registro brasileiro de diálise sociedade brasileira de nefrologia antonio a. lopes, fernando s....

Registro Brasileiro de Diálise

Sociedade Brasileira de NefrologiaAntonio A. Lopes, Fernando S. Thomé, João E. Romão Jr.,

Jocemir R. Lugon, Ricardo C. Sesso.

Introdução

• A análise de informações relativas à TRS pode melhorar tanto a política de atenção à DRC no Brasil, como nossas práticas clínicas

• A SBN vem obtendo informações desde 1998, adotando os centros de diálise como unidade de trabalho (censos da SBN)

• Há anos é considerado de interesse que a SBN desenvolva um projeto em que a unidade de trabalho seja cada paciente

• Iniciativas de parcerias com o Ministério da saúde nesse sentido foram infrutíferas

Objetivo

• Desenvolver um Registro Brasileiro de Diálise para gerar um banco de dados com informações individuais de cada paciente em TRS no Brasil

Métodos

• Constituição de um grupo de trabalho– Comitê Gestor: 3 últimos presidentes da SBN– Comitê executivo:

• 1 membro indicado pelo departamento de diálise• Membros escolhidos (ratificados) pelo comitê gestor• Jocemir R. Lugon, Ricardo Sesso, Yoshimi Watanabe,

Antonio Alberto Lopes e Fernando Thomé

Métodos

• Proposta de trabalho– criação de um banco de dados que seria gerado através da

transmissão eletrônica de dados via WEB• Essências do projeto

– Financiamento – Grant incondicional da AMGEN– Pessoal de suporte

• Gerência administrativa do RBD• Técnico em TI

– Colaboração das empresas que oferecem softwares de gerenciamento de unidades de diálise

– Unidades de diálise informatizadas

Concepção

SBN- Server

Network

INTERNET

Data center

Nephrology Units

PREOCUPAÇÕES

• Transmissão segura de dados• Garantia do anonimato do paciente

– Código HASH

• Acesso restrito ao banco de dados

Estágio atual e perspectivas

• Projeto já desenvolvido– Ficha individual de cadastro, acompanhamento

mensal e desfechos• Projeto Piloto com duas a três clínicas usuárias

de cada um dos softwares de gerenciamento (Nefrodata, Renal Manager, Hemosys, Dialsist, Nefrosoft)

• Perspectivas– Inclusão progressiva de unidades– Divulgação de relatórios

Dados preliminares de 3 centros

Projeto Piloto

Características gerais dos pacientesN 536

Idade, anos 54 ± 14

Gênero (M/F), % 60 / 40

Raça (Br/Pt/Pd/Am/Ind) 83 / 6 / 11 / 1 / 0

IMC, Kg/m2 24 ± 5

Doença renal primária, %

Nefropatia diabética 26

Glomerulonefrite crônica 23

Nefropatia hipertensiva 17

Doença policística do adulto 5

Outras 29

Cuidados pré-diálise

Pontos chave para o sucesso da iniciativa

• Garantir a continuidade do financiamento• Aderência dos Centros de Diálise (??)

– Retorno de relatório individual e confidencial aos centros participantes

– Selo de qualidade– Sorteios de inscrições em congressos entre os centros

participantes– Identificar centros que responderam ao registro no

site da SBN – Divulgação do percentual de respostas por estado– Outros

Agradecimentos

• AMGEN• Dialsist• Hemosys• Nefrodata• Nefrosoft