artigo revisÃo integrativa cuidados paliativos em crianÇas

Rodrigues AJ, Bushatsky M, Viaro WD. Cuidados paliativos em crianças com câncer...

Português/Inglês Rev enferm UFPE on line., Recife, 9(2):718-30, fev., 2015 718

ISSN: 1981-8963 DOI: 10.5205/reuol.7028-60723-1-SM.0902201530 ISSN: 1981-8963

CUIDADOS PALIATIVOS EM CRIANÇAS COM CÂNCER: REVISÃO INTEGRATIVA PALLIATIVE CARE IN CHILDREN WITH CANCER: INTEGRATIVE REVIEW

CUIDADOS PALIATIVOS EN NIÑOS CON CÁNCER: REVISIÓN INTEGRADORA

Andreyna Javorski Rodrigues1, Magaly Bushatsky2, Waleska Delgado Viaro3

RESUMO

Objetivo: analisar a produção de conhecimento acerca dos cuidados paliativos em crianças com câncer publicadas por enfermeiros. Método: revisão integrativa com vistas a responder a questão de pesquisa << Quais são as contribuições produzidas por enfermeiros para os cuidados paliativos em crianças com câncer? >>. As bases consultadas foram LILACS, CINAHL, Scopus e biblioteca virtual Scielo de janeiro de 2004 a 2014. Resultados: a percepção do cuidado à criança e a família foi o tema mais abordado, ficou evidente que o cuidar da criança com câncer sob cuidados paliativos gera sofrimento e uma variedade de emoções para o profissional. Dentre as ações de enfermagem foi possível destacar o manejo da dor, o apoio a família, os cuidados com o corpo e a comunicação como estratégias fundamentais para a assistência. Conclusão: recomendam-se estudos de intervenção educativa com equipes, que trabalham com oncologia pediátrica, bem como contemplar esta temática durante a formação do profissional de saúde. Descritores: Enfermagem

Oncológica; Cuidados Paliativos; Enfermagem Pediátrica.

ABSTRACT

Objective: analyzing the production of knowledge about palliative care for children with cancer published by nurses. Method: an integrative review in order to answer the research question << What are the contributions made by nurses about palliative care for children with cancer? >>. The bases consulted were LILACS, CINAHL, Scopus and Scielo virtual library, from January 2004 to 2014. Results: the perception of care for children and the family was the most discussed topic; it became clear that care for children with cancer under palliative care generates suffering and a variety of emotions for the professional. Among the nursing actions it was possible to highlight pain management, support family, body care and communication as key strategies for assistance. Conclusion: there are recommended studies of educational intervention with teams working with pediatric oncology and include this issue in the training of health professionals.

Descriptors: Oncology Nursing; Palliative Care; Pediatric Nursing.

RESUMEN

Objetivo: analizar la producción de conocimiento publicada por enfermeras acerca de los cuidados paliativos para niños con cáncer. Método: una revisión integradora con el fin de responder a la pregunta de investigación << ¿Cuáles son las contribuciones hechas por las enfermeras acerca de los cuidados paliativos para niños con cáncer? >>. Las bases consultadas fueron LILACS, CINAHL, Scopus y Scielo biblioteca virtual, desde enero de 2004 a 2014. Resultados: la percepción de la atención para los niños y la familia fue el tema más discutido, se hizo evidente que el cuidado a los niños con cáncer sob cuidados paliativos genera sufrimiento y una variedad de emociones para el profesional. Entre las acciones de enfermería fue posible destacar el manejo del dolor, el apoyo a la familia, el cuidado del cuerpo y la comunicación como estrategias clave para la asistencia. Conclusión: se recomiendan estudios de intervención educativa con los equipos que trabajan con la oncología pediátrica e incluir este tema en la formación de los

profesionales de la salud. Descriptores: Enfermería Oncológica; Cuidados Paliativos; Enfermería Pediátrica. 1Enfermeira Especialista em Oncologia, Egressa do Programa de Residência em Enfermagem em Oncologia, Hospital Universitário Oswaldo Cruz/Universidade de Pernambuco/UPE. Recife (PE), Brasil. E-mail: [email protected]; 2Enfermeira, Professora Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente, Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graças/Universidade de Pernambuco, Coordenadora do Programa de Residência, Hospital Universitário Oswaldo Cruz. Recife (PE), Brasil. E-mail: [email protected]; 3Enfermeira Mestre em Hebiatria, Hospital Universitário Oswaldo Cruz/Universidade de Pernambuco/UPE. Recife (PE), Brasil. E-mail: [email protected]

ARTIGO REVISÃO INTEGRATIVA

../../../../../../REUOL%20V.%2009.%20N.%201%202015/AGUARDO/4.%20Integrative%20literature%20review/[email protected]

mailto:[email protected]




De acordo com a estimativa do Instituto

Nacional do Câncer, para o biênio de

2014/2015 são esperados cerca de 576.00

novos casos de câncer no Brasil, sendo a

estimativa em crianças e adolescentes até 19

anos de 11.840 novos casos. Apesar de o

câncer pediátrico representar apenas 3% no

total de todos os tumores apresentados pela

população, a doença é a segunda causa de

morte nessa faixa etária, ultrapassada apenas

pelos óbitos de causas externas.¹

O câncer infanto-juvenil é considerado um

problema de saúde pública uma vez que ainda

acarreta um elevado índice de mortalidade

infantil, alto custo financeiro relacionado à

detecção, diagnóstico e tratamento, bem

como à perda financeira em virtude da

redução de potencial de trabalho humano.²

Mesmo tendo sido considerado uma doença

fatal até duas décadas atrás, com o avanço da

tecnologia e do cuidado de saúde, o câncer

pediátrico, é hoje uma doença tratável e com

potencial de cura, o que aumentou a taxa de

sobrevida. Todavia, mesmo com esses

avanços, aproximadamente 25% dos casos

podem não responder a terapia

antineoplásica. Assim sendo, muitas crianças,

bem como suas famílias irão necessitar de

tratamento paliativo, sendo esse

desconhecido para muitos profissionais que

atuam na área.³

A Organização Mundial de Saúde (OMS) em

1990 conceituou, e redefiniu em 2002,

Cuidados Paliativos (CP) como sendo o cuidado

ativo e total do paciente cuja doença não é

mais responsiva ao tratamento curativo. O

conceito de cuidados paliativos teve sua

origem no movimento hospice, idealizado pela

médica/enfermeira Cicely Saunders, que

descreveu e defendeu a filosofia do cuidado

da pessoa que estava morrendo, com o

objetivo de aliviar o sofrimento físico,

psicológico, social e espiritual, cuja essência

centra-se no ato de cuidar.4

A especialidade de oncologia pediátrica

causa dor, sofrimento, ansiedade e estresse, e

o contato com a morte gera a sensação de

impotência no enfermeiro, principalmente

devido ao vínculo que o profissional constrói

com a criança e seus familiares, em especial

quando se trata de crianças gravemente

enfermas.5

Pesquisa realizada em um setor de

Pediatria de um hospital público com

referência em Hematologia no estado do Rio

de Janeiro, verificou que, apesar dos

enfermeiros compartilharem sentimentos e

emoções durante o processo de morte/morrer

da criança em CP, a assistência prestada a

elas e a família é realizada de forma idêntica,

independentemente de sua situação ou

condição.6 A literatura especializada tem

demonstrado que muitas crianças em estágio

terminal são internadas em Unidades de

Terapia Intensiva Pediátricas, as quais acabam

recebendo tratamento centralizado na cura,

desconsiderando os CP e as necessidades reais

nos momentos finais de vida.7

Considera-se pertinente a realização de um

estudo aprofundado a respeito dos cuidados à

criança em fase terminal. A utilização do

método proposto pelos estudos de revisão, em

especial da revisão integrativa, poderá

disponibilizar as equipes de enfermagem, que

atuam nessa área, as particularidades da

filosofia paliativista, no cuidado mais

especializado e integral aos pacientes e a

família durante todo o processo de morte e

luto.

Apesar dos avanços na terapêutica e

abordagem da oncologia pediátrica, no Brasil

ainda são poucos os trabalhos de Enfermagem

com enfoque nos CP; isto posto faz-se

necessário investigar e sistematizar o

conhecimento produzido por Enfermeiros

acerca da assistência de Enfermagem nos CP

em crianças com câncer.

● Analisar a produção de conhecimento

sobre os cuidados paliativos em crianças com

câncer, publicadas por enfermeiros.

Artigo extraído da monografia << Cuidados

Paliativos em Crianças com Câncer: Uma

revisão integrativo >> apresentada ao

Programa de Residência em Enfermagem em

Oncologia da Universidade de

Pernambuco/UPE, 2014.

Trata-se de um estudo revisão integrativa

(RI) o qual permite a inclusão de estudos com

diferentes abordagens metodológicas

(quantitativa e qualitativa).8

Os procedimentos metodológicos

considerados essenciais para a construção da

RI são: a formulação da questão e dos

objetivos da revisão; estabelecimento dos

critérios para seleção de artigos;

categorização dos estudos; avaliação dos

estudos incluídos na RI; análise dos dados e

apresentação dos resultados.9

Respeitando os referidos critérios foi

elaborada a seguinte pergunta norteadora da

pesquisa: quais são as contribuições

produzidas por enfermeiros para os cuidados

paliativos em crianças com câncer?

MÉTODO

OBJETIVO

INTRODUÇÃO




A busca sobre essas contribuições foi

acessada nas seguintes bases de dados:

Literatura Latino Americana e do Caribe em

Ciências da Saúde (LILACS), Cumulative Index

to Nursing and Allied Health Literature

(CINAHL), Scopus e na biblioteca virtual Scielo

(Scientific Eletronic Library On line).

Os descritores para a busca nas bases de

dados foram definidos a partir da consulta nos

Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e no

Medical Subject Heading (MeSH), o qual se

caracteriza em uma enciclopédia de

vocabulário controlado utilizada na indexação

dos artigos para o PubMed.

Os descritores controlados escolhidos nas

línguas portuguesa, inglesa e espanhola para

responder a questão da pesquisa foram:

Cuidados Paliativos; Hospice Care; Cuidados

Paliativos; Enfermagem Oncológica; Oncolgy

Nursing; Enfermeria Oncológica; Criança;

Child; Niño.

É importante destacar que foi utilizado o

operador boleano AND nos descritores das

línguas inglesa, portuguesa e espanhola para o

refinamento da busca de artigos nas bases de

dados escolhidas para a coleta.

Foram incluídos neste estudo artigos

completos, publicados em português, espanhol

e inglês, estudos com abordagem qualitativa e

quantitativa, aqueles que tinham pelo menos

um enfermeiro no quadro de autores, bem

como artigos publicados no período de janeiro

de 2004 a janeiro de 2014. Foram excluídos

editoriais, estudos de revisão, resumos e

relatos de experiência.

A coleta das informações relevantes para a

revisão foi acessada por meio de um

instrumento já validado de autoria de Usi

adaptado para o estudo em questão, contendo

os seguintes tópicos: identificação, instituição

sede do estudo, tipo de revista científica,

características metodológicas do estudo,

principais resultados e conclusões da

publicação.10

A análise metodológica das pesquisas que

utilizaram o método qualitativo foi orientada

pelos critérios do protocolo do Critical

Appraisal Skills Programe (CASP)11. Para

categorizar as mesmas optou-se por pontuar

os itens em: sim – 1 ponto; não e em parte –

zero pontos. Dessa forma classificou-se como

categoria A estudos com escores maior ou

igual à nove, categoria B com escores entre

sete e oito, e estudos com pontuação inferior

à sete foram incluídos na categoria C. Assim

sendo, fizeram parte desse estudo pesquisas

categorizadas em A e B. Os níveis de

evidências das pesquisas que adotaram o

método quantitativo foram definidos pelo

protocolo do Oxford Centre of Evidence-Based

Medicine.12

A busca inicial feita às bases de dados

resultou em 33 artigos acessados com

utilização dos descritores controlados, destes,

nove foram incluídos para a análise. O

detalhamento da exclusão está representado

na figura 1.

RESULTADOS




Figura 1. Descrição das publicações acessadas e selecionadas para o estudo. Recife/PE. 2014.

O resultado da análise das publicações selecionadas para esta revisão está apresentado em três

figuras.

Número/Autores/Ano Título artigo País

1. Graves, S; Aranda, S

2005

When a child cannot be cured – reflections of

health professionals.

Austrália

2.Silva, A. F.; Issi, H. B.;

Motta, M. G. C.

2006

A família da criança oncológica em

cuidados paliativos: o olhar da equipe de enfermagem.

Brasil

3. Avanci, B. S., et al.

2009

Cuidados paliativos à criança oncológica na

situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em

enfermagem

Brasil

4. Mutti, C. F.; Padoin, S. M.;

Paula, C. C.

2012

Espacialidade do ser-profissional-de-enfermagem

no mundo do cuidado à criança que tem câncer

Brasil

5. Monteiro, A. C.;Rodrigues,

B. M.;Pacheco, S.T.A.

2012

O enfermeiro e o cuidar da criança com

câncer sem possibilidade de cura atual

Brasil

6. Souza, L. F., et al.

2013

Morte digna da criança: percepção de

enfermeiros de uma unidade de oncologia

Brasil

7. Bradford, N., et al.

2012

Palliative care afterhours: a review of a phone

support service

Austrália

8. Vickers, J., et al.

2007

Place and provision of palliative care for

children with progressive cancer: a study

by the paediatric oncology nurses’s forum

United Kingdom Children’s Cancer Study

Group Palliative Care Working Group.

Reino Unido

09. Tomlinson. D., et al.

2006

Parental decision making in pediatric cancer end-

of-life care: using focus group methodology as a

prophase to seek participant design input.

Estados Unidos

Figura 2. Distribuição das publicações incluídas na revisão integrativa, de acordo com autoria, ano de publicação e país

de realização do estudo. Recife, PE, 2014.

Dos artigos selecionados, 55,5% das

publicações se encontravam na base LILACS e

44,4% na base SCOPUS, não foram

selecionados artigos na base Scielo e CINAHL

após a adoção dos critérios de inclusão e

exclusão. Um artigo foi publicado em 2005




correspondendo a 11,1% da amostra, em 2006

foram encontradas duas publicações (22,2%),

nos anos de 2007 e 2009 foi publicado apenas

um artigo cada ano (11,1%); já em 2010 foram

acessados dois artigos (22,2%), três (33,3%) no

ano de 2012 e apenas um artigo (11,1%) foi

acessado até o mês de janeiro do ano de

2014.

Dentre os locais onde foram realizados os

estudos, o Brasil obteve o maior número de

publicações com seis artigos (55,5%), seguido

da Austrália e com dois artigos (22,2%), e por

último o Reino Unido e Estados Unidos com um

artigo (11,1%) publicado em cada país. Vale

ressaltar que o número relevante de

publicações no Brasil, se concentrou no eixo

sul e sudeste do país.

Estudos Desenho/ técnica decoleta de dados

Amostra Categorização* níveis de evidências**

Estudo 1

Estudo qualitativo com abordagem descritiva exploratória; não foi descrito o referencial teórico utilizado. Os autores utilizaram na coleta de dados a técnica de grupos de discussão e entrevistas individuais.

A amostra foi composta por 14 profissionais: Cinco enfermeiras Seis médicos Três assistentes sociais

B*

Estudo 2

Estudo qualitativo com abordagem Descritiva exploratória; não foi descrito o referencial teórico utilizado. Os autores utilizaram a técnica de entrevista individual semi-estruturada.

A amostra foi composta por 15 profissionais: 5 enfermeiros 10 técnicos Enfermagem

B*

Estudo 3

Estudo qualitativo com abordagem descritiva exploratória; não foi descrito o referencial teórico. Os autores utilizaram a técnica de entrevista individual.

A amostra foi composta por 5 enfermeiros

B*

Estudo 4

Estudo qualitativo com o referencial teórico da fenomenologia de Martin Heiddeger. Os autores utilizaram a técnica de entrevista fenomenológica.

A amostra foi composta por 15 profissionais de enfermagem

A*

Estudo 5

Estudo qualitativo com o referencial teórico da Fenomenologia sociológica de Alfred Schutz. Os autores utilizaram a técnica de entrevista fenomenológica.


B*

Estudo 6

Estudo qualitativo com abordagem Descritiva exploratório com referencial teórico do interacionismo simbólico. Os autores utilizaram a técnica de Entrevista semi-estruturada.


B*

Estudo 7

Estudo transversal retrospectivo. Os autores utilizaram roteiros previamente elaborados.

A amostra foi composta por 106 cuidadores

2B**

Estudo 8

Estudo de coorte prospectivo. Os autores utilizaram roteiros previamente elaborados.

A amostra foi composta por 164 crianças

2B**

Estudo 9

Estudo qualitativo, não foi descrito o referencial teórico utilizado. Foi utilizada a técnica de grupo focal.

A amostra foi composta por 7 pais

A*

Figura 2 – Distribuição das publicações incluídas na revisão integrativa de acordo com o desenho do estudo, técnica de coleta de dados, amostra do estudo e níveis de evidência. Recife, PE, 2014. *Critical Appraisal Skills Programme (2002) **Centre for evidence based medicine (2009)

Em relação aos desenhos dos estudos, sete

(77,7%) tiveram a abordagem do método

qualitativo, e apenas dois (22,2%) utilizaram o

método quantitativo.

A respeito dos sujeitos das pesquisas, a

maioria da amostra (54,5%) foi composta por

profissionais da área de saúde, 18,2% eram

pais/cuidadores de crianças com câncer em

cuidados paliativos e apenas um estudo (9%)

utilizou crianças como sujeitos do estudo.




Estudos Objetivos Principais resultados

Estudo 1

Explorar criticamente os aspectos envolvidos na transição para os cuidados paliativos em crianças com câncer.

Temas como a esperança, incerteza e a interface entre a cura e a paliação foram idenficados; O momento da reicidiva foi citado como o mais difícil durante o tratamento; A experiência profissional interfere no cuidado prestado à criança/família.

Estudo 2

Conhecer as experiências e as percepções da equipe de enfermagem em relação à família da criança em CP em um setor de Oncopediatria.

A importância do vínculo entre o enfermeiro e a família; Alívio de sintomas estressantes de ordem física, psíquica e espiritual; Educação continuada aos cuidadores para os cuidados à criança em domicílio; Sentimentos de fracasso e tristeza que permeiam o ato de cuidar realizado pelo enfermeiro.

Estudo 3

Conhecer a percepção do enfermeiro diante da criança com câncer, e como essa percepção interfere nos cuidados prestados à criança com câncer sob CP.

Desenvolvimento de vínculos entre o enfermeiro e à criança/família; Promoção de conforto à criança com manejo da dor e de outros sintomas; Despreparo emocional do enfermeiro diante da assistência em CP à criança.

Estudo 4

Entender o significado para a equipe de enfermagem sobre o cuidar de crianças que tem doença oncológica avançada que não responde mais aos tratamentos curativos.

Necessidade da separação entre a vida profissional e pessoal, e o preparo psicológico do enfermeiro; O profissional desenvolve movimentos de aproximação e distanciamento entre a vida pessoal e profissional.

Estudo 5

Analisar o cuidado do enfermeiro à criança hospitalizada portadora de doença oncológica fora de possibilidade de cura atual.

Enfoque nas ações que visam o alívio do sofrimento e da dor por meio de um cuidado individualizado; Dificuldade da avaliação da dimensão da dor na criança; Confronto com o sentimento de finitude desencadeado pela morte da criança.

Estudo 6

Identificar o significado e as intervenções de enfermeiros que atuam em oncologia pediátrica na promoção da morte digna da criança.

Categorias como: autonomia para tomada de decisão, cuidado com a família, promoção de conforto à criança, cuidado humanizado e o lidar com o processo de morte emergiram na fala dos sujeitos.

Estudo 7

Descrever os tipos de ligações realizados para um serviço telefônico disponibilizado para crianças em CP.

Cuidadores de crianças com tumores sólidos ligaram mais frequentemente, principalmente para obter ajuda no manejo da dor e apoio psicossocial; A necessidade de habilidades dos enfermeiros na prestação desse serviço para o manejo competente dos sintomas físicos, psíquicos e emocionais.

Estudo 8

Descrever a eficácia de um modelo de CP em promover a morte domiciliar de crianças com câncer fora de possibilidades de cura.

A maioria das crianças faleceu em casa, recebendo o apoio das enfermeiras no cuidado domiciliar; No final da vida o número de crianças recebendo terapias complementares (massagem, psicoterapia, etc.) aumentou; Durante o processo de terminalidade os médicos e assistentes sociais se tornaram menos envolvidos, sendo o cuidado de enfermagem soberano nesse momento.

Estudo 9

Verificar as opiniões de pais sobre a decisão entre o modelo de CP com quimioterapia paliativa, ou o cuidado de suporte exclusivo, e como os profissionais de saúde auxiliam na tomada de decisão.

Os pais referiram a importância de manter a qualidade de vida, a saúde financeira, o bem-estar matrimonial, a dinâmica familiar e o apoio necessário dos profissionais de saúde na tomada de decisão na escolha do cuidado.

Figura 3. Distribuição das publicações incluídas na revisão integrativa, de acordo com o objetivo e

principais resultados. Recife, PE, 2014.

No que se refere aos objetivos dos estudos,

observa-se que a maioria dos pesquisadores se

preocupou em descrever ou conhecer as

experiências e percepções e os significados

dos profissionais de saúde sobre os CP

(Estudos 1, 2, 3, 4). Poucos estudos

investigaram as ações envolvidas no cuidado

de enfermagem prestado às crianças e suas

famílias (Estudos 5, 6); os estudos

internacionais (Estudos 7, 8 e 9) ampliam o

conhecimento sobre os CP, trazendo sob

perspectiva novos modelos de atenção para

essa área.

A maioria dos estudos encontrados foi com

abordagem qualitativa, todavia o rigor

metodológico de apenas dois desses foi

classificado na categoria A. Possivelmente, as

questões éticas envolvidas na temática em

questão dificultam as pesquisas com

abordagem quantitativa, uma vez que foram

acessados somente dois artigos com essa

metodologia. Somando-se a isso, nenhum

deles obteve níveis de evidência considerados

mais robustos.

DISCUSSÃO




A análise dos resultados possibilitou a

construção de quatro temáticas para efeito da

discussão dos dados: Sentimentos dos

profissionais frente à assistência à criança em

cuidados paliativos; Formação de vínculo com

a criança e a família; Abordagem e ações dos

profissionais diante dos cuidados paliativos;

Novas perspectivas nos cuidados paliativos.

Sentimentos dos profissionais frente a

assistência à criança em cuidados

paliativos

Durante o cuidado realizado à criança

terminal o enfermeiro se confronta com

sentimentos, às vezes contraditórios, que

permeiam a sua rotina profissional os quais

podem influenciar a assistência prestada ao

paciente e família.

No estudo 2, realizado com os profissionais

de enfermagem, são referidos diversos

sentimentos, muitas vezes conflitantes que

variam da tristeza, impotência e fragilidade,

para a superação das próprias angústias e

dilemas que surgem no cotidiano do cuidado,

não se deixando abalar ou abater-se a fim de

oferecer suporte contínuo à família. A prática

de enfermagem nos CP é entremeada pelo

sentimento de compaixão ao próximo, e por

uma comunicação ativa com a criança e a

família.13

A realização da assistência em Cuidados

Paliativos se confronta todo o tempo com os

aspectos emocionais, psicológicos e espirituais

dos profissionais que a praticam, mais

particularmente os que atuam na

Enfermagem, pois estes profissionais estão

durante todo o período do plantão junto ao

leito do paciente, sendo confrontados com a

demanda dos sintomas concorrentes e

recorrentes durante a sua internação.14

O processo de adoecimento e morte é

descrito pelos profissionais de enfermagem no

Estudo 3 como sendo um momento de intenso

sofrimento e negatividade, os quais são

influenciados pelo sentimento de compaixão,

pela criança e família, e pelo fracasso

profissional. Já que ao tratar de pacientes

fora de possibilidade terapêutica o

profissional é obrigado a lidar com sua própria

finitude e limitações frente à vida.6

O impacto da morte de uma criança na vida

foi identificado por enfermeiros e médicos

que prestam esse cuidado, uma vez que estes

participam ativamente do processo de

adoecimento e compartilham o sofrimento

com as famílias. É importante reconhecer a

compreensão desses profissionais sobre a

morte, bem como, o significado em suas

vidas, além de suas próprias necessidades.15

Há casos em que o sofrimento do paciente

é tamanho que, diversas vezes, a morte passa

a ser significada pelos profissionais como

alívio da dor tanto do paciente e da família

quanto da própria equipe que o assiste. Sendo

assim, compreender a morte como a solução

da dor, é uma maneira que os profissionais

encontram para se proteger do sofrimento

psíquico decorrente da perda do paciente.16

A autonomia no cuidado à criança é

explorada no Estudo 6 como sendo uma das

causas de sentimento de impotência nos

profissionais. Em determinados momentos

esse profissional se sente privado da liberdade

para tomada de decisão em situações que

envolvem a morte da criança. Existe uma

preocupação evidente com as questões legais

e bioéticas relacionadas ao final de vida que

causam conflitos ao indivíduo que exerce o

cuidado.17

Os cuidados paliativos buscam promover a

humanização no momento final da vida,

através de uma abordagem que proporcione o

morrer com dignidade, guiado pelos princípios

éticos de respeito à vida humana, tais como

os princípios de autonomia, distanásia,

eutanásia, beneficência, não maleficência e

justiça. No entanto, muitos profissionais

desconhecem estes princípios e, na maioria

das vezes não sabem como proceder, frente as

demandas da criança e da família sob seus

cuidados.4

O Estudo 1 reporta o sentimento de

incerteza como grande fator de influência nos

cuidados paliativos prestados à criança. As

experiências vivenciadas pela equipe de saúde

nas quais os pacientes que apresentavam

prognóstico reservado, porém sobreviveram

inesperadamente, influenciam no tratamento

a ser prestado a esse paciente. Ao fornecer o

cuidado e observar essas crianças, um

sentimento de incerteza é gerado e a decisão

de interromper o tratamento e mudar o foco

do cuidado fica menos clara e mais difícil.18

É recomendado que os cuidados paliativos

em pediatria sejam implementados

progressivamente, tendo início no momento

do diagnóstico da impossibilidade de resposta

positiva à terapêutica para a cura. Esses

cuidados, ajustados às necessidades impostas

pela doença e seu tratamento (evolução,

complicações, limitações), possibilitam uma

atenção individualizada àquela criança. Ou

seja, o tratamento curativo e os cuidados

paliativos devem coexistir no plano

terapêutico do paciente, e dependendo do

grau de evolução da doença um se torna mais

fundamental do que o outro. Entende-se que

esta proposta minimiza os conflitos éticos dos




profissionais frente à problemática vivenciada

pela criança e sua família.7

A espacialidade surge como instrumento de

proteção do profissional em meio a essa

realidade. O Estudo 4 discute os

comportamentos de distanciamento e

aproximação da criança/família assumidos

pela equipe de enfermagem na tentativa de

separar a vida profissional da pessoal. Os

autores apontam também a necessidade de

suporte psicológico para os profissionais com a

finalidade de prepará-los emocionalmente no

cuidado à criança/família em terminalidade.19

A dificuldade dos profissionais de saúde em

lidar com este evento poderia ser amenizada

criando-se espaços de reflexões, nos serviços.

Estes espaços seriam momentos em que os

profissionais poderiam expressar suas

angústias, conflitos e sentimentos

contraditórios, pois no dia-a-dia pouco se

discutem as questões relacionadas ao óbito.20

Os estudos incluídos nesta temática

revelam a fragilidade de quem cuida, ou de

quem presta cuidados para crianças e famílias

que se defrontam com a situação de

terminalidade da vida. Os autores destacam

que a importância da assistência e no

sofrimento psíquico daqueles que estão à

frente dos CP, pois a equipe de saúde que

cuida também precisaria ser cuidada.

Formação de vínculo com a criança e a

família

O vínculo formado entre o profissional e a

criança/família é visto como uma relação de

apego, concebida como qualquer forma de

comportamento que uma pessoa alcança e

mantém a proximidade com outro indivíduo

diferente e preferido. Para a criança, a pessoa

que a trata de forma maternal, mantendo

uma boa interação social e respondendo aos

seus sinais e necessidades, torna-se a figura

de apego.21

A importância da formação de vínculos e o

envolvimento emocional são enfatizados no

Estudo 6. Os autores deste estudo ressaltam

que o estabelecimento do vínculo possibilita

uma relação de maior confiança entre

criança, família e enfermeiro.

Consequentemente, o profissional percebe

que, dessa maneira, o tratamento e os

cuidados oferecidos para a criança e para a

família tornam-se mais eficazes e menos

dolorosos.17

A família espera dos programas de cuidados

paliativos habilidades profissionais, confiança

nos membros da equipe e a segurança do

cuidado. Muitas vezes, a satisfação com as

ações dos profissionais de saúde são

consideradas elevadas nas dimensões do

profissionalismo, habilidades profissionais,

confiança e amizade.22

No Estudo 5 os autores identificaram que o

cuidar em CP pediátricos se reflete na

preocupação com o outro, verificaram ainda

que os profissionais estabelecem vínculos de

carinho e afeto, e, durante as ações do

cuidado demonstram manifestações de apoio

e compreensão para a criança e sua família,

fortalecendo os laços.23

Na abordagem paliativa, cuidar envolve

atos humanos no processo de assistir o doente

com câncer e sua família. A arte de cuidar

funda-se na fonte da vida, enredada em uma

troca mútua de sentimentos e experiências, os

quais avivam, nos seres envolvidos, a

confiança, a empatia e o respeito que brotam

do estar com outro de forma autêntica.24

Os internamentos recorrentes são

apontados no Estudo 2 como sendo uma

situação crucial que promove a criação e o

fortalecimento do vínculo. Devido à mudança

de ambiente as crianças e famílias acabam

construindo uma significativa identificação

com os profissionais de saúde, em especial

com os enfermeiros, formando um vínculo

importante para o cuidador na hora de prestar

seu cuidado.13 Além disso, o Estudo 3 relata

que esse vínculo decorre de trocas e do

compartilhar de emoções e sentimentos,

através do ato de escutar, dialogar,

permitindo que a criança adquira confiança

em quem a cuida, e que a família compartilhe

suas experiências, medos e sentimentos frente

à situação de seu ente no processo de morte.6

Os familiares relatam o papel fundamental

da relação humana durante esse período.

Estes apontam que o relacionamento

interpessoal baseado na empatia e compaixão

seria o principal subsídio que eles esperam de

quem deles cuidam. O relacionamento

humano pareceu ser a essência do cuidado

que sustentaria a fé e a esperança nos

momentos mais difíceis.25

No Estudo 9 os pais relataram a

importância do vínculo e da confiança na

equipe de saúde no momento de tomada de

decisão entre um modelo de cuidados

paliativos com uso de quimioterapia paliativa

ou somente com cuidados de suporte. Estes

afirmaram que durante o processo de doença

eles buscam suporte nos profissionais a fim de

promover o bem-estar e o conforto da

criança.26

Ao prestar Cuidados Paliativos, o

enfermeiro realiza sua participação através do

apoio ao paciente e sua família para enfrentar

a fase terminal. Tal participação envolve não

somente administrar a dor, a insuficiência

respiratória, a ansiedade e a depressão, mas o




compartilhar com o paciente e sua família nas

decisões do cuidar.5

Esta temática revelou a singularidade e a

essência da formação do vínculo para o

profissional que se propõe a trabalhar com CP.

Todos os estudos apontam que a família

sente-se apoiada e mais fortalecida para

continuar caminhando e tomando decisões em

relação aos cuidados de um filho, considerado

pela equipe como fora de possibilidades

terapêuticas, quando confia nos profissionais

que a assistem.

Abordagem e ações dos profissionais

diante dos cuidados paliativos

A atuação da equipe de enfermagem é

primordial e indispensável para proporcionar o

máximo de conforto ao paciente, ajudando-o

no processo de morrer com dignidade, para

que utilize da melhor forma possível, o tempo

que lhe resta.25

Esses profissionais precisam apresentar um

plano de cuidado paliativo efetivo com o

objetivo de preservar a qualidade de vida da

criança, oferecer tempo e informação para o

processo de tomada de decisões, bem como,

possibilitar a comunicação no planejamento

do cuidado desejado pela criança e família e,

desta forma, gerar tranquilidade e um senso

de controle em momentos difíceis.27

O Estudo 1 alerta para o fato de que

crianças com câncer normalmente recebem

terapêuticas agressivas e vivenciam grande

sofrimento no último mês de vida, que

poderia ser amenizado por meio dos CP. Os

autores ponderam que a continuidade do

tratamento agressivo deixa pouco tempo para

a implementação de ações de enfermagem

condizentes com a filosofia paliativista. Desta

forma, uma equipe, bem preparada, deveria

discutir quando interromper o tratamento

curativo e iniciar os CP,e consequentemente

o sofrimento da criança e sua família poderia

ser minimizado.18

O paciente terminal, na concepção da

medicina, é classificado como aquele fora de

possibilidades terapêuticas de cura, quando as

intervenções capazes de reverter seu quadro

se esgotaram e sua vida é mantida muitas

vezes graças à tecnologia. Sendo assim,

grande parte dos profissionais de saúde que

trabalham com pacientes terminais enfrentam

desafios para tentar promover uma assistência

de alta qualidade, sem esquecer o lado

humanizado do cuidar.20

Dentre os vários sintomas que afetam a

crianças nos estágios finais da vida, a dor é

citada no Estudo 2 como uma das principais

causas de sofrimento. A dor do paciente em

CP não se restringe à dor física decorrente da

progressão da doença, mas se constitui

também como reflexo da situação vivenciada

pelo paciente.13

O conceito de “dor total”, introduzido

primeiramente por Cicely Saunders. Os

pacientes devem ser tratados como pessoas, e

não como doenças, e serem observados

holisticamente, incluindo-se os aspectos

físico, emocional, social e espiritual. Ignorar

qualquer uma dessas dimensões torna a

abordagem do paciente incompleta, uma vez

que tais aspectos influenciam na percepção e

intensidade da dor sentida pelo indivíduo. Ou

seja, a “dor total” a que se referem os

autores pode ser entendida como uma dor

interminável que se inicia no corpo físico e se

perpetua pela alma.28

No Estudo 5 os enfermeiros reforçam que o

controle da dor é considerado um princípio

básico para a qualidade de vida, mas em

crianças o tratamento da dor é bastante

crítico, em virtude da dificuldade de avaliar a

dimensão da dor nessa faixa etária.23

O alívio da dor é atualmente visto como um

direto humano básico e, portanto, trata-se

não apenas de uma questão clínica, mas

também de uma situação ética que envolve

todos os profissionais de saúde. Sendo assim,

o adequado preparo dos enfermeiros é

estratégia fundamental para o controle da dor

e sintomas prevalentes em pacientes com

câncer sob CP, pois são estes profissionais que

mais frequentemente avaliam a eficácia das

medidas de suporte implementadas.29

É inviável a promoção da uma morte digna

em uma criança, se esta estiver com

sofrimento físico e/ou emocional; sendo assim

os enfermeiros investigados pelo Estudo 6

relataram executar ações com a finalidade de

diminuir a angústia por meio de medidas que

aliviam a dor e proporcionam conforto à essa

criança. Tal assistência está centrada nos

princípios do cuidado holístico, do trabalho

em equipe e da comunicação com os

familiares.17

O último cuidado, como referido no Estudo

2, e também abordado no Estudo 3, se

caracteriza pelos cuidados finais do corpo

feito após a morte da criança, e este segue a

rotina estabelecida, normalmente de acordo

com a cultura da família e/ou da

sociedade.6,13

O cuidado com o corpo apresenta-se como

uma estratégia de estender o cuidado ao

paciente. O profissional de enfermagem é a

pessoa mais indicada para esse cuidado devido

ao relacionamento terapêutico profissional-

paciente estabelecido com ele antes da

ocorrência da morte, fazendo com que sejam

mais sensíveis ao ato, preparando-o com




dignidade e sensibilidade. Esse último cuidado

com a criança deve traduzir-se em genuína

atenção à família e simboliza o encerramento,

com dignidade e compaixão, dos cuidados

paliativos prestados pela equipe de

enfermagem.16

A complexidade do cuidado à criança em

CP revelou-se durante toda a construção dessa

temática. Os estudos analisados apontam o

empenho dos profissionais de enfermagem em

diminuir o sofrimento da criança com o

objetivo de promover um cuidado humanizado

e a morte digna. Vale pontuar que os estudos

analisados contemplam um olhar diferenciado

da equipe também para a família, pois mesmo

após da morte da criança, essa ainda

precisará de cuidados.

Novas perspectivas do cuidado

paliativo

A partir do século XX, o poder de

intervenção da medicina cresceu

demasiadamente, sem que ocorresse

simultaneamente uma reflexão sobre o

impacto dessa nova realidade na qualidade de

vida dos enfermos. Os aspectos culturais,

associados aos fatores sociais, como a

dificuldade do tratamento de um doente

terminal em seu lar, levaram à morte

institucionalizada.30

As Unidades de Terapia Intensiva (UTIs)

associadas ao avanço da tecnologia médica

têm crescido de forma substancial. No

ambiente hospitalar, a tecnologia sofisticada

direciona a equipe de cuidados intensivos à

deixar de lado o conceito de morte e os seus

significado, em favor do tratamento

especializado.31

De um lado, essa realidade amplia as

perspectivas terapêuticas em diversas

situações clínicas, mas de outro, ensejam a

possibilidade de prolongamento da vida a

qualquer custo, implicando muitas vezes em

tratamentos fúteis. Hoje cerca de 70% dos

óbitos de pacientes sob CP no Brasil ocorrem

nos serviços de tratamento de alta

complexidade32.

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos

alerta para o fato de que ainda são poucos os

serviços de Cuidados Paliativos no Brasil.

Menor ainda é o número daqueles que

oferecem atenção baseada em critérios

científicos e de qualidade.33

A dificuldade em abordar novos modelos de

CP no país tem seu reflexo na literatura que

ainda é escassa. Apenas dois estudos, ambos

internacionais, trouxeram informações acerca

das novas modalidades no cuidado à criança

com câncer sem perspectiva de cura.

No Estudo 7 foi avaliado o tipo de ligações

telefônicas recebidas em um serviço

telefônico de suporte aos cuidadores de

crianças em CP oncológicos. O serviço

funcionava durante os horários onde se

tornava mais difícil o acesso ao cuidado

especializado (de 17:00 às 08:00 durante a

semana, e de 17:00 do sábado até às 08:00 da

segunda-feira durante os finais de semana). As

ligações eram encaminhadas às enfermeiras

com grande experiência em cuidados

paliativos oncológicos pediátricos e que

possuíam conhecimento da história clínica da

criança.34

Foi observado nesse estudo que os

cuidadores que mais utilizaram o serviço

telefônico eram aqueles que cuidavam de

crianças portadoras de tumores sólidos, e que

a maioria das ligações eram para receber

algum tipo de suporte psicossocial, ou para

receber instruções no manejo de sintomas, em

especial a dor.

O Estudo 8 descreve o tipo de cuidado

paliativo domiciliar prestado às crianças com

câncer, e os locais de óbito dessa população.

Os autores destacam que cerca de 77% dos

pacientes morreram em casa, deixando clara à

preferência da família e a importância da

escolha do local do cuidado e do óbito.35

Ainda sobre o Estudo, os autores descrevem

que a assistência paliativa era fornecida por

uma equipe multiprofissional, e que no início

dos cuidados paliativos, as enfermeiras

oncológicas e os médicos oncologistas eram

vistos de forma igual em relação aos cuidados

de suporte oferecidos. Entretanto, no último

mês de vida da criança, os pais perceberam

que os médicos oncologistas se tornaram

menos envolvidos no cuidado, enquanto que

as enfermeiras oncológicas exerceram de

forma predominante a assistência às crianças

e suas famílias.

Possivelmente a percepção dos familiares

em relação ao maior envolvimento do

enfermeiro nos cuidados finais com a criança

advém do fato da enfermagem ter papel

essencial na atuação da equipe, uma vez que

os CP são inerentes à sua prática, pois no seu

cotidiano, esse profissional incorpora a ciência

e a arte do cuidado, visando o suporte e o

conforto nas diferentes fases da vida, na

terminalidade e também durante o período de

luto.36

Nesta temática observamos, que mesmo

países que já oferecem CP a criança sem

possibilidade terapêutica, novas propostas

para este tipo de assistência ainda são

incipientes. Apesar da complexidade deste

tema pesquisas precisam testar novos modelos

de assistência em CP, principalmente no Brasil




onde a literatura a respeito dessa temática é

praticamente inexistente.

A partir da análise e discussão dos artigos

selecionados para esse estudo ficou evidente

que o cuidar da criança com câncer sob

cuidados paliativos gera sofrimento e uma

variedade de emoções para o profissional,

dentre elas as questões éticas que envolvem o

cuidado no final da vida. Em relação às ações

de enfermagem foi possível identificar o

manejo da dor, o apoio a família, os cuidados

com o corpo e a comunicação como

estratégias fundamentais para a assistência

paliativa. Os profissionais de saúde também

relataram falta de preparo para prestar uma

assistência tão singular, que vai além dos

aspectos técnicos.

O delineamento metodológico da maioria

dos estudos, bem como os resultados

apresentados, sugere que as pesquisas sobre

os cuidados paliativos ainda são incipientes, e

o conhecimento produzido pelos mesmos tem

pouca implicação na prática dos CP.

Acredita-se que é preciso ir além dos

estudos exploratórios descritivos; desenhos de

coorte prospectivos ou retrospectivos

poderiam revelar aspectos ou fatores que

melhoram a qualidade do cuidado para

crianças com câncer sem possibilidade

terapêutica.

Outrossim, é indispensável que a

abordagem dos cuidados paliativos estejam

presentes na grade curricular possibilitando,

ao menos, o contato teórico com a temática

durante a formação do profissional de saúde.

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Submissão: 02/09/2014 Aceito: 15/12/2014 Publicado: 01/02/2015

Correspondência

Andreyna Javorski Rodrigues Rua Sansão Ribeiro, 120 / Ap. 503 Bairro Boa Viagem

CEP 51030-820 Recife (PE), Brasil

http://www.revista.ufpe.br/revistaenfermagem/index.php/revista/article/view/6654/pdf_5989



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artigo revisÃo integrativa cuidados paliativos em crianÇas

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