“o acesso: medicamentos / médicos / inovação” - josé vale, xi congresso nacional da spem

O Acesso:

Medicamentos/ Médicos/ Inovação

José ValeNeurologista

Esclerose Múltipla:

Aspectos gerais

Doença crónica inflamatória e degenerativa do SNC.

Causa??? Afecta ~6 000 pessoas em Portugal. Início 20-40 anos

A doença primária do SNC mais incapacitante neste escalão etário

Tratamentos Muitos mais tratamentos Cada vez mais caros

EM: tipos de evolução

Surto-remissão Primária Progressiva

Secundária Progressiva Progressiva c/ surtos

<5%

<10%

Waubant et al. Science and Medicine. 1997;4:32;Noseworthy et al. N Engl J Med. 2000;343:938.

70-80%70-80%

Consequências a longo-prazo da EM

Acumulação progressiva da incapacidadeFísicaCognitiva

Redução da QoLDiminuição das capacidades de trabalhoCustos enormes para doente/ família/ sociedade

4

Inquérito SPEM, 2014

1950 1975 2000 2025A.D.

Avonex : 1996Betaferon : 1993

Rebif 22 : 1998

Tysabri: 2006

Copaxone : 2001Rebif 44 : 1999

AubágioGilenya: 2013TecfideraRituximabDaclizumabLemtrada….

A revolução no tratamento na EM

O que esperar dos novos fármacos?

Todos estão aprovados apenas para as formas surto-remissões.

Maior eficácia demonstrada: Redução da frequência de surtos Redução das lesões inflamatórias Menor grau de atrofia Redução da incapacidade a prazo

Custos da doença

Custos da doença Directos

Médicos Consultas, internamentos, hospital de dia, exames

complementares, fármacos, fisioterapia

Não-médicos Modificações casa/carro, transportes para hospital/tratamento,

perda de horas de trabalho do cuidador informal, cuidador formal

Indirectos Perda de produtividade pela doença (emprego) Perda de anos de vida Impacto na vida dos cuidadores/família

Kobelt at al, 2009

A distribuição dos custos na EM

Custos de acordo com o estádio da doença

Kobelt et al, 2009

Custo médio/ano por doente com EMResultados Europeus, 2008

European MS Platform, 2013

Percentagem da população de doentes com EM que recebem tratamento*

* Inclui Avonex, Betaferon, Copaxone, Mitoxantrona, Rebif, Tysabri, Extavia e Gilenya

O problema da inovação terapêutica

Custos elevados dos medicamentos Restrição orçamental

Redução da despesa pública com medicamentos (-30%)O que está a ser feito: INFARMED: Atraso na aprovação de medicamentos Desorçamentação dos hospitais

Comissões hospitalares de Farmácia e terapêutica

Ónus para o médico Insegurança/desconfiança do doente

O que fazer?

Plano Nacional para a EM Registo Nacional do nº de doentes

Estádio da doença

Prescrição judiciosa de acordo com as recomendações internacionais e nacionais

Implementação de centros de referência Contratualização com a Indústria Farmacêutica

Compras centralizadas Negociação por ‘partilha-de-risco’ Financiamento dos hospitais por patologia

Agenda EM na Europa

Acesso a medicamentos Investigação clínica Protecção da educação e do emprego Estratégias de valorização das pessoas com EM Registos/ Informação Entrada da medicação no mercado

Comentário final

O mais importante é que há melhores perspectivas de tratamento da doença

E é preciso desenvolver os recursos necessários para melhorar a qualidade de vida: Educação para a doença Reabilitação e terapia sintomática Equipa médica multidisciplinar treinada e disponível Medidas de protecção social