transição da clínica pediátrica para a clínica de adultos simone tenore unifesp crt dst/aids-sp

Transição da Clínica Pediátrica Transição da Clínica Pediátrica para a Clínica de Adultospara a Clínica de Adultos

Simone TenoreSimone TenoreUNIFESPUNIFESP

CRT DST/AIDS-SPCRT DST/AIDS-SP

• Revisão da literatura sobre a transição para o ambulatório de adultos em crianças com doenças crônicas;

• Pesquisa qualitativa sobre transição (adolescentes e pediatras)

• Experiência no CEADIPe-UNIFESP e CRT DST AIDS/SP

Introdução

• Necessidade de mudança com os cuidados médicos e pessoais com a maturidade;

• O processo de mudança da clínica pediátrica para a de adultos é necessária, porém há pouco avanço nos estudos sobre a forma como esta transição deva ser feita

Newacheck et al. Am J Public Health 1994;82:364-71Blum et al. J Adolesc Health 1995;17:3-5

Anderson et al. Anderson et al. Pediatr Pulmonol Pediatr Pulmonol 20012001

USA, Europa Austrália

FC IdadeSem programa de transição

Flume et al. Flume et al. Pediatr Pulmol Pediatr Pulmol 20012001

USA FC Idade. Transição abrupta

Hauser et al. Hauser et al. Pediatr Nurse Pediatr Nurse 19991999

USA AF Transição para médicos com pouco conhecimento

Westwood et al. J Westwood et al. J Pediatr health Pediatr health care 1999care 1999

África do Sul

FC 80% incertos sobre a transição. Necessidade de um programa

Wojciechowski et Wojciechowski et al. J Pedriatr al. J Pedriatr Nurse 2002Nurse 2002

USA AF IdadePouco preparo para a transição

Pacaud et al. Can Pacaud et al. Can J Diabetes Care J Diabetes Care 19961996

Canadá DM 50% com dificuldade para a transição. Diferença entre a duas clínicas

Objetivos:

• Análise sobre o processo de transição, com jovens, familiares e médicos envolvidos, para um maior conhecimento do processo

• Identificação de fatores que auxiliem ou dificultem o processo de transição

• Entrevistas com grupos de jovens, familiares e médicos;

• Hospitais pediátricos e ambulatórios• Jovens: 13-35 anos, com doença

crônica, com início de tratamento antes dos 18 anos

Resultados:

Fatores que afetam a transição:

• capacidade cognitiva do jovem•natureza da doença crônica (sobrevida)

Resultados:

Estágios de transição: (facilitadores)•“Visualizando o futuro”

•“Idade da responsabilidade”

•“Idade da transição”: adolescência (12-17 anos) e adulto jovem (18-23)

Resultados

Obstáculos à transição:•Idade de transição em relação aos serviços de saúde•... 20 anos pode ser muito velho para um ... 20 anos pode ser muito velho para um hospital pediátrico, mas muito jovem para um hospital pediátrico, mas muito jovem para um hospital de adultos (média de idade 40-50 hospital de adultos (média de idade 40-50 anos)anos)•... Recusa do anestesista pediátrico em fazer ... Recusa do anestesista pediátrico em fazer o procedimento em adulto jovemo procedimento em adulto jovem

Resultados

Obstáculos à transição:•Experiência de um profissional para lidar com as doenças crônicas pediátricas (FC e AF);•Organização dos serviços: especialista X clínico geral •Comunicação

“Princípios para uma transição de sucesso”

1. Estímulo à autonomia, responsabilidade e autoconfiança

2. Profissional designado para a transição;3. Manter um prontuário claro e atualizado;4. Planejar a transição desde os 14 anos,

processo longo, que envolve além do jovem o “amadurecimento” do pediatra e da família

Revisão Sistemática

• Critérios de inclusão: estudos com avaliação de evolução clinica pós programa de transição, por comparação com grupo controle ou por medidas pré e pós-intervenção

• Incluídos 10 estudos (8 DM, 1 FC, 1 Tx órgãos)

• 8 estudos: 16-20 anos

• 2 estudos: 18 anos

Identificados 3 categorias de intervenção

• 1) direcionada ao paciente: programas educacionais e treinamento de habilidade

• 2) direcionadas à equipe: coordenador de transição, clínica compartilhada entre pediatras e clínicos de adultos

• 3) prestação de serviços: espaço do adolescente, suporte telefônico

• 6 estudos evidenciaram melhora dos resultados laboratoriais

• Todos com DM

Em relação ao jovem com infecção pelo HIV...

•“Long term clinical and biological outcomes in children vertically infected with HIV”

•Dolfus C et al. CROI 2006, abstract 683

•288 adolescentes, nascidos antes de 1992•33% óbito•59% vivos, HAART•31% CD4 200-500 céls/mm3

•61% CD4>500 céls/mm3

www.hivguidelines.org

• Revisão da literatura sobre a transição para o ambulatório de adultos em crianças com doenças crônicas;

• Pesquisa qualitativa sobre transição (adolescentes e pediatras)

• Experiência no CEADIPe-UNIFESP e CRT DST AIDS/SP

•2 pesquisas: 6 jovens 2 pesquisas: 6 jovens • 9 infecto-pediatras 9 infecto-pediatras •11(7-20) anos de atuação 11(7-20) anos de atuação •TCLETCLE•Entrevista com os jovens: sem Entrevista com os jovens: sem envolvimento da médica que atua no envolvimento da médica que atua no ambulatório de transiçãoambulatório de transição

•Médicos: preenchimento de Médicos: preenchimento de questionário de forma anônimaquestionário de forma anônima

JovensJovens

““A perspectiva do adolescente e jovem A perspectiva do adolescente e jovem sobre o ambulatório de transição (AT)”sobre o ambulatório de transição (AT)”

• Você sabe o que significa o ATVocê sabe o que significa o AT??• 5 (83.3%): não5 (83.3%): não• 1 (16.7%): sim1 (16.7%): sim

Houve explicação por parte da equipe de pediatria e na 1ª consulta no AT: dificuldade de aceitação? entendimento?

Necessidade de conversas durante mais de uma consulta ?

• O que você pensa sobre ser atendido O que você pensa sobre ser atendido no ambulatório de adultos no ambulatório de adultos ?

•...chato, estranho, um baque•...diferente•...não gosta (2)•...bom•...normal

Algumas falas que expressam resistência frente à mudança

• Você entende o motivo da mudança Você entende o motivo da mudança ?• 2 (33%) não• 4 (67%) sim

Importante que o jovem entenda o motivo da transição,Importante que o jovem entenda o motivo da transição,para que não se sinta inseguropara que não se sinta inseguro

Tema deveria ser abordado em algumas consultas prévias à transiçãoTema deveria ser abordado em algumas consultas prévias à transição

Com que idade você acha que deveria Com que idade você acha que deveria ser esta mudança ser esta mudança ?•-15 anos (2)•-18 anos (1)•-25 anos (2)•“quando morrer”

• Quais os seus sentimentos frente a esta Quais os seus sentimentos frente a esta mudança mudança ?

- Tristeza (2) - Medo- Angústia - Desconfiança- Curiosidade - normal (2)

Pediatra deve estar seguro com o processo, para passarPediatra deve estar seguro com o processo, para passaresta segurança aos jovensesta segurança aos jovensImportante lembrar que esses sentimentos fazem parte de qualquerImportante lembrar que esses sentimentos fazem parte de qualquerprocesso que envolve luto e mudanças... processo que envolve luto e mudanças...

Como você imagina que será o Como você imagina que será o atendimento no ambulatório de adultos atendimento no ambulatório de adultos •frio, calculista•só remédio, sem exame, sem conversa•“fila tipo INSS”•sem brincadeiras•esquisito

Importância da integração entre a equipe da pediatria Importância da integração entre a equipe da pediatria e da equipe que atenderá no AT, para trabalhar com esta fantasiase da equipe que atenderá no AT, para trabalhar com esta fantasias

Como você gostaria que fosse o Como você gostaria que fosse o atendimento no ambulatório de atendimento no ambulatório de adultos adultos ?

• Igual a pediatria (4)• Divertido, com músicas, grupos...• Não quer falar

Imaturidade, resistência à mudança Imaturidade, resistência à mudança

Você se sente preparado para a Você se sente preparado para a mudança mudança ?

• 4 (67%): não• 1 (16.5%): talvez• 1 (16.5%): sim

PediatrasPediatras

“ “ A perspectiva do pediatra em relação ao encaminhamento A perspectiva do pediatra em relação ao encaminhamento

do adolescente soropositivo para o ambulatório de adultosdo adolescente soropositivo para o ambulatório de adultos” ”

Existem diretrizes no seu serviço para o Existem diretrizes no seu serviço para o encaminhamento do adolescente com encaminhamento do adolescente com infecção pelo HIV ao amb. de adultosinfecção pelo HIV ao amb. de adultos??•7 (77.7%): sim7 (77.7%): sim•2 (22.3%):não2 (22.3%):não•Critérios para encaminhamento:Critérios para encaminhamento:•100% idade100% idade•1 idade + maturidade e concordância1 idade + maturidade e concordância

Existe uma idade idealExiste uma idade ideal? Qual ?? Qual ?•4 (44.4%): sim 18 anos4 (44.4%): sim 18 anos•5 (55.6%): não5 (55.6%): não

Dificuldade em se estabelecer um critério, talvez a transição deva ser um processo mais longo, que leve a um amadurecimento do joveme do pediatra sobre o momento da mudança.

Idade deve ser um critério único ??

Como é conduzido o processo de Como é conduzido o processo de transição transição ??•3 (33.5%): conversas durante consultas3 (33.5%): conversas durante consultas•1 (11%): herbiatra assume após os 13 1 (11%): herbiatra assume após os 13 anosanos•2 (22%): sem preparo. Data marcada2 (22%): sem preparo. Data marcada•3 (33.5%): não estabelecido3 (33.5%): não estabelecido

Quais são as reações Quais são as reações observadas nos observadas nos adolescentes adolescentes ??•37.5% insegurança37.5% insegurança•25% resistência25% resistência•25% “tudo bem”25% “tudo bem”•22% tristeza22% tristeza•Incredulidade, Incredulidade, abandono, passivosabandono, passivos

Reações dos Reações dos cuidadores cuidadores ??•50% 50% desacompanhadosdesacompanhados•22% tristeza22% tristeza•Insegurança e Insegurança e insatisfação seguidos insatisfação seguidos de confiança após de confiança após discussãodiscussão

Os pediatras apresentam dificuldades e Os pediatras apresentam dificuldades e preocupações para o encaminhamento? preocupações para o encaminhamento? •8 (89%) sim8 (89%) sim•1 não1 não

Quais as preocupações Quais as preocupações ??•5 (55.5%): preocupação com o cuidado, vínculo, 5 (55.5%): preocupação com o cuidado, vínculo, adesão... adesão... •2 (22%): dificuldade em romper o vínculo2 (22%): dificuldade em romper o vínculo•PerdaPerda•SaudadesSaudades•SuperproteçãoSuperproteção•AbandonoAbandono•Não conhecer o profissionalNão conhecer o profissional

Integração da equipe, cuidado em não transferir estas preocupações para os jovens, dificuldade em iniciar o processo

Você acredita que o clínico que irá receber este paciente Você acredita que o clínico que irá receber este paciente deva ter alguma caracteristica especial deva ter alguma caracteristica especial ??•Escuta atentaEscuta atenta•Cuidado com adesão (particularidades)Cuidado com adesão (particularidades)•Abertura para as diferenças de comportamento e Abertura para as diferenças de comportamento e insatisfação com a mudançainsatisfação com a mudança•Entender que este paciente já passou por várias perdasEntender que este paciente já passou por várias perdas•Não deve ser super-protetorNão deve ser super-protetor•...o médico não deve ter característica especial, o jovem ...o médico não deve ter característica especial, o jovem deve encarar a mudança, pediatra deve contribuir para o deve encarar a mudança, pediatra deve contribuir para o processo...processo...

Integração entre as equipes, entender que inicialmente a referência do jovem será a pediatria

Você costuma abordar com os jovens a Você costuma abordar com os jovens a necessidade de assumirem a necessidade de assumirem a responsabilidade sobre sua vida, responsabilidade sobre sua vida, considerando a possível ausência do considerando a possível ausência do cuidador cuidador ??•44% sim (incentivo a planos para o futuro, 44% sim (incentivo a planos para o futuro, cuidados com as medicações, autonomia)cuidados com as medicações, autonomia)•56% não56% não

• Revisão da literatura sobre a transição para o ambulatório de adultos em crianças com doenças crônicas;

• Pesquisa qualitativa sobre transição (adolescentes e pediatras)

• Experiência no CEADIPe-UNIFESP e CRT DST AIDS/SP

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CEADIPe: Espaços físicos diferentes

CEADIPe

Amb. Infectologia adultos

Início: setembro 2007Início: setembro 2007

• 18 adolescentes18 adolescentes• Transferidos: 13 (3 com seguimento Transferidos: 13 (3 com seguimento

irregular-repetem o “modelo pediátricó”)irregular-repetem o “modelo pediátricó”)• Permanecem na pediatria: 3Permanecem na pediatria: 3• Tempo médio de tempo para Tempo médio de tempo para

transferência: 12 meses (4-5 consultas)transferência: 12 meses (4-5 consultas)• Abandonos: 2Abandonos: 2

CRT-DST/AIDSCRT-DST/AIDS

Mesmo localMesmo andar!

O que mudou então?O que mudou então?

• Coleta de amostras biológicasColeta de amostras biológicas• Atendimento fora de consulta – PAAtendimento fora de consulta – PA

• Busca nas faltas as consultas Busca nas faltas as consultas diferenciadadiferenciada

CRT DST AIDSCRT DST AIDS

• 16 adolescentes16 adolescentes• Todos transferidosTodos transferidos

• 2 trocaram de serviço após 1 ano - a 2 trocaram de serviço após 1 ano - a pedidopedido

• 2 abandonos2 abandonos

Atualmente

• Processo com início mais precoce:14 anos

• Visitas guiadas ao ambulatório de adultos/ apresentação e maior integração entre pediatra, infecto, e assistente social

• Integração com equipe multidisciplinar

Conclusões:

• Transição é um processo longo, multifatorial;

• Hebeatra;• Integração entre equipes• Trabalho de uma equipe

multiprofissional

Obrigada!