anÁlise dos aspectos psicÓlogicos de cuidadores … · cuidar, vestir, comer e tomar banho,...
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UNISALESIANO Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium
Curso de Psicologia
Eliane Alves
Jacqueline Aragão de Oliveira
Tamires Faria Galati
ANÁLISE DOS ASPECTOS PSICÓLOGICOS DE
CUIDADORES DE PESSOAS COM A DOENÇA DE
ALZHEIMER
LINS – SP
2015
Eliane Alves
Jacqueline Aragão de Oliveira
Tamires Faria Galati
ANÁLISE DOS ASPECTOS PSICÓLOGICOS DE CUIDADORES DE PESSOAS
COM A DOENÇA DE ALZHEIMER
Trabalho de Conclusão de Curso
apresentado à Banca Examinadora do
Centro Universitário Católico Salesiano
Auxilium, curso de Psicologia, sob a
orientação do Prof. Dr. Luiz Carlos de
Oliveira e orientação técnica da Profª
Ma. Jovira Maria Sarraceni.
LINS – SP
2015
“Este trabalho é dedicado a todas as pessoas que fizeram e fazem parte da nossa
caminhada!”
“Dedicamos a nossas famílias que sempre nos apoiaram em todos os nossos
passos e decisões!”
“Dedicamos também aos nossos verdadeiros amigos!”
“Dedicamos por fim, ao nosso querido professor José Alexandre que foi
indispensável para realização do nosso trabalho!”
AGRADECIMENTOS
“Agradeço as minhas colegas Jacqueline Aragão e Tamires Galati pela doação e
solidificação desse trabalho.” (Eliane Alves)
“A minha família por estar presente em minha vida de forma singular e por seu amor
incondicional, e em especial a minha sobrinha Eduarda por ter me ensinado que é
preciso aprender sempre.” (Eliane Alves)
“Agradeço a Deus pelo dom da vida e por me fazer acreditar que sou capaz
de realizar os meus sonhos. As minhas colegas e companheiras de trabalho Eliane
Alves e Tamires Galati, pelo companheirismo, paciência e dedicação para que esse
trabalho fosse realizado.” (Jacqueline Aragão)
“Agradeço aos meus amados e queridos pais, que sempre me apoiaram e me
deram força para que eu conseguisse me formar. Pois sei que sem eles nada teria
acontecido!” (Jacqueline Aragão)
“Deus nunca disse que a jornada seria fácil, mas Ele disse que a chegada
valeria a pena!” (Jacqueline Aragão)
“Agradeço a minha família e ao Diego por terem me apoiado, me dado forças e
promovido toda a minha jornada acadêmica.” (Tamires Faria Galati)
“Agradeço as minhas amigas Eliane e Jacqueline que conheci durante a faculdade e
levarei para sempre em meu coração.” (Tamires Faria Galati)
“Agradeço aos meus colegas de classe que durante cinco anos e nunca vou
esquecê-los.” (Tamires Faria Galati)
“E por fim agradeço a Deus por ter colocado todas essas pessoas em meu
caminho.” (Tamires Faria Galati)
AGRADECIMENTOS
“Agradecemos a todos os professores que ensinaram e orientaram durante todo o
curso.” (Eliane, Jacqueline e Tamires)
“Agradecemos ao nosso orientador Luis Carlos pelos conhecimentos transmitidos a
nós.” (Eliane, Jacqueline e Tamires)
“Ao professor José Alexandre agradecemos por todo apoio, pela paciência e
amizade e por nos mostrar o quanto é importantes termos garra e trabalharmos em
nossos ideais com amor.” (Eliane, Jacqueline e Tamires)
LISTA DE SIGLAS
AVE – Acidente Vascular Encefálico
DA – Doença de Alzheimer
DP – Doença de Parkinson
MEEM – Mini-Exame do Estado Mental, Minimental
MHI – Mental Health Inventary
QV – Qualidade de Vida
SF-36 – Short-Form Health Survery
SNC – Sistema Nervoso Central
SP – São Paulo
TCLE – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
RESUMO
O aumento na expectativa de vida gerou como consequência um crescimento da população idosa nas últimas décadas. As doenças que afetam o sistema nervoso central (SNC) podem ter base genética e ambiental. No caso das doenças degenerativas do SNC, ocorre destruição progressiva e irreversível dos neurônios que são responsáveis por determinadas funções do sistema nervoso central. Dependendo da doença, portanto, o paciente pode perder suas funções motoras, fisiológicas ou capacidade cognitiva. A doença de Alzheimer (DA) promove perda da função cognitiva e, posteriormente, pode comprometer as funções intelectuais, alterando o humor e o comportamento. A DA diminui a capacidade da pessoa se cuidar, vestir, comer e tomar banho, aumentando a dependência de um cuidador, que pode ser um ou mais familiares ou profissionais. Todavia, sobre este cuidador pode haver sobrecarga devido ao excesso de atenção para com o doente, tendo em vista que o cuidador mantém suas atividades profissionais, familiares e sociais. Assim, torna-se interessante compreender o que pode ocorrer com este cuidador e em quais dimensões este pode ser mais afetado. Desta forma, o presente estudo teve por objetivo investigar a capacidade cognitiva, qualidade de vida, sintomas depressivos e estresse em cuidadores de pessoas com DA. Para isso, foram convidados 10 cuidadores familiares de pessoas com DA que responderam aos testes Minimental para funções cognitivas, de escala de avaliação de estresse do cuidador para avaliação do estresse, o questionário SF-36 para investigar qualidade de vida e o teste de depressão de Goldenberg. O projeto foi aprovado para desenvolvimento pelo comitê de ética do Unisalesiano. Com os resultados foi encontrado que a capacidade cognitiva dos participantes estava adequada para idade e escolaridade e não foram encontrados sintomas depressivos. Todavia, a qualidade de vida esteve abaixo da média, particularmente nos aspectos físicos, sociais e emocionais e os níveis de estresse destes indivíduos foi considerado moderado a alto. Em linhas gerais, concluímos que o ato de cuidar de um paciente com DA, apesar de muitos casos o cuidador ser da própria família, há um estresse moderado a alto e, juntamente com aspectos alterados como os aspectos físicos, sociais e emocionais, influenciam na baixa qualidade de vida deste cuidador.
Palavra Chave: Doença de Alzheimer, Memória, Cuidador, Doença Degenerativa.
ABSTRACT
The increase in life expectancy generates results as growth of the elderly population in last decades. Diseases that affect the central nervous system (CNS) may have genetic and environmental causes. In the case of CNS degenerative diseases, there is progressive and irreversible destruction of neurons that are responsible for certain functions of the central nervous system. Depending on the disease, so the patient can lose their motor functions, physiological or cognitive ability. Alzheimer's disease (AD) promotes loss of cognitive function and posteriorly, may compromise the intellectual functions, changing mood and behavior. The DA decreases the ability to care, dress, eat and take, increasing the dependence on a caregiver, which can be one or more family members or professionals. However, this caregiver may be overloaded due to excessive attention to the patient, considering that the caregiver keep their professional, family and social activities. Thus, it is interesting to understand what can happen with this caregiver and what dimensions it may be more affected. Thus, this study aimed to investigate the cognitive ability, quality of life, depressive symptoms and stress in caregivers of people with AD. Thus, 10 family caregivers of people with Alzheimer's disease were invited to respond to Minimental test for cognitive function, caregiver stress assessment scale for evaluation of stress, the SF-36 questionnaire to investigate quality of life and depression test Goldenberg. The project was approved for development by the Unisalesiano ethics committee. As a result it was found that the cognitive abilities of the participants was appropriate for age and education and were not found depressive symptoms. However, the quality of life was below average, particularly in physical, social and emotional aspects and stress levels of these individuals were considered moderate to high. In general, we conclude that the act of caring for a patient with Alzheimer's disease, although many cases the caregiver is the family itself, there is a high stress, and with altered aspects such as physical, social and emotional aspects that may influence on quality life of the caregiver.
Keyword: Alzheimer Disease, Memory, Caregiver, Degenerative Disease.
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO ...................................................................................................................... 9
CAPÍTULO 1 ....................................................................................................................... 12
CONCEITOS PRELIMINARES ............................................................................................ 12
1. A DOENÇA DE ALZHEIMER ........................................................................................... 12
1.1 Demências ..................................................................................................................... 12
1.1.2 História da doença de Alzheimer................................................................................. 13
1.1.3 Doença de Alzheimer: Patogênese ............................................................................. 14
1.1.4 Classificação ............................................................................................................... 14
1.1.5 A DA no contexto familiar ............................................................................................ 15
1.2 Compreendendo o cuidado ............................................................................................ 16
1.2.1 O cuidador da pessoa com DA ................................................................................... 16
1.2.2 Alguns impactos da doença no cuidador ..................................................................... 19
1.3 Fatores de impacto no cuidador de pacientes com DA. ................................................. 20
1.3.1 Cognição..................................................................................................................... 20
1.3.2 Estresse ...................................................................................................................... 21
1.3.3 Depressão .................................................................................................................. 21
1.3.4 Qualidade de vida ....................................................................................................... 22
CAPÍTULO 2 ....................................................................................................................... 23
2 EXPERIMENTO ................................................................................................................ 23
2.1 Metodologia ................................................................................................................... 23
2.1.2 Delineamento .............................................................................................................. 23
2.1.2 População do estudo .................................................................................................. 24
2.1.3 Termo de consentimento livre e esclarecido ............................................................... 24
2.2 Objetivo ......................................................................................................................... 25
2.2.1 Objetivo geral: ............................................................................................................. 25
2.2.2 Objetivos específicos: ................................................................................................. 25
2.3 Critérios de inclusão: ..................................................................................................... 25
2.4 Critérios de exclusão: .................................................................................................... 26
2.5 Instrumentos de coleta de dados ................................................................................... 26
2.5.1 Short-form Health Survey (SF-36) ............................................................................... 26
2.5.2 Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) ...................................................................... 27
2.5.3 Escala de avaliação de estresse do cuidador ............................................................. 27
2.5.4 Questionário de Depressão de Goldberg .................................................................... 28
2.6 Procedimentos para análise dos dados ......................................................................... 29
2.7 Ética e pesquisa ............................................................................................................ 29
2.8 Resultados ..................................................................................................................... 29
2.9 Discussão ...................................................................................................................... 35
2.10 Conclusão .................................................................................................................... 37
REFERÊNCIAS ................................................................................................................... 39
ANEXOS ............................................................................................................................. 42
9
INTRODUÇÃO
O aumento na expectativa de vida gerou como consequência um crescimento
da população idosa nas últimas décadas. Com isso, foi observado também um
aumento de incidência das doenças senis como as Demências e outras doenças
neurodegenerativas comuns à faixa etária.
O envelhecimento apesar de ser um fenômeno universal e comum a todos os
seres terrestres, por muito tempo permaneceu obscuro, principalmente por questões
sociais.
Com o envelhecimento, o papel social desempenhado por um indivíduo pode
ser alterado, passando por significativas perdas: o surgimento do declínio orgânico,
perda da atividade ocupacional, advento da aposentadoria. De fato, o idoso começa
a perder algumas referências que demarcavam a sua identidade.
Na doença de Alzheimer (DA) pode ocorrer perda da função cognitiva sendo a
demência de maior prevalência. Com o tempo a doença pode comprometer também
as funções intelectuais e motoras, alterando o humor e o comportamento.
Na DA há perda de neurônios corticais no lobo frontal e temporal e redução
da sinapse, gerando disfunção cognitiva.
A DA inicia-se silenciosamente e seus estágios são leves, moderado e grave.
Estágio leve: Caracteriza-se por perda cognitiva, e inicia dificuldades na
aprendizagem e memória e grande desorientação. O tempo estimado desta fase é
de 2 a 4 anos.
Estágio moderado: Nesta fase, o paciente pode apresentar dificuldade na fala
e no raciocínio, bem como mudanças comportamentais como irritabilidade e
agressividade. Tempo estimado de 1 a 2 anos.
Estágio grave: O paciente apresenta dificuldade em deglutir e caminhar,
podendo ficar acamado e levar à morte. Depende do cuidador para quase todas as
atividades. Pode durar entre 1 e 3 anos.
Em fase da instalação da DA. A pessoa esta consciente de seus transtornos e
pode mascarar seu déficit. Os transtornos ficam isolados, com o tempo progridem e
provocam esquecimentos dos fatos recentes (CORREA, 1996).
Quando se estabelece um diagnóstico de Doença de Alzheimer em um
membro da família, esta passa por diversas mudanças significativas. A Doença de
10
Alzheimer faz com que o sistema familiar se reestruture, revisando os papéis
desempenhados por cada membro e modificando hábitos e rotinas dessa família,
para que assim se adaptem as mudanças que irão aparecer com o avanço da
Doença.
Diante deste diagnóstico, é importante que a família intensifique o cuidado
com o doente e conheça a doença, seus sintomas e causas, sabendo como se
portar diante desse membro que progressivamente perde suas habilidades e torna-
se dependente.
Diante de toda essa reestruturação, a família pode vivenciar um conflito entre
institucionalizá-lo ou manter o paciente em casa. O familiar que assume o papel de
cuidador terá que se dedicar especialmente ao doente e pode encontrar algumas
dificuldades como conciliar os cuidados com a sua autonomia, suas relações
afetivas, sociais e independência.
Sabe-se que o tempo de cuidado do paciente com DA é indeterminado, pois o
tempo de vida de cada doente é variável. Assim as mudanças que ocorrem no
sistema familiar persistem até a sua morte ou internação do paciente (PIANTINO,
2007).
A medida que a Doença de Alzheimer progride, surge a necessidade de
cuidados especiais. Existem alguns tipos de cuidadores, porém a tarefa de cuidar
pode ser executada pelos familiares, por profissionais e por instituições com
cuidados a saúde.
O processo de se tornar cuidador pode ser uma decisão imediata ou gradual
e está ligada a fatores como: parentesco (cônjuges, filhos); gênero (em sua maioria
feminina); proximidade física (considerando quem vive com o idoso); proximidade
afetiva (cônjuges e relacionamento entre pais e filhos).
No processo todo da doença de Alzheimer, o cuidador é incluído como agente
de mudança e não apenas um sujeito passivo que recebe informações. Tendo essa
visão de cuidador, o profissional que intervém na gestão do caso age como um
educador, ou seja, o cuidador vai ensinar e estimular o desenvolvimento de novas
habilidades (PIOVESAN; BATISTONI, 2012).
Cuidadores de pacientes com DA possuem maiores chances de ter sintomas
psiquiátricos, mais problemas de saúde, maior frequência de conflitos familiares e
problemas no trabalho. (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2002).
11
Em decorrência dos impactos, até 60% dos cuidadores podem desenvolver
sintomas psicológicos. Os sintomas psicológicos mais frequentes são: depressão,
capacidade cognitiva alterada, estresse e a qualidade de vida (ENGELHARDT;
DOURADO; LACKS, 2005).
12
CAPÍTULO 1
CONCEITOS PRELIMINARES
1. A DOENÇA DE ALZHEIMER
1.1 Demências
O aumento na expectativa de vida gerou como consequência um crescimento
da população idosa nas últimas décadas. Com isso, foi observado também um
aumento de incidência das doenças senis como as Demências e outras doenças
neurodegenerativas comuns à faixa etária.
O envelhecimento apesar de ser um fenômeno universal e comum a todos os
seres terrestres, por muito tempo permaneceu obscuro, principalmente por questões
sociais.
Com o envelhecimento, o papel social desempenhado por um indivíduo pode
ser alterado, passando por significativas perdas: o surgimento do declínio orgânico,
perda da atividade ocupacional, advento da aposentadoria. De fato, o idoso começa
a perder algumas referências que demarcavam a sua identidade.
As doenças que afetam o sistema nervoso central (SNC) podem ter base
genética e ambiental. No caso das doenças degenerativas do SNC, ocorre
destruição progressiva e irreversível dos neurônios que são responsáveis por
determinadas funções do sistema nervoso central. Dependendo da doença,
portanto, o paciente pode perder suas funções motoras, fisiológicas ou capacidade
cognitiva (BRASILEIRO FILHO, 2006).
Alguns exemplos de doenças neurodegenerativas são a Doença de Parkison,
Doença de Pick e a Doença de Alzheimer. Estes quadros podem aparecer nos
pacientes sem deficiências neurológicas comprometendo diversas regiões
encefálicas como núcleos da base e o córtex cerebral.
A doença de Parkison (DP) é uma doença neurodegenerativa do SNC
frequentemente diagnosticada na idade pré-senil e senil. A DP se manifesta por
sintomas como diminuição da expressão facial, rigidez, tremor e movimentos mais
13
lentos. As pessoas com DP podem apresentar demências como a doença de
Alzheimer.
Outro exemplo de doença neurodegenerativa é a doença de Pick, que tem
início entre 45 e 65 anos e progride com o avanço da idade. Todavia, trata-se de
uma doença rara. As pessoas com esta doença apresentam um tipo de demência
progressiva, demonstram apatia e desinteresse. No decorrer da patologia há
desinibição de funções do lobo frontal e perda das funções executivas medianas por
esse lobo, podendo haver perda da capacidade de recordar nomes e objetos
(KUMAR, 2011).
A doença de Alzheimer (DA) é uma perda da função cognitiva e a demência é
uma das manifestações. Com o tempo a doença vai comprometendo as funções
intelectuais, alterando o humor e o comportamento. Na DA há perda de neurônios
corticais no lobo frontal e temporal e há redução da sinapse, gerando disfunção
cognitiva.
Outra característica na DA são alterações neuropatológicas das placas senis
e dos emaranhados neurofibrilares, a degeneração granulo – vacnolar, os corpos de
hirano e a angiopatia amiloide cerebral. A DA afeta o cérebro promovendo
degeneração e morte neuronal.
A etiologia da DA é considerada como incerta e a demência é um progresso
patológico onde o envelhecimento não pode ser visto como natural dentro deste
processo.
1.1.2 História da doença de Alzheimer.
Em 1907 entre a metade do século XIX e o início do século XX o médico
alemão Alois Alzheimer inicia um atendimento com a paciente AUGUSTE, com 51
anos de idade, que apresentava sintomas delirantes, alterações de linguagem e de
memória, desorientação no tempo e no espaço.
Nos estudos post-mortem, Alzheimer observou placas senis e lesões
neurofilamentares no interior dos neurônios que são distribuídos pelo córtex
cerebral. A partir deste caso, Alzheimer caracterizou a doença como progressiva
irreversível com perda de memória e vários distúrbios cognitivos (CORREIA, 1996).
14
1.1.3 Doença de Alzheimer: Patogênese
Mais comumente a DA ocorre a partir dos 60 anos de idade e de forma
esporádica. O tipo familial apresenta início precoce, por volta dos 40 anos e
geralmente inicia devido à herança genética (BRASILEIRO FILHO, 2006).
No cérebro do paciente com DA ocorre atrofia cortical difusa, presença de
grande numero de placas senis e novelos neurofibrilares, acumulando proteína B
Amiloide. Nas placas senis da microtubilina tau nos novelos neurofibrilares.
A patogênese da D.A, assim como as relações temporais e fisiológicas, e as
diferentes alterações morfológicas correspondem com a demência dos pacientes da
D.A.
Os marcadores bioquímicos estabelecem relação com o grau de demência e
incluem a perda da colina Acetiltransferase, imunorreatividade da sinapotofisina e
carga amiloide.
A patogênese da D.A esta centralizada na propriedade de AB que é uma
molécula critica desta demência.
Em alguns pacientes com trissomia do cromossoma 21 (Síndrome de Down)
podem ocorrer alterações patológicas iguais aos portadores da DA, pois há uma
ligação entre DA e Síndrome de Down. Os pacientes com síndrome de down têm
envelhecimento prematuro e grande parte desenvolve a DA junto, por volta dos 35 –
40 anos.
A DA tem prevalência aumentada com o avanço de idade, é uma
preocupação porque as doenças crônicas e degenerativas vão surgindo e
delimitando os idosos. A DA também é conhecida como demência e é erroneamente
chamada pela população como caduquice ou esclerose. É uma doença que afeta a
memória e faz com que o indivíduo incapaz de raciocinar, falar.
A DA diminui a capacidade da pessoa se cuidar, vestir, comer e tomar banho.
DA é uma doença degenerativa que pode durar por mais de 10 anos, sendo que no
seu estágio final, o paciente pode se tornar incapaz de andar (BRASILEIRO FILHO,
2006).
1.1.4 Classificação
A D.A inicia-se silenciosamente. Seus estágios são leves, moderado e grave.
15
Estágio leve: Caracteriza-se por perda cognitiva, e inicia dificuldades na
aprendizagem e memória e grande desorientação. O tempo estimado desta fase é
de 2 a 4 anos.
Estágio moderado: Nesta fase, o paciente pode apresentar dificuldade na fala
e no raciocínio, bem como mudanças comportamentais como irritabilidade e
agressividade. Tempo estimado de 1 a 2 anos.
Estágio grave: O paciente apresenta dificuldade em deglutir e caminhar,
podendo ficar acamado e levar à morte. Pode durar entre 1 e 3 anos.
Em fase da instalação da DA a pessoa está consciente de seus transtornos e
pode mascarar seu déficit. Os transtornos ficam isolados, com o tempo progridem e
provocam esquecimentos dos fatos recentes (CORREA, 1996).
1.1.5 A DA no contexto familiar
Quando se estabelece um diagnóstico de DA em um membro da família, esta
passa por diversas mudanças significativas. A Doença de Alzheimer faz com que o
sistema familiar se reestruture, revisando os papéis desempenhados por cada
membro e modificando hábitos e rotinas dessa família, para que assim se adaptem
as mudanças que irão aparecer com o avanço da Doença.
Diante deste diagnóstico, é importante que a família intensifique o cuidado
com o doente e conheça a doença, seus sintomas e causas, sabendo como se
portar diante desse membro que progressivamente perde suas habilidades e torna-
se dependente. A família deve ter consciência, principalmente, que esse paciente
requer mais supervisão e ajuda até mesmo em suas atividades diárias (NADAL;
GONÇALVES; SILVA, 2012).
Diante de toda essa reestruturação, a família pode vivenciar um conflito entre
institucionalizá-lo ou manter o paciente em casa. A escolha de mantê-lo em casa
traz a necessidade de designar um membro para ser responsável pelo cuidado
integral ou ainda a contratação de um cuidador profissional.
O familiar que assume o papel de cuidador terá que se dedicar especialmente
ao doente e pode encontrar algumas dificuldades como conciliar os cuidados com a
sua autonomia, suas relações afetivas, sociais e independência.
Sabe-se que o tempo de cuidado do paciente com DA é indeterminado, pois o
tempo de vida de cada doente é variável. Assim as mudanças que ocorrem no
16
sistema familiar persistem até a sua morte ou internação do paciente (PIANTINO,
2007).
1.2 Compreendendo o cuidado
A etiologia da palavra “cuidado” se relaciona a duas palavras do latim: Coera
e Cogitare-cogitatus.Coera significa Cura e é empregada nas relações de amizade
expressando atitudes de cuidado, de preocupação, atenção por outra pessoa ou por
objetos de estimação.Cogitare-cogitatus significa pensar, cogitar, mostrar interesse,
mostrar preocupação, envolvimento afetivo. Deste modo, o cuidado tem como
definição: desvelo, zelo, atenção, preocupação, bom trato para com o outro. Por
tanto o cuidar é um ato particular, individual de envolvimento no relacionamento com
outra pessoa ou objeto. Em conclusão, o ser humano cuida e necessita de cuidados
(BOFF, 2005).
1.2.1 O cuidador da pessoa com DA
A expectativa de vida aumentou mundialmente nas últimas décadas.
Decorrente do grande envelhecimento populacional, também há um aumento das
doenças crônico - degenerativas relacionadas à idade, como as demências
(CARAMELLI; BARBOSA, 2002).
A doença de Alzheimer (DA) é uma doença neurodegenerativa que afeta o
idoso e compromete sua integridade mental, física e social, levando-o a
dependência total na fase mais avançada da doença e exige de cuidados cada vez
mais complexos e totais. As demandas de cuidados produzidos pela Doença de
Alzheimer e por necessidades de saúde do idoso influenciam o cotidiano do
cuidador e alteram sua qualidade de vida (PINTO et al. 2009).
À medida que a Doença de Alzheimer progride, surge a necessidade de
cuidados especiais. Existem alguns tipos de cuidadores, porém a tarefa de cuidar
pode ser executada pelos familiares, por profissionais e por instituições de saúde.
A palavra cuidador tem sua origem do “cuidar+dor”, ou seja, é o cuidar da dor
do próximo e para tanto, o cuidador deverá fazer uma série de adaptações em seu
cotidiano (BONNETERRE; SANTOS, 2008).
17
O processo de se tornar cuidador pode ser uma decisão imediata ou gradual
e está ligada a fatores como: parentesco (cônjuges, filhos); gênero (em sua maioria
feminino); proximidade física (considerando quem vive com o idoso); proximidade
afetiva (cônjuges e relacionamento entre pais e filhos).
A construção de identidade do cuidador se estabelece nas atividades diárias
que exigirão dele o enfrentamento do novo, ou seja, o ato de colocar em prática os
cuidados com o outro. Isso implicará em modificações nem sempre esperadas, pois
ocorrem sutilmente provocando alterações na dinâmica familiar, isto é, nos papéis e
hábitos de seus membros. Portanto, sua identidade é construída através de seu
meio social, considerando as funções que desempenhará de acordo com a demanda
do dependente.
No processo todo da doença de Alzheimer, o cuidador é incluído como agente
de mudança e não apenas um sujeito passivo que recebe informações. Tendo essa
visão de cuidador, o profissional que intervém na gestão do caso age como um
educador, ou seja, o cuidador vai ensinar e estimular o desenvolvimento de novas
habilidades (PIOVESAN; BATISTONI, 2012).
Os cuidadores de pacientes com doença de Alzheimer apresentam altos
níveis de impacto subjetivo. O nível de impacto depende de fatores como o grau de
dependência dos pacientes e o nível de escolaridade do cuidador (LEMOS;
GAZZOLA, 2006).
Além de o cuidador ter um papel importante na vida do paciente com doença
de Alzheimer, na parte de suas necessidades diárias, ele deve ter um
relacionamento com expressão de interesse e carinho com o mesmo (WALDOW,
1998).
Para Petrilli (1997) o cuidador é a pessoa diretamente responsável pelos
cuidados do paciente – sendo uma pessoa contratada para a função de cuidar ou
normalmente a esposa, um dos filhos ou outro parente.
O cuidador, segundo Nova Cruz (2008), é quem dá apoios psicológicos e
físicos, fornecendo, se necessário, ajuda prática, desempenha um papel essencial
na vida diária dos pacientes com DA, envolvendo-se em praticamente todos os
aspectos do cuidado e assumindo responsabilidades adicionais de maneira
crescente. À medida que a demência vai progredindo, o cuidador, além de se
envolver em atividades da vida diária, também passa a administrar finanças e
18
medicamentos, assim também aumenta suas responsabilidades em atividades
básicas, como alimentação, tarefas de cuidado pessoal de higiene e banho.
Resultados de estudos mostram que há predominância no cuidado de idosos
com DA é do sexo feminino e a maioria das cuidadoras reside com o idoso, é
casada e soma as atividades do cuidar às domésticas, gerando acúmulo de trabalho
e sobrecarga nos domínios: social, físico, emocional, contribuindo para o auto-
descuido e comprometimento da saúde (MAZZA; LEFÈVRE, 2005).
São classificados como cuidadores formais e informais, ou cuidadores
principais, secundários e terciários (CALDAS, 2002). Nesse sentido, apontaram que
os cuidadores primários ou principais são aqueles que assumem a responsabilidade
integral de supervisionar, acompanhar e cuidar do idoso no domicílio; os cuidadores
secundários desempenham o mesmo tipo de papel dos primários, mas não possuem
o mesmo grau de envolvimento; já os cuidadores terciários auxiliam, casualmente ou
quando solicitados, no desenvolvimento de atividades da vida diária.
Agindo sobre o problema, se tiver um bom resultado, o cuidador sente – se no
controle da situação e satisfeitos com seus esforços, o que melhora seu senso de
auto-eficácia e controle, que, além de aumentar a probabilidade de resolução reflete
– se sobre o seu bem estar (PIOVESAN; BATISTONI, 2012).
Foi década de 60 onde se iniciaram estudos sobre cuidadores de pacientes
psiquiátricos e posteriormente, de cuidadores de idosos. Finalmente, na década de
80 foi dado início aos estudos sobre cuidadores de pessoas com demência, em
especial cuidadores de pacientes com DA. Pesquisas evidenciam que, em sua
maioria, os cuidadores são do sexo feminino, especialmente esposas e filhas do
paciente. Este fato reflete um padrão cultural em que o papel de cuidador ainda é
visto como uma função feminina, ainda aponta a idade média do cuidador entre 50 e
65 anos (NOVA CRUZ, 2008).
No Brasil, a ideia da família como porto seguro está presente no imaginário da
população e se revela através dos tempos. Assim, para muitos idosos, os filhos
como uma fonte de seguro emocional e financeiro na velhice dos pais, ou seja, os
pais investem nos filhos por meio de educação, doações e empréstimos, cabendo a
estes retribuí-los durante a velhice, como se eles estivessem saldando os débitos
para com os pais. Os filhos tendem a dar apoio financeiro e a realizar as tarefas de
casa mais pesadas, enquanto as filhas tendem a prover cuidados pessoais e diários.
19
Mesmo morando com os pais, a atual geração de filhas integra, desde cedo, o
mercado de trabalho (FALCÃO e BUCHER-MALUSCHKE, 2009).
1.2.2 Alguns impactos da doença no cuidador
A sobrecarga na vida dos cuidadores é um dos mais importantes problemas
causados pela Demência e causam alguns aspectos negativos associados aos
cuidados de pessoas dependentes. Estes aspectos dizem respeito à presença de
problemas, dificuldades ou eventos adversos, sintomas físicos e mentais, que
afetam significativamente a vida dos responsáveis pelo paciente (GARRIDO;
ALMEIDA, 1999) nos âmbitos físico, financeiro e emocional.
Cuidadores de pacientes com DA possuem maiores chances de ter sintomas
psiquiátricos, mais problemas de saúde, maior freqüência de conflitos familiares e
problemas no trabalho (CERQUEIRA; OLIVEIRA, 2002).
Comparados a pessoas da mesma idade que não exercem o papel,
evidencia-se que cuidadores de idosos dementes apresentam um pior julgamento
sobre a própria saúde, sentem-se mais estressados e com a vida afetiva e social
mais limitada do que cuidadores de idosos não dementes (CERQUEIRA; OLIVEIRA,
2002).
Os sintomas físicos mais comuns são: hipertensão arterial, desordens
digestivas, doenças respiratórias e propensão a infecções. Sintomas psicológicos
frequentes são: depressão, ansiedade e insônia (ENGELHARDT, 2005).
Altos índices de depressão em cuidadores de pacientes com DA são
evidenciados na literatura e chegam a atingir de 30% a 55% dos cuidadores,
representando risco de desenvolver a doença duas a três vezes maior que o
restante da população (GARRIDO; MENEZES, 2004).
O impacto sofrido pelos cuidadores pode ser observado também na utilização
de serviços de saúde, já que cuidadores de pacientes com DA consultam 46% mais
médicos e utilizam mais medicamentos psicotrópicos - como antidepressivos e
antipsicóticos - do que cuidadores de pacientes que não têm DA (GARRIDO;
ALMEIDA, 1999).
Assim como a doença passa por vários estágios, a família passa por
diferentes etapas. A princípio, a família não sabe o que está acontecendo diante das
manifestações de déficit do paciente, gerando sentimentos de hostilidade e irritação.
20
Do outro lado, o paciente pode perceber as próprias deficiências, correndo o risco de
deprimir-se. À medida que a doença vai evoluindo, ocorre a busca por um
diagnóstico, porém, nem sempre os familiares o aceitam rapidamente, podendo
negá-lo, na tentativa de recuperar a “pessoa de antes” (NOVA CRUZ, 2008).
1.3 Fatores de impacto no cuidador de pacientes com DA.
O impacto sofrido pelos cuidadores pode ser observado na utilização de
serviços de saúde, já que os cuidadores de pacientes com DA consultam 46% mais
médicos e utilizam mais medicamentos psicotrópicos - como antidepressivos e
antipsicóticos, do que os cuidadores de pacientes que não têm DA (GARRIDO;
ALMEIDA, 1999).
Em decorrência dos impactos, até 60% dos cuidadores podem desenvolver
sintomas psicológicos. Os sintomas psicológicos mais frequentes são: depressão,
cognição, estresse e a qualidade de vida (ENGELHARDT; DOURADO; LACKS,
2005). Estão apresentados, a seguir, os conceitos destes sintomas.
1.3.1 Cognição
Falar sobre desenvolvimento cognitivo implica antes de tudo, falar
sobre cognição. A definição de cognição até hoje não é tão clara quanto deveria,
afinal, “qualquer coisa” que esteja relacionada ao cérebro é chamado de cognição.
O termo Cognição refere-se a um conjunto de habilidades
cerebrais/mentais necessárias para a obtenção de conhecimento sobre o mundo.
Tais habilidades envolvem pensamento, raciocínio, abstração, linguagem, memória,
atenção, criatividade, capacidade de resolução de problemas, entre outras funções.”
O conceito de cognição, portanto, nos remete aos processos cognitivos que
são desenvolvidos desde a mais tenra infância até os findos anos do
envelhecimento. Importante notar que o desenvolvimento está diretamente
relacionado à aprendizagem, ou seja, um não ocorre sem o outro. Este processo
acontece em espiral crescente nos dando a noção de avanços no desenvolvimento
em contínuo crescimento (SIMONETTI, 2012)
21
1.3.2 Estresse
Assim como o fator de ansiedade, o fator estresse também está aumentado
na vida do cuidador de paciente com DA.
As pessoas conhecem por experiência própria o que é estresse e as
consequências extremamente desagradáveis de ultrapassar os limites de
resistências físicas e psicológicas, chegando assim a momentos de exaustão.
O termo "estresse", não é um conceito bastante preciso, pois tem sentidos
diversos nos vários campos das ciências sociais e médicas que o utilizam. A palavra
estresse, derivada do latim, foi empregada popularmente no século XVII significando
"fadiga", "cansaço", sentido que é até hoje encontrado. Foi nos séculos XVIII e XIX
que estresse aparece relacionado com termos como "força", "pressão", "esforço" e
"tensão". Foi o sentido de pressão externa agindo num corpo ou numa pessoa que
entrou para a física, na medida em que se postulou ser essa força ou pressão um
agente que deforma ou que rompe o equilíbrio de um sistema (FARIAS, 1985).
1.3.3 Depressão
A depressão é uma experiência muito comum sofrida não apenas pelos
pacientes com DA, mais também pelos cuidadores. O termo depressão, na
linguagem corrente, tem sido empregado para designar tanto um estado afetivo
normal (a tristeza), quanto um sintoma, uma síndrome e uma (ou várias) doença(s).
Finalmente, enquanto doença, a depressão tem sido classificada de várias
formas, na dependência do período histórico, da preferência dos autores e do ponto
de vista adotado. Entre os quadros mencionados na literatura atual encontram-se:
transtorno depressivo maior, melancolia, distimia, depressão integrante do
transtorno bipolar tipos I e II, depressão como parte da ciclotimia, entre outros (DEL
PORTO, 1999).
A depressão é uma das mais frequentes e mais antigas patologias da
população, sendo denominada pela associação de um humor depressivo e de uma
desaceleração psicomotora, denominada pela associação de um humor depressivo.
A culpa, o desespero, a visão pessimista da existência e os sinais somáticos
(insônia, astenia, modificações, para mais ou para menos, do apetite e do peso)
22
completam o quadro clínico e existem em proporções variáveis de um sujeito para
outro (DORAN; PAROT, 2000).
1.3.4 Qualidade de vida
Esses fatores de impacto interferem na qualidade de vida do cuidador de
pacientes com DA. É crescente a preocupação com questões relacionadas à
qualidade de vida, no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o controle de
sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida. A
qualidade de vida é abordada, por muitos autores, como sinônimo de saúde, e por
outros como um conceito mais abrangente, em que as condições de saúde seriam
um dos aspectos a serem considerados (FLECK et al, 1999).
A Qualidade de Vida é utilizada para medir as condições de vida de um ser
humano ou é o conjunto de condições que contribuem para o bem espiritual e físico
dos indivíduos. Envolve o bem espiritual, físico, mental, psicológico e emocional,
além de relacionamentos sociais, como família e amigos e também a saúde,
educação e outras circunstâncias da vida (DORAN; PAROT, 2000).
23
CAPÍTULO 2
2 EXPERIMENTO
2.1 Metodologia
2.1.2 Delineamento
O presente estudo caracteriza-se por uma pesquisa descritiva e experimental,
de cunho qualitativo, realizada com os cuidadores de pessoas com Doença de
Alzheimer, sejam eles familiares ou profissionais cuidadores. Para Martins e Bicudo
(2005), a pesquisa qualitativa busca uma compreensão particular daquilo que
estuda. A generalização é abandonada e o foco da sua atenção é centralizado no
específico, no peculiar, no individual, almejando sempre a compreensão e não a
explicação dos fenômenos estudados.
A pesquisa descritiva tem como principal objetivo descrever características de
determinada população ou fenômeno ou estabelecimento de relações entre variáveis
(GIL, 2007), tendo como função a descrição, observação, registro, análise,
classificação e interpretação dos fatos do objeto estudado.
A pesquisa experimental caracteriza-se por manipular diretamente as
variáveis relacionadas com o objeto de estudo. Nesse tipo de pesquisa, a
manipulação das variáveis proporciona o estudo da relação entre causas e efeitos
de um determinado fenômeno. Interfere diretamente na realidade vivida (VILELA,
2008).
A expressão “pesquisa qualitativa” assume diferentes significados no campo
das ciências sociais. Compreende um conjunto de diferentes técnicas interpretativas
que visam a descrever e a decodificar os componentes de um sistema complexo de
significados. Tem por objetivo traduzir e expressar o sentido dos fenômenos do
mundo social; trata-se de reduzir a distância entre indicador e indicado. Entre teoria
e dados, entre contexto e ação (NEVES, 1996).
Foi realizado estudo, utilizando-se questionários estruturados contendo
perguntas objetivas e claras de modo que sejam entendidas por pessoas com
qualquer grau de escolaridade. Os questionários foram aplicados aleatoriamente em
cuidadores de pacientes com DA. As aplicações destes questionários foram
24
realizadas separadamente, em dias e locais e horários diferentes, como: Próprio
local de trabalho do cuidador, local de residência do cuidador e o Centro
Universitário Católico Salesiano Auxilium – Unisalesiano Lins-SP. Todas as
informações colhidas serão usadas na pesquisa, porém com sigilo e anonimato de
nomes de cuidadores e pacientes, por questões de ética assim como explicado no
TCLE.
Por questões éticas essa pesquisa teve aprovação do Comitê de Ética e
Pesquisa do Unisalesiano, correspondente ao processo número de protocolo
1.009.027 na data de 23 de fevereiro de 2015 (anexo A), que tem por objetivo avaliar
e acompanhar os aspectos éticos de todas as pesquisas envolvendo seres
humanos.
2.1.2 População do estudo
Foram selecionados 10 participantes para a pesquisa, sendo 2 (20%) homens
e 8 (80%) mulheres, todos eles cuidadores de pacientes com DA. Dentre os dez
participantes, três deles (30%) da cidade de Lins-SP e sete (70%) da cidade de
Cafelândia - SP. Dois (20% dos participantes) tinham entre 30 e 39 anos, três (30%
dos participantes) entre 40 e 49 anos, três (30% dos participantes) tinham entre 50 e
59 anos e 2 (20% dos participantes) tinham entre 60 e 69 anos de idade. Todos são
cudadores (familiares ou profissionais) de pacientes já diagnosticados precisamente
com a Doença de Alzheimer.
2.1.3 Termo de consentimento livre e esclarecido
Antes do início da coleta de dados os cuidadores recrutados foram
convidados a assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Este
termo tem como objetivo esclarecer e proteger este participante cuidador, e também
o pesquisador, manifestando respeito e a ética envolvidos neste trabalho. (ANEXO
B)
O TCLE foi elaborado em duas vias, sendo uma cópia para o pesquisador e
uma cópia para o sujeito recrutado da pesquisa. Este termo foi redigido de forma
simples e de maneira clara, em linguagem acessível a todos, mostrando a
importância da colaboração do sujeito, a questão do sigilo, também foram explicados
25
título do trabalho, objetivos, procedimentos, técnicas e que seriam utilizadas para a
pesquisa em desenvolvimento.
Após garantir direito ao anonimato, privacidade, e a interrupção dos
questionários no momento em que desejasse. A quem concordar foi solicitado que
assinasse o TCLE.
2.2 Objetivo
2.2.1 Objetivo geral:
A pesquisa tem o objetivo de investigar a sobrecarga física e emocional e os
aspectos psicológicos de cuidadores profissionais ou familiares de pessoas com a
Doença de Alzheimer.
2.2.2 Objetivos específicos:
a) Descrever os impactos sofridos pelos cuidadores de pessoas com DA.
b) Descrever a DA: sintomas, surgimento e tratamento.
c) Estudar a sobrecarga nos seguintes aspectos:
- Depressão;
- Estresse;
- Cognição;
- Qualidade de Vida.
Comparar os resultados encontrados aos valores referência (pessoas
comuns).
2.3 Critérios de inclusão:
Para que o tema analisado fosse investigado em sua complexidade e
particularidades, os entrevistados foram selecionados obedecendo ao seguinte
princípio:
a) O entrevistado deve ser cuidador da pessoa com a Doença de
Alzheimer, independente de ser da família ou profissional.
26
b) O paciente deve ter o diagnóstico de Alzheimer há mais de seis meses,
pois a pesquisa tem como objetivo identificar sobrecargas ocorridas na
vida do cuidador.
c) O Cuidador deve aceitar a participação e assinar o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). (ANEXO B)
2.4 Critérios de exclusão:
Cuidadores de pessoas ainda não diagnosticadas com a Doença de
Alzheimer e pessoas diagnosticadas com outras doenças: Doença de Parkinson,
Esquizofrenia.
2.5 Instrumentos de coleta de dados
Para coleta de dados foram utilizados os seguintes instrumentos:
a) Short-form Health Survey (SF-36);
b) Minimental - mini-exame do estado mental (MEEM);
c) Escala de avaliação de estresse do cuidador – Zarit;
d) Questionário de Depressão de Goldberg.
2.5.1 Short-form Health Survey (SF-36)
Para avaliação da qualidade de vida será utilizado o Short-formHealth
Survey (SF-36) (CICONELLI, 1997), (ANEXO C) traduzido e validado no Brasil. O
SF-36 consiste em um questionário multidimensional formado por 36 itens,
englobados em 8 escalas ou domínios, na qual investiga aspectos distintos:
a) Capacidade funcional (dez itens): avalia a presença e a extensão das
limitações impostas à capacidade física;
b) Aspectos físicos (dois itens);
c) Aspectos emocionais (três itens);
d) Dor (dois itens): baseados numa questão do questionário SF-20 sobre a
intensidade da dor, acrescido da interferência da dor nas atividades de
vida diária;
27
e) Estado Geral de Saúde (cinco itens): derivados do questionário General
Health Rating Index;
f) Vitalidade (quatro itens): considera o nível de energia, com a fadiga sendo
derivado do questionário Mental Health Inventory (MHI);
g) Aspectos sociais (dois itens): analisam a integração do indivíduo em
atividades sociais.
h) Saúde mental (cinco itens): investigam as dimensões de ansiedade,
depressão, alteração do comportamento ou descontrole emocional e bem-
estar psicológico.
Apresenta um escore final de 0 (zero) á 100 (obtido por meio de cálculo
do Raw Scale), onde o zero corresponde ao pior estado geral de saúde e o 100
corresponde ao melhor estado de saúde.
2.5.2 Mini-Exame do Estado Mental (MEEM)
Para a avaliação da capacidade cognitiva será utilizado o Minimental (ANEXO
D). Foi utilizado para interpretação do mini-exame do estado mental (MEEM) o ponto
de corte definido por Bertolucci et. al. (1994) de acordo com o nível de escolaridade
dos indivíduos:
a) Analfabetos: 13 pontos;
b) 1 a 7 anos de estudo: 24 pontos;
c) ≥ 8 anos de estudo: 26 pontos).
Este ponto de corte é considerado pelos pesquisadores o mais adequado
para nossa realidade.
2.5.3 Escala de avaliação de estresse do cuidador
Para avaliação do estresse no cuidador foi utilizada a escala de avaliação de
estresse do cuidador, Zarit (ANEXO E). É um questionário que contem 22 itens que
incluem sintomas e atitudes. Cada questão é formada por 5 alternativas (1. Nunca 2.
Raro 3. Algumas Vezes 4. Frequente 5. Quase Nunca) respondida pelo cuidador de
pacientes com Doença de Alzheimer que descrevem ou não traços que caracterizam
o quadro de estresse.
28
Tabela 1- Tabela de classificação do Estado de Estresse com valores encontrados na Avaliação do Estresse dos Cuidadores de pessoas com DA. (n=10).
Valores Estado de Estresse
0 a 20 Estresse mínimo ou nenhum estresse
21 a 40 Estresse Leve a moderado
41 a 60 Estresse Moderado a Grave
61 a 88 Estresse grave
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
A tabela 1 apresenta a classificação dos valores encontrados na Avaliação do
Estresse dos cuidadores de pessoas com Doença de Alzheimer. Cuidadores que
têm pontuação entre 0 a 20, mostram estresse mínimo ou nenhum, cuidadores com
pontuação entre 21 a 40, mostram leve de estresse a moderado, enquanto a
pontuação de 41 a 60 demonstra estresse moderado à grave e, por fim, a pontuação
de 61 a 88 indica estresse grave.
2.5.4 Questionário de Depressão de Goldberg
Para avaliação da Depressão no cuidador foi usado o Questionário de
Depressão de Goldberg (ANEXO F), trata-se de 18 itens relacionados ao próprio
estímulo de vida cuidador (sintomas e atitudes), cada questão é formada por 6
alternativas (1. De forma nenhuma 2. Somente um pouco 3. Algo 4. Moderadamente
5. Bastante 6. Muito mesmo) que tem seu valor e que somadas umas as outras
caracterizam ou não um quadro de depressão.
Tabela 2- Classificação do grau de depressão encontrado nos cuidadores de pessoas com DA. (n=10).
Pontuação Grau de Sintoma
0-9 Não parece haver sintomas depressivos
10-17 Sintomas depressivos suaves
18-21 Linha Limite da Depressão
22-35 Suave-Moderado
36-53 Moderado-Severo
54-mais Severamente Deprimido
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
29
A tabela 2 mostra a classificação para avaliação de cada grau dos possíveis
sintomas depressivos nos cuidadores de pessoas diagnosticadas com a Doença de
Alzheimer.
Demonstra que cuidadores que têm pontuação entre 0 e 9 não parece haver
depressão, já cuidadores com pontuação entre 10 e 17, mostram possível
depressão suave, a pontuação de 18 a 21, é a Linha Limite da Depressão, a
pontuação entre 22 e 35 pontos, depressão suave a moderada, de 36 a 53 pontos,
depressão moderada a severa e por fim pontuação maior que 54, indica Depressão
severa.
2.6 Procedimentos para análise dos dados
A análise qualitativa consistiu em:
a) Análise dos dados obtidos pelos questionários Short-form Health
Survey (SF-36), Mini-Exame do Estado Mental (MEEM), Escala de
avaliação de estresse do cuidador e Questionário de Depressão de
Goldberg.
2.7 Ética e pesquisa
A presente pesquisa foi realizada inteiramente de acordo com as normas do
Conselho de Ética em Pesquisa, Órgão vinculado ao Conselho Nacional de Saúde,
consciente de que tais procedimentos são imprescindíveis para realização e sucesso
desta pesquisa.
Não houve conflitos de interesse na realização desta pesquisa, que fora
submetida à avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa do Complexo respeitando
todo o conteúdo da resolução 196/96 do CNS e das resoluções complementares à
mesma (240/97, 251/97, 292/99, 303/2000, 304/2000,340/2004, 346/2005 e
347/2005).
2.8 Resultados
30
Serão demonstrados abaixo os resultados obtidos pelos testes e
questionários: Short-form Health Survey (SF-36) que mede a qualidade de Vida,
Questionários de Depressão de Goldberg, que verifica depressão, Escala de
Avaliação de Estresse do Cuidadores, que verifica o estresse e mini-exame do
estado mental (MEEM), que verifica a cognição, estes testes que aplicados nos
cuidadores de pacientes com Da.
Tabela 3- Resultados da aplicação do teste Short-form Health Survey (SF-36) nos cuidadores das pessoas com Doença de Alzheimer, distribuídos nas 8 dimensões (n=10).
Dimensões 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Capacidade Funcional
100 85 95 70 80 100 90 100 50 50
Aspecto Físico 0 75 100 100 0 0 100 75 100 100
Dor
100
51
61
72
51
74
100
74
51
72
Estado Geral de Saúde
95
82
10
67
67
80
82
72
87
77
Vitalidade
75
60
85
50
65
60
60
70
70
50
Aspectos Sociais
88
38
100
62,5
37,5
62,5
100
100
50
63
Aspectos Emocionais
100
33
100
100
33,33
33,33
100
66,66
100
0
Saúde Mental
84
64
96
56
68
60
84
60
56
68
Média de Cada Paciente
80,25
60,97
80,87
72,18
50,22
58,72
89,5
77,20
70,5
59,93
Média Geral 70,3
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
Na tabela 3 podem ser observados os resultados dos cuidadores em cada
uma das dimensões do teste Short-form Health Survey (SF-36). O cuidador 1,
quando realizada a média encontrou valor 80,25. O cuidador 2 obteve uma média de
60,97. O cuidador número 3 obteve média de 80,87. O cuidador número 4 obteve
média de 72,18. O cuidador número 5 obteve média de 50,22. O cuidador número 6
obteve média de 58,72. O cuidador número 7 obteve média de 89,5. O cuidador
número 8 obteve média de 77,20. O cuidador número 9 obteve média de 70,5. O
cuidador número 10 obteve média de 59,93.
31
Tabela 4- Média dos resultados do teste Short-form Health Survey (SF-36) nos cuidadores das pessoas com Doença de Alzheimer em cada uma das dimensões estudadas, valores de referência (FERNANDES; VASCONCELOS; SILVA, 2009) e as porcentagens (%) dos valores de referência apresentado nos indivíduos estudados (n=10).
Amostra Valores de Referência %
Capacidade Funcional 82 84,2 97,4
Aspecto Físico 65 80,9 80,3
Dor 70,6 75,2 93,9
Estado Geral de Saúde 71,9 71,9 100,0
Vitalidade 64,5 60,9 105,9
Aspectos Sociais 70,15 83,3 84,2
Aspectos Emocionais 66,6 81,3 82,0
Saúde Mental 69,6 74,7 93,2
Média 70 76,5 92,1
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
A tabela 4 mostra a média geral dos dez cuidadores em cada uma das oito
dimensões do teste Short-form Health Survey (SF-36), na capacidade funcional, a
amostra colhida entre os dez cuidadores tem média geral de 82, quando o valor de
referência é de 84,2, apresentando 97,4% da capacidade funcional da população, ou
seja, bem próximo dos valores de referência.
No aspecto físico a média geral é de 65, quando o valor de referência é 80,9,
apresentando 80,3%, estando na média.
Na dor a média geral dos cuidadores é de 70,6, quando o valor de referência
é 75,2, apresentando 93,9%, mostrando que sentem muita dor.
No estado geral de saúde a média geral é de 71,9, quando o valor de
referência é 71,9, apresentando 100%.
Na vitalidade a média geral dos cuidadores é de 64,5, quando o valor de
referência é 60,9, apresentando 105,9%.
32
Nos aspectos sociais a média geral dos cuidadores é de 70,15, quando o
valor de referência é 83,3, apresentando 84,2%.
Nos aspectos emocionais a média geral é de 66,6, quando o valor de
referência é 81,3, apresentando 82%.
Na saúde mental a média geral dos cuidadores é de 69,6, quando o valor de
referência é 74,7, apresentando 93,2%.
Figura 1- Média dos resultados do teste Short-form Health Survey (SF-36) nos
cuidadores das pessoas com Doença de Alzheimer em cada uma das dimensões
estudadas e os valores de referência (FERNANDES; VASCONCELOS; SILVA,
2009) (n=10).
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
A figura 1 acima demonstra a amostra (média geral dos dez cuidadores,
colhida pela pesquisa de cuidadores de pessoas com Doença de Alzheimer) e os
valores de referência (FERNANDES; VASCONCELOS; SILVA, 2009) obtidos, para
comparação de resultados.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Valores do SF-36
Amostra
Valores de Referência
33
Tabela 5- Resultados da aplicação do Questionário de Depressão de Goldberg nos cuidadores das pessoas com Doença de Alzheimer (n=10).
Depressão 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Média de Cada Cuidador
6,5 11,5 9 19 13 6 3 2,5 6 4,5
Media Geral 8,1
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
A tabela 5 mostra as médias de cada cuidador separadamente e depois traz a
média geral somada de todos os cuidadores. Dentre os cuidadores que, de acordo
com a tabela 2, não apresentaram sintomas depressivos foram o cuidador 1, que
obteve média de 6,5, o cuidador de número 3 que obteve média de 9, o cuidador de
número 6 cuja média foi 6, o cuidador de número 7 que obteve média de 3, o
número 8 que apresentou média 2,5, o cuidador 9 cuja média foi 6 e o número 10,
que apresentou média 6.
O cuidador 2 que obteve uma média de 11,5, cuidador 5 cuja média foi 13 e 4,
que apresentou média 19, de acordo com a tabela 2 apresentam sintomas
depressivos suaves.
Tabela 6- Resultados da aplicação Escala de avaliação de estresse do cuidador nos cuidadores das pessoas com Doença de Alzheimer (n=10).
Estresse 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Média de Cada Paciente
44 38 36 53 41 58 26 98 37 42
Media Geral 47,3
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
A tabela 6 apresenta as médias de cada cuidador separadamente e também a
média geral de todos os cuidadores.
Dentre os participantes, tiveram estresse classificado como leve a moderado
os cuidadores 2 (média 38), 3 (36), 7 (26) e 9 (37). Um grupo de 5 participantes
apresentou valores classificados como moderado a grave, que foram 1 (média 44), 4
(53), 5 (41), 6 (58) e 10 (42). O cuidador de 8, que apresentou média 98, cujo
estresse pode ser classificado estresse grave.
34
Tabela 7- Resultados da aplicação do teste Mini-Exame do Estado Mental (MEEM) para avaliação do estado cognitivo nos cuidadores das pessoas com Doença de Alzheimer (n=10).
MiniMental 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Média de Cada Paciente
27 20 18 22 30 17 23 23 29 30
Media Geral
23,9
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
A tabela 7 está relacionada a aplicação do teste minimental, para investigar a
capacidade cognitiva. No presente estudo os participantes apresentaram valores
adequados para a faixa etária e escolaridade, tendo como resultado o valor médio
23,9.
Figura 2- Comparação dos resultados da aplicação do teste Mini-Exame do Estado
Mental (MEEM) para avaliação do estado cognitivo nos cuidadores das pessoas com Doença de Alzheimer (n=10) e o valor de corte para pessoas com escolaridade abaixo de 7 anos.
Fonte: Elaborada pelas autoras: Eliane, Jacqueline e Tamires, 2015.
0
5
10
15
20
25
30
Amostra Valor de corte
Minimental
35
O gráfico (figura 2) demonstra a amostra (média geral colhida pela pesquisa
de cuidadores de pessoas com Doença de Alzheimer) e os valores de referência,
para comparação de resultados do teste minimental, apresentando a amostra
estudada e valores muito próximos aos valores de referência.
2.9 Discussão
O presente estudo investigou os parâmetros qualidade de vida, estresse,
depressão e cognição em cuidadores profissionais ou familiares de pessoas já
diagnosticadas com a Doença de Alzheimer. Para isso, foram utilizados quatro
questionários que permitiram a identificação destes parâmetros.
Os cuidadores estudados no presente estudo apresentaram qualidade de vida
abaixo da média da população brasileira (valores de referência). Especificamente,
tiveram valores 92,1% abaixo, sendo as dimensões mais afetadas: aspectos físicos,
aspectos sociais e aspectos emocionais.
Este achado confirma outros estudos realizados com cuidadores de pessoas
com DA. Pinto et al. (2009) realizaram um estudo utilizando o mesmo instrumento
(SF-36) e concluíram que a qualidade de vida daquela população também esteve
alterada.
É esperado que com o envelhecimento, a pessoa se torne mais dependente
de seus familiares ou de um cuidador profissional. Porém, cuidadores de pessoas
com DA acabam tendo sobrecarga maior, induzida pelo estresse e acúmulo de
atividades, tornando-os mais suscetíveis às doenças (CERQUEIRA; OLIVEIRA,
2002).
Outro estudo realizado com cuidadores de pessoas com acidente vascular
encefálico (AVE) apresentou valores ainda mais baixos de qualidade de vida,
demonstrando que a sobrecarga é dependente da necessidade de cuidado que o
doente exige do cuidador (ALMEIDA et al., 2009). Neste aspecto, o estudo de Pinto
e colaboradores (2009) também apresentou que, quanto maior o grau de
comprometimento da capacidade funcional do idoso, pior seria a qualidade de vida
dos cuidadores.
Ainda nesta temática, Curiacos e Oliveira (2015) apresentaram que os valores
de estresse nos cuidadores de pessoas com DA são dependentes das alterações
comportamentais dos doentes. Assim, alterações como depressão, apatia,
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ansiedade, desinibição e irritabilidade foram os maiores causadores estresse nos
cuidadores que, corroborando com o presente estudo, tiveram altos níveis de
estresse e prejuízo na qualidade de vida.
Os cuidadores das pessoas com DA normalmente apresentam carga de
estresse e tensão que conduzem a alterações físicas e psicológicas, cujos efeitos
podem prejudicar a dedicação ao doente (LEMOS et al., 2006; PINTO et al., 2009).
A Doença de Alzheimer configura-se como um problema que pode alcançar a
vida pessoal e familiar dos cuidadores em diversas dimensões como física,
emocional e financeira (FALCÃO; BUCHER-MALUSCHKE, 2002).
No presente estudo, os valores de estresse encontrados (média 47,3)
classificam os participantes como apresentando estresse moderado a grave. Este
fato revela que o quadro de estresse do cuidador de pessoas com DA é exacerbado,
situando estas pessoas numa condição suscetível a outros problemas, confirmando
os achados supracitados, em diversas dimensões como física, emocional e
financeira.
Para melhorar a administração das exigências e do estresse por eles imposto,
é proposto que o cuidador tenha maior suporte e amparo para que possa estar mais
apto a lidar e adaptar-se frente à condição de cuidador (IAVARONE et al., 2014).
Para estudo de possíveis sintomas depressivos, foi utilizado o Questionário
de Depressão de Goldberg, que avalia a depressão. Trata-se de 18 itens
relacionados ao próprio estímulo de vida (sintomas e atitudes), sendo cada questão
formada por 6 alternativas:
- 1. De forma nenhuma
- 2. Somente um pouco
- 3. Algo
- 4. Moderadamente
- 5. Bastante
- 6. Muito mesmo.
Todavia, o presente estudo não encontrou valores que indicassem sintomas
depressivos nos participantes estudados.
Estes dados não corroboram com achados anteriores que, utilizando outros
instrumentos, encontraram depressão em cuidadores de pessoas com DA (PINTO et
al., 2009).
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Normalmente são encontradas correlações entre aumento de estresse,
sobrecarga, prejuízo na qualidade de vida e depressão. Podem ser atribuídos a isto,
outros fatores que podem contribuir para que, apesar de haver estresse, não
existam sintomas depressivos tais como a capacidade de enfrentamento da
situação, outros estímulos, planejamentos e fatores emocionais, psicológicos,
sociais ou espirituais.
A população estudada no presente estudo respondeu ao teste de Mini-Exame
do Estado Mental (MEEM) que investiga a capacidade cognitiva. Para isso, é
importante ressaltar que os participantes apresentaram de 6 anos de estudo.
Desta forma, os participantes se encontram adequados para sua
escolaridade/idade, já que a avaliação deste teste é obtida através do nível de
escolaridade dos indivíduos participantes da pesquisa.
De acordo com o ponto de corte definido por Bertolucci et. al. (1994) para
essa escolaridade dos participantes a pontuação indicada é de 24 pontos o que
indica que os cuidadores desta pesquisa que tiveram média total de 23,9 estão
dentro do valor de corte levando em conta o desvio padrão apresentado pelos
autores, mostrando que o estado de cognição destes cuidadores não é afetado pelo
cuidar do paciente com DA.
Este resultado é importante para levarmos em consideração os demais
achados do presente estudo, posto que prejuízos cognitivos poderiam interferir na
compreensão dos demais testes.
2.10 Conclusão
O cuidado com a pessoa com DA, particularmente quando o cuidador é um
familiar, pode ser realizado envolvido com valores como amor, carinho, afeto e
dedicação. Todavia, não significa que nesse processo não haverá prejuízos para o
cuidador.
Os resultados deste estudo permitem concluir que a qualidade de vida dos
cuidadores de idosos com DA avaliados mostrou-se levemente alterada, em alguns
aspectos, trazendo um prejuízo a saúde destes cuidadores. Particularmente nas
dimensões aspectos físicos, emocionais e sociais. Todavia, não foram apresentados
sintomas depressivos nestes cuidadores. Ainda, o teste cognitivo apresentou valores
esperados para esta população.
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O principal achado deste estudo foi encontrar nestes cuidadores um quadro
de estresse classificado em moderado a severo. Este fato deixa clara a necessidade
de atenção e medidas que ajudem o cuidador a administrar o estresse e
mecanismos que possam ajudá-lo na difícil arte de cuidar tais como grupos, oficinas
e projetos direcionados aos cuidadores.
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ANEXOS
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ANEXO A – Aprovação do Comitê de Ética.
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46
ANEXO B – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
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ANEXO C – Short-form Health Survey (SF-36).
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52
ANEXO D – Mini-Exame do Estado Mental (MEEM).
53
ANEXO E – Escala de Avaliação de Estresse do Cuidador.
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ANEXO F – Questionário de Depressão de Goldberg.
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