anexo a análise do discurso da entrevista semiestruturada...

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AnexoA

AnlisedoDiscursodaEntrevistasemiestruturadacuidadoresinformais

A Vivncia Subjectiva dos Cuidadores de pessoas com Demncia: temas centrais da vivncia, sintomatologia emocional e estratgias de confronto

2

Cdigo:CI01

Quais os primeiros sinais que o levaram a suspeitar da existncia de um

probma de sade?

1

O meu pai era uma pessoa muito alegre, sempre muito bem disposta, sempre a

ver o lado positivo da vida, a partir de uma certa altura, que ele embirrava com as

pessoas, principalmente com os estudantes mais novos, que fazem, assim, muito

barulho. Outra coisa sublinhava muitas frases de coisas que lia, porque ele lia

imenso, claro que ele sempre sublinhou aquelas frases que gostava, mas aqui era

demasiado, um dia perguntei mesmo ao meu pai oh pai mas tem o jornal, o livro

todo sublinhado, e ele respondeu-me no digas nada tua me, mas eu no me

lembro nada do que li atrs nunca teve doente, de repente estas atitudes,

mesmo mudanas de humor. Portanto achei que havia qualquer coisa da parte

neurolgica, no era mdica, mas havia qualquer coisa que eu tinha de fazer.

alteraes comportamentais


alteraes cognitivas

PERCEPAO DE CONSIDERADAS ANORMAIS

Conte-me um pouco como foi o percurso desde que comearam os primeiros

sintomas, at lhes ser dado o possvel diagnstico.

2

o percurso foi fcil, porque eu tratei logo de saber se havia um medico de

neurologia, li um jornal que existia, tentei arranjar uma consulta com o dr

(neurologista), acabou por ser muito rpido, porque ele do hospital de SM,

mandou imediatamente fazer os primeiros testes, atravs da neuropsicologia, e

ele diagnosticou logo o principio de Alzheimer mas a partir dai muito bem

acompanhado. E portanto, mesmo as consultas, o ir s consultas, que para ele, ele

irritava-se e ns arranjamos um estratagema olhe pai vamos visitar o seu amigo,

ele j esta com saudades suas, quer levar alguma coisa oh levo uns

rebuadinhos, ento a primeira coisa que ele fazia era deixar 3 ou 4

rebuadinhos em cima da secretaria, foi um jogo extraordinrio, e tivemos uma

orientao muito boa, sobre o que havamos de fazer.

resol pla problema

comport de oposio

avaliao positiva centrada em aspectos exploratrios co-construo de solues

O que sabia sobre esta doena, e o que pensava sobre ela? (a gravidade, o

que a causou, as consequncias que provocava, a sua evoluo?

3


3

no sabia nada, fui aprendendo com o o dr (neurologista), fui fazendo perguntas,

ao lado da minha me, a minha me tambm ia as consultas, outra vezes ele pedia

para minha me para sair com o meu pai, e falar mais, outras vezes ficava eu com

ao meu pai, e ficava a minha me, mesmo a parte sexual, como que ele

actuava. Portanto, houve aqui um jogo que permitia, a minha irm no podia

estava fora, ia a muitas conferencias, eu que acompanhei sempre mais.

desconhecimento

avaliao positiva centrada em aspectos exploratrios co-construes de solues

Recorreu a algum para receber informao? Informao obtida do mdico?

Informao com recursos a outros elementos?

4

Ele prpria que nos depois indicava alguns livros ou algumas notcias. Ele na

altura era extraordinrio, ele desenvolvia uma consulta, a qualquer hora, em que

todas as perguntas tinham resposta. Lembro-me que nessa altura em que eu ia

numa fase inicial s consultas com o meu pai, fui a um congresso, e a dr leu uma

carta, resumida, mas uma carta extraordinrio, do que sentiu e do que viveu com

o seu marido, apaixonei-me por aquilo. Entretanto as consultas que se fazia no

hospital, para esclarecer os cuidadores, no se podia levar os doentes, a sala

enchia-se, era sinal que existia muita gente com doentes, e muita gente

interessada e foi isso que me ajudou a ter conhecimento e a ter mais possibilidade

de encarar a doena ou de como tratar da doena.

fornecimento de inf

disponibilidade e abertura

identificao emocional

procura de suporte social

competncias emocionais/instrumentais

Relativamente ao conhecimento que tem sobre a doena, ao que pensa sobre

a doena deve-se fundamentalmente possibilidade de ter contacto com

diferentes pessoas, com experiencias diferentes?

5

a partir da altura em que eu tive que tratar do meu pai, e portanto tive contacto

com a associao, ah eu tive logo muita vontade de saber tudo o aquilo que ia

sabendo a determinadas pessoas que pensariam, que tinham ou que pensavam

que tinham um doente doido, ou coisas do gnero. Portanto a nica arma de que

eu tinha, era dizer: que o melhor era eles irem a um neurologista, talvez irem

equipa do X.

procura de suporte

compreenso da doena

identificao de preconceito social

reav positiva comp altrustas

Neste momento, recorre a algum para receber informao? Informao

obtida pelo mdico? Informao com recurso a outros elementos?

6


4

Vou net, e depois ou s vezes, debate assim com algumas pessoas, ou com o

mdico, a dr, que vou visitar praticamente. todos os meses ao hospital, as vezes

mais uma conversa de amiga, do que propriamente falar de Alzheimer. mas

experiencias de doentes que recebe, ou sei l, situaes de doentes que vo ter

com ela e que podem ter atitudes mais agressivas ou mais meigas, portanto, esta

ligao da vida real, quer dizer, s vezes, no s os livros. Leio todos os livros

que a associao tem, portanto tambm tem uma boa biblioteca, isso ajuda. E

depois vou perguntando, vou falando com as pessoas, descobri que na praceta

onde eu moro, existe 5 pessoas com Alzheimer, isto por causa da tal tertlia do

caf, de maneira que divulgo completamente, pronto depois digo pronto vocs

depois querem mais coisas, querem aprender mais ou querem mais formao,

ento contactem a associao de Alzheimer, fulano ou fulano, conforme a

situao e encaminho para aqui, pronto, assim que eu fao.

inf . estrategias comportamentais; procura de apoio social

aspectos afectivos identificao/rejeio emocional

co-construo de alternativas

inf/compreenso

procura de apoio social

reav positiva - altruismo

Como que acha que a doena vista pela maioria das pessoas? 7

eu penso que as pessoas hoje em dia esto muito mais esclarecidas. Algumas que

ainda no querem falar, mas eu acho que a partir da altura em que a tv divulgou, e

tem divulgado h uns 5 anos a esta parte, no s pelo dia mundial do Alzheimer,

como outras manifestaes, como notcias, como, ah vrias coisas que divulga,

eu penso que hoje ah coitada, isto realmente uma doena complicado que tem-

se que aprender a lidar e tal, j no ah Alzheimer coitadinho maluca, no,

falo com imensas pessoas e no tenho essa noo. Se alguma no quer falar,

entendendo perfeitamente de porqu no querer falar, muito complicado,

ofereo um livro como cuidar do doente de Alzheimer, maneira de, dou-lhe um

boletim, ofereo um livro, pronto.

campanhas de inf.

identificao de atitudes negativas vergonha/isolamento

identificao de atitudes positivas - preocupao

estrategias comportamentais esclarecimento fornecimento de inf a outras pessoas

OU envolvimento no cuidar

reav positiva

Na fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena o que

pensou sobre a possibilidade de controlo sobre (na totalidade ou

parcialmente) na doena no momento do diagnostico?

8

Fiquei um bocadinho apreensiva de como eu ia resolver o problema, porque a

minha me com a idade que tinha, tambm no podia sozinha fazer isso, para j

apreensiva - vulnerabilidade


5

somos uma famlia muito unida, quer dizer desde os filhos at aos netos,

parecendo que no, uma famlia com uma base boa, j ajuda, apesar de no

estarmos sempre ao p. E portanto ao principio, senti-me O que que eu vou

fazer? O que que vamos fazer?, mas como lhe disse tivemos logo de imediato

pessoas que no esclareceram, isso ajuda tanto, assim como estes grupos de

suporte, que as pessoas vem para aqui desoladas, e de repente sente que afinal, eu

consigo aprender qualquer coisa, e estive aqui umas horas em que me distrai e

que aprendi, muito importante. O grupo em si, cada um falar, sem vergonha

nenhuma, de nada, grupos que se abrem completamente, que extraordinrio,

parece que somos um s e isso muito importante ns conseguirmos isso, porque

as pessoas saem daqui com um brilho nos olhos, e isso a nossa bandeira.

bom suporte familiar

apreensiva

grupos de suporte

competncias instrumentais

distraco ; competncias instrumentais

reav positiva

Fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena que

outros elementos ou pessoas considerou importantes no controlo da doena e

suas consequncias? (mdicos, famlia, amigos)?

9

assim, no s os mdicos. Para mim foi o mdico e depois tudo aquilo que ele

me dava como exemplo e eu ia tentar ver se dava, como seja, filmes de desenhos

animados, como fotografias antigas, que adorava ver, lembrava-se, ficava feliz,

calmo, como aqueles aparelhinhos, que hoje parece que , temos aqui uma sala

com esses aparelhos ligados electricidade, que tem aquelas bolhas que sobem,

que deixem, aquela coisa; eu comprei o meu no chins, teve que ser o azul,

porque comprei um vermelho e ele ficou, ento fui comprar um azul; ento

agarrava-se aquilo e via aquilo para cima, para baixo, calmo, calmo, as vezes

deixava-se dormir e era assimeram fotografias, era cantar, pedia-lhe para ele

canta-se uma cano, daquelas que ele cantava quando era mido, tudo o que se

fosse de memria remota, ficava feliz, porque se lembrava, a ultima a

desaparecer, portanto eu sabia isso, e jogava com isso, isto completamente. Desde

as fotografias, s canes, as traquinices que ns sabamos porque eles nos

contava, ficava felize assim que ns conseguimos levar com muita calma.

atribuio de controlo ao profissionais de saude; competncias instrumentais

reav positiva perecepo de reaces positivas na pessoa a quem presta cuidados

atribuio de controlo a si reav positiva: perecepo de reaces positivas

atribuio de controlo a si . reav positiva perceepo de reaces positivas

reav positiva percepo de reaces positivas

atriuio de controlo a si

Considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para combater e

controlar a doena, os sintomas e as suas consequncias?

10

Acho que sim, porque eu j tenho dado estes exemplos a vrias pessoas, e s percepo de competncia


6

vezes, no resulta, nem todos so iguais, no essencialmente preciso

conhecer a infncia, se a pessoa disse: quando era mido fazia isto e assado,

quando era mais novo gostava de ir ali, quando era novo, se ns retemos isso,

isso que nos vamos falar com ele; e isso resulta, que uma coisa fantstica; e

depois no s, no isola-los, levar pessoas l em casa, pe-se a olhar de lado,

depois no segundo dia j olham melhor, eles comeam a se apegar aquela figura,

que ao principio no se deve aproximar, aproxima-se mas fala connosco. como

uma criana, ah d um beijinho, quer dizer a criana vira a cara, portanto o

sistema o mesmo, esta ali um doente, no vale a pena ah coitadinho como

que o senhor como que voc est? no, boa tarde, a primeira coisa, at ele

ganhar confiana, ou seja, conhecer aquela cara, familiar, ele sentir que existe ali

alguma coisa de familiar.

variabilidade de contextos

valorizao da infncia

reav positiva - sem

estrategias comportamentais socializao

TENTATIVA DE CONTROLO INCIDE SOBRE OS ASPECTOS RELACIONAIS E SOCIO-EMOCIONAIS

comparao com uma criana

reava positiva cuidar

Que tipo de estratgias utilizou para confrontar a doena, no momento do

diagnstico? E nos momentos iniciais do processo de doena?

11

eu penso que a estratgia foi de todos, quer dizer ns unimo-nos todos, e temos

aqui um caso que no tem cura, que vai ser pior, e vamos lutar, para quando

algum estiver mais em baixa, que o caso da minha me, que estava mais tempo

com ele, darmos uma certa folga, leva-la a passear. Portanto entrar numa forma

no dia-a-dia o mais distrado, a pessoas que esta mais tempo com o doente. Para

que depois ela tambm transmita mais calma ao doente, porque o doente fica

alterado se v a pessoa enervada. E uma pessoa que esta constantemente com o

doente, tem que ficar enervada, tem que ficar cansado, porque repete muita vezes,

muitas vezes a mesma coisa. Portanto, foi assim, que ns lutamos na primeira

fase, foi tentarmos rodear compulsivamente, da pessoa, da empregada a dias, que

foi excelente, mas que aprendeu connosco. Portanto, ela era fantstica, ele saia de

casa e ela ia logo atrs, mas fingia, deixava-o andar, e tal, tal. Isto foi mesmo o

princpio da doena, at ela estava a colaborar, extremamente quer dizer.

reorganizao familiar

necessidade de tempo livre

reactividade emocional

vivncia centrada em aspectos emocionais

alterao cognitiva repetio

dialectica cuidador-doente: aspectos relacionais e scio-emocionais


estrategias comportamentais vigilncia

apoio instrumental - empregada

Na fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena, quais

os problemas decorrentes da doena que identificou como mais relevantes?

12


7

Quais os mais difceis de resolver? Como encontrou solues?

Os problemas era assim, os hbitos que ele tinha, e aquilo que ns estvamos

habituados o meu pai ter, como muita leitura, muita brincadeira com os filhos,

ficou parado, mais sentado. Depois tinha qualquer coisa na cabea, que ele mexia

muito na cabea, a olhar no sei para onde. Portanto tinha de haver um certo

cuidado, nas forma como ns chegvamos a ele. Eu muitas vezes quando chegava

ao pe dele, aprendi algumas canes dele e ento eu comeava logo a cantar

baixinho, qualquer coisa que ele me tinha ensinado, ele depois olhava para mim,

e tal, ria, e depois eu ia-me aproximando dele. No lhe perguntava se ele estava

doente, se estava bem, se estava mal, quer dizercontava-lhe coisas que veja l

se aconteceu isto assim, assim, inventava, era uma inveno pegada, a mim

faz-me lembrar a primeira vez que fui com a minha neta ao cabeleireiro, uma

criana com 3 anos uma maada. E ento eu lembrei-me logo das histrias, olha

para l do espelho, havia uma menina que tambm se chamava assim, encontrou

um espelho, e estive ali 30m, a engendrar uma histria, ate a prpria cabeleireira

disse que estava encantada a ouvir a histria. Temos que por toda a nossa

imaginao toda a trabalhar e depois temos de ter pessoas a nos revezar, no .

Dai que quem no tem, tem que ter ajuda domiciliria, no vale a pena tentar.

centrada em aspectos comportamentais

scio-emocionais

avaliao positiva competncias instrumentais

reava positiva competncias instrumentais

competncia instrumentais - atitude exploratoria

percepo - necessidade de apoio instrumental

Na fase do diagnstico e nos momentos iniciais de vivncia da doena tomou

medicao regularmente?

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tive, tive, uma coisa muito levezinha para poder dormir melhor, mesmo leve, foi

suficiente o dr (neurologista) dizia: tem que dormir e a sua me tambm tem

que dormir

dificuldades em adormecer

recomendaes estrategias comportamentais

No dia-a-dia precisou de ajuda de algum para realizar certas actividades,

ou consegui fazer tudo sozinha? Costumava planear algum tipo de

actividade?

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quer dizer eu fazia aquilo que tinha que fazer, como eu lhe disse, quer dizer,

como havia muita gente, a estar, s tinha que esquematizar aquilo que eu tinha de

fazer, no , durante o dia. Se de manh eu tinha que ir a qualquer lado, pois

normalizao

percepo positiva do apoio familiar


8

ficava a minha irm ou ficava a minha me havia ali, um espao que nos

tentvamos no nos cansarmos, que era importante s vezes era difcil, porque

nem sempre tnhamos pessoas disponveis, no . Mas era a nica maneira de

fazer um horrio, quase um horrio.

planeamento do dia-a-dia

No suporte que tipo de actividades costumava fazer com o seu pai? 15

Passear muito, pai vamos dar uma volta pronto dvamos a volta ao quarteiro,

ele pensava que tinha feito um grande passeio, no outro dia era a mesma volta,

ele j no se lembrava. Depois falava com A e B, ele era uma pessoa que falava

muito com as pessoas, ele ficava parado, eu biscava os olhos para as outras

pessoas, para no lhe perguntarem, assim, nada, ol, sr C como est bom

pronto, mas olhava para o outro lado, porque j no conhecia a pessoa. Mas

continuava, o que importante faz-lo andar, no estar parado, enquanto pode,

havia alturas em que ele parecia que dava passinhos mais pequeninos, como as

crianas, ah j esta a danar o fandango ele ria-se, ele ria-se , tnhamos que

levar, aquilo sempre para a brincadeira porque, houve s uma altura em que eu

lhe disse oh pai ento agora esta a andar assim, assim como, vamos j para

casa foi a nica reaco, nunca mais reagi assim.

valorizao de actividades de lazer

evitar perguntas inoportunas

valorizao de actividades de lazer/manuteno da funcionalidade

valorizao do humor

Na fase actual, que tipo de estratgias tem utilizado, para confrontar a

doena?

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ai, sabe que eu acho que preciso ir v-lo, muita meiguice, falar, no fazer

muitas perguntas, porque fazer perguntas baralha completamente, ahportanto

no perguntar porque que fiz isto ou aquilo ou se esta bem, ele no sabe o que

isso se esta bem ou se esta mal, que fez isto ou aquilo. Conto-lhe uma histria

que eu fiz, inventada ou a serio, ele esta ali, sente que esta acompanhado, sente

que esta uma presena que ele j no sabe que a filha, mas esta habituado voz,

portanto ele esta ali acompanhadoquando chego no fazemos perguntas ao meu

pai, nem eu, nem a minha irm, qualquer uma dessas pessoas que no faz

perguntas, pura e simplesmente no se faz perguntas ao meu pai. S fizemos

perguntas ao meu pai, quando ele comeou ai, ai, ai, e ns no sabamos onde

que doa, no resolveu nada, porque ele no sabia onde doa, ele tinha dores

competncias instrumentais

envolvimento no cuidar

PROGRAMAO DE ACT A DOIS

dificuldades de compreenso comunicao


9

horrveis, mas no sabia onde lhe doa.

Neste momento quais os problemas decorrentes da doena que identifica

como mais relevantes? Quais os mais difceis de resolver? Como encontra

solues para os resolver?

17

o comer, tomar os medicamentos. Portanto o comer, que as vezes ns j lhe

damos, ele mete o medicamento debaixo do prato. oh olhe esta um brinquedo,

pai este para eu tomar, este para si, fazia assim e resultava. Outras vezes era

renitente ah no toma agora, toma depois passado um minuto pai tome l isto

alteraes funcionalidade diria

medicamentos limitaes ; comportamento de oposio

utilizar o jogo/ludico

no insistir/contrariarprocu de solu alternativas

Como descreve as recomendaes que lhe forma dadas pelos mdicos ou

outros tcnicos de sade a que recorreu, em termos de utilidade e ajuda para

os seus problemas, no momento do diagnostico e na fase inicial do processo?

18

Pois quer dizer, tambm tive o apoio do neurologista, portanto ia dando uns

tpicos, c esta a ajuda do comprimido para dormir, porque realmente havia

alturas em que eu tinha muita dificuldade; mas quer dizer, uma da coisa que ela

dizia: eu no deixar de fazer as minhas actividades daquilo que eu gostava muito

de fazer, no tanto como era possvel, por exemplo eu gosto muito de pintar, mas

indo fazendo um pouco, porque tinha aquele trabalho para fazer. Portanto, eu tive

que me concentrar nesta altura em que no existe retorno, em que a doena se

vai agravando, tens que abdicar de alguma coisa, mas no de todo, nem pensar.

No abdiquei de muita coisa, no me quis distrair, andei ali um bocadinho a

tremer, no mas

recomendaes instrumentais

recomendaes instrumentais valorizao de actividades pessoais

reorganizao /definio de prioridades

Segui-o s riscas ou foi adaptando? 19

assim as pessoas davam as recomendaes, eu depois fui adaptando ao meu

horrio, minha vida e minha famlia, tinha que ser. Quer dizer eles do

tpicos, e depois nos vamos buscar aqueles que possvel fazer, no esquecemos,

vamos buscar aqueles que possvel fazer. por exemplo, podia estar ao p do

meu pai, e ele j no falava e ler o livro e de vez em quando ah engraado o que

esta aqui a dizer, ele podia era no saber responder, ele ficava assim, depois

adeso parcial integrao e coordenao das diferentes perspectivas autonomia conceptual

vivencia centrada em aspectos scio emocionais


10

assim as pessoas davam as recomendaes, eu depois fui adaptando ao meu

horrio, minha vida e minha famlia, tinha que ser. Quer dizer eles do

tpicos, e depois nos vamos buscar aqueles que possvel fazer, no esquecemos,

vamos buscar aqueles que possvel fazer. por exemplo, podia estar ao p do

meu pai, e ele j no falava e ler o livro e de vez em quando ah engraado o que

esta aqui a dizer, ele podia era no saber responder, ele ficava assim, depois

volta outra vez ao seu mundo, mas ele gostava que a gente comunica-se, eles

gostam que a gente comunique, mesmo quando eles esto na ultima fase, no

coisas muito complicadas, mas ele gostam que se fale.

adeso parcial integrao e coordenao das diferentes perspectivas autonomia conceptual

vivencia centrada em aspectos scio emocionais

No momento presente como descreve as recomendaes que lhe so dadas

pelos mdicos ou outros tcnicos de sade a que tem recorrido, em termos de

utilidade e ajuda para os seus problemas?

20

eu acho que eles devem ter percebido que eu realmente apanhei to bem, aquilo

que devia fazer ou se tinha duvidas perguntava directamente estou a fazer mal,

o que devo fazer, no fundo estamos todos a aprender, o familiar, o prprio

medico, quer dizer que eles prprios juntam muitas experiencias, e muitas

perguntas. Portanto, isto tem que ser muito aberta, e dizer tudo o que possvel

fazer, por exemplo, houve uma altura em que a minha me teve um problema de

parte sexual. Mas rapidamente ele esqueceu, e tive que dizer minha me fale

com a mdica, porque ela esclarece tambm, porque so momentos e depois

desaparece esquece, as pessoas no podem entrar em pnico, no podem deixar

de no dizer, tem que dizer tudo, a nica maneira.

valorizao de competncia instrumentais

centrado em aspectos exploratrios co-construo de alternativas

expectativas quanto a uma consulta/acompanhamento- comunicao aberta

Como foram vividos os momentos do diagnstico? E os dias que se

seguiram?

21

eu acho que foi um bocadinho assustador, porque ningum fica impvido e

sereno ahdepois do medico, tive sorte do me esclarecer tudo, e dizer o que ia

acontecer daqui para a frente. Portanto, escreveu logo tudo o que ia acontecer, a

pessoa fica um bocado apreensiva, como que eu vou lidar com esta coisa, no .

Como que eu? Tenho que ter ajuda, ns temos que ter um esquema de vida,

para nos distrairmos todos e no nos abandonarmos. penso que foi criar um

esquema, com a famlia toda, quer dizer, para uma pessoa de adaptar, umas

pessoas adaptam-se melhor que outras, umas que se calhar pensam que estou a

dar mais ao doente, e devia dar a ele, tem que haver uma conversa, pessoas mais

sensveis que outras.

assustador vulnerabilidade

apoio mdico inf/compreenso conh da doena

vulnerabilidade apreensiva competncias instrumentiais/emocionais


planeamento

menos disponibilidade para atender s necessidades de pessoas significativas

No momento do diagnostico o que mais a preocupava na altura? 22


11

Acho que mais a relao com o meu filho e com o meu marido. Foi o que me

preocupou mais, principalmente com o meu marido, o meu filho era um mido

que j podamos ter assim umas conversas e dizer que o av que no estava bem,

que no se perguntava nada ao av se estava doente ou no, mais ou menos uma

conversa infantil. Para o meu marido trabalhava e estava muitas vezes fora, mas

quando vinha tambm no lhe podia dar o mesmo que antes. Porque a relao do

meu marido com o meu pai tambm era boa porque o meu pai era um brincalho;

porque ns sempre que almovamos eram sempre 12, 14 pessoas, toda a gente

brincava e toda a gente ria, quer dizer ainda hoje so recordaes muito

agradveis e muito felizes, muito felizes.

no atender s necessidades de pessoas significativas

no atender s necessidade s de pessoas significativas

recordaes anteriores positivas

No momento do diagnostico, quais as necessidades sentidas? 23

Pois foi ouvir o mdico, pedir ajuda ao mdico e ele tambm, fomos os dois,

mesmo, a um psiclogo, e falarmos abertamente o que estava a acontecer.

Portanto, se bem que para ele foi um bocado mais difcil, tinha morrido a me,

ele adorava, o pai j tinha falecido, passados dois anos morreu a me, muito,

muito sofrida, mexeu muito com ele. uma pessoa mais fechada, e quando as

pessoas no se conseguem abrir, no consegue falar mais difcil.

apoio instrumental/emocional

apoio emocional

Para alm do psiclogo recorreu a mais algum para receber suporte/ajuda

nessa altura? Quem mais a ajudou?

24

acho que foi o prprio medico que foi o nico que me ajudou, no tentei procurar

mais nada, no dava, sabe que desabafar abertamente, e falar abertamente das

coisas, outra vezes com o meu marido, outras vezes no, outras vezes eu sozinho.

temos que ir para a frente com isto, quer dizer, assim que tem que ser, as

pessoas no se podem fechar.

apoio emocional

tentativa de compromisso mal menor

Como foram nesse momento a sua relao com os profissionais de sade?

Pode falar sobre como correram as coisas?

25

muito boa, ainda hoje somos amigos, da dr(psicloga), que uma coisa

extraordinria, verdade.

ava centrada centrada em aspectos scio-emocionais

Quais as principais consequncias que identifica, na sua vida pessoal? E a 26


12

Quais as principais consequncias que identifica, na sua vida pessoal? E a

nvel profissional? E em termos de actividades sociais?

26

Foi a nvel profissionala nvel social tive que abdicar de algumas coisas,

ahcomo, quer dizer, eu no me afastei dos amigos, mas j no era com aquela

frequncia, assim que saia do servio ia logo para casa de minha me, j no

estava disponvel para certas coisas. no entanto, tive sempre o cuidado de fazer

uma viagem de 2 ou 3 dias, ou ir ver um espectculo, que eu sabia que era

necessrio, para mim era necessrio.

limitaes profissionais ; restrio de acti sociais

envolvimento no cuidado

necessidade de tempo livre

estrategias comportamentais - valorizao de actividades de lazer

Na fase do diagnstico e aos momentos iniciais de vivncia da doena como

foi a sua adaptao doena? O que fez para viver/sentir melhor?

27

O que podia fazer, olhe eu acho que nessa altura ia mais ao cabeleireiro, ia ao

cinema, quando podia, noite, realmente, ah amos jantar fora, as vezes.

Tambm tnhamos o filho pequeno, tambm nos ocupava, ele acabava,

dividamos as coisas, ele que ia ao colgio saber o que se passava com o filho,

por exemplo, enquanto eu canalizava mais para o meu pai.

estrategias comportamentais acti lazer/recreao bem-estar

planeamento das responsabiliaddes

Como vive hoje a doena? O que se alterou? Porque acha que se alterou? 28

Eu acho que tudo o que passamos, sem desespero, sem negativo, ah eu acho

que sai muito mais forte, acho que ajudo mais as pessoas, eu prpria encaro as

coisas de outra maneira, as coisas que acontecem na vida, e que muitas vezes,

no, so ms, encaro de outra maneira, engraado. Mesmo, bom a morte para

mim, encarei-a sempre bem, a morte a morte, acabou; o sofrimento para mim,

muito pior, agora, acho que estou mais disponvel para ajudar as pessoas, muito

mais. obrigatorio, coitada esta a precisar, se calhar no primeiro impacto, sou

capaz isto capaz de me maar, ocupar o tempo, o ritmo, e agora que estou

reformada, melhor ainda. Mas uma coisa que a mdica diz X, no pode ser to

altrusta, tem que pensar em si, fazer as suas coisas, ir hidroginstica, ir

internet, ir ao francs, a ver espectculos aquelas coisas que eu gosto.

reav positiva aprendizagem evol.

reav positiva

recomendaes - mdica

valorizao de actividades prazer distractivas

Quais so as suas preocupaes presentes? O que que hoje mais a

preocupa? Em relao ao futuro?

29


13

Olhe o que me preocupa mais eu, uma coisa fantstica, eu at aqui tenho

conseguido resolver as coisas, daqui para a frente, no sei se posso fazer, mas

tambm no penso nisso, amanha logo se v. Mas que no dvida nenhuma que

no futuro, eu preocupo-me como que eu resolvo, algumas coisas mais graves

que podem acontecer. Se a mim que me acontece, como o outro, no penso

isso, agora se por exemplo, se acontece ao meu marido ou minha me, que de

uma independncia extraordinria, que depois de passar tudo isto, ainda vai de

frias connosco, ainda veste o seu fato de banho, ainda nada.

expectativas de incapacidade de ocnfronto

expectativas negativas

Quais so hoje as suas maiores necessidades? 30

exactamente o enfrentar, como que eu vou enfrentar, se houver qualquer

coisa, tenho receio. J falei isso com a mdica, ela diz que existe remdio para

essas coisas, os comprimidinhos para ajudar tambm a superar. Porque

realmente um vida sempre a lutar, sempre a lutar, sempre a conseguir as coisas,

mas chega a uma certa altura, com uma pessoa negativa a meu lado, que

negativa por natureza, outra luta. Eu j sei que daquele lado, no vou ter apoio,

vou ter um silncio, um silncio que no egosta, porque no sabe, tem receio,

no sabe dizer, estou aqui, eu sei que ele pensa assim, mas no capaz.

Portanto, eu ai, a minha irm j no, mas eu vou sentir um bocado, porque o meu

filho tem a sua vida a sua famlia, os seus filhos, no vou pedir, nem pouco mais

ou menos, claro que vai-me dar ajuda, mas no por ai que vou, vou arranjar

outra caminho.

insegurana quanto sua capacudade de confronto no futuro

apoio social

expectativas negativas de confronto

antecipao negativas continuao de suporte

antecipao negativa da continuidade suporte disponibilidade de suporte no futuro

Neste momento, como sua adaptao a esta doena? O que faz para

viver/sentir melhor? Como faz para se sentir melhor?

31

eu acho que, no tenho que me arrepender de tudo aquilo que tentei fazer. Eu

acho que apanhei rapidamente aquilo que eu tenho necessidade de fazer com ele.

No sei, talvez porque desde de mida, eu gosto muito de ajudar as pessoas de

idade e gosto muito das crianas, portanto, isso parecendo que no um estar na

vida, completamente diferente. Portanto, quando pessoas assim que tem

convvio com pessoas de idade, que tem uma certa vontade de os ajudar, ou com

crianas, acho que fcil. Claro que existe alturas que so teimosos, como as

reav positiva das competncias instrumentais

reav positiva aspectos existenciais


14

eu acho que, no tenho que me arrepender de tudo aquilo que tentei fazer. Eu

acho que apanhei rapidamente aquilo que eu tenho necessidade de fazer com ele.

No sei, talvez porque desde de mida, eu gosto muito de ajudar as pessoas de

idade e gosto muito das crianas, portanto, isso parecendo que no um estar na

vida, completamente diferente. Portanto, quando pessoas assim que tem

convvio com pessoas de idade, que tem uma certa vontade de os ajudar, ou com

crianas, acho que fcil. Claro que existe alturas que so teimosos, como as

crianas, mas a gente temos que arranjar uns estratagemas, que as vezes da

vontade de dizer, olha vai dar uma volta que eu j venho, mas ai quer dizer,

temos que arranjar uma ajuda, para nos podermos dar uma volta, tomar beber

uma bica ou uma coisa qualquer, para depois voltarmos outra vez, porque no se

pode sobrecarregar uma pessoa s, isso que impossvel.

reav positiva das competncias instrumentais

reav positiva aspectos existenciais

Afastamento temporrio -estrategias distractivas

necessidade de apoio instrumental

Existe algo que queira contar, que ajude a melhorar a compreenso em

relao sua experiencia/vivncia?

32

No sei acho que de uma maneira geral eu resumi aqueles aspectos que de inicio

mais me assustavam, e depois tentar refazer, refazer no, elaborar a minha vida

no dia-a-dia ajudando quanto podia. Uma coisa que ficou, eu no devo ir para

alem daquilo que eu acho posso fazer, porque ai sou eu que caio. Portanto eu

tenho que saber travar, e o meu travo no ficar em casa, uma actividade

fsica, uma ldica ou uma coisa qualquer desse gnero ir para um jardim, ou ir

para ao p do mar, que me d muitas foras, ahacho que o mar muito especial

para mim. e espero que nessa altura e possa fazer, esse receio que eu tenho

maisas pessoas vo perdendo as pessoas que gostam, vo lutando para que a

vida delas seja boa, mas depois tambm quando se tem ao lado uma pessoa, eu

no digo fraca, que negativa, pronto, por natureza. Depois eu tambm no

tenho fora para me mexer para agarrar, o que eu digo, ns tambm temos

aquela amiga mdica que lhe d assim um puxo e diz-lhe assim duas ou trs,

cuidado com a sua mulher, que neste momento ela que precisa.

centrao no dia-a-dia

auto-controlo racionalizao

valorizao de actividades prazer

expectativas negativas capacidade de confronto

relativizao - percepo de apoio emocional/instrumental - mdica


15

Cdigo:CI02

Quais os primeiros sinais que a levaram a suspeitar da existncia de um

problema de sade?

1

Os primeiros sinais foram, portanto os esquecimentos, o meu marido comeou-

se a esquecer da carteira, dos culos, das chaves. Todos os dias se esquecia, ia ao

caf e esquecia-se das chaves, chegava a casa no tinha chaves para entrar,

tocava campainha, e depois no outro dia era, esquecia-se de outra coisa

Depois a minha filha que me chamou a ateno oh me tens que levar o pai ao

mdico, pois isto pode ser a doena de Alzheimereu tinha um pavor, digamos

assim, dessa doena, eu suspeitava bastante, nas notcias e lia, porque eu gosto

de ler coisas sobre as doenas, e assim, mas tinha um pavor dessa doena, e de

facto veio-me a calhar assim Levei-o ao mdico, em 2003, e a mdica disse

que tudo indicava que podia ser, fez-lhes umas perguntas ele enganou-se, da

esquerda para a direita, mais nos movimentos mandou levar a mo testa, a

mo esquerda e a direita, e ele enganou-se. E nessa altura em 2003, proibiu-o

logo de conduzir Mas eu s achei que ele tinha a doena h dois anos atrs,

porque at l era s os esquecimentos e aquela coisah dois para c que eu

me convenci que ele tem a doena, que no bem Alzheimer, a doena ah

no sei qu temporal, esqueci-me agora do nome, que uma prima da doena de

Alzheimer. E pronto e agora est, agora est terrvel, tenho que ajud-lo a tomar

banho, hoje deixei-o vestido, no conseguia vestir as calas, por exemplo hoje,

ele vira a calas, vira as calas, e veste-as sempre ao contrrio, eu tenho que

estar ali, a segurar nas calas para ele as vestir.

alteraes cognitivas esquecimentos

antecipao negativa (vulnerabilidade ameaa); inf/compreenso da doena

percepo da doena reflecte a acumulao e na intensificao de sinais

recomendaes instrumentais mdica

evitamento

avaliao subjectiva - terrivel

EVOL CENTRADA EM NA DISFUNCIONAL DAS ACT DE VIDA DIARIAvivncia centrada em aspectos instrumentais

Conte-me um pouco como foi o percurso desde que comearam os primeiros

sintomas, at lhes ser dado o possvel diagnstico?

2

Ele, portanto, os sintomas deles, ele no tem sintomas de nada, Ele no aceita se

quer que tem doena, nem nada dissoporque eu que tenho a doena, no ,

ele diz que eu que estou doente, portanto os sintomas para ele, ele no sente

nada, portanto ele, eu levava-o ao mdico, ele diz que no quer ao mdico,

porque no est doente, mas ele fez exames, fez um TAC, fez a ressonncia

negao da doena reaco da pessoa a quem se presta cuidados

comportamentos de oposio

NEGAO -acumulao


16

magntica, fez tudo o que, fez um TAC enceflico, fez fez tudo e mais alguma

coisa, mas no por aiportanto eles ali no viram que ele tinha a doenaFoi

medida que foi passando o tempo, que se viu que ele ele agora no

consegue falar, gagueja, no encontras as palavras para falar, para ter uma

conversa, isto tudo ao contrrio, uma coisa inaceitvel!

emprica no suficiente para justificar

alteraes comportamentais comunicao

revolta isto uma coisa inaceitvel

O que sabia sobre esta doena, e o que pensava sobre ela? (a gravidade, o

que a causou, as consequncias que provocava, a sua evoluo? Na fase do

diagnstico e aos momentos iniciais?

3

Aquilo que eu sabia e que eu ouvia, e assimPassar por isto, completamente

diferente, do saber, no , ou do ouvir dizer, no tem nada a ver. Passar por a

nossa casa, indiscutvel, nem sequer palavras para uma coisa destas.

choque_______________

Recorreu a algum para receber informao? Informao obtida do

mdico? Informao com recursos a outros elementos?

4

Recorri, foi aqui dr. Eee apoio social - mdico

Neste momento o que sabe actualmente sobre a esta doena, o que pensa

sobre ela? (a gravidade, o que a causou, as consequncias que provoca,

como vai evoluir) Sempre pensou assim, ou inicialmente pensava de outra

forma?

5

No, eu sou muito a dr esta farta de dizer para, sempre que tenha

problemasmas eu fecho-me mais na minha, na minha concha, digamosFoi

muito difcil aceitar isto, muito difcil, e chorei muito e gritei muito, o que

tambm no resolve nadaAhno h nada a fazer, no temos que levar

isto para a frente, e estarmos sempre, eu no posso chorar em frente do meu

marido, eu no posso dizer nada, tenho que dizer tudo que sim, que tudo que

sim, aceitar tudoporque se no ele diz que eu que estou mal, que fao tudo

mal e Porque ele no aceita a doena se quer, tambm a mdica nunca lhe

disse olhe o sr est doente, tem esta doena. Diz-lhe que, por outras coisas

sabe sr CCC, porque ele no aceita Eu no estou doente, eu estou bem,

como bem, durmo bem, no me di nada. Mas eu que estou a ver ele dia-a-

vivncia emocional isolamento

evitamento


revolta

negao pessoa de quem se presta cuiadados

revelao do diagnostico consciencia fechada

negao pessoa de quem se presta cuiadados

evoluo da doena pode ser quantificada com o a


17

dia, pior, ou hoje faz uma coisa que no fazia, ahcome, no come como devia,

ele agora como todo inclinado, se eu lhe digo para se endireitar, ele refila

comigo Olhe complicado, muito complicado

vivencia do dia-a-diacentrada em aspectos funcionais; alteraes comportamentais

avaliao negativa

Como que acha que a doena vista pela maioria das pessoas? 6

Uns tm, portanto, o meu marido em AAAAA, muito conhecido porque ele

fala a toda a gente, e agora muito mais ele fala a pessoas que no falava ouEle

sempre foi muito comunicativoTrabalhou num banco, foi delegado sindical

durante todo que esteve no bancoporque ele tem conversao, tinha e

assimento todos os anos era eleito delegado sindical, ia s reunies, e

transmitia aos colegas. Foi rbitro de futebol, ento ele tem muita comunicao

com as pessoas, e continua ele ri-se muito, e agora ri-se por coisas que no

deve rir-se, ri-se muito, gargalhadas e continuadamente, as vezes tenho que lhe

dar um encontrozinho, porque a conversa que se esta a ter no para ele estar a

rir, no ahmas j me perdi, estvamos a falar


alteraes comportamentais - comunicao


Como que Sr. acha que a doena vista pela maioria das pessoas? 7

Eu j ouvi pessoas que tem pena dele e que me falam, me Aborda---Um dia um

senhor chegou ao p de mim, olhe acho que a minha mulher tem a doena do

seu marido. Por acaso j a vi na rua com o senhor, e acho que est pior que o

meu marido, porque eu vejo assim, como o meu marido no bem Alzheimer, ele

esta muito agressivo, ainda agora me deu uma palmada, a ajud-lo a vestir, eu

no aceitei aquilo que ele estava oh CCC, por amor de deus no sabes vestir

umas calas e no sei qu, por acaso bateu-me no braoEle esta muito

agressivo, completamente, e isso que me esta a custar mais Mas as pessoas,

depois s com a continuao de falar com ele, que vem e dizem este senhor

no esta bem, que este senhor tem qualquer coisa Mas at pensam que

depresso, portanto ele vai falando e depois esquece-se ah j no sei e

depois diz que j se perdeu e assim e abordam-no se esta com depresso, ou est

com uma doena nervosa, ou assim, porque ele treme muito o maxilar, a falar ou

assim treme muito o maxilareu depois digo que no, que tem uma doena de

compaixo

relativizao comparao com outros

alteraes comportamentais agressividade

estrategias de confronto confrontativo

alt comportamental prob

alteraes cognitivas

minimizao confront da pessoa com demencia

identificao de atitudes


18

Alzheimer, ah Mas tambm j vi, por exemplo, um senhor a fazer uma critica

com um outro, que eu conheo, porque ali ao p do caf, juntam-se ali um

grupo de pessoas E j vi um senhor que o meu marido estava maluquinho a

fazer mesmo o gestoeu at conheo o senhor, por acaso estive a falar com ele,

mas depois no tive coragem, a mulher dele tambm morreu alguns dois anos

com uma doena de cancroE achei mal de ele estar a dizer que ele esta

maluquinho, e pronto Mas vejo que as pessoas nesta altura, no ajudamat

mesmo a minha prpria famlia a minha me ainda telefona, mas acho que

nica, porque tenho muitas irm, so capazes de telefonar, sei l, no natal, no

fim do novo, e estar um ano inteiro sem nos falarmos muito complicado

sentidas como desagradveis

minimizao da atitudes dos outros

identificao de atitudes sentidas como desgradaveis

ausncia de apoio familiar

O que pensou sobre a possibilidade de controlo (na totalidade ou

parcialmente) na doena no momento do diagnostico?

8

Numa altura inicial eu, pequenas coisas, eu, as vezes, tambm me

esqueciacheguei-me a esquecer das chaves na ignio, quando eu a mdica

me disse, depois tambm Eu estou a tomar anti-depressivos, tambm, para

tomar um calmante para dormir noite, mas s vezes no tomo, no . Numa

altura inicial eu Aceitar aquelas pequenas coisasmas como eu lhe digo h uns

dois anos para c, que estou a entrar, porque eu no me convenci que o meu

marido tinha essa doena, porque at ai ia esquecendo-se e assim Mas

tambm, como eu me esquecia, no notei muito, mas nestes dois anos, como eu

lhe digo, que me comecei. Aperceber que ele realmente tem Alzheimer, ou

uma doena parecida. Mas que agora ele, 2003, 4 e 6, estamos em 2009, no

at 2006, era s aqueles esquecimentos, porque falava bem, e no estava to

nervoso como esta agora, e assim A partir dai, tem sidoPortanto, no posso

sair de casa sem o ajudar, no posso sair de casa sem fazer o pequeno-almoo,

eu at ai no tinha preocupaes portanto sempre deixei uma sandes feita, ele

tirava o leite do frigorifico, ele agora no faz nada, ele no sabe onde esta o leite,

ele no sabe onde o frigorifico. Se eu lhe digo oh CCCC tira o leite do

frigorfico ele anda, anda, anda, capaz de ir ao quarto procura do

frigorificoPortanto, Ns vermos isso, muito complicadoeu portanto eu as

vezes at lhe dou um grito, eu at j conversei com a dr ah no faa isso.

Porque eu Tenho que ter uma grande dose de disponibilidade, para suportar uma

minimizao do problema de saude

terapia farmacolgica anti depressivos

perturbaes do sono

no adeso aspectos instrumentais

dificuldades em aceitar o diagnostico incredulidade

minimizao do problema sade

evoluo da doena centrada em aspectos scio-emocionais

limitaes funcionais da acti bsicas e instrumentais de vida

evol da doena centrada em aspectos funcionais

vivencia centrada em aspectos instrumentais

estrategias confronto confrontativo

estrategias confronto confrontativo


19

coisas desta oh CCCC no sabes onde o frigorifico!s vezes ainda lhe dou

um grito o frigorifico aqui na cozinha. Outras vezes deixo andar, o que

que tu disseste, e depois anda de novo a procura do que eu tinha dito, entretanto

eu no te disse nada vou eu abrir o frigorifico e tiro-lhe o leite. Ele no sabe

pr uma mesa, por exemplo, a toalha, a tarefa dele, tirar e as vezes sacudir a

toalha mas tambm j foi com a toalha para casa de banho, e sacudiu a toalha

para sanita e sujou tudo de migalhasah isto . Isto para ns , ainda continua

dizer que no tem nada, e que eu que estou doente, que preciso de ir ao mdico

ests maluca, ests maluca o que ele me diz. Ahtermos que, ter pacincia,

para dizer tudo que sim, o que esta mal e o que no est, e depois ainda ter que o

ouvir que eu que estou doente, eu que tenho isto e aquiloahpara ns

muito complicado, doloroso.

estrategias de confronto auto-controlo emocional

evol centrada em aspectoas instrumentais

negao confronto por parte da pessoa a quem se presta cuidados

vivencia centrada em aspectos somato-emocionais

doloroso/ complicado

Nesta fase do diagnstico e nos momentos iniciais de vivncia da doena,

que outros elementos ou pessoas considerou importantes no controlo da

doena e suas consequncias (mdicos, famlia, amigos)?

9

Eu fui a vrios mdicos, eu contei s minhas irms, minha irm mais velha,

mas tambm no tem muito tempo, e desabafei muito com ela e assim Toda a

gente tem pena do CCCC, porque ele foi sempre uma boa pessoa, no , para

minha famlia e assime ficou tudo a dizer que ele no merece, no merecia ter

esta doena e assimmas o que que se pode fazer, no podemos fazer nada,

porque no melhor Ah Olhe foi chorar, chorar muito, muito, a minha

maneira E agora j nem telefone, a minha me que me telefone, quando

estou dois dias ou isso sem telefonar, ah de resto a famlia todos tem os seus

afazeres, e preocupados e no sei qu, no me telefonam.

expresso de sentimentos apoio emocional

perda

revolta

estrategias de confronto emocional - expresso de sentimentos

percepo de apoio familiar insuficiente

Neste momento, considera que tem sido eficaz naquilo que tem feito para

combater e controlar a doena?

10

Ah, sinceramente, tenho, fao coisas como se fizesse ao meu neto, preocupada

com, o meu neto tem agora 10 mesinhos, preocupo-me em deixar tudo mais ou

menos, para que ele no mexa nas facas, que no v cozinha, o fogo no sabe

mexer, porque fiz obras cozinha Quer dizer, eu preocupe-me como se fosse

percepo de auto-eficacia

preocupao segurana

alteraes cognitivas


20

uma criana, no , como um filho que eu estivesse ali, assim pequenino, que eu

tenhoSe eu estiver na cama at ao meio-dia, por exemplo ele esta na cama at

ao meio Ele no sabe que horas so, ele no sabe que dias so Eu

preocupou-me todos os dias em dizer sabes o dia que hoje, de lhe dizer o dia

que , e quantos estamosporque ele no sabe, ele no sabe a idade que tem

Ele diz agora que tem 30 anos, ele fez 59 anose portanto ele levanta-se, tenho

que, ele mete-se na casa de banho, eu vou atrs dele, como eu estivesse mesmo

um filho. Isto para mim +e doloroso, tenho que manda-lo lavar os dentes, que ele

no lava, bochecha com a agua e no sei qu mas no pem a pasta, ou ento

agarra na pasta, eu agora j descobri que ele no mete a pasta na escova, mas que

mete na boca, espreme um bocadinho, coisas que ele no faziaIsto a gente ver

isto, todos os dias ele faz uma coisa diferente, muito complicado, para ns,

porque ele acha que normal, e algum mal, algum mal depois refila

comigoFazer as necessidades fora do sitio, agora j a imenso tempo ele no

faz isso, j me fez umas 4 vezes, que eu, quando eu vi aquilo, eu no aguentei de

no chorar, a chorar mas a gritar, Ah meu deus o que me devia de acontecer e

e ele mas o que que aconteceu, algum mal, algum mal, Mas isso algum

mal, e eu a chamar a ateno e isso, Porque ele acha que ali que devia ter

acontecidoOu no chuveiro, j fez no bid

desorientao

estrategias comportamentaos orientao temporal

centrada em aspectos cognitivos

evol centrada em aspectos instrumentais - funcionalidade

aspectos somato-emocionais

negao reaco da pessoa a quem se presta cuidados

REVOLTA

vulnerabilidade centrada em aspcetos instrumentais

desespero

revolta/raiva

negao reaco da pessoa a quem s epresta cuidados

Tudo o que se vai construindo ao longo da vida quer das regras sociais, quer

em termos morais, essas noes bsicas, do bem e do correcto, tudo se torna

confuso

11

Ele faz coisas do arco da velha, ah no tem explicao, as coisa que ele faz

no tem explicaoEle acha que isso foi normal, uma das vezes pediu-me

desculpa, acho que na primeira vez ou na segunda, que fez no chuveiro ele nunca

mais fechava a agua, no consegui-o, porque depois o chuveiro ficou entupiu,

ele esborrachava com os ps, com as mos, com tudo assim, eu no fui capaz de

no chorar Coisas que ele faz, ele agora fecha a porta por dentro, no outro dia

fui ao ginsio, meti-me no ginsio, para desanuviar, ando na hidroginstica, mas

tenho que deixar, desistirPor que ele ainda vai rua, mas no se afasta

muitoportanto as pessoas ali no caf, j sabem que ele esta doente, j o

perda funcional sentimentos de desespero

EVITAMENTO

estrategias distractivas

estrategia - esclarecimento de diagnostico a pessoas vizinhas


21

ajudam, mas ele perder-se ainda no se perdeuj me disseram que ele fica

assim muito com as mos na cabea, a olhar para cima, a olhar ali no

cruzamentoe as pessoas que o conhecem chegam ao p dele ento esta tudo

bem, vais para casa e ele estava mesmo agora aqui a pensar, estava aqui a

pensara pensar, devia estar a pensar por onde devia ir para casa Mas por

enquanto eu chego a casa e ele est l em casaMas tambem j me fechou a

porta, por dentro com trinco, que eu tenho, agora j pus a fita adesiva, para ele

no puxar e isso, e eu no conseguia abrir a portaele depois no sei o que

quePedi minha vizinha, para ver se podia entrar pela cozinha, mas no dava

era longeMas depois com calma, porque ele l dentro foste tu que fechaste a

porta, foi a tua filha, e foi no sei quem gritava que no era elecomo

que ns tnhamos fechado a porta por dentro. Mas l conseguimos, eu disse-lhe

para ele acender a luz, e tinha o fecho para ele por a direito, l se abriu-o o

fecho, e l se abriu-se a porta agora j tenho isso, portanto, com adesivo, onde

ele fechava o fechoE pronto tenho assim, fao coisas, com preocupaes,

como uma pessoa pequena, como o meu neto.

relativizao

apoio instrumental vizinhos colaborao vigilncia

minimizao estrategia adoptada pela pessoa a quem presta cuidados

estrategias comportamental preveno -vigilancia

auto-controlo emocional

tentativa de controlo centrado nos aspectos relacionais e socio-emocionais

estrategia comportamental vigilncia

vivencia centrada na perdade autonomia

Que outros elementos ou pessoas considera importantes no controlo da

doena e suas consequncias (mdicos, enfermeiros, psiclogos, famlia,

amigos, outros)?

12

Portanto eu vou mdica, ao princpio fui mais vezes, mdica, ele ia todos os

meses mdica e assimAt descobrir se realmente era, a doena, porque eu

via, como ningum me dizia o que que ele tinha, tudo indicava que sim, e

pronto ento fui a mdicos particulares, fui ao Egas Moniz e continuo a andar

num mdico particularportanto agora tenho medicamentos para 6 meses, fui

agora em Outubro, tenho medicao para 6 meses mas quando eu vejo que ele

est mais nervoso, ou est, vou ao mdico particular, que neurologista, e

portanto eu gosto muito dele, trabalha no Egas Moniz e em Santa Maria, e ele

diz que est bem medicadocheguei a dizer ao mdico no h outra

medicao melhor, ele esta a piorar ele, no acho que a medicao no lhe faz

nada. Eu continuo a dizer que a medicao no faz nada, mas ele diz que sim,

que est bem medicamentado, e que portanto no h, um medicamento recente

que ele esta a tomar, axura e a Peroxina, que a depresso, para o ajudarmas

dificuldades em aceitar o diagnostico insuficincia de justificao para responder s incerteza. estrategias comportamentais procura de novos profissionais. planeamento

atribuio de controlo aos profissionais

PROCURA DE SUPORTE SOCIAL

insuficincia /no atribuio de controlo aos medicamentos


22

eu digo que a medicao, ou a ento doena, como diz aqui a dr, como ele

novo a doena est a andar muito rapidamente o que eu acho, a minha filha j

me chamou a ateno, ele agora at est, portanto, ns no acreditamos, no ,

portanto h trs anos, no acreditamos que era a doena, depois camos,

realmente Alzheimer, ele esta a fazer coisas, que tudo indica que Mas agora

tambm ele esta naquela fase que esta na mesma, faz coisas que fazia h um ano

atrs ou h dois anos atrs, esta assima minha filha j me ateno olhe me

prepara-te, que quando ele cair vai ser de rajada, ests a pensar o que que

vamos fazer depois a seguir. A minha filha que est em casa com esta idade,

no aceita que o pai, por exemplo, est aqui o copo dele, ele vem buscar aqui o

meuou por exemplo ele baralha os talheres, e comea a comer com uma faca,

por exemplo, ele trocou tudo, mas entretanto comea a comer com a faca, a

apanhar a comida com a faca, e eu as vezes sem lhe dizer nada tiro a faca da

mo, e troco-lhe a faca, mas a minha filha pare com essas coisas, porque que

estas a comer com a faca, tu ensinavas a ns a comer correctamente, a faca

daquele lado. Ele comea logo a refilar connoscoportanto ele prprio no

aceita que ns o chamemos ateno ento agora estas a ensinar a comer,

assim que eu quero comer. E continua agressivo, e continua a comer como ele

quer, e no como a gente quer

VIVENCIA descontrolo centrada na acumulao progresso

dificuldade aceitar - por parte de familiares significativos

EVOL centrada em aspectos instrumentais

auto controlo

estrategias confrontativa centrada na perda de autonomia funcional

negao reaco agressiva

Na fase do diagnstico e nos momentos iniciais de vivncia da doena, que

tipo de estratgias utilizou para confrontar a doena?

13

Que estratgias que eu utilizei eu acho que no utilizei estratgias

nenhumas, eu fui encarando a doena, pensando muito, chorando muito, no

e falando com amigas minhas, que eu tinha uma amiga muito, para falar com ela,

ela disse sempre se precisa-se de ajuda e assim mas depois eu vi, que ela at,

eu que ia l falar com ela, portanto, ela no me telefona, noe fui-me

preocupando, em por exemplo, deixei de trabalhar, mas agora tive que arranjar

umas horas, h dois anos tive que arranjar umas horas, porque tive que meter a

minha sogra num lar, porque tinha a minha sogra comigo h 4 anosportanto

expresso emocional estrategias emocionais

estrategias comportamentais procura de apoio emocional

afastamento percepo de ausncia de apoio emocional

consequencia profissional


23

como eu no fui arranjando formas, tinha uma vida, fiquei com muitos

problemas e portanto todos os problemas e portanto, todos os problemas, acho

que no arranjei estratgias, foi chorar, sei l, chorar ao pequeno-almoo, chorar

hora do almoo, a todas as horas

estrategias emocionais expresso emocioanal

evitamento

Muitos problemas que foram surgindo ao mesmo tempo 14

Sim, portanto, o meu marido deixou de trabalhar, no pela doena eu fui saber

seco pessoal do banco Ainda o meu sogro, quando o chamaram para a

reforma, foi antes do natal, o meu sogro faleceu no natal. Faleceu a 23 de

Novembro e ele em Fevereiro do ano 2004, veio de reforma, portanto veio para

casa, e o meu sogro tinha falecido, portanto E a doena manifestou-se mais,

portanto ele poderia ter a doena, como diz aqui a dr. mas com a morte do pai,

a doena despertou, no Mas depois eu fiquei, caiu-me o mundo em cima de

mima minha casa ficou completamente destruda, digamos assim, eu fiquei

com a minha sogra que estava j acamada, h dois anos, mesmo paralisada do

lado direito, e fez fisioterapia, fez no sei qu, mas que ela no fazia nada, ela ia

fisioterapia porque o meu sogro levava-a Fiquei com ela 4 anos, portanto

com a doena do meu marido, eu no estive tempo para arranjar estratgias para

a doena dele ou assimporque fiquei com a minha sogra, e portanto era dar-lhe

o pequeno almoo boca, porque o meu sogro, depois comprei uma cama

daquelas articuladas, porque ela no queria ir para o cadeiro, porque caia Ela

j tinha as pessoas que a iam lavar noite e foi uma vida em que eu ainda

trabalhava, pois estive que deixar de trabalharportanto eu no arranjei

estratgiasdepois comecei a ficar a emagrecer, emagrecer, agora j estou um

bocadinho melhormas depois tive que ir tambm para psiquiatria, e chorar e

portanto eu depois tive que, foi o que a doutora me disse o que tem a fazer, tem

a sua sogra doente, tem o seu marido doente, tem que arranjar um sitio para pr a

sua sogra. ele depois deixou de dar os comprimidos minha sogra, como devia

de serAs senhoras da APOIO, comearam a dizer-me olhe o sr CCCC, j

noai que pirou bastante, porque at ai ele esquecia-se dos comprimidos, ou

da agua, ou assim Depois comeou procura de onde que deixou o copo de

agua, porque ela tinha um copo da Chico, para lhe dar agua, era um bebe que eu

tinha ali, e dar o comer boca e assimento tive que arranjar um lar, para por

atributos da doena causas

choque

a vulnerabilidade da doena confunde-se com a perda existencial

co-responsabilidade por uma terceira pessoa dependente

aspectos somticos perda de peso

estrategias

COMPETENCIAS INSTRUMENTAISis - procura de apoio

EVOL CENTRADA NOS ASPECTOS FUNCIONAIS

sentimentos de culpa


24

Sim, portanto, o meu marido deixou de trabalhar, no pela doena eu fui saber

seco pessoal do banco Ainda o meu sogro, quando o chamaram para a

reforma, foi antes do natal, o meu sogro faleceu no natal. Faleceu a 23 de

Novembro e ele em Fevereiro do ano 2004, veio de reforma, portanto veio para

casa, e o meu sogro tinha falecido, portanto E a doena manifestou-se mais,

portanto ele poderia ter a doena, como diz aqui a dr. mas com a morte do pai,

a doena despertou, no Mas depois eu fiquei, caiu-me o mundo em cima de

mima minha casa ficou completamente destruda, digamos assim, eu fiquei

com a minha sogra que estava j acamada, h dois anos, mesmo paralisada do

lado direito, e fez fisioterapia, fez no sei qu, mas que ela no fazia nada, ela ia

fisioterapia porque o meu sogro levava-a Fiquei com ela 4 anos, portanto

com a doena do meu marido, eu no estive tempo para arranjar estratgias para

a doena dele ou assimporque fiquei com a minha sogra, e portanto era dar-lhe

o pequeno almoo boca, porque o meu sogro, depois comprei uma cama

daquelas articuladas, porque ela no queria ir para o cadeiro, porque caia Ela

j tinha as pessoas que a iam lavar noite e foi uma vida em que eu ainda

trabalhava, pois estive que deixar de trabalharportanto eu no arranjei

estratgiasdepois comecei a ficar a emagrecer, emagrecer, agora j estou um

bocadinho melhormas depois tive que ir tambm para psiquiatria, e chorar e

portanto eu depois tive que, foi o que a doutora me disse o que tem a fazer, tem

a sua sogra doente, tem o seu marido doente, tem que arranjar um sitio para pr a

sua sogra. ele depois deixou de dar os comprimidos minha sogra, como devia

de serAs senhoras da APOIO, comearam a dizer-me olhe o sr CCCC, j

noai que pirou bastante, porque at ai ele esquecia-se dos comprimidos, ou

da agua, ou assim Depois comeou procura de onde que deixou o copo de

agua, porque ela tinha um copo da Chico, para lhe dar agua, era um bebe que eu

tinha ali, e dar o comer boca e assimento tive que arranjar um lar, para por

a minha sogra, a minha sogra esta num lar h 2 anos, mas custou-me imenso

porque ela criou os meus filhos, custou-me imenso, imenso, a pr num lar

porque a minha sogra foi uma me para mim, fez coisas que a minha me no

feze ela hoje est, durante 6 meses, eu pensei que ela no ia aguentar, foi-se

muito abaixo, mas agora est melhorzinha, j come com a mo esquerda,

portanto, no esta todo o dia na cama, como estava em casaPorque depois, ns

tambem no podamos estar ali constantemente ir rua com o meu marido beber

um cafezinho, ou tinha de ir s compras e deix-la ali, tambm no podia ter

pessoas, ali, porque no tinha dinheiro para isso, no para ter ali uma pessoa

a pagar e assim mas pronto ela hoje esta boazinha, est melhor que o filho,

com 88 anos, pelo menos de cabea, e e prontoah portanto eu acho que no

atributos da doena causas

choque

a vulnerabilidade da doena confunde-se com a perda existencial

co-responsabilidade por uma terceira pessoa dependente

aspectos somticos perda de peso

estrategias

COMPETENCIAS INSTRUMENTAISis - procura de apoio

EVOL CENTRADA NOS ASPECTOS FUNCIONAIS

sentimentos de culpa institucionalizao

reav postiva




25

Tento resolver, eu houve uma altura em que falava com minha filha, ela tambm

est a passar uma fase terrvel de desemprego e issoeu, sei l, tento agora

tento, no ser, no lhe gritar, ou aceitar tudo, dizer tudo que sim, ou tudo que

no, j no digo que no, dizer tudo que sim e no responder ou assimficar

mais calada e ajud-lo, portanto agora j no digo veste assim, ou veste

assado, por acaso hoje disse-lhe j no sabes vestir umas calas Ser mais

paciente e dizer tudo que sim, ou ento no responder e dar a volta questo e

ajud-lo eu agora estou a ajud-lo a vestir a camisa, ele no consegue abotoar

os botes, ou ento comea a abotoar os botes todos ao contrrio, no consegue

por a camisa para dentro das calas, assim que eu vou, assim que eu vou,

anda com o cinto ao contrrio, no consegue por o cinto nas presilhas, muito

complicado

apoio emocional filha

aceitao incondicional

estrategia de confronto confrontativo

reformulao

vivencia ce ntrada na perda de funcionalidade aspectos instrumentais

No seu dia-a-dia precisa de ajuda de algum para realizar certas

actividades, ou consegue fazer tudo o quer sozinha?

18

Eu agora estou a fazer tudo sozinhaahestou a ajud-lo, eu estou preocupada,

ele mete-se na casa de banho, eu vou logo com ele, tenho que o ajudar a fazer a

barba, seno ele corta-se, j se cortou, se me distraio, seja, dois minutos ou trs,

j tenho porque comea a fazer a barba em seco, no mete o creme da barba,

Tenho que lhe pr o gele, digo-lhe CCCC tens que aqui o gele e ele para que

que isso, para que que isso, no preciso disso para nada, e eu disse no tens

que pr porque isto que amacia a barba, seno cortaste todo, ento tenho-lhe

que por o gele na barba, tenho que espalhar o gele, tenho que o ajudar fazer a

barba, O stio onde no consigo fazer assim, porque depois ele no estica o

queixo, e digo-lhe para ele fazer, mas estou ali ao p dele. Ele no sabe qual o

champ, nem qual o champ para a cabea, Ou o gele, tenho que o ajudar a

tomar banhoahdepois complicado, por exemplo dou-lhe o sabonete, e ele

tem o sabonete na mo, mas no consegue, esfregar os pssou eu fao todas as

tarefas, pode ser que as tantas no vou conseguir, depois estou a pensar, quando

numa fase mais complicada, para o ajudar a tomar banho, ou assim, chamar as

senhoras da APOIO, que ns temos em X, e que, as senhoras que at ajudavam a

minha sogra, e quando for necessrio dar-lhe banho, que eu no consigo, chamar

no necessita de apoio nas tarefas instrumentais


EVOL vivencia centrada nas perda de funcionalidade diria

expectativas negativas de incapacidade de lidar com a situao

resol plan de probl antecipao de procura de apoio instrumental


26

Eu agora estou a fazer tudo sozinhaahestou a ajud-lo, eu estou preocupada,

ele mete-se na casa de banho, eu vou logo com ele, tenho que o ajudar a fazer a

barba, seno ele corta-se, j se cortou, se me distraio, seja, dois minutos ou trs,

j tenho porque comea a fazer a barba em seco, no mete o creme da barba,

Tenho que lhe pr o gele, digo-lhe CCCC tens que aqui o gele e ele para que

que isso, para que que isso, no preciso disso para nada, e eu disse no tens

que pr porque isto que amacia a barba, seno cortaste todo, ento tenho-lhe

que por o gele na barba, tenho que espalhar o gele, tenho que o ajudar fazer a

barba, O stio onde no consigo fazer assim, porque depois ele no estica o

queixo, e digo-lhe para ele fazer, mas estou ali ao p dele. Ele no sabe qual o

champ, nem qual o champ para a cabea, Ou o gele, tenho que o ajudar a

tomar banhoahdepois complicado, por exemplo dou-lhe o sabonete, e ele

tem o sabonete na mo, mas no consegue, esfregar os pssou eu fao todas as

tarefas, pode ser que as tantas no vou conseguir, depois estou a pensar, quando

numa fase mais complicada, para o ajudar a tomar banho, ou assim, chamar as

senhoras da APOIO, que ns temos em X, e que, as senhoras que at ajudavam a

minha sogra, e quando for necessrio dar-lhe banho, que eu no consigo, chamar

estas senhoras para o ajudarportanto, de manh e noite

no necessita de apoio nas tarefas instrumentais


EVOL vivencia centrada nas perda de funcionalidade diria

expectativas negativas de incapacidade de lidar com a situao

resol plan de probl antecipao de procura de apoio instrumental

Descreva de forma resumida as suas actividades dirias, que costuma

realizar nesta fase actual? Costuma planear algum tipo de actividade?

19

Portanto com o meu marido de manh, venho beber um cafezinho, a por volta

das 10h30, 11 horas, depois vamos dar uma volta, ele no quer ir para muito

longe, no quer andar de carro, e quando o levo de carro, para ir da minha

me, que mora em T, tenho que o meter no carro e digo-lhe a ele que lhe vou

fazer uma surpresa, ele surpresa, mas que surpresa, no quero ir para lado

nenhum, depois quando ele v que se esta a afastar para onde me levas, para

onde me levas. depois pelo caminho, olha vamos almoar com a minha

meou ver ver a minha me ou assim, comea a refilar. Mas s assim que

eu consigo que ele v de carro Vamos dar uma volta, e depois hora do

almoo, vou para casa tarde a seguir ao almoo, antes do lanche, pergunto-

lhe se ele queres jogar domin, ele no quer fazer rigorosamente nada, ele no

que ler, ele j no l, escrever muito menos Ele deixou tudo, pura e

simplesmente, de um momento para outro, portanto O IRS j no faz h dois

anos, e h dois anos atrs ainda assinou o IRS, mas j muito mal, portanto ele

nessa altura caiu-o mesmoDeixou de assinar, deixou de escrever, deixou de

ler, portanto ele no consegue ler nada, nem sequer, ele no consegue fazer nada.

Eu ainda fui, h dois anos atrs a um psiquiatra, porque, falei com uma senhora

valorizao de actividades de lazer

evoluo da doena centrana diminuio de aspectos intelectuais

evol centra-se em aspectos intelectuaos impossibilidade de cumprir deveres e responsabilidades


27

Est tudo de rasto completamente tudo virado do avessovou para o ginsio,

sexta sexta vou tarde, para o ginsio fazer l uma aulazinhasah, ao

sbado, vou hidroginstica, de manh, que s 12h15m, mas j fui beber um

cafezinho, j ficou, ele j ficou arranjada, a minha preocupao deixa-lo

arranjado, vestido, com a barba feita, pequeno-almoo tomado, depois sai

comigo fico preocupada, quando ele fica em casa, ento eu fico

preocupadssima, no , mas ao fim de semana a minha filha ainda fica deitada.

A minha vida esta reduzida, ao domingo, tambm tenho hidroginstica s

10h15m, mas tambm j o tenho que o deixar vestidoportanto a minha

preocupao, deixa-lo arranjado, e pronto Agora vou para casa fazer o

almoo, almoamosah, s vezes no me apetece ir beber caf, porque no me

apetece j sair de casa, ele fica aborrecido porque eu no vou ento no vais,

ficas aqui em casa, e no sei qu, tento ir com ele. Depois tenho coisa para

fazer em casa, muitas coisas para fazer em casa, arrumar a casa e as roupas e

assim a minha vida est sem sentido, digamosEle no quer ir ao cinema, no

outro dia levei-o ao cinema, mas fui ver com ele, no domingo tarde, ele foi a

refilar, por acaso at fomos a p, porque perto, ali no centro

comercialPortanto, ele ficou ali a ver, acho que no lhe ligou nenhuma, ficou

ali calado, no dizia nada, no se riaEu perguntei-lhe se ele gostou, ah giro,

giro, mas pronto, ele no quer ir assim para lado nenhum Depois em

centros comerciais, ele tem pavor em ir para centroshouve um altura que eu

levei-o para Lisboa, no sabe andar de metro, no sabe como que de sair ou

entrar, ou assim, temos o bilhete, ele fica ali baralhado, ele no sabe meter, dou-

lhe o bilhete para meter. No ano passado fui algumas vezes, andar de metro com

ele, fui para Lisboa, almoamos por l, mas agora no quer, para ir a lado

nenhum, ele esta de tal maneira que refila, que no quer ir para lado nenhum,

porque est com medo. Ento no metro, quando estamos espera, ele comea a

gritar e a dizer h ladres, h ladres, vieste para aqui e no sei qu fica

mesmo em pavor a dizer que h ali ladres. Ele v ali um grupinho de pessoas,

oh CCC no vs que no h ali ladres, as pessoas esto ali espera do

metro, ah agora estas com a mania, estas com a mania que sabes tudo, eu que

estou a ver e depois diz que h ladres e isso isto para ns que estamos a ver

isto, no , e vermos aquela pessoa que ns conhecemos, ele era uma pessoa

RESTRIO/LIMITAO

planeamento de actividades distractivas

valorizao de actividades de normalizao

centrada em aspectos instrumentais

perda de autonomia

restrio/limitao pessoal

planeamento de actividades distractivas

terafas dirias instrumentais

vivencia aspectos instrumentais

perda de sentido

vivencia centrada aspectos scio-emocionais

centrada em aspectos scio-emocionais

EVOL centrada em aspectos funcionais de vida diria

vivencia centrada em aspectos scio-emocionais relacionais

alteraes cognitivas

EVOL CENTRADA EM ASPECTOS


28

inteligentssima, e que tinha uma actividade, ele tinha sempre coisas para fazer,

no , e que metia-se em tudo, e agora temos aquela pessoa que pior que um

bebe, no . Enquanto o meu neto esta a aprender coisas, ele est a desaprender,

em que temos que lhe dizer tudo, mas que ele no percebeele comeou a dizer

H ladres, h ladres, e eu oh CCC, no vs que ali no h ladres,

ningum te esta a roubar nada, as pessoas esto ali a apanhar o metro, Agora

ests inteligente, agora no sei qu.

INTELECTAUIS

estrategias de confronto confrontativo parania

Como descreve as recomendaes, dadas pelos mdicos ou outros tcnicos

de sade a que tem recorrido, em termos de utilidade e ajuda para os seus

problemas?

20

O que os mdicos me dizem que, a senhora tem de pedir a ajuda, pedir ajuda

psiquitrica, ou ento um psiclogo para falar, desabafar e assimEu sei que em

X, existe psiclogos, que nem se paga e assim, mas que eu ainda no recorri.

Portanto, eu tento, tento eu sozinha e dar a volta, issoah, porque uma

pessoa para ir para ali, agora estou a falar contigo, a chorar e assimtento

chorar, e s vezes, vou, o meu marido no quer ir sozinho, agarro no carro e vou

at ao Inatel, que no V, porque ele no quer ir, mas fao isso ao sbado ou ao

domingo, digo minha filha olha a me vai ali ao Inatel, ou vou at da

minha me, e depois l desabafo com ela e choro com ela. Mas isso, sei l, a

minha filha j disse oh me escolhe um dia ou dois dias da semana, que ela

agora no esta a fazer nada, para ires com uma amiga tua, ou ires ter com a tua

irm ao caf. J fiz mais isso, do que estou a fazer agora, a minha irm tem um

restaurante, ali na F, ela tem muito trabalho, vou para l, enquanto estou a ajudar

ou, ela esta a trabalhar com o meu sobrinho, mas agora tambm no estou a fazer

isso... agora estou a ficar tambm, no sei se estou a ficar pior, estou a ficar

muito, no me apetece sair, se no vou com o meu marido, deito-me ali no sof,

vejo um bocadinho de tv, outra vez.

recomendaes indicaes instrumentais

relutncia em procura apoio emocional

EVITAMENTOestrategias emocionais expresso emocional

PROCURA DE apoio emocional - me

estrategias distractivas ennvolvimento em terafas instrumentais

vivencia centrada em aspectos INSTRUMENTAIS

At que ponto considerou as recomendaes que lhe foram dadas pelos

mdicos ou outros tcnicos de sade a que tem recorrido, em termos de

utilidade e ajuda para os seus problemas? At que ponto que segui-o

risca ou foi adaptando essas recomendaes? Quer falar um pouco sobre

21


29

isso, a sua interaco com os tcnicos de sade, at que ponto foram teis as

recomendaes que os tcnicos de sade lhe deram?

Claro que sim, foi til falar, quando eu vou mdica, eu falo muito, at digo ao

meu marido para ficar ali um bocadinho, porque as vezes no falo, porque o meu

marido esta ali e assimah, sempre til falar com eles, e portanto a mdica at

disse, eu l at choro muito, porque no consigo fazer outra coisaah, e sigo

risca, o que me dizem que eu tenho que ter uma grande dose de pacincia

eeu at tenho muita pacincia. A minha filha diz-me oh me como que tu

consegues, como que tu tens pacincia mas por acaso eu tenho muita

pacincia, porque, ns ramos uma famlia muito grande, portanto somos 10

irmos, e ns fomos nos criando uns aos outros. Portanto, a minha me deixava

tarefas para fazer, crimos os nossos irmos e fazamos coisas do arco da

velhae portanto eu sou uma pessoa at, at muito calma, vou tendo, vou-me

adaptando sozinha, sem andar sempre nos mdicos, fui duas vezes psiquiatra,

tambm. Pronto, Ela tambm receitou medicao para 6 meses e assimMas

depois, eu fico sozinha, e eu vou-me adaptando sozinha. Mas acho importante,

sempre que eu vou falo, ia mais era mdica de famlia, qualquer coisa, antes do

meu marido, at a gente aceitar esta doena ou acreditarmos que ele tinha a

doena, eu ia muita era mdica de familia que, sempre que eu vou l, estou

sempre meias hora com ela, falava da minha filha, que no tem emprego, e no

sei qu. Ela tem muita pena de mim, mas tambm no pode fazer muito, eu que

tenho que me virar sozinha, tomar a minha medicao, quando eu vejo que estou

pior, vou ao mdico, se no tenho medicao mas que eu vejo, por exemplo,

eu agora para dormir, tenho que tomar sempre um medicamento para dormir,

seno eu durmo at s duas, e a partir da no consigo dormir mais, no consigo

descansar. Mas sempre bom ir mdica e falar e assim

comunicao aberta . centrada nos aspectos relacionais - apoio emocional

recoomendaes/indicaes

valorizao da competncia emocionais no cuidados

valorizao de competncia emocional

aspectos instrumentais

aspectos relacionais

disponibilidade aspectos relacionais

apoio emocional

impossibilidade alterar a sua situao concreta

ADESO CENTRADA EM aspectos instrumentais necessidade

perturbaes de sono

aspectos relacionias

Agora gostava que se concentra-se nos momentos do diagnstico e nos

momentos iniciais de vivncia da doena, como que foram vividos esses

momentos? Quer falar um bocadinho sobre isso?

22

No inicio foi terrvel, no , ahcomo que isto pode estar com ele e connosco,

comigo e com ele, ele no merecia issoparece que nos cai tudo em cimaah,

revolta


30

No inicio foi terrvel, no , ahcomo que isto pode estar com ele e connosco,

comigo e com ele, ele no merecia issoparece que nos cai tudo em cimaah,

e foi vivido, foi terrvelportanto, eu nem quero pensar nesse, nesse, a minha

filha ainda, quando ele ainda foi fazer, quando a mdica me disse que tudo

indicava que era Alzheimer, ele foi fazer uns psicotcnicos e linguagem

gestualah, paguei esses exames foram 30 contos, porque o SAMS no tinha, e

deram-me para a uns 20 ou 30 e tal eurosah, quando ele foi fazer esses

exames, ainda foi uns trs quartos de hora, ele saiu-o de l, com os olhos que

pareciam que estavam a sair, Ele todo muito vermelho, porque ele ficou nervoso

de no conseguir fazer algumas coisas, que devia fazer, alguns desenhos, no sei

como que aquilo foiE a mdica o que me disse, eu perguntei se realmente ele

tinha Alzheimer e a mdica disse-me, e como que ele estava, se ele estava mal,

s me vez assim com a cabea, portantoento a minha filha quando eu cheguei

a casa, eu disse minha filha, que a mdica tinha dito, que sim, que o pai, ela

vez assim com a cabea Ela telefonou para l, ento ela gritou ao telefone,

mesmo, no pode ser, o meu pai ter esta doena, no pode ser. Ento a dr MG,

na avenida da Lllll, ela esta farta de nos dizer, at aqui a dr., irmos l falar com

ele sempre que, e aqui tambm posso vir quando eu quiser, mas eu que, eu

prpria que no tenho Estou a aceitar esta doena com resignao, comah,

uns dias a chorar, outros dias a rir, outros dias eu sei l

revolta

aspectos econmicos

insuficincia esclarecimentos aspectos comunicacionais

reaco revolta de pessoas significativas

Evitamento

No momento do diagnostico e nos momentos iniciais o que mais a

preocupava na altura? Quais eram as necessidades sentidas?

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O que que eu sentia, eu sentia revoltasentia revolta e porqu a ns, no ,

esta doena. Porqu ao meu marido esta doena, se ele foi uma pessoa que foi

sempre bom...

revolta

O que que mais a preocupava, na altura? 24

O que que me preocupava e o que me preocupa, o medo de seguir em frente,

com a doena do meu marido, de no ser capaz, de o ajudar at ao fim.

expectativas futuro negativas - vulnerabilidade antecipada no confronto de no ser capaz de o acompanhar

Nessa altura inicial quem que mais a ajudou? Recorreu a algum para

receber suporte/ajuda nessa altura?

25


31

Eu acho que no procurei suporte nenhum, no no procurou suporte

Viveu tudo muito sozinha 26

Eu, portanto ia mdica, depois chorava muito tem que ir a uma consulta, vou-

lhe passar um documento como que se chama, a credencial para ir ao

psiquiatra, falo, ela diz-me que tenho que tomar a medicao, diz se calhar tem

que arranjar algum, para ficar algum com o seu marido, para a senhora ir a

qualquer lado, fazer outra actividade ou assim. S que Eu no arranjo, porque

no tenho dinheiro para issoportanto Eu j fao umas horas, que tiro 300

euros, mas que um dia destes vou ter que deixar de fazer, porque tenho a minha

sogra no lar, a pagar, a minha parte, pago 52 contos, para lhe complementar o

pagamento do lar, as fraldas, e a medicao delae portanto, eu no tenho

tempo, para, para arranjar um suporte para mim, no eu tenho que, arranjar,

sei l estratgias para conseguir suportar isto tudotenho que ir mdica,

quando no tenho medicao ou o meu marido no tem medicao, tenho que,

andar a ver qual a medicao que tenho l, ou a da minha sogra, depois

telefonam-me do lar olhe a dona T no tem fraldas e eu tenho que ir comprar.

Eu tenho uma vida to preenchida, de

anexo a análise do discurso da entrevista semiestruturada...

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