada de decisão em cuidados paliativos– pressupostos inerentes ao processo de

tomada de decisão– etapas do processo de decisão –

aplicação a um caso real

– questões éticas subjacentes

• Promover o diálogo e a partilha de experiências dos presentes

Os cuidados paliativos tocam áreas de intervenção muito frágeis, onde como

profissionais de saúde nos confrontamos com questões éticas fundamentais.

O QUE É O PROCESSO DE TOMADA DE DECISÃO?

metodologia de resolução de situações de dilema ético:– exige uma apreciação cuidadosa de

todos os aspectos relevantes;– implica uma reflexão sobre:

• meios alternativos de acção;• resultados prováveis;• tipo de razões que podem ser dadas para

justificar um determinado plano de acção.Gândara, 2004

• O objectivo dos cuidados paliativos:– Prevenir sintomas indesejáveis– Tratá-los adequadamente– Diminuir o sofrimento– Promover o processo de adaptação a diferentes

perdas

• Aliança terapêutica entre profissional-doente

• Dinâmico, interdisciplinar e integrado• Princípios, crenças e valores éticos

PRESSUPOSTOS PARA O PROCESSO DE DECISÃO

ETAPAS DO PROCESSO DE TOMADA DE DECISÃO

1. AVALIAÇÃO INICIAL

identificação do problema

2. PLANIFICAÇÃO

Formulação dos resultados desejados

Identificação e selecção das opções

3. EXECUÇÃO

4. AVALIAÇÃO DA EFICÁCIA DA DECISÃO

GANDARA, 2004

2

A propósito de um caso


Sr. J, 36 anos, raça caucasiana, casado,

1 filho (6 anos), pedreiro

Carências socio-económicas

Situação familiar complexa



Entrada na unidade dia 9.09.06

A maioria do tempo acamado – dependente nas AVDs

Dor não controlada

Ansiedade e labilidade emocional

Elevado sofrimento existencial

Exaustão familiar



• ANTECEDENTES PESSOAIS:

Cirurgia a rotura de aneurisma da aorta em 1997

Fibrilhação auricular crónica

Neoplasia de origem indeterminada com extensa

metastização óssea e pulmonar desde 2005

Submetido a quimioterapia e radioterapia sem

resposta e com elevada progressão da doença



• Dependente de transfusões de CE

• Medicação complexa:

Varfarina

Beta-bloqueantes

Fentanil TD 225 e morfina PO em altas doses

AINE’S

Etc.


2. PLANIFICAÇÃO

Controlo de sintomas – optimização da analgesia

Acompanhamento psicológico ao doente e família

Suspensão de algumas intervenções desproporcionadas:

beta bloqueantes, transfusões, varfarina e controlo

analítico;

Conferência familiar – gestão de ansiedade do doente e

família

Disponibilização para esclarecimento de dúvidas ao doente e

família


3. EXECUÇÃO:

4. AVALIAÇÃO DO PROCESSO

Reunião de equipa – análise do caso em equipa;

esclarecimento de dúvidas, inquietações, gestão de

emoções na equipa

Autoformação sobre o processo de tomada de decisão e as

questões éticas subjacentes aos cuidados paliativos

3

Qual o tratamento ou tratamentos

a continuar, quais

suspender, quando e em

que circunstâncias no cuidado à

pessoa?

Na busca do melhor bem

para o doente e família

não há certezas,

há um caminho de reflexão e acção

que todos, os que estamos envolvidos nesta

área de intervenção,

estamos chamados a percorrer com

competência, humanismo e criatividade.

1

Sónia Ricardo Lopes 1

O Serviço Social na Equipa de Cuidados Paliativos

III Congresso de Cuidados PaliativosPorto 13 de Outubro 2006


O Serviço Social

O Assistente Social tem como instrumento de trabalho privilegiado a EMPATIA.

Estar nos pés do Outro sem calçar os seus sapatos


Contributos do Serviço Social –Equipa de Cuidados Paliativos:

Mediador ProactivoIntegrador de CuidadosProcura da Qualidade de Vida e CidadaniaGestor de Cuidados Sociais

O ACOLHIMENTO do doente e família determina a qualidade das funções desempenhadas


Limitações ao desempenho do Serviço Social

Recursos Materiais e Financeiros InsuficientesRecursos Humanos Escassos e/ou sem formação na área dos Cuidados PaliativosRespostas Institucionais desadequadas e em número reduzido.

No terreno, o Assistente Social encontralimitações ao desempenho efectivo das suas funções.


Paradigma – Caso Prático

Viúva, 68 anos com diagnóstico de Neoplasia do Pulmão;Cuidadora: Filha única, 40 anos divorciada, desempregada com diagnóstico Neoplasia da MamaA idosa aufere a Pensão do Regime Geral. Foi-lhe atribuído a Isenção das Taxas Moderadoras e o Complemento por Dependência.

O Assistente Social está lá para libertar a cama


Equipa Cuidados Paliativos Santa Casa da Misericórdia de Azeitão

Enfermagem

GuiaEspiritual

Voluntários

Familiares/Cuidadores

Ajudantes FamiliaresE Centro Dia

Serviço Social

Psicologia

Fisioterapia

Medicina

Equipa SCMA

2


Santa Casa da Misericórdia de AzeitãoTipologia das Funções do Serviço Social

Estabelece um Plano de Acção com Utentes e seus FamiliaresAcompanha a evolução Social dos CasosCoordena as tarefas das Ajudantes Familiares e Centro Dia, VoluntáriosArticula com os Parceiros da comunidadeCoordena o Banco de Ajudas Técnicas


Paradigma – Caso Real

Viúva, 80 anos com diagnóstico de neoplasia do intestino, demência em estado avançado.Desloca-se em cadeira de rodas, dependente para todas as AVD´sCuidadora Principal: Filha única, 58 anos, casada, empregadaApós permanência em lar lucrativo, a doente foi transferida para o Centro Dia SCMAPlano de Acção: Transporte, Alimentação, Higiene Pessoal, Actividades Ocupacionais, Apoio Médico e de Enfermagem, FisioterapiaPapel dos Voluntários: apoiam ao final da tardeEvolução do estado clínico, ao fim de 3 anos, recolhe ao domicílio com apoio da Equipa de Cuidados PaliativosÓbito no domicílio com controlo sintomático

Filha disponibilizou-se para ser voluntária na Misericórdia


Santa Casa da Misericórdia de Azeitão

O Assistente Social acompanha o percurso do Doente e seus Familiares.

Deve contribuir para aMANUTENÇÃO DA DIGNIDADE do doente e familiares/cuidadores


Santa Casa da Misericórdia de Azeitão

5ª Obra Corporal de Misericórdia:Cuidar dos Enfermos

1

ESTUDO COMPARATIVO DA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS NOS ÚLTIMOS DIAS DE VIDA

NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS

Rui Carneiro, Isabel Barbedo, Isabel Costa, Ernestina Reis, Nelson Rocha, Edna GonçalvesHospital Geral de Santo António – Instituto Português de Oncologia (Porto)

3º Congresso Nacional de Cuidados PaliativosPorto, 13 Outubro 2006

Modelos Sociais de Morte:- A morte como agressão ambiental

Conceito de Morte e Cuidados na Doença Crónica Avançada

PRESTAÇÃO DE CUIDADOS DE FIM DE VIDA NUM HOSPITAL TERCIÁRIO E NUMA UNIDADE DE CUIDADOS PALIATIVOS

Modelos Biológicos:- Aumento da esperança de vida

Modelos Médicos:- Higienização da vida- Modelos de abordagem oncológica e não-oncologíca

Comparação da Estruturação de cuidados numa enfermaria de Medicina Interna de Hospital terciário e numa Unidade de Cuidados Paliativos.

Objectivos:


Comparação de problemas principais nos doentes oncológicos e não oncológicos, com doença avançada.

População e Metodologia do Estudo (1):


N=48

Falecidos por Doença Crónica Avançada Oncológico ou Não-Oncológica

(2005)

N=48

0 10 20 30 40 50 60 70

Oncologica

Demencia

Respiratória

IC

Hepát ica

Cerebro-vascular

Neuromusc/ movimento

IRC

HGSA IPO

Medicina Interna: 35 não-oncológicos

Caracterização de Principais Problemas (bio-psico-sociais e espirituais).

Estratégia terapêutica adoptada.Questões de fim-de-vida: Cuidados na Agonia, DNR.



48 doentes 48 doentes


(2005)

Sexo masculino: 28Média idade (desvio padrão): 70.85 (17.0)

Sexo masculino: 33Média idade (desvio padrão): 63.7.85 (15.2)




(2005)

AGONIA

“Agravamento de novo, súbito ou progressivo esem causa reversível+2 ou mais de:(a) Agravamento da astenia, (b) Agravamento estado de consciência,(c) Agravamento da capacidade de deglutição”

Ellershaw J, Wilkinson S. Care of the dying Oxford Press, 2003

2

12

19

17

20

12

16

0

10

20

30

40

50

HGS A IPO

Sem

Implicita

Explicita

Caracterização de Principais Problemas (bio-psico-sociais e espirituais).

Estratégia terapêutica adoptada.Questões de fim-de-vida: Cuidados na Agonia, DNR.




(2005)

AGONIA

Problemas Sintomáticos - Antes de Agonia


Sim Não Sem referência

0 10 20 30 40 500 10 20 30 40 50

1

2

3

4

5

6

7

8

9

1 0

***

Problemas Sintomáticos – Doentes Agónicos


0

10

20

30

40

50

60

70

80

Antes Após

0

10

20

30

40

50

60

70

Antes A pós

Dor

Dispneia

Agitação

Nausea

Obstipação

Estertor

Xerostomia

Insónia

Fadiga

n=31 n=32

Problemas Sintomáticos – Doentes Agónicos


Dor

Disp

neia

Agi

taçã

o

Nau

sea /

vóm

ito

Obs

tipaç

ão

Este

rtor

Xer

osto

mia

Insó

nia

Fadi

ga

Úlc

eras

7

17

8

2

22

8

3

24

5

0

25

7

2

20

10

11

10

11

3

11

1

0

23

9

01

31

13

17

2

5

17

9

11

15

5

10

16

5

0

25

9

1

23

7

1

8

22

0

10

21

0

16

15

5

12

14

6

20

5 Sim

Não

Sem referência

Dispneia: X:7.48; p=0.009Agitação: X:5.35; p=0.028Estertor: X:4.47; p=0.049

** *

***

Plano de Cuidados (1)


IV PO SNG/PEG SC TD Rectal IM

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

IV SNG/PEG TD IM

*

*

*

**

*

antes agonia

agonia

Algaliação: 40 14(30 em internamento) (7 em internamento)

Fluidoterapia IV 33 10(nenhum suspendeu (apenas 1 manteve

após agonia) após agonia)

Punções IV: 47 SC: 25 ; IV: 13(mediana da última: 12h) (mediana da última: 48h)

Parâmetros 46 26 (11 só Tº)Vitais (31 após agonia) (9 após agonia - 8 só Tº)

Antibiótico 37 23(3 introduzidos apóa agonia) (1 manteve em agonia)



*

*

*

*

3



*

*

*



Outra Medicação:

- Maior uso de BENZODIAZEPINAS na Unidade Paliativa, quer antes ou após agonia (*)

- Maior uso de NEUROLÉPTICOS na Unidade paliativa, quer antes ou após agonia (*)

- Anti-obstipantes, anti-eméticos e corticoides com emprego semelhante nas duas enfermarias

Cuidados Terminais


DIAGNÓSTICO DE AGONIA:- Tempo médio 22 h 29 h- Mediana 12 h 18 h

ÚLTIMA AVALIAÇÃO MÉDICA:- Tempo médio 9.4 h 15.7 h- Mediana 6.0 h 12.1h

ÚLTIMA AVALIAÇÃO ENFERMAGEM:- Tempo médio 2.81h 2.85 h- Mediana 2 h 2 h

NECESSIDADES DOENTE 4% 66%

*

*

Doente Oncológicos (N=15) vsNão Oncológicos (N=33)


População homogénea excepto:

1. Doentes oncológicos, em média, 7 anos mais novos

2. Doentes não-oncológicos com mais dor mas menos acesso a opióides major

3. Necessidades doente/ família mais elencadas em doentes oncológicos

Discussão (1)


Detecção de sintomas foi significativamente diferente:- metodologias adoptadas- sensibilidade da equipa de saúde

(papel médico e enfermeiro)

Mudança de padrão sintomático na situação de agonia:- dor e problemas gastro-intestinais menos relevantes- pior controlo de dispneia, agitação e estertor

(dependente da sensibilidade de detecção e mitos quanto àmanipulação terapêutica)

Discussão (2)


Actuação segundo modelo de “Doente Agudo”:

- abuso de entubações e algaliações;- abuso da linha IV para medicação em detrimento da SC- punções tardias no período agónico- abuso de antibioticoterapia na agonia- menor controlo sintomático (mitos...)- piores cuidados espirituais

4

“Pode não ser possível retirar todo o peso da situação terminal

mas podemos tornar o fardo suportável.”Cicely Sauders

1

Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no Hospital Garcia de Orta, EPE

Fernanda Monteiro

Helena Mira

Paula Gomes2006

III CONGRESSO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)

Missão do Hospital Garcia de Orta, EPE:

hospital central que presta cuidados de saúde diferenciados à população dos concelhos de Almada, Seixal e Sesimbra e a todos aqueles em que se constitui hospital de referência com eficiência e qualidade, a custos socialmente comportáveis, promovendo a articulação com outros hospitais e com os cuidados de saúde da comunidade [1].

[1] Regulamento Interno do Hospital Garcia de Orta, SA, 2003. Regulamento Interno do HGO, EPE em elaboração.

Projecto para a Criação de uma Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos no HGO, EPE (cont.)

Equipas Suporte Hospitalar Cuidados Paliativos de Nível I

Equipas prestadoras de aconselhamento diferenciado, organizado e interdisciplinar, cuidados e orientação no plano individual de intervenção, formação e consultadoria aos profissionais.

Redução dos custos e aumento de eficiência:- Diminuem os tempos de medicação;- Facilitam uma adequação das terapêuticas e exames

complementares.

Prestígio das Instituições

Aumentam a satisfação de profissionais, doentes e familiares.

Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos do HGO, EPE:

Missão

Garantir a prestação de cuidados paliativos de qualidade às pessoas com doença grave, avançada e incurável,

bem como aos seus familiares, de modo a acederem a cuidados de saúde

dignos e humanizadospromovendo a melhor qualidade de vida possível.


Equipa de Suporte Hospitalar em Cuidados Paliativos do HGO, EPE:

Objectivos


Prestar aconselhamento diferenciado, de qualidade, em tempo útil e com eficiência num ambiente

humanizado aos doentes do HGO, EPE

Promover a articulação interdisciplinar

Orientar no plano de intervenção os doentes complexos em fim de vida e suas famílias:

- Controlo de sintomas;- Apoio psicológico, espiritual e emocional;- Apoio no luto.

Desenvolver estratégias

de formação em CP

Desenvolver capacidades de comunicação

doente/família/profissionais


Dados Estatísticos - Serviço de Hematoncologia

163 [3]Nº total de doentes com codificação sugestiva de necessidades de cuidados paliativos (códigos anteriores)

6 [2]Nº de doentes codificados com cuidado terminal (V667)

11 [1]Nº de doentes codificados com volume alterado (276.5)

115Nº de reinternamentos de doentes com neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)

154Nº de doentes codificados com neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)

269Nº admissões codificadas como neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)

102Óbito

406DomicílioNº altas

514Nº admissões

[1] Dos quais 5 doentes estão igualmente incluídos no intervalo de codificação 166-199.[2] Dos quais 3 doentes estão igualmente incluídos no intervalo de codificação 166-199.[3] 154 + (11-5) + (6-3) = 163

2


Dados Estatísticos – Serviço de Pneumologia

162Nº total de doentes com codificação sugestiva de necessidades de cuidados paliativos (códigos anteriores)

101Nº de admissões codificados com bronquite crónica, enfisema, asma (correspondem, respectivamente a 491, 492, 493)

107Nº de admissões codificados com bronquite crónica, enfisema, asma (correspondem, respectivamente a 491, 492, 493)

16Nº de reinternamentos de doentes com neoplasiasmetastizadas(intervalo de codificação166 a 199)

61Nº de doentes codificados com neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)

77Nº admissões codificadas como neoplasias metastizadas(intervalo de codificação166 a 199)

55Óbito

566 [1]DomicílioNº altas

621Nº admissões

[1] 137 correspondem a altas de utentes submetidas ao Estudo Poligráfico do Sono, os quais não necessitam de cuidados paliativos, pelo menos a médio prazo

Recursos e OrçamentoPrevisão 2006/07

93 354,33Total de Custos do Projecto

54 337,9239 016,41Total/ano

300300Material de Apoio Logístico

722,64421,54Telecomunicações

4 569,29Equipamento

5001 000Material Bibliográfico

4 6004 600Formação

48 215,2828 125,58Recursos Humanos

Custo em eurosAno de 2007

Custo em eurosAno de 2006Categoria das despesas


Planificação de Estratégias

Apresentação do projecto ao Conselho de Administração.

Identificação dos elementos de referência no Serviço de Hematoncologia e Pneumologia.

Reuniões de Equipa.

Visitas de observação aos Serviços.

Elaboração de projectos de formação para os profissionais dos dois Serviços.

Elaboração de documentos de suporte para uniformizar e articular práticas.

Início das actividades assistenciais da Equipa nos dois Serviços.

Determinação de indicadores de monitorização e avaliação dos resultados.



Referências Bibliográficas

ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS – Programa Nacional de Cuidados Paliativos.

ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS – Recomendações para a Organização de Cuidados Paliativos. Lisboa, 2006.

CIRCULAR NORMATIVA n.º 14/DGCG (13/07/2004).

DECRETO-LEI n.º 190, DR I Série-B (2001/08/17) 5241-5247.

GÓMEZ – BATISTE, X. [et al.] – Organización de Servicios y Programas de Cuidados Paliativos. Madrid. Arán Ediciones, 2005. 337p.

JONES, Marleeta, [et al] – St. Anthony’s Illustrated ICD.9.CM Code BooK, Volume 1,2,3. United States of América: St. Anthony Publishing, 1998.

NETO, Isabel Galriça, AITKEN, Helena-Hermine e PALDRÖN, Tsering – A Dignidade e o Sentido da Vida: uma Relexão sobre a Nossa Existência. Cascais: 1ª edição Pergaminho Editora, 2004. 109 p.. ISBN 972-711-645-0.

REGULAMENTO INTERNO DO HGO,SA, 2003.

SHORT FROM PATIENT SATISFACTION QUESTIONNAIRE. Disponível em: http://www.insitefulsurveys.com/survey-index23/patient-satisfaction-questionnaires.html

1

PERTINÊNCIA DAS UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS

LINA MARIA PINTO FERREIRA DE OLIVEIRA ANDRADE

A pertinência das Unidades de Cuidados Paliativos Lina Andrade

MOTIVAÇÃO

Desejo de conhecer a realidade das outras pessoas, após ter vivenciado a doença e a perda de um elemento significativo

Resultados obtidos num outro estudo anterior

Acreditar nos Cuidados Paliativos e desejo de contribuir para o desenvolvimento dos mesmos.


Objectivo Geral

Analisar a pertinência de estruturas especializadas na prestação de cuidados específicos á Pessoa com doença incurável, progressiva em fase avançada ou terminal e sua família, com base nas opiniões e vivências dos cidadãos.


Tipo de estudo

Quantitativo

Abordagem qualitativa

Pesquisa não experimental descritiva,

de raciocínio dedutivo finalidade foi observar, descrever e classificar a realidade exposta pelos participantes do estudo

análise de conteúdo temática categorial

(a posteriori)

Tratamento estatístico

COLHEITA DE DADOS

Inquérito por questionário

População alvo Todos os cidadãosAMOSTRA

n0=600 questionários nt=194


RESULTADOS, CONCLUSÕES E IMPLICAÇÕES DO ESTUDO

- Os cidadãos consideram possível a prestação de Cuidados Paliativos em U.C.D.? ;

64,43% = NÃO

Cuidados Paliativos Unidades Hospitalares ou Equipas de Suporte

Unidades de Cuidados Paliativos de Apoio Domiciliário

Unidades de Cuidados Paliativos extra Hospitalares ou Unidades completas.

Os resultados apontam para a necessidade de se continuar a divulgar e a ensinar a filosofia dos Cuidados Paliativos

32,98%= SIM

Vivências dos cidadãos face à doença incurável em fase avançada e terminal;

64,43% já cuidaram até à morte

53,09% não estiveram disponíveis

76,8 % já sentiram dificuldades pessoais na abordagem destas situações

Pelas justificações apresentadas, parece existir a necessidade de devolver à morte o seu espaço na vida do Homem. Énecessário aprender a cuidar o processo de morrer, sem pressa nem medo. Um dos objectivos dos Cuidados Paliativos é“encarar a morte como um processo natural”


“ (...) não aceleram nem adiam a morte”. (PIRES, 2000:89)

Justificando com : a falta de preparação, o medo da projecção e desenquadramento das situações

2

Opinião dos cidadãos sobre o tipo de cuidados que se prestam ao binómio “doente / família” no contexto em que vivem;

85,56% não existe boa preparação e acompanhamento no luto

85,56 % não existe apoio emocional atempado e eficaz

81,95 % não existe ajuda para a vivência da espiritualidade

83,5 % não existe a necessária disponibilidade dos profissionais de saúde


-Atender aos aspectos psicológicos e espirituais no cuidar

-Oferecer um sistema de suporte para a família, para lidar com a situação de doença e de perda

O.M.S.

Ressalta a necessidade de :


Cuidados a que, os cidadãos consideram que o binómio “doente / família”, tem direito nesta fase da vida;

51 % Globalidade da pessoa

39 % Conforto

8 % Respeito 76,8% diz que não acontecem porque

Insuficiente tempo para acompanhar, falta de motivação, insuficiente formação na área e centralização do cuidar nos aspectos físicos1% Igualdade

1% Tratamento dor 19,07% refere que estes

cuidados são prestados PontualmenteOs profissionais tentam fazer o seu melhor

Evidencia de algum desconhecimento

Os Cuidados Paliativos assentam no rigor cientifico

Observa-se que

Os cidadãos têm consciência do tipo e amplitude dos cuidados a prestar a este grupo de pessoas, assim como, das limitações existentes

Consideram que os cuidados a este binómio devem atender às várias dimensões que constituem as suas pessoas

Apresenta-se como uma necessidade a promoção de Qualidade no Processo de Morrer

Continuar a divulgação e o ensino de Cuidados Paliativos

Opiniões dos cidadãos sobre a implementação de Unidades de Cuidados Paliativos no contexto em que vivem .


98,45 % considera um benefício a implementação de U.C.P. na Região Açores

Menor sobrecarga do hospital, promoção da qualidade de vida, maior apoio, cuidados específicos, promoção da dignidade, técnicos com formação na área e um sinal de evolução

argumentam

Maioria dos participantes parece concordar com U.C.P. extra hospitalares.

Reside a esperança de que a implementação destes cuidados seja promotora do apoio que conduza à qualidade no fim da vida

A formação dos profissionais de saúde, em Cuidados Paliativos, apresenta-se aos olhos dos cidadãos como essencial

97,42% considera que deveria aumentar o nº de UCP no país

O ESTUDO REVELA QUE


Observa-se uma preocupação dos cidadãos constituintes da amostra, com os aspectos relacionados com a vivência do processo de morrer, no que reporta ao contexto, ao tipo e à amplitude dos cuidados, àformação específica dos profissionais de saúde. O que parece apontar para uma preocupação geral para a visão da pessoa como um fim em si mesma. Convergindo as suas respostas para o preconizado pela O.M.S., pelo Conselho da Europa, E.A.P.C. e pela I.A.H.P.C. para os Cuidados Paliativos.

Atitude no cuidar

Atendimento àsingularidade de cada um

Compreensão e cuidado interdisciplinar

Coordenação de cuidados

Suporte ao cuidador

Promover o alívio da dor e de outros sintomas causadores de sofrimento

Atender aos aspectos psicológicos e espirituais no cuidar

Oferecer um sistema de suporte, que permita aos doentes viverem tão activamente quanto possível até à morte

Dar ênfase à qualidade de vida e poder influenciar positivamente o curso da doença


o cuidado paliativo não é uma opção «soft», um simples e banal cuidado; (…) é um «mix» de ciência médica, clínica, rigorosa e uma atitude de compaixão de modo a encontrar o tratamento mais apropriado para as pessoas no estado de doença avançada e para os seus familiares. Serrão (2005:5)

Amostra considera pertinente a implementação dos

Cuidados Paliativos

Polit e Hungler referem o tamanho da amostra como importante para a sua representatividade. Morse e Fortin pelo contrário consideram que o tamanho não é relevante, importando em que medida ela fornece dados úteis.

1

A finidade da vidaum contexto de trabalhouma reflexão

III CONGRESSO NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

11 a 13 de Outubro de 2006

MARGARIDA ALVARENGA

QUALIDADE E FIM DE VIDA

“Aquilo que a pessoa considera como tal”

Twycross

Ausência de dor

Sem sintomas resultantes da doença

desfrutar da presença da família

receber um filho que vem de longe

ausência de desconforto

“sentir-se bem...”

FIM DE VIDA SEM SOFRIMENTO

“Para muita gente, ser feliz é não sofrer. Por isso, ser feliz é, para essas pessoas, impossível”

Tsering Paldrön

Sofrimento global

Sofrimento espiritual

comunicação eficaz e verdadeira

comunicação não verbal

presença e escuta

respeito pelo silencio

COMUNICAÇÃO

“...capacidade de estar disponíveis para o outro, capacidade de comunicar com o doente, com a família e com outros profissionais de saúde, sem esquecer as medidas de conforto”

Cicely Saunders

Comunicação com o doente e família

Comunicação na equipa

Comunicação empática

Comunicação assertiva

A VIVENCIA DA MORTE

DIREITOS DO DOENTE EM FIM DE VIDA:

“Ser cuidado” por pessoas sensíveis, capazes de manifestar compaixão, competentes na sua profissão, que se esforçarão por compreender as minhas necessidades e saberão encontrar satisfação para eles no suporte que me concederão quando estiver confrontado com a morte”

Trabalho de equipa

mesma filosofia

mesmos objectivos

capacidade de pensamento critico

A MINHA REFLEXÃO...

Ser... Enfermeira em Cuidados Paliativos

Não sei muito mais sobre morte...

Mas vivo cada dia com vontade de aproveitar cada minuto que dela faz parte!

Dou valor a pequenas coisas, porque aprendi com os meus doentes que o futuro pode não ser nada do que nós planeamos...

Tão importante como a farmacologia é a nossa atitude perante estes doentes e seus familiares durante todo o percurso da doença!

Quem sofre não pode esperar e precisa de alguém junto de si...

As palavras ás vezes parecem não existir para comunicarmos com estes doentes mas a comunicação vai muito além da simples troca de palavras!

2

Estes doentes, estão vivos e precisam de profissionais de saúde formados e treinados para que com conhecimentos técnicos e científicos consigam dar vida a esses dias!

A minha função como enfermeira de Cuidados Paliativos édiariamente um contributo para que estes sejam cada vez mais uma resposta eficaz ao sofrimento dos doentes sem perspectivas de cura, bem como das suas famílias.

“Só quando tomamos consciência do nosso papel, por mais pequeno que ele seja, é que podemos ser felizes, viver e morrer em Paz porque o que dá sentido à vida dásentido à morte...”

Saint Exupéry

1

A ESPERANÇA EMCUIDADOS PALIATIVOS

Ana Querido

Outubro / 2006 [email protected]

PORQUÊ ESTUDAR A ESPERANÇA em Cuidados

Paliativos?

“A vida sem esperança não é possível”Ersek, 2001

“A esperança é fundamental na experiência da doença”

Nowotny, 1991

“O maior desafio em cuidados paliativos é descobrir formas de “inspirar os doentes” no sentido de reencontrarem a esperança”

Amzedai (1994, citado por Penson, 2000)

A esperança em final de vida

Na perspectiva das pessoas doentes

A esperança é a última a morrer

Enquanto há vida, háesperança

Será que a doença me leva à

morte?Será que vou sofrer muito até morrer?

Não há bem que sempre dure, nem mal que nunca acabe!

2

“Sendo a esperança associada à expectativa de algo positivo e bom no futuro, como pode um futuro definido em horas, dias, semanas e meses, trazer esperança?”

Herth, 1990; Rousseau, 2000.

“A esperança, enganadora como é, serve contudo para nos levar ao fim da vida pelos caminhos mais

agradáveis”François La Rochefoucauld

“Muitas questões acerca da experiência da esperança e o seu impacto nas vidas dos doentes com cancro, continuam por responder” Yates, 1993

Como é que os doentes oncológicos submetidos a quimioterapia paliativa mantêm a esperança?

Esperança na vida humana

Perspectiva multidisciplinar da esperança

Esperança em cuidados de saúde

Esperança na doença

Esperança na fase final da vida

Conceito de esperança ???

Objectivos do Estudo

Explorar o processo de manutenção da esperança para a pessoa com doença oncológica em fase paliativa

– Analisar o modo como percepciona a esperança

– Identificar pensamentos e sentimentos vivenciados nesta situação

– Identificar os factores que interferem no processo

3

Opções Metodológicas

Metodologia Qualitativa - “GroundedTheory”Amostra teórica ou intencional

Homens: 6; Mulheres: 5Idade: ≥ 35 ≤74 anosTempo de diagnóstico de doença oncológica: ≥ 8 meses ≤ 3 anosTratamentos:

– Cirurgia, Quimioterapia, Radioterapia: 9– Quimioterapia, Radioterapia: 2

Entrevistas semi-directivas

ResultadosOs participantes do estudo…

Percepcionam a esperançaPercepcionam a dimensão temporalExpressam vivências de esperançaMantêm a esperança

A Esperança é…

Força Interior– “É uma força interior, porque se eu não tivesse força interior já me tinha

ido abaixo há muito tempo, mas não vou, tenho que ver se sou capaz de enfrentar isto para andar para a frente.” António

“(...)mas depois vem aquele pensamento, aquela força que me diz, "pelo menos estás viva, ainda tens um pouco de saúde, estás inteira, deixa lá o corpo(...)” Maria

Ter Objectivos objectos de esperança concretos / abstractos / esperança generalizada

Objectos de

esperança concretos

Objectos de esperança

abstractos

Objectos de esperança generalizada

Relacionadoscom pessoas SignificativasVer os netos

crescer

Lugares eventos

Visitar pessoas objectosRealizar projectos

Aspectos do self:Alívio da dorNão tersofrimento

Vida normalNão ser dependenteVoltar a trabalhar

Recuperar a auto-imagemProlongar otempo de vidaRecuperar SaúdeEsperar a cura

Manter o estado de saúde actual

Resisitir– “(…)porque o mal quer que nós tenhamos coragem, e se o mal

vir que entristecemos, mais avança connosco. Por isso temos de ser fortes para resistir a isto tudo. Se não formos, temos que ficar por aí.” Manuel

– “(...) a gente passa por uma, e aguentou, e depois passa por outra e pensa, também aguentei esta, e aguento, e assim é que se vai aguentando, umas atrás das outras.” Clementina

Ter Fé– “Costuma-se dizer se uma pessoa não tiver fé, é uma coisa

morta, temos de ter fé em algo, embora eu não pratique, não sou praticante de religião nenhuma, mas sei que temos dentro de nós uma fé, uma esperança de algo.” Maria

…A Esperança é… A esperança tem uma dimensão temporal orientada para o futuro, baseada na percepção do tempo e em estreita

relação com o ciclo de vida.

“Apoio-me nesta esperança de que ainda vou ter um futuro risonho(...)”Maria

“Pensar no futuro, no dia de amanhã, a gente tem de se preparar(...)João

“(...)porque por vezes a gente anda a correr e quase não temos tempo para visitar os amigos e a família, passamos pelas pessoas e quase que nem ligamos (...)e tenho mais tempo, passei a ver o tempo de

outra forma(...)” António

“(…)às vezes ia ali e punha-me a olhar para a paisagem e depois pensava, até à noite, "quanto tempo é que vou ver essas estrelas,

estas luzes".Manuel

“Não era morrer aos cinquenta anos, era morrer aos setenta anos, (...)”Clementina

4

Diz respeito à forma esperança é exprnuma perspectiva multidimensional.

Reflecte a forma cpessoas se comporpensam, sentem, erelacionam na situa

•Acreditando•Enfrentando•Utilizando estratégias para lidar com doença•Expressando a espiritualidade•Resignando-se•Perspectivando o sofrimento•Aceitando o sofrimento•Valorizando o sofrimento dos outros•Esperando•Vivendo a vida•Expressando sentimentos e emoções (Choro, tristeza, felicidade, incerteza, ânimo, desânimo…)•Sendo optimista / pessimista•Reforçando laços•Sentindo apoio

Mantendo a EsperançaProcesso de gestão da vivência de cada dia, tendo a morte como limite presente. Inclui condicionantes que as pessoas articulam e ponderam no processo de manutenção da esperança.

•A morte como limite presente

•Mantendo a esperança

•Viver um dia de cada vez

•Factores promotores de esperança

•Factores inibidores de esperança

Factores que promovema esperança

Reforço positivo

Competência dos profissionais

Informação acerca da doença

Controlo dos sintomas físicos

Não estar só na doença

Haver portas de saídada situação

Ser lembrado pelos outros

Factores inibidores da esperança

Não ser escutado

Respostas bruscas

Ninguém com quem conversar

Esconder a verdade

Descontrolo dos sintomas

Aparecimento de novos sinais de doença

Influência negativa de outros

Em síntese…

Como é que os doentes oncológicos submetidos a quimioterapia paliativa

mantêm a esperança?

Processo de Manutenção da Esperança

VIVÊNCIAS DA

R O EE B SA J PL E de EI C R Z T AA O NÇ S ÇÃ AO

P E R EC SE PP EÇ RÃ AO N

ÇA

TEMPO

VIVER

O

DIA

Conclusões…

As pessoas com doença oncológica em fase final da vida percepcionam a esperança como fazendo parte da experiência de vida, integrando-a nessa experiência

Percepcionam a esperança como uma fé, uma força interior e uma forma de resistência concretizada em objectos de esperança

5

Conclusões…

A esperança é focalizada no tempo, numa perspectiva de futuro

e está relacionada com a fase do ciclo de vida em que as pessoas doentes se encontram

Nas suas vivências as pessoas doentes utilizam estratégias para lidar com a doença, acreditam, enfrentam, mas também esperam e resignam-se

–Expressam sentimentos e emoções e expressam a sua espiritualidade

–Perspectivam, aceitam e valorizam o sofrimento

–São optimistas mas também pessimistas

Conclusões…

No seu processo de manutenção da esperança: Percepcionam a morte como um limite presente, Afirmam a esperança e a necessidade de a manterGerem a sua vivência numa perspectiva de “viver cada dia” entre factores promotores e inibidores de esperança

…ConclusõesImplicações para a prática de cuidados

Acções promotoras de esperança baseadas nas categorias

encontradas

Percepção da esperança

– Estabelecer uma relação de ajuda – Trabalhar com o doente no sentido da

manutenção da autoconfiança– Escutar activamente o doente, estar presente– Ajudar na identificação de áreas de

esperança – objectos de esperança– Dar apoio e suporte na redefinição dos

objectos de esperança, quando os objectivos específicos do doente não são atingíveis

Percepção da dimensão temporal

– Ajudar o doente a reflectir sobre o seu percurso de vida

– Encorajar a partilha de experiências positivas do passado

– Estimular o sentido de controlo sobre a situação presente

– Despertar o sentido positivo associado a pequenas alegrias do presente

– Ajudar na elaboração de planos criativos

6

Vivências da esperança

– Manter os doentes bem informados respondendo às necessidades que evidenciam, de acordo com o seu nível de entendimento

– Providenciar alívio da dor e /ou outros sintomas– Encorajar a expressão de emoções e

sentimentos– Utilizar o humor e a “boa disposição” na prática

de cuidados e encorajar o seu uso pelos doentes

– Promover o sentido de continuidade e reforço das relações com outros

– Facilitar a expressão de crenças espirituais e práticas religiosas

– Apoiar e fomentar a esperança junto da família / outros significativos

Vivências da esperança

Mantendo a esperança– Manter uma prática de cuidados

atenta à individualidade e aos pormenores

– Partilhar informação acerca da morte e do morrer

– Ajudar a viver “um dia de cada vez”

– Envolver activamente o doente no plano de cuidados

– Ajuda na redefinição ou manutenção de interesses pessoais, “hobbies” e projectos

"Cada um que passa em nossa vida,

passa sozinho, pois cada pessoa é única

7

…e nenhuma substitui outra

Cada um que passa em nossa vida…

…passa sozinho, mas não vai só

nem nos deixa sós…

…Leva um pouco de nós mesmos

deixa um pouco de si mesmo…

…Há os que levam muito

mas há os que não levam nada…

Essa é a maior responsabilidade da nossa vida…

8

…e a prova de que duas almas

não se encontram ao acaso."

Antoine de Saint-Exupéry

Muito obrigada e…

Boas esperanças!!!...

cuidar dos que cuidam em fase terminal - apcp.com.pt · sónia ricardo lopes 1 o serviço social na...

Documents