DV\438583PT.doc

PT PT

COMISSÃO TEMPORÁRIA SOBRE A GENÉTICA HUMANAE OUTRAS NOVAS TECNOLOGIAS DA MEDICINA MODERNA

AUDIÇÃO de 15 de Maio de 2001

Prof. Dr. Lars REUTER

Prof. Dr. Lars ReuterCentro de BioéticaFaculdade de TeologiaUniversidade de AarhusDK-8000 Aarhus C, Dinamarca

Título: Professor associado de investigaçãoFunções: Gestão corrente do Centro de Bioética

Coordenador do Mestrado Europeu de Ética AplicadaEspecialização: Bioética/Biotecnologia; Ética e Filosofia da Religião; Ética e Direito,

especialmente Direito InternacionalLinha directa: 00 45 8942 2273Fax: 00 45 8620 1399E-mail: Reuter@teologi.au.dk

Curriculum Vitae

1964 Nascido em 17 de Outubro, em Hørsholm, Dinamarca.

Habilitações Académicas1995 Doutoramento em Teologia pela Universidade de Copenhaga, após estudos em

Copenhaga e Boston/Cambridge.1991 Licenciatura em Teologia pela Universidade de Münster, após estudos em

Münster1990 Diploma de Teologia da Universidade de Münster, após estudos em Münster e

Londres.

Experiência Profissionaldesde 2000 Professor associado de investigação em Ética e Filosofia da Religião;

responsável pela gestão corrente do Centro de Bioética, Universidade deAarhus

1999 - 2000 Professor associado de Ética e Filosofia da Religião1999 Professor associado de Ética e Filosofia da Religião1996 - 1999 Professor assistente de Ética, Universidade de St. Louis (em licença

1998-1999)1997 Professor visitante de Ética, Universidade de Copenhaga1995 - 1996 Docente convidado de Ética e Filosofia da Religião, Universidade de

Copenhaga

2/4 DV\438583PT.doc

PT

Cargos Internacionais1999 - 2003 Secretário (honorário) da Societas Ethica, associação europeia para a

investigação no domínio da Ética.1999 - 2003 Membro do conselho de administração da Rede Europeia de Ética, Lovaina.

Outras Actividades2000 Participação no Congresso Mundial de Bioética, Londres2000 Participação no projecto BIOMED II sobre tecido fetal embriónico, com um

estudo sobre utentes e fornecedores. Participação na reunião final do projecto,realizada em Amesterdão em Setembro de 2000.

Desde 2000 Elemento de ligação da Faculdade e coordenador Socrates para a elaboração denovos programas de mestrados europeus em Ética Aplicada, com participaçãoem diversas reuniões em Lovaina

Desde 1994 Conferências e alocuções sobre temas de Bioética, destinadas a diversos tiposde público (incluindo a rádio local e pública) ao longo do ano.

LivrosDødshjælp. En etisk-teologisk analyse og vurdering af den europæiske debat om eutanasi. Comum resumo em inglês. København: Akademisk Forlag 1996, 1. udg., ISBN 87-500-3480--8,234s.

Participação em colectâneasMusings on the Ethics on Advertising Strategies in the Pharmaceutical Industry. European EthicsNetwork Fourth Annual Meeting and Politeia Conference 2000: Modern Media and SocialDialogue. Searching for Common Ground within the Sound and the Fury. Leuven 2001

Paradise Postponed? On the Limitations of Current Biotechnologyi, in: Health and SocialSecurity: Creating a better future for Health in Europe. Congress Report European Health ForumGastein 1999., red. af/ed. by Günter Leiner et al. Bad Hofgastein 2000, 197-199.

The Concept of 'Autonomy' and its argumentative value, in: Bioethics and Biolaw. Vol I:Judgement of Life, red. af/ed. by Peter Kemp, Jacob Rendtorff and Niels Mattson Johansen.København: Rhodos International and Art Publishers and Centre for Ethics and Law, 2000, 297-30-0.

Pandora's Box? Theological Reflections on Cloning, in: Bioethics and Cloning. Report from aWorkshop by the Nordic Theological Network of Bioethics in Århus, September 25th - 27th,1998, ed.by Lars Østnor. Oslo 1998, 73-77.

On Defending Euthanasia Theologically. Reflections on current European policies on requestsfor ending life, in: Bioetikk, evtanasi og omsorg. Rapport fra Nordisk teologisk nettverk forbioetikks workshop i Helsinki 26. - 28. september 1997, ed. by Lars Østnor. Oslo 1997, 93-11-8.

Artigos em revistas especializadas (selecção)Patent auf Leben? ManageMed-Forum für ein modernes Gesundheitsmanagement (1), 2001, 22-24.

DV\438583PT.doc 3/4

PT

Sterbehilfe und Subjektivität. Moraltheologische Erwägungen zum postmodernenPersonen-verständnis.Salzburger Theologische Zeitschrift 4 (1), 2000, 56-65.

Human is What is Born of a Human: Personhood, Rationality, and a European Convention.Journal of Medicine and Philosophy 25 (2), 2000, 181-194.

I Think I Am Also Feeling: On the Role of Reason and Emotions in Determining Ethical ActsJahresbericht Societas Ethica 1999, 248-251.

Euthanasia and Subjectivity: Ethical Reflections on the Post-Modern Concept of Personhood.Biomedical Ethics 4 (1), 1999, 12-15.

Euthanasia and the Meaning of Suffering. Theology Digest 43 (4), 1996, 341-349.

Euthanasie in Europa. Stimmen der Zeit 210 (8), 1992, 543-552.n

* * *

Comissão Temporária sobre a Genética Humana15 de Maio de 2001, Estrasburgo

Uso da Informação Genética

Matéria para debateAnálise do ADN; testes genéticos e protecção dos dados; consequências para o regime deseguros.

Princípio FundamentalBenevolência

Valores derivadosBenificência; integridade; justiça;

Questões em apreço1. A recolha de dados genéticos humanos é eticamente aceitável?Sim, mas apenas mediante consentimento explícito, baseado numa informação clara e global("consentimento esclarecido").2. Em caso afirmativo, quem pode proceder à mesma e com que objectivo ?No interesse de garantir os valores de beneficência e justiça, podem ser recolhidos dadosgenéticos apenas para fins de investigação pública, isto é, com presunção de interesse público, norespeito de total transparência e anonimato. Não podem ser recolhidos dados genéticos humanospelo sector económico ou para esse sector, ser usados para patentes ou constituírem eles própriospatentes.3. De que modo pode ser protegido o informante genético?

4/4 DV\438583PT.doc

PT

Aplicam-se as disposições jurídicas normais em matéria de protecção de dados, incluindo odireito de acesso do público. Após a obtenção, a informação genética tem de tornar-se anónima,sem relação com o informante. A informação genética não pode ser tratada como umamercadoria. Daí que apenas sejam reembolsadas as despesas incorridas. Um informante possívelpode a todo o momento retirar o seu consentimento.

ReflexãoO projecto do genoma humano é uma acção concertada de investigação fundamental em buscade vias de compreensão da natureza humana na perspectiva da sua contingência. A manifestaçãoindividual do genoma humano existente em qualquer pessoa é herdada de um elevado número defontes. Pode estabelecer-se um paralelo com o modo como um ser humano recebe a línguamaterna: aprendida a partir da rede social primária, mas constituída por um esforço dacomunidade humana que antecede o indivíduo. A título de analogia, a definição clássica dapessoa humana dada por Boécio revela-se de grande importância neste contexto.No que diz respeito ao genoma humano, o legado representa um interesse comum para ahumanidade, conforme a Declaração da UNESCO sobre o Genoma Humano e os Direitos doHomem, no seu artigo 1º: "O genoma humano sustenta a unidade fundamental de todos osmembros da família humana (...) Num sentido simbólico, é o património da humanidade." Esseinteresse baseia-se ainda na especificidade da nossa espécie, que combina Natureza (genes) ecultura (liberdade humana) de forma única. A nossa base genética comum representa assim acondição prévia necessária ao desenvolvimento individual.Se a manifestação individual do genoma humano pode ser de interesse público, os dadosgenéticos de um indivíduo continuam a ser informação privada, coberta pelo seu direitoinalienável à integridade. Qualquer pedido de fornecimento de informação de carácter privadoconstitui um acto de intrusão, habitualmente justificado pelo maior benefício (presumido) darecolha de tal informação, p.ex. em termos de segurança social, receita fiscal, normas contratuaise segurança pública. Todavia, o acto de fornecer informação de carácter privado desloca poderde quem presta para quem recolhe informações, o que pode ser injusto. Tal sucede especialmentenos casos em que a informação obtida pode não ser conhecida do informante, nemimediatamente compreensível para o mesmo, como sucede com os dados genéticos. Além disso,"dispor de conhecimento sem terapêutica suscita questões perturbantes." (Karen Lebacqz, 239).Diferentemente de outras informações de carácter pessoal, os dados genéticos não se limitam aindicar actualidade, mas assumem vários graus de potencialidade provável. Em termos deemprego ou de seguro, os meus antecedentes pessoais, os dados relativos à saúde, estilo de vida einformação determinam o meu uso ou nível de risco provável. Por outro lado, os dados genéticoscontêm igualmente informações que podem nunca efectivar as suas potencialidades. Continua aexistir uma diferença fundamental entre possibilidade e probabilidade.