1

Agradecimentos

A tese que agora apresentamos resultou de um trabalho de equipa, com a qual

tive o gosto de partilhar e discutir todo o seu desenvolvimento. Começo por

agradecer em primeiro lugar às Internas do Internato Complementar de

Medicina Interna do Serviço de Medicina 2 e do Internato Complementar de

Reumatologia do Hospital de Santa Maria com quem reparti a recolha dos

dados: Maria Fraga, Catarina Mota, Ana Suarez, Cristina Ponte, Cláudia

Rocha. Um agradecimento especial para a Patrícia Howell Monteiro, com quem

trabalhei na análise dos resultados e na elaboração de artigo enviado para

publicação. Fico igualmente grata à Margarida Lucas pela ajuda na revisão

detalhada de todo o trabalho. Agradeço de uma forma particular ao orientador

da minha tese de Mestrado, Prof. Doutor Rui M M Victorino, por toda a ajuda

dada – foi um privilégio tê-lo como orientador! Cabe também agradecer ao Prof.

Doutor António Barbosa todos os comentários e sugestões que fez, tão úteis

para este trabalho. À minha amiga Isabel Galriça Neto agradeço a colaboração

prestada na fase inicial deste trabalho e ao Luís Pinheiro o apoio na análise

estatística.

Dedico este trabalho aos meus pais, pelo apoio que sempre souberam dar-me.

2

Resumo

Os Cuidados Paliativos (CP) são um elemento fundamental dos Sistemas de

Saúde. Não existem em Portugal estudos detalhados sobre CP em Serviços de

Medicina Interna. O presente trabalho visou caracterizar as necessidades em

CP num Serviço de Medicina Interna de um Hospital Central Universitário,

definir o perfil dos doentes, determinar as suas necessidades assistenciais e

avaliar a adequação dos cuidados prestados.

Na primeira parte da Tese procede-se a um breve enquadramento teórico

sobre as perspectivas actuais dos CP e a revisão bibliográfica sobre a recente

inclusão dos doentes não oncológicos na população com necessidade deste

tipo de cuidados. Procede-se ainda a uma análise de estudos sobre uma

abordagem da agonia como período privilegiado na prestação de CP, onde se

destaca que a melhoria da abordagem paliativa dos doentes agónicos exige o

reconhecimento do início da agonia, permitindo por sua vez a limitação de

terapêuticas agressivas ou desnecessárias, a implementação de um plano de

cuidados de conforto e controlo sintomático atempado no decurso do

internamento e o apoio psicológico espiritual/religioso ao doente e à família.

Na segunda parte da Tese apresenta-se um estudo prospectivo observacional

englobando 670 doentes internados num Serviço de Medicina Interna de um

Hospital Central Universitário num período de 9 semanas consecutivas,

seleccionando-se os doentes com necessidade de CP (com base na definição

da OMS). Foi aplicado a esses doente um questionário e procedeu-se à revisão

dos processos clínicos no sentido da obtenção de múltiplas variáveis,

nomeadamente doença motivadora de CP, motivos de internamento,

3

performance status, sintomas/medidas de controlo sintomático e cuidados na

agonia.

Resultados: Determinou-se a necessidade de CP em 15% dos doentes (54

oncológicos e 48 não oncológicos), que apresentavam sintomas diversos e

intensos, requerendo terapêuticas complexas e múltiplos cuidados de

enfermagem. Apesar da melhoria da maioria dos sintomas, verificou-se um

controlo sintomático insuficiente, particularmente da anorexia, cansaço,

depressão e ansiedade. Constatou-se também dificuldade no reconhecimento

da agonia (identificada em apenas 1/3 dos doentes) e manutenção de

terapêutica fútil. A mortalidade foi de 31.3% e, dos doentes que tiveram alta,

apenas 3 foram transferidos para Unidades de CP.

Conclusão: Este estudo ilustra de uma forma objectiva as necessidade de CP

nos Serviços de Medicina Interna e aponta para a importância de formação

específica dos internistas nesta área.

Palavras-chave

Cuidados Paliativos, Controlo sintomático, Cuidados no final da vida,

Terapêutica fútil

4

Abstract

Palliative Care (PC) should be a fundamental part of health systems. In

Portugal no studies have objectively analysed the prevalence of these patients

in Internal Medicine wards. This study aimed to characterize the needs in PC in

Internal Medicine wards of a Central/University Hospital, define the profile of

patients, determine their needs and assess the adequacy of care.

A brief theoretical summary is done in the present master thesis, regarding the

current perspectives of the palliative care and a bibliographic review on the

recent inclusion of non oncologic patients in the group of patients with need for

palliative care. An approach to agony as a privileged period for the ministration

of palliative care is also done, reinforcing that end-of-life care begins with the

recognition of the initiation of the agony, allowing limitation of aggressive or

unnecessary treatments and early implementation of a plan of comfort

measures and of symptomatic control during hospitalization, as well as with the

supply of psychological or spiritual/religious support to the patient and the

family.

In the second part of this thesis a prospective and observational study is

presented, including the 670 patients admitted to an Internal Medicine ward of a

Central/University Hospital in a period of 9 consecutive weeks. Selection of the

patients with PC needs (using the WHO definition) was done and a questionary

was applied to these patients. Moreover clinical files were reviewed with the

objective of studying several variables, namely, disease that determined PC

5

needs, admission motives, performance status, symptoms/symptom control

measures and special care made available in agony.

Results: The study showed that 15% of the hospitalized patients had Palliative

Care needs (54 cancer patients and 48 non cancer patients). They presented

multiple and intense symptoms, requiring complex therapeutics and extensive

nursing care. Although most symptoms have improved there was insufficient

symptomatic control, especially of anorexia, fatigue, depression and anxiety.

There was also difficulty in the recognition of agony (achieved in only 1/3 of

patients) and institution of the appropriate attitudes and therapeutic measures,

with maintenance of futile therapy. Mortality was 31.3%. Of the patients

discharged from the hospital only 3 were admitted in PC units.

Conclusion: This study illustrates in an objective way PC needs in Internal

Medicine wards and points to the importance of specific training of Internists in

this particular area.

Key-words

Palliative care, Symptom control, End-of-life Care, Futile therapy

6

ÍNDICE

I PARTE – ENQUADRAMENTO TEÓRICO

A) Cuidados Paliativos – perspectivas actuais

9

1. Definição de Cuidados Paliativos 9

2. Cuidados Paliativos: tipologia 11

3. Cuidados Paliativos: organização de serviços 13

B) Cuidados Paliativos em doentes oncológicos e não oncológicos 18

1. Extensão dos Cuidados Paliativos aos doentes não oncológicos 18 18

2. Dificuldade na determinação da entrada na fase paliativa de doentes não

Oncológicos

20

3. Estudos de avaliação da população de doentes paliativos em Hospitais

Centrais

25

C) Presença de Oclusão Intestinal Maligna em doentes oncológicos Paliativos

32

D) Agonia 44 34

1. Caracterização e reconhecimento da agonia 34

2. Redefinição e limitação terapêutica na fase agónica 35

3. Futilidade terapêutica 36

4. Hidratação no final da vida 38

5. Nutrição artificial na fase agónica 41

6. Promoção da “morte digna” em contexto hospitalar 42

7. Estudos hospitalares sobre os cuidados na agonia 43

8. O Liverpool Care Pathway

46

II PARTE – ESTUDO EMPÍRICO

A) Objectivo do trabalho 49

7

B) Material e métodos

50

C) Resultados 52

1. Dados demográficos 52

2. Motivos de internamento 53

3. Performance Status (PS) 53

4. Doença motivadora de CP 54

5. Problemas médicos agudos e crónicos 54

6. Sintomas 55

7. Controlo sintomático 56

8. Prevalência e terapêutica de situações de oclusão intestinal maligna (OIM) 60

9. O subgrupo de pacientes com doença cérebro-vascular 63

10. Presença de SNG nos doentes oncológicos e não oncológicos e motivo da sua

colocação

66

11. Cuidados especiais de enfermagem 66

12. Pedidos de apoio psiquiátrico, psicológico, espiritual e do Serviço Social 67

13. Avaliação pela Equipa Inter-Hospitalar de Suporte em CP 68

14. Reconhecimento da agonia e terapêutica nos 3 últimos dias de vida 68

15. Mortalidade 70

16. Destino após alta 70

D) Discussão 70

E) Considerações finais e conclusão

82

Bibliografia

85

Anexo 1: Folha de colheita de dados 98

Anexo 2: Performance Status (PS) 102

Anexo 3: ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) 103

8

ÍNDICE DE QUADROS E TABELAS

Tabela I – Comparação entre os 4 estudos de avaliação da população de doentes paliativos

em 4 Hospitais Centrais……………………………………………………………………………………...31

Quadro I – Doença motivadora de Cuidados Paliativos………………………………………………...54

Quadro II - Sintomas presentes nos doentes com necessidade de Cuidados Paliativos.………..55 Quadro III – Analgesia realizada……………………………………………………………………………..57

Quadro IV- Sintomatologia apresentada pelos doentes com OIM…………………………………….61

Quadro V – Terapêutica realizada nos doentes com OIM………………………………… ……………62

Quadro VI – Controlo sintomático nos doentes com OIM………………………………………… ……62 Quadro VII- Motivos de colocação de SNG…………………………………………………………… …..66

Quadro VIII – Cuidados de enfermagem………………………………………………………………… …67

Quadro IX – Agonia e terapêutica fútil em doentes com necessidade de Cuidados Paliativos …69

9

CUIDADOS PALIATIVOS: CARACTERIZAÇÃO ASSISTENCIAL E

IDENTIFICAÇÃO DE NECESSIDADES NUM SERVIÇO DE

MEDICINA INTERNA

I PARTE – ENQUADRAMENTO TEÒRICO A) Cuidados Paliativos – perspectivas actuais 1. Definição de Cuidados Paliativos De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) Cuidados Paliativos

(CP) “são cuidados que combinam terapêuticas activas e de suporte, prestados

com o objectivo de proporcionar conforto e qualidade de vida aos doentes que

apresentam sofrimento associado a uma doença grave e/ou avançada,

incurável e progressiva, e às suas famílias” (32). Os CP deverão ser encarados

como um elemento fundamental dos Sistemas de Saúde (84,109) abrangendo o

sofrimento, a dignidade, as necessidades de cuidados e a qualidade de vida

dos doentes em fim de vida, bem como o cuidado e o apoio às respectivas

famílias (32). O envelhecimento demográfico e a prevalência crescente de

doenças crónicas, bem como o elevado aumento dos casos de cancro,

provocam o aumento da dependência e carência de cuidados, com o

consequente consumo de recursos. Os sistemas de saúde devem ser capazes

de ir ao encontro das necessidades dos cidadãos, ajudando-os a viver melhor e

a manter qualidade de vida durante o maior tempo possível, reduzindo o

sofrimento. Os CP afirmam a vida e olham para a morte como um processo

natural, providenciam o alívio da dor e de outros sintomas, integram os

aspectos psicológicos e espirituais, oferecem apoio no sentido de ajudar os

10

pacientes a viverem o mais activamente possível até à morte, melhoram a

qualidade de vida, podendo influenciar positivamente o curso da doença e

devendo ser aplicados precocemente, juntamente com outras terapêuticas

desenvolvidas com intuito de prolongar a vida, como a quimioterapia ou a

radioterapia e disponibilizam ajuda à família durante a doença e no luto. (117).

Os CP podem ser desenvolvidos em diversos contextos, nomeadamente no

domicílio, camas hospitalares, unidades especializadas, consultas externas,

centros de dia ou serviços de acompanhamento no luto. Os CP básicos

incluem as acções que qualquer Serviço de Saúde pode fazer para melhorar os

cuidados a doentes terminais e às suas famílias. Os CP especializados são os

oferecidos por profissionais devidamente preparados a doentes e familiares em

local independente, com recurso a práticas e treino específico. A filosofia dos

CP está cada vez mais difundida e é hoje considerada um direito humano,

nomeadamente na Comunidade Europeia (38). No entanto, o acesso à prática

dos CP é bastante assimétrico em todo o mundo. De acordo com informação

da European Association of Palliative Care referente a 2005, por exemplo, no

Reino Unido o número de serviços de CP por milhão de habitantes era de mais

de 12, em Espanha esse coeficiente situava-se entre 4 e 8 e em Portugal era

de menos de 2 por milhão de habitantes (25).

É hoje reconhecido o importante papel que as equipas de CP têm tanto no

âmbito do internamento em hospitais ou em unidades tipo “Hospice”, como no

ambulatório e no domicílio, constatando-se também a satisfação dos doentes e

familiares com este tipo de cuidados (41).

A doença terminal condiciona um conjunto de problemas - físicos, psicológicos,

espirituais, sociais, familiares - que originam sofrimento para o doente e para

11

os que o rodeiam, nomeadamente a família. Um modo de abordar o conjunto

destes problemas e a “Dor Total” (112) apresentada pelo doente faz-se através

da instituição de CP adequados ao doente e à família.

Tradicionalmente, os CP no final da vida eram disponibilizados sobretudo a

doentes oncológicos. Mas o emergir de necessidades de um crescente número

de portadores com doenças crónicas graves, bem como a evidência da eficácia

dos CP, implicou a sua extensão, de uma forma mais integrada nos Serviços

de Saúde, nomeadamente a doentes não oncológicos (32).

Os Cuidados Paliativos passam pela obtenção de um controlo sintomático

eficaz, pela existência de uma comunicação adequada com o doente e com a

família e pelo apoio à família, através de um trabalho de equipa, que se

pretende multidisciplinar (integrando médicos, enfermeiros, psicólogos,

assistentes sociais, fisioterapeutas, havendo lugar ainda para os farmacêuticos,

nutricionistas e assistentes espirituais, só para citar alguns exemplos) (48).

2. Cuidados Paliativos: tipologia

Qual a tipologia de doentes a quem devem ser oferecidos CP? Com base na

definição mais recente da OMS (32) e no documento de consenso produzido

pelo National Consensus Project norte-americano (2004), não são só os

doentes incuráveis e com doença avançada que deverão receber estes

cuidados. Os CP devem ser oferecidos à medida que surgem as necessidades

e antes que elas se tornem inultrapassáveis. Os serviços de CP devem estar

disponíveis com base nas necessidades em termos de sintomas e problemas,

mais do que na base de diagnósticos.

12

Tradicionalmente os CP eram oferecidos sobretudo na fase final da vida. De

facto, os doentes e suas respectivas famílias experimentam diversos

problemas ao longo de anos de doença e precisam de ajuda para todos eles e

não só no final da vida. O conceito de oferecer CP só no final da vida não dá

resposta às situações habituais, uma vez que as pessoas precisam de CP após

o diagnóstico e continuam a beneficiar de tratamentos que alteram o progresso

da doença até ao final da vida. Assim, um doente a receber CP não será

inevitavelmente um doente terminal – entendendo-se por doente terminal

aquele que apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com elevadas

necessidades de apoios de saúde pelo sofrimento associado e que em média

apresenta uma sobrevida esperada de 3 a 6 meses; os doentes agónicos serão

aqueles que estão nas últimas horas ou dias de vida e portanto um tipo

particular dos doentes terminais.

Também no que diz respeito às práticas de CP, nomeadamente ao tipo e

número de cuidados prestados, existe grande variabilidade (81). Bruera, num

artigo de 1998 “Defining Palliative Care Interventions” (17), documenta uma

variabilidade de práticas em diversos serviços de CP, como por exemplo, a

administração de alguns fármacos, nomeadamente antibióticos, a realização de

transfusões e de exames complementares de diagnóstico, a hidratação, alguns

procedimentos cirúrgicos ou endoscópicos. Para além destes procedimentos,

diversas intervenções (radioterapia, quimioterapia, cirurgia), inicialmente

concebidas com intuito curativo, são hoje em dia utilizadas em contexto

paliativo, sobretudo nos doentes oncológicos.

Não existem “guidelines” que abranjam todas as situações clínicas complexas,

e há controvérsia sobre o tipo de CP a oferecer nas diversas circunstâncias

13

clínicas (81). No entanto, tem havido esforços da parte de alguns países, em

desenvolver programas de consenso, como o “National Consensus Project for

Quality Palliative Care” (78) – publicado em 2004 nos EUA, o Improving

Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer (79), do National Institute

for Clinical Excelence e do Serviço Nacional de Saúde britânico, publicado em

2004 e o “Model to Guide Hospice Palliative Care: Based on National Principles

and Norms of Practice” de 2002 (23), da autoria da Canadian Hospice Palliative

Care Association. Estes programas de consenso, com recomendações claras

sobre a prática clínica, revelam-se extremamente úteis e existe consenso na

literatura em que devem ser fomentados.

3. Cuidados Paliativos: organização de serviços

A organização dos serviços de prestação de CP apresenta grande diversidade

(81). Em alguns países, como por exemplo no Reino Unido, o desenvolvimento

dos CP ocorreu inicialmente nos “Hospices”, organizações orientadas para o

cuidado de doentes e apoio às famílias. Existem também Equipas de Suporte

em CP, que são multidisciplinares e especializadas, sem têm camas próprias e

exercem uma função de consultadoria em diversos contextos, nomeadamente

em hospitalar, desenvolvendo actividades que vão desde o simples

aconselhamento até ao envolvimento directo no tratamento do doente. As

Equipas Domiciliárias são compostas por médicos, enfermeiros e outros

profissionais cujas actividades se desenvolvem no domicílio, em colaboração

com os cuidados primários. Estas equipas necessitam de colaboração próxima

com hospitais e “Hospices” ou outras instituições no sentido de facilitarem o

14

internamento assim que se revele indicado. As Unidades de Medicina Paliativa

possuem camas próprias destinadas à prática de CP. Podem estar orientadas

para um determinado tipo de patologia ou abranger todo o tipo de patologias.

As Consultas Externas são outra modalidade que pode ser efectuada pelas

Equipas de Suporte Hospitalar ou pelas Equipas Domiciliárias. Os Centros de

Dia combinam actividades médicas com terapia ocupacional, reabilitação e

actividades lúdicas. Idealmente os recursos regionais deveriam estar

organizados em sistemas integrados de CP nos diferentes níveis do Serviço de

Saúde (48).

Segundo Gomez-Baptiste (48,81), a resposta às necessidades dos doentes

terminais pressupõe a criação de uma rede alargada e integrada de serviços

que abrange desde o domicílio aos cuidados em unidades de internamento

específicas, hospitais de Agudos e instituições de cuidados de longa duração.

Não há um modelo único de prestação de CP, devendo estes ser ministrados

de acordo com as necessidades e recursos locais. No entanto, recomenda-se a

existência de serviços de referência, com equipas dedicadas especificamente a

esta actividade, quer no apoio domiciliário, quer a nível do internamento.

Num artigo de 2002, Bruera (19) faz referência aos modelos de CP em três

países: Canadá, Espanha e Argentina.

No Canadá (com 27,5 milhões de habitantes), em 1997 existiam mais de 600

unidades de CP, com expressão sobretudo ao nível de programas

comunitários, mais do que baseados em serviços hospitalares. Desde 1995

que vigora o Edmonton Regional Palliative Care Program (36), um programa

regional aplicado na província de Alberta, baseado num modelo de continuum

do cuidar que desvia a focalização dos cuidados dos Hospitais de Agudos para

15

casa do paciente e em contexto de ”Hospice”. Os doentes e as famílias têm

acesso aos CP independentemente do local onde decorrem os tratamentos. O

principal local de cuidados é no domicílio, através de CP domiciliários que

incluem o apoio do médico de família. Um dos objectivos do programa era

aumentar a participação dos médicos de família nos CP e tentar fornecer-lhes

suporte adequado. O serviço de consultoria do Regional Palliative Care

Program integra o Palliative Hospice, Cuidados Paliativos Domiciliarios,

Instituto do Cancro, Hospitais Distritais, Unidade terciária de CP, médicos de

família e equipas de CP de centros de referência. No Edmonton Regional

Palliative Care Program (36) existem 4 níveis de cuidados, com critérios de

admissão específicos. Assim os doentes deverão ficar no domicílio se os

recursos financeiros o permitirem e se for o desejo do paciente e da família e.

se a permanência esperada no programa for de 3-4 meses. Deverão

permanecer no “Hospice” se a situação não puder ser controlada no domicílio,

se não requerer cuidados em Hospital de Agudos ou em cuidados terciários, se

a permanência esperada no programa for inferior a 2 meses e se idade

superior a 18 anos. Deverão ficar no Hospital de Agudos para

acompanhamento dos problemas médicos, quando se esperar uma estada

curta. E deverão ir para uma Unidade terciária de CP se existirem sintomas

graves necessitando de terapêutica intensiva não eficaz nos níveis anteriores,

estada de cerca de 2 semanas e idade superior a 18 anos. A aplicação deste

Regional Palliative Care Program permitiu que um número significativamente

maior de doentes acedesse aos CP antes da morte e que diminuísse o número

de mortes em contexto Hospitalar de Agudos, com um aumento do número de

mortes em casa e nos “Hospices”. A adopção do Regional Palliative Care

16

Program permitiu a poupança de cerca de 1.600.000 dólares canadianos, num

período de 1 ano (36).

Em Espanha desde 1980 que surgiram as equipas e unidades de CP, iniciadas

por diversos clínicos individualmente em diversas áreas do país.

Posteriormente as autoridades de saúde foram-se envolvendo, embora de uma

forma não homogénea em todas as regiões. Para uma população de cerca de

40 milhões de habitantes havia já em 1998 cerca de 143 equipas de CP no

país, atendendo mais de 25.000 pessoas por ano. Existem 3 tipos de

programas de CP, nomeadamente sistemas integrados que providenciam um

cuidado flexível e combinação de recursos entre os centros de Agudos e

equipas de suporte domiciliário, programas domiciliários e programas para

doentes hospitalizados, existindo equipas de suporte intra-hospitalar e camas

de internamento em CP.

Finalmente na Argentina e ainda de acordo com a exposição de Bruera (19)

existiam, em 2002, 25 a 30 equipas de CP, cobrindo uma população de 35

milhões de habitantes. Estas equipas pertenciam a organismos não

governamentais, hospitais públicos, hospitais universitários e algumas clínicas

privadas. Todos os programas facultavam consultas externas, algumas

instituições funcionavam em regime de hospitais de dia e existia apenas uma

enfermaria com internamento em CP. Os cuidados domiciliários eram aplicados

pelo sector privado, mas não pelo público.

Constata-se, pois, que a implementação de CP apresenta diferenças entre

países, de acordo com as condições socioeconómicas, sistemas de saúde

públicos ou privados, hábitos culturais do país e nível educacional dos

profissionais de saúde.

17

A formação em CP é uma necessidade para todos os profissionais de saúde,

tanto mais que é geralmente escassa tanto no ensino pré-graduado como no

pós-graduado. Vários organismos internacionais têm chamado a atenção para

a urgência da introdução de tópicos de CP nos curricula dos cursos de

Medicina, Farmácia, Enfermagem e outros ligados à área da saúde. Por outro

lado são necessários cursos pós-graduados de CP e educação médica

contínua em CP tanto ao nível primário como a nível das especialidades.

Segundo o relatório da WHO de 2004 (32), não é realista esperar que as

necessidades existentes a nível de CP sejam supridas com o trabalho e com o

aumento do número de especialistas em CP, sendo mais provável que a

solução deste problema passe pela expansão deste tipo de conhecimentos à

generalidade dos profissionais. Constata-se que a compreensão e atitude dos

profissionais de saúde primária em relação aos CP poderão melhorar, mas tem

que ser promovido um plano educacional. As organizações de saúde devem

investir na actualização dos profissionais de saúde em temas de CP e os

políticos e decisores devem estar cientes de que os CP são uma parte nuclear

da educação profissional contínua de médicos, enfermeiros e outros

profissionais de saúde (32). É igualmente apontada a importância de fomentar a

investigação na área dos CP.

18

B) Cuidados Paliativos em doentes oncológicos e não oncológicos

1. Extensão dos Cuidados Paliativos aos doentes não oncológicos

Inicialmente os CP eram disponibilizados unicamente à população de doentes

oncológicos. Mas em anos mais recentes vários estudos concluíram que os

doentes com patologias não oncológicas teriam o mesmo grau de sofrimento e

necessidade de controlo sintomático que os doentes oncológicos e poderiam

beneficiar de uma abordagem mais holística e de suporte em CP (22,49).

Anteriormente já alguns estudos em doentes agónicos tinham evidenciado um

sofrimento físico e mental mais pronunciado em doentes com insuficiência

cardíaca e insuficiência renal do que em doentes oncológicos (54).

Emergiu assim a necessidade dos CP serem alargados a doentes com

doenças não malignas, incuráveis e progressivas.

Solano et al. (106) efectuaram uma pesquisa sistemática de bases de dados

médicas e livros de texto, identificando 64 estudos originais, com o objectivo de

determinar até que ponto pessoas com doenças crónicas tinham perfis

semelhantes. Nesses estudos era reportada a prevalência de onze sintomas

comuns (dor, depressão, ansiedade, confusão, fadiga, dispneia, insónia,

náuseas, obstipação, diarreia, anorexia) em doentes terminais com cancro,

insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC),

insuficiência renal (IR) e síndroma de imunodeficiência adquirida (SIDA)

associada à infecção por VIH.

19

Analisando os dados constatou-se que a prevalência dos onze sintomas estava

larga e homogeneamente distribuída pelas cinco doenças. Três sintomas - dor,

dispneia e fadiga - existiam em mais

de 50% dos doentes nas cinco patologias. Este estudo conclui afirmando que

parecem existir manifestações clínicas com alguns substratos fisiopatológicos

comuns na fase terminal das doenças malignas e não malignas, o que faz

sugerir que os CP são relevantes para os doentes das 5 patologias referidas.

Muito recentemente (Outubro 2010) foi publicado um estudo (83) com o objectivo

de determinar o papel dos CP nos doentes não oncológicos internados nas

Unidades de CP alemãs, tendo sido analisados dados de 2002 a 2005, na

perspectiva de comparação entre os doentes oncológicos e não oncológicos.

Assim, de um total de 4.182 doentes, 96,5% eram oncológicos e 3,5% não

oncológicos. O Performance Status (PS), avaliado pela escala ECOG (Eastern

Cooperative Oncology Group) (82), era menor nos não oncológicos que nos

oncológicos. Os doentes não oncológicos tinham significativamente mais

dispneia, mais astenia e mais cansaço, com menos náuseas, vómitos e

anorexia. Não havia diferenças quanto à dor e à obstipação. Outros problemas

(cuidados de enfermagem e psicológicos) eram significativamente mais

frequentes nos doentes não oncológicos, em particular a necessidade de apoio

nas actividades da vida diária, bem como as manifestações de

desorientação/confusão. Não se verificaram diferenças quanto aos problemas

sociais entre os dois grupos. O estudo revela também que os doentes não

oncológicos ainda são raros nas unidades de internamento de CP na Alemanha

tal como em diversos países europeus, como por exemplo no Reino Unido,

20

Espanha e França, em que os doentes não oncológicos constituem 10% dos

pacientes internados nas Unidades de CP, sendo esta percentagem mais

elevada na Polónia, Países Baixos e Itália.

Assim, apesar de haver algumas diferenças nas manifestações clínicas dos

doentes não oncológicos, globalmente o grau de “distress” sintomático não é

inferior ao dos doentes oncológicos e pode beneficiar dos programas de CP

(2,63,80,100).

A oferta de CP deve assim fazer-se com base num conjunto de necessidades

determinadas pelo sofrimento provocado pela doença e não pela especificidade

de qualquer diagnóstico (32). A medicina paliativa mudou a posição histórica

limitada aos doentes oncológicos para uma visão mais geral, abarcando

pacientes com doenças avançadas não malignas como a esclerose múltipla,

doença do neurónio motor, SIDA, insuficiências avançadas de órgãos

(cardíaca, renal, hepática, respiratória) ou demências. Além disso está bem

estabelecido que morrer com dignidade é reconhecido pelos profissionais de

saúde como um dos direitos humanos fundamentais e que os cuidados no final

da vida constituem um direito fundamental em sociedade (44).

2. Dificuldade na determinação da entrada na fase paliativa de doentes

não oncológicos

Apesar dos argumentos descritos os doentes não oncológicos raramente

entram em programas de CP e sabe-se que isto se deve em grande parte à

maior dificuldade em diagnosticar a situação clínica de doença terminal e fazer

21

uma estimativa da sobrevida (75,80,106). A fase final de um doente oncológico é

geralmente curta e com um declínio marcado. Já a duração da fase final das

doenças não oncológicas, com trajectórias de entrada-re-entrada, envolvem

exacerbações agudas episódicas, hospitalizações frequentes, estabilização e

um declínio lento, tornando problemática a determinação do início da fase

paliativa (29,77). A Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

elegeu critérios para a definição da fase terminal das doenças que, segundo A.

Alonso Babarro (10) necessitam de algumas modificações para poderem

adaptar-se plenamente aos doentes não oncológicos. São eles,

nomeadamente, a presença de doença avançada, progressiva e incurável, a

optimização do tratamento específico para a doença de base, que deverá

manter-se até à fase final da doença (sendo a substituição do tratamento

específico por tratamento paliativo “puro” uma excepção justificada só em

situações próximas do exitus), a presença de problemas ou sintomas intensos,

múltiplos, multifactoriais apesar do adequado tratamento específico, o impacto

emocional no doente, família e equipa terapêutica, relacionado com a presença

explícita ou não, da morte e finalmente a existência de um prognóstico vital

limitado.

A maior parte das tentativas para criar critérios de terminalidade nas doenças

não oncológicas basearam-se nos critérios de doença avançada. Quase todas

as insuficiências orgânicas e doenças neurodegenerativas têm sistemas de

estadiamento, com claro valor de prognóstico, que identificam os doentes com

uma menor expectativa de vida. Faremos referência a alguns, a título de

exemplo:

22

1) Insuficiência Cardíaca (IC): as classificações de gravidade da IC da New

York Heart Association (NYHA) e do American College of Cardiology (ACC)

estabelecem a classe funcional IV e o estádio D como correspondentes à fase

avançada da doença (58,59).

2) Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC): a classificação de gravidade

da DPOC segundo The Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease

(GOLD) (47) estabelece o critério de doença avançada nos doentes com

limitação grave do fluxo aéreo (FEV1/FEV <0,70; FEV1 <30% ou FEV1 <50%

mais presença de insuficiência respiratória crónica – PaO2<60 mmHg e/ou

PaCO2>50 mmHg ou Cor Pulmonale)

3) Insuficiência Hepática (IH): a classificação de Child-Pugh foi o sistema mais

utilizado para ponderar o grau de disfunção hepática dos doentes com Doença

Hepática (28,90). Mais recentemente surgiu o MELD (Model for End Stage Liver

Disease) (60), que apresenta maior objectividade e precisão. Os doentes com IH

avançada pertenceriam à Classe C de Child ou MELD> 30. Há que avaliar que

doentes podem beneficiar de transplante hepático e que doentes devem entrar

num programa de CP.

4) Demência: as escalas GDS (Global Deterioration Scale of Reisberg) (91) e

FAST (Functional Assesment Staging) (92) reflectem a estratificação da doença

pondo em relevo os seus estádios evolutivos mais comuns. Em geral

considera-se doentes avançados aqueles com um valor > 7.

5) Doença de Parkinson: a classificação de Hoen e Yahr (55) estabelece o

estádio 5, de completa imobilidade, como o correspondente a doença muito

avançada

23

6) Esclerose Múltipla (EM): a variabilidade do curso da EM, que evolui

tipicamente por surtos, impediu o desenvolvimento de critérios de doença

avançada. Alguns autores sugeriram considerar os programas de CP para

doentes que apresentam um curso clínico progressivo, com deterioração

neurológica irreversível e nos quais foi suspenso o tratamento específico (62).

Como critérios gerais de sobrevivência e por analogia com os doentes

oncológicos, A. Alonso Babarro (10), sugere o estudo de diversos parâmetros

nos doentes não oncológicos. São eles, fundamentalmente, a estimativa clínica

de sobrevida, o estado funcional, as co-morbilidades e o estado de nutrição. A

estimativa clínica de sobrevida é um critério subjectivo e é influenciado pela

experiência profissional e proximidade ao doente sobre quem se realiza a

estimativa. Em doentes não oncológicos foi sugerido que a resposta negativa à

pergunta ”surpreender-me-ia a morte deste doente nos próximos 12 meses?”

viesse a servir para a adopção de cuidados de apoio adequados (74). No

entanto este critério é muito pouco específico e não pode ser usado de forma

isolada para o internamento em unidades específicas de CP. O estado

funcional é o melhor parâmetro para predizer a sobrevivência,

independentemente da doença de base. Nos idosos, a deterioração funcional é

o índice preditivo mais fiável da má evolução e mortalidade,

independentemente dos diagnósticos clínicos (9). A Palliative Performance

Scale (PPS) é uma modificação do índice de Karnofsky que avalia o grau de

deambulação, capacidade para realizar actividades e extensão da doença,

capacidade de cuidar de si, ingesta e nível de consciência. Vários trabalhos

demonstraram a sua utilidade como índice preditivo de sobrevivência em

24

doentes oncológicos e não oncológicos (52,74). A co-morbilidade é uma causa

major da mortalidade (39). Foram propostas várias escalas para elaborar um

índice de co-morbilidade que quantifique o risco de morte em cada caso (27,39).

O índice de Charlson (27), apesar de não ser suficientemente sensível para

avaliar todas as formas de co-morbilidade significativa, é de fácil manejo e a

sua ampla difusão pode torná-la uma boa ferramenta na avaliação de doentes

candidatos a entrar em programas de CP. Os parâmetros nutricionais são um

dos indicadores mais fiáveis de sobrevivência em casos de doença oncológica

avançada (68). As alterações do estado nutricional também demonstraram ter

um valor prognóstico nas insuficiências orgânicas e doenças

neurodegenerativas (8,26,99,103).

Vários autores tentaram desenvolver índices prognósticos compostos por

vários parâmetros que poderiam ser aplicados aos doentes não oncológicos,

apesar destes modelos terem geralmente pouco poder discriminativo. No

entanto vários estudos sugeriram que o Palliative Prognostic (PaP) score (67)

poderia ser usado para predizer a sobrevida a 30 dias tanto nos doentes

oncológicos como nos não oncológicos (29,45,46).

Em resumo, as necessidades dos doentes com insuficiências orgânicas e

doenças neurodegenerativas no final da vida são semelhantes às dos doentes

oncológicos com doença avançada. A principal razão destes pacientes não

serem incluídos em programas de CP é a dificuldade em prever a sua

sobrevivência. Segundo A. Alonso Babarro (10) os critérios de inclusão dos

doentes nestes programas deveriam basear-se fundamentalmente nas suas

necessidades e não apenas nas expectativas de sobrevida.

25

3. Estudos de avaliação da população de doentes paliativos em Hospitais

Centrais

Tem havido interesse crescente na obtenção de dados ao nível de diversos

serviços sobre a prevalência de doentes nos Hospitais Centrais com

necessidade de CP, no sentido de caracterizar de forma precisa as

necessidades existentes a nível hospitalar nos Serviços de Saúde.

Um estudo transversal recente, realizado nos departamentos de Medicina

Interna, Pneumologia e Cardiologia do Haukeland University Hospital

(Noruega) (104), foram identificados num só dia os doentes com necessidade de

CP nesses departamentos, e foi evidenciada a existência de 79 pacientes com

necessidade de CP (35,6%) num universo de 232 internados. Destes doentes,

79 apresentavam diagnósticos variados, nomeadamente, 4 com insuficiência

renal crónica (IRC), 19 com doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), 36

com doença cardiovascular e 19 com doença oncológica. Os doentes com

necessidades de CP apresentavam sintomas mais graves do que os restantes,

requerendo medidas activas e frequentes de controlo sintomático. Os autores

chamam a atenção para a importância da utilização de uma avaliação

sintomática mais objectiva. Tal seria possível utilizando o ESAS (Edmonton

Symptom Assessment System) (15) sistematicamente, na tentativa de objectivar

novos sintomas, estabelecer uma prioridade entre a sintomatologia e avaliar o

grau de controlo sintomático. Os autores concluem que o facto de existirem

muitos doentes com necessidades de CP nas enfermarias do Departamento de

Medicina torna necessária a existência de especialistas em CP e formação

26

adequada em Medicina Paliativa aos profissionais dessas enfermarias.

Num outro estudo, realizado no Hospital Universitário Pitié-Salpétrière (71), em

Paris, foram igualmente identificados num mesmo dia os doentes com

necessidades de CP internados em todos os serviços do Hospital. Foram

identificados 245 doentes, que correspondiam a 13% do total dos internados

(1844), dos quais 66% apresentavam sintomas físicos e 80% sofrimento moral,

estando 64% internados em enfermarias de Agudos, e os restantes 36% em

serviços de média e longa duração. O tipo de patologia era diverso, 47% dos

doentes eram oncológicos, 29% neurológicos, 9% com doença cardiovascular,

6% com SIDA e 9% com outras doenças. Dos 245 doentes, 66% apresentavam

sintomas não controlados e, destes, 94% tinham 2 ou mais sintomas (até 7);

195 doentes manifestavam sintomas psicológicos. Foi efectuada terapêutica

para a dor em 48% de 245 doentes, tendo sido utilizados opióides fortes em

58% dos casos, opióides fracos em 36%, anticonvulsivantes e antidepressivos

tricíclicos em 15% e analgésicos não opióides em 25%. A eficácia da analgesia

foi considerada insatisfatória em 23 doentes. O apoio da equipa de CP foi

solicitado em 27% dos casos, sendo as principais razões desse pedido o

contributo na ajuda psicológica, o apoio a cuidadores, o controlo de sintomas e

o amparo às famílias. Este estudo chama a atenção para o facto de 1 em cada

10 doentes internados naquele hospital requerer CP e de os cuidados do final

de vida serem um motivo de internamento, devendo existir uma estratégia

terapêutica de interacção entre o tratamento curativo e paliativo no

acompanhamento dos doentes terminais. Salienta-se ainda a deficiente

assistência prestada ao sofrimento dos familiares dos doentes pelos médicos

27

assistentes, enfatizando a necessidade desse apoio dever ser prestado por

pessoal especializado como a equipa de CP ou outros.

Um estudo semelhante foi realizado pela equipa de Cuidados Paliativos do

King’s College Hospital (Reino Unido) (35), que levou a cabo uma observação,

durante 3 dias, dos “case-notes” de todos os adultos internados com doença

avançada em 29 enfermarias de medicina e cirurgia. O estudo procurava

identificar diversos critérios de doença avançada, que incluíam a existência de

prognóstico estimado inferior a 3 meses, utilização de terapêutica médica

máxima, sintomatologia implicando limitação grave da actividade ou

requerendo cuidados pessoais, e por último evidência de deterioração clínica

recente. Foram analisadas as notas de 91% dos doentes internados (553/606)

e 12% foram identificados como tendo doença avançada. Destes, 58% tinham

cancro, 8% AVC, 6% DPOC, 8% patologia neurodegenerativa, 1,5% infecção

por VIH, 1,5% doença hepática crónica, 1,5% doença vascular periférica, 3%

IRC, 5 % outras situações. Os sintomas mais frequentemente registados foram

dor (39%), astenia (33%), obstipação (31%), agitação (23%), anorexia (23%) e

dispneia (22%). Este estudo chama a atenção para a importância da

identificação das necessidades destes doentes no contexto de Hospital de

Agudos, no sentido de proceder à planificação e desenvolvimento dos serviços

de CP hospitalares.

De referir ainda outro estudo, realizado no Royal Hallamshire Hospital,

Sheffield, (Reino Unido) (50), que teve como objectivo identificar a proporção de

doentes considerados com necessidades de CP pelos médicos e enfermeiros

assistentes num Hospital de Agudos. Durante uma semana registaram-se 452

28

internamentos, sendo a equipa de enfermagem interrogada sobre 99% dos

doentes e a equipa médica sobre 81%. No total foram identificados 23% de

necessidade de CP, estando 13% dos doentes em fase terminal e 11% a

necessitar CP especializados; 2/3 destes doentes eram do sexo masculino, a

maioria com idades superiores a 60 anos, sendo mais numeroso o grupo de

doentes com idades superiores a 80 anos. Metade dos doentes era do foro

oncológico, tendo os restantes doenças neuromusculares (11%), doenças

respiratórias (9%) e doenças cardiovasculares (8%). Neste estudo foram

incluídos doentes não identificados como necessitando de CP, mas com

potencial necessidade no futuro, já que tinham patologias diversificadas,

nomeadamente DPOC, esclerose múltipla, insuficiência cardíaca congestiva,

acidente vascular cerebral, e infecção por VIH. Foi estabelecida uma

associação entre idade e diagnóstico, sendo menor a probabilidade de a

doença motivadora de CP ser oncológica, nos doentes com idades acima dos

70 anos. Uma proporção significativa do conjunto destes doentes tinha

patologia múltipla e registaram-se divergências entre as equipas médica e de

enfermagem na determinação dos doentes que necessitavam de CP. Os casos

assinalados pelo pessoal de enfermagem e não pelos médicos tinham menos

tendência para um diagnóstico oncológico que os doentes identificados só

pelos médicos. Dos doentes considerados com necessidades de CP tanto

pelos médicos como pela enfermagem, 12 eram terminais e tinham patologia

oncológica. As principais razões invocadas para essa referenciação foram a

degradação da situação do doente (terminal), a necessidade de controlo da dor

e de outros sintomas e a necessidade de suporte psicossocial. Este estudo

29

chama a atenção para que cerca de um quarto da população internada naquele

Hospital Universitário de Agudos tinha necessidade de CP. Este número é mais

elevado que em outros estudos anteriores e reflecte a adopção de uma noção

mais geral de CP, não se tendo limitado às necessidades dos doentes

terminais – metade dos doentes com necessidades de CP tinham patologias

não oncológicas. Este estudo alerta ainda para a necessidade de educação em

CP dos profissionais de saúde dos serviços dos Hospitais de Agudos.

Finalmente, um outro estudo, realizado na Cleveland Clinic Foundation (30), no

Ohio (EUA), traçou como objectivo reportar a complexidade dos problemas

médicos dos doentes que recebiam CP e eram seguidos em Consulta Externa,

sendo 175 oncológicos e 35 não oncológicos. Os doentes não oncológicos

distribuíam-se pelas seguintes patologias: ICC 40%, Doenças Neurológicas

23%, DPOC 9%, IRC 9%, Falência Multissistémica 9%, Doença Vascular

Periférica 6%, Fibrose Pulmonar 3%, Púrpura Trombocitopénica Trombótica

3%. O Performance Status, classificado na escala do ECOG (82) era 2 em 18%

dos doentes, 3 em 46% e 4 em 36%; 51% dos doentes tinham uma esperança

de vida estimada em meses, 40% em semanas, 8% em dias e 2% não definida.

Havia instruções de não ressuscitação em 56% dos casos. O estudo revelou

que estes doentes tinham uma média de 3 problemas médicos (agudos e/ou

crónicos). Os doentes não oncológicos tinham duas vezes mais probabilidade

de terem mais do que três problemas médicos agudos e crónicos e estavam

medicados com 5 fármacos em média. A média de sintomas apresentada pelos

doentes era de 5, tendo os doentes oncológicos mais sintomas que os não

oncológicos (variando entre 0 e13). A dor foi o sintoma mais frequente (73%

30

dos casos), seguido pela astenia (40%), dispneia (40%), anorexia (40%)

náuseas/vómitos (33%), obstipação (34%), confusão mental (16%), depressão

(9%) e insónia (9%). Os problemas mais frequentes em relação aos cuidados

de enfermagem prestados eram a dificuldade na deambulação, com enorme

risco de queda e a manutenção da integridade cutânea. Foram também

analisadas as recomendações efectuadas em cada consulta (5 em média), que

incluíam alterações terapêuticas em 81% dos casos, alterações não

medicamentosas em 53% e serviços de follow-up a 100% dos doentes. As

alterações medicamentosas mais frequentes referiam-se à prescrição de

analgésicos, tendo 43% dos doentes oncológicos recebido a recomendação de

modificar a dose do opióide, via de administração ou esquema, e 13% de iniciar

um opióide. Em cerca de 23% dos doentes não oncológicos receberam

indicação para mudar a dose do analgésico, via de administração ou esquema

e 26% para iniciar um opióide. A segunda alteração terapêutica mais frequente

teve a ver com a prescrição de laxantes (início ou aumento da dose). A

abordagem não medicamentosa englobou estudos laboratoriais ou

radiológicos, efectuados em 39% dos doentes, tendo sido solicitados ambos os

estudos a 30 doentes, apenas análises a 41 e apenas estudos imagiológicos a

11 doentes. A sobrevida média dos doentes desde a altura da consulta foi de

29 dias, sendo que 65% viveram mais de 14 dias. Este estudo põe em

evidência a complexidade dos problemas médicos em doentes paliativos, bem

como da polifarmácia a que estão sujeitos, requerendo constantes ajustes.

Chama ainda a atenção para o facto de serem os internistas, juntamente com

31

os oncologistas e os médicos de família, os médicos que mais providenciam

CP nos EUA, a maioria dos quais faz a sua preparação no controlo sintomático

através de “auto-educação” e de formação médica contínua.

Em resumo, os tópicos abordados por estes cinco estudos são exemplo de

dados que é importante obter e ilustram a realidade dos CP nos países em que

estes cuidados são prestados há já muitos anos. Na Tabela I faz-se a

comparação entre os 4 estudos de avaliação da população de doentes

paliativos nos 4 Hospitais Centrais.

Tabela I

Comparação entre os 4 estudos de avaliação da população

de doentes paliativos em 4 Hospitais Centrais

Estudos Sigurdardottir et al Haukland University

(Noruega)

Morize et al (Pitié-Salpêtrière)

(França)

Edmonds et al (King’s College Hospital – GB)

Gott et al (Sheffield –

GB)

Nº Total de doentes internados

232 1844 606 452

Nº doentes paliativos 79 (35,6%) 245 (13%) 64 (12%) 102 (23%)

Sexo masculino 60% 52% 66%

Média de Idades >60 anos Maioria >80 A

66 A >60 anos Maioria >80A

D. oncológicos 19(24%) 115 (47%) 37 (58%) 56 (55%)

D. não oncológicos 60 (76%) 130 (53%) 27 (42%) 46 (45%)

D. com insuficiência cardíaca/

D. cardiovasculares 36 22 8

D. com DPOC 19 4 9

D. com insuficiência renal

4 2

D. neurológicos 72 10 11

D. com SIDA 15 1

D. com outras doenças

1 21 5 18

32

B) Presença de Oclusão Intestinal Maligna em doentes oncológicos

paliativos

A Oclusão Intestinal Maligna (OIM) é uma complicação relativamente frequente

em doentes oncológicos em fase terminal, particularmente nos que têm

tumores abdominais ou pélvicos. É um sinal de mau prognóstico, na medida

em que anuncia a entrada num estádio avançado da doença. Ocorre com mais

frequência no intestino delgado que no cólon (61% versus 33%), sendo mista

em mais de 20% dos doentes (57, 95, 96). No passado, o tratamento da OIM

baseava-se na cirurgia paliativa ou, em doentes inoperáveis, na entubação

nasogástrica e correcção dos desequilíbrios hidro-electrolíticos. Actualmente,

as opções terapêuticas paliativas cirúrgicas, médicas e endoscópicas (95),

alargaram-se, tendo aumentado bastante nos últimos anos o uso de próteses

expansivas na gestão de oclusões do intestino proximal e do cólon distal.

Foram publicadas recentemente pelo Working Group of the European

Association for Palliative Care recomendações clínicas específicas para o

tratamento da OIM em doentes oncológicos terminais sem indicação para

cirurgia (95). É consensual que os objectivos principais do tratamento

farmacológico da OIM são o alívio de náuseas, vómitos e dor (94,95,96) devendo

inicialmente ser também tentada a restauração do trânsito intestinal. Está bem

definida (94,95,96) a terapêutica com fármacos que reduzem as secreções GI

(anticolinérgicos, como a butilescopulamina e análogos da somatostatina, como

o octreótido), bem como com anti-eméticos (como a metoclopramida,

haloperidol e clorpromazina), corticóides (dexametasona) e analgésicos de

33

acordo com a Escada Analgésica da OMS (117).

Na maioria dos doentes com OIM a via oral não é opção, devido aos vómitos

frequentes. A utilização da ENG deve ser encarada apenas como medida

temporária, devendo considerar-se uma gastrostomia de ventilação (cirúrgica

ou PEG) se os fármacos não conseguirem reduzir os vómitos para níveis

aceitáveis (95). No caso de o doente ter acesso venoso, os fármacos devem ser

administrados por essa via. A via subcutânea é no entanto a preferível, já que

permite a administração de fármacos em perfusão contínua, provoca pouco

desconforto para o doente e permite a administração dos fármacos no domicílio

(95). Outras alternativas são a via transdérmica, (disponível para alguns

fármacos como o fentanilo), a rectal e a sublingual.

O papel da Nutrição Parentérica Total na OIM é controverso, devendo ser

considerada apenas para doentes em risco de vida por ausência de

alimentação mais do que por disseminação do tumor, com Performance Status

superior a 50 (95).

A hidratação artificial está indicada para correcção dos sintomas relacionados

com desidratação, devendo manter-se o equilíbrio entre a eficácia do

tratamento e os efeitos adversos (aumento das secreções intestinais, retenção

de líquidos). A hipodermoclise é uma alternativa válida à via endovenosa.

Deve ter-se em conta, contudo, que o tratamento farmacológico permite o

controlo sintomático na OIM, mas não tem influência na sobrevida.

Em conclusão, numa situação de OIM plenamente estabelecida podemos

considerar adequado o controlo sintomático com o tratamento paliativo se se

conseguir minorar a dor contínua e de tipo cólica, uma ingestão de líquidos

34

hiperfraccionados bem tolerada, uma frequência de vómito não inferior a um

período de 48h e a ausência de náuseas (98).

Segundo diversos estudos, o tratamento sintomático paliativo permite atingir

estes objectivos em cerca de 80% dos casos, com uma sobrevida que oscila

entre 0,5 a 3,5 meses, sendo as possibilidades de controlo maiores nas

oclusões intestinais baixas.

A) Agonia

1. Caracterização e reconhecimento da agonia

Como já referimos anteriormente os doentes agónicos constituem um grupo

particular dos doentes terminais, aqueles que se encontram nas últimas horas

ou dias de vida. A fase da agonia é uma fase muito particular. Ao contrário do

que geralmente é dito que “já não há nada a fazer”, existem realmente um tipo

de cuidados específicos a prestar para garantir a qualidade de vida até ao final.

A fase agónica caracteriza-se por mudanças clínicas e fisiológicas, muitas

vezes com aparecimento de novos sintomas e agravamento dos já existentes.

É também frequente ocorrer episódios agudos, relacionados com a doença de

base ou não, que determinam a morte do doente de uma forma inesperada.

Há alguns sinais que no seu conjunto são utilizados no reconhecimento da fase

agónica, nomeadamente a deterioração progressiva do estado físico, presença

de oscilação/diminuição do nível de consciência, desorientação e dificuldade na

comunicação, delirium, agitação ou coma, dificuldade progressiva na ingestão

35

e deglutição (devido à debilidade crescente ou às alterações do estado de

consciência), hipotensão não relacionada com hipovolémia, pulso pouco amplo,

existência de incontinência ou retenção urinária, bem como de oligúria,

presença de alterações na frequência e padrão respiratórios (respiração de

Cheyne-Stokes, apneias), respiração ruidosa e estertores, e finalmente

alterações da temperatura corporal e da coloração da pele (66).

No entanto o reconhecimento da fase agónica nem sempre é fácil e como

consequência o sofrimento pode não ser adequadamente tratado, sendo

muitas vezes mesmo exacerbado por práticas médicas padronizadas, com

manutenção de tratamentos agressivos ou fúteis (11,66).

2. Redefinição e limitação do esforço terapêutico na fase agónica

Perante um doente em fase agónica há que proceder à reavaliação redefinição

dos objectivos terapêuticos, estando muitas vezes indicada uma simplificação e

limitação do esforço terapêutico. Deve ser feito um rigoroso plano de cuidados,

tendo por base o controlo dos sintomas e o apoio psico-emocional do doente e

da família. Estes cuidados devem ter em linha de conta as expectativas de

sobrevida para o doente de acordo com a evidência científica e a experiência

médica individual, bem como a necessidade de não prolongar a agonia nem

acelerar a morte (66,81).

36

3. Futilidade terapêutica

Há determinadas terapêuticas que prolongam o período final da vida, sem

garantir o alívio do sofrimento e que podem considerar-se desajustadas. Deve-

se simplificar a medicação e adequar a via de administração dos fármacos,

eliminando terapêuticas fúteis, definidas como qualquer intervenção que já não

beneficia o doente, não atinge um objectivo válido, pode ser prejudicial e

consome desnecessariamente recursos (11,102). Exemplos de terapêuticas fúteis

são a ressuscitação cardiopulmonar, a ventilação mecânica e a hemodiálise em

doentes terminais (31,43). No entanto o conceito de futilidade não é consensual,

devendo sempre tentar-se conciliar a autonomia do médico e a do doente,

sendo que actualmente a prática consiste na obtenção de concordância por

parte do doente e/ou da família no que respeita a uma determinada prática que

se propõe como fútil (20,53,61,102), numa procura de “aliança terapêutica” (87).

Na literatura há poucos dados precisos sobre a proporção de doentes terminais

a fazerem terapêuticas desnecessárias. Um estudo de 2008 fez uma revisão

retrospectiva das prescrições terapêuticas de doentes oncológicos terminais

seguidos exclusivamente em CP (93). Dos 372 doentes estudados, 82 (22%)

estavam a usar pelo menos uma medicação fútil; destes, 90% eram casos de

medicações desnecessárias e 10% duplicações da medicação. De entre as

medicações fúteis, as mais frequentes foram as estatinas, os multivitamínicos,

o alopurinol, o ácido fólico e o gluconato ferroso. De entre as medicações em

duplicado as mais frequentes eram as benzodiazepinas e anti-inflamatórios não

esteróides.

37

Outros estudos demonstraram que muitos doentes continuam a receber

terapêuticas agressivas, incluindo quimioterapia, poucos dias antes de morrer

(37,115). Enquanto muitos médicos consideram diversas intervenções

terapêuticas fúteis, alguns familiares insistem em que se devem usar todas as

medidas possíveis para adiar a morte. O recurso a essas medidas agressivas,

ineficazes e desadequadas perfila uma situação de obstinação terapêutica que

constitui má prática clínica e está longe do objectivo que preside à prática dos

CP (81). O assumir que uma determinada intervenção é fútil não deve estar

associado a um menor investimento no bem-estar do doente, antes deve ser

uma oportunidade para intensificar a atenção sobre ele e respectiva família,

num reforço da prestação das medidas terapêuticas de conforto e do

compromisso de não abandono que os CP representam (81).

É um facto repetidamente referido na literatura que os doentes com

necessidades de CP, nomeadamente os doentes terminais, são objecto de

pouca atenção, comunicação mínima, excessivo esforço de diagnóstico e

ausência de uma abordagem terapêutica mais apropriada nos Hospitais de

Agudos, com manutenção de terapêuticas agressivas (6). A futilidade e a

obstinação terapêuticas perpetuam situações de grande sofrimento físico,

psicológico, familiar e social, além de aumentar as despesas de saúde.

Constituem igualmente um tema sobre o qual é importante reflectir, no quadro

actual de crescentes recursos tecnológicos disponíveis e de elevadas

expectativas sociais em relação à Saúde.

38

4. Hidratação no final da vida

A questão da necessidade de hidratação no final da vida é um tópico

controverso e há poucos estudos controlados e randomizados sobre as

potenciais vantagens e desvantagens da hidratação parentérica. Alguns

estudos retrospectivos sugerem, contudo, que a hidratação poderia reduzir

sintomas como sonolência, alucinações, mioclonias e agitação, bem como os

efeitos da sedação farmacológica (16,34).

Os requisitos diários de água são de 30 ml/kg de peso corporal. Verifica-se um

aporte oral de fluidos de menos de 500 ml/dia em cerca de 60% dos doentes

moribundos. Contudo 70% dos pacientes moribundos hospitalizados recebe

infusões endovenosas para administração de medicamentos e hidratação. Esta

última é raramente usada (6-10%) pelos especialistas em CP, em casa ou nos

“Hospices” (33).

As justificações apresentadas para propor hidratação no final de vida incluem a

redução de toxicidade dos opióides, a hipercalcémia, a desidratação

sintomática e alívio da sede. Razões não médicas são a ansiedade da família,

vontade do doente, escolha religiosa, medo de não fazer nada e prestação

simbólica de cuidados (33).

A hidratação em cuidados paliativos inclui o uso da hidratação subcutânea ou

hipodermoclise. Os volumes usados neste procedimento vão de 200 a 2400

ml/dia. Nas unidades paliativas é habitualmente administrado 1litro de

fluidos/dia (64). Este método tem potenciais vantagens sobre outros

nomeadamente pode ser iniciado ou suspendido sem risco de trombose ou

39

sangramento, é de fácil manejo no domicílio, exigindo a administração

efectuada pelos familiares do doente um treino mínimo, as infusões são

facilmente administradas por gravidade, evitando a necessidade de bombas de

infusão e o mesmo local de infusão pode ser usado durante vários dias (18).

Entre nós, em contexto hospitalar de Agudos, a hidratação é raramente

efectuada por via subcutânea.

A necessidade de tratar a desidratação dos doentes terminais tornou-se um

tópico controverso na literatura, tanto do ponto de vista clínico como ético (33).

A desidratação nos doentes agónicos parece menos sintomática que em

indivíduos normais, referindo alguns autores que 61% destes doentes não se

queixa de sede e os que tentam a encontrar alívio fazem-no mais com o

humedecimento e lubrificação dos lábios do que com a hidratação parentérica

(66), subvalorizando problemas frequentemente reportados como o delirium e a

agitação, que podem ser prevenidos com hidratação.

No doente agónico a retenção de fluidos no 3º espaço leva à apresentação

paradoxal de boca seca, axilas secas e olhos encovados, com sobrecarga

central e periférica de líquidos, o que parece fazer parte do processo de morte

(33). A desidratação causa diversos fenómenos fisiológicos, que nem sempre

são negativos na doença avançada. As consequências desfavoráveis incluem

(114) alterações electrolíticas graves (acidose, hipernatrémia, hipercalcémia) que

podem causar apatia, depressão, confusão, hiperactividade neuromuscular,

hipotensão postural e hipovolémia com diminuição da viscosidade sanguínea,

causando risco aumentado de trombose venosa profunda, embolismo pulmonar

e úlceras de decúbito. Por outro lado a componente “positiva” da desidratação

40

resulta do facto de as alterações electrolíticas poderem associar-se a

analgesia e mesmo a letargia, consideradas favoráveis em alguns doentes;

também o aumento da produção de cetonas por privação calórica conduz a

anestesia e diminuição das secreções pulmonares, reduzindo a tosse, as

secreções traqueais, o estridor e o edema pulmonar.

Bruera et al. realizaram um estudo controlado e randomizado, publicado em

2005 (18), em que avaliaram o efeito da hidratação parentérica no controlo

sintomático em doentes oncológicos em fase terminal, com desidratação.

Foram randomizados doentes com evidência clínica de desidratação ligeira a

moderada e ingestão oral inferior a 1000ml/dia para receber hidratação

parentérica com 1000 ml (grupo tratado) ou placebo de 100 ml de soro

fisiológico administrado durante 4h em 2 dias. Foram avaliados nos sintomas

associados à desidratação (alucinações, mioclonias, fadiga e sonolência), o

bem-estar geral e o benefício global. Verificou-se a existência de melhoria

significativa das mioclonias e da sonolência em 83% dos doentes em que foi

feita hidratação, concluindo-se que a hidratação parentérica melhora sintomas

nos doentes oncológicos terminais com desidratação.

Morita et al. (73) procederam a um estudo observacional, prospectivo e

multicêntrico, publicado em 2004, com o objectivo de avaliar a associação entre

o volume de hidratação e os sintomas nas 3 últimas semanas de vida de 226

doentes com neoplasias abdominais. Os médicos e enfermeiros responsáveis

avaliaram a gravidade da desidratação das mucosas, o edema periférico, a

presença de ascite e derrame pleural, de secreções brônquicas, delirium

hiperactivo, capacidade de comunicação, agitação e mioclonias. Os doentes

41

foram classificados em dois grupos, o que recebeu hidratação artificial (n=59),

1litro ou mais/dia nas 3 semanas antes da morte e o que não recebeu

hidratação (n=167), situando-se a sua hidratação média em 200 ml /dia. Os

resultados mostraram que a hidratação artificial pode aliviar os sinais de

desidratação das mucosas, mas pode agravar o edema periférico, a ascite e o

derrame pleural. Os autores sugerem que os potenciais benefícios da

hidratação artificial não acarretem o risco de agravamento de sintomas de

retenção de fluidos.

Em resumo, a decisão de quando administrar fluidos deve ser individualizada,

baseada na avaliação da situação clínica do doente e nas potenciais vantagens

da administração parentérica de fluidos, aliada à vontade do doente e família. A

hidratação deve ser sempre considerada no contexto do cuidado global do

doente terminal e agónico. A aceitação da desidratação pode fazer parte do

envolvimento autêntico no cuidado do bem-estar do doente terminal; mas a

administração de fluidos e a hidratação são também expressão de bons

cuidados (114).

5. Nutrição artificial na fase agónica

A não manutenção da alimentação artificial na fase agónica é um tópico menos

controverso, havendo consenso de que não é benéfica nos doentes agónicos

(14,86).

Nos doentes terminais muitas vezes por tem que se fazer uma opção entre

alimentação artificial e hidratação, dependendo da degradação do estado geral

42

do doente, dos sintomas apresentados, do grau de hidratação e do status

nutricional, bem como da sobrevida esperada. De acordo com as “Guidelines

on Artificial Nutrition versus Hydration in Terminal Cancer Patients”, da

European Association for Palliative Care”, se a sobrevida esperada for curta, o

indicado é uma simples hidratação (14).

6. Promoção da “morte digna” em contexto hospitalar

A percentagem de doentes que morrem em contexto hospitalar tem vindo a

aumentar no último século. Nos EUA, estima-se que 60% da população morra

no hospital e 25% em lares ou instituições afins (6,100). Com a “medicalização”

da morte, entendendo-se a “medicalização” como a definição de um número

crescente de problemas da vida como problemas médicos, tem-se assistido a

muitos casos de despersonalização do processo de morrer, mais do que uma

melhoria da qualidade dos últimos dias de vida (6,100).

No entanto, nos últimos anos tem-se manifestado uma preocupação em

implementar as boas práticas ao nível do internamento hospitalar, do cuidado

nos “Hospices”, onde ocorre tão frequentemente o final da vida, promovendo

uma morte digna ou “good death” (11). Esta é entendida como a que é livre de

sofrimentos evitáveis para o doente, família e cuidadores, que respeita os

desejos do doente e da família e que é razoavelmente coerente com padrões

clínicos, culturais e éticos (40,85).

Esta situação representa um desafio, uma vez que em contexto de Hospital de

Agudos o foco está na cura e a transição de um modelo de tratamento

43

modificador de doença para um tratamento sintomático paliativo não ocorre

facilmente.

7. Estudos hospitalares sobre os cuidados na agonia

Um estudo de 2005 (11), desenhado para melhorar a qualidade dos cuidados

oferecidos aos doentes num Hospital de Agudos, incluiu formação do pessoal

na identificação dos doentes agónicos com vista à implementação de um plano

de cuidados de conforto apropriado para esta população. Este plano incluía o

controlo da dor e de outros sintomas (dispneia, anorexia, astenia, náusea,

depressão, delirium, ansiedade e convulsões), eliminação de vias (entubação

nasogástrica, algaliação, cateteres endovenosos), cuidados da boca, pele e

olhos, modificações da dieta, mudança do local de tratamento, referenciação a

“Hospices”, descontinuação de terapêuticas desnecessárias, terapêutica do

estertor, intervenções psico-sociais (junto da família, apoio do serviço social),

suporte pastoral ao doente e família. Como resultado destas medidas registou-

se um aumento estatisticamente significativo no número de sintomas

documentados e no número de planos de conforto prescritos. Verificou-se

ainda o aumento do recurso a medicação opióide, bem como do número de

ordens de não-ressuscitação e da proporção de doentes que tiveram um

familiar presente no momento da morte.

Este estudo demonstrou que os três elementos - formação do pessoal,

identificação dos casos de agonia e o plano de conforto - actuam de uma forma

interdependente, sendo cada um necessário para a eficácia dos outros.

44

Os dados revelam que mesmo na ausência de uma unidade especializada de

CP é possível mudar a “cultura” dos cuidados do internamento hospitalar de

Agudos para uma integração de CP apropriados para os doentes em fim de

vida. Programas deste tipo deverão ser adoptados nos Hospitais de Agudos de

modo a assegurar a qualidade dos cuidados prestados ao doente no final da

vida.

Num outro estudo desenvolvido em 1999 num Hospital Universitário, o New

York Hospital-Cornell Medical Center (42), foram analisados retrospectivamente

os processos de 200 doentes falecidos. Em 72% dos casos houve

reconhecimento da agonia, foram dadas ordens de não ressuscitação de 77%

dos doentes e 46% beneficiaram de medidas de conforto. Contudo constatou-

se que estas foram tardiamente prescritas, que 41% dos doentes aos quais

foram ministrados CP continuavam a receber antibioterapia e que 30%

receberam transfusões de sangue. Apenas 13% dos pacientes com ventilação

mecânica e 19% com nutrição artificial e hidratação interromperam esses

procedimentos antes da morte.

Este estudo demonstrou que havia lugar a melhorias na prática hospitalar. Dos

200 doentes, só 92 tiveram planos de conforto e mesmo esses, como já foi

referido, prescritos tardiamente. Além disso algumas práticas não foram

coerentes, como a continuação de antibioterapia ou a realização de

transfusões e, num grau menor, a continuação da alimentação artificial. Este

estudo concluiu que os clínicos deviam aumentar a proporção de planos de CP

aos doentes que morrem no hospital, particularmente nos casos que têm

indicações de não ressuscitação e identificados como agónicos, antecipando

45

as decisões de fim de vida, de forma que os doentes recebam essas medidas

de conforto mais cedo no decurso do internamento. Foi chamada a atenção

para a necessidade de reformas institucionais no sentido da integração dos CP

na prática hospitalar corrente. E por último foi elaborado um documento com

propostas de objectivos a alcançar, com o fim de orientar os clínicos no

discernimento e negociação dos objectivos do tratamento e na adopção da

transição apropriada dos tratamentos de suporte de vida para exclusivamente

CP.

Um estudo de intervenção de Mikhael et al. (70), de 2008, desenvolvido em 3

hospitais canadianos, avaliou a utilização, entre os 136 internos desses

hospitais (em formação em Unidades de Medicina Interna), de um “pocket card”

contendo informações sobre o controlo sintomático e os cuidados em fim de

vida, com o objectivo de os melhorar. Os internos do grupo de intervenção, que

se encontravam num dos hospitais, receberam o “pocket card” e tiveram

sessões de formação mensais sobre os temas. Os internos do grupo de

controlo tiveram apenas as sessões de formação. A análise dos resultados

revelou que embora nos dois grupos tenha havido melhorias em relação à

segurança nas medidas terapêuticas referidas, no grupo de intervenção essa

segurança era significativamente maior. O grau de conhecimentos não

melhorou significativamente no grupo de controlo e registou-se uma melhoria

significativa no grupo de intervenção. Cerca de 90% dos internos deste último

usou o “pocket card” pelo menos uma vez por semana e o “feedback” foi muito

positivo. O estudo chama a atenção para a deficiência no ensino pré-graduado

e pós-graduado nos cuidados em fim de vida e conclui que o “pocket card” foi

46

uma intervenção eficaz, que melhorou o desempenho dos internos e os seus

conhecimentos sobre CP.

8. O Liverpool Care Pathway

Nos EUA e no Reino Unido foram desenvolvidas vias de cuidados integrados

para os últimos dias de vida com o objectivo de melhorar o fim de vida de todos

os doentes terminais.

No Reino Unido foi implementado um programa, o Liverpool Care Pathway

(110), difundido por todo o país, aplicado em hospitais, “Hospices”, serviços

comunitários e lares de 3ª idade. Focaliza-se nas necessidades físicas,

psicológicas, sociais, espirituais-religiosas e de informação dos doentes e

cuidadores e está dividido em três secções – avaliação inicial, avaliação

progressiva e cuidados depois da morte.

Na avaliação inicial os objectivos incluem a análise do doente ao nível do

estado de consciência, sintomas, controlo de esfíncteres, capacidade de

deglutição e vias cateterizadas. Procura-se também uma comunicação

adequada com o doente e com a família, assegurando que seja dada a

informação de que o doente está agónico, que a família recebe um folheto

informativo do hospital com informações úteis e que se asseguram as

necessidades espirituais e religiosas. Outro objectivo é promover a utilização

da via subcutânea para administração da medicação de controlo sintomático,

garantindo a existência de seringas para infusão contínua de medicação,

nomeadamente de analgésicos para controlo da dor, de sedativos para controlo

47

da agitação, a administração de anticolinérgicos para reduzir as secreções do

trato respiratório, de antieméticos para evitar náuseas e vómitos, de ansiolíticos

e relaxantes musculares para controlo da dispneia. Esta avaliação inicial

procura ainda determinar a necessidade de intervenções específicas (análises,

antibióticos endovenosos, testes de glicemia, registo de sinais vitais,

oxigenioterapia) e descontinuação das que se revelem inapropriadas, para

além de rever a necessidade de nutrição artificial. São também avaliados os

cuidados com a integridade cutânea e é explicado o Plano de Cuidados ao

doente e família, certificando-se da respectiva compreensão.

Na fase seguinte, denominada avaliação progressiva, o objectivo é avaliar o

controlo de sintomas e o conforto do doente, bem como a hidratação, os

cuidados com a boca, a integridade cutânea, a higiene pessoal, a adequação

do ambiente do quarto, e o bem-estar psicológico do doente e familiares.

Os cuidados após a morte incluem a avaliação da dignidade do tratamento do

doente até aos ritos finais, garantindo que são dadas informações à

família/cuidadores do que é necessário fazer após a morte e que o médico de

família/equipa de cuidados primários são avisados da morte do doente.

Em resumo, a melhoria da abordagem paliativa nos doentes agónicos começa

pelo reconhecimento da agonia, a limitação de terapêuticas agressivas ou

desnecessárias e a implementação de um plano de cuidados de conforto e

controlo sintomático atempado no decurso do internamento, bem como pelo

apoio psicológico espiritual/religioso ao doente e à família. Uma comunicação

adequada com o doente e a família é fulcral, uma vez que pode influenciar a

qualidade da morte do doente e a sua falta é o mais frequente motivo de queixa

48

por parte dos familiares (6). Só neste contexto será possível mudar a cultura dos

cuidados do internamento hospitalar de Agudos para uma integração de CP

apropriados para os doentes em fim de vida.

49

II PARTE – Cuidados Paliativos num Serviço de Medicina Interna

A - Objectivo do trabalho

Existe a convicção, entre os profissionais de Saúde, de que é frequente a

hospitalização de doentes com necessidade de CP, particularmente em

enfermarias de Medicina Interna de Hospitais de Agudos. Contudo, não

existem, a nível nacional, estudos que analisem de forma objectiva a

prevalência de pacientes com esse tipo de necessidade nos Serviços de

Medicina Interna, principais diagnósticos, problemas médicos e sintomas

apresentados, terapêuticas efectuadas e acompanhamento oferecido aos

doentes e respectivas famílias.

Pareceu-nos, assim, pertinente a realização de um estudo clínico que permita

preencher esta lacuna de informação e evidenciar a necessidade de formação

dos internistas na área dos CP.

A circunstância de se reconhecer que a Medicina Interna é uma especialidade

chave na questão dos CP, a par do nosso interesse por esta área, constituíram

motivações especiais para o desenvolvimento do presente estudo. O Serviço

de Medicina Interna do Hospital Universitário em que trabalhamos apresenta

um perfil de internados que tem vindo a sofrer uma alteração substantiva, nos

últimos anos. É, hoje, maior o número de doentes com patologias múltiplas e

em fases avançadas das suas histórias naturais.

Os objectivos do presente trabalho consistiram em:

1- caracterizar as necessidades em CP num serviço de Medicina Interna de

um Hospital de Agudos;

50

2- definir o perfil dos pacientes com necessidades de CP, comparando o

grupo de doentes oncológicos com os não oncológicos;

3- determinar as suas necessidades assistenciais e avaliar a adequação

dos cuidados prestados.

4- caracterizar a sintomatologia apresentada pelos doentes com Acidente

Vascular Cerebral carecendo de CP e o tipo de CP prestados.

B - Material e métodos

1- Tipo de estudo

Foi desenvolvido um estudo prospectivo observacional da população de doentes

internados num Serviço de Medicina Interna de um Hospital de Agudos (Clínica

Universitária de Medicina 2 do Hospital Santa Maria, Lisboa).

2- Amostra

Ao longo de um período de nove semanas, foram seleccionados, de entre os

doentes internados, os que se considerou terem necessidades de CP, com

base na definição da OMS (32).

3- Instrumentos de medida

A esses doentes e médicos assistentes foi aplicado um questionário, cuja

análise, em conjunto com a revisão dos processos clínicos, permitiu a obtenção

de dados respeitantes a:

51

Motivo de internamento e doença motivadora de CP, classificando os doentes

em oncológicos e não oncológicos;

Performance Status, avaliado pela Karnofsky Performance Scale (1);

Problemas médicos agudos e crónicos, englobando as co-morbilidades;

Sintomas presentes no início do internamento e imediatamente antes da

alta, avaliados segundo o Edmonton Symptom Assessment System

(ESAS) (15) e estipulação da respectiva gravidade, classificada como

ligeira (<3), moderada (3-5) ou muito intensa (>5);

Medidas de controlo sintomático;

Prevalência e terapêutica de oclusão intestinal;

Avaliação dos doentes com sonda nasogástrica (SNG) e ponderação de

gastrostomia percutânea (PEG);

Cuidados especiais de enfermagem (analisados em 7 categorias –

doentes acamados, alimentação por via entérica, manutenção da

integridade cutânea, úlceras de pressão, aspiração de secreções,

confusão/agitação e risco de queda);

Pedidos de apoio psiquiátrico, psicológico, espiritual e do Serviço Social;

Avaliação pela Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em CP;

Análise da mortalidade;

Destino após alta;

Reconhecimento da agonia e terapêutica nos 3 últimos dias de vida,

numa perspectiva de detecção de eventuais inapropriações incluídas

nas definições de futilidade terapêutica, entendida como qualquer

intervenção que já não beneficia o doente, não atinge um objectivo

52

válido, pode ser prejudicial e consome recursos desnecessários (11,102).

Para análise dos dados, foi utilizado o software SPSS - versão 16. A

estatística descritiva foi feita através de tabelas de frequências absolutas e

relativas para as variáveis categoriais; para as variáveis contínuas, utilizou-

se como medida de tendência central a média e como medidas de

dispersão o desvio padrão e o intervalo entre os valores máximos e

mínimos. A estatística analítica para comparação entre doentes oncológicos

e não oncológicos foi feita com recurso ao teste Chi2 para variáveis

dependentes categoriais, e ao teste t-Student, para variáveis dependentes

contínuas, considerando-se o intervalo de confiança 95% (p<0,05).

C – RESULTADOS

1 - Dados demográficos

O total de doentes internados no período do estudo foi de 670, dos quais 15%

(102) apresentavam necessidade de CP, com distribuição equitativa entre os

sexos. Destes, 54 apresentavam patologia oncológica e 48 patologia não

oncológica. A média de idades dos doentes era de 70,9 anos, não havendo

diferenças na distribuição etária entre os sexos. A média de idades dos

doentes oncológicos era de 63 anos e dos não oncológicos 80 anos (p<0,01).

No que respeita à residência habitual, 70% dos doentes residiam em casa

própria, 9% em casa de familiares e 21% em lares. Dos 80 doentes que

residiam em casa própria/familiares, apenas 26% tinham apoio domiciliário

53

(Karnofsky não inferior aos restantes doentes), o que, tendo em conta os seus

elevados índices de dependência e a exaustão frequente dos familiares

cuidadores, chama a atenção para a necessidade de optimizar estes serviços

no nosso país.

2 - Motivos de internamento

Os principais motivos de internamento no grupo dos doentes oncológicos foram

infecção (46%), controlo sintomático (19%) e insuficiência renal aguda (4%);

nos doentes não oncológicos, foram infecção (81%) e insuficiência cardíaca

descompensada (10%).

3 - Performance status (PS)

No que diz respeito ao PS, verificou-se que a grande maioria dos doentes

pertencia aos grupos com maior dependência (PS≤20 – 57%, PS40 e >20 –

21%, PS>40 e <80 – 18%, PS>80 – 4%). A média do PS nos doentes não

oncológicos foi inferior à dos oncológicos, de forma estatisticamente

significativa (p<0,01). Estes dados traduzem uma população com elevados

níveis de dependência, particularmente no que diz respeito ao grupo de

doentes não oncológicos, constituído predominantemente por doentes com

doença cérebro-vascular com demência incapacitante e de faixa etária mais

elevada.

54

4 - Doenças motivadoras de CP

O quadro I mostra as doenças motivadoras de CP dos dois grupos de doentes,

sendo de destacar, nos doentes não oncológicos, a doença cérebro-vascular.

Quadro I

Doença motivadora de cuidados paliativos

5 - Problemas médicos agudos e crónicos

A população com necessidade de CP tinha em média 3 problemas médicos

agudos (ver Anexo 1), não havendo diferenças entre os doentes oncológicos e

não oncológicos. Os doentes não oncológicos apresentavam, no entanto, um

número superior de problemas médicos crónicos (98% versus 68%, p=0,03),

sendo esta observação concordante com o descrito noutro estudo (30) e

facilmente integrável na sua faixa etária mais avançada.

Doentes oncológicos (N=54) Doentes não oncológicos (N=48)

Tumores do sistema digestivo 20 Doença cerebrovascular com demência 24

Tumores ginecológicos 13 Demência de Parkinson 7

Neoplasias da mama 5 Demência de Alzheimer 6

Neoplasias da próstata 5 Insuficiência Cardíaca classe IV da NYHA 4

Tumores do rim 5 Insuficiência Renal Crónica em Hemodiálise 3

Tumor da nasofaringe 1 Atrofia multissistémica 2

Osteosarcoma 1 Esclerose lateral amiotrófica 1

Melanoma 1 Esclerose lateral primária 1

Carcinoma epidermóide 1

Linfoma SNC 1

Neoplasia do pulmão 1

55

6 - Sintomas

O número médio de sintomas por doente foi 4 (máx. 9; mín.1), sendo o sintoma

mais prevalente a dor (53%), em concordância com o já descrito noutras séries

(106). O quadro II ilustra os sintomas identificados e respectiva prevalência.

Quadro II Sintomas presentes nos doentes com necessidade de Cuidados Paliativos

Sintomas Prevalência global (%)

Prevalência oncológicos (%)

Prevalência não oncológicos (%)

p

Dor 53 83 19 <0.05

Náuseas/vómitos 48 72 21 <0.05

Anorexia 47 57 35 <0.05

Obstipação 39 43 35 0.91

Dispneia 36 31 42 0.64

Cansaço 35 52 17 <0.05

Ansiedade 34 44 23 <0.05

Depressão 33 50 15 <0.05

Sonolência 28 20 38 0.60

Agitação psico-motora 21 13 29 0.06

Insónia 12 13 10 0.17

Nos doentes oncológicos, o número de sintomas por doente era superior ao

dos não oncológicos (5 vs 3, p<0,001). Este facto poderá estar relacionado

com a elevada prevalência de perturbação cognitiva no grupo não oncológico,

sendo a avaliação sintomática particularmente difícil. A maioria dos sintomas

(69%) foi descrita como muito intensos, 21% como moderados e 9% como

ligeiros, demonstrando a elevada e intensa carga sintomática destes doentes e,

consequentemente, a importância da aquisição, pelos internistas, do

56

conhecimento necessário para o adequado controlo sintomático. A avaliação

sintomática foi também realizada à data da alta, tendo-se verificado melhoria

de todos os sintomas que foram alvo de abordagem terapêutica orientada.

7 - Controlo sintomático

Dor

O quadro III apresenta a analgesia efectuada nos doentes. No que se refere

aos doentes oncológicos, 70% fizeram opióides para controlo álgico, tendo

estes sido iniciados em internamento em 17 doentes (tramadol – 7 doentes;

opióides fortes – 10 doentes). Houve necessidade de rotação de opióides em 8

casos, por dor não controlada. O opióide mais frequentemente utilizado foi

morfina (18 doentes), seguida de tramadol (16 doentes), fentanilo e

buprenorfina transdérmicos (7 doentes). Foram também utilizados analgésicos

do 1º escalão – paracetamol (30 doentes), metamizol (9 doentes), AINE (7

doentes) e butilescopulamina (5 doentes). Os coadjuvantes usados foram:

corticóides (9%), gabapentina (9%), amitriptilina (2%). Foi também realizada

radioterapia para controlo álgico em 1 doente. De referir que 9 dum total de 54

doentes oncológicos não referiram como sintoma a dor, logo não necessitaram

de qualquer analgesia.

A analgesia dos doentes não oncológicos que apresentavam dor (19%) foi

realizada com fármacos do primeiro escalão, maioritariamente paracetamol.

Não foi realizada abordagem da dor apenas num doente de cada grupo.

57

Quadro III

Analgesia realizada

Náuseas/vómitos

Foi o segundo sintoma com prevalência na população estudada. A terapêutica

realizada em ambos os grupos foi metoclopramida isolada ou em associação

com domperidona; 2 doentes oncológicos foram medicados com ondasetron e

haloperidol; 2 doentes não oncológicos não foram medicados.

Obstipação

Presente em 40 doentes, não foi tratada em 8 (2 oncológicos e 6 não

oncológicos). Os laxantes mais usados foram o sene e a lactulose, quer

isoladamente quer em associação.

Terapêutica Doentes oncológicos Doentes não oncológicos

Morfina 18 -

Fentanilo 7 -

Buprenorfina 7 -

Tramadol 16

Paracetamol 30 9

Metamizol 9 -

AINE’s 7 -

Corticóides 5 -

Gabapentina 5 -

Amitriptilina 1 -

Radioterapia 1 -

58

Anorexia

Presente em 47% dos doentes, foi alvo de abordagem terapêutica em apenas 6

(todos oncológicos) – corticoterapia (5 casos) e megestrol (1 caso), traduzindo

uma deficiente valorização/conhecimento da terapêutica específica do sintoma

anorexia por parte dos clínicos. Além disso, verificou-se não serem realizadas

rotineiramente dietas personalizadas e com aporte calórico-proteico acrescido,

que poderiam contribuir para um melhor controlo da anorexia.

Dispneia

Presente em 37 doentes, dos quais 29 no contexto de infecção respiratória, foi

abordada da forma convencional com broncodilatadores, aminofilina,

corticoides, acetilcisteína, oxigénio, antibioterapia e, em 2 casos, com

ventilação não invasiva. Nos 7 doentes oncológicos com dispneia não

relacionada com infecção (metastização pulmonar/pleural), o controlo da

dispneia foi efectuado com morfina (3), furosemida (3) e oxigénio (7). Apenas 1

doente não oncológico (IRC terminal) apresentava dispneia não relacionável

com infecção, tendo sido tratado com nitratos, morfina e hemodialfiltração

diária. O recurso à morfina como terapêutica para a dispneia grave não foi tão

frequente quanto o esperado. Verificou-se que, apesar de apresentarem

dispneia, 2 doentes oncológicos não foram objecto de terapêutica dirigida.

59

Cansaço

O sintoma cansaço não foi tratado. Deveria ter sido equacionada

individualmente a terapêutica com metilfenidato nos doentes oncológicos.

Ansiedade e depressão

A terapêutica dirigida à ansiedade foi efectuada com benzodiazepinas (simples

ou de associação). No tratamento dos sintomas depressivos, foram usadas

várias classes de antidepressivos, com claro predomínio dos inibidores

selectivos da recaptação da serotonina e tricíclicos. Cerca de um terço dos

doentes com ansiedade e mais de metade dos doentes oncológicos que

apresentavam depressão não foram tratados. Foi pedido apoio

psicológico/psiquiátrico para apenas 6 doentes (5 oncológicos e 1 não

oncológico) e apoio espiritual para apenas 1 doente (oncológico).

Sonolência

Presente em 28% dos doentes, dos quais cerca de metade estava a fazer

psicofármacos potencialmente causadores deste sintoma, estas terapêuticas

não foram interrompidas/reajustadas.

60

Agitação psicomotora

21% dos doentes apresentavam agitação psicomotora, tendo sido o fármaco

mais utilizado para a controlar o haloperidol, seguido de outros antipsicóticos e

benzodiazepinas com acção sedativa.

Insónia

Os fármacos usados para controlar a insónia foram, por ordem decrescente, as

benzodiazepinas, hidroxizina e zolpidem/trazodona. De referir que 1 doente

não oncológico com insónia não foi tratado.

8 - Prevalência e terapêutica de situações de oclusão intestinal

Dos doentes oncológicos, 13% (7) desenvolveram quadros de oclusão

intestinal. Média de idades dos doentes: 64,7 anos (mín./máx. 49/83). Dos 7

doentes, 5 eram do sexo feminino e 2 do sexo masculino. Tipos de neoplasias:

3 tumores primários do ovário, 2 neoplasias do recto, 1 tumor do pâncreas e 1

tumor do rim.

A localização da oclusão era no intestino delgado em 1 caso, no cólon em 5

casos, e mista em 1 caso.

Verificava-se carcinomatose peritoneal em todos excepto um (tumor do recto).

No quadro IV, descreve-se a sintomatologia apresentada pelos doentes com

Oclusão Intestinal Maligna.

61

Quadro IV

Sintomatologia apresentada pelos doentes com OIM

Sintomas Dte 1 Dte 2 Dte 3 Dte 4 Dte 5 Dte 6 Dte 7

Dor Sim Sim Sim Sim Sim Não Sim

Náuseas Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Vómitos Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Distensão abdominal Sim Não Sim Sim Sim Sim Sim

Paragem emissão gases /fezes Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim

Diarreia Não Não Não Não Não Não Não

Todos os doentes realizaram Radiografia Simples do Abdómen, compatível

com o diagnóstico de OIM.

Um doente realizou TC abdómino-pélvica e outro realizou trânsito intestinal

com bário.

Avaliou-se a terapêutica efectuada, com vista a determinar eventuais

insuficiências terapêuticas. A terapêutica de eleição foi médica (Quadro V),

tendo-se conseguido controlo de todos os sintomas apenas em 1 doente

(Quadro VI). A analgesia revelou-se insuficiente em 4 pacientes, a terapêutica

das náuseas em 2 e a terapêutica dos vómitos em 1 dos casos, tendo-se

verificado défice de utilização de corticóides, butilescopulamina e octreotido.

62

Quadro V

Terapêutica realizada nos doentes com OIM

Dte 1 Dte 2 Dte 3 Dte 4 Dte 5 Dte 6 Dte 7

Dor Morf. Parac.

Parac. SOS

Buprenf. Parac. SOS

Morf. Parac.

Parac. Tramad.

Parac. SOS

Não

Náuseas Vómitos

Metocl. SOS

Metocl. Cortic.

Metocl.

Metocl. Onds. Butescp. Octreotido

Metocl. Butescp. Octreot.

Metocl.

Metocl. Cortic.

SNG Sim Sim Sim Sim Sim Não Sim

Laxante Lactul. Não Sene Picoss.

Sene Lactul.

Não Sene Sene Picoss.

Cirurgia Não Sim Não Não Não Não Não

Buprenf. = Buprenorfina Morf. = Morfina Butescp. = Butilescopulamina Onds = Ondasetron Cortic. = Corticoterapia Parac. = Paracetamol Lactul. = Lactulose Picoss. = Picossulfato Metoc. = Metoclopramida Tramad = Tramadol

Quadro VI Controlo sintomático nos doentes com OIM

Quanto à evolução, registou-se resolução após terapêutica médica em 3 casos,

após cirurgia em 1 caso e morte em 3 casos. Foi pedido apoio da Equipa Intra

Dte 1 Dte 2 Dte 3 Dte 4 Dte 5 Dte 6 Dte 7

Dor Sim Não Não Sim Não Não Não

Náuseas Não Sim Não Sim Sim Não Sim

Vómitos Não Sim Sim Sim Sim Sim Sim

63

-Hospitalar de Suporte em CP em 1 caso e nenhum doente foi referenciado à

Consulta Externa de CP.

9 - Subgrupo com Doença Cérebro-Vascular

No grupo de doentes não oncológicos, havia predominância da patologia

cérebro-vascular, nomeadamente 24 doentes tinham doença cérebro-vascular,

na maior parte dos casos associada a demência, com elevado grau de

dependência e historial de múltiplos internamentos. Este grupo apresentava

idade avançada, com uma média de 82 anos (69-98). O Performance Status

era 20 em 18 casos, o que significa que se tratava de doentes totalmente

acamados, necessitando de múltiplos cuidados de enfermagem, manifestando

a maior parte das vezes alterações do estado de consciência. Em 3 casos, o

Performance Status era 10, ou seja, doentes comatosos ou pouco

despertáveis. Em 1 caso, o PS era 30, ou seja, o doente estava quase sempre

acamado; em 1 caso era 40, com o doente no leito mais de 50% do tempo; e

apenas em 1 doente era 50, ou seja, doente não acamado mas necessitando

frequentemente de assistência e cuidados médicos. Apenas 1 doente estava

em condições de preencher o ESAS (15), os demais apresentavam alterações

do estado de consciência e/ou afasia. Quanto ao motivo de internamento, a

causa predominante foi a infecção (21 casos), existindo pneumonia de

aspiração em 2 casos e em 1 caso AVC de novo.

64

Sintomas e controlo sintomático nos casos de Doença Cérebro-Vascular

Durante o internamento, estes doentes apresentaram em média 3 sintomas

(máx. 5, mín. 1).

- Dor: verificou-se existência de dor em 3 doentes, tendo 2 sido medicados com

paracetamol.

- Náuseas/Vómitos: presentes em 5 doentes, 2 foram medicados com

domperidona, 2 com metoclopramida e 1 não foi medicado.

- Obstipação: 8 doentes apresentaram obstipação, tendo sido efectuada

terapêutica com lactulose em 6 e com citrato de sódio em 4.

- Anorexia: detectada em 5 doentes.

- Dispneia: 14 doentes apresentaram dispneia, devido à presença de infecção

respiratória; todos foram medicados com antibióticos, 10 fizeram

broncodilatadores, 3 fizeram corticóides, 1 fez aminofilina e foi efectuada

ventilação não invasiva com BIPAP em 1 doente. Em apenas 1 doente foi

efectuada terapêutica com morfina.

- Cansaço: detectado em apenas 1 doente.

-Ansiedade: 3 doentes apresentaram ansiedade, medicada com

benzodiazepinas em 2 casos e com hidroxizina e risperidona em 1 caso.

- Depressão: detectada em 3 doentes, que foram medicados com risperidona,

venlafaxina e fluoxetina.

- Sonolência: 8 doentes apresentaram sonolência, em 3 dos quais associada à

terapêutica com psicofármacos e anticonvulsivantes.

65

- Agitação: 9 doentes apresentaram agitação psicomotora; em 7 casos, foi

realizada medicação com haloperidol, em 1 caso com risperidona, em 1 caso

com benzodiazepina, em 1 caso com melperona e em 1 caso com hidroxizina.

- Insónia: foi detectada em 3 doentes, tendo sido efectuada medicação

diferenciada em cada caso, respectivamente com trazodona, benzodiazepina e

hidroxizina.

Cuidados especiais de enfermagem nos doentes com AVC

Todos estes doentes necessitavam de amplos cuidados de enfermagem: 23

estavam acamados, 18 apresentavam úlceras de pressão, com necessidade de

cuidados para manutenção da integridade cutânea, 18 necessitavam de

aspiração frequente de secreções, 16 tinham ENG, 1 tinha PEG e 9

apresentavam períodos de agitação psicomotora.

Mortalidade e destino após a alta dos doentes com AVC

Faleceram 3 doentes, 2 mantinham-se internados à data da finalização deste

estudo, 1 foi transferido para outro hospital e 18 tiveram alta, respectivamente 8

para o domicílio, 9 para instituições sem CP e 1 para uma instituição com CP.

Dos 8 doentes que foram para o domicílio, 7 tiveram apoio domiciliário.

66

10 - Presença de SNG nos doentes oncológicos e não oncológicos e

motivo da sua colocação

Dos 102 doentes, 39 tinham SNG e 2 PEG – o quadro VII ilustra os motivos de

colocação da SNG. Dos 39, 23 tiveram alta, 16 com SNG, existindo

programação de PEG para 1 doente. Habitualmente, e de acordo com estado

geral e prognóstico do doente, deverá ser equacionada a colocação de PEG

nas situações com ENG por períodos prolongados, dada a comodidade e

redução dos episódios de aspiração. Os dados mostram uma implantação

insuficiente desta abordagem.

Quadro VII

Motivos de colocação de SNG

Doentes oncológicos (N=21) Doentes não oncológicos (N=18)

Alteração do estado de consciência 6 Alteração do estado de consciência 11

Recusa alimentar 3 Recusa alimentar 7

Oclusão intestinal 7

Disfagia por compressão tumoral 3

Hemorragia digestiva 2

11 - Cuidados especiais de enfermagem

O quadro VIII mostra os cuidados de enfermagem recebidos pelos doentes. Os

doentes não oncológicos requereram claramente mais cuidados que os

oncológicos, nomeadamente 64% dos doentes não oncológicos versus 15%

67

dos oncológicos, sendo esta diferença significativa no que se refere à

manutenção da integridade cutânea, cuidados a doentes acamados, úlceras de

pressão e aspiração de secreções.

Quadro VIII

Cuidados de Enfermagem

Cuidados de enfermagem

Total doentes N=102

Doentes oncológicos

N=54

Doentes não oncológicos

N=48

AVC N=24

Demências N=13

Outros D. não oncológicos

N=11

Integridade cutânea 92 (90%) 45 (83%)* 47 (98%)* 24 (100%) 6 (47%) 7 (64%)

Acamados 90 (88%) 43 (80%)* 47 (98%)* 24 (100%) 13 (100%) 10 (91%)

Alimentação entérica 39 (38%) 16 (30%) 23 (48%) 18 (75%) 4 (31%) 1 (9%)

Úlceras de pressão 31 (30%) 7 (13%)** 24 (50%)** 18 (75%) 4 (31%) 2 (18%)

Aspiração de secreções

30 (29%) 3 (6%)** 27 (56%)** 18 (75%) 7 (54%) 2 (18%)

Confusão / agitação 26 (25%) 10 (17%) 16 (25%) 9 (21%) 5 (38%) 2 (18%)

Risco de queda 11 (11%) 8 (15%) 3 (6%) 0 1 (8%) 2 (18%)

(*p<0,05; **p<0,001)

12 - Pedidos de apoio psiquiátrico, psicológico, espiritual e do Serviço

Social

Apesar da elevada frequência de ansiedade (34%) e depressão (33%) nos

doentes com necessidade de CP, foi pedido apoio psicológico em apenas 6

casos e apoio espiritual em apenas um. De ressaltar ainda que em nenhuma

situação foi requerida avaliação/acompanhamento psicológico para os

68

familiares. Este facto poderá reflectir a pouca sensibilização dos médicos para

a componente psicológica e espiritual, tantas vezes presente nestes doentes e

respectivas famílias. Foi solicitado apoio do Serviço Social para 32% dos

doentes.

13 - Avaliação pela Equipa Inter-Hospitalar de Suporte em CP

Foi pedida avaliação pela Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em CP para

apenas 9 doentes (8,8%), todos oncológicos. Destes, 4 faleceram durante o

internamento e 5 mantiveram seguimento em Consulta Externa de CP.

14 - Reconhecimento da agonia e terapêutica nos 3 últimos dias de vida

Verificou-se que a fase agónica não foi reconhecida em dois terços dos

pacientes (Quadro IX), apesar de se encontrarem descrições nos processos

clínicos de sinais/sintomas indicadores de agonia (depressão do estado de

consciência, hipotensão, bradipneia, recusa alimentar, etc.). No restante terço

dos casos (10 doentes), houve reconhecimento de entrada em agonia no

processo clínico, tendo sido adoptadas medidas de conforto, que incluíram a

prescrição de morfina, em perfusão quando necessário. No entanto, a

suspensão de terapêutica fútil, antibioterapia e alimentação entérica ocorreu

em apenas metade destes doentes e a suspensão de colheita de análises em

apenas 6. Os restantes doentes agónicos mantiveram toda a medicação até ao

momento da morte, o que significou realização de terapêutica fútil e

69

inapropriada, como por exemplo albumina endovenosa, ferro, ácido

acetilsalicílico, omeprazol, sinvastatina, alopurinol, multivitamínicos e

tansulosina. Em todos os doentes, foi mantida hidratação por via endovenosa.

A alimentação entérica prosseguiu até ao momento da morte em cerca de um

terço dos pacientes que viriam a falecer. A avaliação laboratorial de rotina foi

mantida em 26 doentes, inclusivamente em quatro aos quais se tinha

reconhecido a entrada em agonia.

A decisão de suspensão de medidas de ressuscitação estava escrita no

processo clínico em apenas 4 casos, dos quais em 2 não houve

reconhecimento da entrada em agonia.

Quadro IX

Agonia e terapêutica fútil em doentes com necessidade

de Cuidados Paliativos

Agonia reconhecida 10 doentes

Agonia não reconhecida 22 doentes

Suspensão de terapêutica fútil - 5 doentes Todos mantiveram terapêutica fútil Suspensão de alimentação entérica – 5 doentes (estatinas, AAS. IBP, ferro, albumina…) Suspensão avaliação analítica - 6 doentes Todos mantiveram alimentação entérica Ordem de não reanimação – 2 doentes Todos mantiveram avaliação analítica

Ordem de não reanimação – 2 doentes

Resultados: 32 doentes faleceram (31,3%)

70

15 - Mortalidade

A taxa de mortalidade verificada foi de 31,3% (taxa global do serviço: 8,1%),

sendo superior nos doentes oncológicos (42,6% vs 18,8%, p=0,01). A principal

causa de morte nos doentes oncológicos foi a progressão da doença tumoral

de base. Seguiu-se a etiologia infecciosa, causa de morte de 7 doentes de

cada grupo. Finalmente, registou-se uma morte no contexto de enfarte agudo

do miocárdio e outra morte atribuída a insuficiência cardíaca classe 4 NYHA.

16 - Destino após alta

Quanto ao destino dos 58 doentes que tiveram alta, 71% foram para o

domicílio, 24% para instituições não especializadas em CP (12 não

oncológicos, 2 oncológicos) e 5% para instituições com especialização em CP.

D- DISCUSSÃO

Não existe até à data nenhum estudo publicado de avaliação da prevalência e

necessidade em CP em Enfermarias de Medicina Interna de Hospitais Centrais

Universitários em Portugal. É hoje crescente a relevância e implementação dos

CP, havendo hospitalização frequente de doentes em Serviços de Medicina

Interna com estas necessidades. Consideramos, pois, particularmente

pertinente a realização deste estudo, que pretendeu avaliar as necessidades

em CP de um Serviço de Medicina Interna de um Hospital de Agudos, onde se

verificou que 15% dos doentes tinham necessidades de CP.

71

Um estudo transversal realizado num só dia no Haukeland University Hospital

(Noruega) identificou 35,6% de doentes com necessidade de CP (104). Num

outro estudo, realizado no Royal Hallamshire Hospital, Sheffield (Reino Unido)

(50) 23% dos doentes necessitavam de CP.

O menor número de doentes com necessidade de CP identificado no nosso

estudo poderá dever-se às notórias diferenças no perfil da população avaliada.

O estudo do Reino Unido incluía todas as enfermarias hospitalares e o

norueguês, englobava as enfermarias de Pneumologia, Cardiologia e Medicina

Interna, onde o número de pacientes com doença pulmonar obstrutiva crónica

e insuficiência cardíaca congestiva em fase paliativa era muito superior ao

verificado no âmbito do Serviço de Medicina Interna aqui estudado. Já o estudo

francês (71) apresentava uma percentagem de 13% de doentes com

necessidades de CP em todo o Hospital, um valor semelhante ao do nosso

estudo.

Nos doentes com necessidade de CP, a doença oncológica é a patologia

dominante (53%), o que contrasta com os 24% identificados no estudo

norueguês (104), podendo esta diferença ser explicada pela inexistência no

nosso Hospital de um Serviço de Oncologia Médica com internamento. Os

restantes 47% de doentes com necessidade de CP tinham patologia não

oncológica, com claro predomínio da doença cérebro-vascular associada a

demência, traduzindo a elevada prevalência e morbilidade associada a esta

patologia no nosso país.

Os doentes com necessidade de CP apresentavam elevado número de

problemas médicos agudos, múltiplas co-morbilidades, necessidade de

72

controlo sintomático e complexas necessidades de enfermagem. A

sintomatologia, descrita na sua maioria como múltipla e de grande intensidade,

necessitou de uma abordagem integrada, farmacológica e não farmacológica.

Concretamente, a terapêutica da dor foi complexa, envolvendo elevada

utilização de opióides (de novo ou em continuação), por vezes com

necessidade de rotação de fármacos, o que enfatiza a necessidade de

formação nesta área.

Em relação aos sintomas apresentados pelos doentes, verificou-se que os não

oncológicos apresentaram com maior frequência agitação psicomotora que os

oncológicos, não se registando diferenças na dispneia e sonolência. Mas é de

notar, como esperado, que os doentes oncológicos apresentaram

significativamente mais dor, náuseas/vómitos, anorexia, cansaço, ansiedade e

depressão. No estudo alemão referido anteriormente (83), os doentes não

oncológicos tinham significativamente mais dispneia, mais astenia, mais

cansaço que os oncológicos, apresentando estes mais náuseas, vómitos e

anorexia.

Apesar de se verificar uma melhoria dos sintomas que foram alvo de

intervenção terapêutica orientada, foi notória a existência de múltiplos sintomas

insuficientemente abordados. Entre estes, ressalta-se a anorexia e o cansaço,

sintomas de etiologia múltipla e frequentemente desvalorizados. Embora as

terapêuticas disponíveis para controlo destes sintomas tenham eficácia

limitada, podem constituir alternativas úteis, que se verificou serem pouco

conhecidas dos internistas.

73

Outro sintoma insuficientemente tratado foi a obstipação, acarretando

desconforto evitável aos doentes face à multiplicidade de medidas disponíveis

para o seu controlo.

Cerca de um terço dos doentes com ansiedade e mais de metade dos doentes

oncológicos com depressão moderada a grave não receberam terapêutica

farmacológica e o número de pedidos de apoio

psicológico/psiquiátrico/espiritual foi reduzido. Constatámos assim que os

sintomas físicos tendiam a ser mais valorizados e merecedores de abordagem

terapêutica que os sintomas que traduzem a “dor” psíquica e espiritual,

contrariamente ao defendido nos princípios da prestação de CP.

Outro aspecto importante detectado foi a ausência de utilização de medidas

objectivas de avaliação sintomática, como o ESAS (15), o que poderá ter

contribuído para uma deficiente valorização do sintoma per se e do impacto

das intervenções terapêuticas. A utilização de medidas objectivas de avaliação

sintomática deverá, pois, ser sistematicamente efectuada.

Apesar da existência no nosso hospital de uma Equipa Intra-Hospitalar de

Suporte em CP, verificámos que o seu apoio foi pedido num escasso número

de casos e a referenciação pós-alta foi diminuta. Este facto deve-se, por um

lado, à recente formação desta equipa aquando da realização do estudo e, por

outro lado, pela fraca sensibilização dos clínicos para as especificidades destes

doentes. No entanto e dada a grande complexidade destes casos, será

fundamental o recurso ao apoio de pessoal especializado nesta área. Como

exemplo desta necessidade, reportamo-nos às situações de oclusão intestinal,

nas quais as deficiências terapêuticas objectivadas teriam sido obviadas pelo

74

apoio especializado da Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em CP.

Embora não existam critérios definidos para inclusão de pacientes com doença

cérebro-vascular em CP, alguns autores têm defendido recentemente o

benefício da aplicação da filosofia dos CP nesta situação (3,97,101). No entanto,

ainda não estão definidos que tipos de CP devem ser oferecidos a estes casos.

Existe um reconhecimento cada vez maior de que os princípios dos CP são

componentes importantes no cuidado dos doentes, terminais ou não, com

outras patologias além de cancro, no sentido de optimizar o controlo

sintomático e de adoptar práticas éticas correctas. Neste contexto, optámos por

incluir no nosso estudo os pacientes com doença cérebro-vascular não aguda,

totalmente dependentes e já com algum grau de demência. Procurámos,

assim, identificar o tipo de CP de que esta população carecia, uma vez que

este aspecto é omisso nos diversos artigos da literatura.

O subgrupo de casos de doença cérebro-vascular é constituído por pacientes

com características particulares e com um elevado grau de dependência. Sabe-

se que 5 anos após um AVC 40% dos doentes estão vivos e metade estão

dependentes (97), o que origina graves problemas em termos de sobrecarga dos

familiares e necessidade de apoio e cuidados de enfermagem.

No AVC, a falta de estudos sobre o tipo de CP adequados tem dificultado a

definição de “guidelines” e programas de formação para lidar com o problema.

Num estudo de 1998, realizado por Addington-Hall et al. (3), em que foram

entrevistadas os familiares de 111 doentes falecidos por AVC em 20

circunscrições sanitárias inglesas, concluiu-se que havia uma grande

sobrecarga para os cuidadores desses doentes no último ano de vida;

75

nomeadamente, 43% dos doentes necessitavam de ajuda nos cuidados

pessoais, 1 em cada 10 estava em cadeira de rodas, um quarto dos pacientes

necessitava de ajuda doméstica, um terço necessitava de ajuda económica e

todos os cuidadores referiam grande tensão emocional, referindo apenas um

terço das pessoas envolvidas no apoio o sentimento de ter tido uma

experiência gratificante.

Num estudo longitudinal australiano, realizado por Anderson et al. em 1995 (7),

no qual foram contactados 84 doentes e respectivos cuidadores 1 ano após o

AVC, verificou-se que 50% dos pacientes estavam totalmente dependentes e

foram constatados elevados níveis de tensão emocional entre os cuidadores,

20% dos quais tinha idades superiores a 70 anos e 80% dos quais referiram

efeitos adversos nas suas vidas. Foi sugerida a necessidade de existir uma

equipa multidisciplinar englobada no “stroke service”, capacitada para dar apoio

aos envolvidos.

Ainda num outro estudo de 1995, de Addington-Hall (4), no qual se faz uma

entrevista retrospectiva a familiares de 237 doentes falecidos com AVC,

detectou-se a persistência de sintomas não controlados (dor, incontinência,

confusão, depressão), falta de uma abordagem holística no cuidado destes

pacientes, sendo que haveria que melhorar a qualidade de vida no período

anterior à morte solucionando problemas físicos, emocionais e sociais. Cerca

de metade dos entrevistados não estava satisfeita com a informação prestada

pelos profissionais de saúde e sentia necessidade de mais informação sobre o

prognóstico.

Rodgers et al (97) realizaram, em 2005, um estudo observacional numa Unidade

76

de CP, com o objectivo de identificar as necessidades em CP de doentes com

AVC e respectivos cuidadores. Concluíram que são necessários cuidados

terminais nestes casos, tendo a equipa de CP sido contactada para decisões

em matéria de alimentação e comunicação com os familiares dos doentes. No

final do estudo, o pessoal da equipa de CP e da unidade de AVC elaborou um

documento sobre os cuidados em fim de vida para estes doentes.

Numa revisão da literatura de 2007 sobre CP em doentes com AVC (107), só

foram identificados 7 estudos, contrastando com outras áreas de investigação

sobre os AVC. Demonstrou-se que os cuidadores destes pacientes têm um

perfil de necessidades diferente dos que cuidam doentes com cancro.

Requerem mais ajuda, são mais velhos, sofrem também de patologias

diversas, cuidam dos familiares em circunstâncias difíceis e com escassos

apoios. Para os doentes que morrem depois da fase aguda, a maioria destes

cuidados é prestada pelas equipas de cuidados primários. O estudo conclui

que há que definir o que se entende por CP nestes doentes, nomeadamente se

são intervenções complexas efectuadas por pessoal com preparação

específica ou se se pode considerar CP um modo de cuidar mais geral,

providenciado por uma equipa não especializada de médicos e enfermeiros,

tanto nos cuidados primários como nos secundários.

Num estudo de Blacquiere et al. (13), de 2009, realizado numa Unidade de AVC

Agudos, com o objectivo de avaliar uma abordagem organizada de CP em

doentes com AVC grave foi avaliado o uso das “guidelines” em CP

desenvolvidas nessa unidade. Foi efectuado um estudo retrospectivo dos

registos de 104 doentes falecidos na unidade, num período de 2 anos. A maior

77

parte dos doentes recebeu morfina para o controlo da dor e butilescopulamina

para controlo das secreções brônquicas, tendo sido administrados paracetamol

e lorazepan aos doentes com necessidade de antipiréticos e ansiolíticos. A

alimentação e a hidratação foram os tópicos de maior conflito com as famílias.

Foi considerado que a desidratação apresentava um efeito analgésico e que as

famílias se preocupavam com a nutrição e hidratação pelo seu elevado valor

simbólico, havendo que reforçar a importância do contacto físico e social com o

doente. O estudo conclui que uma aproximação organizada em CP nos

doentes com AVC agudos graves pode ajudar a diminuir o sofrimento e

melhorar os cuidados prestados no final da sua vida.

Num artigo de 2010 de Burton et al (21), no qual se fez um estudo prospectivo

sobre as necessidades em CP de 191 doentes com AVC agudos, internados

em dois hospitais ingleses, concluiu-se que 50% apresentavam sintomas

relacionados com fadiga, 50% queixas relacionadas com dor, alterações da

memória, cefaleias, dispneia, disfunção vesical, ansiedade, depressão e

isolamento. Cerca de 25% referia medo de morrer e 50% verbalizava

preocupação pela dependência e consequente sobrecarga dos familiares. Os

autores apontam a necessidade de uma abordagem paliativa precoce destes

doentes, para além da reabilitação habitual.

Finalmente, num estudo de Holloway R. et al. (56) também publicado em 2010,

foram analisadas retrospectivamente as consultas de CP realizadas durante 3

anos a doentes internados com AVC agudo (6,5% de todos os doentes com

AVC). Constatou-se que tendiam a ter maiores distúrbios funcionais, maior

probabilidade de morrer no hospital e menor carga sintomática que os outros

78

doentes avaliados na consulta de CP (apenas 5% apresentava dor, 4%

dispneia e 3% depressão). Os tópicos abordados nestas consultas eram a

ventilação mecânica, a nutrição artificial e ENG, traqueostomia, antibioterapia e

hidratação endovenosa.

No nosso estudo, verificou-se que os 24 doentes com AVC estavam

demenciados e totalmente dependentes, 96% acamados, 75% úlceras de

pressão, 71% faziam alimentação entérica e 38% apresentavam agitação

psicomotora. Todas estas situações requeriam frequentes cuidados de

enfermagem, condicionando o local para onde iriam residir os doentes após a

alta. Dos 18 pacientes nessa situação, 56% foram para instituições e, dos 8

doentes que foram para o domicílio, 7 tiveram apoio domiciliário. Durante o

internamento, estes doentes apresentaram em média 3 sintomas, um número

comparativamente inferior aos doentes oncológicos. No entanto, a maior parte

dos sintomas era condicionada pelas co-morbilidades (sobretudo infecções

respiratórias, originando dispneia) ou pelas sequelas do AVC (nomeadamente,

a agitação psicomotora).

Em relação ao tipo de CP requeridos por estes doentes com AVC não agudo,

foram prestados CP básicos, que incluem as acções que qualquer serviço de

saúde pode fazer para melhorar o cuidado dos doentes terminais e em apoio

às famílias. Não foram, assim, necessários CP especializados, com recurso a

práticas de profissionais com formação específica. No nosso estudo, não

incluímos o contacto com os familiares dos doentes, pelo que não foi possível

avaliar toda a repercussão causada pela doença nos cuidadores e respectivas

necessidades em termos de apoio domiciliário, social e psicológico.

79

Segundo Teno et al. (108), os modelos de CP desenvolvidos no contexto de

doença oncológica podem não ser apropriados para os doentes com AVC. As

dificuldades na previsão da sobrevida e a preocupação de uma interrupção

precoce de intervenções terapêuticas “activas” podem acarretar um

reconhecimento tardio da necessidade de CP, tornando-o ineficaz.

Para uma melhor abordagem dos CP nos doentes com AVC terá que haver

uma definição da população de doentes que beneficiará com a prestação

desses cuidados. O subgrupo de doentes em que o conceito de CP deverá ser

aplicado no contexto de AVC deverá ser cuidadosamente escrutinado e não

alargado a doentes em processo de recuperação da sua incapacidade. Os

sintomas, as necessidades dos doentes e familiares e os cuidados prestados

são diferentes consoante o paciente faleça na fase aguda ou numa fase

posterior da doença. Na fase aguda, é mais fácil fazer um prognóstico

adequado e uma referenciação apropriada a uma equipa de CP. O cuidado dos

sobreviventes de longo prazo está centrado na reabilitação e há pouca

evidência de que estes doentes possam necessitar de CP especializados. Já

nos doentes nas fases mais avançadas de AVC, é difícil fazer a previsão da

sobrevida, estando o controlo sintomático que estes doentes podem necessitar

na maior parte das vezes relacionados com infecções e complicações do AVC,

como evidenciado pelo nosso estudo. Sobre o que não restam dúvidas é que

estes doentes podem beneficiar da filosofia dos CP na abordagem terapêutica

de que são alvo. Tal como os restantes doentes, necessitam de cuidados na

agonia e os familiares de mais apoio, tanto domiciliário como social, psicológico

e no luto.

80

Em suma, parece-nos necessária a colaboração entre profissionais de CP e os

neurologistas para a definição de sintomas ou situações pós-AVC respeitantes

à área dos CP e para definir um modelo de melhor colaboração. São

necessários estudos prospectivos longitudinais com amostras de pacientes

com AVC, para demonstrar que os CP contribuem não só para melhorar a

qualidade de vida, mas também para solucionar problemas físicos, emocionais

e sociais a estes doentes (107).

Os dados relativos à terapêutica realizada nos últimos 3 dias de vida dos

doentes falecidos revelaram a realização de terapêutica fútil e inapropriada e

um claro défice no reconhecimento da entrada em agonia. Este último é

repetidamente apontado na literatura como levando a abordagens

inapropriadas, quer ao nível das atitudes quer da intervenção terapêutica e da

comunicação com a família (11,20) Estes dados apontam para a necessidade da

formação dos internistas nos cuidados específicos da fase agónica. O

reconhecimento da agonia pode ser difícil, mas existem sintomas/sinais bem

descritos que indiciam o seu início (66). Verificou-se que, apesar de descritos

sinais/sintomas de agonia nos processos clínicos (depressão do estado de

consciência, hipotensão, bradipneia, incapacidade de ingestão de alimentos,

etc.), estes não foram interpretados como tal na maioria dos doentes. Será

necessário optimizar a formação dos médicos que cuidam de doentes na fase

final da doença para a detecção da agonia, no sentido da adopção de medidas

de conforto e suspensão de terapêutica fútil, definida como qualquer

intervenção que já não beneficia o doente, não atinge um objectivo válido, pode

ser prejudicial e consome recursos desnecessários (93).

81

O uso de “pocket cards” (70), com o registo dos sintomas a controlar e principais

terapêuticas a implementar na fase final da vida, pode ser uma medida prática

e útil, a pôr em prática nas enfermarias de Medicina Interna. São igualmente de

implementar programas mais completos, como o “Liverpool Care Pathway” (110).

O facto de se ter verificado a manutenção de alimentação entérica até ao

momento da morte em cerca de um terço dos doentes que faleceram, bem

como a manutenção de avaliação laboratorial de rotina (inclusivamente

efectuada em dois doentes em que se tinha reconhecido a entrada em agonia),

é bem ilustrativo da falta de atenção ao reconhecimento das limitações de

intervenção terapêutica inerentes à agonia. Do mesmo modo, os casos em que

foram postas por escrito ordens de não ressuscitação foram diminutos. Com

efeito no nosso país não há tradição em deixar escritas este tipo de decisões,

ao contrário do que sucede noutros países, o que também traduz falta de

formação nesta área.

A comunicação com a família dos doentes no processo de agonia e o apoio

desenvolvido neste contexto não foram avaliados neste estudo, mas

constituem áreas importantes a ter em conta nesta fase da doença.

O apoio no luto é um dos aspectos a que as equipas de CP têm dado mais

atenção, com alguns estudos recentes na literatura, e há que reforçá-lo como

uma das medidas do cuidado pós-morte.

Dos 58 doentes que tiveram alta, apenas 3 foram para instituições com

especialização em Cuidados Paliativos – provavelmente outros doentes

também teriam indicação para ir para unidades com essas valências.

Em Portugal, a criação do Plano Nacional de CP, integrado no Plano Nacional

82

de Saúde de 2004/2010 (88) deu à Medicina Paliativa um impulso significativo e

a Proposta de Revisão do Programa Nacional de CP 2008-2016 (89) carece

ainda de plena adopção. A expressão da divulgação clínica de CP é ainda

insuficiente entre nós, existindo poucos centros (Hospitais, Centros de Saúde,

Unidades de Apoio Domiciliário) a oferecer estes cuidados, sendo limitada a

atenção dada à formação dos médicos em CP.

Existem actualmente no nosso país 132 camas de CP pertencentes à Rede de

Cuidados Continuados Integrados. À região de Lisboa e Vale do Tejo estão

atribuídas 61 camas, distribuídas por 6 unidades (113). Num estudo recente que

tem por base os dados demográficos portugueses relativos ao ano de 2007 (24),

foi calculada a necessidade da existência de cerca de 89 Unidades de

Internamento de CP para o nosso país, das quais 24 na região de Lisboa. É,

pois, urgente que o seu número aumente rapidamente, de modo a dar

atempadamente uma resposta adequada às necessidades destes doentes e

respectivas famílias.

E – Considerações finais e conclusão

O presente estudo revelou que os doentes com necessidade de CP constituem

uma população significativa nos Serviços de Medicina Interna, não apenas pelo

número de internados, mas também pela complexidade e necessidades

assistenciais de que carecem.

Apesar do controlo sintomático atingido ser adequado para a maioria dos

sintomas, verificou-se défice no manejo da “dor” psicológica e espiritual, no

83

reconhecimento e cuidados específicos da fase agónica, bem como no apoio

oferecido aos doentes e respectivas famílias após alta. Será importante a

adopção de medidas como a utilização por rotina do ESAS (15) nas enfermarias

de Medicina Interna, para objectivar novos sintomas e avaliar o grau de

controlo sintomático.

Deve ser privilegiado o contacto com a Equipa Intra-Hospitalar de Suporte em

CP, para optimização do controlo sintomático e instituição de terapêuticas

específicas, como o tratamento médico da oclusão intestinal, bem como para

instituição de medidas de conforto na fase da agonia.

É urgente a adopção de um plano de cuidados específicos para a agonia, a fim

de se promover uma morte digna, livre de sofrimentos evitáveis e o mais

próxima possível dos desejos do doente e da família, humanizando o meio

hospitalar. A simplificação terapêutica na fase agónica reveste-se de particular

importância, bem como a adopção exclusiva de medidas de conforto, com

suspensão de intervenções desnecessárias e incómodas para o doente.

O contacto com a família deverá ser intensificado, não apenas no sentido de

promover uma “aliança terapêutica”, mas também para permitir fornecer apoios

específicos (psicológico, espiritual, social).

Em conclusão, para a consecução dos objectivos atrás enunciados, é urgente

introduzir acções de formação específica em Medicina Paliativa, concretamente

para os internistas dos Hospitais de Agudos. Desse modo, viabilizar-se-á a

difícil transição, em situações específicas, de um modelo de tratamento

focalizado na cura para um modelo de paliação sintomática. A formação em CP

pode ser complementada com a aplicação de “checklists” de identificação de

84

doentes com necessidade de CP, como sugerido em artigo recentemente

publicado de Weissman (116). Só neste contexto será possível modelar a cultura

dos cuidados do internamento hospitalar de agudos para uma integração de

CP apropriada para os doentes em fim de vida.

85

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Anexo1: Folha de colheita de dados

DETERMINAÇÃO DAS NECESSIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS NUM

SERVIÇO DE MEDICINA DO HOSPITAL DE SANTA MARIA DEFINIÇÃO DE CUIDADOS PALIATIVOS - “São cuidados que combinam terapêuticas activas e de suporte, prestados com o objectivo de proporcionar conforto e qualidade de vida aos doentes que apresentam sofrimento associado a uma doença grave e /ou avançada, incurável e progressiva, e a suas famílias.”

O inquérito será aplicado aos doentes internados no Serviço de Medicina 2 com necessidade de CP ao longo de um período de 9 semanas consecutivas. As fontes de recolha de dados serão o doente, os profissionais da equipa assistente, os registos do processo clínico e, eventualmente, as famílias.

Folha de Colheita de Dados

1 - Identificação Sector

2 - Idade SC

3 - Sexo Feminino Masculino

4– Data de internamento Data de alta

5 - Residência Própria Familiar Instituição c/ CP

Instituição s/ CP

6 - Apoio domiciliário Sim Não

7 - Motivo de admissão x Infecção 1 AVC/AIT 2 Neoplasia 3

Outras doenças agudas Sin Cor Ag 4 ICC descomp 5 Hemg diges 6

IRA/agudiz 7 DPOC descomp 8 DHC descomp 9

Ascite 10 DM descomp 11 Diarreia 12

Obstipação 13 Oclusão/sub ocl 14 TVP 15

QT 16 Alt estado consc 17 Alt metb/electr 18

Controlo da dor 19 Agonia 20

Outra 21 Qual?

8 - Co-morbilidades Insuf Car 1 Diabetes Mellit 2 Insuf Ren crón 3

DPOC 4 Dc cerebrovasc 5 Dc arterial perif 6

HTA 7 Dc neuro-muscul 8 Dc neuro-degen 9

HIV 10 Dc osteo-artc crón 11 Insuf ven crón MI 12

DHC 13 Neoplasia 14 Algaliação crónica 15

FA crónica 16 Pace-maker 17 Incontinência esfinct. 18

Epilepsia 19 Anemia crónica 20 Depressão 21

99

Outras 22 Qual?

9- Performance status actual A100 A90 A80

Escala de Karnofsky* B70 B60 B50

C40 C30 C20

C10

10 – Dça condicionadora CP Oncológica Não oncológica

Qual? Qual?

11 – Seguido em cons. CP Sim Não

12 – ESAS à data de colheita

13 – ESAS não realizável ou outros sintomas:

a) Dor Sim Não

b) Vómitos Sim Não

c) Anorexia Sim Não

d) Obstipação Sim Não

e) Diarreia Sim Não

f) Tosse Sim Não

g) Dispneia Sim Não

h) Sonolência Sim Não

i) Coma Sim Não

j) Ansiedade Sim Não

k) Agitação psico-motora Sim Não

14 – SNG Sim Não

15 - Motivo de colocação SNG Disfagia Recusa alimentar

Oclusão/Sub oclus Alt estado consc.

Outros

16 – Transfusões Sim Não

17 – Ex. complementares diagnóstico Análises EDA

Rx tórax Colonoscopia

Ecografias Fibroscopia

TC Outros

RMN

18 - Terapêutica habitual? Náuseas/Vómitos

Qual o fármaco? Obstipação/Diarreia

Insónia

Dispneia

Anorexia

Depressão

Ansiedade

Agitação

Infecção

100

Dor

Outros

19 – Terapêutica no internamento Náuseas/Vómitos

Via? Qual o fármaco? Obstipação/Diarreia

Insónia

Dispneia

Anorexia

Depressão

Ansiedade

Agitação

Infecção

Outros

20 - Analgesia prescrita SOS Esquema

Paracetamol e AINE Tramadol Codeína

Opioides fortes

21 – Via administração analgésicos Oral Sub-cutânea E.V.

Transdérmica

22 - Avaliação pela equipa CP Sim Não

Recomendações efectuadas:

23 – Cuidados de enfermagem Acamados 1

Alimentação entérica 2

Escaras de decúbito 3

Integridade cutânea 4

Confusão/agitação 5

Aspiração secreções 6

Risco queda 7

24 - Avaliação Psicólogo/Psiquiatra Sim Não

25 - Pedido apoio Serv. Social Sim Não

26 - Pedido apoio espiritual Sim Não

27 – Evolução Alta Transferência Óbito

28 - ESAS antes da alta

29 - Destino pós alta Casa Instituição c/ CP

Própria Instituição s/ CP

Familiar

30 – Referenciação Médico de Família C. Hospitalar Nenhuma

C. Hospitalar CP

101

31 - Terapêutica p/ ambulatório Analgesia

S/N e Qual? Anti-eméticos

Laxantes/Obstipantes

Antidepressivos

Ansiolíticos

Outros

32 - Necessidade após alta Ventilação Ñ invasiva O2

Sonda nasogástrica Algália

Apoio na mobilização Apoio na higiene

Investigador: ________________________ Data e assinatura: ______________________

102

Anexo 2: Performance Status (PS) Escala de Karnofsky Australia modificada

A 100 normal, sem queixas sem evidência de doença A 90 actividade habitual com sinais/sintomas minor A 80 actividade habitual com esforço; sinais/sintomas de doença B 70 capaz de cuidados pessoais*, sem capacidade para actividade habitual ou trabalho B 60 globalmente capaz de cuidados pessoais (ocasional necessidade de

ajuda) B 50 necessita frequentemente de assistência e cuidados médicos C 40 na cama mais de 50% do tempo C 30 quase sempre acamado C20 totalmente acamado e necessitando de extensos cuidados de

enfermagem/ família C 10 comatoso ou pouco despertável

Tomar banho Vestir-se Alimentar-se Cozinhar Limpar casa / roupa Trabalhos de casa Fazer as compras

103

Anexo 3: ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) (AUTO-

AVALIAÇÃO de SINTOMAS)

Nome do Doente: ______________________________________

Data: ________________________________________________

Por favor coloque um círculo no número que melhor descreve a intensidade dos

seguintes sintomas neste momento. (Também se pode perguntar a média durante as

últimas 24 horas, mas assinalar se for esse o caso)

a) Sem dor

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior dor possível

b) Sem cansaço

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior cansaço

possível

c) Sem náusea

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior náusea

possível

d) Sem depressão

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior depressão

possível

e) Sem ansiedade

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior ansiedade

possível

f) Sem sonolência

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior sonolência

possível

g) Muito bom apetite

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior apetite

possível

h) Muito boa sensação

de bem-estar

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior sensação de

bem-estar possível

i) Sem falta de ar

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Pior falta de ar

Possível

………………..

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

……………..

Δ valor à entrada O valor antes da alta