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UNIVERSIDADE FEDERAL DE PERNAMBUCO CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE

PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM FISIOTERAPIA

DANIELLY LAÍS PEREIRA LIMA

AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL, DO SONO E DESCRIÇÃO DA REDE DE SAÚDE UTILIZADA POR CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA

DO ZIKA VÍRUS

Recife 2017


AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL, DO SONO E DESCRIÇÃO DA REDE DE SAÚDE UTILIZADA POR CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA

DO ZIKA VÍRUS

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-graduação em Fisioterapia da Universidade Federal de Pernambuco como requisito para obtenção do título de Mestre em Fisioterapia. Linha de Pesquisa: Desempenho físico-funcional e qualidade de vida. Orientadora: Karla Mônica Ferraz Teixeira Lambertz Co-orientadora: Carine Carolina Wiesiolek

Recife 2017

“AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL E DESCRIÇÃO DA REDE DE SAÚDE UTILIZADA POR CRIANÇAS COM SÍNDROME CÔNGENITA DO ZIKA VÍRUS”


APROVADO EM: 25/04/2017 ORIENTADORA: PROFª. DRª. KARLA MÔNICA FERRAZ TEIXEIRA LAMBERTZ COORIENTADORA: PROFª. DRª. CARINE CAROLINA WIESIOLEK COMISSÃO EXAMINADORA:

PROFª. DRª. ANDREA LEMOS BEZERRA DE OLIVEIRA – FISIOTERAPIA/ CCS/ UFPE

PROFª. DRª. BERNADETE PEREZ COÊLHO – MEDICINA SOCIAL/ CCS/ UFPE

PROFª. DRª. CRISTIANA MARIA MACEDO DE BRITO – CENTRO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E SAÚDE/ UNICAP

Visto e permitida à impressão

_______________________________________________ Coordenadora do PPGFISIOTERAPIA/DEFISIO/UFPE

Porém, como dizem as Escrituras

Sagradas: "O que ninguém nunca viu

nem ouviu, e o que jamais alguém

pensou que podia acontecer, foi isso o

que Deus preparou para aqueles que o

amam." (1 Coríntios 2:9).

AGRADECIMENTOS

Agradeço primeiramente a Deus, que me proporcionou oportunidades,

experiências e momentos singulares ao longo destes dois anos de mestrado.

Agradeço a Sua generosidade e por nunca me desamparar. Ao meu esposo Brunno

Gomes, companheiro de todas as horas, agradeço toda a paciência, amor e apoio. À

minha mãe Maria Jeane, dedico minha vitória, nunca chegaria onde cheguei sem seu

incentivo e amor incondicional. Ao meu pai Daniel Lima, ao meu tio Alexandre da Silva

e aos meus irmãos (Daniel, Danietty e Lala Lima), agradeço por tudo que fazem para

mim e ao amor que me dedicam. Ao cunhado Kelsen Gomes e sogro José Gomes

agradeço a atenção e o companheirismo. À Karla Mônica Ferraz, minha orientadora

da vida, o seu amor e atenção levarei para sempre no meu coração. À Carine

Wiesiolek toda minha gratidão e carinho, sua presença foi um presente enorme que

Deus me deu.

Às minhas queridas amigas (Ariádne, Dayana e Leandra), todo meu carinho,

tudo foi mais fácil com o apoio de vocês. À Milena Monteiro, meu “obrigada por tudo”,

você foi a surpresa que o mestrado me proporcionou. Aos funcionários do

departamento (Edvaldo, Dalva, Edna, Alexandre, Rafael, Niege e Carminha) a vida foi

mais fácil com a atenção e generosidade de vocês. Aos meus mestres Alberto Galvão

de Moura Filho, Andrea Lemos, Cinthia Vasconcelos, Caroline Wanderley e Karla

Mônica Ferraz, a minha admiração, vocês me inspiraram durante a graduação e serão

sempre meus exemplos.

Às minhas amigas de fé que sempre me acompanham em oração (Angélica,

Isis, Fabiana e Tia França), obrigada pelo carinho. Aos meus ICs queridos Ana

Carolina Lucena, Alysson Santos e Camila Lima, só quero dizer que vocês serão

sempre lembrados com enorme carinho. Aos amigos (alunos e mestrandas) de Leped,

só queria lembrar que foi um prazer participar de momentos tão bons, regados de

conhecimento e união.

Às alunas de graduação em Fisioterapia do projeto de extensão, quero registrar

que este projeto é um pedacinho de mim que fica para o Leped, espero ele seja tão

especial para vocês, como é para mim.

Aos meus colegas de sala, como foi bom partilhar com vocês dois anos de

aprendizado, aos meus amigos André Terácio, Camila Almeida e Robson Arruda,

vocês colocaram mais alegria nestes dois anos. E a Ana Irene por toda a paciência e

atenção que teve comigo. À CAPES, pelo apoio financeiro em forma de bolsa de

estudos durante um ano do mestrado.

Aos locais que me aceitaram, HC (em especial a Patrícia Ribeiro, por tudo que

ela me ensinou), GERES e a Clínica Pepita Duran, obrigado por me receberem de

braços abertos. Um agradecimento especial à ONG AMAR, lá eu fui mais que

acolhida, fui recebida com carinho e atenção, agradeço grandemente às mães

Pollyana Dias e Luciana por todo carinho.

Por fim, agradeço às mães e crianças, com vocês eu aprendi a praticar a

paciência, a relevar pequenas indelicadezas (afinal só vocês sabem o que passam),

obrigada por me ensinarem a ter mais atenção pelo outro, a olhar todos como iguais,

mesmo sabendo que cada um de nós é único e especialmente raro, termino dizendo

minha célebre frase: Depois de vocês eu sou “mais gente” e eu me tornei um ser

humano melhor. Obrigada.

RESUMO

O aumento abrupto no número de casos suspeitos de microcefalia em recém-nascidos vivos em Pernambuco despertou a atenção dos profissionais de saúde do estado. Alguns estudos descrevem esta condição como Síndrome Congênita do Zika (SCZ), a partir de diversos achados sobre o sistema neurológico e visual. Posteriormente, com a verificação de um quadro de alterações neurológicas de grande impacto sobre o sistema locomotor e dos relatos de irritabilidade acentuada nas crianças acometidas, aspectos como funcionalidade e sono passaram a ser motivo de inquietação. O conhecimento sobre estes aspectos é relevante para a elaboração de propostas terapêuticas e a descrição da rede de saúde é necessária para um melhor planejamento da assistência à saúde dada a crianças com SCZ. O objetivo deste trabalho foi avaliar o desempenho funcional e o sono de crianças com SCZ entre 6 e 18 meses de idade e descrever a rede de saúde utilizada por crianças com SCZ do interior de Pernambuco. Realizou-se um estudo de delineamento transversal e um segundo um estudo descritivo, tipo série de casos. Foram incluídos nos estudos casos confirmados de SCZ e casos prováveis por STORCH (sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, herpes simples) associados ao Zika. O instrumento utilizado para a avaliação do desempenho funcional foi o PEDI - Pediatric Evaluation of Disability Inventory, e, para a avaliação do sono, o questionário Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ). A descrição da rede de saúde foi realizada por meio de um questionário semiestruturado. Para a avaliação do desempenho funcional e sono, 79 crianças com SCZ foram analisadas. Na avaliação das habilidades funcionais, foi observado que 100% da amostra apresentou atraso na área de mobilidade. Na avaliação quanto ao autocuidado e função social, houve predomínio maior de atraso na faixa etária de 12-18 meses, quando comparado com a faixa etária de 6-11 meses. Para as faixas etárias 6-11 meses e 12-18 meses, houve diferença significativa para os escores brutos entre para crianças adequadas nos domínios autocuidado (p = 0,042) e função social (p < 0,001) e para crianças atrasadas nos domínios autocuidado e função social (p < 0,001). Não houve diferença significativa para o domínio mobilidade entre as faixas etárias (p= 0,836). Para a descrição da rede de saúde utilizada, foram realizadas 26 entrevistas em 11 municípios, onde foi relatado: uma rede de profissionais de saúde com cerca de 20 profissionais de saúde diferentes; renda mensal de 2 ou menos salários mínimos em mais de 90% das famílias; mais de 50% da amostra realiza sessões de reabilitação fora do seu município sendo que 96% realizam consultas com especialidades médicas na capital; 57 % das crianças espera por algum serviço de reabilitação. Na avaliação do desempenho funcional e sono, as crianças apresentaram um comportamento que sugere estagnação das etapas motoras e pobreza de movimentação ativa. Em relação à rede de saúde, a amostra apresentou uma grande demanda de serviços, que muitas vezes não estão disponíveis nos seus municípios.

Palavras-chave: Microcefalia. Desempenho Psicomotor. Sono. Síndrome congênita do zika vírus. Redes de atenção à saúde

Abstract

The abrupt increase in the number of suspected cases of microcephaly in newborns in the state of Pernambuco attracted the attention of its health professionals. Some studies describe this condition as Congenital Zika Syndrome (CZS), based on several findings about the neurological and visual system. Subsequently, with the verification of the presentation of neurological alterations with a great impact on the locomotor system and reports of marked irritability in children affected, aspects such as functionality and sleep became a cause for concern. The knowledge about these aspects is relevant for the elaboration of therapeutic proposals and the description of the health network is necessary for a better planning of the health care given to children with CZS. The objective of this study was to evaluate the functional and sleep performance of children with CZS between 6 and 18 months old and to describe the health network used by children with CZS in the State of Pernambuco up-country. A cross-sectional study was carried out and a second one, a descriptive study, series of cases kind, also. Included in the studies were confirmed cases of CZS and probable cases by STORCH (syphilis, toxoplasmosis, rubella, cytomegalovirus, herpes simplex) associated with Zika. The instrument used for the evaluation of functional performance was the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) and, for the evaluation of sleep, the Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ). The description of the health network was performed through a semi-structured questionnaire. For the evaluation of functional performance and sleep, 79 children with CZS were analyzed. In the evaluation of the functional abilities, it was observed that 100% of the sample presented delay in the area of mobility. In the evaluation of self-care and social function, there was a greater prevalence of delay in the age group of 12-18 months, when compared to the age group of 6-11 months. For the age groups 6-11 months and 12-18 months, there was a significant difference for the gross scores among suitable children in the self-care domains (p = 0.042) and social function (p <0.001) and for delayed children in the self-care and function domains (P <0.001). There was no significant difference for the mobility domain between the age groups (p = 0.836). For the description of the health network used, 26 interviews were carried out in 11 municipalities, where it was reported: a network of health professionals with about 20 different health professionals; Monthly income of 2 times or less minimum wages in more than 90% of households; More than 50% of the sample performs rehabilitation sessions outside of their municipality, 96% of which have consultations with medical specialties in the capital; 57% of children are waiting for some rehabilitation service. In the evaluation of functional performance and sleep, the children presented a behavior that suggests stagnation of the motor stages and active movement poverty. In relation to the health network, the sample presented a great demand for services, which are often not available in its municipalities.

Keywords: Microcephaly. Psychomotor Performance. Sleep. Congenital zika syndrome. Healthcare network

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

AS – Administração do Serviço

BISQ – Brief Infant Sleep Questionnaire

CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

CNS - Conselho Nacional de Saúde

CRAS – Centros de Referência de Assistência Social

eAB/SF – Equipes de Atenção Básica/Saúde da Família

ECC – Estadual Conveniado Clínica

ECF – Estadual Conveniado Filantrópico

EP – Estadual Público

GERES - Gerência Regional de Saúde

LEPED - Laboratório de Estudos em Pediatria

MC – Municipal Conveniado

MP – Municipal Público

MS – Ministério da Saúde

NASF – Núcleo de Apoio à Saúde da Família

NS – Número de Serviços Utilizados

SP- Serviço Privado

ONG – Organização Não Governamental

PC – Perímetro Cefálico

PEDI – Pediatric Evaluation of Disability Inventory

PSF – Programa de Atenção à Saúde da Família

RAS – Redes de Atenção à Saúde

SCZ – Síndrome Congênita do Zika Vírus

SNC – Sistema Nervoso Central

SPSS - Statistical Package for the Social Sciences

SUS – Serviço Único de Saúde

STORCH – Sífilis, Toxoplasmose, Rubéola, Citomegalovírus, Herpes Simples

TCLE - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UFPE - Universidade Federal de Pernambuco

SUMÁRIO

1 APRESENTAÇÃO.......................................................................................... 13

2 INTRODUÇÃO ............................................................................................... 14

3 REFERENCIAL TEÓRICO ............................................................................. 16

3.1 Zika vírus, Microcefalia e Síndrome Congênita do Zika ...........................16

3.2 Funcionalidade, incapacidade e Pediatric Evaluation of Disability

Inventory (PEDI)................................................................................................ 20

3.3 Sono e Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ) ....................................... 21

3.4 Rede de serviços de saúde e Redes de Atenção à Saúde......................... 22

4 HIPÓTESE ..................................................................................................... 25

5 OBJETIVO GERAL ........................................................................................ 25

5.1 Objetivos Específicos ................................................................................. 25

6 MÉTODOS ..................................................................................................... 26

6.1 Desenho do estudo ...................................................................................... 26

6.2 Local e período do estudo............................................................................ 26

6.3 Critérios de elegibilidade ............................................................................. 26

6.3.1 Critérios de inclusão ................................................................................... 26

6.3.2 Critérios de exclusão................................................................................... 27

6.4 Coleta de dados............................................................................................ 27

6.4.1 Avaliação do desempenho funcional .......................................................... 27

6.4.2 Triagem do sono......................................................................................... 28

6.4.3 Descrição da rede de saúde....................................................................... 28

7 DEFINIÇÃO DAS VARIÁVEIS ....................................................................... 29

7.1 Variáveis dependentes ............................................................................... 29

7.2 Variáveis independentes ............................................................................. 29

7.3 Variáveis de controle ................................................................................... 29

8 CÁLCULO AMOSTRAL ................................................................................. 30

9 ANÁLISE DOS DADOS ................................................................................. 30

10 ASPECTOS ÉTICOS ...................................................................................... 30

11 RESULTADOS ............................................................................................... 32

12 CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................... 33

REFERÊNCIAS .................................................................................................. 34

Apêndice A – Carta de Anuência Hospital das Clínicas ................................. 42

Apêndice B – Carta de Anuência ONG AMAR ................................................. 43

Apêndice C – Carta de Anuência II GERES-PE ................................................. 44

Apêndice D – Carta de Anuência XII GERES-PE .............................................. 45

Apêndice E – Formulário para Coleta de Dados .............................................. 46

Apêndice F – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ......................... 47

Apêndice G – Artigo Original 1 ......................................................................... 49

Apêndice H – Artigo Original 2 ......................................................................... 67

Anexo 1 – Questionário de Desempenho Funcional ....................................... 85

Anexo 2 – Breve Questionário sobre o Sono na Infância ............................... 91

Anexo 3 – Parecer Consubstanciado do CEP ................................................. 93

13

1 APRESENTAÇÃO

Esta dissertação faz parte da linha de pesquisa “Desempenho Físico-funcional e

Qualidade de Vida” do Programa de Pós-graduação Strictu Sensu em

Fisioterapia, nível mestrado, do Centro de Ciências da Saúde da Universidade

Federal de Pernambuco (UFPE). Este estudo integra o grupo de pesquisa

“Fisioterapia na Atenção à Saúde Individual e Comunitária” e foi realizado com o

apoio do Laboratório de Estudos em Pediatria (LEPED), do Departamento de

Fisioterapia da UFPE. O estudo teve por objetivo investigar o desempenho

funcional e o sono de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus, assim

como a rede de saúde utilizada por estas crianças, a fim de elucidar algumas

lacunas que existem sobre o assunto. A motivação deste trabalho foi a

necessidade de compreensão e acompanhamento desta nova condição clínica,

que está sendo compreendida pouco a pouco e que, com o avançar da idade

das crianças comprometidas, está trazendo novas dúvidas e desafios. Os

achados deste estudo devem, assim, contribuir de forma significativa para o

planejamento de diretrizes, protocolos e ações para estas crianças, além de

despertar um novo olhar para as dificuldades apresentadas pelas crianças e

seus familiares. A dissertação foi elaborada de acordo com as normas vigentes

do Programa de Pós-graduação e a partir de seus resultados foram elaborados

dois artigos originais abordando aspectos relacionados à criança com Síndrome

Congênita do Zika Vírus: o primeiro relatando o desempenho funcional e o sono

em crianças até 18 meses, intitulado "AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO

FUNCIONAL DE CRIANÇAS COM SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA", que

será submetido à revista Developmental Medicine and Child Neurology (conceito

A2 na área 21 do CAPES); o segundo, descrevendo a rede de serviços de saúde

utilizada pelas crianças, intitulado "SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA: UM

DESAFIO A SER ENFRETADO PELAS REDES DE SAÚDE”, que foi submetido

à revista Ciência e Saúde Coletiva (conceito B1 na área 21 do CAPES).

14

2 INTRODUÇÃO

O aumento abrupto no número de casos suspeitos de microcefalia em

recém-nascidos em Pernambuco, ocorrido a partir de agosto de 2015, despertou

a atenção dos profissionais dos sistemas público e privado de saúde do estado

(SOUZA et al., 2016). Em novembro de 2015, o Ministério da Saúde (MS)

divulgou este aumento no número de casos de microcefalia e uma possível

associação desta com a infecção pelo Zika vírus durante a gestação. No mesmo

ano a Organização Pan-Americana de Saúde emitiu um alerta sobre esta nova

epidemia no Brasil (SCHULER-FACCINI et al., 2016).

Inicialmente, alguns estudos começaram a descrever a condição, que

passou a ser denominada de Síndrome Congênita do Zika (SCZ), a partir de

diversos achados sobre o sistema neurológico e visual (MOORE et al., 2016;

VAN DER LINDEN; FILHO; et al., 2016; VAN DER LINDEN; PESSOA; et al.,

2016). Outros estudos começaram destacar a necessidade de uma equipe

multidisciplinar para o acompanhamento destas crianças, diante gravidade dos

achados neurológicos e visuais (BRUNONI et al., 2016; SICHIERI et al., 2016).

A partir de então, várias ações visando medidas preventivas de

intervenção e organização das redes de saúde para o enfrentamento da infecção

pelo Zika vírus foram propostas pelo MS (BRASIL, 2015b, 2016a, b, e). Contudo,

para nortear diretrizes e orientações para o acompanhamento destas crianças,

incluindo diagnóstico, evolução e a rede de serviços de saúde utilizadas, é

necessário descrever melhor essa nova síndrome, trazendo uma avaliação

clínica mais funcional destas crianças e, para o aperfeiçoamento das redes de

saúde é necessária uma descrição detalhada da rede, onde estas crianças estão

inseridas.

Em nossas buscas, não encontramos estudos que relatassem a rede de

saúde utilizadas por estas crianças e, até o momento, pouco se sabe sobre as

redes de saúde que estas crianças estão inseridas e se seguem ou não, o

modelo proposto pelo MS. Também observamos que, na literatura, pouco se

sabe quanto às alterações comportamentais exibidas pelas crianças, bem como

sobre seu desempenho funcional e influência desta condição sobre o sono. Na

infância, um instrumento utilizado para avaliação detalhada do desempenho

15

funcional é o PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory). Trata-se de

questionário, traduzido e validado para a realidade brasileira, aplicado por meio

de uma entrevista com o cuidador, através do qual é possível avaliar o

desempenho funcional e a independência nas atividades de vida diária de

crianças (MANCINI, 2005).

Acredita-se que, aspectos como funcionalidade e sono são fundamentais

para o norteamento e elaboração de propostas terapêuticas a curto, médio e

longo prazo e que a descrição da rede de saúde é necessária para um melhor

planejamento e aperfeiçoamento da assistência à saúde dada às crianças com

SCZ. Diante do exposto, o objetivo deste trabalho é avaliar o desempenho

funcional e o sono de crianças com SCZ, entre 6 meses e 18 meses de idade e

descrever a rede de saúde utilizadas por crianças com SCZ do interior de

Pernambuco.

16

3 REFERENCIAL TEÓRICO

3.1 Zika vírus, Microcefalia e Síndrome Congênita do Zika

O Zika vírus é um arbovírus de ácido ribonucléico (ARN) de sentido

positivo do gênero Flavivírus da família Flaviviridae (YUN; LEE, 2017). O Zika

vírus foi identificado pela primeira vez na Uganda em 1947, contudo apenas de

forma esporádica. Em 2007 o vírus foi detectado fora da África e se alastrou

pelos Estados Unidos, América Central e Caribe, em 2013 foi detectado o

primeiro grande surto na Polinésia Francesa, sendo associado com o aumento

em mais de 20 vezes a incidência da Síndrome de Guillain-Barré. Entretanto, só

é relatado no Brasil no início de 2015, após exames realizados em residentes do

Nordeste que apresentaram sintomas comuns de febre, erupção cutânea,

mialgias / artralgia e conjuntivite (WANG et al., 2017; YUN; LEE, 2017).

A microcefalia é considerada um sinal clínico e não uma doença. Ela é

definida como uma condição em que o bebê tem a cabeça menor, quando

comparada com os outros bebês da mesma idade e sexo (WHO, 2016). O MS

utilizou a classificação da Organização Mundial da Saúde (OMS) baseada na

tabela de Estudo Internacional de Crescimento Fetal e do Recém-Nascido:

Padrões para o Século 21 (Intergrowth), que considera, (i) recém-nascidos com

um perímetro cefálico inferior a -2 desvios-padrão, ou seja, mais de 2 desvios-

padrão abaixo da média para idade gestacional e sexo, como microcefalia e (ii)

recém-nascidos com um perímetro cefálico inferior a -3 desvios-padrão, ou seja,

mais de 3 desvios-padrão abaixo da média para idade gestacional e sexo, como

microcefalia grave (BRASIL, 2016a; VAN DER LINDEN; PESSOA; et al., 2016;

WHO, 2016).

O termo Síndrome Congênita do Zika, é um termo utilizado por alguns

artigos e citado nas orientações do MS (BRASIL, 2016e; MOORE et al., 2016;

VAN DER LINDEN; FILHO; et al., 2016; VAN DER LINDEN; PESSOA; et al.,

2016). Este termo foi adotado por uma revisão de estudos de coorte, caso-

controle e observacionais que listou vários sinais e características clínicas como:

diminuição do volume cerebral, ventriculomegalia, calcificações subcorticais,

hipoplasia ou ausência do corpo caloso e diminuição da mielina, além de

alterações visuais e presença de artrogripose (MOORE et al., 2016).

17

No informe sobre a incidência de dezembro de 2016, o MS relata 10.867

casos notificados, com 2.366 casos investigados e confirmados. Dos casos

confirmados por Zika, 697 seguem o critério laboratorial específico para vírus

Zika, técnica de LCR (líquido cefalorraquidiano) e sorologia; e os demais foram

considerados casos sugestivos de infecção congênita pelo Zika vírus e outros

vírus (BRASIL, 2015b, 2016d).

O MS até o momento tem usado o seguinte esquema de classificação:

notifica no primeiro momento os casos de crianças com mais de 48h que se

encaixam na classificação de Síndrome Congênita e que se enquadrem em um

ou mais dos seguintes critérios (BRASIL, 2016e):

1 - Critério antropométrico

Pré-termo (idade gestacional menor que 37 semanas): circunferência

craniana menor que -2 desvios-padrão, segundo a curva de crescimento

da intergrowth, de acordo com a idade gestacional e sexo.

A termo ou pós-termo (idade gestacional igual ou maior que 37 semanas):

circunferência craniana menor que -2 desvios-padrão, segundo a OMS,

de acordo com a idade gestacional e sexo.

2 - Critério clínico

Desproporção craniofacial (macro ou microcrania em relação à face);

Malformação articular dos membros (artrogripose);

Observação da persistência de duas ou mais manifestações neurológicas,

visuais ou auditivas, quando não houver outra causa conhecida,

independente do histórico materno;

Duas ou mais manifestações neurológicas, visuais ou auditivas, mesmo

não persistente, de mãe com histórico de suspeita/confirmação de sífilis,

toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, herpes simples (STORCH) +

Zika durante a gestação;

Alteração do crescimento/desenvolvimento neuropsicomotor (escala de

Denver disponível na caderneta da criança), sem causa definida,

independentemente do histórico clínico de infecção na gestação.

18

Após este primeiro momento de notificação de casos com Síndrome

congênita as crianças podem ser classificadas com infecção congênita sem

identificação etiológica ou com identificação etiológica.

1- Infecção congênita sem identificação etiológica

a) Caso confirmado de infecção congênita sem identificação etiológica:

Caso com laudo descrevendo duas ou mais manifestações neurológicas,

visuais ou auditivas, com relato de exantema ou febre, sem causa definida

durante a gestação e que apresentar um dos seguintes critérios: Sem

resultado laboratorial, por falta ou erro na coleta da amostra da mãe ou RN;

Resultado laboratorial negativo para STORCH+Zika, realizados em amostra

da mãe ou RN, de acordo com os protocolos específicos para cada doença

e disponibilidade dos testes.

b) Caso provável de infecção congênita sem identificação etiológica:

Caso que possuir duas ou mais manifestações neurológicas, visuais ou

auditivas, de mães sem relato de exantema ou febre, sem causa definida

durante a gestação e que apresentarem um dos seguintes critérios: Sem

resultado laboratorial, por falta ou erro na coleta da amostra da mãe ou RN;

Resultado laboratorial negativo para STORCH+Zika realizados, em amostra

da mãe ou RN, de acordo com os protocolos específicos para cada doença

e disponibilidade dos testes.

2- Infecção congênita com identificação etiológica

c) Caso confirmado de infecção congênita pelo Zika vírus:

Caso com manifestações neurológicas, visuais ou auditivas com resultado

positivo ou reagente para o Zika vírus no teste com melhor desempenho, se

cumprida as exigências de qualidade para realização do teste (coleta até o

8º dia de vida, tipo de material e processamento).

d) Caso confirmado de infecção congênita por STORCH

Caso com manifestações neurológicas, visuais ou auditivas resultado

positivo ou reagente para sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus ou

19

herpes simples no teste com melhor desempenho, se cumprida as

exigências de qualidade para realização do teste (momento da coleta, tipo

de material e processamento)

e) Caso provável de infecção congênita por STORCH+Zika

Caso de mãe com relato de exantema ou febre, durante a gestação, sem

causa definida e que o recém-nascido apresente manifestações

neurológicas, visuais ou auditivas. E seu resultado laboratorial seja

inconclusivo para STORCH+Zika em amostras do recém-nascido ou da mãe,

dentro das primeiras 48 horas de vida.

As manifestações neurológicas, visuais ou auditivas foram listadas nas

orientações do MS, como exposto abaixo (BRASIL, 2016e):

Alterações físicas: desproporção craniofacial, alteração de

PC/hidrocefalia pela expansão da fontanela anterior, visuais (desatenção

visual/ estrabismo manifestos/nistagmo), hipertonia, luxação congênita de

quadril.

Alterações funcionais: refluxo gastroesofágico/disfagia,

epilepsia/espasmos, irritabilidade, alterações visuais,

hipertonia/persistência dos reflexos arcaicos (reflexo de retificação

cervical assimétrico).

Alterações neurossensoriais: alterações estruturais do SNC (calcificação,

dismorfias do corpo caloso e ventriculomegalia), alterações do BERA

(exame do potencial evocado auditivo do tronco encefálico), alterações no

mapeamento de retina/ reflexo olho vermelho / foto documentação digital

da retina.

Na atualidade, os achados da SCZ são descritos mais especificamente

baseados em exames de imagens como: tomografia computadorizada e

ressonância magnética (ARAGÃO et al., 2016; BACKES; COLON; HOFMAN,

2013; BAPTISTA; QUAGHEBEUR; ALARCON, 2016; CAVALHEIRO et al., 2016;

MIRANDA-FILHO et al., 2016; MOORE et al., 2016; MOURA DA SILVA et al.,

2016; VAN DER LINDEN; FILHO; et al., 2016; VAN DER LINDEN; PESSOA; et

al., 2016) e os achados visuais utilizam exames de imagem como tomografia por

20

coerência óptica e exames de fundoscopia(VENTURA; MAIA; et al., 2016;

VENTURA; VENTURA; et al., 2016), os quais trazem achados utilizados pelo MS

como as manifestações neurológicas e visuais (BRASIL, 2016e).

3.2 Funcionalidade, incapacidade e Pediatric Evaluation of Disability

Inventory (PEDI)

A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde

(CIF), tem como objetivo geral proporcionar uma linguagem unificada e

padronizada para a descrição da saúde e de estados relacionados com a saúde.

Neste sentido, a CIF oferece uma abordagem ampla que reflete a interação entre

as condições de saúde e os fatores contextuais, considerando o funcionamento

de órgãos ou estruturas corporais e possíveis limitações na execução de

atividades e participação social no meio em que a pessoa vive (LEMOS; DE LA;

VERÍSSIMO, 2016; OMS, 2004).

Segundo a CIF, a funcionalidade e a incapacidade de um indivíduo são

concebidas como uma interação dinâmica entre os estados de saúde (doenças,

perturbações, lesões, traumas, etc.) e os fatores contextuais (pessoais e

ambientais). O termo funcionalidade pode englobar as funções do corpo em sua

totalidade e seus aspectos, tanto na perspectiva individual como social de uma

pessoa. O termo incapacidade inclui deficiências e limitações em alguma

atividade ou restrição na sua participação (OMS 2004). Influenciada pela CIF,

surge o PEDI, com o propósito de fornecer uma descrição detalhada do

desempenho funcional da criança (MANCINI, 2005).

O PEDI é um instrumento de avaliação que tem como característica

principal, coletar informações a respeito da capacidade e desempenho em três

áreas de atividades: habilidades funcionais (consiste em aquisições da criança

nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social), assistência do cuidador

(mesmas subáreas citadas anteriormente, porém avalia o quanto de ajuda a

criança precisa receber do cuidador para realizar a atividade) e modificações

(corresponde às adaptações necessárias para que a criança realize as

atividades, por exemplo, uso de órteses, próteses ou outro tipo de adaptação no

ambiente. Neste caso sendo específica para criança com deficiência ou

21

modificação geral para qualquer criança, outro exemplo seria o uso de

engrossador na colher para criança com deficiência e o uso de redutor de vaso).

Para a análise das habilidades funcionais, são avaliadas 73 atividades de

autocuidado, 59 de mobilidade e 65 de função social, perfazendo um total de 197

atividades nas quais cada criança é considerada capaz, pontuando 1, ou

incapaz, não pontuando. Para a determinação da necessidade de assistência

por parte do cuidador, há avaliação de oito subáreas do autocuidado, sete da

mobilidade e cinco da função social, sendo o grau de dependência caracterizado

como sendo total (pontuação = 0, a criança não participa ou antecipa a

atividade), máximo (1, a criança reconhece o ambiente e mostra que identifica a

situação), moderado (2, participa com alguma vocalização ou movimentação),

mínimo (3, realiza movimentação com auxílio em pontos chave, por exemplo),

necessita apenas supervisão (4, é necessário que tenha algum cuidador

presente que o relembre de alguns passos na tarefa, por exemplo) e é

independente (5, realiza sem a necessidade da atividade ser refeita por um

adulto). O PEDI foi desenvolvido nos Estados Unidos, mas foi validado para a

população brasileira (HALEY et al., 1992; MANCINI, 2005).

3.3 Sono e Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ)

O sono durante a infância é marcadamente diferente do sono na idade

adulta. Um recém-nascido dorme em média 16-17 horas por dia. Aos 6 meses

de idade, o sono geralmente diminui para 13-14 horas por dia, e o período

contínuo de sono mais longo é de cerca de 6 horas. A partir dos 12 meses de

idade aumenta o período de sono contínuo, que chega a cerca de 8-9 horas em

média (ANDERS; KEENER, 1985; EDNICK et al., 2009). Os métodos de

avaliação do sono variam desde a polissonografia noturna, gravações de vídeos,

almofadas sensíveis a pressão até observação e relatos diretos, entretanto, uma

revisão comenta que, cada técnica tem suas próprias limitações e depende

fortemente do objetivo e recursos da pesquisa (EDNICK et al., 2009).

A BISQ é uma medida única multidimensional adequada para uso com

crianças, que foi desenvolvido com base em uma revisão de estudos clínicos

sobre a condição de sono em crianças. É uma ferramenta de triagem relatada

pelos pais ou cuidador que avalia em 13 itens problemas de sono em crianças

22

com idades entre 0-29 meses. Sua aplicação tem duração de cerca de 5 a 10

minutos e já foi traduzida para o português com preservação dos itens da escala

original.

A avaliação é realizada através do relato do responsável, sobre os

seguintes itens: duração noturna do sono, duração do sono, número de acordes

noturnos, duração da vigília durante a noite; tempo de início do sono noturno,

tempo de assentamento (latência para adormecer durante a noite); método para

adormecer; localização do sono dentro da casa; posição do corpo preferido para

dormir, idade e sexo da criança; ordem de nascimento; papel do respondente

(NUNES, M. L.; KAMPFF; SADEH, 2012; SADEH, 2004).

3.4 Rede de serviços de saúde e Redes de Atenção à Saúde

No processo de construção do Sistema Único de Saúde (SUS), o termo

“rede” por muitas vezes é utilizado com o intuito de descrever um grupo de

serviços semelhantes (BRASIL, 2009) e, neste estudo, este termo irá descrever

os serviços de saúde utilizados por crianças com SCZ. Entretanto, as Redes de

Atenção à Saúde (RAS) são redes específicas. As RAS são organizações

poliárquicas de serviços de saúde agrupados em conjuntos, interligados entre si

por uma missão única, por objetivos comuns e interdependentes, que ofertam a

uma determinada população uma atenção contínua e integral, coordenada pela

atenção primária à saúde (MENDES, 2010).

As RAS têm diversos atributos, entre eles, a atenção básica estruturada

como primeiro ponto de atenção e principal porta de entrada do sistema. Dentre

os seus princípios, podemos ressaltar cuidado realizado por equipes

multiprofissionais, monitoramento e avaliação da qualidade dos serviços por

meio de indicadores, humanização da atenção e atuação territorial a partir das

necessidades de saúde das respectivas populações (BRASIL, 2013; MENDES,

2010).

A organização das RAS é elaborada para nortear conceitos como a

metodologia Paideia, onde os conceitos da organização estão inseridos no eixo

de apoio matricial e equipe de referência. Este eixo busca levar a lógica da

cogestão e do apoio das relações interprofissionais, para substituir as

modalidades tradicionais de relação burocrática e com grande desequilíbrio de

23

poder, a partir da contribuição das organizações em RAS (CAMPOS et al., 2014),

mostrando assim o quanto essa organização pode ser importante e singular para

os serviços de saúde.

Ao observarmos as diretrizes, orientações e portarias relacionadas ao

cuidado com a criança, começamos a compreender uma linha de cuidado que

está sendo desenvolvida a partir de políticas que já existem (BRASIL, 2010,

2012, 2013). Tais políticas buscam se ajustar às particularidades que a SCZ

apresentou (BRASIL, 2015b, 2016a, b), assim tentando reparar a falta de

investimento e atenção para o cuidado das crianças com necessidades

especiais.

Estudos discutem a organização e comentam sobre a má distribuição

geográfica dos serviços de saúde mais complexos (LIMA et al., 2012; PESSÔA

et al., 2016; SÁ et al., 2015), onde observamos que determinados serviços não

chegam a todos que precisam. Este ponto levanta uma série de discussões

sobre a regionalização na saúde, no tocante da sua distribuição geográfica,

quando olhamos a realidade da saúde da criança.

Em 2006, foi estruturado um documento contendo as diretrizes do Pacto

pela Saúde, que incluía três dimensões: pela Vida, em Defesa do SUS e de

Gestão (LIMA et al., 2012). O documento “Pacto de Gestão”, trouxe discussões

sobre a regionalização na saúde, com o objetivo de garantir a resolutividade das

ações e a universalidade de acesso aos serviços de saúde (BRASIL, 2005).

Entretanto, a dificuldade de acesso aos serviços de reabilitação de pacientes

que residem longe dos grandes centros urbanos, ainda se mostra preocupante

(SÁ et al., 2015). A portaria interministerial Nº - 405/2016 do MS define, na

estratégia de ação rápida, que cada criança com microcefalia deve ser

encaminhada, de acordo com suas necessidades, aos serviços assistenciais

mais adequados, provendo a assistência desde a puericultura e estimulação

precoce até a atenção especializada (BRASIL, 2016f).

O MS comenta que, a partir da organização em RAS, a atenção primária

a saúde deve promover orientação, acolhimento, acompanhamento por ações

intersetoriais e proporcionar uma continuidade ao cuidado da criança (BRASIL,

2016e), tendo a atenção básica como coordenadora e ordenadora do cuidado

24

(BRASIL, 2014). Podemos destacar a atuação das equipes de Atenção

Básica/Saúde da Família (eAB/SF), que devem atuar acolhendo dúvidas e

angústias por meio de escuta qualificada das famílias, assim como oferecendo

apoio psicossocial. Contando com o apoio das ações propostas pelos Centros

de Referência de Assistência Social (CRAS) e com as equipes do núcleo de

saúde da família (NASF), que também devem auxiliar as eSF visando ampliar o

cuidado as crianças, com ações que vão desde o pré-natal até a reabilitação

(BRASIL, 2016e). Assim, entendemos que o cuidado deve ser partilhado entre

os diversos pontos da rede, sendo integrados entre si, buscando potencializar o

modelo da RAS para o cuidado da criança com SCZ (BRASIL, 2016e).

25

4 HIPÓTESE

Crianças com SCZ apresentam baixos índices de desempenho funcional

e má qualidade do sono.

5 OBJETIVO GERAL

Avaliar o desempenho funcional e o sono de crianças com SCZ entre 6 e

18 meses.

5.1 Objetivos específicos

Artigo 1:

Descrever os dados sociodemográficos das crianças com SCZ

Avaliar o desempenho funcional de criança com SCZ através do

instrumento PEDI

Avaliar o sono de criança com SCZ através da escala BISQ

Correlacionar o desempenho funcional com a idade em meses

Artigo 2:

Descrever a rede de serviços de saúde utilizada por famílias com crianças

com SCZ de 11 municípios do interior do Estado de Pernambuco.

Descrever os dados sociodemográficos das crianças com SCZ

Descrever as especialidades profissionais utilizadas pelas crianças com

SCZ

Descrever a oferta de serviços no interior

26

6 MÉTODOS

6.1 Desenho do estudo

Realizou-se um estudo de delineamento transversal e um segundo um

estudo descritivo tipo série de casos, com crianças entre 6 e 18 meses de idade

com SCZ.

6.2 Local e período do estudo

Foram selecionados hospitais, serviços de reabilitação, organizações não

governamentais (ONG) que prestassem atendimento a crianças com infecções

congênitas, além das Gerências Regionais de Saúde do Governo do Estado de

Pernambuco. Foi realizado um contato com estes serviços e após o recebimento

da carta de anuência foi iniciado o recrutamento pesquisa. As crianças foram

recrutadas nos setores de puericultura do Hospital das Clínicas da Universidade

Federal de Pernambuco (APÊNDICE A), na ONG Alianças de Mães e Famílias

Raras (AMAR) (APÊNDICE B) durante as reuniões e debates da ONG e nas

visitas domiciliares dos apoiadores de microcefalia da II Gerência regional de

saúde (APÊNDICE C) e XII Gerência regional de saúde (APÊNDICE D) ambas

de Pernambuco. Que acompanham as seguintes cidades: Goiana, Aliança,

Camutanga, Condado, Ferreiros, Itambé, Itaquitinga, Macaparana, São Vicente

Ferrer, Timbaúba, Bom Jardim, Buenos Aires, Carpina, Casinhas, Cumaru, Feira

Nova, João Alfredo, Lagoa de Itaenga, Lagoa do Carro, Limoeiro, Machados,

Nazaré da Mata, Orobó, Passira, Paudalho, Salgadinho, Surubim, Tracunhaém,

Vertente do Lério e Vicência. As coletas foram realizadas entre os meses de

setembro de 2016 a março de 2017.

6.3 Critérios de elegibilidade

6.3.1 Critérios de inclusão

Foram selecionados lactentes entre 6 e 18 meses de vida, diagnosticados

com SCZ ou Infecção Congênita por STORCH+Zika que obedeceram às

seguintes definições:

Caso confirmado de infecção congênita pelo Zika vírus: Caso com

manifestações neurológicas, visuais ou auditivas com resultado positivo

ou reagente para o Zika vírus no teste com melhor desempenho, se

27

cumprida as exigências de qualidade para realização do teste (coleta até

o 8º dia de vida, tipo de material e processamento).

Caso provável de infecção congênita por STORCH+Zika: caso de mãe

com relato de exantema ou febre durante a gestação, sem causa definida,

e que o recém-nascido apresente manifestações neurológicas, visuais ou

auditivas. Seu resultado laboratorial deve ser inconclusivo para

STORCH+Zika em amostras do recém-nascido ou da mãe, dentro das

primeiras 48 horas de vida (BRASIL, 2016e).

6.3.2 Critérios de exclusão

Foram excluídas crianças com infecção congênita confirmadas para

STORCH, e crianças que foram submetidas a processo cirúrgico para fixação

articular.

6.4 Coleta de dados

6.4.1 Avaliação do desempenho funcional

O instrumento utilizado para a avaliação do desempenho funcional foi o

PEDI - Pediatric Evaluation of Disability Inventory, em sua versão validada para

a população brasileira (ANEXO 1). Para sua aplicação, foi utilizado o método de

entrevista com os cuidadores (mãe, pai ou responsável), que responderam às

perguntas estabelecidas no questionário em um local reservado (HALEY et al.,

1992; MANCINI, 2005).

Esse instrumento de avaliação tem como característica principal coletar

informações a respeito da capacidade e desempenho funcional. Neste estudo,

foi utilizada apenas a Parte I - habilidades funcionais que consistem em

aquisições da criança em três áreas: Área autocuidado - avalia as habilidades

de alimentação, cuidado pessoal, vestir-se e uso de toalete; Área mobilidade -

avalia transferência e mobilidade em ambientes internos e externos; Área função

social - agrupa capacidade de comunicação, interação social e tarefas

domésticas e da comunidade (HALEY et al., 1992; MANCINI, 2005).

Ao final da pontuação de cada área, é produzido um escore bruto que

informa sobre o desempenho das crianças nas áreas avaliadas. A transformação

do escore bruto em escore normativo permite a classificação quanto ao

28

desempenho funcional. Escores normativos com valores entre 30 e 70 são

indicativos de desempenho funcional adequado ou esperado para crianças

brasileiras com desenvolvimento típico. Valores abaixo de 30 são classificados

como desempenho funcional atrasado ou desempenho significativamente

inferior ao demostrado por crianças da mesma faixa etária (MANCINI, 2005).

6.4.2 Triagem do sono

O questionário Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ) (ANEXO 2) é uma

ferramenta de triagem que utiliza informações relatadas pelos pais ou cuidador,

que avalia alterações do sono em crianças com idades entre 0-29 meses. Sua

aplicação que dura cerca 5 a 10 minutos, apresenta 13 itens e foi traduzida para

o português preservando os mesmos 13 itens da escala original.

A avaliação é realizada através do relato do responsável, sobre os

seguintes itens: duração noturna do sono; duração diurna do sono; número de

vezes que desperta no período noturno; duração da vigília durante a noite; tempo

de início do sono noturno, tempo de assentamento (latência para adormecer

durante a noite); método para adormecer; localização do sono dentro da casa;

posição do corpo preferida para dormir, idade e sexo da criança; ordem de

nascimento; papel do respondente (NUNES, M. L.; KAMPFF; SADEH, 2012;

SADEH, 2004).

6.4.3 Descrição da rede de saúde

A coleta de dados seguiu o seguinte protocolo: (i) contato telefônico, onde

a mãe ou responsável recebia um convite verbal para responder a pesquisa e se

aceitava a presença de um pesquisador durante a visita domiciliar de rotina do

apoiador de microcefalia; (ii) a visita domiciliar era agendada seguindo a rotina

da regional de saúde; (iii) a entrevista era realizada com a mãe ou responsável

da criança, utilizando um questionário semiestruturado, contendo informações

sobre o histórico obstétrico e ginecológico, período pré-natal e perinatal,

manifestação infecciosa durante a gestação, variáveis sociodemográficas e

antecedentes epidemiológicos da mãe. Em relação à criança, foram coletadas

informações sobre exames realizados, medicamentos e serviços de saúde

utilizados, tipo de alimentação, entre outras (APÊNDICE E).

29

7 DEFINIÇÃO DAS VARIÁVEIS

7.1 Variáveis dependentes:

Variável Medida Tipo

Desempenho funcional Adequado Atrasado

Qualitativa ordinal

Sono Descritiva Descritiva

7.2 Variáveis independentes:


Idade Meses Quantitativa contínua

Sexo Feminino, Masculino Qualitativa nominal

Peso Gramas (g) Quantitativa contínua

Idade Gestacional Meses Quantitativa contínua

Perímetro Cefálico Centímetros (cm) Quantitativa contínua

Tipo de parto Normal, Cesária Qualitativa nominal

Consultas no pré-natal Numérica Quantitativa discreta

7.3 Variáveis de controle:


Idade materna Anos Quantitativa contínua

Número de filhos Numérica Quantitativa discreta

Rash cutâneo Presente, ausente Qualitativa nominal

Ocupação Trabalham fora, Ocupadas com o lar

Qualitativa nominal

Renda Menor que um salário mínimo,

Entre 1 e 2 salários mínimos,

Acima de 3 salários mínimos

Qualitativa ordinal

Estado civil Solteira, casada, união estável, separada e

viúva

Qualitativa nominal

30

8 CÁLCULO AMOSTRAL

Para se obter o tamanho da amostra, um cálculo foi realizado pelo site

Openepi, utilizando o tamanho amostral para frequência em uma população

(amostras aleatórias). Foram realizados cálculos para as frequências de atraso

do desempenho funcional de cada área avaliada, com uma amostra piloto de 31

crianças de uma população relatada de 378 casos confirmados e investigados

(BRASIL, 2016c). Foi admitido um nível de confiança de 95% e um erro relativo

de 10%, utilizando-se a frequência do evento: 35% de atraso na área de

autocuidado, 99% na área de mobilidade e 19% na área função social. Foram

encontrados os seguintes tamanhos de amostra para as áreas de autocuidado,

mobilidade e função social respectivamente, 72 crianças, 4 crianças e 52

crianças. Por fim, ao maior tamanho amostral foi adicionado 10% para possíveis

perdas, resultando assim numa amostra de 79 crianças.

9 ANÁLISE DOS DADOS

Utilizamos para a análise de dados o pacote de software estatístico

Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) para Windows (Versão 16.0).

As variáveis categóricas foram expressas como frequências relativas e

absolutas. As variáveis contínuas foram expressas como média e desvio padrão

(DP), as variáveis discretas foram expressas por mediana e quartis. Para a

análise do desempenho funcional, foram formados dois grupos de crianças de

acordo com a idade, de 6-11 meses e de 12-18 meses, que seguiu a divisão dos

grupos por faixa etária do manual do PEDI (MANCINI, 2005). A distribuição de

normalidade das variáveis contínuas foi realizada por meio do teste de

Kolmogorov-Smirnov, e a hipótese de igualdade de variâncias pelo teste F de

Levene. Os resultados foram considerados significativos com valor de p < 0,05.

10 ASPECTOS ÉTICOS

O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (ANEXO 3) da

Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) (CAAE - 47494115.3.0000.5208).

Todos os responsáveis pelas crianças foram orientados e esclarecidos sobre a

pesquisa e seus objetivos, assim como do sigilo de suas informações, além de

receberem orientações sobre desenvolvimento motor, adequação da postura

sentada, em calças e cadeiras de posicionamento de baixo custo. Os

31

responsáveis legais dos voluntários assinaram o Termo de Consentimento Livre

e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE F), conforme a resolução 466/12 do Conselho

Nacional de Saúde (CNS), dando ciência de ter conhecimento dos passos da

pesquisa. Todos os dados coletados foram registrados em um computador de

uso privativo da pesquisadora, para garantir o sigilo destas informações.

32

11 RESULTADOS

Artigo Original 1 (APÊNDICE G)

Artigo Original 2 (APÊNDICE H)

33

12 CONSIDERAÇÕES FINAIS

Em crianças com SCZ na faixa etária entre 6 e 18 meses foram

observados altos índices de atraso para desempenhar habilidades funcionais

nas áreas de autocuidado, que envolve habilidades de alimentação e cuidado

pessoal, e função social, que agrupa capacidades de comunicação e interação

social. Para a área de mobilidade, que avalia transferências e mobilidade em

ambientes internos e externos, a totalidade da amostra apresentou atraso no

desempenho. Os hábitos de sono das crianças avaliadas foram considerados

dentro de um padrão de normalidade. Sobre a rede de serviços de saúde

utilizada por uma amostra de crianças com SCZ do interior de Pernambuco, foi

observado que, quando comparada à Rede de Atenção à Saúde proposta pelo

MS, a rede de serviços de saúde utilizada se apresentou fragmentada, com uma

demanda de muitos profissionais de saúde que não se comunicam entre si e com

uma rede restrita de serviços de reabilitação estadual e municipal, que não

contam com a coordenação adequada dos serviços pela atenção básica.

Outros resultados paralelos foram alcançados neste período da pós-

graduação, que implicaram na formação profissional e no benefício à população

acometida pela SCZ: duas capacitações foram ministradas para os profissionais

de saúde das gerências regionais de saúde, com ênfase na avaliação do

desenvolvimento neuropsicomotor; uma capacitação foi ministrada junto ao

Grupo de Trabalho da Fisioterapia para crianças com Síndrome Congênita do

Zika Vírus, do Conselho Regional de Fisioterapia - 1ª Região, com ênfase na

aplicação de técnicas de terapias manuais como um recurso a ser utilizado em

fisioterapia pediátrica. Outros desdobramentos, como: encaminhamentos de

crianças com SCZ ou de qualquer doença rara, para centros de reabilitação e

clínicas escolas que estivessem recebendo pacientes; organização de um

projeto de extensão com o objetivo de acolher crianças que não conseguiram

vagas de fisioterapia em outros serviços, além de propiciar aos alunos de

fisioterapia uma vivência com essas crianças; adequação de cadeiras para

fornecer às famílias uma opção e orientação de melhor postura e manutenção

da posição vertical, também foram frutos deste trabalho de pesquisa.

34

REFERÊNCIAS

ALRIKSSON-SCHMIDT, A.; HÄGGLUND, G. Pain in children and adolescents

with cerebral palsy: a population-based registry study. Acta paediatrica (Oslo,

Norway : 1992), v. 105, n. 6, p. 665–70, 2016. Disponível em:

<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26880375>.

ALVES, L. V.; DI, D.; SOUSA, C. Crises epilépticas em crianças com síndrome

congênita do Zika vírus. Rev. Bras. Saúde Matern. Infant, v. 16, p. 33–37, 2016.

ANDERS, T.; KEENER, M. Developmental course of nighttime sleep-wake

patterns in full-term and premature infants during the first year of life. Sleep, v. 8,

n. 173–92, 1985.

ARAGÃO, M. DE F. V. et al. Clinical features and neuroimaging (CT and MRI)

findings in presumed Zika virus related congenital infection and microcephaly:

retrospective case series study. Bmj, v. 353, p. i1901, 2016. Disponível em:


BACKES, W. H.; COLON, A.; HOFMAN, P. A. M. Brain Imaging in Chronic

Epilepsy Patients After. v. 73, n. 3, p. 543–549, 2013.

BAPTISTA, T.; QUAGHEBEUR, G.; ALARCON, A. Neuroimaging findings of

babies with microcephaly and presumed congenital Zika virus infection. Bmj, v.

2194, n. April, p. i2194, 2016. Disponível em:

<http://www.bmj.com/lookup/doi/10.1136/bmj.i2194>.

BOTELHO, A. et al. Infecção congênita presumível por Zika vírus : achados do

desenvolvimento neuropsicomotor – relato de casos. Rev. Bras. Saúde Matern.

Infant., v. 16, 2016.

BRASIL. Alterações Do Sistema Nervoso Central ( Snc ). v. Ministério, 2016a.

BRASIL. Cadernos de Atenção Básica - Saúde da Criança: Crescimento e

Desenvolvimento. Ministério da Saúde, 2012.

BRASIL. DIRETRIZES DE ESTIMULAÇÃO PRECOCE Crianças de zero a 3

anos com Atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor Decorrente de

Microcefalia. Ministerio da Saúde, p. 123, 2016b.

35

BRASIL. Diretrizes para o cuidado das pessoas com nas redes de atenção à

saúde doenças crônicas e nas linhas de cuidado prioritárias. Ministério da Saúde,

Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica, p. 30, 2013.

BRASIL. INFORME EPIDEMIOLÓGICO No 41 – SEMANA EPIDEMIOLÓGICA

(SE) 34/2016 (21/08/2016 A 27/08/2016) MONITORAMENTO DOS CASOS DE

MICROCEFALIA NO BRASIL. Ministério da Saúde, v. 2016, p. 1–4, 2016c.

BRASIL. INFORME EPIDEMIOLÓGICO No 57 – SEMANA EPIDEMIOLÓGICA

(SE) 52/2016 (25 A 31/12/2016) MONITORAMENTO DOS CASOS DE

MICROCEFALIA NO BRASIL. http://combateaedes.saude.gov.br/images/pdf/

informe_microcefalia_epidemiologico_57.pdf. [S.l: s.n.]. , 2016d

BRASIL. Linha de cuidado para a atenção integral à saúde de crianças,

adolescentes e suas famílias em situação de violências: orientação para

gestores e profissionais de saúde. Ministerio da Saúde, v. 104, n. Secretaria de

Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas, p. 104,

2010. Disponível em:

<http://www.saude.gov.br/bvs%5Cnhttp://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/l

inha_cuidado_criancas_familias_violencias.pdf>.

BRASIL. Orientações integradas de vigilância e atenção à saúde no âmbito da

Emergência de Saúde Pública de Importância Nacional. [S.l: s.n.], 2016e.

BRASIL. PORTARIA INTERMINISTERIAL No - 405, DE 15 DE MARÇO DE 2016.

Ministerio da Saúde. [S.l: s.n.]. , 2016f

BRASIL. PORTARIA No 1.130, DE 5 DE AGOSTO DE 2015. Institui a Política

Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) no âmbito do

Sistema Único de Saúde (SUS). O. . Brasil: [s.n.]. , 2015a

BRASIL. Pré-Natal E Puerpério. Ministerio da Saúde, Normas e manuais

técnicos, v. 1, p. 162, 2006.

BRASIL. Protocolo de Vigilância e Resposta À Microcefalia Relacionada À

Infecção Pelo Vírus Zika. Ministerio da Saúde, Versão 1.2 - 09/12/2015, v.

Secretaria, p. 70, 2015b.

BRASIL. Redes de Produção de Saúde. Ministerio da Saúde, p. 44, 2009.

36

BRASIL, M. DA S. Implantação das Redes de Atenção à Saúde e Outras

Estratégias da SAS. [S.l: s.n.], 2014.

BRASIL, M. DA S. S.-E. D. DE A. À D. Pacto de gestão: Garantindo saúde para

todos. Versão preliminar. p. 84, 2005.

BRUNONI, D. et al. Microcefalia e outras manifestações relacionadas ao vírus

Zika: impacto nas crianças, nas famílias e nas equipes de saúde. Ciência &

Saúde Coletiva, v. 21, n. 10, p. 3297–3302, 2016. Disponível em:

<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-

81232016001003297&lng=pt&nrm=iso&tlng=en>.

CAMPOS, G. W. DE S. et al. A aplicação da metodologia Paideia no apoio

institucional, no apoio matricial e na clinica ampliada. Interface: Communication,

Health, Education, v. 18, p. 983–995, 2014.

CAVALHEIRO, S. et al. Microcephaly and Zika virus: neonatal neuroradiological

aspects. Child’s Nervous System, p. 1–4, 2016. Disponível em:

<http://dx.doi.org/10.1007/s00381-016-3074-6>.

COULOMBIER, D. et al. Rapid risk assessment: Microcephaly in Brazil potentially

linked to the Zika virus epidemic. European Centre for Disease Prevention and

Control, n. November, 2015.

DAMASCENO, S. S. et al. Saúde da criança no Brasil: orientação da rede básica

à Atenção Primária à Saúde. Ciência & Saúde Coletiva, v. 21, n. 9, p. 2961–

2973, 2016. Disponível em:



DUTT, R.; RODUTA-ROBERTS, M.; BROWN, C. Sleep and Children with

Cerebral Palsy: A Review of Current Evidence and Environmental Non-

Pharmacological Interventions. Children, v. 2, n. 1, p. 78–88, 2015. Disponível

em: <http://www.mdpi.com/2227-9067/2/1/78/>.

EDNICK, M. et al. A review of the effects of sleep during the first year of life on

cognitive, psychomotor, and temperament development. Sleep, v. 32, n. 11, p.

1449–58, 2009. Disponível em:

<http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2768951&tool=pmc

37

entrez&rendertype=abstract>.

GUIDELINE, F. Cerebr Cerebral al palsy in under 25s : assessment and

management. [S.l: s.n.], 2017.

HALEY, S. et al. Pediatric evaluation of disability inventory: development,

standardization and administration manual. Boston: New Englang Medical

Center, 1992.

HOUGH, J. P.; BOYD, R. N.; KEATING, J. L. Systematic Review of Interventions

for Low Bone Mineral Density in Children With Cerebral Palsy. Pediatrics, v. 125,

n. 3, p. e670–e678, 2010.

KEAWUTAN, P. et al. Systematic review of the relationship between habitual

physical activity and motor capacity in children with cerebral palsy. Research in

Developmental Disabilities, v. 35, n. 6, p. 1301–1309, 2014. Disponível em:

<http://dx.doi.org/10.1016/j.ridd.2014.03.028>.

KO, J. Sensitivity to functional improvements of gmfm-88, gmfm-66, and pedi

mobility scores in young children with cerebral palsy. Perceptual and motor skills,

v. 119, n. 1, p. 305–19, 2014. Disponível em:


LEMOS, R. A.; DE LA, M.; VERÍSSIMO, R. Functional development of preterm

infants: an integrative literature review Desenvolvimento funcional de crianças

nascidas prematuras: revisão integrativa da literatura 1 [A]. July/Sept, v. 29, n. 3,

p. 623–33, 2016.

LESSER, J.; KITRON, U. A geografia social do zika no Brasil. Estudos

Avançados, v. 30, n. 88, p. 167–175, 2016. Disponível em:



LIMA, L. D. DE et al. Descentralização e regionalização: dinâmica e

condicionantes da implantação do Pacto pela Saúde no Brasil. Ciência & Saúde

Coletiva, v. 17, n. 7, p. 1903–1914, 2012.

MANCINI, M. C. Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (P.E.D.I.),

Manual da Versão Brasileira Adaptada. Minas gerais: Editora UFMG, 2005.

38

MENDES, E. V. As redes de atenção à saúde. Ciencia & Saúde Coletiva, v. 15,

n. 5, p. 2297–2305, 2010.

MIRANDA-FILHO, D. et al. Initial description of the presumed congenital Zika

syndrome. American Journal of Public Health, v. 106, n. 4, p. 598–600, 2016.

MOORE, C. A. et al. Characterizing the Pattern of Anomalies in Congenital Zika

Syndrome for Pediatric Clinicians. JAMA Pediatrics, p. 1–8, 2016. Disponível em:

<http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?doi=10.1001/jamapediatrics.201

6.3982>.

MOURA DA SILVA, A. A. et al. Early Growth and Neurologic Outcomes of Infants

with Probable Congenital Zika Virus Syndrome. Emerging Infectious Diseases, v.

22, n. 11, p. 1953–1956, 2016. Disponível em:

<http://wwwnc.cdc.gov/eid/article/22/11/16-0956_article.htm>.

NUNES, J. et al. a Epidemia De Zika E Os Limites Da Saúde Global. Lua Nova:

Revista de Cultura e Política, n. 98, p. 21–46, 2016. Disponível em:



NUNES, M. L.; KAMPFF, J. DE LA P. R.; SADEH, A. SHORT COMMUNICATION

BISQ Questionnaire for Infant Sleep Assessment : translation into brazilian

portuguese. v. 5, n. 3, p. 89–91, 2012.

OEFFINGER, D. et al. Tibial length growth curves for ambulatory children and

adolescents with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology,

v. 52, n. 9, p. 195–201, 2010.

OMS, O. M. DE S. CIF: Classificação Internacional de Funcionalidade.

Calssificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saude, p. 238,

2004. Disponível em: <http://www.inr.pt/uploads/docs/cif/CIF_port_ 2004.pdf>.

PALISANO, R. et al. GMFCS – E & R Sistema de Classificação da Função

Motora Grossa. Developmental Medicine & Child Neurology, v. 39, p. 214–233,

1997.

PEREIRA, J.; MACHADO, W. Referência e contrarreferência entre os serviços

de reabilitação física da pessoa com deficiência: a (des)articulação na

39

microrregião Centro-Sul Fluminense, Rio de Janeiro, Brasil. Revista de Saúde

Coletiva, p. 1033–1051, 2016.

PESSÔA, L. R. et al. Realocar a oferta do SUS para atender problemas do futuro:

o caso do trauma no Brasil. Saúde em Debate, v. 40, n. 110, p. 9–19, 2016.

Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-


REMPEL, G. The Importance of Good Nutrition in Children with Cerebral Palsy.

Physical Medicine and Rehabilitation Clinics of North America, v. 26, n. 1, p. 39–

56, 2015. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.1016/j.pmr.2014.09.001>.

RIBEIRO, J. M.; DE SIQUEIRA, S. A. V.; PINTO, L. F. DA S. Avaliação da

atenção à saúde da criança (0-5 anos) no PSF de Teresópolis (RJ) segundo a

percepção dos usuários. Ciencia & saude coletiva, v. 15, n. 2, p. 517–27, 2010.

Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-

81232010000200028&lng=en&nrm=iso&tlng=pt>.

ROMEO, D. M. et al. Sleep disorders in children with cerebral palsy:

Neurodevelopmental and behavioral correlates. Sleep Medicine, v. 15, n. 2, p.

213–218, 2014. Disponível em: <http://dx.doi.org/10.1016/j.sleep.2013.08.793>.

SÁ, M. et al. Reflexões sobre a rede de atenção especializada em reabilitação

de crianças e adolescentes com condições crônicas de agravos à saúde. Cad

Edu Saúde e Fis, p. 67–77, 2015.

SADEH, A. A brief screening questionnaire for infant sleep problems: validation

and findings for an Internet sample. Pediatrics, v. 113, n. 6, p. e570-7, 2004.

Disponível em: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15173539>.

SAMICO, I. et al. Atenção à saúde da criança: uma análise do grau de

implantação e da satisfação de profissionais e usuários em dois municípios do

estado de Pernambuco, Brasil. Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, v.

5, n. 2, p. 229–240, 2005.

SCHULER-FACCINI, L. et al. Possível associação entre a infecção pelo vírus

zika e a microcefalia — Brasil, 2015. Weekly, v. 65, n. 3, 2016.

SECRETARIA EXECUTIVA DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE, S. ESTADUAL.

40

Possível alteração do padrão de ocorrência de microcefalia em nascidos vivos

no Estado de Pernambuco. . [S.l: s.n.], 2015.

SICHIERI, R. et al. Zika vírus: desafios da saúde pública no Brasil. Revista

Brasileira de Epidemiologia, v. 19, n. 2, p. 225–228, 2016. Disponível em:


790X2016000200225&lng=pt&nrm=iso&tlng=en>.

SOUSA, F.; ERDMANN, A. L.; MOCHEL, E. G. Condições limitadoras para a

integralidade do cuidado à criança na atenção básica de saúde. Texto Contexto

Enferm, v. 20(1), p. 263–271, 2011.

SOUZA, W. V. DE et al. Microcephaly in Pernambuco State, Brazil:

epidemiological characteristics and evaluation of the diagnostic accuracy of cutoff

points for reporting suspected cases. Cadernos de saude publica, v. 32, n. 4, p.

e00017216, 2016. Disponível em:

<http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext_plus&pid=S0102-

311X2016000400801&lng=en&tlng=pt&nrm=iso>.

VAN DER LINDEN, V.; FILHO, E. L. R.; et al. Congenital Zika syndrome with

arthrogryposis: retrospective case series study. BMJ (Clinical research ed.), v.

354, n. 5, p. i3899, 2016. Disponível em:


VAN DER LINDEN, V.; PESSOA, A.; et al. Description of 13 Infants Born During

October 2015–January 2016 With Congenital Zika Virus Infection Without

Microcephaly at Birth — Brazil. MMWR. Morbidity and Mortality Weekly Report,



VARGAS, A. et al. Características dos primeiros casos de microcefalia

possivelmente relacionados ao vírus Zika notificados na Região Metropolitana

de Recife, Pernambuco. Epidemiologia e Serviços de Saúde, v. 25, n. 4, p. 691–

700, 2016. Disponível em:

<http://www.iec.pa.gov.br/template_doi_ess.php?doi=10.5123/S1679-

49742016000400691&scielo=S2237-96222016000400691>.

VENTURA, C. V.; MAIA, M.; et al. Ophthalmological findings in infants with

41

microcephaly and presumable intra-uterus Zika virus infection. Arquivos

Brasileiros de Oftalmologia, v. 79, n. 1, p. 1–3, 2016.

VENTURA, C. V.; VENTURA, L. O.; et al. Optical Coherence Tomography of

Retinal Lesions in Infants With Congenital Zika Syndrome. JAMA Ophthalmology,


<http://archopht.jamanetwork.com/article.aspx?doi=10.1001/jamaophthalmol.20

16.4283>.

WANG, A. et al. Zika virus genome biology and molecular pathogenesis.

Emerging Microbes & Infections, v. 6, n. 3, p. e13, 2017. Disponível em:

<http://www.nature.com/doifinder/10.1038/emi.2016.141>.

WHO. Avaliação de bebés com microcefalia no contexto do vírus Zika. p. 1–3,

2016. Disponível em:

<http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204475/8/WHO_ZIKV_MOC_16.3_por.

pdf?ua=1>.

YUN, S.-I.; LEE, Y.-M. Zika virus: An emerging flavivirus. Journal of Microbiology,


<http://link.springer.com/10.1007/s12275-017-7063-6>.

42

APÊNDICE A – Carta de anuência Hospital das Clínicas

43

APÊNDICE B – Carta de anuência ONG AMAR

44

APÊNDICE C – Carta de anuência II GERES-PE

45

APÊNDICE D – Carta de anuência XII GERES-PE

46

APÊNDICE E – Formulário para coleta de dados

Ficha de avaliação

Nome:_______________________________________________________________

Data:_______________Escolaridade: _________________ Estado Civil:__________

Endereço: ____________________________________________________________

Nº de Filhos: ________ Profissão:__________________________ DN: ___/___/___

Idade: ____ Telefones: __________________Cidade : _________________________

Nome da criança: _____________________________________________________

Data de nascimento: __/__/____ Sexo: ( )Masculino ( ) Feminino

Ordem de nascimento da criança: ( )Mais velho ( ) Do meio ( ) Mais novo

Já sabia do diagnóstico: sim ( ) não ( ). Quantos meses:_____________

Nº de consultas no pré natal: ________ IG (sem): __________

Local do parto:_____________________________Tipo de parto: Cesárea ( ) Normal( )

Uso de: ( ) Álcool ( ) Tabagismo ( ) Drogas PC: __________ Peso ao nascer: ________g

( ) Diabetes ( ) Hipertensão ( ) D. cardíaca ( ) ITU Outras: _________________________

Uso de medicamentos: ( ) Sim ( ) Não, Quais? _________________________________

Sintomas de Arboviroses: sim ( ) não ( ) Quais:_____________________ Mês:________

Sorologia: positiva ( ) negativa ( ) Renda:______________ Beneficio: _______________

Medicação: _____________________Leite: ______________Órtese: _____________

Casa: _________Nºquartos___________Puericultura (local):____________________

Visita NASF:______PSF:_____ACS:______CRAS:______

Psicóloga:______________

Neuro:____________ Pediatra:_______________Oftalmol:____________________

Gastro:______________ Ortopedia:_________________Otori:___________________

Fisioterapia: _________________________/_________________________________

Fonoaudiologia: _________________________/______________________________

Terapia Ocupacional: _____________________/______________________________

Alteração Visual: SIM ( ) NÃO ( )

Alteração auditiva: SIM ( ) NÃO ( )

47

APÊNDICE F - Termo de consentimento livre e esclarecido

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (PARA RESPONSÁVEL LEGAL PELO MENOR DE 18 ANOS - Resolução 466/12) Solicitamos a sua autorização para convidar o (a) seu/sua filho (a) (ou menor que está sob sua responsabilidade) para participar, como voluntário (a), da pesquisa com título: AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL DA CRIANÇA DE 6 MESES A 18 MESES COM SÍNDROME CONGÊNITA ZIKA VÍRUS. Esta pesquisa é de responsabilidade da pesquisadora Danielly Laís Pereira Lima Gomes (Endereço: Rua Padre Carapuceiro 537, Boa Viagem, Recife-PE, CEP: 51020-280, e-mail: [email protected]; Tel: 81 99873-9946) Caso este Termo de Consentimento contenha termos difíceis de compreender, suas dúvidas podem ser esclarecidas com o entrevistador. Quando todos os esclarecimentos forem dados, caso concorde que o (a) menor faça parte do estudo pedimos que rubrique todas as folhas e assine ao final deste documento, que está em duas vias: uma lhe será entregue e a outra ficará com o pesquisador responsável. Caso não concorde não haverá penalização nem para o (a) Sr. (a) nem para o/a voluntário/a que está sob sua responsabilidade. O (a) Sr. (a) poderá retirar seu consentimento a qualquer momento, também sem qualquer penalidade. INFORMAÇÕES SOBRE A PESQUISA: Descrição da pesquisa: o estudo tem como objetivo avaliar o desempenho funcional (capacidades e independência da criança) e a qualidade do sono, através do relato da mãe ou cuidador. A coleta das informações será realizada através de entrevista com mãe/ cuidador no Laboratório de Estudos em Pediatria - UFPE. Riscos: A pesquisa apresentará riscos mínimos de um possível desconforto da mãe/cuidador em responder as questões, que será minimizado por uma entrevista em uma sala reservada. Benefícios: Os benefícios consistem na avaliação do desempenho funcional e qualidade do sono da criança. Assim como a orientação e aconselhamento aos pais ou responsáveis sobre a capacidade e independência da criança, proporcionando uma orientação específica caso seja identificado alterações no desempenho ou alterações do sono. As informações desta pesquisa serão confidenciais e serão divulgadas apenas em eventos ou publicações científicas, não havendo identificação dos voluntários, a não ser entre os responsáveis pelo estudo, sendo assegurado o sigilo sobre a participação do/a voluntário (a). Os dados coletados nesta pesquisa, ficarão armazenados em pastas de arquivo e computador pessoal, sob a responsabilidade do pesquisador no endereço acima informado, pelo período mínimo de 5 anos. O (a) senhor (a) não pagará nada e nem receberá nenhum pagamento para ele/ela participar desta pesquisa, sendo de forma voluntária. Em caso de dúvidas relacionadas aos aspectos éticos deste estudo, você poderá consultar o Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da UFPE no endereço: (Avenida da Engenharia s/n – Prédio do CCS - 1º Andar, sala 4 - Cidade Universitária, Recife-PE, CEP: 50740-600, Tel.: (81) 2126.8588 – e-mail: [email protected])

mailto:[email protected]

48

CONSENTIMENTO DO RESPONSÁVEL PARA A PARTICIPAÇÃO DO/A VOLUNTÁRIO Eu, _____________________________________, CPF_________________, abaixo assinado, responsável por _______________________________, autorizo a sua participação no projeto AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL DA CRIANÇA DE 6 MESES A 18 MESES COM SÍNDROME CONGÊNITA ZIKA VÍRUS, como voluntário (a). Fui devidamente informado (a) e esclarecido (a) pela pesquisadora sobre a pesquisa, os procedimentos nela envolvidos, assim como os possíveis riscos e benefícios decorrentes da participação dele (a). Foi-me garantido que posso retirar o meu consentimento a qualquer momento, sem que isto leve a qualquer penalidade (ou interrupção de seu acompanhamento/ assistência/tratamento) para mim ou para o (a) menor em questão.

Recife, ____ de ____________ de 2016. Assinatura do (da) responsável:

_______________________________________________ Presenciamos a solicitação de consentimento, esclarecimentos sobre a pesquisa e aceite do sujeito em participar. 02 testemunhas (não ligadas à equipe de pesquisadores):

Nome: Nome:

Assinatura: Assinatura:

49

APÊNDICE G – Artigo original 1

Este artigo será submetido à revista Developmental Medicine and Child

Neurology (conceito A2 na área 21 do CAPES).

Resumo

Desde o aumento notório no número de casos suspeitos de microcefalia em recém-

nascidos vivos notificado ao Ministério da Saúde em 2015, associadas ao vírus Zika e

denominadas Síndrome Congênita do Zika – SCZ vários estudos começaram a descrever

outras características nas crianças afetadas, além da microcefalia. O objetivo deste

trabalho foi avaliar o desempenho funcional e descrever os hábitos de sono nestas

crianças. Foi um estudo de delineamento transversal e natureza descritiva. Foram

selecionadas crianças entre 6 e 18 meses deidade diagnosticados com SCZ ou Infecção

Congênita por STORCH+Zika. Avaliou-se o desempenho funcional utilizando o

PEDI/Pediatric Evaluation of Disability Inventory e as alterações do sono pelo Brief

Infant Sleep Questionnaire (BISQ), além de questionário para caracterização da amostra.

Foram incluídas 79 crianças com SCZ. Na avaliação das habilidades funcionais, 100% da

amostra apresentou atraso na área de mobilidade. Na avaliação quanto ao autocuidado e

função social, houve predomínio maior de atraso na faixa etária de 12-18 meses,

comparado com 6-11 meses. Comparando as duas faixas etárias, houve diferença

significativa para os escores brutos entre para crianças adequadas nos domínios

autocuidado (p = 0,042) e função social (p < 0,001) e para crianças atrasadas nos domínios

autocuidado e função social (p < 0,001). Não houve diferença significativa para o domínio

mobilidade entre as faixas etárias (p= 0,836), o que sugere estagnação das etapas motoras

e pobreza de movimentação ativa. Sobre o sono, 75,9% das mães não consideraram o

sono do seu filho um problema. Isto pode ser justificado por mais de 88,5% da amostra

não acordarem ou acordarem apenas uma vez durante o sono noturno e 67% dormirem

entre 8 e 12 horas por noite. Dada a severidade do acometimento funcional nestas

crianças, faz-se necessário levantar discussões sobre planejamentos terapêuticos

especializados, propostas de políticas públicas de saúde para acompanhamento e respaldo

a direitos de saúde e sociais como oferta de tratamento especializado a longo prazo, de

caráter multiprofissional e oferta de órteses e dispositivos de mobilidade, bem como

garantias de assistência e acompanhamento das mais diversas, que atendam a criança e

sua família na sua integralidade.

Palavras chave: Criança, Síndrome Congênita do Zika, Desempenho Funcional e Sono.

50

Abstract

Since the notorious increase in the number of suspected cases of microcephaly in

newborns notified to the Ministry of Health in 2015, several studies have begun to

describe other characteristics in affected children, in addition to microcephaly. The

objective of the study was to evaluate functional performance and to describe sleep habits.

This is a cross-sectional study with a descriptive nature. We selected children between 6

and 18 months of age diagnosed with CZS or Congenital Infection by STORCH + Zika.

A functional performance evaluation was performed using the PEDI / Pediatric

Evaluation of Disability Inventory and evaluation of sleep disturbance through the Brief

Infant Sleep Questionnaire (BISQ), in addition to a questionnaire for characterization of

the sample. 79 children with CZS were included in this study. In the evaluation of the

functional abilities, it was observed that 100% of the sample presented lagging in the area

of mobility. In the assessment of self-care and social function, there was a greater

prevalence of lagging in the age group of 12-18 months, when compared to the age group

of 6-11 months. For the age groups of 6-11 months and 12-18 months, there was a

significant difference for the gross scores among suitable children in the self-care

domains (p = 0.042) and social function (p <0.001) and for lagging children in the self-

care and function domains (P <0.001). There was no significant difference for the

mobility domain between the age groups (p = 0.836). Thus, these children present a

behavior that suggests stagnation of the motor stages and active movement poverty.

Regarding sleep results, 75.9% of mothers did not report considering their child's sleep

as a problem. This can be justified by long sleep duration of these children, since more

than 88.5% of the sample wakes up only once or does not wake up during nighttime sleep

and 67% sleep between 8 and 12 hours a night. Given the relevance of the functional

impairment observed in these children, it is necessary to raise discussions on specialized

therapeutic planning, public health policy proposals for follow-up and support to health

and social rights as a long-term specialized treatment offering, of a multiprofessional

nature and Provision of orthoses and mobility devices, as well as assurances of assistance

and accompaniment of the most diverse, that will attend the child and his family in their

entirety.

Keywords: children, congenital zika syndrome, functional performance, sleep

51

AVALIAÇÃO DO DESEMPENHO FUNCIONAL E DO SONO DE CRIANÇAS

COM SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA

Introdução

Em 2015 aconteceu em Pernambuco, um estado do nordeste do Brasil, um

expressivo aumento no número de casos suspeitos de microcefalia em recém-nascidos,

sendo tal fato notificado pelo Ministério da Saúde (MS) 1. A partir de novembro deste

mesmo ano foi apresentada pelo Centro de Controle de Doenças da União Europeia, a

hipótese da possível associação da infecção pelo Zika vírus com os casos de microcefalia

congênita no Brasil 2. Em dezembro de 2015 o MS divulgou o aumento do número de

casos de microcefalia e como causa possível a infecção pelo Zika vírus durante o período

gestacional. No último informe de incidência, os números divulgados atingiram 10.867

casos notificados no Brasil, com 2.366 casos investigados e confirmados 3.

Estudos começaram a descrever outras características, além da microcefalia, nas

crianças afetadas. Foram relatados achados neurológicos, como a diminuição do volume

cerebral, ventriculomegalia, calcificações subcorticais, hipoplasia ou ausência do corpo

caloso e diminuição da mielina 4,5. Também foram descritas alterações visuais 6,7,

associadas às características acima relatadas, mas sem necessariamente, apresentar a

condição de microcefalia 8. Foi a partir destes achados, associados ou não à presença de

microcefalia, que passou a ser utilizado o termo Síndrome Congênita do Zika (SCZ) 4,5.

As alterações neurológicas e visuais descritas sobre estas crianças são de grande

extensão e podem ser acompanhadas de espasticidade ou hipertonia, hiperreflexia e

irritabilidade excessiva 9–12.De acordo com Van Der Linden e colaboradores, crianças

com SCZ podem apresentar incapacidades motoras significativas, consistentes com uma

paralisia cerebral (PC) mista 8.

52

Diante de tantos sinais clínicos, há possibilidades de repercussões negativas sobre

o desempenho funcional e o sono das crianças com SCZ, fazendo com que, estes aspectos

devam ser mensurados e descritos através de avaliações específicas. Até o momento,

estudos que envolvam estes parâmetros não estão disponíveis. Assim, o presente estudo

pretende contribuir para o entendimento dessa nova condição clínica, buscando avaliar o

desempenho funcional e descrever os hábitos de sono, contribuindo assim, para o

planejamento e acompanhamento terapêutico destas crianças.

Métodos

Trata-se de um estudo de delineamento transversal e natureza descritiva. Para a

sua realização foram contactados serviços de reabilitação, hospitais, organizações não

governamentais (ONG) e Gerências Regionais de Saúde do Governo do Estado de

Pernambuco. Após anuência dos locais, as crianças foram recrutadas no Hospital das

Clínicas da Universidade Federal de Pernambuco, na ONG Alianças de Mães e Famílias

Raras e nas visitas domiciliares dos apoiadores de microcefalia da II e XII Gerências

Regionais de Saúde, que acompanham 31 cidades do estado de Pernambuco. As coletas

foram realizadas entre os meses de setembro de 2016 a março de 2017.

Participantes

Foram selecionadas crianças entre 6 e 18 meses de vida, diagnosticados com SCZ

ou Infecção Congênita por STORCH+Zika que obedecessem às seguintes classificações

do MS13: caso confirmado de infecção congênita pelo Zika vírus ou caso provável de

infecção congênita por STORCH (sífilis, toxoplasmose, rubéola, citomegalovírus, herpes

simples) + Zika, sendo respectivamente descritas da seguinte forma: caso com

manifestações neurológicas, visuais ou auditivas, com resultado laboratorial positivo ou

reagente para o Zika vírus e caso de mãe com relato de exantema ou febre durante a

53

gestação, sem causa definida, e que o recém-nascido apresente manifestações

neurológicas, visuais ou auditivas com resultado laboratorial inconclusivo para

STORCH+Zika em amostras do recém-nascido ou da mãe 13. Foram excluídas crianças

com microcefalia decorrentes de causas não congênitas ou quaisquer outras causas 6

A entrevista foi realizada após a assinatura do termo de consentimento livre e

esclarecido, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de

Pernambuco (CAE- 47494115.3.0000.5208). Baseado numa população de 378 casos

confirmados e investigados de síndromes congênitas 14, um cálculo amostral foi realizado

pelo site Openepi, utilizando-se a frequência do evento (atraso nas áreas de autocuidado,

mobilidade e função social). Estimou-se um erro absoluto de 10% e um nível de confiança

de 95%, utilizando a maior amostra das 3 áreas que foi 72 crianças, que com o adicional

de 10% para prevenir possíveis perdas, totalizou 79 crianças participantes.

Foi utilizada para a análise de dados, o software estatístico Statistical Package

for the Social Sciences (SPSS) para Windows (Versão 16.0). Para análise descritiva, as

crianças foram classificadas em dois grupos de acordo com a faixa etária: crianças de 6

a 11 meses e de 12-18 meses, essa divisão seguiu os grupos por faixa etária de acordo

com o manual do PEDI 15. As variáveis sociodemográficas e antropométricas foram

descritas por meio da distribuição de frequência para as variáveis categóricas e por média

e desvio padrão (DP) para as variáveis contínuas. A distribuição de normalidade das

variáveis contínuas foi realizada por meio do teste de Kolmogorov-Smirnov, e a hipótese

de igualdade de variâncias pelo teste F de Levene. Os resultados foram considerados

significativos com valor de p < 0,05.

54

Avaliação do desempenho funcional

O instrumento utilizado para a avaliação do desempenho funcional foi o PEDI -

Pediatric Evaluation of Disability Inventory, em sua versão validada para a população

brasileira. Para sua aplicação, foi utilizado o método de entrevista com os cuidadores

(mãe, pai ou responsável), que responderam às perguntas estabelecidas no questionário

em um local reservado 15,16.

Esse instrumento de avaliação tem como característica principal coletar

informações a respeito da capacidade e desempenho funcional. Neste estudo, foi utilizada

apenas a Parte I - habilidades funcionais, que consistem em aquisições da criança em três

áreas: Área de autocuidado - avalia as habilidades de alimentação, cuidado pessoal, vestir-

se e uso de toalete; Área mobilidade - avalia transferência e mobilidade em ambientes

internos e externos; Área de função social - agrupa capacidade de comunicação, interação

social e tarefas domésticas e da comunidade 15,16.

Ao final da pontuação dos itens de cada área é produzido um escore bruto que

informa a quantidade total pontuada nas áreas avaliadas. A transformação do escore bruto

em escore normativo permite a classificação quanto ao desempenho funcional. Escores

normativos com valores entre 30 e 70 são indicativos de desempenho funcional adequado

para crianças brasileiras com desenvolvimento típico. Valores abaixo de 30 são

classificados como desempenho funcional atrasado ou desempenho significativamente

inferior ao demostrado por crianças da mesma faixa etária 15.

Triagem do sono

O questionário Brief Infant Sleep Questionnaire (BISQ) é uma medida única

multidimensional adequada para uso com crianças. É uma ferramenta de triagem relatada

pelos pais ou cuidador que avalia alterações do sono em crianças com idades entre 0-29

55

meses. Sua aplicação que dura cerca 5 a 10 minutos, apresenta 13 itens e foi traduzida

para o português preservando os mesmos 13 itens da escala original.

A avaliação é realizada através do relato do responsável, sobre os seguintes itens:

duração noturna do sono; duração diurna do sono; número de vezes que desperta no

período noturno; duração da vigília durante a noite; tempo de início do sono noturno,

tempo de assentamento (latência para adormecer durante a noite); método para

adormecer; localização do sono dentro da casa; posição do corpo preferido para dormir,

idade da criança; sexo da criança; ordem de nascimento; papel do respondente 17,18.

Resultados

Foram convidadas a participar deste estudo 88 mães, das quais 3 foram excluídas

por apresentarem filhos com sorologia positiva para STORCH, duas por apresentarem

crianças com idade superior a 18 meses, duas por diagnóstico de microcefalia após quadro

sugestivo de Chikungunya gestacional e duas por não apresentarem sorologia positiva

para o Zika vírus, nem relato de rash cutâneo durante gestação, além de não apresentarem

exames de imagens sem alterações sugestivas de infecção congênita. No total, foram

incluídas neste estudo 79 crianças com SCZ, todas nascidas no estado de Pernambuco,

das quais 43 crianças são oriundas da região metropolitana do Recife e 36 do interior do

estado.

A tabela 1 apresenta a caracterização da amostra, com dados maternos e das

crianças divididas por faixa etária, agrupadas da seguinte forma: primeiro grupo de 6 a

11 meses de idade; segundo grupo de 12 a 18 meses.

56

Tabela1. Caracterização da amostra por crianças e mães.

Características

da criança

6-11

meses

12-18

meses

Características

Maternas

6-11 meses 12-18

meses

Sexo

Masculino

Feminino

15(48,4)

16(51,6)

18(37,5)

30(62,5)

Rash cutâneo

Não relatado

Relatado

1º trimestre

2º trimestre

3º trimestre

8/31(25,9)

23/31(74,1)

14/23(60,9)

8/23(34,8)

1/23(4,3)

19/48(39,6)

29/48(60,4)

20/29(69)

7/29(24,1)

2/29(6,9)

Tipo de parto

Normal

Cesárea

11(35,5)

20(64,5)

33(68,8)

15(31,2)

Diagnóstico de

microcefalia

durante a gestação

Não

Sim

2º trimestre

3º trimestre

15/31(48,4)

16/31(51,6)

4/16(25)

12/16(75)

29/48(60,4)

19/48(39,6)

7/19(36,8)

12/19(63,2)

Idade*

Média /DP

10,3/1,25

14,46/1,77

Ocupação

Não trabalham

Ocupação formal

24(77,4)

7(22,6)

43(89,6)

5(10,4)

PesoФ

Média/DP

2736,65/

527,71

2612,71/

626,46

Número de filhos

Mediana/Q1:Q3

2

(Q1:1/Q3:2)

2

(Q1:1/Q3:2)

Idade

GestacionalП

Média/DP

38,49/

2

38,01/ 2,62

Idade maternaδ

Média/DP

30,29/ 7,27

26,3/6,63

Perímetro

cefálicoϯ

Média/DP

29,05/

2,32

28,15/ 2,63

Números de

consulta

no pré-natal

Mediana/Q1:Q3

8,5

(Q1:7/Q3:10)

8

(Q1:6,5/Q3:9)

Valores apresentados em (%), * (meses), Ф (gramas), ϯ (centímetros), П (semanas), δ (anos).

57

Na avaliação das habilidades funcionais, foi observado que 100% da amostra

apresentou atraso na área de mobilidade. Na avaliação quanto ao autocuidado e função

social, houve predomínio maior de atraso na faixa etária de 12-18 meses, quando

comparado com a faixa etária de 6-11 meses (tabela 2).

Tabela 2. Classificação das crianças pelo PEDI – Habilidades funcionais (escores normativos)

Faixa etária/classificação

Autocuidado

(%)

Mobilidade

(%)

Função social

(%)

6-11 meses Adequado 22(71) 0(0) 27(87)

N=31 Atrasado 9(29) 31(100) 4(13)

12-18 meses

N=48

Adequado 3(6,2) 0(0) 8(16,7)

Atrasado 45(93,8) 48(100) 40(83,3)

Os resultados das pontuações de cada grupo foram expressos em gráficos de

boxplot (figura 1).

Figura 1. Bloxpot dos grupos de 6-11 meses e 12-18 meses. O eixo Y apresenta a

pontuação dos itens de cada área.

58

A partir dos escores brutos de cada área foram calculadas as médias e desvios

padrão. As crianças classificadas como adequadas, obtiveram as seguintes médias de

escores brutos: para autocuidado 4,77(2,54 DP) em crianças de 6-11 meses e 8 (0 DP) em

crianças de 12-18 meses; para função social, 4,85 (1,43 DP) nas crianças de 6-11 meses

e 6,5 (0,76 DP) nas de 12-18 meses. No domínio mobilidade, toda a amostra apresentou

atraso. As crianças classificadas como atrasadas, obtiveram as seguintes médias de

escores brutos: para autocuidado, 1,78(0,44 DP) nas crianças de 6-11 meses e 3,76 (1,58

DP) nas de 12-18 meses, para mobilidade, 0,87 (0,35 DP) aos 6-11 meses e 0,85(0,36 DP)

aos 12-18 meses; para função social, 1,75 (0,5 DP) nas de 6-11 meses e 3,98 (1,14 DP)

nas de 12-18 meses. Houve diferença significativa entre as faixas etárias para crianças

adequadas nos domínios autocuidado (p = 0,042) e função social (p < 0,001) e para

crianças atrasadas nos domínios autocuidado e função social (p < 0,001). Não houve

diferença significativa para o domínio mobilidade entre as faixas etárias (p= 0,836).

A tabela 4 apresenta os dados detalhados da descrição dos hábitos de sono das

crianças avaliadas.

59

Tabela 4. Avaliação do sono pela Triagem BISQ

Local do sono noturno

Posição para dormir Como adormece Média de vezes que acorda durante a noite

Considera o sono um problema

Berço em quarto separado

6 (7,5) Decúbito ventral

20 (25,3) Sendo alimentado

7 (8,8) Não acordam 40 (50,6) Muito grave 6 (7,5)

Berço no quarto pais

30 (37,9) Decúbito lateral 50 (63,3) Sendo embalado 29 (36,7) 1 vez 30 (37,9) Pouco grave 13 (16,6)

Na cama dos pais

36 (45,6) Decúbito dorsal 9 (11,4) No colo 16 (20,3) 2 vezes 6 (7,6) Não considera

60 (75,9)

Berço no quarto dos irmãos

5 (6,3) - Sozinho na sua cama

19 (24) 3 ou mais vezes 3 (3,9) -

Cama de solteiro 2 (2,5) - Na cama perto dos pais

8 (10,2) - -

Horas de sono (19h-07h)

Horas de sono (07h-19h) Horas acordado entre (22h-6h)

Tempo para adormecer Horário do início do sono noturno

Menos de 4h59min

3 (3,9) Não dormem 4 (5) Não acordam 25 (31,6) 0h 19 (24) 18h-19h59min

15 (19)

5h-7h59min 23 (29,1) 0h01min-4h59min

58 (73,4) 00:01-01h59min 30 (37,9) 01min-30min 47 (59,5) 20-21h59min 36 (45,6)

8h-12h 53 (67) 5h ou mais 17 (21,6) 02h-03h59min 14 (17,8) 31min-01h 12 (15,2) 22h-23h-59min

22 (27,9)

- - 04h ou mais 10 (12,7) 01h01min ou mais 1 (1,3) 24h ou mais 6 (7,5)

Total da amostra 79/ Valores expressos em Número da amostra (%)

60

Discussão

Nosso estudo relata o desempenho funcional e as características do sono de 79

crianças com SCZ. Nossos resultados concordam com estudos que relataram que mais de

60% das mães que tiveram sintomas de arbovirose na gestação, apresentaram rash cutâneo

no primeiro trimestre de gravidez, e mais de 80% dos bebês nasceram com no mínimo 37

semanas de gestação 5,9,12.Na amostra, mais 39% das mães relataram já ter conhecimento

da condição de microcefalia dos seus filhos durante a gestação. Este resultado pode ter

uma associação com o número médio de 8 consultas de pré-natal relatados pelas mães,

uma vez que este número é superior as 6 consultas preconizadas pelo MS 19.

Através da avaliação pelo PEDI, as áreas de autocuidado e de função social

obtiveram uma maior predominância de crianças classificadas com atraso na faixa etária

de 12-18 meses. Ao avaliarmos a média dos escores brutos, observamos que os valores

médios das faixas etárias de 6 a 11 meses e 12 a 18 meses apresentam uma pequena

variação. Para as comparações entre as idades, observamos que nas áreas de autocuidado

e função social encontramos diferenças estatísticas entre as faixas etárias, demostrando

assim, que crianças mais velhas apresentam diferentes pontuações do que as mais novas.

Entretanto, a evolução das atividades diárias ainda é pequena, pois ao

observarmos a evolução das atividades cotidianas, por exemplo, mastigar e deglutir,

verificamos que crianças mais novas em sua maioria pontuaram apenas na alimentação

amassada ou coada, já as crianças da segunda faixa etária, pontuaram para alimentação

coada e em alguns casos para alimentação moída. Mas, pouquíssimas crianças pontuaram

no item alimento picado, pois para pontuar este item, as crianças precisam apresentar a

habilidade de morder ou triturar 15. Tal fato pode estar associado aos relatos da literatura

de que estas crianças podem apresentam disfagia 4,8. Isto sugere que as crianças mais

61

velhas, mesmo apresentando uma pontuação superior, apresentam desempenho funcional

semelhante às crianças mais jovens.

Neste estudo, a totalidade da amostra apresentou atraso para a área de mobilidade:

as mães não relataram atividades simples, como: mover-se intencionalmente em um

ambiente interno, puxando ou empurrando qualquer objeto, ou qualquer atividade que

exigisse o mínimo nível de transferência da criança de um local para outro. Para as

comparações entre as idades, observamos que somente a área de mobilidade não

apresentou diferença estatísticas entre as faixas etárias, indicando que crianças de 12-18

meses, pontuam os mesmos itens encontrados nas crianças com idade entre 6-11 meses,

apresentando assim um comportamento que sugere estagnação das etapas motoras e

pobreza de movimentação ativa.

Até o momento, não encontramos estudos que avaliassem o desempenho

funcional ou desenvolvimento motor de crianças com SCZ. Desta forma, buscamos

comparar nossos resultados com evidências sobre mobilidade e transferências de crianças

com paralisia cerebral por apresentarem um comportamento motor mais semelhantes as

crianças avaliadas neste estudo 8.

Assim, ao observamos crianças com PC, classificadas entre 3 e 5 no Sistema de

Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) 20, a literatura aponta que a

mobilidade reduzida faz com que as crianças sejam mais propensas a dor, tenham maior

correlação para distúrbios do sono e necessidade de suporte nutricional via enteral de

maneira mais frequente 21–24. Sabe-se também que crianças PCs com mobilidade

reduzida, exibem menores níveis de atividade física, risco maior de apresentarem baixa

densidade mineral óssea e alterações do crescimento ósseo por fatores neurotróficos

negativos 21,25–27.

62

De forma geral, os danos neurológicos apresentados pelas crianças infectadas

pelo Zika vírus incluem uma grande alteração no desenvolvimento cerebral e na sua

estrutura após o nascimento, podendo repercutir em alterações de tônus e contrações

involuntárias 4,5,11,12, os quais podem justificar os índices de atraso no desempenho

funcional encontrados no nosso estudo, consequentemente prováveis comprometimentos

graves sobre o desenvolvimento destas crianças.

Em relação aos resultados do sono, 75,9% das mães não relataram considerar o

sono do seu filho um problema. Isto pode ser justificado por longos períodos de duração

do sono destas crianças, pois mais de 88,5% das crianças pesquisadas, acordam apenas

uma vez ou não acordam durante o sono noturno e 67% dormem entre 8 e 12 horas por

noite. Estes resultados demostram que as crianças avaliadas ,em sua maioria, apresentam

hábitos saudáveis de sono com uma quantidade mínima de 13 horas de sono por dia, o

que é considerada adequado pela literatura e MS 28,29.

Estes resultados também podem sugerir que relatos de crises epiléticas e

irritabilidade excessiva em crianças com SCZ 5,10,12,30 estejam mais relacionadas as

crianças mais jovens, e que em crianças com mais de 6 meses de idade, esta irritabilidade

tenha diminuído e as crises epiléticas já estejam controladas por medicação, não sendo

capazes de interferir negativamente nos hábitos de sono quando comparamos estes

resultados à nossa amostra. Outra possibilidade é que o instrumento utilizado, por ser uma

ferramenta de triagem, não tenha conseguido expressar um resultado mais fidedigno, já

que estudos com crianças PCs com níveis semelhantes de imobilidade relatam que estas

crianças podem apresentar distúrbios de sono 23,31.

É importante ressaltar que trabalhos anteriores 4–6,9 tem descrito os achados destas

crianças, sob o ponto de vista de exames de neuroimagem ou de avaliação visual, mas

outros estudos também começam a descrever estas crianças no âmbito das habilidades

63

funcionais e/ou desenvolvimento motor, a partir da avaliação de poucos casos 11 ou

apenas relatam os sinais clínicos encontrados 9 sem uma avaliação funcional específica.

Entretanto, ao relatarmos índices de desempenho funcional é possível fornecer

dados de qualidade para que haja um planejamento terapêutico especializado, com

possíveis propostas de políticas públicas na área da saúde que proporcionem a melhoria

do tratamento especializado. Estes índices também podem favorecer a ampliação da

aquisição de órteses e outros dispositivos de mobilidade.

Nosso estudo teve algumas limitações. O PEDI pode não ter expressado de

maneira fidedigna os resultados encontrados, por ter escores normativos pouco

específicos ou muito amplos, com intervalos amplos de escores (entre 30 e 70) para

classificar a criança com um desempenho adequado. Contudo, está limitação foi

minimizada ao analisarmos os escores brutos de forma global e estratificada por idade. O

BISQ também foi uma limitação por ser um instrumento de triagem, mas a escolha desta

ferramenta pode ser justificada, dada a dificuldade de recrutamento e realização de uma

avaliação mais específica do sono em uma população tão restrita como as de crianças com

SCZ.

Diante disto, nosso estudo retrata o desempenho funcional e hábitos do sono de

crianças com SCZ entre 6 e 18 meses de idade, que apresentaram em sua maioria baixa

capacidade de desempenhar habilidades funcionais nas áreas de cuidados pessoais,

mobilidade entre ambientes, comunicação e interação social, e hábitos do sono dentro de

um padrão típico de desenvolvimento infantil. Estes resultados a princípio, podem indicar

o grau de cronicidade desta patologia, o quanto estas crianças se tornarão dependentes,

com necessidade de auxílio multiprofissional e de uma rede de apoio extensível as suas

famílias.

64

Referências

1. Brasil. Protocolo de Vigilância e Resposta À Microcefalia Relacionada À Infecção Pelo Vírus Zika. Minist. da Saúde, Versão 1.2 - 09/12/2015 Secretaria, 70 (2015).

2. Coulombier, D. et al. Rapid risk assessment: Microcephaly in Brazil potentially linked to the Zika virus epidemic. Eur. Cent. Dis. Prev. Control (2015).

3. Brasil. INFORME EPIDEMIOLÓGICO No 57 – SEMANA EPIDEMIOLÓGICA (SE) 52/2016 (25 A 31/12/2016) MONITORAMENTO DOS CASOS DE MICROCEFALIA NO BRASIL. http://combateaedes.saude.gov.br/images/pdf/ informe_microcefalia_epidemiologico_57.pdf Ministério da Saúde (2016).

4. Moore, C. A. et al. Characterizing the Pattern of Anomalies in Congenital Zika Syndrome for Pediatric Clinicians. JAMA Pediatr. 1–8 (2016). doi:10.1001/jamapediatrics.2016.3982

5. Aragão, M. de F. V. et al. Clinical features and neuroimaging (CT and MRI) findings in presumed Zika virus related congenital infection and microcephaly: retrospective case series study. Bmj 353, i1901 (2016).

6. Ventura, C. V. et al. Optical Coherence Tomography of Retinal Lesions in Infants With Congenital Zika Syndrome. JAMA Ophthalmol. 62, 1–8 (2016).

7. van der Linden, V. et al. Congenital Zika syndrome with arthrogryposis: retrospective case series study. BMJ 354, i3899 (2016).

8. van der Linden, V. et al. Description of 13 Infants Born During October 2015–January 2016 With Congenital Zika Virus Infection Without Microcephaly at Birth — Brazil. MMWR. Morb. Mortal. Wkly. Rep. 65, 1343–1348 (2016).

9. Moura da Silva, A. A., Ganz, J. S. S., Sousa, P. da S. & Doriqui, M. J. R. Early Growth and Neurologic Outcomes of Infants with Probable Congenital Zika Virus Syndrome. Emerg. Infect. Dis. 22, 1953–1956 (2016).

10. Miranda-Filho, D. et al. Initial description of the presumed congenital Zika syndrome. Am. J. Public Health 106, 598–600 (2016).

11. Botelho, A., Neri, L., Silva, M., Lima, T. & Santos, K. Infecção congênita presumível por Zika vírus : achados do desenvolvimento neuropsicomotor – relato de casos. Rev. Bras. Saúde Matern. Infant. 16, (2016).

12. Schuler-Faccini, L. et al. Possível associação entre a infecção pelo vírus zika e a microcefalia — Brasil, 2015. Weekly 65, (2016).

13. Brasil. Orientações integradas de vigilância e atenção à saúde no âmbito da Emergência de Saúde Pública de Importância Nacional. Ministerio da Saúde (2016).

14. Brasil. INFORME EPIDEMIOLÓGICO No 41 – SEMANA EPIDEMIOLÓGICA (SE) 34/2016 (21/08/2016 A 27/08/2016) MONITORAMENTO DOS CASOS DE MICROCEFALIA NO BRASIL. Ministério da Saúde 2016, 1–4 (2016).

65

15. Mancini, M. C. Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (P.E.D.I.), Manual da Versão Brasileira Adaptada. (Editora UFMG, 2005).

16. Haley, S., Coster, W., Ludlow, L., Haltiwanger, J. & Andrellos, P. Pediatric evaluation of disability inventory: development, standardization and administration manual. Bost. New Englang Med. Cent. (1992).

17. Nunes, M. L., Kampff, J. de la P. R. & Sadeh, A. SHORT COMMUNICATION BISQ Questionnaire for Infant Sleep Assessment : translation into brazilian portuguese. 5, 89–91 (2012).

18. Sadeh, A. A brief screening questionnaire for infant sleep problems: validation and findings for an Internet sample. Pediatrics 113, e570-7 (2004).

19. Brasil. Pré-Natal E Puerpério. Minist. da Saúde, Normas e manuais técnicos 1, 162 (2006).

20. Palisano, R. et al. GMFCS – E & R Sistema de Classificação da Função Motora Grossa. Dev. Med. Child Neurol. 39, 214–233 (1997).

21. Rempel, G. The Importance of Good Nutrition in Children with Cerebral Palsy. Phys. Med. Rehabil. Clin. N. Am. 26, 39–56 (2015).

22. Alriksson-Schmidt, A. & Hägglund, G. Pain in children and adolescents with cerebral palsy: a population-based registry study. Acta Paediatr. 105, 665–70 (2016).

23. Romeo, D. M. et al. Sleep disorders in children with cerebral palsy: Neurodevelopmental and behavioral correlates. Sleep Med. 15, 213–218 (2014).

24. Guideline, F. Cerebr Cerebral al palsy in under 25s : assessment and management. (2017).

25. Oeffinger, D. et al. Tibial length growth curves for ambulatory children and adolescents with cerebral palsy. Dev. Med. Child Neurol. 52, 195–201 (2010).

26. Hough, J. P., Boyd, R. N. & Keating, J. L. Systematic Review of Interventions for Low Bone Mineral Density in Children With Cerebral Palsy. Pediatrics 125, e670–e678 (2010).

27. Keawutan, P., Bell, K., Davies, P. S. W. & Boyd, R. N. Systematic review of the relationship between habitual physical activity and motor capacity in children with cerebral palsy. Res. Dev. Disabil. 35, 1301–1309 (2014).

28. Brasil. Cadernos de Atenção Básica - Saúde da Criança: Crescimento e Desenvolvimento. Ministério da Saúde (2012).

29. Ednick, M. et al. A review of the effects of sleep during the first year of life on cognitive, psychomotor, and temperament development. Sleep 32, 1449–58 (2009).

30. Alves, L. V., Di, D. & Sousa, C. Crises epilépticas em crianças com síndrome congênita do Zika vírus. Rev. Bras. Saúde Matern. Infant 16, 33–37 (2016).

31. Dutt, R., Roduta-Roberts, M. & Brown, C. Sleep and Children with Cerebral Palsy: A Review of Current Evidence and Environmental Non-Pharmacological

66

Interventions. Children 2, 78–88 (2015).

67

APÊNDICE H – Artigo original 2

Este artigo foi submetido à revista Ciência e Saúde Coletiva (conceito B1 na área

21 do CAPES).

Resumo

Em outubro de 2015, a Secretaria Estadual de Pernambuco solicitou o apoio do Ministério

da Saúde após notificar surgimento súbito de 29 casos de microcefalia sob investigação.

Neste cenário, o estado de Pernambuco registrou o maior número de casos notificados de

microcefalia no Brasil. O objetivo deste trabalho foi apresentar dados sociodemográficos

e descrever a rede de serviços de saúde utilizada por famílias com crianças com Síndrome

Congênita do Zika (SCZ) do interior do Estado de Pernambuco. Realizou-se um estudo

descritivo tipo série de casos com crianças entre 6 e 18 meses diagnosticadas com SCZ

ou Infecção Congênita por STORCH+Zika. Foi utilizado um questionário

semiestruturado que coletou dados sociodemográficos e sobre os serviços de saúde

utilizados pelas crianças. Foram realizadas 26 entrevistas em 11 municípios. Foi relatado

o uso de uma rede de profissionais de saúde com cerca de a 19 professionais de saúde

diferentes, mais de 90% das famílias tem uma renda mensal de 2 ou menos salários

mínimos, mais de 50% da nossa amostra realiza sessões de reabilitação fora do seu

município e 96% realizam consultas com especialidades médicas na capital, mas 57 %

das crianças ainda espera por algum serviço de reabilitação. Nossa amostra apresentou

uma grande demanda de serviços de saúde, serviços os quais não foram estruturados, não

conseguem ser coordenados de forma plena pela atenção básica e que por muitas vezes

não estão disponíveis nos seus municípios. Mesmo buscando uma integralidade no

cuidado, os serviços parecem não conseguir seguir às estratégias de organização no

modelo de redes de atenção à saúde proposta pelo Ministério da Saúde.

Palavras chave: Criança, Síndrome Congênita do Zika, Rede de Atenção à Saúde.

68

Abstract

In October of 2015, the State Secretariat of Pernambuco requested the support of the

Ministry of Health after notifying the sudden onset of 29 cases of microcephaly under

investigation. In this scenario, the state of Pernambuco recorded the highest number of

reported cases of microcephaly in Brazil. The objective was to present sociodemographic

data and to describe the network of healthcare services used by families with children

with Congenital Zika Syndrome (CZS) in the up-country of the state of Pernambuco. A

descriptive study, series of cases, was carried out with children between 6 and 18 months

old diagnosed with CZS or Congenital Infection by STORCH + Zika. A semi-structured

questionnaire was used to collect socio-demographic data and the health services used by

the children. Twenty-six interviews were carried out in 11 municipalities, where a

network of health professionals was reported reaching 19 different health professionals.

More than 90% of families have a monthly income of 2 or less minimum wages, more

than 50% of our sample take part in rehabilitation sessions outside their municipality and

96% hold consultations with medical specialties in the capital, 57% of the children

waiting for some rehabilitation service. Our sample presented a great demand for

healthcare services, services that were not structured, cannot be fully coordinated by

primary care and that are often not available in their municipalities. And even seeking an

integrality in care, they do not appear to be able to obey organizational strategies in the

model of health care networks proposed by the Ministry of Health.

Keywords: children, congenital zika syndrome, healthcare network.

69

SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA: UM DESAFIO A SER ENFRENTADO

PELAS REDES DE SAÚDE

Introdução

Em outubro de 2015, a Secretaria Estadual de Pernambuco solicitou o apoio do

Ministério da Saúde (MS) após notificar surgimento súbito de 29 casos de microcefalia

sob investigação 1. Neste cenário, o estado de Pernambuco registrou o maior número de

casos notificados de microcefalia no Brasil 2. Em 2016 surge o termo Síndrome Congênita

do Zika (SCZ), que define este novo quadro clinico além da presença de microcefalia, a

qual engloba características como alterações neurológicas e visuais 3,4.

Diante das alterações apresentadas por estas crianças como calcificações corticais

e subcorticais e diminuição do volume cerebral e da gravidade do quadro clínico 3–6,

estudos começaram a apontar a necessidade de uma equipe multiprofissional que

realizasse o acompanhamento, incluindo não somente neuropediatras, mas terapeutas das

áreas motora e de linguagem, assim como um suporte educacional e psicológico para

essas crianças e suas famílias 7,8.

Tendo em vista todas essas necessidades, um aspecto importante a ser discutido

neste contexto é a rede de serviços de saúde utilizada por estas crianças atualmente. O

termo “rede” é comumente utilizado para descrever um grupo de serviços semelhantes

(BRASIL, 2009), e neste estudo descreverá um grupo de serviços de saúde semelhantes.

Em uma ampla busca na literatura, não foram identificados artigos que descrevessem a

rede de serviços saúde utilizada pelas crianças com microcefalia.

Em suas orientações o MS descreve, que o cuidado integral que articula os

serviços da atenção básica e especializada na Rede de Atenção à Saúde (RAS), pode

favorecer a conquista de uma criança mais funcional e uma maior inclusão social, a partir

70

da organização destes serviços 9. A RAS pode ser definida como: conjuntos de serviços

de saúde vinculados por objetivos comuns e por ações interdependentes que permitam

ofertar uma atenção contínua e integral a uma determinada população 10. Logo, a

organização da RAS é de fundamental importância para uma atenção integral e de

qualidade para as crianças com SCZ e seus familiares.

Até o momento, não foram encontrados dados disponíveis que separassem a

incidência de casos entre a região metropolitana do Recife e o interior do estado.

Entretanto, segundo o informe técnico nº 05/2017 do Estado de Pernambuco, a primeira

Gerência Regional de Saúde, composta por todos os 14 municípios da região

metropolitana do Recife e mais 6 municípios do interior, apresenta 51,1% dos casos

notificados. As demais Gerências Regionais de Saúde, compostas pelos demais

municípios do interior, apresentam 49,9% destas crianças 11.

Contudo, não se sabe se a rede de serviços de saúde utilizada pelas crianças do

interior atende suas necessidades e se essa rede está disponível somente na capital ou

também no interior do estado. Alguns estudos discutem a organização e distribuição

geográfica dos serviços de saúde mais complexos, entre eles a reabilitação, 12–14,

entretanto não encontramos qualquer discussão ou planejamento de serviços de saúde que

visem à assistência às crianças com SCZ residentes no interior.

Diante disto, nosso estudo tem como objetivo apresentar dados sociodemográficos

e descrever a rede de serviços de saúde utilizada por famílias com crianças com SCZ de

11 municípios do interior do Estado de Pernambuco.

71

Métodos

Realizou-se um estudo descritivo tipo série de casos com crianças diagnosticadas

com SCZ ou Infecção Congênita por STORCH (sífilis, toxoplasmose, rubéola,

citomegalovírus, herpes simples) +Zika 9. Para a sua realização foram contatadas as

Regionais de Saúde do Governo do Estado de Pernambuco que acompanhavam as cidades

da Zona da Mata e Agreste de Pernambuco.

Das cinco regionais que acompanhavam as cidades da Zona da Mata e Agreste,

foram escolhidas por conveniência duas Regionais de Saúde, a II e XII. Após anuência

das regionais, a coleta de dados seguiu o seguinte protocolo: (i) contato telefônico, onde

a mãe ou responsável recebeu um convite verbal para participar da pesquisa e dar

consentimento quanto à presença de um pesquisador durante a visita domiciliar de rotina

do apoiador de microcefalia da regional; (ii) agendamento da visita domiciliar, de acordo

com a rotina da regional; (iii) realização da entrevista com a mãe ou responsável da

criança.

Foram incluídas no estudo crianças entre 6 e 18 meses de vida diagnosticadas com

SCZ ou Infecção Congênita por STORCH+Zika. Foi considerado SCZ os casos

confirmados de infecção congênita pelo Zika vírus: crianças com resultado laboratorial

positivo ou reagente para o Zika vírus e com manifestações neurológicas, visuais ou

auditivas. E para Infecção Congênita por STORCH+Zika, foi considerado: crianças que

apresentem manifestações neurológicas, visuais ou auditivas, mães com relato de

exantema ou febre durante a gestação sem causa definida e com resultado laboratorial

inconclusivo para STORCH+Zika em amostras da própria mãe ou da criança9. Foram

excluídas crianças com microcefalia decorrentes de causas não congênitas ou quaisquer

outras causas 15.

72

Foi utilizado um questionário semiestruturado, contendo informações sobre o

histórico obstétrico e ginecológico, período pré-natal e perinatal, manifestação infecciosa

durante a gestação, variáveis sociodemográficas e antecedentes epidemiológicos da mãe.

Em relação à criança, foram coletadas informações sobre exames realizados,

medicamentos e serviços de saúde utilizados, tipo de alimentação, entre outras. A

entrevista foi realizada após a assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido,

aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Pernambuco

(CAE- 47494115.3.0000.5208). As coletas foram realizadas entre os meses de dezembro

de 2016 e março de 2017.

Foi utilizado para a análise de dados o pacote de software estatístico Statistical

Package for the Social Sciences (SPSS) para Windows (Versão 16.0). As variáveis

categóricas foram expressas como frequências relativas e absolutas. As variáveis

contínuas foram expressas como média e desvio padrão (DP).

Resultados

Foram convidadas para participar da pesquisa 27 mães. Uma criança foi excluída

por apresentar mais de 18 meses de idade. Assim, foram realizadas 26 entrevistas nos

seguintes municípios (Figura1): Goiana (cinco), Limoeiro (quatro), Aliança (três), Itambé

(três), Surubim (três), Paudalho (duas), Carpina (duas), São Vicente Ferrer (uma),

Condado (uma), Timbaúba (uma) e Lagoa do Carro (uma).

73

Figura 1. Distribuição geográfica dos municípios de Pernambuco incluídos no estudo.

74

A tabela 1 apresenta a caracterização da amostra, com dados maternos e das crianças.

Tabela1. Caracterização da amostra por crianças e mães

Características da criança

N=26

Características Maternas

N=26

Sexo

Masculino

Feminino

7 (26,9)

19 (73)

Rash cutâneo

Não relatado/Não soube relatar

Relatado

1º trimestre

2º trimestre

3º trimestre

10/26(38,5)

16/26(61,5)

10/16(62,5)

4/16(25)

2/16(12,5)

Tipo de parto

Normal

Cesárea

19 (73)

7 (26,9)

Estado civil

Casada/União estável

Solteira

17(65,4)

9(34,6)

Idade*

Média /DP

14,77/1,66

Ocupação

Não trabalham

Ocupação formal

25(96,2)

1(3,8)

PesoФ

Média/DP

2637,04/

445,59

Número de filhos

Mediana/1º e 3º quartis

2(Q1:1,25/Q

3:2,75)

Idade GestacionalП

Média/DP

38,55/

1,72

Idade maternaδ

Média/DP

27/ 7,52

Perímetro Cefálicoϯ

Média/DP

28,42/ 2,69

Números de consulta

no pré-natal

Mediana/1º e 3º quartis

7(Q1:6/

Q3:8)

Valores apresentados em %(*) meses, (Ф) gramas, (ϯ) centímetros, (П) semanas, (δ) anos.

A entrevista foi realizada com 24 (92,3%) mães biológicas e 2 (7,7%) mães

adotivas. Sobre a condição social e financeira, 21 (80,7%) das mães recebiam benefício

financeiro para a criança e 5 (19,2%) ainda o aguardavam. Sobre a renda familiar, 13

(50%) das mães relataram receber 1 salário mínimo ou menos, 11 (42,3%) entre 1 e 2

salários mínimos e 2 (7,7%) das mães relataram 3 salários mínimos.

Em relação a moradia, 9 (34,6%) das famílias vivem em casas alugadas, 7 (26,9%)

em casas cedidas por familiares e 10 (38,5%) em casa própria. Destas casas, 2 (7,7%)

apresentavam apenas um quarto, 20 (76,9%) tinham dois quartos e 4 (15,4%), três

quartos.

75

Em relação aos serviços de saúde utilizado, 22 (84,6%) nasceram em

maternidades ou hospitais públicos, dos quais 7 (26,9%) s nasceram em hospitais públicos

do interior e 15 (57,7%) em hospitais públicos na capital ou região metropolitana; apenas

4 (15,4%) crianças nasceram em hospitais privados na capital ou região metropolitana.

Em relação à rede de profissionais utilizada, da equipe Saúde da Família (eSF)

foram citados o médico, o enfermeiro e agente comunitário de saúde, e as seguintes

especialidades de profissionais de saúde: neurologistas pediátricos, pediatras,

infectologistas, geneticistas, ortopedistas, oftalmologistas, otorrinolaringologistas,

urologistas, gastropediatras, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais,

psicólogos, assistentes sociais e nutricionistas Totalizando 19 profissionais de saúde

diversos que acompanham, ou pelo menos consultaram uma vez estas crianças. Na tabela

2 apresentamos os dados individuais detalhados dos principais serviços de saúde citados.

A amostra deste estudo recebe acompanhamento em locais diversos, variando de

2 a 4 centros de atendimento. Quatro crianças (15,4%) fazem fisioterapia ou terapia

ocupacional em 2 ou 3 serviços, apresentando duplicidade ou triplicidade do mesmo tipo

de serviço ofertado. Do total da amostra, 10 (38,5%) crianças não são acompanhadas pela

eSF, das quais seis não fazem este acompanhamento com a justificativa de não terem

interesse neste serviço pois já fazem acompanhamento em outros serviços. Duas alegam

deslocamento diários para acompanhamento de saúde em outras cidades (centros de

reabilitação) e duas acusam a demora no agendamento das consultas.

Em relação aos serviços básicos de saúde, 16 (61,5%) crianças são acompanhadas

pelas eSF e 7 (26,9%) são acompanhadas pelo Núcleo de apoio à saúde da família

(NASF). Das 26 crianças, 15 (57,7%) fazem algum tipo de reabilitação semanal na capital

do estado, sendo 25 (96,2%) em acompanhamento por pediatras na capital e apenas 1

(3,8%) é acompanhada por pediatra no seu próprio município. 15 (57,7%) crianças estão

76

em fila de espera para reabilitação e 5 (19,2%) crianças esperam por uma vaga semanal

de atendimento, pois recebem atendimentos não-individualizados e com frequência

quinzenal. 16 (61,5%) fazem uso de alguma órtese de posicionamento e 19 (73%) fazem

uso de medicações anticonvulsivantes, porém nenhuma criança recebe estas medicações

por qualquer esfera do governo.

77

Tabela 2: Descrição detalhada da rede de serviços de saúde utilizados

Criança Fisioterapia Fonoaudiologia Terapia ocupacional Pediatria Neuropediatria Ortopedia Oftalmologia Puericultura Acomp. eSF Acomp. NASF CRAS NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local NS Local - - -

1 1 ECF 1 ECF Não - 1 EP 2 ECF/EP 1 ECF 1 ECF 1 MP Não Não Não

2 3 ECF/MC 1* ECF 1* ECF 1 EP 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Não Não Sim

3 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF Não - Não Não Não

4 1 ECF Não - Não - 1 ECF 2 ECF Não - 1 ECF Não - Não Não Não

5 1 MC 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Sim Não

6 1 MP 1 ECF Não - 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim

7 1 MC Não - Não - Não - 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim

8 1* ECF 1* ECF Não - 1 EP 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Não Não Não

9 1 MP Não - Não - 1 EP 2 ECF/EP 1 ECF 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim

10 1 EP 1 EP 1 EP 1 EP 2 ECF/EP 1 EP 1 ECF Não - Não Não Não

11 Não - Não - Não - 1 MP 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Não Não Não

12 1 MP Não - Não - 1 ECF 1 EP Não - 1 ECF 1 MP Sim Não Não

13 1 MP 1 ECF Não - Não - 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Sim Não Não

14 2 ECF/MC 1 ECF 2 ECF/MC 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF Não - Não Não Sim

15 1 MP 1 MP 1 MP 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim

16 1 MP 1 MP 1 MP 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim

17 2 ECF 2 ECF 2* ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Sim Não Sim

18 1 ECF Não - Não - 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Não Não Sim

19 1 ECF 1 EP 1 EP 1 EP 2 ECF/EP Sim ECF 1 ECF 1 MP Sim Não Sim

20 Não - 1* ECF Não - 1 ECF 2 ECF/EP Não - 1 ECF 1 MP Sim Não Sim

21 1 UP Não - Não - 1 SP 1 EP Sim ECF 1 ECF 1 EP Não Não Sim

22 1* MP 1* MP Não - 1 ECF 1 ECF Não - 1 ECF 1 MP Sim Não Não

23 1 SP 1 MP Não - 1 EP 1 ECF Não - 1 ECF 1 EP Sim Não Não

24 2 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF Sim ECF 1 ECF 1 MP Sim Não Sim

25 1 ECF 1 ECF 1 ECF 2 ECF 2 ECF Sim ECF 1 ECF 1 MP Sim Não Sim

26 1 ECF 1* ECF 1* ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 ECF 1 MP Sim Sim Sim

*(reabilitação em grupo, com orientação quinzenal); NS (Número de Serviços Utilizados); Acomp. (Acompanhamento); ePF (Equipe de Saúde da Família); NASF (Núcleo de apoio à saúde da

família); EP (Estadual Público); ECF (Estadual Conveniado Filantrópico); ECC (Estadual Conveniado Clínica); MP (Municipal Público); MC (Municipal Conveniado); SP (Serviço Privado-pago pela

família).

78

Discussão

Nosso estudo teve como objetivo descrever os dados sociodemográficos e a rede de

serviços de saúde utilizada por crianças com SCZ e seus familiares. Nossos resultados apontam

que a maioria das crianças nasceram de parto normal e termo, a maioria das mães apresentaram

rash cutâneo durante a gestação e apresentam um número médio de 7 consultas de pré-natal,

semelhante ao achado em outros estudos que observaram os mesmos aspectos 6,16,17.

Entre as famílias da nossa amostra, mais de 90% tem uma renda mensal de 2 ou menos

salários mínimos e podem ser classificadas, segundo o Departamento Intersindical de

Estatística e Estudos Socioeconômicos, como classe baixa e miserável 18. Assim, o Zika vírus

parece ser mais um indicador da desigualdade que persiste no Brasil, trazendo à tona outros

aspectos como problemas de saneamento, de abastecimento de água e necessidade de políticas

de urbanização sustentável e ressaltando condições que afetam muito mais a população de

baixa renda 7,19,20.

Mais de 50% das crianças da nossa amostra realiza sessões de reabilitação fora do seu

município e 96% realizam consultas com especialidades médicas na capital, demostrando assim

que, para a população estudada, serviços de rotina como reabilitação semanal e consultas ao

pediatra, não são oferecidas no seu município ou em regiões próximas. O MS, em seu

documento “Pacto de Gestão”, comenta da importância da regionalização na saúde, visando a

universalidade do acesso e a resolutividade das ações e serviços de saúde 21. Entretanto, estudos

relatam a falta ou dificuldade de acesso para serviços de saúde mais complexos, ofertados pelo

Sistema Único de Saúde (SUS) 12–14.

No que diz respeito à RAS disponível a estas crianças, o MS aponta como função da

atenção básica: acolhimento, acompanhamento, desenvolvimento de ações intersetoriais e a

continuidade do cuidado à criança 9, com destaque para as ações desenvolvidas pelos Centros

de Referência de Assistência Social (CRAS). Já as equipes de Atenção Básica/Saúde da Família

79

(eAB/SF) deverão oferecer às famílias apoio psicossocial sempre que necessário, acolhendo

dúvidas e angústias por meio de uma escuta qualificada 9 de modo que a Atenção básica deva

atuar como coordenadora e ordenadora do cuidado 22.

As equipes do NASF devem atuar de maneira integrada, com o objetivo de ampliar as

ações e contribuir, dessa forma, para a resolutividade do cuidado. Nesse sentido, o NASF e as

eAB/eSF assumem responsabilidades compartilhadas no cuidado às crianças, desde o pré-natal

até a reabilitação. Desta forma, as crianças com SCZ deveriam ter um acompanhamento

adequado e longitudinal na atenção básica e nos ambulatórios de especialidades, unidades

hospitalares e serviços de reabilitação. O cuidado destas crianças deve ser compartilhado e o

trabalho dos diversos pontos da rede integrados entre si, devem potencializar a eficiência da

RAS 9.

É inegável o esforço de todas as esferas de saúde do Brasil, na busca por melhorias nas

redes e na capacitação dos profissionais com a produção de protocolos e diretrizes que vão,

desde o diagnóstico e avaliação do desenvolvimento infantil até a estimulação precoce das

crianças acometidas pelo Zika Vírus 23–25.

Entretanto, quando verificamos os dados sobre a rede de serviços de saúde utilizada

pelas famílias de nossa amostra e comparamos com a proposta pelo MS, entendemos que a

população estudada apresenta uma demanda de diversos profissionais de saúde, com mínima

oferta de centros de reabilitação estaduais ou municipais (destaca-se que estes serviços em sua

maioria, são filantrópicos). Existe também a utilização em duplicidade de serviços de saúde por

parte da criança e sua família. Ainda pode ser constatado que boa parte da amostra espera por

alguma especialidade profissional, como também parte desta população não é acompanhada

pelos serviços de atenção básica. Assim, pode ser observado que a rede utilizada por estas

crianças ainda apresenta defasagem quanto à assistência proposta pelo MS.

80

Para dar suporte à afirmação anterior, 57 % da nossa amostra espera por algum serviço

de reabilitação, enquanto 15% fazem o mesmo serviço de reabilitação em dois ou mais centros,

42% nunca teve contato com o CRAS, 38% não são acompanhadas pelas eSF e 73% não são

acompanhadas pelo NASF. Os resultados descritos demostram um acesso limitado aos serviços

de saúde, o que é condizente com estudos que expõem que crianças com necessidades especiais

se deparam com dificuldades no acesso aos serviços de saúde, e falhas no sistema de referência

e contra referência, já que estes serviços, muitas vezes não estão disponíveis no setor primário

de saúde 26,27.

Um estudo que reflete a atenção especializada em reabilitação no Brasil, comenta que

por muito tempo os programas de reabilitação não eram de competência de nenhuma esfera

governamental, ficando a cargo da filantropia 12, entretanto nossos resultados ainda apontam

que os serviços de reabilitação ainda são pautados em serviços filantrópicos com poucos centros

de reabilitação estaduais ou municipais.

Um estudo de revisão destacou que o motivo mais relevante para que existisse uma

maior preferência por unidades de maior densidade tecnológica, seria a confiança nos

profissionais destas unidades 27. Essa informação pode justificar o fato de que parte da nossa

população não se interessa pelos serviços disponíveis na atenção básica, já que todas são

atendidas em serviços de saúde da capital, que por muitas vezes conta com uma maior equipe

profissional e melhor estrutura. O mesmo estudo concluiu que quanto mais distantes das

estratégias da saúde da família (ESF), estas famílias estiverem, mais afastadas estarão da

integralidade da saúde e dificultarão ainda mais a coordenação da atenção à saúde 27.

Já foi relatado que a ESF por muitas vezes não consegue articular as ações entre a

atenção primária de saúde, a média e a alta complexidade, contrapondo-se aos atributos da

81

atenção básica como ordenadora e coordenadora do cuidado e da organização proposta pelas

RAS 28.

Nosso estudo apresentou algumas limitações, como o pequeno tamanho amostral, que

se justifica por ser um relato de uma série de casos. Outro ponto, foi a utilização de um

questionário semiestruturado para a descrição da rede de serviços de saúde utilizada, e não uma

ferramenta validada para este fim, além de não avaliar a qualidade dos serviços de saúde apesar

do objetivo deste trabalho ser descritivo, a especificação da qualidade dos serviços poderia

enriquecer a interpretação do leitor. Entretanto, entendemos que nosso estudo é um primeiro

passo para que outros estudos sejam desenvolvidos, visando otimizar os cuidados ofertados às

crianças com SCZ, tanto no âmbito da descrição como na avaliação dos serviços utilizados, já

que estas crianças necessitarão de cuidados a curto, médio e longo prazo.

Nossa amostra apresentou, de forma global, uma população de baixa renda que demanda

uma grande quantidade de serviços de saúde, serviços os quais não foram estruturados, não

conseguem ser coordenados de forma plena pela atenção básica e não estão disponíveis nos

seus municípios. Além disso, mesmo buscando uma integralidade no cuidado, não aparentam

conseguir obedecer às estratégias de organização no modelo de RAS proposta pelo MS.

Entendemos que estes dados, por serem restritos a uma pequena população, não podem

ser generalizados, porém apresentam um olhar mais específico para redes de serviços de saúde

utilizadas por crianças com SCZ residentes no interior do estado de Pernambuco e podem ser

utilizados para nortear a organização de políticas de saúde para estas famílias na intenção de

melhorar a assistência e resolutividade da rede ofertada.

Referências

1. Secretaria Executiva de Vigilância em Saúde, S. estadual. Possível alteração do

padrão de ocorrência de microcefalia em nascidos vivos no Estado de Pernambuco. (2015).

82

2. Brasil. INFORME EPIDEMIOLÓGICO No 57 – SEMANA EPIDEMIOLÓGICA (SE)

52/2016 (25 A 31/12/2016) MONITORAMENTO DOS CASOS DE MICROCEFALIA NO

BRASIL. http://combateaedes.saude.gov.br/images/pdf/

informe_microcefalia_epidemiologico_57.pdf Ministério da Saúde (2016).

3. van der Linden, V. et al. Description of 13 Infants Born During October 2015–January

2016 With Congenital Zika Virus Infection Without Microcephaly at Birth — Brazil. MMWR.

Morb. Mortal. Wkly. Rep. 65, 1343–1348 (2016).

4. Moore, C. A. et al. Characterizing the Pattern of Anomalies in Congenital Zika

Syndrome for Pediatric Clinicians. JAMA Pediatr. 1–8 (2016).

doi:10.1001/jamapediatrics.2016.3982

5. van der Linden, V. et al. Congenital Zika syndrome with arthrogryposis: retrospective

case series study. BMJ 354, i3899 (2016).

6. Aragão, M. de F. V. et al. Clinical features and neuroimaging (CT and MRI) findings

in presumed Zika virus related congenital infection and microcephaly: retrospective case

series study. Bmj 353, i1901 (2016).

7. Sichieri, R. et al. Zika vírus: desafios da saúde pública no Brasil. Rev. Bras.

Epidemiol. 19, 225–228 (2016).

8. Brunoni, D. et al. Microcefalia e outras manifestações relacionadas ao vírus Zika:

impacto nas crianças, nas famílias e nas equipes de saúde. Cien. Saude Colet. 21, 3297–3302

(2016).

9. Brasil. Orientações integradas de vigilância e atenção à saúde no âmbito da

Emergência de Saúde Pública de Importância Nacional. Ministerio da Saúde (2016).

10. Mendes, E. V. As redes de atenção à saúde. Cien. Saude Colet. 15, 2297–2305 (2010).

11. Pernambuco, S. de S. Informe Técnico – n ° 05 / 2017 Síndrome congênita associada à

infecção pelo vírus Zika ( SCZ ) Informe Técnico – n ° 05 / 2017 Síndrome congênita

83

associada à infecção pelo vírus Zika ( SCZ ). 2015, 3–7 (2017).

12. Sá, M., Cavalcanti, N., Ribeiro, C., Santos, F. & Almeida, P. Reflexões sobre a rede de

atenção especializada em reabilitação de crianças e adolescentes com condições crônicas de

agravos à saúde. Cad Edu Saúde e Fis 67–77 (2015).

13. Pessôa, L. R., Santos, I. S., Machado, J. P., Martins, A. C. M. & Lima, C. R. de A.

Realocar a oferta do SUS para atender problemas do futuro: o caso do trauma no Brasil.

Saúde em Debate 40, 9–19 (2016).

14. Lima, L. D. De, Queiroz, L. F. N. De, Machado, C. V. & Viana, A. L. D.

Descentralização e regionalização: dinâmica e condicionantes da implantação do Pacto pela

Saúde no Brasil. Cien. Saude Colet. 17, 1903–1914 (2012).

15. Ventura, C. V. et al. Optical Coherence Tomography of Retinal Lesions in Infants

With Congenital Zika Syndrome. JAMA Ophthalmol. 62, 1–8 (2016).

16. Vargas, A. et al. Características dos primeiros casos de microcefalia possivelmente

relacionados ao vírus Zika notificados na Região Metropolitana de Recife, Pernambuco.

Epidemiol. e Serviços Saúde 25, 691–700 (2016).

17. Schuler-Faccini, L. et al. Possível associação entre a infecção pelo vírus zika e a

microcefalia — Brasil, 2015. Weekly 65, (2016).

18. DIEESE. Departamento Intersindical de Estatística e Estudos Socioeconômicos.

(2017). Available at: http://www.dieese.org.br/metodologia/pof.html. (Accessed: 15th April

2017)

19. Nunes, J., Pimenta, D. N., Nunes, J. & Pimenta, D. N. a Epidemia De Zika E Os

Limites Da Saúde Global. Lua Nov. Rev. Cult. e Política 21–46 (2016). doi:10.1590/0102-

6445021-046/98

20. Lesser, J. & Kitron, U. A geografia social do zika no Brasil. Estud. Avançados 30,

167–175 (2016).

84

21. BRASIL, M. da S. S.-E. D. de A. à D. Pacto de gestão: Garantindo saúde para todos.

Versão preliminar. 84 (2005).

22. Brasil, M. da S. Implantação das Redes de Atenção à Saúde e Outras Estratégias da

SAS. (2014). doi:10.1017/CBO9781107415324.004

23. Brasil. DIRETRIZES DE ESTIMULAÇÃO PRECOCE Crianças de zero a 3 anos com

Atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor Decorrente de Microcefalia. Minist. da Saúde

123 (2016).

24. Brasil. Alterações Do Sistema Nervoso Central ( Snc ). Ministério, (2016).

25. Brasil. Protocolo de Vigilância e Resposta À Microcefalia Relacionada À Infecção

Pelo Vírus Zika. Minist. da Saúde, Versão 1.2 - 09/12/2015 Secretaria, 70 (2015).

26. Pereira, J. & Machado, W. Referência e contrarreferência entre os serviços de

reabilitação física da pessoa com deficiência: a (des)articulação na microrregião Centro-Sul

Fluminense, Rio de Janeiro, Brasil. Rev. Saúde Coletiva 1033–1051 (2016).

27. Damasceno, S. S. et al. Saúde da criança no Brasil: orientação da rede básica à

Atenção Primária à Saúde. Cien. Saude Colet. 21, 2961–2973 (2016).

28. Sousa, F., Erdmann, A. L. & Mochel, E. G. Condições limitadoras para a integralidade

do cuidado à criança na atenção básica de saúde. Texto Context. Enferm 20(1), 263–271

(2011).

85

Anexo 1 – Questionário do desempenho funcional ( PEDI)

91

Anexo 2 – Breve Questionário sobre Sono na Infância (BQSI)

Nome do entrevistado:

___________________________________________________________

Data: __/__/____

Parentesco do entrevistado:

( ) Pai ( ) Mãe ( ) Avó/Avô ( ) Outro(especificar)

_____________________

Nome da criança:

___________________________________________________________

Data de nascimento: __/__/____ Sexo:( )Masculino( )Feminino

Ordem de nascimento da criança:

( )Mais velho ( ) Do meio ( ) Mais novo

Organização para dormir:

( ) Berço em um quarto separado

( ) Berço no quarto dos pais

( ) Na cama dos pais

( ) Berço no quarto com irmãos

( ) Outro (especificar): _________________

Em que posição seu(sua) filho(a) dorme na maior parte das

vezes?

( ) Barriga para baixo

( ) De lado

( ) De costas

92

Quanto tempo seu(sua) filho(a) passa dormindo durante a NOITE

(entre 7 da noite e 7 da manhã)?

Horas: _____ Minutos: ______

Quanto tempo seu(sua) filho(a) passa dormindo durante o DIA

(entre 7 da manhã e 7 da noite)?


Média de vezes que seu(sua) filho(a) acorda por noite:

______________

Durante a noite (entre 10 da noite e 6 da manhã) quanto tempo

seu filho permanece acordado(a)?


Quanto tempo você leva para fazer seu(sua) filho(a) adormecer

à noite?


Como o seu bebê adormece?

( ) Sendo alimentado

( ) Sendo embalado

( ) No colo

( ) Sozinho na sua cama

( ) Na cama perto dos pais

A que horas normalmente seu filho(a) adormece à noite? Horas:

_____ Minutos: ______

Você considera o sono seu(sua) filho(a) um problema?

( ) Um problema muito grave

( ) Um problema pouco grave

( ) Não considera um problema

93

Anexo 3 – Parecer Consubstanciado do CEP.

avaliaÇÃo do desempenho funcional, do sono e … · cases by storch (syphilis, toxoplasmosis,...

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