apoio da fundação calouste gulbenkian
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Apoio da Fundação Calouste Gulbenkian
AMA
APPDA
Lisboa
APPDA
Setúbal
APPDA
Norte
APPDA-Algarve
APSA
APPDA-S.Miguel e
Sta Maria
APPDA-Madeira
ABCReal
AMA – Viana do Castelo
APPDA-Norte
APPDA-Douro *
APPDA-Viseu
APPDA–Coimbra
APPDA-Leiria
APPDA-Santarém *
APPDA-Lisboa
APSA (+ Núcleo Norte)
ABCReal (+Núcleo)
APPDA-Setúbal
APPDA-Alentejo *
APPDA-Algarve
APPDA-Madeira
APPDA-S.Miguel e S.Maria
*em processo de admissão APPDA-Alentejo *
APPDA-Santarém *
APPDA–Coimbra
APPDA-Viseu
APPDA-Leiria
APPDA-Douro
Objetivos
O Programa Operacional de Assistência Técnica constitui o suporte ao
desenvolvimento da estratégia global definida no QREN em termos de
coordenação das ações de gestão, acompanhamento e controlo, avaliação,
sistema de informação e difusão da vertente FSE do QREN.
Contribui para a implementação e desenvolvimento de instrumentos que
melhorem a qualidade das ações cofinanciadas, que
contribuam para a estruturação do sistema de formação profissional e, que
reforcem o aproveitamento eficiente dos recursos disponibilizados pelo FSE
POAT / FSE – Gerir, Conhecer e Intervir
“A Qualidade de Vida das Famílias com Crianças e Jovens
com Perturbações do Espetro do Autismo em Portugal:
Diagnóstico e Impactos Sociais e Económicos”
Projeto nº572402013 POAT/FSE QREN
Presidente da Federação Portuguesa de Autismo
Isabel Cottinelli Telmo
Coordenadora Operacional
Susana Sardinha
Colaboração das associações federadas e de outras ONGs, instituições de saúde,
centros de desenvolvimento, hospitais e escolas
O estudo “A qualidade de vida das famílias com crianças e jovens com
perturbações do espetro do autismo em Portugal: diagnóstico e impactos
sociais e económicos” vem na sequência de um estudo piloto, realizado em
2011 por uma associada da FPDA, APPDA-Setúbal, no qual se aplicou um
questionário a 100 famílias do distrito de Setúbal e que permitiu refletir sobre
a importância e a variabilidade de todas as dimensões que o conceito de
qualidade de vida comporta
Objetivo Geral
Investigar as dimensões da qualidade de vida, da igualdade de
oportunidades e dos direitos das crianças e jovens com perturbações do
espetro do autismo (PEA) e das suas famílias, através da realização de
um diagnóstico multidimensional e rigoroso do ponto de vista técnico
científico.
Constitui-se também como uma “ferramenta de trabalho”, cuja utilização
contribua decisivamente para mitigar os problemas e os custos para as
famílias identificadas no diagnóstico e promover a sua capacitação para a
melhoria das condições de vida.
Objetivos específicos:
Aferir o impacto das PEA na qualidade de vida das famílias das
crianças e jovens com PEA
Investigar o “estado da arte” do apoio público/privado identificando os
pontos fortes e os aspectos a melhorar;
Aferir os custos económicos e sociais das PEA para as crianças
e jovens e suas famílias, através de indicadores de qualidade de vida
a construir para o efeito;
Aferir as principais necessidades das crianças/jovens e suas famílias,
as possíveis soluções e caminhos que permitam rentabilizar as
sinergias e as dinâmicas das instituições e das políticas sociais;
Objetivos específicos:
Conceber um dispositivo de avaliação da Qualidade de Vida das
Famílias com crianças/jovens com PEA com dimensão nacional;
Consolidar cientificamente a metodologia, dispositivo e respectivos
instrumentos de recolha e análise de informação, potenciando a sua
utilização em âmbitos territoriais e em contextos de intervenção distintos;
Fazer recomendações/propostas que potenciem o desenvolvimento
humano e social (qualidade de vida) das crianças e jovens com PEA e
das suas famílias e envolver proativamente todos os agentes
institucionais e particulares que possam contribuir para potenciar essa
mudança.
População – alvo
famílias que vivem com crianças e jovens com PEA a residir no território
nacional, sendo o universo constituído pelas famílias que têm essas crianças e
jovens sinalizadas pelas instituições públicas que elas frequentam
(associadas da Federação, sistema público de ensino, estabelecimentos da
segurança social, centros de desenvolvimento infantil),
Metodologia
Definição do quadro teorico-metodológico do Estudo e delimitação das
unidades de análise
Analise comparativa de modelos de avaliação e indicadores
Construção do dispositivo e respetivos instrumentos de recolha de
informação.
Inquérito por questionário às famílias
Momentos de recolha de informação
- Aplicação de questionário sobre a qualidade de vida às
famílias de crianças e jovens com perturbações do
espetro do autismo
- Aferição do número de crianças e jovens (até aos 25
anos) diagnosticados com perturbações do espetro do
autismo
Planeamento do processo de inquirição às famílias:
Sessão coletiva de trabalho (SteeringGroup)
(discussão/validação/formação).
Sessões de esclarecimento via skype.
Plataforma colaborativa (ContactPoint) para
esclarecimento de dúvidas e de conceitos em tempo real
- Google Groups.
Planeamento do processo de inquirição às famílias:
Plano amostral - processo de “snowball”.
Estimou-se um mínimo de 300 famílias inquiridas.
Aferição do número de crianças e jovens diagnosticados com PEA:
Dimensões de análise:
Data de nascimento
Local de nascimento
Género
FPDA
Nrº Respostas Nrº Sem Resposta
Soma Associações
contactadas
13 0 13
FENACERCI
Nrº Respostas Nrº Sem Resposta
Soma Associações
contactadas
51 2 53
HUMANITAS
Nrº Respostas Nrº Sem Resposta
Soma Associações
contactadas
25 7 32
HOSPITAIS - CENTROS DE DESENVOLVIMENTO
Nrº Respostas Nrº Sem Resposta
Soma Hospitais
contactados
2 0 2
EQUIPES DE INTERVENÇÃO PRECOCE
Nrº Respostas Nrº Sem Resposta
Soma Equipes
contactadas
33 102 135
COLÉGIOS PARTICULARES - EDUCAÇÃO ESPECIAL (INCLUI UNICRISANO)
Nrº Respostas Nrº Sem Resposta
Soma Colégios
contactados
18 16 34
M F Total
803 145 948
M F Total
245 73 318
M F Total
416 90 506
M F Total
22 4 26
M F Total
26 10 36
M F Total
10 4 14
M F Total
44 10 54
Açores
Lisboa e Vale do Tejo
Centro
Norte
Alentejo
Algarve
Madeira
Total de famílias 1902
Os resultados deste estudo e as suas recomendações
devem traduzir-se em medidas práticas de política social de
proximidade para promover a mudança necessária para a
inclusão e qualidade de vida das crianças e jovens e de
suas famílias