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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MONTES CLAROS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU EM CIÊNCIAS DA SAÚDE Tassiana Mota Mourão Alvarenga Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos com dermatite atópica da cidade de Montes Claros – Minas Gerais – Brasil Montes Claros – Minas Gerais Fevereiro /2009

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UNIV UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MONTES CLAROS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU

EM CIÊNCIAS DA SAÚDE

Tassiana Mota Mourão Alvarenga

Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos

com dermatite atópica da cidade de Montes Claros –

Minas Gerais – Brasil

Montes Claros – Minas Gerais Fevereiro /2009

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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE MONTES CLAROS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO STRICTO SENSU

EM CIÊNCIAS DA SAÚDE MESTRADO ACADÊMICO EM CIÊNCIAS DA SAÚDE

Tassiana Mota Mourão Alvarenga

Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos com dermatite

atópica da cidade de Montes Claros – Minas Gerais – Brasil

Orientador

Prof. Dr. Antônio Prates Caldeira

Dissertação apresentada ao Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde, PPGCS, da Universidade Estadual de Montes Claros/ UNIMONTES, como parte das exigências para a obtenção do Título de Mestre em Ciências da Saúde.

Montes Claros – Minas Gerais 2009

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AGRADECIMENTOS Ao meu orientador, Antônio Prates Caldeira, pela amizade, confiança e orientação

acadêmica criteriosa que me levou a superar limites teóricos e práticos, tornando

possível a realização deste trabalho.

Á meus pais, pelo apoio incondicional em todos os meus projetos de vida. Em

especial, a minha mãe, Nena, educadora e grande incentivadora desse projeto.

A Jó, companheiro de todos os momentos, com muito afeto.

Aos meus irmãos, Daniella e Rodrigo, pelo auxílio em todas as horas.

.

Aos pacientes e aos seus familiares, por me ajudarem na construção desse novo

conhecimento.

A Deus, fonte de Saber e de Inspiração!

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Toda pesquisa cria para si um método adequado, uma lógica

própria, cuja generalidade e universalidade consiste apenas em

ser ‘conforme ao fim’ (Gramsci, 1999: 234-235).

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LISTA DE SIGLAS

CDLQI ( Children’s Dermatology Life Quality Index) – Índice da Qualidade de Vida

em Dermatologia para Crianças

CHQ (Child Health Questionnaire) – Questinário da Saúde da Criança

DA – Dermatite Atópica

DQLI (Dermatology Life Quality Index) - Índice de Qualidade de Vida em

Dermatologia DSQL (Dermatology-Specific Quality of Life) –Índice Específico para

Dermatologia

DFI ( Dermatitis Family Impact Questionnaire) – Impacto da Dermatite Atópica

Infantil na Família

EASI (Eczema Area and Severity Index ) – Índice de Gravidade do Eczema por

Área

HRQoL ( Health Related Quality of Life) - Qualidade de Vida Relacionada à

Saúde

IDQoL ( Infants Dermatitis Quality of Life Index) - Índice de Qualidade de Vida da

Dermatite na Infância

ISAAC (International Study of Asthma and Allergies in Childhood) – Estudo

Internacional de Asma e Alergia na Infância

OMS – Organização Mundial da Saúde

PedsQL (The Pediatric Quality of Life Inventory ) – Inventário sobre Qualidade de

Vida em Pediatria

PDI (Psoriasis Disability Index) – Índice de Incapacidade na Psoríase

QoLIAD (Quality of Life Index for Atopic Dermatitis ) – Índice de Qualidade de

Vida para Dermatite Atópica

QV – Qualidade de Vida

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SCORAD (Severity scoring of atopic dermatitis) - Escore de Severidade em

Dermatite Atópica

SASSAD (Six Sign Atopic Dermatitis severity score) – Escore de Severidade dos

Seis Sinais em Dermatite Atópica

SF-36 (The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey)

SPSS ( Statistical Package for the Social Service) – Programa Estatístico para

Ciências Sociais

WHOQoL (World Health Organization Quality of Life) – Grupo de Estudo em

Qualidade de Vida da OMS

WHOQoL - Bref ( World Health Organization Quality of Life- Bref) - Questionário

Breve de Qualidade de Vida da Organização Mundial da Saúde.

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RESUMO:

Introdução: A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória de curso

crônico, caracterizada por episódios de eczema associado a prurido, sendo a

dermatose mais frequente na infância. Evidências comprovam que a DA interfere

negativamente na qualidade de vida (QV) dos pacientes e de seus familiares. Tal

impacto pode ser dimensionado através de instrumentos de mensuração de QV.

Objetivos: Avaliar o impacto da DA sobre a QV de pacientes pediátricos e de

seus familiares, estabelecendo correlações com escores de severidade da

doença. Métodos: A população do estudo consistiu de 42 crianças com DA e 44

com outras dermatoses (controle), com idade variando entre 6 e 59 meses. No

momento da primeira consulta, os pais responderam aos questionários IDQoL e

DFI. A severidade da DA foi avaliada através do EASI. Resultados: A análise

dos dados demonstrou significativa diferença entre a pontuação do grupo com DA

e do grupo controle. Os domínios mais comprometidos no IDQoL foram os

relacionados ao prurido, alterações de humor e problemas causados pelo

tratamento. Quanto ao DFI, os domínios de maior impacto foram relacionados a

despesas com o tratamento e alteração do sono de membros da família. A

comparação entre a gravidade clínica da doença e sua avaliação pelos pais

apresentou fraca correlação. A avaliação clínica demonstrou que a maioria dos

pacientes apresentava DA leve (EASI 20), enquanto a maioria dos pais apontou

a DA de seu filho como sendo de média severidade. Conclusão: A DA interfere

negativamente na QV dos pacientes pediátricos e de seus familiares. Resultados

obtidos nos estudos de QV em DA devem nortear a prática clínica, pois o

conhecimento acerca da qualidade de vida dos pacientes portadores de

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dermatoses serve para individualizar as estratégias de tratamento e levar à

adoção de medidas que possam minimizar o impacto da doença sobre pacientes

e seus familiares.

DESCRITORES: Qualidade de vida. Dermatite Atópica. Criança.

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Abstract

Introduction: The atopic dermatitis (AD) is an chronic inflammatory disease,

characterized by episodes of itching associated with eczema, the most common

skin condition in childhood. Evidences shows that the AD interfere negatively on

the quality of life (QOL) of patients and their families. This impact can be scaled

using instruments to measure QOL. Objectives: To evaluate the impact of DA on

the QOL of pediatric patients and their families, establishing correlations with

scores of disease severity. Methods: The study population consisted of 42

children with AD and 44 with other skin diseases (control), aged between 6 and 59

months. At the time of the first consultation, the parents responded to

questionnaires IDQOL and DFI. The severity of AD was evaluated by EASI.

Results: Data analysis showed significant difference between the scores of the

group with AD and the control group. The areas most affected in IDQOL were

reported to itching, mood changes and problems caused by the treatment. As for

DFI, the areas of greatest impact were related to expenditure on the treatment

and sleep lost. The comparison between the clinical severity of the disease and

its evaluation by parents showed weak correlation. Clinical evaluation showed that

most of the patients had mild AD (EASI 20), while most of the parents pointed to

AD as medium severity. Conclusion: The AD interfere negatively in the pediatric

patients QOL and their families. Results obtained in studies of QOL for

commitment should guide clinical practice, because the knowledge about the

quality of life of patients with skin serves to identify the strategies of treatment and

lead to the adoption of measures to reduce the impact of disease on patients and

their families.

KEY-WORDS: Quality of life. Atopic dermatitis. Child.

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SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ............................................................................

07

2 REFERENCIAL TEÓRICO........................................................... 2.1 Qualidade de Vida............................................................... 2.1.1 A importância de mensurar Qualidade de Vida................... 2.1.2 Instrumentos de mensuração de Qualidade de Vida.......... 2.1.3 Qualidade de Vida na População Adulta e Infantil.............. 2.1.4 Qualidade de Vida em Dermatologia.................................. 2.2 Dermatite Atópica............................................................... 2.3 Qualidade de Vida em Dermatite Atópica..........................

11 11 12 15 20 24 27 38

3 JUSTIFICATIVA ..........................................................................

45

4 OBJETIVOS................................................................................. 4.1 Geral....................................................................................... 4.2 Específicos.............................................................................

48 48 48

5 MÉTODOS................................................................................... 5.1 Tipo de Estudo....................................................................... 5.2 Local....................................................................................... 5.3 Casuística............................................................................... 5.4 Aspectos Éticos...................................................................... 5.5 Coleta de Dados..................................................................... 5.5.1 Medida de Avaliação Objetiva da Doença........................... 5.5.2 Medidas de Avaliação Subjetiva da Doença....................... 5.6 Análise Estatística..................................................................

49 49 49 49 50 51 52 52 53

6 RESULTADOS.............................................................................

54

7 CONCLUSÕES...........................................................................

55

8 CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................

56

9 REFERÊNCIAS............................................................................ 57

10 APÊNDICE.................................................................................. 76 11 ANEXOS.....................................................................................

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1. INTRODUÇÃO

Durante muito tempo, o impacto das doenças em termos de saúde pública

foi medido simplesmente através dos índices de mortalidade. Na década de 90, a

Organização Mundial da Saúde (OMS), em conjunto com o Banco Mundial e a

Escola de Saúde Pública da Universidade de Harvard, propôs que o ônus

causado pelas doenças fosse avaliado em termos de anos de vida perdidos por

morte prematura ou vividos com incapacidade importante (1).

Neste contexto, nasce o conceito de Qualidade de Vida (QV) como “a

percepção do indivíduo da sua posição na vida, dentro do contexto cultural e dos

valores em que ele vive, bem como em relação a seus objetivos, expectativas,

padrões e preocupações” (2). Porém, por ser demasiadamente genérica, essa

definição de QV da OMS não encontrava aplicação na clínica nem em estudos

científicos, tendo, por isso, sido substituída pela “Qualidade de Vida Relacionada

à Saúde” (QVRS), conceito mais restrito, mais facilmente mensurável, por abarcar

apenas as dimensões relacionadas direta e especificamente com o estado da

saúde e excluir elementos como a liberdade, as crenças e o ambiente (2).

Atualmente, a QVRS é tema de pesquisa imprescindível na área da saúde, visto

que seus resultados contribuem para aprovar e definir tratamentos e avaliar

custo/benefício do cuidado prestado (3).

A literatura médica afirma que a melhor forma de se medir a qualidade de

um tratamento refere-se aos resultados obtidos quanto aos objetivos

fundamentais de prolongar a vida, aliviar a dor, restaurar a função e prevenir a

incapacidade. Entretanto, pesquisas comprovam que pacientes com uma mesma

doença crônica frequentemente apresentam variações acerca dos problemas

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enfrentados. E ainda que tenham problemas idênticos, a magnitude do impacto

dos mesmos sobre a vida dos pacientes é diferente (4).

Os instrumentos de mensuração usados para avaliar a extensão e a

gravidade de doenças dermatológicas, como a dermatite atópica, são baseados

em sinais e sintomas clínicos, mas nem sempre essas informações se

correlacionam com as medidas de qualidade de vida (5). O impacto da doença

sobre a saúde tem implicações muito maiores no indivíduo sobre um todo, e deve

ser avaliado sob diferentes pontos de vista, sobretudo com relação ao paciente, à

família e à sociedade. (5)

Através de instrumentos de mensuração de QV, pode-se averiguar os

efeitos das doenças sobre o indivíduo na perspectiva do próprio paciente. Estudos

evidenciam que a percepção do quadro clínico não depende apenas da gravidade

da doença, mas também de variáveis como idade, sexo,

classe social, etnia, educação, ansiedade e nível de habilidade para exagerar ou

minimizar sintomas. A dinâmica familiar, o estilo de vida e as experiências

passadas também são fatores importantes e podem modificar tal percepção (7).

Doenças cutâneas crônicas causam grande impacto na vida dos pacientes;

há cerca de dez anos, esse fato começou a ser avaliado de maneira sistemática

por pesquisadores em todo o mundo (8). Desde então diversos instrumentos de

mensuração de qualidade de vida específicos para doenças dermatológicas vêm

sendo desenvolvidos, tanto para população adulta quanto para a pediátrica.

As dermatoses crônicas interferem na QV dos indivíduos de diferentes

maneiras, seja pelo prurido, pela aparência inestética ou por restrições causadas

pelo próprio tratamento. Comprovadamente causam forte impacto nas relações

sociais, no estado psicológico e nas atividades cotidianas desses pacientes (8,9).

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Bello (2005) infere que a QV é inevitavelmente afetada pelo estado da pele,

na saúde e na doença, e que o transtorno psicológico que, por definição,

acompanha as dermatoses depende de fatores internos como a imagem corporal

e a auto-estima e de fatores externos, decorrentes da dimensão social do ser

humano, resultando em estigma e rejeição social (9).

Neste contexto, a dermatite atópica (DA), por ser dermatose de curso

recidivante e crônico, acarreta significativo impacto na qualidade de vida desses

pacientes, afetando tanto suas relações familiares quanto sociais, interferindo

com suas atividades recreativas, escolares e profissionais. A sua morbidade e os

custos do tratamento não devem ser, portanto, desconsiderados (10).

A DA é uma doença inflamatória de curso crônico, caracterizada por

episódios de eczema associado a prurido, cujas lesões cutâneas apresentam

morfologia e distribuição topográfica típicas, de acordo com a faixa etária

acometida. O surgimento dessa dermatose pode ocorrer em qualquer idade,

iniciando no primeiro ano de vida em 50 a 60% dos indivíduos (11,12).

Trata-se de doença genética, de herança poligênica, com evidente

alteração imunológica, fortemente influenciada por fatores ambientais, podendo

atingir indivíduos de qualquer idade, predominando na infância e em pacientes

com histórico pessoal ou familiar de atopia. Por atopia, entende-se ser uma

predisposição hereditária do sistema imune para produzir IgE em resposta a

antígenos ambientais comuns (13).

A associação de DA com outras formas de atopia, em especial asma e

rinite alérgica, é conhecida desde os primeiros relatos sobre a doença. A DA seria

a primeira manifestação da denominada “marcha atópica”, podendo o paciente

desenvolver asma e/ou rinite alérgica em cerca de 50% dos casos (14).

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Estudos recentes sugerem que a prevalência da dermatite atópica

aumentou durante os últimos 30 anos, atingindo atualmente em torno de 10 a

15% da população mundial. Dados obtidos no International Study of Asthma and

Allergies in Childhood (ISAAC) demonstrou em 2003 que, no Brasil, a prevalência

dessa afecção é similar à encontrada em outras partes do mundo (15).

A dermatite atópica é a doença de pele mais frequente na infância,

constituindo 1% de todas as consultas em pediatria e até 20% das consultas em

dermatologia pediátrica. O Censo Dermatológico realizado pela Sociedade

Brasileira de Dermatologia em maio de 2006, em diferentes regiões do país,

revelou que a dermatite atópica é a segunda causa de procura de atendimento

dermatológico na faixa etária até 14 anos, perdendo apenas para a acne (16).

Apesar de sua elevada incidência, a dermatite atópica é frequentemente

considerada como condição dermatológica de menor importância pela própria

sociedade e pela comunidade médica. Entretanto, pesquisas recentes

demonstram que essa afecção gera alterações profundas na vida de adultos e de

crianças afetadas, e em segundo plano, também de suas famílias (17,18).

O presente estudo tem como objetivo avaliar o impacto da dermatite

atópica na qualidade de vida das crianças portadoras dessa afecção na cidade de

Montes Claros, bem como os efeitos dessa dermatose sobre a vida dos familiares

desses pacientes.

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2. REFERENCIAL TEÓRICO

2.1– Qualidade de vida

O termo qualidade de vida é originado dos Estados Unidos da América,

onde, em 1964, o então presidente Lyndon Jonhson, em discurso sobre a

economia norte-americana, declarou que “os objetivos não podem ser mantidos

através do balanço dos bancos, eles só podem ser medidos através da qualidade

de vida que proporciona às pessoas”. Desde então, definir e mensurar qualidade

de vida (QV) tem sido um desafio para estudiosos e pesquisadores no campo das

ciências sociais e biológicas (19).

O conceito de QV tem sido dividido em vários componentes, incluindo os

domínios psicológico, social e físico. Porém, inicialmente, o termo QV era

associado à economia e a fatores econômicos, denotando uma correlação entre

qualidade de vida e capacidade de adquirir bens de consumo (20,21,22).

Em 1993, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de

vida como: “a percepção dos indivíduos de sua posição na vida, no contexto

cultural em seus sistemas de valores como também suas metas, expectativas e

preocupações em que vivem” (2). Devido à relevância do tema, a própria OMS

criou um grupo para debater QV, e novos conceitos foram incorporados às

antigas definições (2). Tal grupo incluiu na definição de QV da OMS seis domínios

principais: saúde física, estado psicológico, níveis de independência,

relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual (2).

No campo da saúde, o discurso da relação entre saúde e QV existe desde

o nascimento da medicina social, no século XVIII. Porém, somente a partir dos

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anos 50, com a evolução tecnológica, o conceito de QV passou a ser

verdadeiramente incorporado às áreas da saúde e da educação. A partir desse

momento, o termo passa a ser considerado como um possível parâmetro de

avaliação no âmbito das ciências da saúde. (23,24).

Para Minayo (2000), a expressão qualidade de vida relacionada à saúde

(QVRS) é definida como “o valor atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações

funcionais; as percepções e condições sociais que são induzidas pela doença,

agravos, tratamentos; e a organização política e econômica do sistema

assistencial”. A mesma autora ressalta que o principal foco da QVRS seria a

capacidade de viver sem doenças ou de superar as dificuldades dos estados ou

condições de morbidade (24).

A QVRS é considerada uma área de pesquisa que reconhece a

importância das dimensões psicológicas e sociais do espectro saúde/doença.

Essa área de pesquisa avalia os vários efeitos que a doença e os tratamentos têm

sobre a vida diária e a satisfação de vida das pessoas (25).

Apesar de não existir consenso sobre a definição de QV, é possível

mensurá-la com o auxílio de instrumentos padronizados e validados para

determinada população, desde que sejam observados certos parâmetros aceitos

no meio cientifico (parâmetros psicométricos), não sendo a questão conceitual

impedimento para se obter resultados importantes na avaliação deste indivíduo

(26,27).

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2.1.1- A importância de mensurar QV

A importância de se mensurar QV já é inquestionável na medicina

moderna. Detectar qual a percepção que o indivíduo tem sobre si mesmo e sobre

seu estado de saúde auxilia na compreensão do processo saúde-doença e de

suas conseqüências para o paciente.

Guaytt (1997) salienta que as três principais razões para tratar um paciente

são: crença de que a intervenção terapêutica aumentará a longevidade, para

prevenir morbidade ou fazer com que os pacientes se sintam melhor. As duas

primeiras são relativamente de fácil mensuração, porém seria a terceira delas a

de maior interesse quando se estuda QV. A medida direta de como os pacientes

se sentem quando estão acometidos por determinada moléstia e o quanto suas

atividades diárias são afetadas por ela e por seu tratamento tornou-se importante

para entendimento da QV enquanto medida de desfecho (4).

As pesquisas de QV podem abranger aspectos gerais de vida ou envolver

a avaliação da qualidade de vida relacionada à Saúde. Por vezes, QV e QVRS

estão interrelacionados e são adotados para descrever um processo de avaliação,

utilizando-se de instrumentos que permitam mensurar os efeitos que uma doença,

um tratamento ou uma intervenção podem exercer no desempenho físico ou

emocional de uma pessoa em suas atividades diárias. Os resultados obtidos

nessas pesquisas contribuem para tomada de decisões por parte dos médicos e

dos gestores de Saúde. (28, 3).

Ainda nesse contexto, Favarato (2006) destaca que a necessidade de

avaliar a efetividade das intervenções médicas justifica-se pela proliferação de

diferentes formas de tratamento das doenças e pelo custo elevado das

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intervenções. A autora reitera que ao tratar de pacientes com doença aguda, a

cura da mesma pode servir para avaliar o efeito do tratamento. Porém, ao lidar

com doenças crônicas e/ou recorrentes, deve-se procurar outras perspectivas de

avaliação dos resultados que não focalizem apenas a dimensão médica de

redução da morbi-mortalidade. Nesses casos, o estado clínico, impacto sobre a

família, custo, alocação de recursos limitados e qualidade de vida devem ser

considerados (1).

Mensurar QV é especialmente relevante em condições crônicas,

especialmente aquelas que apresentam tratamento difícil, curso prolongado e que

são incapacitantes. Pesquisas recentes apontam que também há impacto

significativo sobre a QV dos familiares de portadores de doenças crônicas.

Problemas emocionais, sociais e financeiros são relacionados à presença de um

membro da família cronicamente doente (29,30).

Estudo realizado por Mugno et al. na Itália em 2007, cujo objetivo foi

mensurar o impacto da QV em pais de crianças com moléstias neurológicas,

demonstrou que houve significativa correlação entre o nível de stress paterno e o

grau de incapacidade física e mental apresentado pelo paciente (31).

São, portanto, diversas as aplicações dos instrumentos de medida de QV:

estudos populacionais sobre percepção de estados de saúde; auditoria médica;

medidas de resultados em serviços de saúde; triagem e monitoramento de

problemas psicossociais no cuidado individual; ensaios clínicos e análises

econômicas que enfocam o custo monetário necessário para garantir melhor QV -

custo-utilidade (32,33).

Guillemin (1995) destaca que a necessidade de mensurar QV, apesar da

complexidade do tema, tem levado ao desenvolvimento de diversos instrumentos

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e índices. Reitera que desenvolver escalas psicometricamente válidas é

atualmente o grande desafio dos pesquisadores, visto que a maioria deles tem

sua criação em países de língua inglesa, com posterior tradução para os demais

idiomas (34).

2.1.2- Instrumentos de mensuração de Qualidade de Vida

Existem variados instrumentos e métodos de mensuração de QVRS

desenvolvidos para serem utilizados em diversas populações. Há diferenças no

foco de cada um deles: alguns objetivam medir a satisfação individual em relação

às expectativas do indivíduo; outros focalizam domínios físicos; sociais e mentais;

há aqueles que descrevem o estado de saúde desse indivíduo. Logo, tendem a

enfatizar diferentes dimensões da saúde (35).

Denomina-se “domínio” ou “dimensão” ao conjunto de itens que se deseja

estudar. O domínio pode ser referente ao emocional (ansiedade, depressão), ao

físico (atividades de vida diária, mobilidade), ao social (convivência familiar,

contato social), trabalho, dor e outros sintomas (6,35).

Segundo Bello (2005), as escalas de QV avaliam quatro dimensões

básicas do sujeito: o estado físico, através da capacidade física e autonomia; as

sensações somáticas, na forma de sintomas, sequelas de traumatismos e dores;

o estado psicológico, enfatizando emotividade, ansiedade, depressão; e,

finalmente, as relações sociais, nos domínios familiar, profissional e social (9).

De uma maneira geral, podemos classificar os instrumentos de pesquisa de

QV como sendo instrumentos genéricos e instrumentos específicos, tendo cada

qual características próprias. A maioria dos estudos tem utilizado questionário

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genérico associado a um questionário doença-específico, comparando os

resultados de ambos, aumentando assim a acurácia dos resultados (9,35).

Os instrumentos genéricos têm como vantagens a possibilidade de

avaliação simultânea de várias áreas ou domínios, a possibilidade de serem

usados em qualquer população e o fato de permitirem comparações entre

pacientes com diferentes patologias (6,32).

Tais instrumentos procuram englobar todos os aspectos importantes

relacionados à saúde e refletem o impacto de uma doença sobre o indivíduo.

Podem ser usados para estudar indivíduos da população geral ou de grupos

específicos, como portadores de doenças crônicas. Assim, permitem comparar a

QV de indivíduos sadios com doentes ou de portadores da mesma doença,

vivendo em diferentes contextos sociais e culturais. Sua utilização é apropriada

em estudos epidemiológicos, planejamento e avaliação do sistema de saúde.

Como desvantagem, não são sensíveis na detecção de aspectos particulares e

específicos da QV de uma determinada doença (24,32,36).

Os questionários genéricos podem ser divididos em dois subtipos: “perfil de

saúde” e medidas de utility. O primeiro avalia o estado de saúde do indivíduo, e o

último traduz a preferência do indivíduo por determinado estado de saúde. As

medidas de utility são derivadas de teorias da área das ciências econômicas, e

medem custos associados ao tratamento do doente (36).

De acordo com Leynaert (2003), o perfil de saúde avalia diferentes

aspectos relativos à QV do paciente, é desenvolvido para uso na população em

geral. Pode ser utilizado em diversas doenças, servindo para comparar efeitos de

uma intervenção terapêutica em diferentes patologias (37). Tem como exemplos

mais utilizados: Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial da

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Saúde (WHOQOL-100) e The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form

Health Survey (SF-36).

Um dos instrumentos mais utilizados em publicações científicas, o

WHOQOL-100, tem seus parâmetros psicométricos avaliados em todo o mundo.

O WHOQOL-100 foi desenvolvido pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS, em

1994, que, através de um estudo multicêntrico, escolheu as dimensões de maior

relevância, dando a ele um enfoque transcultural. Consiste em cem perguntas

referentes a seis domínios: físico, psicológico, nível de independência, relações

sociais, meio ambiente e espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais. A

necessidade de um instrumento mais curto, que demandasse pouco tempo para o

preenchimento e que preservasse características psicométricas satisfatórias, fez o

mesmo grupo criar uma versão abreviada do WHOQOL-100, o WHOQOL-Bref,

que se resume a apenas 26 questões (2,27,37).

The Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL – instrumento genérico

desenvolvido em 1998 por Varni et al. inicialmente para uso em crianças com

câncer. O PedsQL é composto por quatro domínios (físico, emocional, social,

comportamento escolar) e está disponível para crianças de 5 ou mais anos de

idade e adolescentes. Apresenta atualmente uma versão curta composta por 15

questões. A validade do PedsQL foi firmemente estabelecida em diversas

publicações; foi aplicado em diversos subgrupos clínicos, incluindo, por exemplo,

doenças reumatológicas e diabetes mellitus. (38,39). A versão brasileira do

PedsQL foi publicada em 2008 por Klatchoian et al., em estudo com crianças com

doenças reumatologicas crônicas em São Paulo (40).

O Child Health Questionnaire – CHQ, também genérico, foi desenvolvido

em 1998 para pesquisa em crianças entre 5 e 18 anos por Landgraf e

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23

colaboradores. Abrange aspectos físicos e psico-sociais, devendo ser respondido

pelos pais/cuidadores. Sua aplicação em pesquisa é ampla, principalmente devido

ao fato de ter passado por projeto de validação transcultural que envolveu 32

países e por ser de fácil compreensão. Pode ser usado em diferentes doenças,

tais como asma e fibrose cística (41,42).

Estudos recentes, contudo, afirmam que questionários genéricos não são

sempre sensíveis ao impacto sobre a qualidade de vida de uma condição

específica e também apresentam pouca sensibilidade no que concerne a

mudanças após intervenção médica (41). Sempre que possível, o pesquisador

deve utilizar uma medida genérica e uma específica, para que possa ter uma

visão fidedigna da situação pesquisada (40,41,42).

Os instrumentos específicos têm como vantagem a capacidade de detectar

particularidades da QV em determinadas situações. São destinados a estudar

doenças como diabetes, asma, doença coronariana em populações (crianças,

adultos, idosos) e/ou avaliar certas funções (capacidade funcional ou função

sexual, por exemplo). Eles avaliam de maneira individual e específica alguns

aspectos de QV como as funções física, sexual, o sono, a fadiga. Apresentam

capacidade de detectar se houve ou não melhora na QV do paciente após

intervenção, sendo esse seu grande diferencial em relação aos questionários

genéricos (37,43).

Apesar de serem clinicamente mais sensíveis, esses questionários

específicos não permitem comparações entre patologias distintas e são restritos

aos domínios de relevância do aspecto a ser avaliado. Vários desses

instrumentos incluem indicadores para aspectos subjetivos da convivência com

doenças e lesões, como sentimentos de vergonha e culpa, que trazem

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conseqüências negativas para a percepção da qualidade de vida por parte dos

indivíduos acometidos e suas famílias (43).

Alguns desses questionários têm sido desenvolvidos pela dermatologia,

particularmente para doenças como a psoríase e para a dermatite atópica. O

Dermatology Life Quality Index (DLQI) é um instrumento específico para doenças

dermatológicas, foi desenvolvido por Finlay e Khan, em 1994 (44). O instrumento

contém 10 questões e serve tanto para medir, quanto para comparar a qualidade

de vida entre diferentes doenças cutâneas. Os escores variam de 0 a 30, escores

maiores traduzindo maior grau de incapacidade (5, 6, 44).

Para que os resultados obtidos em estudos que utilizam esses

instrumentos de mensuração de QV sejam confiáveis e verdadeiros, os mesmos

devem apresentar três características fundamentais: reprodutibilidade, validade e

sensibilidade a mudanças (45 46).

Reprodutibilidade é definida como a consistência ou concordância dos

resultados quando a mensuração ou o exame se repete, em condições idênticas.

A reprodutibilidade poder ser expressa por confiabilidade ou precisão, quando um

alto grau de confiabilidade significar a obtenção de resultados semelhantes,

quando o diagnóstico se repete. A falta de reprodutibilidade pode resultar da

divergência entre observadores ou instrumentos de medida, ou pela instabilidade

do atributo que está sendo medido (45 46).

Entende-se por validade o grau pelo qual uma mensuração é capaz de

medir o que se propõe a medir, ou seja, o grau pelo qual o instrumento utilizado

na mensuração é capaz de determinar o verdadeiro valor daquilo que está sendo

medido. Um sinônimo utilizado para validade é acurácia (45,46).

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25

O termo sensibilidade à mudança refere-se à habilidade do instrumento

para medir alterações provocadas por um tratamento ou pelo próprio curso da

doença estudada (45,46).

Para Ciconelli (2006), há duas perspectivas importantes quanto à utilidade

e contribuição dos resultados obtidos nos estudos de QV. A primeira seria a

perspectiva populacional, devendo os instrumentos de avaliação de QV permitir a

vigilância epidemiológica, a avaliação do efeito das políticas públicas e a alocação

de recursos conforme as necessidades de saúde. A segunda, uma perspectiva

individual, infere que os instrumentos devem potencializar a avaliação diagnóstica

da natureza e da severidade das doenças, traçar prognósticos, avaliar a eficácia

terapêutica e levantar fatores etiológicos (32).

É importante quando se avalia o impacto de uma doença

olhar para possíveis co-morbidades que podem explicar parcialmente

o comprometimento da qualidade de vida. Isso é particularmente verdade

nas doenças alérgicas, nas quais muitas vezes coexistem vários transtornos.

Por exemplo, pacientes asmáticos que podem apresentar também

sintomas de rinite; estudos comprovam que esses sintomas podem, em parte,

explicar os efeitos sobre a QV dos pacientes com asma (37).

2.1.3- Qualidade de Vida na População Adulta e Infantil

Questionários de qualidade de vida têm sido utilizados em população

adulta há um longo período de tempo, porém para a população infantil, estudos

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de QV são recentes. Os primeiros instrumentos desenvolvidos datados de 1990 e

criados para estudos na área da Oncologia (47).

Adultos e crianças não compartilham o mesmo ponto de vista sobre a

doença que os acomete, tendendo a interpretar de diferentes maneiras uma

mesma questão e tendo, portanto, diferentes perspectivas em relação ao curso de

sua doença e ao impacto provocado por ela em sua QV. Logo, os instrumentos de

pesquisa em QV e QVRS utilizados para a população adulta não são adequados

para a mensuração na população infantil (38,41).

Hutchings et al. (2008) inferem que as diferenças entre os instrumentos de

mensuração de QV utilizados em pesquisa com adultos e com crianças são

significativas e impedem a utilização de um só instrumento em populações tão

distintas. Tais diferenças recaem principalmente nos domínios e dimensões

estudados, por exemplo, temas relacionados à sexualidade, emprego e renda não

apresentam relevância na população infantil. Outra questão é que na população

infantil se faz necessária uma adequação da escala utilizada, levando em

consideração a idade e o desenvolvimento físico e mental da criança (48).

Sobre a variação das dimensões relevantes em relação à idade da

população-alvo, Frisén (2007) conclui que as escalas de avaliação usadas em

adolescentes negligenciam peculiaridades importantes, visto que a maior parte

dos estudos utiliza aquelas desenvolvidas para adultos ou para crianças. O autor

considera essencial avaliar a relação entre QV e os seguintes domínios:

maturação física, imagem corporal, intimidade e sexualidade (22).

Alguns pacientes que são muito jovens ou estão gravemente doentes não

apresentam condições de responder aos questionários de QV, porém são um

grupo de grande interesse para estudos sobre o impacto das doenças no

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indivíduo. Para tais situações, utilizam-se questionários respondidos por médicos,

pais ou cuidadores (proxy). Essa é uma forma de mensuração importante para

crianças com idade abaixo dos nove anos, pois revela-se útil na obtenção de

informações relevantes sobre a QVRS desses pacientes. Alguns autores, porém,

inferem que há dificuldade em separar a visão da criança daquela percebida pelos

pais, no que concerne aos eventos estudados (41,48,49).

Nesse contexto, Eiser et al., em revisão sistemática da literatura no ano de

2001, evidenciaram que os pais estão mais aptos a julgar os domínios

relacionados a sintomas físicos (dor, prurido, cansaço, etc), porém não têm a

mesma acurácia em julgar domínios emocionais e psicológicos, como os

sentimentos ansiedade e tristeza (50). Os estudiosos relatam ainda que os pais

em geral apresentam uma visão mais negativa da doença (curso, evolução) e de

suas conseqüências sobre os filhos (50,51). A visão médica também foi

amplamente estudada e merece atenção o fato de as pesquisas revelarem que

profissionais tendem a superestimar sintomas, como a dor, e subestimar

alterações emocionais, como os níveis de ansiedade e depressão, ao

responderem tais instrumentos (51).

Na tentativa de melhorar a congruência entre as respostas obtidas por

pais/cuidadores/médicos e as dadas pelas próprias crianças, muitos

pesquisadores têm desenvolvido instrumentos com questões a serem

respondidas por ambos. Sempre que possível, uma combinação de escalas

respondidas pela criança e pelos pais deve ser aplicada. A força da correlação

entre as escalas é dada por testes estatísticos e auxilia na validade desses

instrumentos (38,50).

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Pode-se concluir que apesar de distintas, tanto a visão dos pais quanto a

das crianças fornecem diferentes perspectivas sobre a QV na infância. Ambas as

opiniões são úteis para proporcionar uma imagem completa do impacto da

doença sobre a QVRS da população infantil em estudo e também sua

interferência na vida dos familiares.

Em relação aos instrumentos desenvolvidos para pesquisa da QV em

crianças, Grange et al., em revisão sistemática da literatura no ano de 2007,

apontaram doenças crônicas como o câncer, a asma e as doenças neurológicas

como as que possuem maior número de estudos e de instrumentos validados

sobre o tema. Tal revisão também identificou que a maioria dos instrumentos

desenvolvidos é do tipo genérico e são respondidos pelos pais e/ou cuidadores.

Os pesquisadores tiveram como foco principal a população em idade escolar,

sendo ainda pouco exploradas as populações entre 0 e 5 anos e os adolescentes

(45).

As dimensões pesquisadas em crianças se referem àquelas relacionadas à

QVRS, a saber: física, social, emocional e cognitiva. Porém, em pesquisas com

crianças em idade escolar, alguns domínios são adicionados, tais como

comportamento e estado geral de saúde (33,45).

Quanto ao impacto de doenças crônicas na infância, numerosas

publicações têm demonstrado a importância do tema. Os resultados dessas

publicações enfatizam que tais afecções estão associadas à significativa co-

morbidade psicossocial e a prejuízo substancial na qualidade de vida dos

pacientes pediátricos (13,37,45).

Marsac et al. (2006), em pesquisa com crianças asmáticas norte-

americanas, concluíram que o impacto da asma na QV deve-se aos sintomas

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físicos, aos problemas relacionados ao tratamento e à limitação de atividades

físicas e sociais (52). Outro estudo, realizado por Larsson et al., em 2006,

demonstrou a correlação entre a severidade da asma e a Escala SF-36,

particularmente no que se refere a alterações físicas e percepção de saúde geral

(53).

Para Eiser (2007), a QV de crianças portadoras de câncer pode estar

comprometida de muitas maneiras. Problemas como disfunção endócrina,

cardiomiopatia, osteopenia e obesidade são comuns após os primeiros anos de

tratamento da neoplasia. Acrescido a isso, os pacientes – e seus familiares – têm

receio de recidivas, da morte, das restrições físicas e sociais impostas pela

própria doença e pelo tratamento. Em recente estudo, a autora expõe que houve

melhora na pontuação das escalas de QV desses pacientes quando realizaram

regularmente acompanhamento médico e psicológico. Tal fato deve-se

principalmente à melhoria do conhecimento dos pais acerca da doença, à

segurança que sentem referente a uma detecção precoce e um rápido tratamento

de possível recidiva (33).

2.1.4- Qualidade de Vida em Dermatologia

As pesquisas de QVRS em Dermatologia são recentes e seu

desenvolvimento crescente na última década foi impulsionado pela necessidade

de se conhecer melhor os aspectos da relação paciente-doença, assim como para

satisfazer as necessidades da medicina baseada em evidências e para garantir

resultados mais abrangentes em estudos clínicos (5,54,55).

Apesar das pequenas taxas de mortalidade por doenças dermatológicas,

as dermatoses originam, frequentemente, um grande impacto no estado

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emocional, nas relações sociais e nas atividades cotidianas dos doentes,

principalmente naqueles que apresentam manifestações cutâneas crônicas (54).

Neste contexto, Bello (2005) infere que existem diversos modos de uma

doença cutânea afetar negativamente a QV. O autor destaca que a presença de

lesões visíveis causa alteração da imagem corporal e das relações interpessoais,

resultando em medo da rejeição social. O prurido, as escoriações e o desconforto

levariam a alterações do sono e das relações íntimas. O tratamento tópico crônico

causaria desconforto, consumo de tempo e oneraria o paciente. O tratamento

sistêmico, devido aos efeitos colaterais, levaria à sonolência diurna e a faltas no

trabalho (9).

A literatura científica evidencia significativa correlação entre doenças de

pele e morbidade psicológica. As afecções dermatológicas em que há maior força

de associação com distúrbios psicológicos são a acne, a psoríase e a dermatite

atópica. As principais morbidades psicológicas encontradas são depressão,

ansiedade, vergonha, embaraço, e alterações de imagem corporal (56).

Assim como em outras especialidades médicas, a Dermatologia possui

instrumentos genéricos, que podem ser utilizados para qualquer condição

dermatológica, e específicos, que consideram manifestações exclusivas de uma

determinada dermatose, sendo, portanto, mais sensíveis quando comparados aos

genéricos. A escolha do instrumento depende do objetivo do estudo, das

características dos pacientes e das medidas psicométricas do questionário

escolhido (57,58).

Os questionários genéricos validados e mais utilizados atualmente são:

DLQI (Dermatology Life Quality Index), Skindex e DSQL (Dermatology-Specific

Quality of Life). Esses instrumentos são auto-aplicáveis, reprodutíveis e possuem

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validade e confiança satisfatórias, podem ser utilizados em pacientes com acne,

vitiligo, psoríase, ulceras cutâneas, alopecia areata, dentre outras.

O Dermatology Life Quality Index (DLQI) – Índice de QV para Dermatologia

– foi desenvolvido por Finlay et al. em 1994, a partir de estudos com pacientes

ambulatoriais de um hospital universitário na Inglaterra. Tem como finalidade

permitir uma avaliação simples, compacta e uniforme de pacientes com doenças

dermatológicas em geral. As questões se referem ao ocorrido na semana anterior

à aplicação do questionário e devem ser aplicadas a uma população de idade

entre 15 e 75 anos. O instrumento consiste de 10 itens, divididos em seis

categorias: sintomas e sentimentos, atividades diárias, lazer, trabalho/escola,

relações pessoais e tratamento. Pode ser usado tanto para medir quanto para

comparar a qualidade de vida entre diferentes doenças cutâneas. O DLQI foi

traduzido e validado para o português em 2004, por Martins et al. e vem sendo

aplicado em várias dermatoses, como psoríase, dermatite atópica, urticária, acne

e hanseníase (5,21,44,59).

O Skindex foi desenvolvido em 1997 por Chren et al. em Cleveland, com

sua versão inicial composta por 61 itens, subdivididos em oito escalas – efeitos

cognitivos, efeitos sociais, depressão, medo, constrangimento, raiva, desconforto

físico e limitações físicas. Existe uma versão simplificada, o Skindex-29, que leva

em média 5 minutos para ser completado. Essa versão possui 29 itens e um item

adicional relacionado a efeitos adversos do tratamento, dividido em três

subescalas diferentes: sintomas, funcionalidade e emoções (5,44,60).

O Índice de QV Específico para Dermatologia (DSQL) foi desenvolvido por

Morgan et al., em 1997. É um instrumento mais elaborado e com maior tempo

para sua aplicação (15 minutos) em relação aos anteriores. Possui 52 itens,

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sendo 43 específicos e nove relacionados ao bem-estar emocional, em geral,

retirados do questionário SF-36. Inclui sete escalas diferentes: sintomas físicos,

atividades do dia-a-dia, funcionalidade social, saúde mental geral, vitalidade,

funcionalidade no trabalho e na escola (5,54).

No âmbito da pediatria, o primeiro questionário validado foi o Children’s

Dermatology Life Quality Index – Índice de QV em Dermatologia para Crianças

(CDLQI) – desenvolvido em 1995 por Lewis-Jones e Finlay (43). Destinado a

crianças de 4 a 16 anos, portadoras de diferentes dermatoses. É derivado do

DLQI usado em adultos, composto por dez questões e seis domínios (sintomas e

sentimentos, lazer, escola e férias, relações pessoais, sono e tratamento) acerca

dos acontecimentos da última semana. Uma versão ilustrada foi desenvolvida, em

2003, para torná-lo mais atrativo. A comparação entre as versões demonstrou que

elas produzem resultados semelhantes, sugerindo que são equivalentes. Pode

ser aplicado a diversas dermatoses, como psoríase, eczema, acne e nevos e já

está traduzido para o português brasileiro (30,43,61).

Beattie e Lewis-Jones, em 2006, usando o CDLQI, demostraram que o

prejuízo na QV de crianças com dermatoses crônicas é, no mínimo, equivalente

ao vivenciado por crianças com outras doenças crônicas da infância (paralisia

cerebral, enurese noturna, epilepsia e asma). Os maiores escores alcançados

foram em ordem decrescente nas crianças com paralisia cerebral, seguida por DA

e por psoríase (51).

Em relação aos questionários doença-especifícos, inicialmente o interesse

neste ramo de pesquisa foi dado ao desenvolvimento de instrumentos de

mensuração de QV em pacientes com psoríase, acne e dermatite atópica.

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Atualmente o impacto sobre a QV em outras dermatoses, como vitiligo, alopecia

areata, hanseníase, dermatite de contato e melasma está sendo estudado.

2.2– DERMATITE ATÓPICA

A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória cutânea crônica, de

caráter genético, caracterizada pela presença de episódios recorrentes de

eczema associado a prurido, muitas vezes intenso, apresentando como substrato

alterações imunológicas cutâneas que produzem inflamação; podendo estar

eventualmente associada a outras formas de atopia, como a asma e a rinite

alérgica (10,62).

Embora a dermatologia considere a DA como doença cutânea, deve-se

levar em consideração que a mesma pode evoluir para uma forma sistêmica, com

acometimento de órgãos respiratórios. Acredita-se que a pele seja o primeiro alvo

da atopia, manifestando-se através de DA geralmente nos primeiros anos de vida

(0 a 5 anos de idade). Acometimento respiratório como rinite e asma podem surgir

posteriormente. Essa evolução é denominada de marcha atópica. Tal associação

de doenças tem sido confirmada por diversos estudos e apontam para

mecanismos etiopatogênicos comuns (14,63).

O termo “atopia” foi criado em 1923 por Coca e Cooke para descrever um

fenômeno de hiperreatividade, caracterizado por asma e rinite alérgica.

Posteriormente, em 1933, os mesmos autores incluíram a DA nesse grupo, de

modo a distingui-la de outras doenças cutâneas (Coca e Cooke apud Tincopa,

1997, p.104). Segundo uma visão atual, a atopia seria uma predisposição

hereditária do sistema imune a privilegiar reações de hipersensibilidade mediada

por IgE, em resposta a antígenos comuns na alimentação, no ambiente intra e

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extradomiciliar, conceito que situa a dermatite atópica como uma das

manifestações das doenças da marcha atópica (13,64).

A hipótese para a teoria da “marcha atópica” é a de que a pele seja a

primeira porta de entrada para o desencadeamento da resposta inflamatória. O

paciente atópico, por apresentar uma alteração na barreira cutânea, teria maior

propensão à penetração de alérgenos ou estímulos ambientais. A sensibilização a

estes fatores seria responsável pela resposta sistêmica quando da entrada

desses fatores desencadeadores através da via respiratória (14,64,65).

De fato, 50% dos pacientes com DA podem evoluir para a asma, sendo

que este risco maior em crianças com história familiar de eczema. Isso confirma

que, embora haja um bom prognóstico para a DA, essas crianças apresentam

mais probabilidade em desenvolver doenças com morbidade significativa, como

são a asma e a rinite alérgica (63).

Quanto à dermatite atópica, incide sobre ambos os sexos, com pequena

predileção pelo sexo feminino em uma relação de 1,5/1 (66) e pode ocorrer em

qualquer idade, iniciando no primeiro ano de vida em 50 a 60% dos indivíduos,

sendo que 75 a 90% dos casos surgem antes dos 5 anos de idade. A duração da

doença é variável, apresentando melhora significativa dos sintomas após a

adolescência em 60% dos casos (67,68).

A DA acomete de 10 a 15% das crianças em idade escolar nos Estados

Unidos da América, Europa, Ásia e regiões do hemisfério sul, enquanto na

América Latina atinge de 15-20%, sua prevalência é de 13% no Brasil (15,67,68).

Na população adulta, sua prevalência é de 2 a 7% (67,68). Dados brasileiros,

obtidos através do Censo Dermatológico realizado pela Sociedade Brasileira de

Dermatologia, em 2006, apresentam a DA como a segunda causa de procura

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para atendimento dermatológico na faixa etária até 14 anos, perdendo apenas

para a acne (16).

A prevalência da DA vem aumentando cerca de 2 a 3 vezes, desde a

segunda guerra mundial. Tal fato parece associado à ocorrência de mudanças

nos hábitos da vida social e econômica da população, principalmente nas

sociedades industrializadas e na classe econômica alta. Existem, provavelmente,

várias razões para isso, incluindo maior exposição à poluição do ar; famílias

menores com menor exposição a infecções; maior uso de antibióticos e vacinas;

maior presença de animais de estimação; idade materna superior a 35 anos; uma

gama maior de alimentos, incluindo uso maior de alimentos industrializados e com

conservantes (66,69,70).

A etiopatogenia da DA é complexa e multifatorial. Fatores genéticos,

alterações do sistema imunológico e da barreira cutânea, fatores ambientais,

colonização da pele pelo Staphylococcus aureus e fatores psicológicos são os

principais elementos envolvidos no desencadeamento dessa doença (70,71).

Apesar de importante papel das alterações genéticas, estudos têm demonstrado

que apenas a presença de mutações genéticas não é suficiente para predispor à

DA e que há um importante papel da alteração na barreira epidérmica na gênese

dessa dermatose (70).

Caracterizar o padrão genético desta dermatose é um grande desafio,

tendo em vista os diferentes fenótipos e a heterogeneidade genética e

imunológica. É certo que há uma alta incidência familar e que em gêmeos

univitelinos a taxa de concordância chega a 77%, contrastando com 15%

encontrados em bivitelinos (66). Em estudo europeu, realizado no ano 2000, com

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200 familias apresentando irmãos afetados, observou-se predominância de uma

região de maior ligação gênica no cromossomo 3q21 (72).

A presença de pais atópicos é um dos maiores fatores de risco para o

desenvolvimento da DA. O risco do acometimento da prole é quatro vezes maior

no caso de a mãe ser atópica, em relação ao risco atribuível somente à presença

do pai com atopia. As razões para que os riscos de desenvolvimento da atopia

associados à doença materna e paterna serem diferentes não são conhecidas

(73,74).

Defeitos genéticos em genes codificadores de proteínas de cornificação da

pele, assim como mutações no gene da Filagrina são apontados como principais

responsáveis pelos defeitos da barreira cutânea. Os genes mais estudados estão

nos cromossomos 1q21, 17q25 e 18q11-12. Porém, as alterações genéticas

assim como a patogênese da DA são complexas e necessitam de melhor

entendimento (69,72).

A alteração da barreira cutânea está presente nas áreas lesadas e não

lesadas da pele, e parece resultar de defeito primário na diferenciação da

epiderme. Esse defeito teria origem genética e levaria a uma alteração da

composição lipídica do estrato córneo. Lipídios como o colesterol, os ácidos

graxos e as ceramidas, essenciais para retenção da água, estariam diminuídos na

pele de pacientes com DA. Como conseqüência, há uma perda da integridade

dessa barreira, com conseqüente aumento da permeabilidade a alergenos

ambientais e a microorganismos (70,75).

Alterações imunológicas da DA incluem um predomínio de linfócitos TH2

sobre os linfócitos TH1. As citocinas TH2 (IL-4, IL-5 e IL-13) são responsáveis

pelo aumento na produção de IgE e pela eosinofilia. Uma reposta TH2,

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resumidamente, resultaria em: estimulação de receptores de IgE nas células

apresentadoras de antígenos da pele (Células de Langerhans), quimiotaxia de

eosinofilos através de expressão de moléculas de adesão (69).

Existem duas formas descritas de dermatite atópica: forma “intrínseca” e

forma “extrínseca”, classificadas de acordo com suas características

imunológicas. Clinicamente, os pacientes apresentam tanto lesões cutâneas

quanto padrões de distribuição das lesões similares em ambas as formas,

diferindo nos níveis séricos de IgE, em seu mecanismo fisiopatológica e sua

evolução (70,76).

A forma “intrínseca”, também chamada de DA não-atópica, está presente

em 10 a 20% da população atópica, e se caracteriza por produção menor de

interleucinas TH2, como a IL-4 e Il-13, resultando em menor produção de IgE.

Raramente há progressão dessa forma de DA para asma e/ou rinite alérgica

(70,76).

A forma “extrínseca” é a mais comumente apresentada nos pacientes com

DA, caracterizando-se pelos altos níveis séricos de IgE, devido à completa

resposta TH2. Está associada à sensibilização por alergenos ambientais e à

progressão para rinite e asma na maioria dos casos (70,76).

A doença apresenta diferente distribuição morfológica das lesões, de

acordo com a idade dos pacientes. Em relação aos sintomas, o prurido e a xerose

estão presentes em todos os pacientes. O prurido é o principal sintoma na DA e

pode ser definido como uma sensação subjetiva e desagradável, que provoca o

desejo de coçar. Ocorre em todos os pacientes e em qualquer fase da doença,

sendo o ato de coçar responsável pelo surgimento e pela manutenção de grande

parte das lesões da pele (77).

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Esse sintoma pode estar presente durante todo o dia, porém pode ser mais

intenso à noite, sendo um dos responsáveis pela perda de sono dos pacientes.

No entanto, embora prurido seja um sintoma cardinal da DA, seu mecanismo

etiopatogênico ainda não está completamente esclarecido. As terminações

nervosas responsáveis pelo prurido estão situadas na junção dermo-epidérmica,

próximas aos receptores de dor. Elas respondem a estímulo mecânico direto e

também a mediadores químicos, como histamina, serotonina, prostaglandinas,

citoquinas e leucotrienos (78,79).

A pele do paciente atópico apresenta alterações estruturais e

neurofisiológicas, assim como resposta exagerada a estímulos pruritogênicos,

resultando em um limiar reduzido para o prurido. Como conseqüência,

alergenos, baixa umidade, suor, contato com irritantes como lã e sabões podem

facilmente desencadear o sintoma (78,79).

Compreender e manejar as situações que desencadeiam e pioram o

prurido nos atópicos pode levar a melhora bastante significativa do quadro clínico

e à redução da gravidade da doença (78).

Como fatores desencadeantes, ressaltamos: estresse (indutor de

alterações imunológicas); alergenos alimentares (ovo, leite, amendoim, trigo, soja)

e aeroalergenos (ácaros domésticos, pêlos de animais, fungos); irritantes

(sabões, roupas de lã e nailon, água quente); clima (temperaturas extremas,

umidade ou sequidão excessivas); microorganismos (particularmente

Staphylococcus aureus) (62,70).

Em 1930, Sulzberger e Hill classificaram o eczema atópico em 3 fases: do

lactente (ate 2 anos), da infância ( 2 até 12 anos) e do adolescente e adulto

(acima de 12 anos) (80).

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Na fase do lactente, as lesões são mais agudas, com eritema, edema,

secreção e crostas na face, poupando caracteristicamente a região médio facial.

No couro cabeludo, alguns pacientes têm eczema inicialmente difícil de ser

distinguido do eczema seborreico. Algumas crianças já podem apresentar

acometimento das dobras flexurais. A xerose não é significativa nessa fase (80).

Na fase infantil, as lesões são menos agudas e exsudativas, com pápulas e

placas liquenificadas, acometendo principalmente as flexuras anticubitais e

poplíteas. Alguns pacientes apresentam lesões crônicas de aspecto numular (em

forma de moeda). A xerose e o prurido são significativos (80).

Em maiores de 12 anos as lesões são crônicas, com distribuição flexural,

acometendo face (área periorbital), região cervical, membros, dorso, mãos

(dermatite crônicas das mãos) e dorso dos pés. As lesões cutâneas crônicas

caracterizam-se por xerose e liquenificação, resultantes de remodelamento

epidérmico devido à coçadura e da perda trasepidérmica de água (65,80).

Em pacientes adultos, a apresentação mais comum é o eczema flexural,

com liquenificação. Entretanto, 11% deles apresentam variantes morfológicas

atípicas, assemelhando-se ao eczema numular, dermatite seborreica e prurigo,

dificultando o diagnóstico correto (80).

Não há um padrão ouro para diagnosticar DA. Para tanto, o médico deve

se basear em achados clínicos sugestivos da doença, associados a dados obtidos

de anamnese compatíveis com essa dermatose (81). O diagnóstico é

particularmente difícil e impreciso nos primeiros meses de vida, especialmente

devido à dificuldade de reconhecer um dos principais sintomas da doença, o

prurido (74). Autores como Jøhnke (2005) propõem inclusive que, em crianças

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pequenas, o diagnóstico de certeza deveria ser obtido através de exames clínicos

sequenciais e não de uma única consulta (81).

Com a finalidade de facilitar o reconhecimento da DA e para diferenciá-la

de outras dermatoses, foram criados grupos de critérios diagnósticos, cujos

parâmetros compreendem desde a presença de sinais e sintomas, até história

pessoal e familiar.

O diagnóstico por meio de critérios foi proposto pela primeira vez por

Hanifin e Rajka, em 1980. Os quatro critérios maiores/principais e os 23

menores/secundários

foram baseados no consenso entre experientes dermatologistas da época (82).

Para obter o diagnóstico de DA, o paciente deve apresentar pelo menos três

critérios principais e três secundários. Os critérios diagnósticos de Hanifin e Rajka

são apresentados abaixo.

Critérios principais: Prurido, lesões cutâneas crônicas e recorrentes, topografia e

morfologia clássicas, antecedentes familiares ou pessoais de atopia.

Critérios secundários: Xerose, ictiose, ceratose pilar, reatividade imediata a testes

cutâneos, imunoglobina E elevada, início precoce, tendência a infecções

cutâneas, dermatite não-específica nas mãos e pés, eczema do mamilo, queilite,

conjuntivite recorrente, dupla prega de Dennie-Morgan, ceratocone, cataratas

subcapsulares anteriores, órbita opaca, pitiríase alba, pregas anteriores do

pescoço, prurido ao suar, intolerância aos alimentos, dermografismo branco.

Em 1994, os critérios diagnósticos de U.K (The U.K. Working Party’s

diagnostic criteria) foram desenvolvidos por Williams et al. como um refinamento

dos critérios de Hanifin e Rajka. Esses critérios foram concebidos para clínicos e

estudos epidemiológicos e consistem de um parâmetro principal e de cinco outros

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critérios. O critério principal é obrigatório – prurido cutâneo presente nos últimos

12 meses – e o paciente deve apresentar mais três dos quatro seguintes: idade

de início inferior a 2 anos; envolvimento flexural; xerose cutânea no último ano;

história pessoal de atopia (asma ou rinite) ou familiar caso seja menor de 4 anos;

dermatite visível diagnosticada por médico ou com documentação fotográfica

(82,83).

Quanto à gravidade, a DA pode ser classificada em leve, moderada e

grave. Para tanto, utiliza-se escalas específicas, que associam sintomas e

extensão das lesões, sendo a primeira dessas escalas datada de 1989. Desde

então, há um interesse crescente no desenvolvimento de métodos para avaliar a

gravidade da doença, tais como o SCORAD, o EASI, o Six Sign Atopic Dermatitis

severity score (SASSAD) e o Nottingham Eczema Severity Score (84). Das

escalas mencionadas, as mais utilizadas em pesquisa são o SCORAD – Escore

de Severidade em Dermatite Atópica e o EASI – Índice de Gravidade do Eczema

por Área (84,85,86).

. O SCORAD combina parâmetros objetivos – intensidade e extensão das

lesões – com outros subjetivos – prurido e perda de sono. As regiões corporais

são avaliadas quanto à presença de pápulas, eritema, crostas, escoriações e

xerose. A extensão corporal afetada é definida pela “regra dos nove”, mesma

utilizada na avaliação de queimados. A pontuação obtida nos diferentes

parâmetros pode variar de 0 a 103 pontos e classifica a DA em leve ( 15),

moderada (15-40) ou grave (>40). Foi desenvolvido em 1993 por um grupo de

dermatologistas europeus, em um movimento denominado European Task Force

on Atopic Dermatitis (6,85,87).

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O EASI – Índice de Gravidade do Eczema por Área – desenvolvido por

Hanifin et al., em 2001, afere a gravidade da dermatose baseando-se na

associação entre a presença de sinais clínicos – eritema, pápulas, escoriação e

liquenificação – e a área de superfície corpórea acometida, dividindo o corpo em 4

regiões – cabeça/pescoço, membros superiores, membros inferiores, tronco. A

pontuação pode variar de 0 a 72, apresentando correlação entre uma maior

pontuação e a gravidade da doença (88).

Estudos comprovam que o EASI e o SCORAD são os sistemas de

avaliação de gravidade de maior confiabilidade e têm como vantagem a facilidade

de aplicação e o fato de poderem ser empregados em ensaios clínicos (88,89).

A intensidade do prurido também é usada como parâmetro de gravidade

em diversos instrumentos de mensuração de QV e como parâmetro de eficácia

terapêutica em estudos de novos medicamentos. Devido ao forte impacto na

qualidade de vida, a maioria dos pacientes associa a gravidade do eczema pela

intensidade do prurido e não pelo aparecimento de lesões cutâneas (86,89).

Segundo Soares (2004), o tratamento dessa dermatose se faz através de

medicações tópicas e/ou sistêmicas e tem como objetivos: a melhora dos sinais e

sintomas, especialmente do prurido, através do uso de anti-histamínicos; o

tratamento da inflamação por meio do uso de corticosteróides ou de inibidores da

calcineurina tópicos; o reestabelecimento da barreira cutânea, com a utilização de

emolientes; o controle dos fatores desencadeantes sejam eles irritantes, infecções

ou alergenos ambientais; a prevenção de recorrências e de exacerbações a longo

prazo (90).

A inserção desses pacientes e de seus pais em grupos de apoio vem

despontando como medida não-medicamentosa importante no controle da DA.

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Tais grupos buscam aumentar o conhecimento acerca da doença, melhorar a

adaptação psicológica e com isso diminuir os sintomas físicos e os efeitos

colaterais. Os resultados são considerados positivos, especialmente em pacientes

com DA grave e prurido incontrolável (91).

Maior compreensão sobre os mecanismos etiopatogênicos da DA tem

levado a novas propostas de tratamento. Para escolha adequada do tipo de

tratamento é importante a valorização da história clínica, com ênfase em fatores

desencadeantes, de piora ou melhora do quadro. A estratégia terapêutica

personalizada deve ser adaptada às diferentes necessidades do paciente, à idade

da criança, à extensão e à localização da DA (92).

2.3 – Qualidade de vida em Dermatite Atópica

Dermatite atópica é erroneamente considerada uma dermatose de

pequena morbidade, quando, ao contrário, se apresenta como um verdadeiro

transtorno, com significativo potencial de impacto pessoal, social, financeiro e com

conseqüências para o paciente, familiares e para a sociedade (68).

O ônus da DA é difícil de mensurar, devido às múltiplas áreas de impacto

potenciais. Estas incluem custos diretos – honorários profissionais, exames,

medicamentos e internação hospitalar – e custos indiretos - dor e sofrimento,

faltas e diminuição do desempenho no trabalho e na escola. Em revisão

sistemática da literatura, em 2008, Mancini e colaboradores concluíram que os

custos da DA são comparáveis a doenças como psoríase e asma, sendo

estimados em cerca de um bilhão anual nos Estados Unidos (68).

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O impacto da DA sobre a QV dos pacientes parece depender de fatores

como idade, estrutura familiar, severidade dos sintomas, especialmente do prurido

(7). Estudos evidenciam que a percepção sobre seu quadro clínico não depende

apenas da gravidade da doença, mas também de variáveis como idade, sexo,

classe social, etnia, educação, a ansiedade e o nível de habilidade exagerar ou

minimizar sintomas. A dinâmica familiar, o estilo de vida e as experiências

passadas são também importantes fatores que podem modificar tal percepção (7).

Com relação à idade, a DA em adolescentes e adultos resulta em

distúrbios psicológicos como a estigmatização, o isolamento social e afetivo (7).

Os pacientes relatam discriminação causada pela aversão instintiva à doença da

pele. Além disso, muitos pacientes tornam-se frustrados com a ineficácia e

complexidade do tratamento ministrado. Como resultado, tendem a apresentar

prejuízo em sua QV e mais sofrimento psíquico do que indivíduos com outras

condições médicas (6).

A presença dessa dermatose em crianças pode ter conseqüências maiores

em sua qualidade de vida, afetando tanto suas relações familiares quanto sociais,

interferindo em suas atividades recreativas e escolares (29). Anormalidades

psicológicas em crianças de idade escolar com DA incluem problemas de

comportamento, dependência excessiva dos pais, e desconforto provocado pelo

prurido e pelo próprio tratamento. Há relatos de alterações na qualidade e na

quantidade do sono desses pacientes, ocasionando cansaço, irritabilidade,

dificuldade de concentração e aprendizagem, mau desempenho escolar (93).

Concomitante com esse impacto sobre as crianças doentes existe também

um impacto social, emocional e financeiro sobre a família desses pacientes. Pais

de crianças acometidas relatam dificuldades na disciplina e no cuidado de seus

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filhos, devido principalmente à privação do sono, exaustão, dificuldades no custo

e na administração de medicação tópica e sistêmica (93). Há relatos de que a

sobrecarga de cuidar desses pacientes gera conflitos na estrutura familiar, tanto

entre os pais quanto em relação aos filhos saudáveis do casal (47,51).

A correlação entre prurido e QV já está bem estabelecida e comprovada

por diversos estudos. Há uma relação significativa entre a freqüência do prurido e

a gravidade da DA, sendo que mais de 90% dos pacientes graves apresentam

prurido intenso diariamente. Em estudo realizado em Porto Alegre, em 2004,

Weber et al. demonstraram que esse sintoma estava presente diariamente em

74,2% da população estudada. Concluiu também que pacientes com DA grave

apresentam prurido mais intenso e freqüente do que os com doença leve e

moderada (77,91).

As pesquisas de QV em dermatite atópica inicialmente eram realizadas

utilizando instrumentos genéricos, devido principalmente à escassez de

instrumentos dermatose-específicos. Nesse contexto, os mais usados em âmbito

mundial eram o SF-36 e o DLQI. Atualmente, existe um número considerável de

questionários específicos para DA, tanto para população adulta quanto para a

pediátrica. Há, entretanto, atualmente uma tendência de se comparar resultados

entre instrumentos específicos e genéricos em uma mesma população, tornando

os resultados mais confiáveis (21).

Em 1994, Finlay e Khan avaliaram 112 casos de dermatoses na Inglaterra,

dentre elas a DA, com aplicação do Dermatology Life Quality Index (DLQI).

Demonstraram que a dermatite atópica, a psoríase e o prurido generalizado

tiveram maior impacto na QV do que doenças como acne, carcinoma basocelular

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e verrugas virais. A dermatite atópica apresentou o escore mais alto – significando

um maior impacto na QV – nos instrumentos da avaliação do estudo (94).

Também em 1994, Whalley et al. elaboraram o Quality of Life Index for

Atopic Dermatitis – Índice de QV para DA (QoLIAD). É composto por 25 itens,

cada um com um sistema de resposta simples dicotômica – verdaderio/falso –

tornando sua utilização fácil e rápida. O QoLIAD é considerado o instrumento

mais específico para análise de QV de pacientes adultos com DA. Está disponível

em inglês, alemão, francês, espanhol, italiano e holandês. Entre os instrumentos

correlacionados no estudo inicial, foi o que apresentou maior correlação com o

DLQI (95).

O estudo australiano de Su et al., realizado em 1997, mostrou o impacto

sobre pais e familiares das crianças portadoras de dermatite atópica moderada ou

grave, concluindo que cuidar desses pacientes é mais estressante do que cuidar

de crianças com diabetes tipo 1. O estudo demonstrou também que o manejo de

pacientes com DA é complexo e dispendioso, sendo os custos mensais similares

aos de pacientes com asma e diabetes (93).

Em 1998, Lawson et al., validaram o questionário Dermatitis Family Impact

Questionnaire (DFI), avaliando 56 familiares de crianças com dermatite atópica.

Os autores observaram que as famílias apresentaram problemas emocionais e

financeiros na prática diária. O DFI identificou impacto em onze principais áreas

do funcionamento familiar, particularmente cuidados práticos (74%), restrição na

vida familiar e social, além de pressão psicológica – 71% dos pais relataram

sentimentos como culpa, frustração e exaustão (47).

O DFI é usado como medida complementar em estudos clínicos, auxilia no

manejo do paciente portador de dermatite atópica, documentando os efeitos da

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mesma na vida familiar. É composto de 10 questões referentes à última semana;

deve ser respondido pelos pais. O DFI é validado para o português do Brasil

(47,51,30,96).

Lewis et al., em 2001, validaram o questionário Infant´s Dermatitis Quality

Of Life Index (IDQOL), que mede o impacto da dermatite atópica na infância,

avaliando 89 crianças com menos de 4 anos. O mais alto impacto encontrado na

QV está relacionado ao prurido e escoriações, mudança no humor e distúrbios no

sono. Nesse estudo, também foi avaliado o impacto da dermatite atópica na

família, por meio do DFI. Novamente, o maior impacto na QV foi relacionado aos

distúrbios do sono, cansaço exaustão e problemas emocionais (97).

O IDQOL é utilizado em crianças de 0 meses a 4 anos, portadoras de

dermatite atópica. Avalia a sobrecarga da dermatite na vida do paciente do ponto

de vista dos pais. É composto de 10 questões referentes à última semana do

paciente e dos familiares. Aborda dificuldades com sono, com banho, alterações

de humor, reação ao tratamento, e participação nas atividades recreativas e na

vida familiar. O questionário tem versões em diferentes línguas, validadas pelos

próprios autores, inclusive para o português do Brasil (96, 97).

Em 2004, Chamlin et al. publicaram resultado de estudo sobre efeitos da

DA em crianças norte-americanas. Através de entrevista com os pais das

mesmas, concluíram que a DA interfere em diversos domínios: a saúde física, por

causa da presença de prurido, de distúrbios do sono, de dor durante banho e de

restrição dietética; a saúde mental, resultando em problemas disciplinares e de

comportamento, com hiperatividade, irritabilidade e choro durante uso de

medicações tópicas e sistêmicas, e possível ganhos secundários com a doença.

Os autores detectaram ainda interferência no funcionamento físico, devido a

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restrições na prática de esportes, nas atividades sociais, no uso de determinados

tipos de roupas, e na interrupção das atividades recreativas, causados pelos

sintomas da DA. Finalmente, relataram o efeito sobre a função social,

representada por redução da interação do doente com outras crianças e com os

próprios parentes (29).

No Brasil, Coghi et al. (2007) estudaram 79 pacientes adultos com DA na

cidade de São Paulo, utilizando dois instrumentos: o SF-36 e o DLQI. Os

resultados demonstraram que os domínios relacionados a aspectos emocionais e

à saúde mental do SF-36 foram os de maior impacto na QV. Em relação ao DLQI,

os de maior impacto foram: sintomas, sentimentos e atividades diárias. Tais

resultados foram semelhantes aos de estudos internacionais e confirmaram a

influência negativa da DA sobre a QV desses pacientes (6).

Em pesquisa realizada na Suíça, em 2007, Gånemo et al. avaliaram a QV

de crianças e seus familiares utilizando simultaneamente o IDQOL, o CDLQI e o

DFI. Os resultados mostraram concordância entre os scores obtidos dos três

questionários, apontando prurido, perda de sono, alteração de humor, custo do

tratamento e sentimento de culpa paternos como principais responsáveis pelo

impacto sobre a QV (18).

Ricci et al., também em 2007, correlacionaram QV de crianças italianas

com DA e de seus familiares com o índice de severidade SCORAD. Obtiveram

resultados semelhantes aos do estudo de Gånemo, quanto ao que se refere aos

principais fatores que interferem negativamente na QV. Destacaram uma

tendência paterna em supervalorizar a gravidade da doença da criança, com

divergência significativa entre SCORAD e a avaliação paterna da gravidade da

DA (17).

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Weber et al., em 2008, utilizaram o DFI e o CDLQI em estudo com

familiares e pacientes brasileiros com DA, comparando a alteração dos escores

de ambos após participação em grupos de apoio. Encontraram melhora no padrão

de prurido no grupo de intervenção, e consideraram a abordagem não

farmacológica válida no controle da DA (30).

Os estudos são unânimes em inferir que a DA gera alterações profundas

na vida dos adultos e das crianças afetadas e, em segundo plano, de suas

famílias. As conseqüências podem ter um impacto imediato e a longo prazo no

desenvolvimento e na vida desses pacientes. A utilização de instrumentos que

permitam mensurar tal impacto e também a percepção que o paciente tem de sua

própria doença auxilia o dermatologista na escolha de terapêutica adequada,

melhorando a relação médico-paciente, fator importante na melhora da QV

desses indivíduos (17,18,30) .

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3- JUSTIFICATIVA

Até recentemente, a QV era definida apenas em termos de tempo de

sobrevida e frequência dos sintomas que os doentes suportavam, sem considerar

as consequências psico-sociais da doença ou os efeitos do tratamento no

cotidiano dos pacientes. No entanto, o crescente reconhecimento da relevância

desses fatores impõe a inclusão da avaliação da QV como medida de desfecho

em saúde, paralelamente aos clássicos parâmetros eficácia clínica/perfil de

segurança/custos.

Tal fato é relevante no contexto das doenças cutâneas alérgicas,

especialmente a DA, que, apesar de baixa mortalidade, podem interferir

negativamente na QV do paciente de diversas maneiras. A presença de lesões

visíveis causa alteração da imagem corporal e interfere nas relações

interpessoais, resultando em estigmatização e medo de rejeição social. O prurido,

as escoriações e o desconforto levam a alterações no sono e nas relações com o

parceiro. O tratamento tópico crônico resulta em desconforto, consumo de tempo

e onera o paciente. O tratamento sistêmico, devido aos efeitos colaterais,

potencialmente leva à sonolência diurna, baixo rendimento nas atividades

escolares e profissionais.

Apesar disso, a dermatite atópica frequentemente é vista como uma

desordem dermatológica de menor importância. Entretanto, sua alta prevalência e

a cronicidade de seus sintomas resultam em custos financeiros e sociais

significativos, considerando custos médico-hospitalares e dias de trabalho

perdidos por pacientes adultos e, no caso das crianças, também por seus

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familiares. Segundo Sehra (2008), os custos de tratamento são comparáveis aos

de doenças como enfisema, psoríase e epilepsia.

O impacto da DA sobre a saúde tem implicações muito maiores no

indivíduo como um todo, e deve ser avaliado de diferentes pontos de vista,

sobretudo com relação ao paciente, à família e à sociedade (COGHI, 2007).

Segundo Finlay (1994, 2004), medidas mais apuradas de qualidade de vida

podem auxiliar na escolha da estratégia de tratamento, como por exemplo, a

introdução de medicamentos de alto custo ou de alto risco.

A ocorrência de anormalidades psicológicas em crianças portadoras de DA

tem sido demonstrada através dos estudos de QV sobre o assunto. Há relatos de

alterações de sono, dificuldade de concentração e baixo rendimento escolar

nesses pacientes. Tais fatos se devem não só às manifestações clínicas da

dermatose, mas também ao tratamento instituído, especialmente uso de anti-

histamínicos sedantes para controle da doença.

Concomitante com esse impacto sobre as crianças doentes existe também

um impacto social, emocional e financeiro sobre a família desses pacientes. Pais

de crianças acometidas relatam dificuldades na disciplina e no cuidado de seus

filhos, devido principalmente à privação do sono, exaustão, dificuldades no custo

e na administração de medicação tópica e sistêmica.

A utilização de instrumentos para estudar a QV dos portadores de DA

proporciona ao paciente e aos familiares a oportunidade de exporem sua

percepção sobre a doença, demonstrando a influência não só da doença em si,

mas também aquela relacionada à terapêutica sobre seu bem-estar.

Os resultados obtidos nos estudos de QV em DA devem nortear a prática

clínica, pois o conhecimento acerca da qualidade de vida dos pacientes

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portadores de dermatoses serve para individualizar as estratégias de tratamento

e, desse modo, levar à adoção de medidas que possam minimizar o impacto da

doença na vida desses pacientes e de seus familiares.

Nesse contexto, a mensuração da QV dos portadores de DA e de seus

familiares na cidade de Montes Claros se faz necessária para que, ao

diagnosticar claramente a dimensão desse impacto sobre essa população,

possamos adotar medidas terapêuticas eficazes no controle da dermatose e na

melhora do bem estar desses pacientes.

Em Montes Claros, não existem estudos prévios sobre o tema, sendo que

os resultados alcançados no presente estudo deverão ser levados aos

profissionais da área da saúde, assegurando, assim, melhora da atenção aos

pacientes portadores de dermatite atópica.

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4. OBJETIVOS

4.1- Geral

4.1.1 - Avaliar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de

pacientes pediátricos da cidade de Montes Claros.

4.2 - Específicos

4.2.1 - Analisar a população pediátrica portadora de dermatite atópica quanto

às alterações do cotidiano associadas ao curso crônico da dermatose.

4.2.2 - Analisar o impacto da dermatite atópica sobre a qualidade de vida dos

doentes e de seus familiares.

4.2.3 - Descrever os achados cutâneos mais prevalentes ao exame físico da

população estudada.

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5. MÉTODOS

5.1.Tipo de estudo

Esta pesquisa tem o delineamento de um estudo analítico e exploratório,

com abordagem quantitativa e transversal.

5.2. Local

Montes Claros é um município de porte médio, localizado no norte do

Estado de Minas Gerais, Brasil. A população, segundo dados do IBGE de 2007 é

de aproximadamente 352.348 habitantes. A cidade é o pólo de uma região de

aproximadamente 1.500.000 habitantes, que inclui o sul da Bahia e todo o norte

de Minas Gerais, uma das áreas mais pobres do país.

5.3. Casuística

A população do estudo são crianças entre 6 e 59 meses de idade,

divididas em dois grupos – um caso e um controle – atendidos no Sistema Único

de Saúde (SUS) da cidade de Montes Claros e referenciadas ao Ambulatório de

Dermatologia do Centro de Especialidades Tancredo Neves da UNIMONTES, no

período compreendido entre setembro de 2007 e agosto de 2008.

O grupo de casos foi composto por crianças portadoras de dermatite

atópica, diagnosticada através dos critérios diagnósticos de Hanifin e Rajka.

O grupo controle foi formado por crianças de faixa etária semelhante à do

grupo acima, composto por crianças com outras dermatoses, e que não

preenchiam os critérios para dermatite atópica.

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Critérios de Inclusão:

1. Idade entre 06 meses e até 59 meses de idade;

2. Diagnóstico de dermatite atópica segundo os Critérios de Hanifin e Rakja

para grupo de casos;

3. Presença de dermatoses que não preenchiam os critérios diagnósticos de

dermatite atópica para grupo controle;

4. Concordância dos pais ou responsável pela criança em participar da

pesquisa.

Critérios de Exclusão:

1. Idade abaixo de 06 meses ou acima de 60 meses de idade;

2. Pacientes cujos pais ou responsáveis não concordassem em participar do

estudo.

5.4. Aspectos éticos

O projeto foi submetido à aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da

Universidade Estadual de Montes Claros – UNIMONTES – em julho de 2007,

obtendo um parecer favorável para sua execução. (ANEXO A)

Durante a coleta dos dados, os pais ou responsáveis legais pelos pacientes

assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, que versa sobre os

objetivos e procedimentos da pesquisa, concordando assim em participar,

juntamente com o paciente, do estudo em questão. (ANEXO B)

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Os pacientes receberam orientações quanto ao tratamento da doença e

também tiveram acompanhamento dermatológico mensal durante os doze meses

da pesquisa.

5.5. Coleta de dados

Após aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa da

UNIMONTES, foi enviada carta aos médicos generalistas, aos pediatras e

dermatologistas atuantes na rede pública da cidade de Montes Claros, informando

sobre o projeto de pesquisa, seus objetivos e os procedimentos da pesquisa, foi-

lhes solicitado referenciar até o local da pesquisa pacientes com dermatite atópica

entre 06 e 59 meses de idade.

As consultas foram realizadas em ambulatório de Dermatologia no Centro

de Especialidades Médicas Tancredo de Almeida Neves. O período de coleta de

dados se estendeu por 12 meses, entre setembro de 2007 e setembro de 2008.

Os pacientes foram submetidos à anamnese – geral e específica – e ao

exame dermatológico, ambos realizados pela pesquisadora. Na anamnese, foram

avaliados dados básicos de identificação, idade, cor, idade de início da

dermatose, tratamentos utilizados e tempo de evolução da doença. No exame

dermatológico, a gravidade da doença foi avaliada através do EASI (Índice de

Gravidade do Eczema por Área), quando também foram observados sinais e

sintomas da dermatose.

Após exame, foram aplicados dois questionários estruturados sobre

Qualidade de Vida, ambos respondidos pelos pais ou responsáveis legais pelas

crianças. Foram utilizados como instrumentos de mensuração de Qualidade de

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Vida: o Índice de Qualidade de Vida da Dermatite Atópica em Crianças –IDQOL –

e o Impacto da Dermatite Atópica na Família – DFI. Antes de iniciar a coleta de

dados, foi encaminhado e-mail para os autores dos intrumentos que concederam

autorização para sua utilização (ANEXO C).

5.5.1- Medidas de avaliação objetiva da doença

A avaliação da gravidade da doença foi realizada através do Índice de

Gravidade do Eczema por Área – EASI. Este instrumento, desenvolvido por

Hanifin et al.em 2001, afere a gravidade da dermatose baseando-se na

associação entre a presença de sinais clínicos – eritema, pápulas, escoriação e

liquenificação – e a área de superfície corpórea acometida. A pontuação atingida

pode variar de 0 a 72, apresentando correlação entre uma maior pontuação e a

gravidade da doença (ANEXO D).

5.5.2- Medidas de avaliação subjetiva da doença

Neste estudo foram utilizados dois instrumentos específicos para a

mensuração de qualidade de vida – o DFI e o IDQOL. Ambos são de fácil

aplicação e compreensão, além de apresentarem diversos estudos que

comprovam sua eficácia e validade, esses fatos motivaram a escolha de tais

instrumentos.

Índice de Qualidade de Vida da Dermatite na Infância (IDQOL)

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Trata-se de questionário específico desenvolvido para pacientes com

dermatite atópica com idade entre 0 e 4 anos. É composto de dez questões,

sendo a primeira relacionada à gravidade da dermatite e as demais associadas ao

impacto da doença na qualidade de vida dos pacientes.

O IDQOL aborda os seguintes aspectos: alterações de sono, de humor,

dificuldades em participar de atividades recreativas ou da vida familiar,

desconforto durante banho, vestuário e refeições. Tais domínios são referentes à

última semana do paciente.

O IDQOL é calculado através da soma das pontuações de cada questão,

resultando no máximo de 30 e no mínimo de 0 pontos. Uma maior pontuação

implica em maior impacto na qualidade de vida do paciente. A gravidade do

eczema pontua separadamente e pode ser relacionado com o IDQOL (ANEXO E).

O Impacto da Dermatite Atópica Infantil na Família (DFI)

Questionário desenvolvido para mensurar os efeitos da dermatite atopica

sobre os familiares do doente. Composto por dez perguntas referentes aos efeitos

da dermatose sobre diversos domínios da vida familiar – distúrbios emocionais,

alterações do sono, alterações na limpeza da residência, na alimentação, nas

atividades de lazer, no relacionamento dos pais e custos do tratamento. As

questões devem ser respondidas levando-se em conta a ultima semana e sua

pontuação pode variar de 0 a 3 pontos. A pontuação máxima é de 30 pontos e a

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mínima de 0 pontos. Quanto maior o escore alcançado, maior o impacto sentido

pelos familiares (ANEXO F).

5.6- Análise estatística

Para a análise estatística dos dados, utilizou-se o programa SPSS, versão 15.0.

Windows. Para avaliar a relação entre os índices de gravidade da doença e os

índices de QV, utilizou-se o Índice de Correlação de Pearson. Para realizar a

comparação entre os grupos de pacientes com DA e outras dermatoses segundo

a percepção de qualidade de vida foi realizado o Teste de Mann-Witney. O nível

de significância do presente estudo foi de 5% (p< 0.05).

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6. RESULTADOS

Atendendo às normas do Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde, o

resultado será apresentado na forma de artigo científico (Apêndice A). O presente

artigo está formatado segundo as normas do Jornal de Pediatria, periódico

indexado e classificado como Qualis A nacional segundo a CAPES.

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7. CONCLUSÕES

A análise dos resultados do presente estudo nos permitiu chegar às seguintes

conclusões:

1. Os pacientes com dermatite atópica estudados, assim como seus

familiares, apresentaram um comprometimento da qualidade de vida

medido através dos questionários IDQOL e DFI.

2. Os domínios avaliados pelo IDQOL que tiveram maior impacto sobre a

qualidade de vida desses pacientes foram os relacionados ao prurido, a

alterações de humor, a problemas com o tratamento e ao desconforto

durante o banho.

3. O comprometimento da dermatose sobre a dinâmica familiar, medido

através do DFI, foi maior em relação às despesas com o tratamento, aos

efeitos sobre as compras da família, às alterações de sono dos familiares e

à presença de cansaço e exaustão dos pais.

4. Houve uma discordância entre a avaliação clínica da gravidade da doença,

medida pelo EASI, e a avaliação da gravidade segundo o ponto de vista

dos pais. Segundo o EASI, a maioria dos pacientes apresentava DA leve, e

os pais consideraram que a dermatose era de média gravidade.

5. O grupo controle apresentou escores abaixo dos encontrados no grupo

com DA em ambos os questionários.

6. Os resultados obtidos nesse estudo estão em concordância com outros

estudos internacionais no que se refere à correlação entre a gravidade da

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DA e o impacto dessa dermatose sobre a qualidade de vida dos pacientes

e de seus familiares.

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8. CONSIDERAÇÕES FINAIS A DA, por suas características clínicas, frequentemente interfere no dia-a-

dia dos pacientes e de sua família. Devido ao início precoce, por vezes no

primeiro ano de vida, essa interferência pode se refletir no desenvolvimento global

do indivíduo acometido por essa dermatose; e também em toda a dinâmica

familiar.

Os resultados obtidos neste estudo reiteram o significativo impacto da DA

sobre os pacientes pediátricos e a necessidade de utilizar instrumentos que

permitam mensurar a intensidade do mesmo. Porém, visto as limitações do

presente estudo e a escassez de outros de igual delineamento em território

brasileiro, inferimos que há necessidade de novas pesquisas sobre o tema, para

melhor esclarecimento acerca da intensidade e das maneiras pelas quais a DA

interfere na QV desses pacientes.

Faz-se cada vez mais necessário conhecer a doença sobre o ponto de

vista dos pacientes e de seus familiares, utilizando tal conhecimento como

ferramenta auxiliar para o médico na escolha da terapêutica adequada,

beneficiando assim a relação médico-paciente e sendo fator importante na

melhoria da QV desses indivíduos.

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APÊNDICE A ARTIGO: Qualidade de vida em pacientes pediátricos com Dermatite Atópica RESUMO:

Objetivo: O objetivo do estudo é avaliar o impacto da dermatite atópica (DA)

sobre a qualidade de vida (QV) de pacientes pediátricos e de seus familiares,

estabelecendo correlações com escores de severidade da doença.

Métodos: Estudo observacional com correlação entre indicador clínico de

gravidade e dois questionários sobre qualidade de vida: o IDQOL e o DFI. Incluiu

também um escore de gravidade do eczema - EASI. Quarenta e duas crianças

com DA, que preenchiam os critérios diagnósticos estabelecidos, e quarenta e

quatro crianças com outras dermatoses, foram investigadas sobre o impacto do

eczema na QV. Resultados: A análise dos dados demonstrou significativa diferença entre a

pontuação do grupo com DA e do grupo controle. A média da pontuação no grupo

com eczema foi 9,2 (variando de 1 a 19) e 8,5 (variando de 0 a 17) para o DFI. Os

domínios mais comprometidos no IDQOL foram relacionados ao prurido,

alterações de humor e problemas com o tratamento. Quanto ao DFI, os domínios

de maior impacto foram relacionados a despesas com o tratamento e perturbação

do sono de membros da família.

Conclusão: A dermatite atópica interfere negativamente na QV dos pacientes

pediátricos e de seus familiares. Dados obtidos nos estudos de QV em DA devem

nortear a prática clínica, pois o conhecimento acerca da qualidade de vida dos

pacientes portadores de dermatoses serve para individualizar as estratégias de

tratamento e levar à adoção de medidas que possam minimizar o impacto da

doença sobre pacientes e seus familiares. PALAVRAS-CHAVE: Qualidade de vida. Dermatite Atópica. Criança.

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ABSTRACT: Objective: The aim of this study is measure the impact of atopic dermatitis on the quality of life of pediatric patients and their families, establishing correlations with scores of disease severity. Methods: Observational study with correlation between clinical indicators of severity and two questionnaires on quality of life: IDQOL and DFI. The study also included scoring of eczema severity - EASI. Forty-two children with atopic dermatitis, fulfilling established diagnostic criteria, and forty-four children with others dermatologic diseases were investigated for the effect of eczema on quality of life. Results: Data analysis showed significant difference between the scores of the group with atopic dermatitis and the control group. The median score in group eczema was 9,2 (range 1–19) for IDQOL and 8.5 (range 0–17) for DFI. The highest scoring questions for IDQOL referred to itching and scratching, mood change and problems caused by treatment. For the FDI they were expenditure and parental sleep disturbance. Conclusions: The atopic dermatitis affect negatively the pediatric patients QOL and their families. Data obtained in studies of QOL for commitment should guide clinical practice, because the knowledge about the quality of life of patients with skin help to identify strategies of treatment and lead to the adoption of measures to reduce the impact of disease on patients and their families.

KEY-WORDS: Quality of life. Atopic dermatitis. Child.

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INTRODUÇÃO

Durante muito tempo, o impacto das doenças sobre as pessoas foi medido

simplesmente através dos índices de mortalidade. A partir da concepção ampliada

de saúde, outras medidas têm sido desenvolvidas e aplicadas para aferir o

comprometimento de determinadas doenças sobre a vida dos indivíduos. Nesse

contexto surgiram os conceitos de Qualidade de Vida (QV) e de Qualidade de

Vida Relacionada à Saúde (QVRS)1,2,3 . Atualmente, estas medidas têm sido

amplamente utilizadas e são consideradas imprescindíveis na área da saúde para

aprovar e definir tratamentos e avaliar custo/benefício do cuidado prestado4.

O interesse despertado pelo tema propiciou o desenvolvimento de vários

instrumentos, em todo o mundo, com o objetivo de avaliar a qualidade de vida de

populações em geral (instrumentos genéricos) ou direcionados a grupos de

indivíduos que sofrem de alguma doença aguda ou crônica (instrumentos

específicos)5,6. De modo geral, o principal enfoque para as avaliações sobre

qualidade de vida é direcionado às doenças crônicas, que causam grande

impacto na vida dos pacientes7,8. Entre essas, as doenças dermatológicas se

destacam porque interferem profundamente na vida dos indivíduos de diferentes

maneiras, seja pelo prurido, pela aparência inestética ou por restrições causadas

pelas lesões e pelo próprio tratamento. Comprovadamente causam forte impacto

nas relações sociais, no estado psicológico e nas atividades cotidianas destes

pacientes9. Assim, diversos instrumentos de mensuração de qualidade de vida

específicos para doenças dermatológicas vêm sendo desenvolvidos, tanto para

população adulta quanto para a pediátrica10-12.

Neste contexto, a Dermatite Atópica (DA), pela cronicidade e caráter recidivante,

pela elevada prevalência, pelo prurido intenso, pela perturbação do sono e das

atividades diárias, pela associação potencial com a asma brônquica, é dermatose

social e psicologicamente relevante, envolvendo o próprio paciente e também, de

forma decisiva, todo o ambiente familiar e profissional13. Concomitante aos

agravos da doença em si, existe também um impacto social, emocional e

financeiro sobre a família dos pacientes. Pais de crianças acometidas relatam

dificuldades na disciplina e no cuidado de seus filhos, devido principalmente à

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privação do sono, exaustão, dificuldades no custo e na administração de

medicação tópica e sistêmica14,15. A sobrecarga causada por cuidar desses

pacientes gera conflitos entre os pais e também entre os filhos saudáveis do

casal, alterando a estrutura familiar16,17.

Considerando a relevância do tema e a carência de estudos nacionais, o presente

estudo teve como objetivo avaliar a qualidade de vida de pacientes pediátricos

acometidos por DA, estabelecendo correlações com escores de severidade da

doença.

MÉTODOS

Este estudo foi desenvolvido em Montes Claros, ao Norte do Estado de Minas

Gerais. A cidade representa o principal pólo urbano da região, contando com uma

população de aproximadamente 360 mil habitantes. Trata-se de uma região

carente e com indicadores socioeconômicos semelhantes às áreas mais pobres

do País.

A coleta de dados foi realizada ao longo de um ano (setembro/2007 a

agosto/2008), quando foram recrutados pacientes com idade entre 6 e 59 meses,

atendidos no Ambulatório de Dermatologia do Hospital Universitário Clemente de

Faria, da Universidade Estadual de Montes Claros. Os pacientes foram divididos

em dois grupos: um composto por crianças com DA, segundo os critérios

diagnósticos de Hanifin e Rakja18 e outro grupo composto por crianças com outras

dermatoses, estabelecido como controle.

Não houve cálculo amostra, sendo os elementos alocados por conveniência, após

divulgação do projeto entre os profissionais de saúde do município e solicitação

de encaminhamentos específicos. Foram alocados apenas pacientes de primeira

consulta, assistidos pelo Sistema Único de Saúde, cujos pais ou responsáveis

concordassem com a participação no estudo.

Para a coleta de dados os pacientes foram submetidos a um exame clínico-

dermatológico realizado por um dos pesquisadores e, em seguida, seus pais ou

responsáveis responderam a dois questionários estruturados de QV.

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A severidade da doença foi avaliada através do Eczema Area and Severity Index

– EASI (Índice de Gravidade do Eczema por Área). O EASI foi desenvolvido por

Hanifin et al. em 200119, e afere a gravidade da dermatose baseando-se na

associação entre a presença de sinais clínicos – eritema, pápulas, escoriação e

liquenificação – e a área de superfície corpórea acometida. A pontuação pode

variar de 0 a 72, apresentando correlação entre uma maior pontuação e a

gravidade da doença. Para o presente estudo, pacientes cujos índices EASI

fossem iguais ou inferiores a 20 foram classificados como DA leve e pacientes

com índices EASI acima de 20 foram classificados como DA grave.

Foram utilizados como instrumentos de mensuração de QV: o Índice de

Qualidade de Vida da Dermatite Atópica em Crianças – IDQOL – e o Impacto da

Dermatite Atópica na Família – DFI, ambos validados para uso em língua

portuguesa20,21.

O IDQOL aborda os seguintes aspectos: alterações de sono, de humor,

dificuldades em participar de atividades recreativas ou da vida familiar,

desconforto durante banho, vestuário e refeições. É composto de dez questões,

referentes à última semana do paciente, sendo respondido pelos pais dos

pacientes20,22.

O DFI é também composto por dez perguntas referentes aos efeitos da DA sobre

diversos domínios da vida familiar – distúrbios emocionais, alterações do sono,

alterações na limpeza da residência, na alimentação, nas atividades de lazer, no

relacionamento dos pais e custos do tratamento e as questões também referem-

se à última semana15,20.

A análise estatística foi realizada usando o software de SPSS, versão 15.0. A

relação entre índices de gravidade da doença e os índices de qualidade de vida

foi realizada através da correlação de Pearson. A comparação entre os grupos de

pacientes com DA e outras dermatoses segundo a percepção de qualidade de

vida foi realizada através do Teste de Mann-Witney. O nível de significância do

presente estudo foi de 5% (p< 0.05).

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O desenvolvimento da pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa

da Universidade Estadual de Montes Claros (UNIMONTES) e os pais ou

responsáveis assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,

concordando em participar do estudo.

RESULTADOS

Foram incluídos no estudo 42 crianças com Dermatite Atópica, sendo 19 (45,2%)

do gênero masculino e 23 do gênero feminino (54,8%). Para o grupo controle

foram alocadas 44 crianças com outras dermatoses, sendo 20 (45,5%) do gênero

masculino e 24 (54,5%) do gênero feminino. A idade mediana das crianças que

participaram do estudo foi de 25,2 meses. As principais afecções dermatológicas

do grupo controle foram dermatomicoses, impetigo, molusco contagioso, verruga

vulgar e desordens das glândulas sudoríparas.

A tabela 1 apresenta a classificação da gravidade da doença na percepção dos

pais, permitindo identificar uma nítida diferença entre os dois grupos estudados.

A correlação entre a qualidade de vida aferida pelo IDQOL e gravidade da

dermatose segundo a avaliação dermatológica (EASI) bem como a correlação

entre o impacto da DA sobre a família aferida pelo DFI e a avaliação

dermatológica (EASI) são apresentadas no Gráfico 1. Os coeficientes de

correlação de Pearson para as análises realizadas foram de r =0,219 (EASI x

IDQOL) e r = 0,337 (EASI x DFI).

Os valores dos escores apresentados para IDQOL, DFI e EASI são apresentados

na Tabela 2, acompanhados dos respectivos valores mínimos, máximos, médias

e seus desvios-padrão.

A avaliação clínica da gravidade da DA, realizada através do EASI, demonstrou

que a maioria dos pacientes apresentava formas leves da dermatose, com

escores <20 pontos (Média: 9,2). A avaliação da gravidade segundo o ponto de

vista dos pais revelou que a maioria considerava a doença como de média

gravidade.

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A análise do questionário de IDQOL dos pacientes com DA revelou que os

domínios mais acometidos foram os que avaliam o prurido, a alteração de humor,

os problemas com o tratamento e o desconforto durante o banho. Os domínios

com menores escores foram os relacionados à interferência na participação de

atividades familiares e ao tempo que a criança levou para conseguir dormir. A

pontuação mínima foi um e a máxima 19 (média: 9,2).

Em relação à pontuação do questionário DFI, observou-se maior impacto para os

domínios que avaliam despesas com o tratamento, efeito sobre as compras da

família, alteração do sono em outros membros da família e o eczema como causa

de cansaço e exaustão para os familiares. Os menores escores foram

relacionados aos efeitos sobre a relação do casal, sobre o trabalho doméstico e

sobre a preparação de alimentos. A pontuação mínima foi um e a máxima 17

(média: 8,5).

O grupo Controle apresentou para o IDQOL os maiores escores nos domínios

prurido, dificuldades no tratamento e tempo para iniciar o sono. Os menores

escores foram obtidos nos seguintes domínios: perturbação do sono, interferência

em participação em atividades familiares e problemas na hora das refeições. A

pontuação mínima foi zero e a máxima foi 9 (média:2,0). Quanto ao DFI, os

maiores escores foram relacionados aos custos com a doença.

Os domínios de maior impacto na QV dos pacientes com DA e dos pacientes do

grupo controle estão apresentados na Tabela 3.

DISCUSSÃO

A dermatite atópica (DA) é uma doença inflamatória cutânea crônica, de caráter

genético, caracterizada pela presença de episódios recorrentes de eczema

associado a prurido, apresentando como substrato alterações imunológicas

cutâneas que produzem inflamação, podendo estar eventualmente associada a

outras formas de atopia, como asma e a rinite alérgica23,24. Embora os efeitos da

DA sobre crianças e suas famílias sejam bem estabelecidos em diversos países,

estudos desse tipo ainda são escassos no Brasil, especialmente em crianças

menores de 5 anos. O presente estudo enfatizou a avaliação dessa população,

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determinando através do uso de questionários de QV, o impacto da DA sobre os

doentes e seus familiares.

É necessário destacar que a interpretação dos resultados deste estudo deve ser

realizada com a cautela diante das limitações encontradas. A primeira delas

refere-se a amostra de conveniência alocada para o estudo, em um centro de

referência, recém-implantado. O grupo de pacientes possuía, em sua maioria

quadros leves de DA, não sendo, assim representativos de todos os pacientes

com a doença. A limitação do estudo aos pacientes do Sistema Único de Saúde

também representa uma limitação, pois não permitiu a inserção de pacientes de

melhores níveis socioeconômicos. Em oposição às referidas limitações cumpre

destacar que o perfil estudado é compatível com a maioria dos pacientes com DA

em outros estudos25,26.

A comparação entre a gravidade clínica da doença e sua avaliação pelos pais

apresentou fraca correlação (r=0,306). A avaliação clínica demonstrou que a

maioria dos pacientes apresentava DA leve (EASI ≤ 20), enquanto a maioria dos

pais apontou a DA de seu filho como sendo de média severidade. Essa

discrepância é evidenciada em alguns estudos, dentre eles, o realizado por Eiser

et al27 , que relata que os pais em geral apresentam uma visão mais negativa da

doença (curso, evolução) e de suas conseqüências sobre os filhos. O mesmo

estudo evidenciou que os pais estão mais aptos a julgar os domínios relacionados

a sintomas físicos (dor, prurido, cansaço, etc), porém não têm a mesma acurácia

em julgar domínios emocionais e psicológicos (ansiedade, tristeza, etc)27.

A análise do Gráfico 1 revela que, apesar de se observar uma correlação positiva

entre a avaliação da gravidade aferida pelo EASI e a percepção familiar da QV,

não se registra uma inclinação significativa das curvas (IDQOL ou DFI). Esse fato,

já registrado em outro estudo nacional28, pode ser decorrente de uma amostra

restrita (apenas 42 pacientes) ou pode ser decorrente do fato do grupo contar

com a maioria dos seus pacientes classificados como DA leve.

A maioria dos trabalhos publicados recentemente utilizando o IDQOL refere que

as questões com mais altos escores, consideradas portanto como de maior

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impacto na QV, são as relativas ao prurido (coçar/arranhar), alterações de humor

e distúrbios do sono. As questões de menor impacto referem-se à interferência da

DA nas atividades familiares e ao desconforto em vestir e despir a criança25,26. No

presente estudo, o domínio do IDQOL que apresentou maiores escores foi

também aquele relacionado ao prurido, estando em concordância com a literatura

mundial, que tem como bem estabelecida a correlação entre prurido e QV. O

prurido noturno acarretaria alterações na qualidade e quantidade do sono desses

pacientes, ocasionando cansaço, irritabilidade, dificuldade de concentração e

aprendizagem, mau desempenho escolar13. Em estudo realizado em Porto Alegre

em 2004, Weber et al. demonstraram que esse sintoma estava presente

diariamente em 74,2% da população estudada, sendo que pacientes com DA

grave apresentam prurido mais intenso e freqüente do que os com doença leve e

moderada29.

O domínio relacionado à influência da DA sobre o humor também demonstrou ter

impacto significativo na QV da população estudada. Esse fato corrobora com

outros resultados internacionais, que apontam a existência de alteração de

humor, hiperreatividade, irritabilidade e choro durante o dia e no momento da

administração de medicações tópicas e sistêmicas30,31.

Em relação ao DFI, o domínio relacionado ao custo econômico no manejo da

doença (tratamento, consultas, roupas especiais, etc) foi o de maior impacto na

QV dos familiares. Tal resultado difere de outros estudos, que apontam distúrbios

do sono e cansaço/exaustão como sendo os domínios responsáveis pelo maior

impacto32,33. Esta discrepância pode ser explicada pelas características

socioeconômicas e regionais presentes em nossa amostra, visto que a mesma é

formada por pacientes atendidos no Sistema Único de Saúde (SUS) de uma das

regiões mais pobres do país.

Apesar de não ser o fator de maior impacto na QV, o ônus do manejo desses

pacientes é significativo e seus custos são comparáveis ao de doenças como

psoríase e asma, sendo estimados em cerca de um bilhão anual nos Estados

Unidos15,34.

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Os domínios referentes ao cansaço/exaustão dos pais e às alterações de sono de

outros membros da família também apontaram significativo impacto. O estudo

australiano de Su et al., utilizando o DFI, concluiu que cuidar de pacientes com

DA moderada e grave é mais estressante do que cuidar de crianças com diabetes

insulino-dependente. Em pesquisa realizada na Suíça, Gånemo et al. avaliaram a

QV de crianças e seus familiares utilizando simultaneamente o IDQOL, o DFI e o

Índice de QV em Crianças (CDLQI). Os resultados mostraram concordância entre

os escores obtidos nos três questionários, apontando prurido, perda de sono,

alteração de humor, custo do tratamento e sentimento de culpa paternos como

principais responsáveis pelo impacto sobre a QV (Gånemo, 2007).

Os resultados do grupo controle para o IDQOL mostraram os maiores escores

relacionados ao prurido e aos problemas relacionados ao tratamento, porém a

pontuação alcançada nesses domínios foram significativamente menores que as

dos pacientes com DA. A presença de dermatoses que cursam com prurido e

desconforto físico, como escabiose, miliária e impetigo nos pacientes do grupo

controle pode explicar esses resultados.

Os resultados obtidos neste estudo estão em concordância com outros estudos

internacionais, no que se refere à correlação entre a gravidade da DA e o impacto

dessa dermatose sobre a QV dos pacientes e familiares. Reitera-se, portanto, o

significativo impacto da DA sobre os pacientes pediátricos e a necessidade de

utilizar instrumentos que permitam mensurar tal impacto. Faz-se cada vez mais

necessário conhecer a percepção dos pacientes e seus familiares sobre sua

própria doença, como ferramenta auxiliar para o médico na escolha de terapêutica

adequada, melhorando a relação médico-paciente e sendo fator importante na

melhora da QV desses indivíduos.

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Swedish Children with Eczema. Acta Derm Venereol 2007; 87:345–9.

27. Eiser C. Morse R. Can parents rate their child’s health related quality of life?

Results of a systematic review. Quality of Life Research. 2001; 10: 347-57.

28. Coghi S, Bortoletto MC, Sampaio SAP, Andrade Junior HF, Aoki V. Quality

of life is severely compromised in adult patients with atopic dermatitis in

Brazil, especially due to mental components. Clinics. 2007;62(3):235-42.

29. Weber MB, Petry V, Weis L, Mazzotti NG, Cestari TF. Avaliação da relação

do prurido e níveis sangüíneos de IgE com a gravidade do quadro clínico

em pacientes com dermatite atópica. An Bras Dermatol. 2005; 80(3):245-8.

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89

30. Chamlin SL, Frieden IJ, Williams ML, Chren MM. Effects of atopic dermatitis

on young american children and their families.Pediatrics. 2004; 3 (17): 607-

11.

31. Chamlin SL; Mattson CL, Frieden IJ, Williams ML et al. The price of

pruritus: sleep disturbance and cosleeping in atopic dermatitis. Arch Pediatr

Adolesc Med. 2005;159:745-50.

32. Ben-Gashir MA. Relationship between quality of life and disease severity in

atopic dermatitis/eczema syndrome during childhood. Current Opinion in

Allergy and Clinical Immunology. 2003, 3:369–373.

33. Ben-Gashir MA, Seed PT, Hay RJ. Quality of life and disease severity are

correlated in children with atopic dermatitis. British Journal of Dermatology.

2004; 150: 284–290.

34. Su JC, Kemp AS, Varigos GA, Nolan TM. Atopic Eczema: its impact on the

family and financial cost. Archives of Disease in Childhood. 1997, 76: 159-

62.

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90

TABELAS E GRÁFICOS

Tabela 1 – Percepção dos pais sobre a gravidade do quadro dermatológico de

seus filhos, segundo o grupo de patologias

Dermatite Atópica Controle*

Gravidade (n) (%) (n) (%)

Nenhuma 1 2,4 21 47,4

Relativamente bem 12 28,6 18 40,9

Médio 18 42,9 5 11,4

Grave 8 19,0 0 0,0

Extremamente grave 3 7,1 0 0,0

(*) Outras doenças dermatológicas (ver texto)

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Tabela 2 - Descrição do Impacto na família (DFI) Impacto na criança (IDQOL),

Gravidade da Dermatite segundo grupo e do Índice EASI.

Variável Grupo Média Mediana Mínimo Máximo D.P Valor-p*

Caso 9,2 9,0 1,0 19,0 5,0 IDQOL

Controle 2,0 1,0 0,0 9,0 2,2

0,000

Caso 8,5 8,5 1 17 4,4 DFI

Controle 1,0 1,0 0 5 1,3

0,000

Caso 2,0 2,0 0 4 0,9 Gravidade

Controle 0,6 1,0 0 2 0,7

0,000

EASI# Caso 9,2 8,7 2,8 22 4,1

(*) teste Mann-whitney (#) Teste aplicável apenas ao grupo de pacientes com

DA.

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Tabela 3 - Domínios de maior impacto na Qualidade de Vida no IDQOL e DFI, segundo o grupo de afecções dermatológicas. IDQOL Domínio Grupo Média Desvio-Padrão Prurido Controle*

DA** 0,55 1,62

0,59 0,70

Alteração de Humor Controle

DA 0,23 1,05

0,42 0,66

Dificuldades com Tratamento

Controle DA

0,48 1,10

0,55 0,66

DFI Domínio Grupo Média Desvio-Padrão Despesas Controle

DA 0,55 1,33

0,59 0,65

Compras da Família

Controle DA

0,11 1,24

0,32 0,62

Alterações no Sono

Controle DA

0,07 1,12

0,25 0,77

(*) Outras dermatoses; (**) Dermatite atópica

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93

EASI

20181614121086420

IDQ

OL

/ DFI

30

25

20

15

10

5

0

EASI

IDQOL

EASIDFI

Gráfico 1- Distribuição dos escores IDQOL/DFI em relação ao nível de severidade

da dermatite atópica através do EASI.

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ANEXO A

Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa da UNIMONTES

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ANEXO B

Consentimento Livre E Esclarecido Para Participação Em Pesquisa

Título da pesquisa: Avaliação da qualidade de vida dos pacientes pediátricos com dermatite atópica da cidade de Montes Claros – Minas Gerais – Brasil ________________________________________________________________ Instituição promotora: Unimontes ________________________________________________________________ Patrocinador: A pesquisadora – Tassiana Mota Mourão Alvarenga ________________________________________________________________ Orientador: Dr. Antônio Caldeira Prates ________________________________________________________________ Atenção: Antes de aceitar participar desta pesquisa, é importante que você leia e compreenda a seguinte explicação sobre os procedimentos propostos. Esta declaração descreve o objetivo, metodologia/procedimentos, benefícios, riscos, desconfortos e precauções do estudo. Também descreve os procedimentos alternativos que estão disponíveis a você e o seu direito de sair do estudo a qualquer momento. Nenhuma garantia ou promessa pode ser feita sobre os resultados do estudo. 1- Objetivo

Analisar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de pacientes pediátricos

da cidade de Montes Claros, através de instrumentos de avaliação específicos para

esta dermatose.

2- Metodologia/procedimentos Este é um estudo analítico, transversal e faz uso de questionários de qualidade de vida para coletar informações de uma amostra específica. Será realizada com pacientes portadores de dermatite atópica que tenham entre 06 meses e 04 anos de idade. Este projeto coletará dados para compor uma tese de mestrado vinculada ao Programa de Pós-graduação em Ciênicas da Saúde da Unimontes. Inicialmente foi encaminhado ao Comitê de Ética da Unimontes, para aprovação tendo recebido parecer favorável para sua realização. Será encaminhado o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em Pesquisa e todos os participantes deverão assinar o termo (incluindo a situação dos menores), mantendo o seu anonimato em todas as fases da coleta de dados. 3- Justificativa Este estudo pretende analisar o impacto da dermatite atópica na qualidade de vida de seus portadores, bem como de seus familiares. A avaliação da qualidade de vida é um método utilizado para descrever o quanto determinada doença – no caso, a dermatite atópica – interfere no cotidiano dos pacientes. 4- Benefícios A determinação e compreensão do impacto sobre a qualidade de vida nos portadores de dermatite atópica é importante no contexto de individualização do atendimento e do tratamento desses pacientes. Sua mensuração é importante instrumento para avaliar o real impacto da doença estudada sobre o dia-a-dia dos doentes e seus familiares,

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servindo como orientador das medidas necessárias para a melhora da qualidade de vida nessa população estudada. 5- Desconfortos e riscos Esta pesquisa não apresenta procedimentos que possam causar quaisquer danos a saúde física, mental e psicológica dos participantes. 6- Danos Nenhuma ação desta pesquisa causa danos aos sujeitos. 7-Metodologia/procedimentos alternativos disponíveis O estudo é simples, objetivo, não necessitando de nenhum procedimento que não esteja descrito anteriormente. 8-Confidencialidade das informações A pesquisa será desenvolvida tendo como centro a avaliação do grupo, sendo que nenhuma informação individual será divulgada. Os instrumentos não solicitam nomes dos envolvidos mantendo assim a confidencialidade e anonimato dos indivíduos. 9-Compensação/indenização Como a pesquisa não demanda nenhum tipo de risco físico, mental ou psicológico, não justifica cláusula sobre este item. 10- Outras informações pertinentes Os resultados serão divulgados na Tese de Mestrado da pesquisadora Tassiana Mota Mourão Alvarenga e em artigos científicos em parceria com o orientador desse trabalho. 11- Consentimento:

Li e entendi as informações precedentes. Tive oportunidade de fazer perguntas e todas as minhas dúvidas foram respondidas a contento. Este formulário está sendo assinado voluntariamente por mim, indicando meu consentimento para participar nesta pesquisa, até que eu decida o contrário. Receberei uma cópia assinada deste consentimento.

__________________________ __________________________ ______ Nome do participante Assinatura do participante Data __________________________ __________________________ ______ Nome da testemunha Assinatura da testemunha Data __________________________ __________________________ ______ Nome do coordenador da pesquisa Assinatura Data

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ANEXO C

Autorização Formal Para Utilização dos Questionários IDQOL e DFI

Dear Dr Alvarenga

Thank you for your e-mail dated 9 December, I am interested to hear about your

research work.

I am pretty sure that they (IDQOL and DFI) have been used by Brazilian

researchers, I would suggest you do a literature search to see whether you can

identify any published abstracts or articles.

I am happy to give you formal permission for you to use the Infants Dermatology

Quality of Life Index and the Family Dermatology Quality of Life Index in your

research project.

Yours sincerely

Professor Andrew Y Finlay

Department of Dermatology School of Medicine Cardiff University Heath Park

CARDIFF - CF14 4XN - Wales UK

Tel: +44 (0)29 20 744721

Fax: +44 (0)29 20 744312

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ANEXO D

EASI – Índice de Gravidade do Eczema por Área

É uma pontuação que considera: eritema, induração/pápulas, escoriação e

liquenificação (0 a 3: 0 = nenhum, 3 = grave) e áreas de superfície corpórea

comprometida (0 = nenhuma, 6 = 100%), dividindo-se o corpo em 4 áreas.

Região corporal Pontuação EASI

Cabeça/pescoço (E+I+Ex+L)x Área x 0,1

Membros superiores (E+I+Ex+L)x Área x 0,2

Tronco (E+I+Ex+L)x Área x 0,3

Membros inferiores (E+I+Ex+L)x Área x 0,4

EASI = Soma das pontuações das 4 regiões corporais.

1. Para crianças de 0 até 7 anos, as áreas proporcionais são:

− cabeça/pescoço, 20%: membros superiores, 20%; tronco, 30%; membros

inferiores, 30%.

2. E = Eritema, I = Induração/pápulas, Ex = escoriação, L = liquenificação.

3. A área afetada é definida em uma escala ordinal de 7 pontos:

0 = ausência de erupção;

1 = menor de 10%;

2 = ≥ 10%-29%;

3 = ≥ 30%-49%;

4= ≥ 50%-69%;

5 = ≥ 70%-89%;

6 = ≥ 90%-100%

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ANEXO E Índice de Qualidade de Vida Da Dermatite em Crianças (IDQOL)

Gravidade da dermatite

Ao longo da semana passada, quão grave você acha Extremamente grave

que tem estado a dermatite de seu filho? Grave

Ou seja, quão vermelha, descamativa, inflamada, Média gravidade

espalhada. Relativamente bem

Nenhuma

Índice de Qualidade de Vida

1. Ao longo da semana passada, quanto seu Todo o tempo

filho tem estado se coçando e se arranhando? Muito

Um pouco

Nada

2. Ao longo da semana passada, como tem Chorando sempre,

estado o humor de seu filho? Extremamente dificil

Muito irritável

Levemente irritável

Feliz

3. Ao longo da semana passada, aproximadamente quanto Mais de 2 horas

tempo em média levou para conseguir que seu filho fosse 1 a 2 horas

dormir a cada noite? 15 minutos/1hora

0-15 minutos

4. Ao longo da semana passada, quanto tempo, em média, 5 horas ou mais

o sono de seu filho foi perturbado a cada noite? 3 - 4 horas

1 - 2 horas

Menos de 1 hora

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5. Ao longo da semana passada, o eczema de seu filho Muitíssimo

interferiu com as atividades de brincar ou nadar? Muito

Um pouco

Nada

6. Ao longo da semana passada, o quanto o eczema de Muitíssimo

seu filho interferiu com a participação de seu filho ou na Muito

apreciação de outras atividades familiares? Um pouco

Nada

7. Ao longo da semana passada, houve problemas com Muitíssimo

seu filho em na hora das refeições por causa do eczema? Muito

Um pouco

Nada

8. Ao longo da semana passada, houve problemas Muitíssimo

com seu filho por causa do tratamento? Muito

Um pouco

Nada

9. Ao longo da semana passada, o quanto vestir-se e Muitíssimo

despir-se era desconfortável para seu filho por Muito

causa do eczema? Um pouco

Nada

10. Ao longo da semana passada, quanto seu filho Muitíssimo

com eczema teve problemas na hora do banho? Muito

Um pouco

Nada

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Pontuação IDQOL

Trata-se de questionário desenvolvido para uso em crianças com dermatite

atópica de 0 a 4 anos de idade. É auto-explicativo e deve ser respondido pelos

pais ou cuidadores regulares da criança. Ele pode ser completado em 2 a 3

minutos.

A pontuação de cada questão segue o padrão abaixo:

1. Gravidade da dermatite (esta questão é pontuada separadamente do Índice de

Qualidade de Vida)

Extremamente grave 4 pontos

Grave 3 pontos

Médio 2 pontos

Relativamente bem 1 ponto

Nenhum 0 ponto

2. Índice de Qualidade de Vida

Questões 1 e 5-10 Questão 2

Todo o tempo 3 pontos Chorando sempre 3 pontos

Muito 2 pontos Extremamente difícil 2 pontos

1 ponto Muito irritável

Nada 0 ponto Levemente irritável 0 ponto

Questão 3 Questão 4

Mais de 2 hs 3 pontos 5 hs ou mais 3 pontos

1 - 2 horas 2 pontos 3-4 horas 2 pontos

15 min– 1 h 1 ponto 1-2 horas 1 ponto

0-15 minutos 0 ponto Menos de 1 h 0 ponto

O IDQOL é calculado através da soma das pontuações de cada questão, resultando no máximo de 30 pontos. A gravidade do eczema pontua separadamente e pode ser relacionado com o a pontuação obtida no questionário IDQOL.

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ANEXO F O Impacto da Dermatite Atópica Infantil na Família (DFI)

1- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com

eczema no trabalho de casa, por exemplo: lavar e limpar.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

2- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema

na preparação e na alimentação.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

3- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com

eczema no sono dos outros membros da família.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

4-Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com

eczema nas atividades de lazer da família, ex: natação.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

5- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com

eczema nas compras para a família.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

6- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual foi o efeito provocado pela criança com

eczema nas despesas, ex: custos com o tratamento, roupas, etc.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

7- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema

ao causar cansaço ou exaustão nos pais ou responsáveis por ela.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

8- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema

ao causar distúrbios emocionais tais como depressão, frustração ou culpa nos

seus pais ou responsáveis.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

9- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela criança com eczema

nas relações entre o principal responsável e o parceiro ou entre o principal

responsável e as outras crianças na família.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

10- Durante a ÚLTIMA SEMANA, qual o efeito provocado pela ajuda com o

tratamento de seu filho na vida do principal responsável.

[ ] muitíssimo [ ] muito [ ] um pouco [ ] nenhum

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Pontuação do DFI

Questionário composto de 10 perguntas dirigidas aos pais dos pacientes

portadores de dermatite atópica. A pontuação máxima é de 30 pontos e a mínima

de 0 pontos. Quanto maior o escore alcançado, maior o impacto sentido pelos

familiares.

A pontuação varia de 0 a 3 pontos, sendo:

− 0 referente à resposta Nenhum ,

− 1 à resposta Um pouco,

− 2 à resposta Muito

− 3 à resposta Muitíssimo.

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