Cartório Notarial de Algésde Margarita Palma

CERTIFICA

UM - Que a fotocopia apensa a esta certidão está conforme o original.

DOIS - Que foi extraída da escritura exarada neste Cartório, na data de hoje, defolhas cento e vinte e um a folhas cento e trinta e quatro, do Livro de Notas paraEscrituras Diversas número DEZ.TRÊS - Que ocupa catorze tottta mrubricadas que têm aposto o Selo Branco em uso neste Cartório.

Algés, 20 de Fevereiro de 2009

O/A Adjunto(a)

(no uso da autorização conferida nos termos do

artigo 8o do Decreto- Lei 2612004 de 04.02)

Conta registadasob o ," q 21

Av. dos Bombeiros Voluntários de Algés, n.o 3í Loja Dta., í495-O2S lt-CÉSTlJ.21 411 22 58 - Fax 21 411 42 6í - Email: caÉorio.mp@gmail.com

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coNsTrrurçÃo DE ASSOCTAçÃO

No dia vinte de Fevereiro de dois mil e nove, no Cartório Notarial de

Margarita de Melo Fernández Rodrigues Palma, sito no concelho de

Oeiras, na Avenida dos Bombeiros Voluntários de Algés, número trínta e

uffi, loja direita, em Algés, perante mim, a respectiva Notária,

compareceram como outorgantes:

PRIMEIRO

FRANCTSGO ANTONIO MARTINS GOMES BEIRÃO, casado,

natural da freguesia de ço, concelho de a,

residente no ,

concelho de , portador do Bilhete de ldentidade númer 2,

emítido em 99, pelos SIC em Lisboa.

MARTA MARIA CARDOSO NUNES FRAZÃO GOMES BEIRÃO,

casada, natural da freguesia de a, concelho de

a, residente com o anterior outorgante, portadora do Bilhete de

ldentidade número 9, emitido em 9, pelos SIC em

Lisboa.

SONIA CRISTINA DANTAS DA COSTA, casada, natural da

freguesia de ra, concelho de a, residente na

os, em

s, portadora do Bilhete de ldentidade númer 29, emitido em

O4, pelos SIC em Lisboa;

Os quais outorgam na qualidade de membros da direcção,

respectivamente, Presidente, Secretária e Vice-Presidente, em

representação da associação "A.P.L. -ASSOCIAçÃO PORTUGUESA

U7YÍVìARGARI'TA PAI.J\AA

NoTÁRIAALG Ës

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DE DOENçAS DO LISOSOMA", com sede provisória no Instituto de

Genética Médica, na Praça Pedro Nunes, n.o74, na cidade do Porto,

N1PC503.484.601, instituição particular de solidariedade social com os

estatutos registados pela inscrição n.o15/97 de folhas 129 verso a folhas

130 verso do livro n.o1 das associações de solidariedade social, efectuado

em 3 de Maio de 1996, qualidade e poderes que verifiquei pelos estatutos

da referida associação, através de certidões das escrituras de

constituição e alteração de estatutos lavradas respectivamente em 15 de

Dezembro de 1994 a folhas sessenta e uma verso a sessenta e duas do

livro 67-D e no dia 9 de Junho de 1995, de folhas treze verso a catorze

verso do livro 205-A, ambas do Primeiro Cartório da Secretaria Notarial da

Póvoa de Varzim, que exibiram e ainda pelas actas números dez da

reunião da Assembleia Geral de oito de Março de dois mil e oito e número

onze da reunião da Assembleia Geral de catoze de Dezembro de dois

mil e oito e respectiva adenda rectificativa a esta acta, da mesma data,

cujas públicas formas arquivo.

SEGUNDO

_MARIA DA ASSUNçAO CARDOSO DE BESSA, casada, natural

da freguesia de ta, concelho de os, residente

na s, em a,

portadora do Bilhete de ldentidade número emitido em

99, pelos SIC em Lisboa;

MANUEL JOAQUIM CORREIA LOPES, solteiro, maior, natural da

freguesia e concelho de o, residente na

s, em ,

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portador do Bilhete de ldentidade número 61 , emitido em

04, pelos SIC em Lisboa;

Os quais outorgam na qualidade de membros da direcção,

respectivamente, Presidente e Tesoureiro, €ffi representação da

associação "A.P.N -ASSOCIAçÃO PORTUGUESA DE DOENTES

NEUROMUSCULARES", com sede na Rua das Cruzes, n.o580, no Porto,

NIPC 502.887.206, instituição particular de solÍdariedade social, qualidade

e poderes que verifiquei pelos estatutos da referida associação, através

de certidão da escritura de constituição lavrada em 15 de Junho de 1992,

de folhas 92 verso a folhas 96, do livro 44-D do Primeiro Cartório da

Secretaria Notarial de Matosinhos, e cópia certificada em 19 de Janeiro

de 2000, pela Direcção-Geral da Acção Social, dos estatutos registados

pela inscrição n.oí9/99, afolhas 162 versoe 163, do livro número um das

Instituições com Fins de Saúde, efectuado em vinte e três de Abril de mil

novecentos e noventa e sete, nos termos do n.o2 do artigo 13o do

Regulamento aprovado pela Portaria n.o778183 de 23 de Julho, aplicável

por força da portaria n.o 466/86 de 25 de Agosto e copia certificada pela

Direcção-Geral da Solidariedade e Segurança Social, em 01 de Agosto

de 2001, da alteração dos estatutos, cujo registo foi lavrado pelo

averbamento número dois de 30 de Março de dois mi!, à inscrição

n.o19/99, a folhas 162 verso e 163, do livro número um das Instituições

com Fins de Saúde, que exibiram e ainda pelas actas número quarenta e

três da reunião da Assembleia Geral de catorze de Dezembro de dois mil

e oito, e acta número quarenta e quatro da reunião da Assembleia Geral

ü2tIüARGARIA PAIMA

NoTÁRtAl lcÉs

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de dezassete de Janeiro de dois mil e nove, cujas públicas formas

arquivo.

TERCEIRO

MARIA LUISA GENTIL SOARES BRANCO, solteira, maior,

natural da freguesia de ra, concelho de a,

residente na

x), em Lisboa, portadora do Bilhete de ldentidade número

8,emit ido 2004,pe|osS|GemLisboa;-

CARLOS MANUEL FIGUEIRA RODRIGUES PIRES, casado,

natural da freguesia de ra, concelho de a,

residente na o,

em s, portador do Bilhete de ldentidade númer 2, emitido

em 03, pelos SIC em Lisboa.

Os quais outorgam na qualidade de membros da direcção,

respectivamente, Presidente e Tesoureiro, êffi representação da

associação "RESPIRA -ASSOCIAçÃO PORTUGUESA DE PESSOAS

coM DPOC E OUTRAS DOENçAS RESP|RATORIAS CRÓNICAS",

com sede na Rua lvone Silva, n.o6, 60 esquerdo, edifício ARCIS, freguesia

de Nossa Senhora de Fátima, concelho de Lisboa, NIPC 507.953.304,

instituição particular de solidariedade social, qualidade e poderes que

veriÍìquei pelos estatutos da referida associação, através de certidão da

escritura de constituição lavrada em 9 de Fevereiro de 2007, de folhas 21

a folhas 23, do livro 103-B do Cartório Notarial de Lisboa da notária Júlia

Silva, registados de acordo com o disposto no Regulamento do Registo

das Instituições Particulares de Solidariedade Social do Âmbito da Acção

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Social do Sistema da Segurança Social, aprovado pela Portaria n.o

13912007 de 29 de Janeiro, pela inscrição n.o 14107, a folhas 66 verso e

67 do livro n.o2 das Instituições com Fins de Saúde, registo efectuado em

27 de Fevereiro de dois mil e sete, que exibiram e ainda pelas actas

número quatro barra dois mil e oito, da reunião da Assembleia Geral de

treze de Novembro de dois mil e oito, e acta número um barra dois mil e

nove da reunião da Assembleia Geral de doze de Fevereiro de dois mil e

nove, cujas públícas formas arquivo.

QUARTO

MARTA HENRIQUES JACINTO, solteira, maior, natural da

freguesia de a e concelho de a,

residente na o, em

, portadora do Cartão de Cidadão número 2. emitido em

8, pelas entidades competentes da República Portuguesa._

CARLA JOSE FRANCO DE BESSA TEIXEIRA, casada,

natural da freguesia de s, concelho de a, residente

na e, em

a, portadora do Bilhete de ídentidade númer 24, emitido em

06, pelos SIC em Lisboa.

As quais outorgam na qualidade de membros da direcção,

respectivamente, Presidente e Tesoureira, €ffi representação da

"ASSOC|AçÃO PSEUDOXANTOMA ELÁST|CO PORTUGAL", com

sede na Rua Marques da Silva, n.o59, segundo andar esquerdo, freguesia

de S. Jorge de Arroios, concelho de Lisboa, NIPC 508.424.674, qualidade

e poderes que verifiquei pelos estatutos da referida associação, através

MARGARÍÏA PA'VÌANoTÁRIAALGÉS

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r#u,

de certidão do acto constitutivo e estatutos celebrado por documento

particular formalizado pela Conservatória do Registo Comercial de Lisboa

em 29 de Janeiro de dois mil e oito, que exibiram e ainda pela acta

número dois da reunião da Assembleia Geral de trinta e um de Outubro

de dois mil e oito, cuja pública

Verifiquei a identidade dos

forma arquivo.

outorgantes pela exibição dos referidos

documentos de identificação.

PELOS OUTORGANTES FOI DITO:

Que pela presente escritura, as associações por si representadas,

constituem uma associação denominada A.P.A.D.R. -ALIANçA

PORTUGUESA DE ASSOCTAçOES DAS DOENçAS RARAS, N|PC

508.877.504, que se rege pelos seguintes estatutos:

CAPITULO I

DENOMINAçÃO, ÂtrletrO e AFrNS

Disposições Gerais

ARTIGO 1"

( Definição )

1- A "A.P.A.D.R.- Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras"

adiante designada por Aliança, é uma instituição de âmbito nacional,

fins lucrativos, que se rege pelos presentes estatutos e pela lei geral,

a sua duração por tempo indeterminado, íntegrando Associações

Doentes que visem dar apoio a pessoas com Doenças Raras.

2- Para efeitos dos presentes Estatutos, entende-se por doença rara,

a patologia com uma incidência máxima de um em cada dois mil cidadãos.

ARTIGO 20

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títo6zcil--

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(Objecto)

A Aliança tem como objecto a representação das Associações suas

associadas junto das Instituições e Administração Públicas,

prioritariamente, nas áreas da Saúde, Reabilitação e Integração,

Segurança Social e Educação, tendo em vista a sua participação activa

como parceiro social no estabelecimento das respectivas politicas para as

doenças raras, bem como a sua representação junto de entidades

terceiras, nacionais ou internacionais, que prossigam idênticos objectivos._

ARTIGO 30

(Sede )

A Afiança terá sede provisória em Passeio das Garças, Lote 4.37.01, bloco

28, 4oB, 1990-395, freguesia de Moscavide, concelho de Loures.

CAPITULO II

(Dos Associados)

ART]GO 40

(Tipos de associados)

Os associados podem ser Efectivos, Fundadores, Honorários

Beneméritos.

ARTIGO 50

(Associados Efectivos)

1- Para efeitos dos presentes Estatutos entende-se por associados

efectivos as Associações de Doentes, sem fins lucrativos, cujo objecto

social seja o apoio e a defesa das pessoas atingidas por uma Doença Rara

e das suas famílias, legalmente constituídas, que se proponham colaborar

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MARGARITA PAT'VÌANorÁRnl r-c És

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na rcalização dos fins da Aliança obrigando-se ao pagamento da jóia e

quota mensal nos montantes fixados pela Assembleia Geral.

2- A admissão de associados dependerá de proposta da Associação

aderente e da sua aprovação pela Direcção a ratiÍicar pela Assembleia

Geral na primeira assembleia a que houver lugar após a aprovação

3- Serão também consideradas como fundadoras da Aliança,

associações que participaram no acto constitutivo e assinem um

dos Estatutos, no prczo máximo de um ano,

ARTIGO 6"

(Associados Beneméritos e Honorários )_

1- Para efeitos dos presentes Estatutos entende-se por:

a) Associados beneméritos, as associações que, através de

donativos, dêem contribuições especialmente relevantes para

dos fins da instituição, como tal reconhecida pela

Geral.

servrços

a rea

b) Associados honorários, as

nas variadas vertentes e de

Assembleia Geral-

associações, que prestem

forma relevante, como tal

apoio à Aliança

reconhecida

ARTIGO 70

(Prova de qualidade de associado)

A qualidade de associado, prova-se pela inscrição no livro respectivo

a Aliança obrigatoriamente possuirá.

ARTIGO 80

_(Direitos dos associados efectivos)

1- São direitos dos associados:

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a) Participar nas reuniões da Assembleia Geral;

b) Eleger e ser eleito, na pessoa dos respectivos representantes

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NoTÁRIAlr-c És

para os órgãos sociais;

\ r9wpr,

c) Requerer a convocação da Assembleia-geral eÍraordinária nos termos

do dos presentes estatutos;

d) Examinar os livros, relatórios, contas e demais documentos, desde que o

requeiram por escrito com a antecedência mínima de 30 (trinta) dias e se

verifique um interesse pessoal, directo e legítimo.

e) Participar nas actividades da Aliança.

2- Os Associados efectivos só poderão exercer os direitos referidos no

número anterior se tiverem em dia as respectivas quotas.

ARTIGO 90

dos associados efectivos)_

a) Pagar pontualmente as suas quotas tratando-se de associados

efectivos, incluindo os fundadores;

b) Comparecer às reuniões da Assembleia Geral;

c) Observar as disposições estatutárias e regulamentos e as deliberações

dos corpos sociais;

d) Desempenhar com zelo, dedicação e eficiência os cargos para que

foram eleitos.

e) Colaborar nas acções que a Aliança realize com o fim de promover os

ARTIGO 1OO

objectivos estatutários.

(Desvinculação)

os associados podem livremente desvincular-se da Aliança, sem prejuízo

da sua responsabilidade por todas as prestações relativas ao tempo em

que foram membros da mesma, desde que declarem tal intenção com, pelo

menos, sessenta días de antecedência sobre a data em que desejam

prescindir da sua qualidade de associado e não beneficiando de todas e

quaisquer regalias usufruídas a partir da aprovação da sua saída.

ARTIGO 110

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da quaridade de associado)

a) Todo o associado efectivo que deixar de pagar, durante dois

seguidos, a quota a que se encontra obrigado.

b) No caso previsto na alínea anterior considera-se eliminado o sócio

tendo sido notificado pela Direcção para efectuar o pagamento das

em atraso, o não faça no p'azo de 60 (sessenta) dias.

c) Todo o associado que infrinja grave e reiteradamente as

destes estatutos ou de regulamentos internos, ou que, pela sua conduta,

torne indigno de pertencer à Aliança.

ARTIGO 120

íSanções)_

1- os sócios que violarem os deveres estaberecidos no artigo d

primeiro, ficam sujeitos às seguintes sanções:

a) Repreensão.

b) Suspensão de direítos até trezentos e sessenta dias.

c) Demissão.

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2- São demitidos os sócios que por actos dolosos tenham prejudica n

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Aliança. l U

3- As sanções previstas nas alíneas a) e b) do no1 são da competência da | \b"lnv/IYL4- A demissão é sanção da exclusiva competência da Assembleia Geral, I

Isob proposta da Direcção. I

5- A aplicação das sanções previstas nas alíneas b) e c) do no1 só se I

efectivará mediante audiência do associado. l

6- A suspensão de direitos não desobriga ao pagamento da quota

- lEfeitos da perda da qualidade de associado)_

IO associado que por qualquer forma deixar de pertencer à Aliança não tem

Idireito a reaver as quotizações que tenha pago e ou os donativos Ique

Itenha feito, sem prejuízo da sua responsabilidade por todas as prestaçOesl

Irelativas ao tempo em que foi membro da Aliança

- II-Orgãos da Associação lI

IIDisposições Gerais lIRT|GO 14" 1I

lIa)A Assembleia Geral:

Ib)A Direcção; Ic)O Conselho Fiscal; I

d) O Conselho Científico e Técnico.

ARTIGO 150

(Exercício de cargos nos órgãos da associação).

o exercício de qualquer cargo nos órgãos da associação é gratuito,

pode justificar o pagamento de despesas dele derivadas.

ARTIGO 16"

(Duração dos mandatos)

1- A duração do mandato dos órgãos da associação é de 3 (três) anos,

devendo proceder-se à sua eleição no mês de Dezembro do último ano d

cada triénio.

perante o Presidente

que deverá ter lugar

primeira quinzena civil imediata ao das eleições.

3- Quando a eleição tenha sido efectuada extraordinariamente fora do

de Dezembro, a posse poderá ter lugar dentro do prazo estabelecido

2- O mandato inicia-se com a tomada de posse

Mesa da Assembleia-geral ou seu substituto, o

número dois, ou no prazo de 30 (trinta) dias após a eleição,

caso e para efeitos do número um, o mandato considera-se

mas

iniciado

prÍmeira quinzena do ano civil em que se realizou a eleição.

4- Quando as eleições não sejam realizadas atempadamente conside

prorrogado o mandato em curso até à posse dos novos corpos gerentes._

5- A duração do exercício do mandato dos elementos dos corpos

não sofre qualquer alteração com eventual substituição, dentro

respectiva Associação, resultante de eleições nela efectuadas.

ARTIGO 170

_(Vacatura de lugares nos órgãos sociais)_

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1 - Em caso de \racafuna de membrcs de da órgão social sern qrc a rnabrb estela ent

curusir, o preenchimenb desses h4ares Ér€Èá por m@@, serdo aprowdc ent

Assernbleiageral, por popoda do respedivo oÍgao.

2-Erncasodevacafurada rnaiyb dc membrcs de cada ógão social, de\,erão rlc/rizarr-

para o preendtinenb das wgns veriHas rns res@ilmse eleitpes intercalares,

órgãos sociab, rp píËtzDmáximo de sessenta dias e a pGSe dercra ter lt4ar rre quinze

dlas segulrbs à eleifo.

3 - O tenno do mardab dos membm elelbs rns cordkfes dos numem anteÍbÍes

coinciJiÉ com o dos membros inkiahefie eìdbs.

ARTIGO l BO

(Limites ao exercício de cargos nos órgãos)_

1- Os membros dos órgãos da associação só podem ser eleitos

consecutivamente para dois mandatos para qualquer órgão da

associação, salvo se a Assembleia-geral reconhecer expressamente que

é impossível ou inconveniente a sua substituição.

2- Não é permitido aos membros dos órgãos sociais o desempenho

simultâneo de mais de um cargo.

3- O disposto nos números anteriores aplica-se aos membros da mesa da

Assemb|eia-gera|,daDirecçãoedoConse|hoFiscal.-

ARTIGO 190

(Funcionamento da Direcção e do Conselho Fiscal)_

1- A Direcção e o Conselho Fiscal são convocados pelos respectivos

presidentes e só podem deliberar com a presença da maioria dos seus

titulares.

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2- As deliberações

presentes, tendo o

são tomadas por maioria

presidente, além do seu

dos

voto,

titulares

voto

votos dos

direito a

desempate.

ARTIGO 20"

_(Responsabilidade dos membros dos órgãos da associação)_

1- Os membros dos corpos sociais são responsáveis civil e crimi

pelas faltas ou irregularidades no exercício do mandato.

2- Além dos motivos previstos na lei, os membros dos corpos sociais ficam

exonerados de responsabilidade se:

a)- não tiverem tomado parte na respectiva resolução e a reprovarem

declaração na acta de sessão imediata em que se encontrem presentes;_

b)- Tiverem votado contra essa resolução e o fizerem consignar na

respectiva.

ARTIGO 21O

(lmpedimento)

1- Os membros dos corpos sociais não poderão votar em assuntos

directamente lhe digam respeito ou nos quais sejam interessados o

respectivos cônjuges, ascendentes, descendentes e equiparados.

2- Os membros dos

indirectamente com a

benefício para a Aliança

sociais não podem contratar directa o

salvo se do contrato resultar m

corpos

Aliança,

3- Os fundamentos das

número anterior deverão

deliberações sobre os

constar das actas das

contratos

reuniões

referidos

orgão social.

ARTIGO 22O

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-(RepresentaçãodasinstituiçõesassociadaS)-

As Associações filiadas serão representadas na Assembleia-geral pelas

pessoas a quem, legal ou estatutariamente, couberem essas funções,

devendo as mesmas ser portadoras de documento comprovativo dos

respectivos poderes de representação.

ARTIGO 23O

(Votação

1- Os associados podem fazer-se representar por outros associados nas

reuniões da Assembleia-geral em caso de comprovada impossibilidade de

comparência à reunião, mediante carta dirigida ao presidente da Mesa,

com a assinatura devidamente reconhecida

poderá representar mais de 1 (um) associado.

mas, cada associado, não

ARTIGO 24O

(Actas)

Das reuniões dos órgãos serão sempre lavradas actas que serão

obrigatoriamente assinadas pelos membros presentes ou, quando

respeitam a reunião da Assembteia Geral, pelos membros da respectiva

Mesa.

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Da Assembleia Geral

ARTIGO 25O

,(Constituição)

1- A Assembleia-Geral é constituída por todos os associados admitidos há,

pelo menos 6 (seis) meses, que tenham as suas quotas em dia e não se

encontrem suspensos.

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MARGARTTA PAITúAHorÁnralr-cÉs

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2- A Assembleia-geral é dirigida pela respectiva Mesa que se compõe d

um presidente, um primeiro secretário e um segundo secretário.

3- Na falta ou impedimento de qualquer dos membros da Mesa

Assembleia-geral, competirá a esta eleger os respectivos substitutos

entre os associados presentes os quais cessarão as suas funções no

da reunião.

ARTIGO 260

(Competência da mesa

Compete à Mesa da Assembleia Geral dirigir, orientar, e

trabalhos da assembleia, representá-la e designadamente.

a)- Decidir sobre os protestos e reclamações respeitantes aos

efeitorais, sem prejuízo de recurso nos termos legais.

b)- Conferir posse aos membros dos órgãos eleitos.

ARTIGO 27"

(Com petência da Assembleia)_

Compete à Assembleia-geral deliberar sobre todas as matérias

compreendidas nas atribuições legais ou estatutárías dos outros orgãos

necessariamente:

a)- Definir as linhas fundamentais de actuação da Aliança;

b)- Eleger e destituir, por votação secreta, os membros da respectiva

e a totalidade dos membros dos órgãos executivos e de físcalização;_

c)- Atribuir a qualidade de associado Honorário ou Benemérito;

d)- Ratificar a cooptação de membros dos órgãos sociais nos termos

no1 do arlo 17o:

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e)- Apreciar e votar anualmente o orçamento e o programa de acção para o

exercício seguinte, bem como, o relatório e contas._

f)- Deliberar sobre a aquisição onerosa e a alienação, a qualquer título, de

bens imóveis e de outros bens patrimoniais de rendimento ou de valor

histórico ou artístico:

g)- Deliberar sobre a alteração dos estatutos e sobre a extinção,

fusão da Aliança;

h)- Deliberar sobre a aceitação de integração de uma

respectívos bens;

i)- Autorizar a Aliança a demandar os membros dos corpos sociais

actos praticados no exercício das suas funções;

j)- Aprovar a adesão a confederações e a quaisquer outras instituições de

âmbito nacional ou internacional:

l)- Aprovar o valor da quotização e da jóia.

m)- Ratificar a admissão de novos associados, bem como deliberar sobre a

demissão dos associados, sob proposta da Direcção.

ARTIGO 28"

(Reunião de Assembleia)

1- A Assembleia Geral reunirá em sessões ordinárias e extraordinárias.

2- A Assembleia Geral reunirá ordinariamente:

a) No final de cada mandato, durante o mês de Dezembro,

dos corpos gerentes.

b) Até trinta e um de Março de cada ano para discussão e

relatório e contas da gerência do ano anterior, bem como, do

conselho fiscal.

1íMARGARITA PAMA

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para a eleição

votação

parecer

do

do

c) Até quinze de Novembro de cada ano, para apreciação e votação

orçamento e programa de acção para o ano seguinte.

ARTIGO 29O

(Convocação da assembleia

1-A Assembleia Geral é convocada, com pelo menos 15 (quinze) dias d

antecedência por meio de aviso postal, expedido para cada um

associados; no aviso indicar-se-á o dia, hora e local da reunião e

respectiva ordem do dia.

2-A assembleia será ainda convocada sempre que a convocação

requerida, por um conjunto de associados não inferior à quinta parte da su

totalidade.

ARTIGO 3OO

(Funcionamento da assembleia)

1- A Assembleia Geral reunirá em primeira convocação se estiver

mais de metade dos associados com direito a voto, ou uma hora d

com qualquer número de presentes.

2- A Assembleia Geral extraordinária que seja convocada a requerimen

dos associados só poderá reunir se estiverem presentes três quartos

requerentes.

ARTIGO 31O

(Deliberações)

1- Salvo o disposto no número seguinte, as

geral são tomadas por maioria simples

deliberações da Assembleia

presentes.

dos votos dos

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2- As deliberações sobre as

arto 27o, só serão válidas se

matérias constantes das alíneas f),h),i) e j) do

obtiverem o voto favorável de pelo menos, dois

terços dos votos expressos.

3- As deliberações sobre alterações dos estatutos, prevista na alínea g) do

arlo 27o, exigem o voto favorável de três quartos do número de associados

presentes; sendo exigido o voto favorável de três quartos do numero de

todos os associados

prorrogação da Aliança.

para as deliberações sobre a dissolução ou

4- A dissolução não terá lugar, se pelo menos, um número de associados

igual ao dobro dos membros dos corpos gerentes se declarar disposto a

assegurar a permanência da Aliança, qualquer que seja o número de votos

contra.

5- A deliberação da Assembleia Geral sobre o exercício do direito de acção

civil ou penal, contra os membros dos corpos gerentes pode ser tomada na

sessão convocada para apreciação do balanço relatório e contas de

exercício.

ARTIGO 32"

( lmpugnação das deliberações)

São anuláveis as deliberações tomadas sobre matéria estranha à ordem do

dia, salvo se estiverem presentes ou representados na reunião todos os

associados no pleno gozo dos seus direitos sociais e todos concordarem

com o aditamento.

sEcçÃo ill

Da Direcção

ARTIGO 33"

Ë>1MARGARITA PATMA

HorÁnnALG ÉS

1- A Direcção da Aliança é constituída por cinco membros dos quais um

presidente, um vice-presidente, um secretário, um tesoureiro e um vogal._

2- Haverá, simultaneamente, dois suplentes que se tornarão efectivos à

medida que se derem vagas e pela ordem em que tiverem sido eleitos._

3 No caso de vacatura do cargo de presidente, será o mesmo preenchido

pelo vice-presidente e este substituído por um suplente.

4- Os suplentes poderão assistir às reuniões da Direcção, mas sem direito

a voto.

ARTIGO 34O

(Competência da Direcção)

Compete à Direcção gerir a Associação e representá-la,

designadamente:

a) Garantlr a efectlvação dos dlreltos dos beneficiários;_

b) Elaborar anualmente e submeter ao parecer do órgão de fiscalização

relatório e contas da gerência, bem como, o orçamento e programa d

acção para o ano seguinte;

c) Assegurar a organização e o funcionamento dos serviços, bem como

escrituração dos livros, nos termos da lei;

d) Organizar o quadro do pessoal, contratar e gerir o pessoal da Aliança;

e) Representar a Aliança em juízo ou fora dele;

f) Zelar pelo cumprimento da lei, dos estatutos e das deliberações do

órgãos da associação;

ARTIGO 35"

_(Competência do Presidente da Direcção)

Compete ao presídente da Direcção:

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a) Superintender na administração da Aliança orientando e fiscalizando

respectivos serviços;

b) Convocar e presidir às reuniões da Direcção, dirigindo os respectivo

trabalhos:

c) Representar a assocíação fora dos casos previstos no Artigo 41\_

d) Assinar e rubricar os termos de abertura e encerramento no livro de

actas da Direcção;

e) Despachar os assuntos

solução urgente, sujeitand

normais de expediente e outros que careçam de

o estes últimos à confirmação da Direcção na

primeira reunião seguinte.

ARTIGO 360

(Com petência do Vice-Presidente)

Compete ao vice-presidente coadjuvar o presidente no exercício das

atribuições e substituí-lo nas suas ausências e impedimentos.

ARTIGO 37"

(Competência do Secretário)

Compete ao secretário:

a) Lavrar as actas das reuniões da Direcção e superintender nos

de expedien

b) Preparar a agenda de trabalhos para as reuniões da Direcção

organizandoosproceSSosdosassuntostratadoS;-

c) Superintender nos serviços de secretaria.

ARTIGO 38'

(Com petência do Tesoureiro)

MARGARTTA PAWìANoTÁRIAALGÉs

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Compete ao tesoureiro:

a) Receber e guardar os valores da Aliança;

b) Promover a escrituração de todos os livros de receita e de despesa;_

c) Assinar as autorizações de pagamentos as guias de receitas

conjuntamente com o presidente

d) Apresentar mensalmente à Direcção o balancete em que se

discriminarão as receitas e despesas do mês anterior;

e) Superintender nos serviços de contabilidade e tesouraria.

ARTIGO 39O

(Competência do

Compete ao vogal coadjuvar os restantes membros da Direcção

respectivas atribuições e exercer as funções que a Direcção lhe atribuir._

ARTIGO 4OO

(Reuniões de Direcção)

A Direcção reunirá sempre que o julgar conveniente por convocação

presidente e, obrigatoriamente, pelo menos uma vez cada três meses

ARTIGO 41O

(Assinaturas)

1- Para obrigar a Aliança são necessáriase bastantes as assinatura

conjuntas de quaisquer três membros da Direcção, ou as a

conjuntas do presidente e do tesoureiro;

2- Nas operações financeiras são obrigatórias as assinaturas conjuntas

presidente e do tesoureiro;

3- Nos actos de mero expediente bastará a assinatura de qualquer mem

da Direcção.

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DO CONSELHO FISCAL

RTIGO 420

(Composição do Conselho Fiscal)_

1- o conselho Fiscal é composto por três membros, dos quais um

presidente e dois vogais;

2- Haverá simultaneamente igual número de suplentes

efectivos à medida que se derem vagas e pela ordem em

SEque

quetiverem s

MARGARÍTAPAI.MAxotÁnrrI r_c Ës

Livro

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eleítos;_

3- No caso de vacatura do cargo de presidente, será o mesmo

pelo primeiro vogal e este por um suplente.

ARTIGO 43O

(Competência do Conselho Fiscal)_

compete ao conselho Fiscar vigiar pelo cumprimento da lei e dos

e designadamente;

a) Exercer a fiscalização sobre a escrituração e documentos da instituiçã

sempre que o julgue conveniente;

b) Assistir ou fazer-se representar por um dos seus membros às reuniões

do órgão executivo, sempre que o julgue conveniente;

c) Dar parecer sobre o relatório, contas e orçamento e sobre todos

assuntos que o órgão executivo submeta à sua apreciação;

d) o conselho Fiscal pode solicitar à Direcção elementos que

necessários ao cumprimento das suas atribuições, bem como propo

reuniões extraordinárias para discussão, com aquele órgão, de

determinados assuntos cuja importância o justifique.

ARTIGO 44"

(Reuniões do Conselho Fiscal)

O Conselho Fiscal reunirá sempre que o julgar conveniente, por

convocação do presidente e obrigatoriamente, pelo menos, uma vez em

cada trimestre.

sEcçÃo v

DO CONSELHO CIENTíFICO C TÉCNICO

ARTIGO 45O

(Conselho Científico e Técnico)

O Conselho Científico e Técnico é constituído por um mínimo de nove e um

máximo de vinte e um membros, dos quais um presidente, uffi vice-

presidente e um secretário, nomeados de entre a comunidade médica e de

outros profissionais de saúde, científica e técnica de valor relevantes na

investigação e tratamento de doenças raras.

1- O Presidente do Conselho Científico e Técnico será escolhido

Direcção, sendo os restantes membros nomeados por acordo entre

Presidente da Direcção e o Presidente do Conselho Científico e Técnico

poderão acumular funções com outros órgãos da Aliança.

ARTIGO 460

(Competência do Conselho Científico e Técnico)

O Conselho Científico e Técnico tem funções consultivas da

competindo-lhe, ainda, o papel de interlocutor da Aliança junto

científico, podendo/devendo, para o efeito e designadamente:

a) Elaborar estratégias de pesquisa;

Direcção

do mund

b) Examinar projectos que lhe sejam presentes, validando

dos peritos externos, podendo contactar as instâncias de

os co

ética e

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droõzcr

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Àzutrto=

instituições intervenientes no processo científico de validação

conhecimentos e técnicas de tratamento:

c) Assegurar as relações entre a Aliança e a comunidade científica;__

d) Propor à Direcção a realização de reuniões de carácter científico,

definindo o seu âmbito e características.

ARTIGO 47"

Reuniões do Conselho Científico e Técnico)_

1-O Conselho Científico e Técnico reúne pelo menos duas vezes por

sob convocação do seu Presidente, ou a pedido do Presidente da

ou de dois terços dos seus membros:

2- O Presidente da Direcção da Aliança participa nas reuniões do

Científico e Técnico com carácter meramente consultivo.

CAPÍTULO IV

DlsPostçoes otvrRSAS

ARTIGO 48"

(Receitas da Aliança)

São receitas da Aliança:

a) O produto das jóias e quotas dos associado;

b) As comparticipações dos utentes;

c) Os rendimentos de bens próprios;

d) As doações, legados, herança e restantes rendimentos;

e) Os subsídios do Estado ou de Organismos oficiais;

f) Os donativos e produtos de festas ou subscrições;

g) Outras receitas.

ARTIGO 49O

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MARGARITA PAMAxorÁRrrALGÉs

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FE t33

(Extinção da Aliança)

1- No caso de extinção da Aliança, competirá à Assembleia-geral deliberar

sobre o destino dos seus bens, nos termos da legislação em vigor._

2- Os poderes dos órgãos ficam limitados à prática dos actos meramente

conservatórios e necessários quer

ultimação dos negócíos pendentes.

à liquidação do património social, quer à

ASSIM OUTORGARAM

Adverti os outorgantes:

- De que devem proceder à entrega da declaração de início de actividade

para efeitos fiscais.

- Nos termos do n.o 4 artigo 11o do Regime do Registo Nacional de

Pessoas Colectivas, da necessidade de promover a inscrição deste acto

no ficheiro central de pessoas colectivas (FCPC), dentro do prazo

constante no n.o 2 do referido artigo 11o.

Verifiquei por acesso via internet através

Certificado de admissibilidade de firma ou

2009014782, emitido pelo Registo Nacional

ao portal da

denominação

de Pessoas

empresa,

adoptada

Colectivas

ao

n.o

em

06.05.2009, cuja cópia que imprimi arquivo;

EXIBIRAM:

Cartões de pessoa colectíva das associações acima identificadas.

Foram liquidados 25,00 euros, verba 15.1 da TGIS

Esta escritura foi lida aos outorgantes e aos mesmos explicado o seu

conteúdo

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Conta registada sob o n." Ue:! 4

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Liuro I O

FE 174

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ASSOCIAçOES QUE, POR TEREM PARTICIPADO NO ACTOCONSTITUTIVO DA A.P.A.D.R.- ASSOCIAçÃO PORTUGUESA DEASSOCIAçÕCS DAS DOENçAS RARAS E POR TEREM PROCEDIDO AASSINATURA DOS RESPECTIVOS ESTATUTOS, SÃO CONSIDERADAS,NOS TERMOS DO DISPOSTO NO ARTO'" NO3 DESSES MESMOSESTATUTOS, COMO SEUS ASSOCIADOS FUNDADORES:'?;t--. A"nnf

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