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1 A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA ANTIRETROVIRAL ANTIRETROVIRAL ANTIRETROVIRAL ANTIRETROVIRAL MANUAL DE APOIO A ADERÊNCIA AO TRATAMENTO ANTIRETROVIRAL NOS HOSPITAIS DE DIA. MISAU/DAM Junho 2004

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A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA A ADERÊNCIA COMO ALVO DA TERAPIA ANTIRETROVIRALANTIRETROVIRALANTIRETROVIRALANTIRETROVIRAL

MANUAL DE APOIO A ADERÊNCIA AO TRATAMENTO ANTIRETROVIRAL

NOS HOSPITAIS DE DIA.

MISAU/DAM Junho 2004

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Manual elaborado por:

Lucy Ramirez Alice Roussaux Teresa Seisdedos

Para o Departamento de Assistência MédicaDepartamento de Assistência MédicaDepartamento de Assistência MédicaDepartamento de Assistência Médica Co-financiado com Health Alliance International Maputo, Junho, 2004

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Conteúdo do móduloConteúdo do móduloConteúdo do móduloConteúdo do módulo

PARTE 1. ADERÊNCIA PARTE 1. ADERÊNCIA PARTE 1. ADERÊNCIA PARTE 1. ADERÊNCIA 1. Introdução 2. Definição da aderência 3. Importância da aderência no quadro do tratamento do HIV/SIDA

a. Características do vírus HIV e dos medicamentos ARV b. Relação entre a aderência, a carga viral e a evolução da doença c. Impacto duma aderência fraca

4. Factores que podem influenciar a aderência ao tratamento em geral a. Factores sociais e económicos b. Factores ligados ao sistema e à equipa de cuidado c. Factores ligados ao tratamento d. Factores ligados à doença e. Factores ligados ao paciente

5. Predictores de aderência específicos para o TARV a. Complexidade do regime b. Efeitos colaterais c. Comportamento do paciente d. Sistema de crença do paciente e. Confusão e esquecimentos f. Relação do paciente com o trabalhador da saúde

6. Medir a aderência na prática clínica a. Constrangimentos b. Métodos de medição da aderência c. Estratégia integrada para avaliar e monitorizar a aderência ao TARV nos

HDD i. Instrumentos de recolha dos dados ii. Metodologia

7. O papel de cada trabalhador da saúde na promoção da aderência a. Orientações para desenvolver uma estratégia nos HDD b. Papel de cada trabalhador c. Exemplos de estratégias utilizadas

i. Estratégias centradas no paciente ii. Estratégias centradas nos medicamentos iii. Estratégias centradas na equipe de cuidados

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PARTE 2. ACONSELHAMENTO TARVPARTE 2. ACONSELHAMENTO TARVPARTE 2. ACONSELHAMENTO TARVPARTE 2. ACONSELHAMENTO TARV

1. Introdução 2. Seguimento do paciente antes do inicio do TARV

a. Fluxograma de inicio do tratamento b. Seguimento do paciente antes do inicio do TARV c. Conteúdo das sessões de aconselhamento “pre-TARV”

3. Seguimento do paciente em TARV a. Apoio a aderência na primeira fase do tratamento b. Apoio a aderência com TARV já instaurado c. Ritmo de seguimento do paciente em TARV

4. Alguns aspectos que vão ser abordados durante o aconselhamento

a. Propondo um tratamento b. O processo de decisão c. A reorganização da vida diária d. Modificação da nutrição e. O aspecto simbólico f. Aspectos afectivos e sexuais g. A desejo de ter um filho h. Lidando com os efeitos secundários

CASOS PRÁTICOS,CASOS PRÁTICOS,CASOS PRÁTICOS,CASOS PRÁTICOS, PRÉ E POS PRÉ E POS PRÉ E POS PRÉ E POS ----TESTTESTTESTTEST Anexos (veja documento separado)Anexos (veja documento separado)Anexos (veja documento separado)Anexos (veja documento separado)

1. Cartão do paciente 2. Ficha de avaliação da preparação do paciente 3. Termos de compromisso 4. Ficha de avaliação da aderência na pratica clínica 5. Ficha de registro farmacêutico individual 6. Ficha de registro farmacêutico mensal 7. Folha de apontamento

(Anexos em Power Point)

8. Teste de identificação dos medicamentos 9. Imagens para sessões de aconselhamento 10. Brochura “Mais Vida” 11. Panfleto “Os meus medicamentos antiretrovirais”

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PARTE 1. ADERÊNCIAPARTE 1. ADERÊNCIAPARTE 1. ADERÊNCIAPARTE 1. ADERÊNCIA 1.1.1.1. Introdução Introdução Introdução Introdução

Desde 1996, a Terapia Antiretroviral Altamente Activa (TARV) foi introduzida para o tratamento da infecção pelo HIV. Este tratamento complexo necessita de um seguimento e de uma aderência rigorosos. Diferentes estudos concordaram que, para que as intervenções de melhoria da aderência ao TARV sejam efectivas é preciso que estas sejam individualizadas, multifacetadas e repetitivas. Isto mostra a necessidade de uma equipe multidisciplinar e da colaboração estreita que deve existir entre as áreas clínica, social e de aconselhamento e farmacêutica. Muitas vezes existe a ideia do que a falta de aderência é a culpa do paciente ou de condições socio-económicas pobres. Recentemente, vários estudos demonstraram a importância do sistema de saúde e dos profissionais da saúde para promover uma boa aderência. As barreiras contra uma boa aderência ligadas ao sistema de saúde e à equipe de cuidado foram entre outros: - falta de conscientização e conhecimentos sobre a aderência - falta de instrumentos clínicos para ajudar os trabalhadores da saúde a avaliar e melhorar a aderência

- falta de comunicação entre os pacientes e os trabalhadores da saúde. Uma das recomendações, que mais frequentemente aparece em todos os documentos sobre a aderência, é a necessidade para a formação específica em aderência dos profissionais da saúde. Este manual pretende dar algumas orientações e instrumentos para médicos, enfermeiros e outros trabalhadores envolvidos no tratamento das pessoas vivendo com HIV/SIDA (PVH), para ajuda-los a desenvolver uma estratégia de avaliação da preparação do paciente para iniciar e aderir ao TARV; escolher o regímen ao qual o paciente tem mais probabilidade de aderir; escolher e utilizar intervenções para melhorar a aderência ao TARV, e monitorizar continuamente a aderência ao TARV

2.2.2.2. Definição da aderênciaDefinição da aderênciaDefinição da aderênciaDefinição da aderência Embora a aderência muitas vezes for focalizada nas medicações tomadas, aderência também inclui muitos comportamentos relacionados com a saúde que vão alem da toma dos medicamentos receitados. Entre outros, vir a tempo nas consultas marcadas, modificar o seu comportamento de risco ou adaptar a sua vida a volta do tratamento são também exemplos de comportamentos terapêuticos. Esta definição da aderência é proposta pelo projecto da aderência da OMS:

“A correlação entre o comportamento duma pessoa (tomando medicamentos, “A correlação entre o comportamento duma pessoa (tomando medicamentos, “A correlação entre o comportamento duma pessoa (tomando medicamentos, “A correlação entre o comportamento duma pessoa (tomando medicamentos, seguindo uma dieta ou mudando os hábitos de vida) com as recomendaseguindo uma dieta ou mudando os hábitos de vida) com as recomendaseguindo uma dieta ou mudando os hábitos de vida) com as recomendaseguindo uma dieta ou mudando os hábitos de vida) com as recomendações que ções que ções que ções que foram acordadas entre o paciente e um profissional da saúde ou provedor de foram acordadas entre o paciente e um profissional da saúde ou provedor de foram acordadas entre o paciente e um profissional da saúde ou provedor de foram acordadas entre o paciente e um profissional da saúde ou provedor de cuidados.”cuidados.”cuidados.”cuidados.”

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Essa definição põe em evidência o facto de que a aderência é diferente do que o mero cumprimento do tratamento. A diferencia encontra-se principalmente na participação activa do paciente nos cuidados. A participação activa implica que os pacientes aderem ao plano de tratamento porque compreendem e partilham a necessidade de tomar rigorosamente os medicamentos conforme a prescrição, conhecem o impacto da tomada correcta dos medicamentos na evolução da doença e na qualidade da própria vida, aceitam as mudanças que deve fazer nos hábitos quotidianos e são activos nos cuidados da própria saúde. A aderência do paciente aos planos de cuidados inclui:

• Seguimento do programa de toma dos medicamentos. • Comparência às consultas, testes e analises marcados. • Modificação do estilo de vida, se for necessário, evitando os comportamentos de risco.

O estreito relacionamento e colaboração com a equipa de profissionais de saúde são factores chave para conseguir uma óptima aderência. Numa relação eficiente, tem que criar-se uma atmosfera onde os meios terapêuticos são explorados, o regime é negociado, a aderência é discutida, e o seguimento e planeado

3.3.3.3. Importância da aderência Importância da aderência Importância da aderência Importância da aderência no quadro do tratamento do HIV/SIDA. no quadro do tratamento do HIV/SIDA. no quadro do tratamento do HIV/SIDA. no quadro do tratamento do HIV/SIDA. Ainda existindo outros factores de sucesso do TARV, tais como a potência do regímen escolhido, a presencia de vírus com mutações preexistentes, a aparição de toxicidade grave. etc., os factores que vão ter maior importância para a aderência ao TARV, são os que dependem do paciente e o relacionamento com o pessoal de saúde.

3.a. Características do vírus HIV e dos medicamentos ARV3.a. Características do vírus HIV e dos medicamentos ARV3.a. Características do vírus HIV e dos medicamentos ARV3.a. Características do vírus HIV e dos medicamentos ARV A importância da aderência no tratamento da infecção pelo HIV é absolutamente critica por diferente razões, ligados ao próprio vírus e aos medicamentos para combate-lo.

� Primeiro, o vírus HIV tem taxas de replicação e de mutação muito elevadas. Se os medicamentos são esquecidos de vez em quando, o vírus começa rapidamente a multiplicar-se. Na presencia de níveis de medicamentos baixos no sangue, as mutações que provocam resistências aos medicamentos ARV vão aparecer e crescer rapidamente. As razoes de níveis de medicamentos baixos no sangue são varias, mais a mas frequente é de longe a falta de aderência. Outras razoes podem ser uma absorção alterada (por exemplo no caso duma diarreia crónica) ou as interacções medicamentosas que aceleram a metabolização do medicamento ARV.

� A segunda razão é que os medicamentos mais potentes (NRTI; NNRTI e IP) têm

tendência a desenvolver resistências de classe. Isto quer dizer que uma pessoa resistente a um dos medicamentos duma classe, já tem grande probabilidade de ficar resistente a outros medicamentos da mesma classe. O vírus torna-se resistente a muitos medicamentos simultaneamente, e isso pode por em perigo as futuras opções de tratamento ARV. Uma vez que existe um tipo de vírus resistente no organismo, vai multiplicar-se até substituir todos os outros tipos de vírus “selvagens” (primitivo).

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Desta forma, uma aderência fraca pode promover de maneira imediata um aumento do número de vírus HIV no corpo da pessoa (carga viral), mais também, ao meio-longo prazo, vai promover a selecção de cepas de vírus que já não respondem aos medicamentos ARV, mesmo se a aderência for melhorada.

3.b. Relação entre a aderência, a carga viral e a 3.b. Relação entre a aderência, a carga viral e a 3.b. Relação entre a aderência, a carga viral e a 3.b. Relação entre a aderência, a carga viral e a progressão da doença progressão da doença progressão da doença progressão da doença

O nível de aderência necessário para inibir a replicação do HIV no organismo é muito elevado. A percentagem de aderência geralmente observada para a toma de medicações para doenças crónicas é de 50%. Isso quer dizer que o paciente só toma metade dos comprimidos receitados, pode ser que toma cada 2 dias em vez de cada dia, ou que toma só de manha e esquece a noite... Essas taxas de aderência são inaceitEssas taxas de aderência são inaceitEssas taxas de aderência são inaceitEssas taxas de aderência são inaceitáveis no caso do áveis no caso do áveis no caso do áveis no caso do tratamento do HIV! tratamento do HIV! tratamento do HIV! tratamento do HIV! Foi demonstrado que as pessoas tomando medicamentos ARV têm que ter uma aderência acima de 95% para ter sucesso no tratamento. Isto significa que um paciente não pode esquecer-se de mais do que uma dose em 3 semanas, sem sofrer de repercussões na carga viral. O gráfico seguinte é o resultado dum estudo, que demonstra a relação entre uma boa aderência e a supressão da replicação viral. Paterson and al. 2000. 99 pacientes com monitorização electrónica da toma dos medicamentos

Relação da aderência com o sucesso do tratamento

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

> 95 80-94 < 80

aderência (%)

falh

a v

iro

log

ica (

%)

☆☆☆☆A importância de tomar os A importância de tomar os A importância de tomar os A importância de tomar os medicamentos regularmente foi medicamentos regularmente foi medicamentos regularmente foi medicamentos regularmente foi demonstrada em numerosos estudos demonstrada em numerosos estudos demonstrada em numerosos estudos demonstrada em numerosos estudos recentemente. Num estudo com 99 recentemente. Num estudo com 99 recentemente. Num estudo com 99 recentemente. Num estudo com 99 doentes, nos quais a aderência foi doentes, nos quais a aderência foi doentes, nos quais a aderência foi doentes, nos quais a aderência foi avaliada por métodos electrónicos de avaliada por métodos electrónicos de avaliada por métodos electrónicos de avaliada por métodos electrónicos de monitorização, a taxa de falência monitorização, a taxa de falência monitorização, a taxa de falência monitorização, a taxa de falência terapêutica foi só 22% em doterapêutica foi só 22% em doterapêutica foi só 22% em doterapêutica foi só 22% em doentes com entes com entes com entes com um nível de aderência 95% ou mais um nível de aderência 95% ou mais um nível de aderência 95% ou mais um nível de aderência 95% ou mais (95% de doses tomadas). As taxas de (95% de doses tomadas). As taxas de (95% de doses tomadas). As taxas de (95% de doses tomadas). As taxas de falência em doentes entre 80 e94 % de falência em doentes entre 80 e94 % de falência em doentes entre 80 e94 % de falência em doentes entre 80 e94 % de aderência é de 61 % e 80 %, aderência é de 61 % e 80 %, aderência é de 61 % e 80 %, aderência é de 61 % e 80 %, respectivamente. Neste estudo, os respectivamente. Neste estudo, os respectivamente. Neste estudo, os respectivamente. Neste estudo, os médicos julgam incorrectamente 41médicos julgam incorrectamente 41médicos julgam incorrectamente 41médicos julgam incorrectamente 41 % % % % dos doentes, em relação à aderência. As dos doentes, em relação à aderência. As dos doentes, em relação à aderência. As dos doentes, em relação à aderência. As enfermeiras, que parecem ter uma enfermeiras, que parecem ter uma enfermeiras, que parecem ter uma enfermeiras, que parecem ter uma melhor compreensão dos seus doentes, melhor compreensão dos seus doentes, melhor compreensão dos seus doentes, melhor compreensão dos seus doentes, julgam incorrectamente em só 30% dos julgam incorrectamente em só 30% dos julgam incorrectamente em só 30% dos julgam incorrectamente em só 30% dos casos (Paterson et al. 2000). casos (Paterson et al. 2000). casos (Paterson et al. 2000). casos (Paterson et al. 2000). ☆☆☆☆A importância da aderência é A importância da aderência é A importância da aderência é A importância da aderência é também demonstrada pelo sucesso também demonstrada pelo sucesso também demonstrada pelo sucesso também demonstrada pelo sucesso conseguido em doentes com a conseguido em doentes com a conseguido em doentes com a conseguido em doentes com a terapêutica controlada (DOT). Um terapêutica controlada (DOT). Um terapêutica controlada (DOT). Um terapêutica controlada (DOT). Um estudo com DOT levado a cabo num estudo com DOT levado a cabo num estudo com DOT levado a cabo num estudo com DOT levado a cabo num estabelecimento prisional da Floridaestabelecimento prisional da Floridaestabelecimento prisional da Floridaestabelecimento prisional da Florida mostrou 100mostrou 100mostrou 100mostrou 100 % dos doentes com carga % dos doentes com carga % dos doentes com carga % dos doentes com carga viral <400 cópias/ml às 48 viral <400 cópias/ml às 48 viral <400 cópias/ml às 48 viral <400 cópias/ml às 48 semanas, semanas, semanas, semanas, comparados com 81 % num grupo comparados com 81 % num grupo comparados com 81 % num grupo comparados com 81 % num grupo controle não monitorizado numa controle não monitorizado numa controle não monitorizado numa controle não monitorizado numa população em geral (Fischl et al. 2001). população em geral (Fischl et al. 2001). população em geral (Fischl et al. 2001). população em geral (Fischl et al. 2001). ☆☆☆☆A não aderência não leva só à A não aderência não leva só à A não aderência não leva só à A não aderência não leva só à falência virológica. Tem também falência virológica. Tem também falência virológica. Tem também falência virológica. Tem também consequências imunológicas. Numa consequências imunológicas. Numa consequências imunológicas. Numa consequências imunológicas. Numa análise retrospectiva em dois estudos análise retrospectiva em dois estudos análise retrospectiva em dois estudos análise retrospectiva em dois estudos com aderêncom aderêncom aderêncom aderência de 100%, 80cia de 100%, 80cia de 100%, 80cia de 100%, 80----99 % e 099 % e 099 % e 099 % e 0----79 79 79 79 % houve reduções da carga viral de % houve reduções da carga viral de % houve reduções da carga viral de % houve reduções da carga viral de 2,77, 2,33 e 0,67 log ao fim de um ano. 2,77, 2,33 e 0,67 log ao fim de um ano. 2,77, 2,33 e 0,67 log ao fim de um ano. 2,77, 2,33 e 0,67 log ao fim de um ano. Ao mesmo tempo o aumento na Ao mesmo tempo o aumento na Ao mesmo tempo o aumento na Ao mesmo tempo o aumento na contagem de CD4 foi de 179, 159 e 53, contagem de CD4 foi de 179, 159 e 53, contagem de CD4 foi de 179, 159 e 53, contagem de CD4 foi de 179, 159 e 53, respectivamente (Mannheimer 2002). respectivamente (Mannheimer 2002). respectivamente (Mannheimer 2002). respectivamente (Mannheimer 2002). ☆☆☆☆A não aderência não afecta somente A não aderência não afecta somente A não aderência não afecta somente A não aderência não afecta somente a contagem dos a contagem dos a contagem dos a contagem dos Cd4+ e a carga viral, Cd4+ e a carga viral, Cd4+ e a carga viral, Cd4+ e a carga viral, mas também os aspectos clínicos. mas também os aspectos clínicos. mas também os aspectos clínicos. mas também os aspectos clínicos. Num estudo, os doentes que não Num estudo, os doentes que não Num estudo, os doentes que não Num estudo, os doentes que não tomaram mais que 10% dos seus tomaram mais que 10% dos seus tomaram mais que 10% dos seus tomaram mais que 10% dos seus medicamentos tiveram um aumento de medicamentos tiveram um aumento de medicamentos tiveram um aumento de medicamentos tiveram um aumento de quatro vezes mais risco de mortalidade quatro vezes mais risco de mortalidade quatro vezes mais risco de mortalidade quatro vezes mais risco de mortalidade (Garcia 2002). Estes dados foram (Garcia 2002). Estes dados foram (Garcia 2002). Estes dados foram (Garcia 2002). Estes dados foram confirmados noutros estudos (Maheconfirmados noutros estudos (Maheconfirmados noutros estudos (Maheconfirmados noutros estudos (Maher r r r et al. 1999, Hogg et al. 2000). Os et al. 1999, Hogg et al. 2000). Os et al. 1999, Hogg et al. 2000). Os et al. 1999, Hogg et al. 2000). Os internamentos hospitalares são internamentos hospitalares são internamentos hospitalares são internamentos hospitalares são também menos frequentes nos doentes também menos frequentes nos doentes também menos frequentes nos doentes também menos frequentes nos doentes com elevado grau de aderência com elevado grau de aderência com elevado grau de aderência com elevado grau de aderência (Paterson et al. 2000). Por outro lado, (Paterson et al. 2000). Por outro lado, (Paterson et al. 2000). Por outro lado, (Paterson et al. 2000). Por outro lado, deve ser considerado que o risco de deve ser considerado que o risco de deve ser considerado que o risco de deve ser considerado que o risco de transmissão de vírus resistentes está transmissão de vírus resistentes está transmissão de vírus resistentes está transmissão de vírus resistentes está aumentadaumentadaumentadaumentado nos doentes não aderentes.o nos doentes não aderentes.o nos doentes não aderentes.o nos doentes não aderentes.

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3.c. Impacto duma aderência fraca3.c. Impacto duma aderência fraca3.c. Impacto duma aderência fraca3.c. Impacto duma aderência fraca

A fraca ou não aderência é definida como a falta de toma de medicamentosfalta de toma de medicamentosfalta de toma de medicamentosfalta de toma de medicamentos, no horário e intervalos, na dosagem prescrita e na sua relação com os alimentos. Também inclui incumprimento das consultas marcadincumprimento das consultas marcadincumprimento das consultas marcadincumprimento das consultas marcadasasasas, na realização de analises de laboratório e nos hábitos analises de laboratório e nos hábitos analises de laboratório e nos hábitos analises de laboratório e nos hábitos de estilo de vidade estilo de vidade estilo de vidade estilo de vida: dieta e comportamentos de risco.

A fraca aderência é a principal causa de pobre resultado clínico e de complicações psicossociais, que reduzem a qualidade de vida do paciente e superlotam os serviços de saúde. A aderência ao tratamento de longo prazo é um grande desafio para o sistema e tem um grande impacto na saúde da população. Uma fraca aderência ao TARV produz:

• aumento imediato do número de vírusaumento imediato do número de vírusaumento imediato do número de vírusaumento imediato do número de vírus HIV no corpo, • resistência resistência resistência resistência aos medicamentos ARVaos medicamentos ARVaos medicamentos ARVaos medicamentos ARV (cepas de vírus que não respondem aos

medicamentos ARV) num prazo imediato • aumento na mortalidade das pessoas vivendo com HIV.aumento na mortalidade das pessoas vivendo com HIV.aumento na mortalidade das pessoas vivendo com HIV.aumento na mortalidade das pessoas vivendo com HIV. Por cada 10% de fraca

aderência há um aumento de 16% da taxa de mortalidade. Impacto individual e familiar:

• Existe uma relação de interdependência entre a pobreza e a doença crónica: para tratar a doença é preciso dinheiro para a comida, para manter boas condições de vida e para acudir aos serviços de saúde; mas para ganhar dinheiro é preciso estar saudável. Muitas famílias sofrem a carga de cuidar um familiar, que impede desenvolver outras tarefas necessárias para a sobrevivência.

• Facilita a progressão rápida da doença, produzindo múltiplos episódios de doenças oportunistas que vão requerer consultas, hospitalizações e custosos tratamentos, incluindo custos directos e indirectos para o indivíduo e a família.

• Facilita o aparecimento de vírus resistentes as primeiras linhas de tratamento, aumentando a necessidade de utilizar terapias mais complexas e caras, e complicando ainda mais os planos de tratamento.

Impacto sócio-económico:

• Conduz ao aparecimento de vírus resistentes ao tratamento antiretroviral. Isto é, sem dúvidas, um problema de saúde pública, já que esses vírus são transmitidos de um paciente para outro. Esse novo paciente infectado tem limitadas possibilidades terapêuticas.

• O aparecimento de vírus resistentes vai aumentar a carga financeira em terapias mais complexas, e por tanto vai diminuir a capacidade dos países pobres de oferecer tratamento universal às PVHS.

• Aumenta o número de episódios que necessitam hospitalização e outros medicamentos e cuidados de elevado custo, aumentado a carga de trabalho do sistema de saúde e os custos.

• O deficiente controlo da doença vai produzir uma diminuição da força de trabalho, e uma dificuldade no desenvolvimento económico dos países pobres.

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4.4.4.4. Quais são os factores que podem influenciar a aderência ao tratamento em geral? Quais são os factores que podem influenciar a aderência ao tratamento em geral? Quais são os factores que podem influenciar a aderência ao tratamento em geral? Quais são os factores que podem influenciar a aderência ao tratamento em geral? O trabalhador da saúde tem que desenvolver uma abordagem sistemática para avaliar as diferentes barreiras contra a aderência que são presentes em cada paciente;

(VEJA EXEMPLOS NOS EXERCICIOS PRACTICOS)

4.a. Factores sociais e económicos4.a. Factores sociais e económicos4.a. Factores sociais e económicos4.a. Factores sociais e económicos A condição económica não e sempre um bom predictor da aderência mais pode ser importante nos países mais pobres, onde os pacientes algumas vezes tem que escolher entre diferente prioridades básicas. Assim, alguns estudos demonstraram que o nível socioeconómico pode dificultar a aderência ao tratamento em alguns grupos populacionais. Pobreza, analfabetismo, condições de vida instáveis, percorrer distâncias longas para levantar o tratamento, custo do transporte, crenças culturais sobre a doença, etc. são factores que dificultam a aderência. O TARV nas crianças, dependendo da percepção dos pais ou cuidadores, pode apresentar problemas na aderência. Para além disso, problemas específicos de tomas de medicamentos e a alimentação podem vir agravar o cumprimento do tratamento. Os adolescentes apresentam mais frequentemente períodos de afastamento familiar e/ou certa inadaptação social, pelo que o apoio para a continuação do tratamento pode ver-se dificultado. Os problemas de estigmatização são especialmente graves neste grupo de idade, em que a aceitação pelo grupo de pares é muito importante. Para esses grupos de idade, o envolvimento e o apoio dos pais e uma factor primordial de sucesso do tratamento. As pessoas idosas podem apresentar outras doenças que afectam a capacidade física ou psíquica dificultando o tratamento. Estas condições sociais e económicas, porém, não são predictores individuais de não aderência, mas devem alertar a equipa do HDD de possíveis barreiras a aderência.

4.b. Factores ligados ao sistema de saúde e à equipa de cuidados4.b. Factores ligados ao sistema de saúde e à equipa de cuidados4.b. Factores ligados ao sistema de saúde e à equipa de cuidados4.b. Factores ligados ao sistema de saúde e à equipa de cuidados É importante destacar aqui os efeitos que tem a relação que se edifica entre e equipa de profissionais da saúde com o paciente e sua família. Um ambiente acolhedor, confortável e horários convenientes são motivações importantes para que os pacientes continuem no programa de tratamento. Existem também muitos factores negativos que podem levar a uma falha na aderência do paciente: fornecimento descontínuo de cuidados, falta de formação do pessoal, roturas de stock de medicamentos, condições deficientes das infra-estruturas, etc.

4.c. Factores relativos à doença 4.c. Factores relativos à doença 4.c. Factores relativos à doença 4.c. Factores relativos à doença A gravidade dos sintomas pode influir positivamente na percepção do doente do interesse no seguimento do plano terapêutico, mas também pode produzir incapacidade física ou psíquica para a toma constante dos medicamentos. Outras condições de saúde coexistentes, tais como a depressão ou o abuso de álcool, por exemplo, podem por a aderência em perigo.

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4.d. Factores relativos à terapia4.d. Factores relativos à terapia4.d. Factores relativos à terapia4.d. Factores relativos à terapia A complexidade das tomas de medicamentos e a facilidade de integra-los nos hábitos quotidianos vão influir na aderência ao tratamento. O aparecimento de efeitos secundários, a duração do tratamento, a ausência de benefícios visíveis imediatamente e o tratamento de outras doenças associadas pode vir complicar a situação.

4.e. Factores relacionados com o paciente 4.e. Factores relacionados com o paciente 4.e. Factores relacionados com o paciente 4.e. Factores relacionados com o paciente Os conhecimentos e percepção do paciente no que diz respeito à doença, a confiança em si próprio e no controle da doença, as expectativas sobre o tratamento e as consequências de uma baixa aderência influenciam definitivamente no engajamento do doente na continuação do tratamento. Vão actuar negativamente sobre o cumprimento do plano terapêutico factores tais como stress, ansiedade, conhecimentos insuficientes ou inadequados sobre o tratamento, pouca informação sobre a doença ou os riscos de não aderir os cuidados, baixa auto-estima ou receio à incapacidade de poder controlar a doença, não aceitação da doença, temor à dependência, etc. Especificamente factores tais como depressão, stress e a maneira como o paciente maneja o stress, ou a utilização de substâncias tóxicas são fortes predictores negativos para a aderência. Vão favorecer a aderência: boa compreensão da doença, da relação entre o tratamento e a progressão da mesma, bom conhecimento das expectativas do tratamento, bom relacionamento com a equipa de saúde, bom suporte familiar e o acesso a suporte de grupos comunitários

5.5.5.5. Predictores de aderência especificas no TARV e intervenções possíveis. Predictores de aderência especificas no TARV e intervenções possíveis. Predictores de aderência especificas no TARV e intervenções possíveis. Predictores de aderência especificas no TARV e intervenções possíveis. Não existe um pacote de intervenção único que foi comprovado eficaz para todos os pacientes em todas as situações. Por isso, as intervenções para melhorar a aderência têm que ser adaptada à realidade de cada paciente. Para conseguir a adaptação, os trabalhadores e os sistemas de saúde precisam de desenvolver maneiras para, não só avaliar correctamente a aderência, mais também identificar os factores que podem a influir. Nesta secção, vamos destacar alguns factores de predição da aderência que são muito específicos para o TARV, que são parte da prática clínica diária, e que podem ser facilmente modificados com um pouco de atenção específica de parte dos intervenientes. Mais uma vez vamos repetir que as barreiras à aderência em cada paciente são diferentes, muitas vezes múltiplas e combinadas, e que a avaliação dessas barreiras tem de ser repetida e multidisciplinaria para ter o efeito mais abrangente possível.

5.a. Complexidade do regime:5.a. Complexidade do regime:5.a. Complexidade do regime:5.a. Complexidade do regime: A aderência a um tratamento é mais difícil quando tratamento é complicado: numero elevado de comprimidos por dose, frequência maior de tomas por dia, restrições ou requisições alimentares.

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Essas complexidades, junto com o aparecimento de efeitos colaterais, pode influenciar muito o paciente na sua vontade e habilidade de tomar os medicamentos receitados. A habilidade de poder integrar o tratamento na sua vida diária e um bom predictor da aderência. Essa integração vai ser mais fácil no caso de um regímen onde se tomam os comprimidos 2 vezes por dia, e sem restrição alimentar. Um tratamento que não precisa de muitos controles laboratoriais também tem maior possibilidade de sucesso do que um tratamento mais exigente em termos de monitorização. Isto também é associado com o estádio da doença do paciente: uma pessoa sintomática vai perceber melhor os riscos da fraca aderência do que uma pessoa assintomática, e vai esforçar-se mais para adaptar a sua vida a volta do tratamento porque se tornou uma prioridade na vida dela. Recomenda-se sempre, portanto, simplificar o regímen em termos de números de comprimidos, frequência das tomas, interacções com a comida e efeitos colaterais.

5.b. Efeitos cola5.b. Efeitos cola5.b. Efeitos cola5.b. Efeitos colaterais:terais:terais:terais: Os efeitos colaterais têm sido relacionados com uma baixa da aderência. O TARV pode provocar reacções transitórias, tais como náusea ou cefaleia; mais também efeitos colaterais permanentes, como neuropatia ou lipodistrofia por exemplo. A maneira de reagir do paciente ao efeito colateral experimentado depende de vários factores: se o paciente era assintomático antes de iniciar o TARV, vai provavelmente ter mais dificuldades para lidar com o efeito colateral, que será visto como uma diminuição de qualidade de vida. Já se sabe também que quando as possibilidades de efeitos secundários são bem explicadas, tais como as maneiras de lidar com eles, o paciente terá menos dificuldades em aceita-los e a continuar aderente ao tratamento. Os sintomas que provocam mais angústia para o paciente são diarreia, náusea, dor de estômago e neuropatias periféricas. Esses efeitos colaterais podem ser facilmente detectados e tratados. É essencial não desprezar a importância deles para o paciente e sempre tentar os aliviar. No momento que o paciente refere um efeito qualquer, já é um sinal de risco de piorar a aderência, porque está atravessando uma experiência desagradável ligada aos medicamentos antiretrovirais. O médico muitas vezes está a procura de toxicidade medicamentosa mais “seria”, tal como hepatite ou síndroma de Steven-Johnson, e tem tendência a não prestar atenção às “pequenas coisas” que não apresentam um risco vital imediato, mais sim constituem um perigo para a boa aderência do paciente.

5.c. Comportamento 5.c. Comportamento 5.c. Comportamento 5.c. Comportamento do paciente: do paciente: do paciente: do paciente: O ponto fundamental entre o regime prescrito e o resultado do tratamento antiretroviral é o comportamento do paciente. O regime mais eficaz não há de ter nenhum efeito se o paciente não esta a tomar os medicamentos da maneira certa. Existem muitos factores que podem influir no comportamento do paciente, sejam psicológicos, educacionais o sociais, mais não existe nenhuma característica demográfica que foi comprovada ser um predictor da aderência (género, raça...)

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O factor mais importante é a preparação do paciente a tomar o tratamento, o compromisso dele a aderir a um tratamento de longo prazo, sendo informado e interiorizando os benefícios e dos possíveis riscos. Isto pode ser avaliado a través da vontade de comprometer-se ao TARV exprimida pelo paciente, pelas respostas às perguntas especificas e a assinatura do formulário de consentimento (deveria ser um termo de compromisso informado mais do que um consentimento informado). Outros factores tais como se o paciente chega em tempo as consultas marcadas, ou se ele é aderente com a profilaxia, podem também constituírem uma evidência do compromisso do paciente. Para ajudar o paciente a tomar a decisão, é de importância fundamental que o trabalhador da saúde (seja o médico, o enfermeiro ou o conselheiro) demonstre quais são os riscos de deterioração da saúde do paciente (progressão para o SIDA, episódios de infecções oportunistas mais graves e frequentes) durante os próximos meses ou anos, se a infecção não é tratada, comparado com os riscos de toxicidade potencialmente graves ou de efeitos colaterais do tratamento receitado. A aderência pode ser mais difícil para os paciente com níveis mais baixos de educação, mais isso não e uma constante. As mulheres têm referido a pressão dos cuidados das crianças como factor de esquecimento da toma dos medicamentos. A depressão e um predictor forte de risco de má aderência, tais como a desesperança e os sentimentos negativos. Esses podem reduzir a motivação para cuidar da sua saúde e diminuir a habilidade do paciente a cumprir instruções complicadas. O abuso de álcool ou o uso de drogas intravenosas também e um factor de risco de fraca aderência ao TARV. O apoio social é muito importante no tratamento do HIV. Os pacientes que têm apoio da família ou da comunidade têm tendência a aderir melhor ao TARV do que os pacientes que tem de enfrentar esses desafios sozinhos (p.e. o caso da mulher grávida que ainda não revelou a situação de seropositividade ao marido dela, e tem que tomar o TARV escondida). A equipe de cuidado tem que encorajar os pacientes a envolver a família nos cuidados, a atender grupos de suporte e sessões de aconselhamento em grupo. A estratégia do confidente pode ajudar o paciente a envolver alguém do seu contorno no cuidado dele, e dar uma responsabilidade no tratamento dele para outros membros da família. As condições seguintes foram encontradas como muito importantes para uma aderência sustentável ao TARV, e são bastante fáceis de avaliar durante a preparação do paciente para iniciar o TARV.

- Disponibilidade de apoio emocional e de ajuda prática - Habilidade dos pacientes de integrar o tratamento nas rotinas quotidianas - A compreensão de que uma aderência fraca leva a resistência - A aceitação de que tomar cada dose da medicação é importante - Não ter problemas para tomar os medicamentos em presença de outras pessoas

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5.d. Sistema de crenças do paciente:5.d. Sistema de crenças do paciente:5.d. Sistema de crenças do paciente:5.d. Sistema de crenças do paciente: A aderência e o sucesso do tratamento podem ser influenciados pelos conhecimentos e crenças do paciente a volta da doença. A percepção do paciente da relação entre a aderência e a carga viral, e entre ou aumento de carga viral e a evolução da doença é primordial para obter uma boa aderência. Em geral, observa-se uma melhor aderência nos pacientes que acham que os medicamentos antiretrovirais são eficientes. Para alcançar isto, o paciente pode precisar de varias sessões de aconselhamento onde serão dadas explicações extensivas sobre o funcionamento do TARV. Pode ser útil também assistir a algumas sessões com pacientes que já são a tomar ARV há um tempo e que podem explicar desde a experiência vital.

5.e. Confusão e esquecimentos: 5.e. Confusão e esquecimentos: 5.e. Confusão e esquecimentos: 5.e. Confusão e esquecimentos: As dificuldades para perceber as instruções ligadas ao TARV têm uma influência sobre a aderência. O paciente pode confundir-se e não perceber a importância dos diferentes medicamentos (ARV/profilaxia/multivitaminas/antibióticos ou tto TB) ou misturar as instruções ligadas aos horários de tomas, ou que fazer caso de vomitar, etc. Essa má compreensão pode ser causada de falta de informação clara da parte da equipa de saúde. Sempre deve-se verificar que o paciente percebeu bem como tomar cada verificar que o paciente percebeu bem como tomar cada verificar que o paciente percebeu bem como tomar cada verificar que o paciente percebeu bem como tomar cada medicamentomedicamentomedicamentomedicamento e como reconhecer os diferentes tipos de medicamentos (especialmente os ARV dos outros), e pedir para ele demonstrar como arruma os comprimidos na caixa se for o caso. O paciente tem que voltar a casa com o esquema e instruções do tratamento escrito esquema e instruções do tratamento escrito esquema e instruções do tratamento escrito esquema e instruções do tratamento escrito claramenteclaramenteclaramenteclaramente, se possível com fotos e nomes dos medicamentos. Para diminuir os esquecimentos, que são a primeira causa referida de má aderência, existem varias formas de lembranças, tais como grelhar para marcar as doses tomadas, um confidente que vive no domicilio do paciente, a alarme no telefone ou outras alarmes, etc.

6.6.6.6. Relação do paciente com o trabalhador da saúdeRelação do paciente com o trabalhador da saúdeRelação do paciente com o trabalhador da saúdeRelação do paciente com o trabalhador da saúde Uma relação de confiança e de suporte entre o paciente e a equipa pode ajudar a ultrapassar muitas barreiras. Os factores que podem reforçar a relação entre o paciente e o medico são: a confiança na competência do medico, a qualidade e claridade da comunicação, a empatia, o envolvimento do paciente como participante activo nas decisões clínicas e a conveniência do regime de medicamentos. De maneira inversa, os pacientes se sentem frustrados com o médico quando sucedem incompreensões, quando o tratamento fica mais complexo, quando o paciente é acusado de ser um “mau paciente”, o quando os efeitos secundários leves ficam ignorados pelo clínico, etc.

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Tabela 1: factores que podem influir na aderência ao TARVTabela 1: factores que podem influir na aderência ao TARVTabela 1: factores que podem influir na aderência ao TARVTabela 1: factores que podem influir na aderência ao TARV Essa tabela pode ser feita como exercício de grupo: os participantes escrevem para cada categoria o que eles acham ser factores positivos e negativos na situação onde eles se encontrem.

Efeito negativo na aderência Efeito negativo na aderência Efeito negativo na aderência Efeito negativo na aderência

Efeito positivo na aderência Efeito positivo na aderência Efeito positivo na aderência Efeito positivo na aderência

Factores socioFactores socioFactores socioFactores socio----económicos económicos económicos económicos

• Mulheres: pressão do cuidado dos filhos • Recursos financeiros baixos • Falta de apoio social

• Apoio da família e dos amigos (comunidade)

Factores ligados Factores ligados Factores ligados Factores ligados ao sistema de ao sistema de ao sistema de ao sistema de saúde ou equipe de saúde ou equipe de saúde ou equipe de saúde ou equipe de cuidados cuidados cuidados cuidados

• Falta de instruções claras dos profissionais da saúde • Poucas intervenções educacionais

• Relação de confiança entre o paciente e o médico • Apoio dos enfermeiros e dos farmacêuticos

Factores ligados à Factores ligados à Factores ligados à Factores ligados à doença doença doença doença

• Pacientes assintomáticos

• Paciente sintomático (mais não terminal) • Percebe a correlação entre a aderência e a carga viral

Factores ligados à Factores ligados à Factores ligados à Factores ligados à terapia terapia terapia terapia

• Esquemas de tto. complexos • Controles laboratoriais frequentes • Mudanças importantes dos hábitos de vida • Efeitos colaterais • Falta de instruções claras sobre como tomar as medicações

• Doses menos frequentes • Menos comprimidos por dia • Menos restrições ligadas com a comida • Possibilidade de adaptar os medicamentos ao estilo de

vida habitual • Crença do que os medicamentos são eficazes

Factores ligados Factores ligados Factores ligados Factores ligados ao paciente ao paciente ao paciente ao paciente

• Esquecimentos • Stress emocional • Uso de álcool • Uso de drogas • Depressão • Desesperança e sentimentos negativos • Crenças que álcool e drogas interferem com os

medicamentos

• Crenças positivas a volta da eficiência dos medicamentos ARV.

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Tabela 2: Intervenções possíveis em cada área determinante para a aderênciaTabela 2: Intervenções possíveis em cada área determinante para a aderênciaTabela 2: Intervenções possíveis em cada área determinante para a aderênciaTabela 2: Intervenções possíveis em cada área determinante para a aderência Factores socioFactores socioFactores socioFactores socio----económicos económicos económicos económicos • Preparação da família

• Mobilização de organizações comunitárias • Educação intensiva para os pacientes sobre o uso dos ARV • Avaliação das necessidades de apoio social

Factores ligados ao sistema de saúde ou equipe de Factores ligados ao sistema de saúde ou equipe de Factores ligados ao sistema de saúde ou equipe de Factores ligados ao sistema de saúde ou equipe de cuidados cuidados cuidados cuidados

• Relação de confiança entre o paciente e o médico • Abordagem multidisciplinar • Capacitação para profissionais da saúde em aderência, educação para aderência, monitorização da aderência • Treinamento dos acompanhantes • Identificação dos objectivos do tratamento e desempenho de estratégias para alcança-los • “Manejamento” da doença e do tratamento em conjunto com o paciente • Informação disponível facilmente e permanentemente • Consultas frequentes com o médico e os enfermeiros • Assistência e atitude sem julgamento • Selecção racional dos medicamentos

Factores ligados à doeFactores ligados à doeFactores ligados à doeFactores ligados à doença nça nça nça • Educação sobre o uso dos ARV • Consultas médicas de suporte • Descartar outras doenças coexistentes • Atenção para doença mental e abuso de álcool ou drogas

Factores ligados à terapia Factores ligados à terapia Factores ligados à terapia Factores ligados à terapia • Simplificação dos esquemas terapêuticos • Educação sobre o uso dos ARV • Avaliação e tratamento dos efeitos secundários • Esquema e receitas individualizadas para o paciente • Tratamento dos sintomas (dor!) • Educação sobre a aderência • Monitorização e reavaliação contínua do tratamento

Factores ligados ao paciente Factores ligados ao paciente Factores ligados ao paciente Factores ligados ao paciente

• Monitorização do uso de drogas ou de álcool • Consulta psiquiátrica • Intervenção comportamental e motivacional • Aconselhamento • Linha de ajuda telefónica (aconselhamento ou lembrança) • Ajuda para não esquecer os medicamentos (horários...) • Capacitação do paciente para tomar conta do tratamento

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7.7.7.7. Medir a aderência na prática clínicaMedir a aderência na prática clínicaMedir a aderência na prática clínicaMedir a aderência na prática clínica

7.a. Constrangimentos7.a. Constrangimentos7.a. Constrangimentos7.a. Constrangimentos

A experiência mostra que a aderência diminui ao longo do tempo. Por tanto, é essencial monitorizar e reforçar a aderência em cada etapa de evolução da doença, incluindo combater factores que influenciam negativamente: novos diagnósticos, novos sintomas ou o aparecimento de efeitos secundários. Quando se trata de avaliar a aderência aos medicamentos, é essencial que se use uma abordagem compreensiva e não critica. E preciso adoptar uma abordagem multidisciplinar, baseada na confiança entre o paciente e os provedores dos cuidados, na ajuda para identificar as barreiras para a toma dos medicamentos e para reforçar uma aderência óptima. A identificação de problemas na aderência não é fácil já que o paciente tende a exagerar as informações acerca da tomada dos medicamentos, devido em parte a erros em recordar, mas também pelo desejo de agradar e evitar críticas. Além disso, as medições da aderência dos trabalhadores de saúde têm tendência a ser optimistas e subvalorizar os problemas. A detecção de uma pobre aderência aos cuidados deve ser feita em todas as ocasiões em que o paciente toma contacto com os serviços de saúde, e por todos os profissionais que cuidam dele. Assim todo o pessoal do HDD deve fazer procura activa para detectar esse problema. A não aderência ao TARV pode ter formas diferentes: o paciente não vem buscar os seus medicamentos, toma os medicamentos duma maneira incorrecta porque não percebeu as explicações ou as esqueceu, esquece-se de tomar uma dose. Também o paciente que sofre de efeitos colaterais tem tendência a reajustar o regímen dele (“deixei de tomar os comprimidos grandes porque são esses que me fazem mal...”)

7.b. Métodos de medição da aderência7.b. Métodos de medição da aderência7.b. Métodos de medição da aderência7.b. Métodos de medição da aderência A aderência ao TARV pode ser medida de diferente maneiras. Aqui são algumas delas, com as vantagens e desvantagens de cada uma. AutoAutoAutoAuto----relatório do pacienterelatório do pacienterelatório do pacienterelatório do paciente Essa maneira é utilizada com muita frequência, por causa da facilidade de integra-la no seguimento de rotina (seja nas consultas medicas, nas sessões de aconselhamento ou na farmácia). É um bom indicador, mais não é perfeito: o paciente tem tendência de sobre valorizar a sua própria aderência, e também a dinâmica da relação entre o paciente e o trabalhador da saúde pode influenciar o paciente para não revelar os problemas que pode ter, especialmente nas situações onde se fazem perguntas direccionadas. O uso de questionários tem sido demonstrado valido, eficaz e preciso para avaliar a aderência do paciente, e predizer a reposta virologica (o sucesso do TARV). Esse questionário pode perguntar a volta do esquecimento dum comprimido nos últimos 3 dias, 7 dias, 14 dias, 1 mês... Essa maneira de medir a aderência pode reforçar a ideia do que é o paciente próprio que tem o controle sobre a sua aderência, o papel central dele no controle da aderência.

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A utilização de questões abertas, começando com a constatação do que a falta de aderência é um problema frequente, pode dar melhores resultados. Estimação do médEstimação do médEstimação do médEstimação do médicoicoicoico Esta maneira de medir a aderência já foi demonstrada como pouco precisa, pelo que não é aconselhável utilizar isoladamente. Os clínicos não conseguem avaliar com certeza a aderência dos pacientes, nem antes de iniciar o tratamento e também não uma vez que o tratamento já esta em curso, sobre tudo quando não tem tempo suficiente para dedicar a desenvolver uma relação empática com o paciente. Contagem dos comprimidos, fichas da farmáciaContagem dos comprimidos, fichas da farmáciaContagem dos comprimidos, fichas da farmáciaContagem dos comprimidos, fichas da farmácia Esses métodos já foram comprovados como boas maneiras de predizer o sucesso do TARV. O paciente vem cada vez na clínica com os seus medicamentos, e são contados pela pessoa que avia os medicamentos. As desvantagens são que consume muito tempo para fazer, os pacientes não podem esquecer de trazer os medicamentos restantes, a contagem e o cálculo do saldo são muitas vezes sujeitos a erros, e é fácil para o paciente manipular o resultado. Também essa contagem dos comprimidos pode ser visto como uma maneira de fiscalização a aderência dos pacientes, que pode resultar inoportuna e molesta. Controlar as aparições dos pacientes na farmácia na data marcada é também uma boa maneira de identificar as faltas de aderência. Teste de identificação dos comprimidosTeste de identificação dos comprimidosTeste de identificação dos comprimidosTeste de identificação dos comprimidos Isso é uma maneira nova de detectar a falta de aderência. Os pacientes são pedidos de demonstrar os comprimidos que estão a tomar entre uma amostra de medicamentos diferentes, incluindo 2 que são muito parecidos. Os pacientes são classificados segundo um sistema de pontuação, e isso demonstrou uma correlação positiva com os auto-relatórios do paciente. Marcadores da reposta ao TARVMarcadores da reposta ao TARVMarcadores da reposta ao TARVMarcadores da reposta ao TARV Os resultados da contagem dos CD4 e da carga viral são também utilizados para avaliar a aderência. A carga viral é um marcador mais sensível, porque reage mais rapidamente a uma falta de aderência. Monitorização electrónicaMonitorização electrónicaMonitorização electrónicaMonitorização electrónica Esse sistema recorda automaticamente cada abertura do frasco de comprimidos. É mais utilizado nos contextos de pesquisa clínica, e também permite predizer a reposta ao TARV. As desvantagens são o preço, que não regista as horas de abertura e não regista a dose retirada. Algumas vezes o paciente abre o frasco uma vez para tirar 2 ou mais doses (por exemplo se vai por os comprimidos na caixa de medicamento para o dia). Monitorização dos níveis plasmáticos dos medicamentosMonitorização dos níveis plasmáticos dos medicamentosMonitorização dos níveis plasmáticos dos medicamentosMonitorização dos níveis plasmáticos dos medicamentos Essa abordagem apresenta muitas desvantagens, tais como o preço, a dificuldade de medir alguns medicamentos, e o feito que isso só representa a última dose tomada, a qual não sempre tem uma correlação com a aderência real ao longo prazo. Outras medidas de laboratório já foram utilizadas, tais como o volume corpuscular médio, que aumenta com AZT e d4T.

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7.c. Estratégia integrada para monitorizar a aderência dos pacientes ao TARV 7.c. Estratégia integrada para monitorizar a aderência dos pacientes ao TARV 7.c. Estratégia integrada para monitorizar a aderência dos pacientes ao TARV 7.c. Estratégia integrada para monitorizar a aderência dos pacientes ao TARV Verificar, avaliar e registar a aderência ao TARV, individual e colectivamente, é mais acessível no acto de recolher os medicamentos. O técnico farmacêutico é o profissional que, uma vez instaurada a terapia antiretroviral, vai ter contacto frequente e periódico com o paciente. Instrumentos de recolha de dados serão:Instrumentos de recolha de dados serão:Instrumentos de recolha de dados serão:Instrumentos de recolha de dados serão:

� Ficha individual de entrega de medicamentos (que depois de recolher os medicamentos volta para o processo individual do paciente).

Metodologia:Metodologia:Metodologia:Metodologia: A. Ficha individual:

1. Pedir ao paciente para mostrar os medicamentos que restaram dos que lhe foram dados da última vez

2. Contar o saldo de medicamentos que ficaram 3. Registar na ficha individual 4. Confirmar se o número de medicamentos que sobraram corresponde com o que deve

ser o saldo, baseando na ultima vez que o paciente levou os medicamentos e tendo em conta as «doses extra»

Estratégia:Estratégia:Estratégia:Estratégia:

Este responsável será quem decide que tipo de ajuda necessita o paciente: se deve ir para as i. consultas do clínico ou ii. consultas de conselheiro, ou iii. ele próprio pode monitorizar inicialmente o paciente, ou iv. levar o caso para discutir na próxima reunião do comité TARV, dependendo das estratégias estabelecidas pela própria equipa do HDD.

Todos os HDD devem recolher e registar os dados de aderência no local onde se aviam os medicamentos, conforme o guião de organização dos HDD e da farmácia.

Alerta!!: quando o saldo não corresponde ao período desde o ultimo Alerta!!: quando o saldo não corresponde ao período desde o ultimo Alerta!!: quando o saldo não corresponde ao período desde o ultimo Alerta!!: quando o saldo não corresponde ao período desde o ultimo levantamentolevantamentolevantamentolevantamento

Qualquer evidência ou suspeita de baixa aderência identificada mediante este Qualquer evidência ou suspeita de baixa aderência identificada mediante este Qualquer evidência ou suspeita de baixa aderência identificada mediante este Qualquer evidência ou suspeita de baixa aderência identificada mediante este registo deve ser reportada. Nessa mesma altura o farmacêutico ou pessoa que registo deve ser reportada. Nessa mesma altura o farmacêutico ou pessoa que registo deve ser reportada. Nessa mesma altura o farmacêutico ou pessoa que registo deve ser reportada. Nessa mesma altura o farmacêutico ou pessoa que avia os medicamentos deve encaminhaavia os medicamentos deve encaminhaavia os medicamentos deve encaminhaavia os medicamentos deve encaminhar o paciente para o responsável de r o paciente para o responsável de r o paciente para o responsável de r o paciente para o responsável de enfermagem.enfermagem.enfermagem.enfermagem.

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Cada HDD deverá ter um sistema de detecção de faltas. Isto pode incluir uma agenda onde se registam os apontamentos dos pacientes. Cada dia serão recuperados do arquivo os processos dos pacientes que tem apontamento para qualquer actividade esse dia (farmácia, consultas médicas, de enfermagem ou de aconselhamento, laboratório, aconselhamento em grupo ou outros). Os processos acompanham ao paciente a qualquer desses destinos. No fim do dia, os processos que não acompanharam um paciente vão indicar aqueles que faltaram ao apontamento. O recepcionista reportará diariamente as faltas ao responsável de enfermagem, que tomará as medidas necessárias conforme a estratégia definida localmente. Semanalmente este responsável apresentará, no comité TARV, os pacientes mais problemáticos ou que não haja podido resolver ele só.

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Detecção da falta de aderência em cada área de actividade do Hospital de DiaDetecção da falta de aderência em cada área de actividade do Hospital de DiaDetecção da falta de aderência em cada área de actividade do Hospital de DiaDetecção da falta de aderência em cada área de actividade do Hospital de Dia Problema identificado Instrumentos de detecção Quando reagir? Recepção O paciente não aparece na data marcada Livro de marcações*

Cartão do paciente � Atraso de 1 semana

Atendimento clínico

O paciente não apresenta aumento no n° de CD4 ou não melhora clinicamente depois do 4° mês de TARV O paciente não toma todas as doses dos medicamentos

Processo do paciente Resultados de laboratório Perguntas dirigidas ao paciente

� Falha clínica ou imunológica (veja definição no manual técnico)

� Perdeu 1 ou mais doses durante a última semana

Aconselhamento O paciente não aparece na data marcada O paciente não toma todas as doses dos medicamentos

Livro de marcações* Perguntas dirigidas ao paciente

� Atraso de 1 semana � Perdeu 1 ou mais doses

durante a última semana Farmácia O paciente não aparece na data marcada

O paciente não toma todas as doses dos medicamentos

Livro de marcações* Ficha individual Perguntas dirigidas ao paciente Contagem dos comprimidos

� Atraso de 1 semana � Perdeu 1 ou mais doses

durante a última semana � Conta-se 3 ou mais doses não

tomadas por mês * O livro de marcações ou agenda pode ser centralizado na recepção e servir para marcar consultas médicas, aconselhamento, analises de laboratório e farmácia, OU cada sector pode ter o seu próprio livro, dependo da organização do espaço físico e das características do HDD

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7.b. O papel de cada trabalhador do HDD em relação à aderência7.b. O papel de cada trabalhador do HDD em relação à aderência7.b. O papel de cada trabalhador do HDD em relação à aderência7.b. O papel de cada trabalhador do HDD em relação à aderência

7.b.i. Papel de cada trabalhador na promoção da aderência 7.b.i. Papel de cada trabalhador na promoção da aderência 7.b.i. Papel de cada trabalhador na promoção da aderência 7.b.i. Papel de cada trabalhador na promoção da aderência

O conselheiro TARV O conselheiro tem um papel central no apoio da aderência. É ele que vai ter uma relação privilegiada com o paciente e a família no processo de preparação e de seguimento diário do paciente que toma TARV. Antes de iniciar o TARV, o conselheiro tem que criar as melhores condições possíveis, aprendendo a conhecer o paciente, identificando as possíveis barreiras à aderência e trabalhando nelas ou referindo o paciente se foi necessário. É o papel do conselheiro é explicar precisamente ao paciente o que é o TARV, quais são os benefícios e os riscos eventuais, para ajuda-lo a tomar a decisão informadamente. Fazendo isso, educa o paciente e o envolve no processo de decisão. A estratégia do confidente (assistente de tratamento) também é dependente do conselheiro. O conselheiro vai, depois de 2 ou mais sessões de aconselhamento, avaliar o estado de preparação a tomar TARV do paciente. Já foi comprovado que tal estado de preparação, a motivação do paciente a iniciar o TARV, é um dos factores primordiais no êxito da aderência. Uma vez que o TARV está instaurado, o conselheiro vai apoiar a aderência continuando a dar suporte individual e educação sobre o tratamento. Muitas vezes vai também reforçar e explicar as mensagens que são dadas na consulta clinica. É ele ainda que vai ajudar o paciente a integrar o tratamento ARV na vida diária, e avaliar a necessidade dos diferentes tipos de suporte material da aderência (calendário, folha de apontamento, caixa de medicamentos...) O conselheiro além disso tem um papel importante na detecção das faltas de aderência. Não só seguindo a pontualidade nas consultas marcadas, mais também estabelecendo uma relação de confiança com o paciente, o confidente e a família, relação que vai permitir detectar mais cedo os riscos de queda da aderência. O farmacêutico Muitas vezes não se põe em evidência o papel do farmacêutico no apoio à aderência, enquanto tem um grande valor no estabelecimento do tratamento e o seguimento da aderência. O farmacêutico vai ter a responsabilidade de explicar ao paciente como tomar os medicamentos (horas, com/sem comida), e assegurar-se que percebeu bem, por exemplo pedindo ao paciente de preencher sozinho a caixa de medicamentos, etc. Ele vai também mencionar os efeitos secundários mais frequentes de cada medicamento que entrega. O papel do farmacêutico torna se muito importante também na monitorização da aderência. Depois de alguns meses, o paciente não há de vir mensalmente às consultas, enquanto tem que abastecer os medicamentos na farmácia. Nesse momento, o farmacêutico tem uma boa oportunidade de verificar a pontualidade, contar os medicamentos, e interrogar o paciente sobre a sua aderência.

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Quando o farmacêutico suspeita problemas na aderência, deve referir imediatamente o paciente para o enfermeiro, que investigará mais profundamente e iniciará os procedimentos para reforçar a aderência desse paciente. O clínico A atitude do clínico em relação à aderência é ligada a boa pratica clínica. O estabelecimento duma relação de respeito e de confiança, a explicação do tratamento receitado ao paciente, entre outras atitudes, fazem parte dum ambiente promotor da aderência. Em diferentes estudos, se demonstra que os pacientes identificam vários factores importantes no relacionamento entre clínico e paciente. Estes incluem: ser informado dos exames e provas que está a fazer o médico, do diagnóstico, prognóstico e do tratamento, ser tratado de forma respeitosa, ser escutado atentamente quando se explicam as preocupações, e que o médico tenha em consideração as necessidades individuais quando prescreve o tratamento. Em geral quanto mais o paciente percebe que o clínico se interessa em explicar e informar ao paciente acerca da doença e demonstra preocupação pelo bem-estar do paciente, maior satisfação e aderência mostram os pacientes. Mais especificamente, o clínico deve detectar e estabilizar um eventual estado de depressão ou outro problema psiquiátrico antes de iniciar o TARV, deve investigar e remediar os efeitos colaterais, e tratar as infecções oportunistas. Muitas vezes o clínico não vai ter tempo de detectar e investigar as falhas de aderência, ou não vai obter uma resposta sincera do paciente. Mesmo assim, vale a pena sempre verificar alguns pontos de base. Veja o esquema “aderência para o clínico” (anexo X). O enfermeiro Amabilidade, acessibilidade, compreensão, preocupação pela doença, pelo paciente e pela família, alerta para sinais de baixa aderência e adoptar atitude de apoio ao paciente em todas os contactos são exemplos de comportamento que promove a aderência aos cuidados de saúde. O enfermeiro pode criar também uma relação de aliado com paciente. Pelo tipo de cuidado que o enfermeiro provê ao paciente, o paciente tende a estar mais relaxado e estabelecer um relacionamento mais natural. O enfermeiro tem que explorar esta situação privilegiada para identificar, investigar e reforçar a aderência ao tratamento. O recepcionista O recepcionista tem três tarefas primordiais na aderência: i) Sendo a pessoa que contacta primeiro e último com o paciente e a família, e que contacta sempre que aparecem pelo HDD, a atitude do/a recepcionista é essencial na constituição de um ambiente positivo e acolhedor para o paciente. ii) Quando o recepcionista marca as seguintes consultas, a atitude positiva e a informação que oferece ao paciente podem ter um efeito multiplicador no ambiente e as mensagens de reforço da aderência que o paciente recebe dos outros profissionais da saúde.

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iii) O recepcionista monitoriza a aderência quando regista a vinda de cada paciente e confere que os pacientes que tinham consulta marcada esse dia apareceram. Quando se verifica a falta de um paciente, o recepcionista deverá reportar ao enfermeiro chefe, para iniciar os procedimentos contemplados na estratégia de aderência. Grupos de apoio Os grupos de apoio são um meio muito dinâmico de promover a aderência de numerosas formas. O paciente sente se mais a vontade do que no gabinete médico para falar dos problemas encontrados durante o tratamento. Os grupos de apoio oferecem uma oportunidade para continuar a educação do paciente (aconselhamento pelos pares), compartilhar os problemas e as soluções de cada um, e detectar as falhas de aderência duma maneira informal e muitas vezes mais sincera. O paciente é “empowered”, sente se em controlo da doença e do tratamento.

7.b.ii. Orientaçõe7.b.ii. Orientaçõe7.b.ii. Orientaçõe7.b.ii. Orientações para desenvolver uma estratégia de promoção da s para desenvolver uma estratégia de promoção da s para desenvolver uma estratégia de promoção da s para desenvolver uma estratégia de promoção da aderência nos HDD:aderência nos HDD:aderência nos HDD:aderência nos HDD:

1. Toda a equipa é responsável pelo seguimento do paciente e a monitorização da

aderência. Todos os profissionais devem participar em criar um ambiente que facilita criar um ambiente que facilita criar um ambiente que facilita criar um ambiente que facilita a aderênciaa aderênciaa aderênciaa aderência no HDD, começando por não fazer juízos do paciente ou comentários que implicam que o paciente é o transgressor dos conselhos, e incluindo um estado de especial sensibilidade para detectar os problemas dos pacientes com a aderência.

2. Se devem evitar sobrecargas de trabalho, por isso a estratégia deve definir critérios de critérios de critérios de critérios de

gravidadegravidadegravidadegravidade do problema e diferenciar perfis de baixa aderência, e como a equipa deve reagir perante cada tipo de problemática (p.e. é duvidoso que se deva reagir rapidamente perante um paciente que habitualmente tomou toda a medicação nos últimos cinco meses mas falhou uma dose na última semana).

3. A estratégia deve tomar o paciente como vivendo um processo contínuo, assim sendo,

tem que se tomar em conta tudo o que é referido a aderênciatem que se tomar em conta tudo o que é referido a aderênciatem que se tomar em conta tudo o que é referido a aderênciatem que se tomar em conta tudo o que é referido a aderência desde o início do relacionamento com o HDD (p.e. quando começa com profilaxia ou tratamento de IO), incluindo a preparação para o início do TARV, o seguimento ao longo do tratamento nas suas diferentes etapas (inicialmente é preciso mais apoio para instaurar o tratamento, em diversas ocasiões podem aparecer efeitos secundários, depois de um ano parece que existe uma queda na motivação do paciente, etc.), e a aderência a outros cuidados tais como acudir às consultas (clínicas ou de aconselhamento), a recolher os medicamentos, as reuniões ou ao laboratório.

4. A aderência é um processo gradual que se pode apreenderprocesso gradual que se pode apreenderprocesso gradual que se pode apreenderprocesso gradual que se pode apreender: a preparação ao tratamento

é um passo crítico, o doente deve ser envolvido nas decisões, deve ser ensinado a desenvolver habilidades para resolver problemas, a modificar hábitos e comportamentos e a utilizar a própria experiência para reforçar a aderência ao tratamento e os cuidados de saúde.

5. A estratégia deve contemplar actuações sobre os diferentes factoresactuações sobre os diferentes factoresactuações sobre os diferentes factoresactuações sobre os diferentes factores que podem influir

na aderência: factores psicológicos, factores ambientais e factores que dependem do sistema de saúde.

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Em cada visita ao médico, o enfermeiro, o conselheiro ou os outros trabalhadores de saúde devem perguntar ao paciente em TARV questões para detectar problemas na aderência, rever o processo e registar se detectou algum sinal que possa alertar (p.e: atrasos o não comparecência às consultas ou reuniões, etc.). Todos os membros da equipa devem explicar e educar os pacientes sobre a importância de aderir aos medicamentos, e devem haver discussões entre a equipa para compartilhar informações e perspectivas. Os pacientes devem sempre ser encorajadas para atender grupos de apoio. A seguir se apresentam algumas considerações para orientar aos diferentes profissionais para monitorizar e reforçar a aderência ao tratamento

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Profissional Actividades Recepcionist

a Clínico Enfermeiro Conselheiro Farmacêutic

o Servente Comité TARV

Ambiente facilitador Amabilidade, acessibilidade, compreensão, preocupação pela doença, pelo paciente e pela família, alerta para sinais de baixa aderência, adoptar atitude de apoio ao paciente em todas as ocasiões

Preparação para o início do TARV

Informação e educação do paciente, facilitar a comunicação, perguntas específicas dirigidas para conhecer o estado de preparação do doente. Monitorização de profilaxias e tto. IO como teste da capacidade de aderir aos cuidados.

Informação e educação do paciente. apoio para comunicar familiares e amigos. Apoio para identificar um confidente. Apoio para incorporar-se em grupos de apoio. Avaliação do estado de preparação para iniciar TARV.

Informação e educação do paciente, facilitar a comunicação.

Vigilante e conhecedor dos problemas que existem com os doentes que irão iniciar TARV. Desenvolve estratégias e actividades para abordar esses problemas e para facilitar o fluxo e o conforto dos paciente

Início do TARV Prescrição, desenvolvimento junto do paciente e o conselheiro do plano de cuidados e tto.

Informação, consentimento, «capacidade de veto»*

Informação, consentimento, «capacidade de veto»*, desenvolvimento do plano

Informação, consentimento, «capacidade de veto»*

Autorização

Monitorização dirigida para detectar falha na toma de TARV e no aparecimento de efeitos secundários. Escrutinar dificuldades na compreensão do plano. Educar ao paciente para manejar efeitos secundários leves e procurar o conforto. Estimular o paciente para acudir a grupos de apoio e ter um confidente. Contemplar a possibilidade de encaminhar para o psicólogo. Apresentar ao comité TARV casos complicados.

Primeiras fases da instauração do TARV

Tratar efeitos secundários. Monitorização clínico-biológica.

Tratar efeitos secundários leves.

Educação específica para mudanças de comportamento. Outras estratégias específicas do conselheiro.

Procura activa de falha na toma de TARV e de outros cuidados de saúde, detectar o aparecimento de efeitos secundários e IO. Escrutinar dificuldades na compreensão do plano. Educar ao paciente para manejar efeitos secundários leves e procurar o conforto e melhorar a qualidade de vida. Ajudar ao paciente para desenvolver estratégias, resolver problemas e aprender das próprias experiências, para a manutenção continuada do TARV. Estimular o paciente para continuar acudir a grupos de apoio e ter um confidente. Contemplar a possibilidade de encaminhar para o psicólogo. Apresentar ao comité TARV casos complicados.

Manutenção do TARV e outros cuidados de saúde

Amabilidade, acessibilidade, compreensão, preocupação, alerta para sinais de baixa aderência, atitude de apoio ao paciente em todas as ocasiões

Tratar efeitos secundários e IO. Monitorização clínico-biológica.

Tratar efeitos secundários leves.

Educação específica para mudanças de comportamento e manutenção a longo prazo. Estratégias específicas do conselheiro. Conexão CD e assistente social.

Monitorização dirigida para detectar falha na toma de TARV. Registo dos dados. Resumo mensal dos dados

Amabilidade, acessibilidadecompreensãopreocupação, alerta para sinais de baixa aderência, atitude de apoio ao paciente em todas as ocasiões

Vigilante e conhecedor dos problemas que existem com os doentes em TARV. Desenvolve estratégias e actividades para abordar problemas de aderência, contemplando os diferentes factores que afectam a aderência. Desenvolve planos individuais nos casos mais complicados, envolvendo profissionais de outros ramos. Conhece, contacta e coordena com outros sectores e parceiros para encaminhar os pacientes e suas famílias. Organiza e facilita o fluxo e o conforto dos pacientes.

Documentação Registo no processo e fichas individuais

Recolha e registo de dados para resumo mensal

Registo nas fichas individual e mensal. Resumo mensal.

Coordenar e regular a recolha e produção de relatórios mensais. Encaminhar a informação conforme as normativas. Iniciar, coordenar e regular avaliações, estudos e pesquisas para monitorizar a qualidade do atendimento em relação com a aderência

Ética Privacidade e segredo profissional, respeito pelos pacientes, especial preocupação pelos pacientes em situação precária e pelos grupos mais vulneráveis

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Exemplos de intervenções para melhorar a aderência Exemplos de intervenções para melhorar a aderência Exemplos de intervenções para melhorar a aderência Exemplos de intervenções para melhorar a aderência Podemos listar todas as maneiras de melhorar a aderência, agrupando as intervenções em 3 categorias: Estratégias focalizadas no PacienteEstratégias focalizadas no PacienteEstratégias focalizadas no PacienteEstratégias focalizadas no Paciente

- Informação sobre o HIV e as doenças oportunistas. - Informação sobre os medicamentos ARV: o seu propósito, porque é necessário tomar

nas horas certas, que efeitos terapêuticos se devem esperar, efeitos secundários que podem ocorrer, como tratar os efeitos secundários e quais devem ser reportados imediatamente.

- Tratamento de desordens mentais tais como a depressão (apoio psicológico,

envolvimento de psicologista…).

- Envolver a família e amigos para ajudar no plano de tratamento. Envolver e enfatizar na importância da revelação e do confidente (sistema do confidente).

- Horário diário que integra e liga actividades e refeições com a tomada de medicação.

Adaptar a agenda da medicação ao estilo de vida existente: “Individualizar os medicamentos para os adaptar ao paciente e não esperar que o paciente se adapte aos medicamentos” (Chesney, 2000).

- Antecipar a mudança da rotina diária (e.g.: Discutir com o paciente sobre como evitar

falhar doses quando sai de casa).

- Providenciar meios auxiliares para lembrança tais como: caixas diárias ou semanais de comprimidos, folhas de apontamentos (memorandos visual) ou alarmes de relógios (memorandos auditivo).

- Organizar grupos de suporte à aderência (grupos de suporte de discussão com pares).

- Providenciar suporte económico e social onde possível.

- Ligar a aderência aos objectivos do tratamento, tais como um feedback positivo para o

aumento da contagem de CD4. Estratégias focalizadas nos medicamentosEstratégias focalizadas nos medicamentosEstratégias focalizadas nos medicamentosEstratégias focalizadas nos medicamentos

- Se possível, reduzir a frequência das doses e quantidades de comprimidos. - Simplificar as necessidades em alimentação. - Tratar os efeitos secundários. - Stock de segurança (comprimidos para uma semana extra no domicilio do paciente).

Estratégias focalizadas na equipe médica e de saúdeEstratégias focalizadas na equipe médica e de saúdeEstratégias focalizadas na equipe médica e de saúdeEstratégias focalizadas na equipe médica e de saúde

- Estabelecer um ambiente de confiança. - A avaliação da aderência deveria ser parte de uma rotina de cada visita de seguimento.

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- Reforço intensivo em períodos de baixa aderência (i.e., visitas mais frequentes, recrutamento da família / amigos, visitas ao domicílio...).

- Visitas ao domicílio quando possível. - Chamadas telefónicas para apoio entre duas visitas médicas.

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PARTE 2. ACONSELHAMENTO TARVPARTE 2. ACONSELHAMENTO TARVPARTE 2. ACONSELHAMENTO TARVPARTE 2. ACONSELHAMENTO TARV

O aconselhamento tornou-se num aspecto maior no cuidado com indivíduos bem como em intervenções de prevenção. Diferentes estudos provaram o impacto do aconselhamento na qualidade de vida dos pacientes, o acesso à saúde e a aderência ao tratamento. O objectivo do aconselhamento TARV consiste em ajudar o paciente a compreender e a lidar com as diferentes fases da doença e do tratamento prescrito. Para ser efectivo, o aconselhamento TARV deve ser programado em várias sessões contínuas devido aos termos ilimitados que podem ser discutidos com um paciente. Muitos irão depender da participação activa do paciente bem como do nível de compreensão de cada indivíduo. As sessões podem ser mantidas individualmente ou em grupos, dependendo do objectivo do suporte. Os objectivos de cada sessão ou grupos de suporte devem ser claramente definidos antes de se iniciar a sessão. Isto permite ao conselheiro e ao paciente adiantarem no “processo de cura” e não declinarem ou ficarem bloqueados. É necessário que o Conselheiro TARV esteja bem informado sobre a infecção do HIV e o tratamento antiretroviral. Ele precisa estar também familiarizado com a problemática da cultura e da comunidade. De modo a atingir um cuidado holístico dos pacientes sob TARV, a ligação entre o conselheiro e o médico precisa ser reforçada e contínua (encontros clínicos, discussão de casos, fichas comuns...).

1.1.1.1. Fluxograma e conteúdo das sessões de aconselhamento antes do TARVFluxograma e conteúdo das sessões de aconselhamento antes do TARVFluxograma e conteúdo das sessões de aconselhamento antes do TARVFluxograma e conteúdo das sessões de aconselhamento antes do TARV Como o aconselhamento geral sobre o HIV / SIDA, o aconselhamento sobre o TARV é uma mistura de educação e aconselhamento. O conselheiro TARV terá que dar informação e educar sobre os diferentes assuntos bem como oferecer suporte emocional através do tratamento.

No processo de inicio do TARV, são dadas ao paciente informações básicas sobre a infecção do HIV e medicamentos antiretrovirais. Isto é feito para ajudar o paciente a tomar uma decisão correcta sobre iniciar o TARV e melhorar a sua motivação para aderir a um tratamento para a vida inteira. O paciente pode repetir a mesma sessão de aconselhamento durante o tempo julgado necessário tanto pelo paciente como pelo conselheiro, antes de prosseguir.

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a.a.a.a. Algoritmo de inicio de tratamentoAlgoritmo de inicio de tratamentoAlgoritmo de inicio de tratamentoAlgoritmo de inicio de tratamento

Receita do TARV Explicação do TARV ao paciente Assinatura do formulário de consentimento Entrega dos medicamentos

Dtes com contagem de CD4 < 200 Dtes no estádio III da OMS e CD4 < 350 Dtes no estadio clínico IV da OMS. Dtes com Karnofsky ≥ 40 E com algum dos seguintes requisitos Dtes com consultas regulares nas últimas 4 semanas Dtes com 4 semanas de profilaxia CTX

PVHS

Dia 0

Abertura do processo Identificação do paciente

Continuidade nas consultas externas ou no

HDD

1ª Semana Teste CD4

Consulta com o médico Resultado do CD4

Primeira sessão de aconselhamento TARV

2ª Semana

Segunda sessão de aconselhamento TARV Apresentação do confidente

Médico, conselheiro, farmacêutico

INICIO DO TARV

NÃO

3ª Semana

4ª Semana

Diagnostico de preparação ao TARV

Comité TARV

Paciente não preparado

Paciente preparado

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b.b.b.b. Seguimento do paciente antes do início do TARVSeguimento do paciente antes do início do TARVSeguimento do paciente antes do início do TARVSeguimento do paciente antes do início do TARV I. Perguntar::::

• Conhecimento acerca do tratamento com antiretrovirais: Como funcionam os antiretrovirais e seus benefícios, Quanto tempo é que os medicamentos devem ser tomados, Quais os efeitos secundários e Importância da aderência

• Interesse em receber o TARV: Concorda em desenvolver um plano para o cumprimento dos medicamentos e assistir as consultas de controlo. Tem uma rede de apoio

• Tem antecedentes de cumprir com tratamentos anteriores: consultas, analises e toma de medicamentos.

II. Orientar e aconselhar

• A evolução do HIV/SIDA sem nenhum tipo de cuidados de saúde • Os antiretrovirais, os benefícios, obrigatoriedade da toma de medicamentos cada dia.

As doses devem ser tomadas no horário indicado. • Importância da aderência para manter o nível do medicamento no organismo, os

problemas que aparecem se o tratamento é abandonado ou mal feito. • Possíveis efeitos secundários e interacções com outros medicamentos. • Importância da testagem do parceiro e filhos. Os medicamentos devem ser tomados só

pelo paciente e não compartilhados.

III. Verificar: • O paciente foi aconselhado pelo conselheiro em diversas ocasiões e a opinião do

conselheiro é que está preparado psicologicamente para iniciar o TARV • Que o comité TARV dá o visto bom para iniciar o TARV • O paciente está motivado em fazer o tratamento com antiretrovirais. • O paciente quer e compreende o TARV e o plano de cuidados • O paciente concorda em comparecer nas consultas de controlo, provas diagnosticas e

reuniões de grupos de apoio.

IV. Apoiar ao doente:

• Discutir com o doente como � Cumprir com as consultas de controlo, � Situação em casa/ trabalho que permita à toma de medicamentos � Assegurar uma alimentação variada e diária � Manter uma reserva de medicamentos

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c.c.c.c. Conteúdo das sessões de aconselhamento antes de iniciar o TARVConteúdo das sessões de aconselhamento antes de iniciar o TARVConteúdo das sessões de aconselhamento antes de iniciar o TARVConteúdo das sessões de aconselhamento antes de iniciar o TARV

Sessão 1Sessão 1Sessão 1Sessão 1

Sessão 2Sessão 2Sessão 2Sessão 2

Sessão 3Sessão 3Sessão 3Sessão 3

ComiComiComiComité TARVté TARVté TARVté TARV : aprovação : aprovação : aprovação : aprovação

Início do TARVInício do TARVInício do TARVInício do TARV

����Avaliar:Avaliar:Avaliar:Avaliar: - conhecimentos sobre HIV e TARV - Interesse em tomar ARV - Antecedentes de aderência ����Aconselhar sobreAconselhar sobreAconselhar sobreAconselhar sobre: - Evolução HIV, CD4 - TARV, aderência, E/C - Testagem da família - Sexo seguro, planeamento familiar - Papel do confidente

����ApresentaçãoApresentaçãoApresentaçãoApresentação do confidente do confidente do confidente do confidente ����AvaliarAvaliarAvaliarAvaliar :::: - Entendimento da sessão 1 - Expectativas do TARV - Compromisso a ser aderente ao TARV ����Esclarecer as dúvidasEsclarecer as dúvidasEsclarecer as dúvidasEsclarecer as dúvidas ����Aconselhar sobre:Aconselhar sobre:Aconselhar sobre:Aconselhar sobre: - Integração do TARV na rotina diária - Participação em grupos de apoio ����Diagnóstico de preparação ao TARV Diagnóstico de preparação ao TARV Diagnóstico de preparação ao TARV Diagnóstico de preparação ao TARV (formulário)(formulário)(formulário)(formulário)

���� Avaliar Avaliar Avaliar Avaliar - Motivação do paciente ����AconselharAconselharAconselharAconselhar - Como tomar os medicamentos - Efeitos secundários + como lidar com eles ����Verificar a boa compreensão + Verificar a boa compreensão + Verificar a boa compreensão + Verificar a boa compreensão + demonstraçãodemonstraçãodemonstraçãodemonstração. Esclarecer as dúvidas. ����Combinar o plano de seguimento com o Combinar o plano de seguimento com o Combinar o plano de seguimento com o Combinar o plano de seguimento com o paciente e o paciente e o paciente e o paciente e o confidenteconfidenteconfidenteconfidente ����Dar o panfletoDar o panfletoDar o panfletoDar o panfleto

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2.2.2.2. Seguimento do paciente depois do inicio do TARVSeguimento do paciente depois do inicio do TARVSeguimento do paciente depois do inicio do TARVSeguimento do paciente depois do inicio do TARV

a.a.a.a. Apoio à aderência na primeira fase do tratamento (1 a 3 mApoio à aderência na primeira fase do tratamento (1 a 3 mApoio à aderência na primeira fase do tratamento (1 a 3 mApoio à aderência na primeira fase do tratamento (1 a 3 meses)eses)eses)eses) I. Perguntar

• Reconhece os medicamentos indicados? • Como é que toma os medicamentos ARV? • O que faz quando vomita depois de tomar os medicamentos? • Teve algum sintoma diferente depois do início da toma de ARV?

II. Orientar e aconselhar

• Reforce a informação sobre o TARV (benefícios na evolução da doença, obrigatoriedade da toma de medicamentos cada dia, as doses devem ser tomadas no horário indicado; importância da aderência para manter o nível do medicamento no organismo).

• Oriente sobre o esquema de tratamento e explique como tomar os medicamentos. • Reforce a importância da aderência • Oriente para uma alimentação variada e rica em alimentos energéticos (restrições de

alimentos com os medicamentos). • Reforce a importância do uso limitado do álcool. • Explique sobre os efeitos secundários:

� Nem todos os pacientes os apresentam � A maioria dos efeitos são de curta duração (passam depois de alguns dias) � Quais efeitos são severos e voltar a consulta

• Explique sobre a prática do sexo seguro (uso de preservativos) que o paciente pode passar o HIV aos outros

III. Verificar

• Se o paciente está de acordo e irá cumprir com o plano de tratamento. • Se entende sobre ARV • Há existência de uma rede de apoio.

IV. Apoiar

• Desenvolvimento de um plano de toma dos medicamentos: � Horário e doses a serem tomadas e como criar o hábito � Como lembrar o horário e as doses, indicações escritas.

• Orientação do familiar e paciente sobre possíveis efeitos secundários, reconhecer os efeitos severos e que fazer se estes se apresentam.

• Encorajamento para participar nos grupos de apoio

b.b.b.b. Apoio à aderência com o TARV já instaurado (depois dos 3 meses)Apoio à aderência com o TARV já instaurado (depois dos 3 meses)Apoio à aderência com o TARV já instaurado (depois dos 3 meses)Apoio à aderência com o TARV já instaurado (depois dos 3 meses)

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I. PerguntarI. PerguntarI. PerguntarI. Perguntar

• Como se sente desde o último controle • Tem alguma dificuldade em tomar os medicamentos ARV? • Como é que toma os medicamentos? • Esqueceu tomar algum medicamento na última semana? Quantas doses? • Como faz para se lembrar de tomar os medicamentos?. Reveja com o doente a dosagem

e horário. � “Muitos pacientes que tomam estes medicamentos têm às vezes dificuldade em fazê-lo. Alguma vez tem dificuldade em tomar os comprimidos?”

� “É difícil tomar os medicamentos todos os dias, e muitos pacientes esquecem-se de tomar

uma dose de vez em quando na última semana. Quando foi a última vez que deixou de tomar uma dose dos seus medicamentos?”

� “Quantas doses não tomou na última semana?” Se há problemas de aderência,Se há problemas de aderência,Se há problemas de aderência,Se há problemas de aderência, liste os problemas para discutir com o paciente e apoiar para encontrar soluções.

II. Orientar e aconselharII. Orientar e aconselharII. Orientar e aconselharII. Orientar e aconselhar

• Reforce a informação sobre o horário que devem ser tomados o ARV. • Dê novas informações que ajudem a resolver os problemas de aderência (utilize

panfletos, poster, fotos, etc.) • Oriente sobre as mudanças no esquema de tratamento se for necessário.

III. VerificarIII. VerificarIII. VerificarIII. Verificar

• Se o paciente concorda com as mudanças de tratamento, se houve problemas de aderência, e esta ciente de cumpri-lo.

• Se o paciente consente e irá seguir as orientações dadas.

IV. ApoiarIV. ApoiarIV. ApoiarIV. Apoiar

• Reforce as intervenções segundo os problemas de aderência encontrados. • Discuta com o doente o que ele/a necessita para seguir correctamente o tratamento:

� Indicações por escrito � Apoio da família � Entendimento do esquema de tratamento.

• Desenvolva com o paciente um plano, no caso de efeitos secundários, onde ir no caso mora fora da área de abrangência do estabelecimento de saúde.

V. V. V. V. ConcordeConcordeConcordeConcorde Esteja seguro que o/a paciente tenha medicamentos, combine a próxima consulta de controle e assegure-se que o paciente sabe onde ir no caso morar fora da área de abrangência do estabelecimento de saúde.

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3. Ritmo de seguimento do paciente em TARV, em cada área de actividade 3. Ritmo de seguimento do paciente em TARV, em cada área de actividade 3. Ritmo de seguimento do paciente em TARV, em cada área de actividade 3. Ritmo de seguimento do paciente em TARV, em cada área de actividade do Hospital de Dia do Hospital de Dia do Hospital de Dia do Hospital de Dia

Meses em tratamento antiretroviralMeses em tratamento antiretroviralMeses em tratamento antiretroviralMeses em tratamento antiretroviral

0 ½ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Laboratório Laboratório Laboratório Laboratório ���� ���� ���� Atendimento Atendimento Atendimento Atendimento clínicoclínicoclínicoclínico ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� AconselhamenAconselhamenAconselhamenAconselhamentotototo ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� Farmácia Farmácia Farmácia Farmácia ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ���� ����

POR O CARTÃO DO PACIENTE e as maneiras de utilizar

4. Alguns temas que devem ser abordados durante o aconselhamento TARV4. Alguns temas que devem ser abordados durante o aconselhamento TARV4. Alguns temas que devem ser abordados durante o aconselhamento TARV4. Alguns temas que devem ser abordados durante o aconselhamento TARV 1. Propondo um tratamento Propor um tratamento pode envolver recusas possíveis do tratamento por parte do paciente se ele / ela não se sentir pronto/a ou confortável com a ideia.

Os resultados de estudos conduzidos no campo médico mostraram o seguinte:

• A maneira como os riscos e as vantagens do tratamento foram apresentados podem

reduzir ou aumentar a ansiedade do paciente (Kahneman D., Slovic P. e Tversky A., 1982),

• Se a informação recebida é percebida como ameaçadora, o paciente pode desenvolver comportamentos evasivos (Lazarus e Folkman, 1984),

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• A ansiedade e pressão postas sobre os pacientes reduzem as suas capacidades de decisão (Janis e Man, 1977).

Os seguintes temas precisam ser explorados pelo conselheiro e pelo clínico antes de se iniciar o tratamento:

- Quais são as expectativas do paciente em relação ao tratamento e os resultados do tratamento?

- Quais as mudanças que irão ocorrer na vida diária do paciente? - Que estratégias e rotinas deverão ser implementadas? - Que informação é que o paciente recebeu e de que fonte? - Quais as outras informações que o paciente necessita (estruturas de suporte…)? - Quais os comportamentos a serem seguidos, na ocorrência de efeitos secundários? - Quem é a pessoa pode contactar em caso de dificuldade durante as primeiras semanas de tratamento? - Quais as estruturas que a pessoa pode contactar em caso de necessidade de mais informação ou suporte? - Existem outros membros da família ou amigos que são HIV+?

- Problematizar, na medida do possível, o sentido da vida com o paciente no qual, partindo do pressuposto de que este esta a viver uma questão singular, é importante levantar a questão da busca de qualidade de vida mesmo diante de situações mais difíceis. 2. O processo de decisão Na esfera médica, tomar uma decisão é um assunto crítico. Tomar uma decisão é um processo no qual a pessoa considera a sua condição, reúne toda a informação, faz o balanço das vantagens versus desvantagens, pensa sobre as experiências passadas e depois age. A condição física, mental e ambiental do paciente influi também na decisão.

Um paciente tem mais possibilidade de aderir ao tratamento a longo-termo, se tiver:

• Assimilado, compreendido e aceite a informação dada. • Avaliado as vantagens e desvantagens do tratamento e as alternativas possíveis de cada

um. • Antecipado os constrangimentos e mudanças que são possíveis durante o tratamento. • Antecipar os problemas particulares que podem ocorrer durante o tratamento.

3. A reorganização da vida diária O tratamento TARV e os seus constrangimentos inevitáveis (horários, efeitos secundários…) colocam o indivíduo numa situação comparável ao “processo de cura”1. A pessoa irá muitas das vezes ter de reorganizar a sua vida por volta do tratamento. Novas rotinas terão de ser instaladas para que se resolvam estes constrangimentos.

1 O processo de cura consiste em várias fases de adaptação que levam o paciente a uma aceitação da doença e seus

constrangimentos.

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Os constrangimentos da medicação agendada impõem um horário, que pode muitas das vezes trazer novas dificuldades tais como ter de acordar para tomar o medicamento. Mais ainda, alguns hábitos diários podem ter de ser modificados e isto pode ter um impacto nas relações sociais e familiares. A integração do tratamento agendado pode ser ainda mais difícil se o paciente não tiver ainda revelado no seu ambiente. Aprender a tomar um medicamento requer a criação de rotinas particulares. Cada indivíduo irá desenvolver a sua própria. Algumas vezes essas rotinas irão parecer rituais necessários para ajudar o utente a aderir ao tratamento (tomar os comprimidos todos os dias depois de comer, tomar comprimidos antes do telejornal…).

O conselheiro TARV terá um papel importante em ajudar o paciente a identificar as rotinas principais a serem instaladas antes do tratamento e sugerindo ao paciente como integrar a “tomada dos comprimidos” nestas actividades.

4. Modificação da nutrição O tratamento TARV pode modificar o ritmo nutricional dependendo do regime que necessita ser seguido.

Certas pessoas podem ter dificuldade em seguir um modelo rigoroso de alimentação incluindo adaptação da quantidade e qualidade de alimentação.

5. O aspecto simbólico A força mágica e imaginária atribuída à tripla terapia leva as pessoas a certas significações. Esperança de vida, novo futuro, uma nova oportunidade, incerteza mas também morte, envenenamento.

Novos tratamentos são muitas das vezes preocupantes para pessoas que tomam a medicação por causa da incerteza do mesmo.

É necessário descobrir quais são as significações do tratamento antiretroviral para cada utente de modo a ajudar a maximizar as possibilidades de aderência.

6. Aspectos afectivos e sexuais Um outro campo que pode ser também afectado é a vida amorosa e a actividade sexual. Enquanto que muitas pessoas sentem-se bem em renovar as actividade afectivas e sexuais, poucas podem achar difícil recriar as ligações e relações de amor. Pessoas que já estiveram perto da morte podem achar difícil reiniciar as relações sexuais pois durante a doença a sua libido foi suprimida.

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O retorno a uma melhor saúde confronta a pessoa com a reconstrução do seu ambiente afectivo e sexual. Uma restrição resta no entanto, ligada ao risco persistente da transmissão sexual do vírus, pois este momento constitui normalmente um risco para relações desprotegidas. O tratamento TARV pode ter um impacto considerável na visibilidade da doença. A pessoa ganha peso e parece saudável de novo. Isto pode também levar a repercussões sociais e familiares severas. Uma vez que o paciente parece saudável de novo, a família pode querer esconder o estatuto do seu membro da família infectado pois que a pessoa já não parece doente. Os Conselheiros TARV precisam insistir no risco persistente da transmissão viral mesmo sob tratamento TARV. O uso do preservativo precisa ser forte e frequentemente aconselhado. 7. O desejo de ter um filho O retorno à saúde pode algumas vezes causar frustrações especialmente para mulheres sob tratamento ARV. Sentindo-se saudáveis de novo, algumas mulheres podem expressar o desejo de ter um filho. O paciente deve ter espaço para expressar estes sentimentos ao pessoal de saúde. O médico, o qual participa da equipa multidisciplinar, poderá responder a esta questão.

Alguns ARV podem causar estragos consideráveis no feto (o Efavirenz por exemplo). Até ao momento em que a gravidez é reconhecida, o feto terá estado exposto aos medicamentos durante o período de alto risco de defeitos de nascença (i.e. primeiros 3 meses de vida intra-uterina).

De modo a reduzir o risco de gravidez indesejável, métodos contraceptivos efectivos e apropriados deverão estar disponíveis. Tópicos relacionados com a contracepção deverão ser regularmente discutidos. É importante saber que alguns medicamentos antiretrovirais podem diminuir a eficácia de contraceptivos orais e que contracepção adicional ou alternativa (preservativos, injecção), é necessária de maneira a evitar a gravidez.

Uma contracepção completamente confiável é altamente recomendada a todas as mulheres sob tratamento TARV, pois o risco de transmissão do vírus para a criança ainda persiste. O risco contínuo de transmissão vertical precisa ser discutido durante as sessões de educação e aconselhamento. Métodos de planeamento familiar devem ser propostos. Tem cuidado que a “pílula” oral tem interacções medicamentosas com a Nevirapine, e não pode ser utilizada como maneira de planeamento seguro. 8. Lidando com os efeitos secundários Para se ser capaz de retornar a uma vida mais saudável sob tratamento ARV, a pessoa precisa compreender e aceitar os possíveis efeitos secundários. Assim, compreendendo o que está a acontecer dentro do corpo em relação aos ARV irá dar à pessoa alguns instrumentos necessários para melhor aderir ao tratamento.

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Certo pessoal da saúde pensa que conhecimentos demais sobre os efeitos secundários podem pelo contrário assustar a pessoa e produzir uma reacção oposta, tal como interromper o tratamento ou vir todos os dias a consulta.

É verdade que experiências vividas podem modificar a significação de reacções somáticas. Muitos dos utentes dos ARV passaram por uma história de episódios somáticos pesados que levaram à deterioração da sua saúde. No caso de efeitos secundários, a diarreia ou outras reacções somáticas, não significam que a saúde da pessoa está a piorar. Algumas vezes pode ser difícil aceitar efeitos dolorosos ligados a um processo de cura. Um conflito interno pode emergir nesta situação levando a dificuldades na aderência.

Por outro lado, efeitos secundários podem representar a visibilidade do tratamento dentro do organismo. Eles são a prova de que algo está a acontecer no corpo. A interpretação dos efeitos secundários irá depender do valor atribuído ao tratamento, à infecção do HIV e à vida no geral. Um bom balanço de informação é necessário. O objectivo é que o paciente compreenda o que está a acontecer e, que procure avaliação clínica quando sinais alarmantes ocorrem.

ExercíciosExercíciosExercíciosExercícios Esses casos podem ser trabalhados em grupos, cada um vai preencher a grelha de analise ou identificar barreiras em cada grupos de factores. Na segunda parte do exercício, os grupos podem propor uma estratégia para assegurar a melhor aderência possível nesses casos específicos. Os primeiros 2 casos são bastante complexos e podem ser abordados a vários níveis, dependente dos conhecimento do grupo. CASO 1: Como optimizar o tratamento do Augusto?CASO 1: Como optimizar o tratamento do Augusto?CASO 1: Como optimizar o tratamento do Augusto?CASO 1: Como optimizar o tratamento do Augusto?

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Você trabalha como medico numa empresa privada em Maputo. Existe uma política declarada de promover o teste de HIV para todos os empregados da empresa, e também para as esposas e filhos ate os 18 anos. A empresa oferece também o TARV para todas as pessoas que acusaram HIV +. No gabinete, você trabalha com uma enfermeira só para assistir e esta sobrecarregado com pacientes; Augusto, um empregado que tem que viajar muito nas províncias para o serviço, e a esposa dele foram testados HIV positivos. Começaram o TARV há 6 meses. Com uma contagem de CD4 de base de 80/µl, e uma condição geral instável, Augusto iniciou um regímen com 2 NRTI e 1 IP. Mesmo com essa combinação forte, Augusto ainda tem candidiase bucal recorrente, febre crónica e diarreia crónica desde o inicio do TARV. A esposa dele, com CD4 de 230, iniciou um tratamento a base de NNRTI (NVP), e respondeu muito bem. O estado geral dela melhorou muito, com um aumento de 8 kg de peso. Hoje é o dia da consulta do Augusto. Tem apresentado uma tosse persistente essas ultimas 3 semanas. A pesquisa de BK revelou-se positiva. A ultima contagem de CD4 demonstrou uma queda dos CD4 abaixo de 50/µl. Vai iniciar o tratamento especifico. Este ultimo mês Augusto teve uma nova amiga e ando muito nas noitadas. Não consegue levantar-se cedo. Essa parceira também acuso HIV+ há 3 anos atrás. Porque o tratamento do Augusto falho neste caso? Porque o tratamento do Augusto falho neste caso? Porque o tratamento do Augusto falho neste caso? Porque o tratamento do Augusto falho neste caso? Quais são os factores quQuais são os factores quQuais são os factores quQuais são os factores que influenciaram a aderência neste caso? e influenciaram a aderência neste caso? e influenciaram a aderência neste caso? e influenciaram a aderência neste caso? Entre outros, o moderador do grupo pode abordar os temas seguintes, mais existem muito mais razoes que podem ser identificadas. - Má absorção por causa da diarreia crónica? - TB faz baixar o n° de CD4 Factores ligados ao medicamento: - muitos cp, 3x por dia - E/C diarreia - Interacções medicamentosas com tto TB - Mudanças importantes dos hábitos de vida - Positivo: ARV gratuitos Factores ligados ao paciente: - Esquecimentos - Uso de álcool - Viagens frequentes e saídas, precisa de planificar os medicamentos - Compartilha os medicamentos com amiga? Factores ligados ao sistema de saúde: - Falta de explicação clara do trabalhador da saúde (não tem tempo) - Poucas intervenções educativas - Falta de intervenções multidisciplinares - Positivo: política de testagem de HIV aberta, apoio institucional

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CASO 2: Como pensar o plano de tratamento da Sara? CASO 2: Como pensar o plano de tratamento da Sara? CASO 2: Como pensar o plano de tratamento da Sara? CASO 2: Como pensar o plano de tratamento da Sara? Você é médico num hospital de distrito. No hospital existe um serviço de PTV que oferece NVP para todas as mulheres grávidas seropositivas. O programa funciona com 2 enfermeiras treinadas em HIV. Uma dela também apoia os voluntários da comunidade. Há pouco tempo, o hospital iniciou também o programa de TARV gratuito. Sara, uma mulher de 19 anos vem na sua consulta. A última vez que viu ela, ela estava grávida e teve um resultado do teste HIV positivo. Naqueles tempos, ela não tinha informado o marido dela do resultado do teste. Você se lembra que falou para ela do programa de PTV, mais depois nunca viu mais ela ate hoje. Hoje Sara vem no hospital porque perdeu bastante peso (> 10%) e tem uma diarreia constante desde 4 semanas. Sara vive numa pequena aldeia de pescadores, perto duma via de trânsito importante. Há alguns meses, ela encontrou um camionista com quem espera casar-se daqui pouco. Ela não sabe escrever, mais consegue ler algumas coisas básicas. Sara tem 3 filhos: 3 anos e meio, 2 anos e o último tem 3 meses e ela está a amamenta-lo; os 3 filhos são em boa saúde. Para subsistência, ela dependia completamente do antigo marido dela, quem era o presidente da associação dos pescadores, com condições relativamente boas. Ele morreu de repente 10 meses atrás duma meningite criptoccócica. A família dele nunca foi informada do soro estatuto dele. Agora Sara esta a viver com a família do marido, numa comunidade muito religiosa, e é completamente dependente deles. Você quer informa-la da existência dum programa de ARV, mais tem um pouco de receio. Porque esse receio?Porque esse receio?Porque esse receio?Porque esse receio? Quais são os factores que podem identificar como barreiras contra a aderência? Quais são os factores que podem identificar como barreiras contra a aderência? Quais são os factores que podem identificar como barreiras contra a aderência? Quais são os factores que podem identificar como barreiras contra a aderência? QQQQuais vão ser as pessoas que vão ajudar a Sara? uais vão ser as pessoas que vão ajudar a Sara? uais vão ser as pessoas que vão ajudar a Sara? uais vão ser as pessoas que vão ajudar a Sara? Factores socio-económicos: - Pressão do cuidado dos filhos - Sem rendimentos - Falta de suporte social - Positivo: suporte da família e amigos Factores relacionados com o paciente: - Declarar o estado de portador, estigmatização Doença: - Positivo: sintomas Sistema da saúde: - Positivo: estrutura de PTV

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AderênciaAderênciaAderênciaAderência : pré/pós teste para os participantes: pré/pós teste para os participantes: pré/pós teste para os participantes: pré/pós teste para os participantes

1. O factores que influenciam a aderência são:

a. complexidade do regime b. preço do regime c. duração da terapia d. estatuto sócio-económico

1) a, b, d 2) a, b, c, 3) c, d, b 4) a, c, d 2. Os factores relacionados com o clínico que contribuem no processo da aderência incluem:

a. interacção permanente com o paciente b. a experiência clínica e os conhecimentos do clínico c. a sensibilidade cultural do clínico d. o acesso do clínico à tecnologia para medir a aderência

1) a, b, d 2) b, c, d 3) d, c, a 4) a, b, c 3. Os factores relacionados com o paciente que contribuem no processo da aderência incluem:

a. conhecimento e compreensão do regímen b. capacidade de mudar a vida diária para adapta-la aos medicamentos c. confiança na eficiência do tratamento d. suporte da família

1) a, c, d 2) a, b, c 3) b, c, d 4) a, b, d 4. Factores indicativos da não aderência do paciente são: a. não consegue tomar os medicamentos as frequências e doses receitadas b. não consegue tomar os medicamentos com comida quando receitado c. raça e idade do paciente d. compartilhar ou vender medicamentos

1) a, b, c 2) b, c, d 3) a, c, d 4) a, b, d 5. Estudos recentes identificaram que esses factores eram correlatados com uma aderência mais fraca, menos um:

a. idade mais novo b. estado depressivo c. stress e ansiedade d. pessimismo em relação com o HIV e. habilidades de lidar adequadas

6. Para desenvolver capacidades de aderência, o paciente tem que ser capaz de

a. conseguir manter um diário b. perceber o tratamento c. confiar que ele pode aderir d. desenvolver as aptidões de manter o tratamento

1) a, b, c 2) b, c, d 3) c, d, a 4) a, c, d

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7. Verdade ou não? Estratégias para estabelecer e manter uma aderência óptima incluem o seguinte: clarificar o regímen, estabelecer sítios e horários para tomar os medicamentos, adaptar o regime ao estilo de vida e planificar cada mudança de rotina. 8. Para criar uma relação de confiança entre o paciente e o clínico, todas essas estratégias são essenciais, menos uma:

a. manter a confidencialidade b. estabelecer um ambiente onde o paciente não se sente julgado c. partilhar a toma de decisão d. experimentar novos esquemas de tratamentos

Verdade ou não? � O medico tem mais importância na decisão de quando o paciente esta pronto para iniciar o

tratamento ou não. � Uma aderência de 80% é suficiente para manter a carga viral indetectável � O auto-relatorio da aderência pelo paciente é um método fiável de monitorização da

aderência. � Um paciente assintomático tem mais probabilidade de estar aderente ao tratamento do que

um paciente com alguns sintomas. � O apoio da família ou da comunidade ao paciente é essencial no processo da aderência. � Um paciente que esta identificado com condições que podem ser barreiras à aderência não

pode entrar no programa de TARV. Quais são as intervenções para melhorar a aderência que podem ser feitas na área da farmácia?

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Bibliografia e documentaçãoBibliografia e documentaçãoBibliografia e documentaçãoBibliografia e documentação

Falvo D, Tippy P.

Communicating information to patients. Patient satisfaction and adherence as associated with resident skill. J Fam Pract. 1988 Jun;26(6):643-7.

1988

Falvo D, Woehlke P, Deichmann J.

Relationship of physician behavior to patient compliance Patient Couns Health Educ. 1980 4th Quart;2(4):185-8

1980

Falvo D.

Patient perception as a tool for evaluation and feedback in family practice resident training. J Fam Pract. 1980 Mar;10(3):471-4

1980

Falvo DR, Smith JK. Assessing residents' behavioral science skills: patients' views of physician-patient interaction. J Fam Pract. 1983 Sep;17(3):479-83.

1983

Falvo DR. Improving patient compliance. QRB Qual Rev Bull. 1981 May;7(5):5-8.

1981

Family Health International

HIV/AIDS Care and treatment. A clinical course for people caring for persons living with HIV/AIDS, fhi/Impact/USAID

2003

Johnson,K and Volberding,P.

Adherence communication: a qualitative analysis of physician-patient dialogue. AIDS 1999, 13: 1771-8,

1999

Liechty,C.A and Bangsberg,D.R

Doubts about DOT: antiretroviral therapy for resource-poor countries, AIDS 2003, 17:1383-1387

2003

Metha,S; Moore,R.D & Graham, NMH

Potential factors affecting adherence with HIV therapy, AIDS 1997, 11:1665-1670

1997

MISAU/DNS/DE Módulos para treino em HIV/SIDA para pessoal de saúde; 2004

44

enfermeiros e técnicos de medicina nam Treating hiv & aids: a training toolkit, nam,

www.aidsmap.com 2004

National Department of Health, SA National Antiretroviral Treatment Guideline, Draft 5, South

Africa

2004

Popp, Danielle; Fisher, Jeffrey D «First, do no harm: a call for emphasizing adherence and HIV

prevention interventions in active antiretroviral therapy programs in the developing world» AIDS: Volume 16(4) 8 March pp 676-678

2002

Rabkin,M; El-Sadr,W e Abrams,E

Manual clínico MTCT-Plus, The MTCT-Plus Initiative, Univ. Columbia

2003

Roberts,K.J & Volberding,P

Adherence communication: a qualitative analysis of physician-patient dialogue, AIDS 1999, 13:1771-1778

1999

Smith JK, Falvo D, McKillip J, Pitz G.

Measuring patient perceptions of the patient-doctor interaction. Development of the PDIS. Eval Health Prof. 1984 Mar;7(1):77-94.

1984

WHO Improving adherence behaviour with treatment regimens, Behavioural science modules, WHO, Geneva, Division of Mental Health

1993

WHO Guidelines for clinical management of HIV infection and HIV- related illnesses, WHO, Organization Africa Regional Office, version 1

2003

WHO Chronic care. General principles of good chronic care, Integrated management of adolescent and adult illness, Interim guidelines for first-level facility health workers, WHO, IMAI

2003

WHO Chronic HIV care with ARV therapy, Integrated management of adolescent and adult illness, Interim guidelines for first-level facility health workers, WHO/CDS/IMAI

2004

WHO Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Global report WHO/MNC/CCH/02.01, WHO, Noncommunicable Diseases and Mental Health

2002

WHO Adherence to long-term therapies: Policy for action, Meeting report, June 2001

2001

WHO Adherence to long-term therapies: evidence for action, WHO, 2003 Chapter 5, p.27

2003

WHO A public health approach for scaling up ARV treatment, a toolkit for programme managers, WHO/Alliance/PharmAccess Int./gtz

2003