A doença crónica e adeficiênciarelações com os recursosinternos

9º CONGRESSO NACIONAL DE PSICOLOGIA DA SAÚDEAventura Social – Faculdade de Motricidade Humana

Aveiro, 10 Fevereiro de 2012

Lúcia CanhaMargarida Gaspar de Matos

As questões dodesenvolvimentoAs questões do

desenvolvimento

Funcionamento Sensorial

Idade de Início

Duração

Sobrevivência esperada

Congénito vs Adquirido

Visível vs Invisível

Mobilidade vs Imobilidade

Limitações

Jovens com Crónicas ≠ Jovenscom Deficiência?

Funcionamento Sensorial

Idade de Início

Duração

Sobrevivência esperada

(Bishop, 2005; Suris & Michaud, 2004 )

Congénito vs Adquirido

Visível vs Invisível

Mobilidade vs Imobilidade

Limitações

Relaçõescom ospares

Sexualidade?

Adolescência

Atractivo?

Identidade

Relaçõescom ospares

Papel degénero

? Atractividade?

Habilidadesreprodutivas

?

Estar deprimido

Saúde Pobre

Comportamentos de risco

Comportamentos

Estar deprimido

Saúde Pobre

Comportamentos de risco

(Surís, Michaud, MDa, Akre & Sawyer, 2008)

Jovens

760 doença crónica ou deficiência

6493 grupo de controle

As questões dosrecursos e do

bem-estar

As questões dosrecursos e do

bem-estar

Intra-pessoal

saúde, percepções satisfação com avida, sentimentos de bem-estar…

Interpessoal

actividades sociais, pares, vidafamiliar…

Dimensões QV e recursos internos

QV - Dimensões

ResiliênciaInterpessoal

actividades sociais, pares, vidafamiliar…

Extra-pessoal

actividades de trabalho, escola,habitação…

Resiliência

Auto-determinação

Aptidões Sociais

(Frisch, 1999)

Crónicas e Deficiências vs Pares

< qualidade de vida idade

< F. Emocional

< F. Social

< F. Escolar< Saúde Física < F. Emocional < F. Escolar

(Wolf-Branigin, Schuyler, & White, 2007)

178 adolescentes (12-20)178 adolescentes (12-20)

Def. Mental

44%

Crónicas

34%

PHDA

10%

Difi. Aprendizagem

8%

Paral. Cerebral

4%

SintomasPerturbações

comportamentais

Deprimidos

Baixa auto-estima

( Suris & Michaud, 2004 )

Problemasemocionais

(Raparigas )

Bem ajustado(Diabetes tipo1)

Solidão, infelicidadee depressão e

sintomas físicos

(Asma)

O que dizem osjovens

Portugueses

Jovens com deficiência

o 44 jovens com deficiênciao Idade 11-18 (M=14)o +♂

Contexto institucionalizado

Controle• 53 jovens faixas etárias semelhantes (M= 14)• Estudantes Escolas Portugal Continental• Estudo HBSC 2002• + ♀

Jovens com Deficiência

> Supervisão dos pais

↑ Relação com os colegas

↑ imagem corporal +

Contexto institucionalizado

↑ imagem corporal +

↓ drogas

↑ Sintomas físicos

Grupo de controlo

↑ depressão

↑ ansiedade

↓ felicidade↓ felicidade

↓ comunicação com os pais

↑ actividade física

Jovens comdeficiência e crónicas

o 623 estudantes com crónica/deficiênciao Estudo HBSC 2006o ♀ = ♂

Controle: 605 estudantes

Contexto inclusivo

65,8 %

34,2%

0 20 40 60 80

Crónicas

Deficiência

Jovens comdeficiência e crónicas

Contexto inclusivo

178 adolescentes (12-20)

Asma

51,8%

Epilepsia

10,4%

Diabetes

3,5%

Def. sensoriais,motora, linguagem

Dif Apz

21,9%

Outros

12,2%

Jovens com Deficiência

↑ Dificuldade de comunicação pai/mãe

↓ “os meus colegas aceitam-me como eu sou”

↑ não gostar da escola ou gostar +/_

Contexto inclusivo

↑ não gostar da escola ou gostar +/_

↑ Saúde “razoável”ou “má”

↑ Faltar à escola

Q²

Grupo de controlo

↑ satisfação com a vida

↑ saúde boa↑ saúde boa

↓ sintomas físicos e psicológicos

Teste T

deficiência crónicas Controlo

Gosto pela escola ↑ não gosto ↑ gosto +/- ↑ gosto muito

Colegas aceitam-me ↑ sempre

Saúde ↑ razoável ↑ razoável/má ↑ excelente

Faltar às aulas ↑ algumas vezes ↑ muito/não vou ↑ quase nunca

Q²

Focus GroupJovens adultos com deficiência

o 4 jovens com deficiência motorao Idade (M=22)o 3 ♀ 1♂

És feliz?

Não, nãosou.

Mais ou menos…não tenho

controlo sobre aminha vida

Quando mesinto

útil…quandoajudo osoutros…

Não, nãosou.

…sinto-me umbocado sozinha,mas sou feliz…

sou feliz …tenho aminha família comigo…

Mais ou menos…não tenho

controlo sobre aminha vida

Quando mesinto

útil…quandoajudo osoutros…

Crescer com uma deficiência?

Foi essencial o apoiodos adultos, os

conselhos … o apoio deuma terapeuta…

Foi essencial o apoiodos adultos, os

conselhos … o apoio deuma terapeuta…

Na adolescência eramuito fechada, nadaestava bem…

Sempre tivemuito apoio dos

meus pais.

Sempre tivemuito apoio dos

meus pais.

Foi difícil, o gozodos colegas…

Houve um tempoem que não meaceitava …

Que emoções vos habitam?

Ansiedade..àsvezes tristeza ealegria…domina

a ansiedade...

…estou semprenervosa…não sei

porquê…

Ansiedade..àsvezes tristeza ealegria…domina

a ansiedade...

..não mostro…tento ter um

sorriso nos lábios

…estou semprenervosa…não sei

porquê…

O que te daria mais qualidade de vida?

Tomar as decisõesda minha vida

Tomar as decisõesda minha vida

Ter mais Mobilidade

Ter um carro…Ter um carro…Poder sair quandoquisesse

Ter uma cadeirade rodas nova

ConversasJovens com doença crónica

o 2 jovens com doença crónicao Idade (M=19)o 2 ♂

O que vos faz feliz?Viver um

dia de cadavez

Viver umdia de cada

vezEstar com osamigos, jantarfora…

Quando se está bem,aproveitar e fazer o

que se gosta

Fazer deporto

…alguns colegas sãoignorantes em relação àminha doença …

Os outros

…se olharem paramim não notam quesou diabético…

Há adultosdemasiadoprotectores.. issocria barreiras entrenós e os outros

…se olharem paramim não notam quesou diabético…

…partilhar comquem tem o mesmoproblema,renova..dá vontadede continuar…

O que mudou?

Fez-me crescer eresponsabilizar

Fez-me crescer eresponsabilizarEstou sempre

consciente …uma semanaposso estar bem ena outra não…

Fez-me crescer eresponsabilizar

…não conseguimais ter aquela

forma depensar…de criança

…não conseguimais ter aquela

forma depensar…de criança

Não posso fazer“muito” de nada ……passar os limites

…uma semanaposso estar bem ena outra não…

Factores de protecção:o Individuais Autonomia, boa saúde física e mental…

o Familiares suporte familiar, expectativas, coesão …

o Comunitários apoio dos pares, serviços de apoio (apoioinstrumental) …

Processos de protecção e de vulnerabilidade

o Abertura de oportunidades e oportunidades departicipação

Concluindo

Resiliência

Factores de protecção:o Individuais Autonomia, boa saúde física e mental…

o Familiares suporte familiar, expectativas, coesão …

o Comunitários apoio dos pares, serviços de apoio (apoioinstrumental) …

Processos de protecção e de vulnerabilidade

o Abertura de oportunidades e oportunidades departicipação

• Auto-determinação – factores:

• Capacidade e opção de escolha

• Controlo sobre a vida

• Auto-eficácia

• Auto-conhecimento

Concluindo

• Auto-determinação – factores:

• Capacidade e opção de escolha

• Controlo sobre a vida

• Auto-eficácia

• Auto-conhecimento

• Pares: mais informação

• Inclusão vs Institucionalização?

• Doença crónica: absentismo escolar, percepção desaúde negativa

Concluindo

• Pares: mais informação

• Inclusão vs Institucionalização?

• Doença crónica: absentismo escolar, percepção desaúde negativa

As atitudes e crenças dos pares,

família e cuidadores influenciam apercepção do próprio assim como a suahabilidade para funcionar.

As atitudes e crenças dos pares,

família e cuidadores influenciam apercepção do próprio assim como a suahabilidade para funcionar.

(Blum, 1992)

Obrigada pelaatenção!

Obrigada pelaatenção!