a qualidade de vida das famÍlias com crianÇas e jovens com perturbaÇÕes do espectro do autismo...

A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM

CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO

ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL:

diagnóstico e impactos sociais e económicos

Fundação Gulbenkian

2 de Abril de 2014

José Miguel Nogueira - FPDA

A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos

2

Estrutura da apresentação: i.Breve abordagem à qualidade de vida

ii.A fase do diagnóstico

iii.O percurso médico e terapêutico

iv.A intervenção precoce

v.A inclusão escolar

vi.O período pós escolaridade obrigatória

vii. Perceções e desafios futuros


3

POLÍ

TICA

S

Educação

Segurança Social

Saúde

Intrevenção Precoce

ACESSO e ADEQUAÇÃO

Qualidade de

Vida

CONHECER (cientificamente):


4

No âmbito da comunidade científica, têm sido desenvolvidas várias explorações analíticas do conceito de qualidade de vida, entre as quais se salienta a abordagem do Whoqol Group, da ONU (1995) adaptado por Sousa e Pedroso (2007), que define qualidade de vida como:

“a perceção do indivíduo acerca da sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado da interação entre os seus objetivos e expectativas e os indicadores objetivos disponíveis para o seu ambiente social e cultural”.

QUALIDADEDE

VIDA

Subjetivaqualitativa

Objetivaquantitativa


5


6

A sua opinião CONTA !

Envolve-te

“Dar VOZ famílias”

Necessidades

Problemas

Aspirações

Soluções


7

O primeiro contacto com as PEA, o impacto do diagnóstico


8

Quem detetou os primeiros sinais de autismo

Os progenitores

(pai/mãe, padrasto, etc.);

62,0%

Outro profissional de

saúde11,5%

A educadoraauxiliar da

creche11,1%

O pediatra7,2%

Outro familiar (avós, tios)

5,6%Outro1,3%

Ns/Nr1,3%


9

Tipo de instituição onde foi realizado o diagnóstico

Instituição pública de Saúde

45,2%

Instituição privada de Saúde

20,3%

Centro de desenvolvimento

público10,5%

Centro de desenvolvimento

privado18,4%

Outra instituição3,3%

APPDA2,3%


10

Patologias associadas

24,1%

75,9%

Sim

Não


11

Tipo de patologia associada

60,0

23,6

9,1

7,3

5,5

3,6

1,8

5,5

0 10 20 30 40 50 60 70

Epilepsia

Outros Síndromes

Deficiência sensorial

Deficiência mental

Deficiência motora

Deficiência mental e motora

S. X frágil

NS/NR


12

Apoio

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Escola/jardim-infância/pré-escola

APPDA

Terapeuta ou outro profissional de …

Pedopsiquitara/pediatra do …

Família

Outra instituição

IPSS ligada ao Autismo/deficiência

Psicólogo

Amigos

Pediatra

Colegas de trabalho

Nenhum apoio Pouco apoio Algum apoio Muito apoio


13

Perturbação do ponto de vista psicológico:

Cônjuge

Respondente

Não33%

Sim64%

Ns/Nr3%

Não27,4%

Sim58,5%

Ns/Nr10,4%

Não se aplica3,7%


14

Relativamente ao diagnóstico …

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Numa fase inicial, senti muita falta de informação em geral

Numa fase inicial, tive dificuldade em aceitar a condição do(s) meu(s)

filho(s)

Após o primeiro diagnóstico, senti apoio dos serviços de saúde

Na generalidade, os pediatras estão bem preparados para despistar

prococemente as PEA

Discordo totalmente

Discordo

Concordo

Concordo totalmente


15

O percurso médico e terapêutico


16

Frequência do acompanhamento médico

1,7% 3,6%

14,2%

44,7%

26,2%

6,3%

1,0%2,3%

Mais frequentemente do que 1 vez por mês1 vez por mês

De 3 em 3 meses

De 6 em 6 meses

1 vez por ano

Mais espaçadamente do que uma vez por anoOutro

Sem acompanhamento programado, sempre que necessário


17

Terapias realizadas…

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Terapia da fala

Psicologia

Terapia Ocupacional

Psicomotricidade

Natação Adaptada

Hipoterapia

Musicoterapia

ABA

Floortime

SOONRISE

Nunca realizou Já realizou, mas não atualmente Realiza atualmente


18

Natureza jurídica da entidade promotora …

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Sonrise

Hipoterapia

ABA

Floortime

Nat. Adaptada

Musicoterapia

Terapia da fala

Psicologia

Terapia Ocupacional

Psicomotricidade

Outras terapias com animais

Outros desportos adaptados

Outros métodos estruturados

Setor público Setor solidário Setor lucrativo


19

Custos para as famílias…

0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0

Terapia da fala

Terapia Ocupacional

Psicomotricidade

Psicologia

Nat. Adaptada

Hipoterapia

Floortime

ABA

Sonrise

Musicoterapia

Não Sim


20

Avaliação de impacto muito positivo

66,0

54,2

46,5

50,0

43,7

40,9

25,0

37,1

41,8

34,5

28,9

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0

ABA

Nat. Adaptada

Hipoterapia

Sonrise

Terapia Ocupacional

Psicomotricidade

Outras terapias com animais

Musicoterapia

Terapia da fala

Psicologia

Floortime


21

Razão para nunca ter realizado terapias de caráter intensivo (+ 20 horas)

33,3%

23,6%

21,3%

15,4%

5,2%

1,1% São muito dispendiosas

Não sabia da existência

Não existiam terapias

Não consideram apropriadas

Indisponibilidade de horário/tempo/distância do local de residênciaPor outra razão


22

A intervenção precoce


23

IP – idade início e de fim

0

1

2

3

4

5

6

7

Idade de início da IP Idade com que terminou a IP

54,5%

45,5%

Apoio prestado por um técnico especializado

Apoio prestado por Equipa de técnicos multidisciplinar

IP – Quem prestou o apoio


24

Número de horas de apoio em IP

Uma hora31,0%

Duas horas31,0%

Três horas17,1%

Quatro horas6,4%

Mais de quatro horas8,6%

Ns/Nr5,9%


25

Grau de satisfação em relação ao modelo funcionamento da IP

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Nº de técnicos e de especialidades

envolvidas

Nº de horas de intervenção por

semana

Modelo de funcionamento da intervenção

no geral

Muito satisfeito

Satisfeito

Insatisfeito

Muito insatisfeito


26

Acesso a poio familiar no âmbito da IP

30,7%

69,3%

Sim Não


27

A inclusão escolar


28

Tipo de ensino frequentado

87,1%

12,9%

Ensino público

Ensino particular


29

No caso de frequência do ensino público:

50,7%

3,7%

42,9%

2,7%

Numa Unidade de Ensino Estruturado (UEE)

Numa sala multideficiência

Apenas numa turma regular

Turma regular com apoio


30

Recursos da escola pública que a criança beneficia ou beneficiou:

47,4

33,6

28,9

27

24,2

18,5

12,8

12,3

7,1

0 10 20 30 40 50

Terapia da fala

Psicologia

Terapia ocupacional

Psicomotricidade

Natação adaptada

Nenhum apoio

Hipoterapia

Educação especial

Outro


31

Grau de satisfação com a UEE (apenas para quem frequenta ou frequentou)

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Tempo que a criança passa na sala de aula da turma regular

Número de professores/técnicos de especialidades envolvidas

Nº horas de trabalho individualizado

Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito


32

Grau de satisfação relativamente aos vários processos promotores de inclusão

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Atitudes das educadoras perante a diferença

Adaptação ao espaço e às rotinas

Relação com os pares e envolvimento das outras crianças no processo de …

Envolvimento e motivação da instituição na procura

de soluções

Muito Insatisfeito

Insatisfeito

Satisfeito

Muito Satisfeito


33

Percurso pós a escolaridade obrigatória

(CAO, Lar R. formação profissional)


34

Frequência de centro de atividades ocupacionais (população com 16 ou mais anos)

47,6

52,4 Sim

Não


35

Principal razão para a inserção num centro de atividades ocupacionais

62,0

22,0

14,0

2,0

0 10 20 30 40 50 60 70

Porque era o tipo de resposta mais apropriada para as necessidades do jovem

Porque não tinha outra opção para a criança/jovem com PEA a meu cargo

Necessidade de acompanhamento do jovem por razões de conciliação

familiar/profissional

Outra


36

Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Envolvimento e motivação

da instituição na procura de

soluções

Relação estabelecida

com os técnicos e auxiliares

Avaliação global do

serviço

Relação com os pares

Adaptação inicial ao

espaço e às rotinas

Atividades promovidas



37

Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado nos CAO

0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%

100%

Formação dos técnicos

Horários praticados

Nº de auxiliares

Formação dos auxiliares

Adaptação do CAO às

especificidades das PEA

Nº de técnicos



38

Frequência de lar residencial(população com 16 ou mais anos)

11,4%

88,6%

Sim

Não


39

23,1%

38,5%

38,5%

Porque já não conseguia cuidar dele/a sozinho/a

Porque era o tipo de resposta mais apropriada para as necessidades do jovem com PEA

Porque já se encontrava institucionalizado

Principal razão para a integração num lar residencial


40

Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Relação estabelecida com os técnico e auxiliares

Alimentação fornecida

Avaliação global do serviço prestado

Adaptação inicial ao espaço e às rotinas

Envolvimento e motivação da instituição na procura …

Formação dos técnicos

Muito Insatisfeito

Insatisfeito

Satisfeito

Muito Satisfeito


41

Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado no lar residencial

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Nº de técnicos

Adaptação do Lar às especificidades das PEA

Relação com os pares

Nº de auxiliares

Formação dos auxiliares

Actividades promovidas

Muito Insatisfeito

Insatisfeito

Satisfeito

Muito Satisfeito


42

17,1%

82,9%

Sim

Não

Frequência de curso de formação profissional(população com 16 ou mais anos)


43

Perceções

Desafios futuros


44

0 10 20 30 40 50 60 70 80

As prestações socais para a deficiência deveriam ser revistas

As condições de acesso às prestações sociais deveriam ser igualmente revistas pois

baseiam-se apenas no rendimento da família, não levando em conta a despesa com a …

É muito importante criar-se respostas credenciadas e inovadoras no âmbito dos

serviços de apoio às famílias (tipo babysitting especializado)

É muito importante, ou mesmo fundamental, o Estado começar a comparticipar as terapias

intensivas

Os CAO existentes são muito adequados às pessoas com PEA

Existem equipamentos sociais adaptados ao PEA

Concordo totalmente Concordo Discordo Discordo totalmente


45

0 10 20 30 40 50 60 70 80

Os Lares residenciais são muito adequados às pessoas com PEA

Existe informação suficiente, agregada e de fácil acesso sobre os recursos

existentes na comunidade para as …

Existe informação suficiente, agregada e de fácil acesso sobre a legislação que

protege as famílias de crianças e jovens …

Atualmente, as respostas sociais existentes são adequadas às

necessidades das famílias com crianças …

Existem respostas em número suficiente para a população com PEA em idade

adulta

Existem lares em número suficiente para a população com PEA em idade adulta

Concordo totalmente Concordo Discordo Discordo totalmente


46

• O estudo dá algumas respostas mas levanta outras questões que merecem ser aprofundadas no futuro

• As PEA impactam na qualidade de vida das famílias em todas as dimensões analisadas (físico/emocional, material, social, autodeterminação)

• Há respostas (públicas, rede solidária e rede lucrativa), mas existem problemas no acesso e na adequação das mesmas

• Não há soluções mágicas, há caminhos e hoje deu-se … um passo em FRENTE!


47

OBRIGADO e … Até já !

A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM

CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO

ESPECTRO DO AUTISMO EM PORTUGAL:

diagnóstico e impactos sociais e económicos

Fundação Gulbenkian

2 de Abril de 2014

José Miguel Nogueira - FPDA

a qualidade de vida das famÍlias com crianÇas e jovens com perturbaÇÕes do espectro do autismo...

Documents